Llenos de vida

Este miércoles 16 de noviembre se celebraba un evento en el paraninfo de la Universidad Pablo de Olavide, un sitio que no visitaba desde que era profesor y asistía a esos congresos y encuentros de profes a los que solía asistir. Creo recordar que la última vez que estuve por allí fue hace unos cuantos años en un evento de la Sociedad Thales de profes de Matemáticas, pues mi amigo Eugenio Fedriani era el presidente de la Thales Sevilla y además era rector o vicerrector de la UPO, creo recordar.

Pero en esta ocasión no se trataba de un evento educativo, sino que se celebraba el I Congreso de supervivientes de cáncer, titulado «Llenos de vida» y organizado por la Fundación Sandra Ibarra. Me enteré del evento gracias a las redes de la amiga Elordi García, aunque ya nos contó algo el día que estuvo con nosotros en nuestro programa de radio «La voz de los imparables». Para inscribirse de forma gratuita había que mandar un correo a la Fundación. Y yo me dije a mí mismo: «¿Un miércoles que no tengo que ir a Salamanca? Yo quiero ir a esto». Se lo comento a mi Merchi y, como siempre, me dice que si me apetece ir… vamos los dos. Mando el correo el lunes en el que explico que, debido a mi movilidad reducida, necesito ir con acompañante. Me contestan que no hay problema, que les mande los nombres y números de móvil nuestros y quedamos inscritos.

El programa era el siguiente:

Muy interesante todo sobre el papel, pero después se plasmó en la realidad. Mi Merchi y yo hemos disfrutado de lo lindo, escuchando experiencias y, sobre todo, aprendiendo mucho. Médicos, pacientes y familiares en un mismo evento y luchando por lo mismo: por apoyar la investigación, luchar contra el cáncer y, sobre todo, dar respuestas a las personas que superan un cáncer, los supervivientes.

Nada más llegar nos encontramos con nuestros amigos Antonio y Lola, que iban en representación de la Asociación ATMOS, recogimos la bolsita con el programa y la pulserita y buscamos un sitio donde sentarnos que fuera accesible.

Tras la bienvenida de Sandra Ibarra y del rector de la UPO, Francisco Oliva, vimos un vídeo de la doctora María Neira, de la OMS y fue Juan Ramón Lucas quien fue presentando las distintas mesas redondas que se fueron desarrollando durante toda la mañana. Todo el evento también se pudo seguir en directo desde la distancia pues se transmitía por streaming. Se habló de la urgencia de seguir una estrategia contra el cáncer, del cáncer de mama y del de próstata y la salud sexual, de salud mental y emocional, de salud física y nutrición, de salud laboral y de salud social y familiar… y esa pregunta de ¿quién cuida al cuidador?

Me gustaría destacar las intervenciones de mi amiga Elordi en su mesa de Salud laboral -¡qué buena es y cuántas verdades dijo!- y la de Manuel Cardenete -exconsejero de Educación- en la mesa de cuidadores, como cuidador de su mujer Laura. Estuvo sembrao, como decimos por aquí, y mi Merchi así se lo hizo saber cuando nos lo presentó Laura. Muy bien también Juan Ramón Lucas en la entrevista que le hizo al investigador Mariano Barbacid, uno de los mejores investigadores de este país, y que dijo que le encantaría que el auditorio en el que estábamos se llenara otro día de supervivientes de cáncer de páncreas. Esto sería muy buena señal, pues ahora mismo es muy difícil. Y el Congreso lo cerró el doctor David Vicente Baz, director de la Estrategia de cáncer en Andalucía. Magnífica su intervención, como ese #pandemiacáncer que hace día tras día en Twitter para divulgar la necesidad de investigación y dar información a profesionales, pacientes y familiares.

Muy buena la intervención de Sara Escudero antes y después de la pausa para el café. Nos trajo un monólogo con grandes dosis de humor. Como ella misma dijo, Sara es la que se sentaba con un cojín en su sillón del programa «Zapeando» para que se le viera.

En un momento dado preguntó Sandra al auditorio el número de años extras que llevábamos cada uno desde que nos detectaron el cáncer. Empezó ella diciendo que lleva 27 años… y se escuchó de todo, desde año y medio hasta 43. Yo dije cinco, que ya mismo los cumplo. Alguien iba sumando con la calculadora de su móvil todo y dio un total de 601 años de vida extra. Supervivientes…

Me encantó poder saludar a gente conocida -Lola, Antonio, Elordi, el doctor David Vicente…- y poder desvirtualizar a tantos otros -Laura, Manuel, Juan de Janssen, que se me presentó como seguidor mío, Sandra Ibarra y Juan Ramón Lucas-.

Mucha información la que nos hemos traído, muchos aprendizajes, muchas emociones… y algún que otro candidato y candidata para estar con nosotros en «La voz de los imparables», nuestro programa de radio. Porque si hoy había algo en ese auditorio eran personas imparables, os lo aseguro.

Hoy me he acordado especialmente de todos aquellos que conocía de una u otra forma y que se nos han quedado por el camino. Por ellos tenemos que seguir… y me gustaría terminar este artículo con tres lemas de luchadores que ya no están con nosotros y que consiguieron mucho dando visibilidad a sus enfermedades: Pablo Ráez y su «siempre fuertes», que consiguió una gran cantidad de donantes de médula; Pau Donés y su «Vivir es urgente» -que hoy llevaba yo en la camiseta- y el amigo Valentín García y su #yomecuro, que sigue estando en mi muñeca en forma de pulsera roja desde que me la mandó.

Gracias a la Fundación Sandra Ibarra por este congreso y por permitirnos a mi Merchi y a mí estar en el mismo. Todavía nos dura la emoción y nos vinimos de allí con más ganas todavía de seguir. Ya las teníamos, pero esta recarga de pilas ayuda.

Y ahora tengo que ver esto de la Escuela de vida

Disfrutando con nuestro programa de radio

Ayer tocó disfrutar con un nuevo programa de «La voz de los imparables», nuestro programa de radio semanal en Onda Capital. Tengo que reconocer que no tenía claro esto de continuar con el programa de radio después del pasado verano por varias circunstancias, pero bendita la hora en la que mi mujer y mi hermana me convencieron para seguir. Y es que cada programa tiene algo… pues esta vida está llena de personas imparables. Nosotros nos limitamos a darles visibilidad, algo que considero muy necesario. Y la verdad es que nos lo curramos, de eso que no le quepa duda a nadie. Nos podrá escuchar o ver el programa más o menos gente, pero os aseguro que eso para mí no es lo más importante, aunque está claro que a todo el mundo le gusta tener una audiencia fiel. Lo importante es todo lo que nos aporta personalmente la preparación de cada programa y la difusión que hace cada imparable que entrevistamos en el programa del tema que sea.

¿Y qué me decís de los carteles y montajes que nos hace cada semana nuestro amigo Antonio Sevilla para anunciar en redes el programa? Magníficos. Gracias, Antonio.

Ayer teníamos como invitado al programa al periodista sevillano Julio Muñoz, también conocido como @rancio, y así empezamos el programa:

Lunes, 14 de noviembre. Este es el undécimo programa de “La voz de los imparables” de esta segunda temporada. Y hoy vamos a hablar con todo un personaje que, por supuesto, es imparable. Nos hubiera gustado que estuviera en el estudio con nosotros porque él es de Sevilla -muy de Sevilla-, pero por temas laborales no ha podido ser. Así que nos conectaremos con él por videollamada y seguro que nos cuenta cosas muy interesantes.

Julio Muñoz es nuestro entrevistado de hoy y tenemos que agradecerle el que haya hecho un esfuerzo por estar con nosotros en nuestro programa, pues me consta que debido a sus temas laborales fácil no ha tenido que ser. Y le agradecemos también su disponibilidad, pues desde el primer momento dijo que sí a esta entrevista y eso que se la cambiamos de día. Julio Muñoz, Rancio, Rancio sevillano, periodista, escritor, muy sevillano, bético (esto lo digo con la boca chica), con mucha presencia en redes y muchos seguidores. Y, aunque lo conozco poco, lo sigo mucho en redes y me da a mí que es un tío güena gente, como decimos por aquí y una persona imparable. Seguro que nos lo demuestra en la entrevista…

Julio, bienvenido a este programa y desde ya te digo que de fútbol no vamos a hablar. Me entiendes, ¿verdad?

Y aquí tenéis la entrevista completa que le hicimos entre mi Merchi, mi hermana Auxi y servidor:

Gracias a mis mecenas

Desde un principio dije que los beneficios que se obtuvieran de cualquier iniciativa solidaria que organizara con ayuda de mi gente serían donados a entidades que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y ayudan a pacientes y familiares. Y así lo he venido haciendo hasta ahora… y lo seguiré haciendo, si Dios me da fuerza y mi gente me sigue acompañando -que estoy seguro que sí-, aunque esto de la pandemia nos ha parado bastante. Es más, hago público a través de este blog las donaciones que hago a las distintas entidades, para que todo sea un proceso claro y transparente, como a mí me gusta que sean las cosas.

Ya he comentado en más de una ocasión que a mí el mundo editorial me cogía muy lejos, es decir, que no tenía ni idea de la que había que liar para editar y publicar un libro. Y ya tres no digamos… porque es algo más que multiplicar por tres el proceso. Pero a partir de febrero de 2020, que fue cuando iniciamos la campaña de crowdfunding de mi primer libro, me empecé a enterar del tema: firma de contrato con la editorial, campaña de crowdfunding para publicar el libro de forma colaborativa, edición y correcciones, maquetación, impresión y distribución y venta. Lo que me llamó poderosamente la atención es el porcentaje tan bajo que le queda al autor como beneficio de su libro, en torno a un 10% o menos, según quien haga la venta del libro. Vamos, que de escritor o escritora podemos decir que son muy pocos los que pueden vivir como dedicación exclusiva. Menos mal que yo no lo quiero para mí, sino para donarlo, aunque evidentemente cuantos más libros se vendan… más podré donar.

Hago toda esta introducción porque hace unos días recibí de mi editorial libros.com los beneficios correspondientes a la campaña de crowdfunding y venta de primeros ejemplares de mi tercer libro «Cada vez más cerca del #yomecuro». Para conseguir la edición y publicación del libro teníamos que llegar a 7000 € en la campaña de crowdfunding. Gracias a tanta gente que está siempre ahí no solo llegamos, sino que lo sobrepasamos. Conseguimos recaudar cuando acabó la campaña 8303 €, gracias a casi trescientos mecenas que nunca fallan.

Como dato tengo que decir que en el primer libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» había que conseguir 4500 € y conseguimos 8488 € y en el segundo «Y seguimos siendo imparables» había que conseguir 6000 € y conseguimos recaudar en la campaña de crowdfunding 8988 €. Todo un logro, la verdad.

Pues bien, de esos 1303 € de más que hemos conseguido en la campaña de crowdfunding del tercer libro, una vez quitados todos los gastos, me corresponden como autor 405,11 €. Aquí está una captura del documento que me mandaron los de libros.com:

Si a esto le añadimos los beneficios de los libros que yo he vendido por mi cuenta, que son 285 €, tenemos un total de beneficios de 690 €, que repartimos entre tres entidades, 230 € para cada una de ellas. Las entidades son: la Fundación Josep Carreras, la Asociación ASCOL de Salamanca y la Asociación ATMOS de Sevilla. Ya he hecho los tres ingresos y he recibido las certificaciones correspondientes e incluso algún cartel y cheque simbólico de la Fundación Josep Carreras:

Está claro que esto no sería posible sin el apoyo de tanta gente que me ayuda: esos mecenas que están ahí cada vez que digo que voy a publicar un libro -es que en dos años he publicado tres libros, y con una pandemia de por medio, lo cual no es nada fácil-; esos compradores que me dicen: «Juanma, yo te quiero ayudar y quiero el libro, pero encárgate tú de pedírmelo, porque yo eso del internet…»; esa gente que me escribe y me manda mensajes tan bonitos cuando leen el libro; esa gente que se emociona leyendo la dedicatoria que le hago de forma personalizada; esa gente que siempre está ahí y que nunca falla.

Como siempre digo, esto va por mí y por todos mis compañeros, pero esto es tarea de todos. Cada cual podrá ayudar según sus recursos, pero toda ayuda es bien recibida, por pequeña que sea.

¿Habrá cuarto libro? Quien sabe…

21 ciclos y seguimos…

Esta semana tocaba un nuevo #SalamnacaOnTour, pero antes de irme a Salamanca con mi Merchi de acompañante, como casi siempre, nos compartió mi Patri la última grabación que ha hecho en su Escuela de canto. Se trata del tema «Quién lo diría», de Gonzalo Hermida, versionado por mi Patri. Aquí os lo dejo para que os lo escuchéis y comprobéis lo bien que canta mi niña:

Ayer miércoles había pedido el taxi para que nos recogiera en casa a las diez de la mañana, como hago habitualmente. Vino a recogernos con su Audi Juan, al que conocíamos de antes, pues ya nos había llevado en alguna otra ocasión a Salamanca. Fue un viaje muy agradable y lleno de conversaciones.

Al llegar al Hospital de Salamanca nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos, estaba tranquilo aquello, saludamos a mis enfermeras cracks, me pesé -84 kilos, medio kilo menos que la última vez… y es que la falta de apetito sigue haciendo estragos, a pesar de que me esfuerzo todo lo que puedo-. Fue Mayte quien me tomó las constantes y me pinchó para la extracción de sangre para la analítica. Cuando terminamos, nos recogió Juan Carlos, dejamos la maleta en el hotel, almorzamos en el Restaurante «Ruta de la Plata» y dimos un pequeño paseo por el entorno de la Plaza Mayor. Nos hicimos las fotos correspondientes y nos recogimos en el hotel.

Allí vi perder una vez más a mi Sevilla FC y van… ¡Vaya temporada que llevamos! Perdimos en casa 1-2 contra la Real Sociedad y el partido se acabó pronto tras las dos expulsiones sufridas por el equipo sevillista. Aún así, esta vez sí que podemos decir que lucharon hasta el final, pero no pudo ser. En este caso se cumple ese refrán que dice que «a perro flaco, todo se le vuelven pulgas». Yo tendría que haber estado en el Sánchez-Pizjuán, pero en esta ocasión no pudo ser por el #SalamancaOnTour que, desde luego, es mi prioridad. Así que me tuve que conformar con ver el partido en mi ordenador, aprovechando la wifi del hotel. A ver si el parón por el mundial nos viene bien y el 2023 viene de otra forma para los sevillistas.

Esta mañana nos recogió en el hotel Matías, nos despedimos de Rocío, la recepcionista del hotel, y echamos un ratito de conversación con ella. Al llegar al hospital y mientras esperábamos para ser atendido en consulta, pudimos saludar a varios pacientes a los que ya conocemos después de tantas visitas, como Juanjo, que viene de Almería, o Sinforiano, que viene con su mujer desde Guijuelo, bastante más cerca. Nos preguntamos mutuamente cómo nos encontramos y lo mejor es comprobar que los tres vamos bien. Esperemos seguir así… Lo que sí tenemos claro los tres es que estamos en uno de los mejores sitios -si no el mejor- en el que se puede estar para tratar nuestro mieloma.

Me atendió en consulta mi hematóloga Bea -hoy no estaba Mariví-, me preguntó cómo me encontraba, le dije que bien y ella me dijo que los resultados de la analítica eran buenos y que ya me había pedido el tratamiento. Hoy empezaba ciclo -el 21 ya- y, por tanto, me tenía que poner los chutes de daratumumab y de talquetamab. Es para estar contento, desde luego.

Fue María, una de mis enfermeras cracks, la que me dio la premedicación y la que me tomó las constantes y me pinchó ambos fármacos en la barriga. Nueva toma de tensión y temperatura tras los dos pinchazos y, como todo estaba bien, nos dio permiso para irnos.

Nos recogió Matías, que fue quien nos trajo a Sevilla. Muchos viajes ya compartidos… En el mismo escuchamos cantar a mi Patri, escuchamos el último programa de «La voz de los imparables» con Elordi García y también escuchamos algunas canciones que grabamos en el último ensayo de nuestro coro de la Hermandad de San José Obrero. Un viaje muy entretenido, la verdad.

La segunda sesión de este vigésimo primer ciclo será el próximo 24 de noviembre y viajaremos el día 23, Dios mediante. Y mientras… seguiremos viviendo… Muchas gracias por estar ahí.

Imparable hasta la médula

Ayer fue lunes y, por tanto, teníamos un nuevo programa de «La voz de los imparables». En esta ocasión nos acompañó mi sobrina Ángela a la que, con solo diez años, espero que le gustara eso de estar en un estudio de radio.

Como siempre, en los días previos anunciamos el programa gracias al cartel y al montaje fotográfico que nos hace el amigo Antonio Sevilla:

Empezamos el programa así:

Lunes, 7 de noviembre.  Este es el décimo programa de “La voz de los imparables” de esta segunda temporada. Y hoy vamos a hablar con otra paciente hematológica, que es periodista y es otra imparable porque es la autora del libro “Imparable hasta la médula”. Ella es Elordi García, nos acompaña en el estudio y seguro que nos cuenta cosas muy interesantes.

Elordi ha estado durante el fin de semana firmando libros en la Feria del Libro de Sevilla y, aunque acabó ayer su participación, decidió quedarse en nuestra ciudad para estar con nosotros de forma presencial en «La voz de los imparables», algo que le agradezco mucho.

Y tras la introducción de mi hermana Auxi con el santoral del día y las efemérides -esta vez ayudada por mi sobrina Ángela-, continuamos con el programa así:

La semana pasada podemos decir que fue intensa e interesante. El miércoles mi Merchi y yo cogimos un AVE tempranito para ir a la Gala de los “Premios Creadores” del diario “20 minutos”, que se celebraba en el CaixaForum de Madrid. Me nominaron en esos premios como finalista de la categoría Social / Solidario por los contenidos de mi blog. Éramos 4 finalistas y no gané, pero me encantó que ganara Iván y el proyecto que tiene en TikTok contra el bullying y la homofobia, entre otras cosas. Por cierto, el pasado jueves se celebró el día contra el acoso escolar. Ojalá acabemos entre todos con esta lacra. También me gustó mucho el que nos acompañara a la gala el amigo Benito y el bocata de calamares que nos comimos después en el mejor sitio posible, según dijo Benito. Podéis ver fotos del bocata en cuestión en la publicación de mi blog.

Y el jueves día 3 cogimos mi Merchi y yo el AVE de vuelta a Sevilla tempranito pues por la tarde tenía mi primera firma de libros en la Feria del Libro de Sevilla. Estuve firmando algunos ejemplares de mi tercer libro “Cada vez más cerca del #yomecuro” en la caseta de la Librería “Casa tomada”. Gracias a los familiares y amigos que por allí estuvieron.

El pasado sábado 5 de noviembre se celebró el Día internacional de las personas cuidadoras. A mi lado tengo una de ellas. No sé qué haría sin mi Merchi, os lo aseguro. Pero ella y tantas personas cuidadoras como hay no se merecen solo que nos acordemos un día de ellas, ni una semana, ni un mes, sino que cada día del año tenemos que reconocerles la labor que hacen. Es difícil ser paciente de cualquier enfermedad, os lo aseguro, pero ser persona cuidadora también lo es… y mucho. 

Y comenzamos la entrevista con Elordi así:

Elordi García es nuestra entrevistada de hoy y tenemos que agradecerle el que haya alargado su estancia en Sevilla para estar con nosotros en este estudio de forma presencial. Nos conocimos personalmente en la última gala del Día de los imparables que organiza la Fundación Josep Carreras. Fue el pasado mes de junio, en el evento que organizaron en Madrid. Y ella y yo fuimos los representantes de los pacientes imparables y nos entrevistó la periodista Olga Viza. Desde entonces nos seguimos mutuamente por las redes y hoy está aquí con nosotros para contarnos su experiencia.

Por cierto, en la última revista de «Imparables» de la Fundación Josep Carreras salimos los dos con la gran Olga Viza. Aquí tenéis la revista en formato digital y me han dicho que me mandarán alguna en formato papel en cuanto esté. Muchas gracias.

Fue una entrevista muy bonita con Elordi. Como siempre, por aquí os dejo el audio y el vídeo del programa completo:

Tampoco podían faltar las fotos en el estudio: