Siempre me he sentido muy querido y lo he contado varias veces por aquí, pero desde que tengo la enfermedad -nos estamos acercando ya a los seis años- ese sentirse querido se ha multiplicado. Y no sólo por la gente de mi familia y mi círculo cercano de amigos, que puede considerarse hasta normal, sino por amigos más lejanos, conocidos, gente que me sigue por las redes y gente que no conozco de nada. Y os aseguro que esto me da fuerzas para seguir. Son muchos los mensajes y comentarios que recibo prácticamente a diario de toda esta buena gente y de vez en cuando me gusta visibilizar algunos de ellos, con el permiso del autor, claro está. Un par de ejemplos:
Desde hace un tiempo contactó conmigo, a través de una amiga común, Alexis, paciente sevillano de mieloma múltiple -como yo- recientemente diagnosticado. Esta amiga me dijo que hablara con él, que le contara mi experiencia, que le diera ánimos… porque estaba un poco de bajona. Algo normal y natural… yo también he pasado por ahí. Le dije que hablaría con él, pero lo que siempre digo: hay que respetar al paciente sobre cómo quiere afrontar su enfermedad, porque las circunstancias personales, familiares, laborales, sociales, etc. son las que son en cada caso. Así que ahí estaré con Alexis para darle ánimos y ayudarle en lo que pueda, con mi experiencia, claro, porque yo no soy especialista de esto y los que saben de esto son los hematólogos.
Y desde entonces hablamos de vez en cuando por whatsapp, nos contamos nuestras respectivas luchas y nos damos ánimos mutuos. Hace unos días me escribió para decirme que ayer le entrevistarían en la radio. Sería en el programa «Hoy por hoy Sevilla» de la Cadena SER, para hablar de la atención primaria en Sanidad y de su experiencia desde que tiene la enfermedad. Él me dijo que su principal objetivo era dar visibilidad al mieloma múltiple… y vaya si lo hizo. Algo muy necesario, yo también lo he dicho en cada entrevista que me han hecho y en nuestro programa de radio «La voz de los imparables». Magnífica entrevista y gracias por la mención que me haces, Alexis. Aquí tenéis la entrevista completa (a partir del minuto 51):
Y hemos conseguido la publicación de este cuarto libro solidario gracias a las casi 300 personas que se hicieron mecenas para apoyar este proyecto y conseguir los 7000 € que costaba la edición y publicación del mismo. Como llegamos al objetivo en el mes de campaña de crowdfunding, el libro sería una realidad y todos los mecenas tendrían como recompensa un ejemplar del libro en papel como mínimo. Algunos de ellos pidieron como recompensa el libro dedicado y firmado por mí… y en esas estamos. Ya llevo dedicados más de 130 y todavía me quedan unos cuantos…
Me gusta que toda aquella persona que se lea el libro me haga llegar sus impresiones una vez que se lo ha leído. Ya he recibido varias. Y también pido una foto con el libro para incluirla en el álbum digital de lectores. Poquito a poco vamos completando este álbum. Aquí lo tenéis:
Y vamos con el otro ejemplo… Entre los comentarios e impresiones recibidos tras leer este cuarto libro, que todavía no son muchos, pero todos son muy generosos, quiero destacar este de mi amigo Javier. Él es del 67 -como yo-, estuvimos juntos en el colegio, en los Salesianos de la Trinidad -él de Letras y yo de Ciencias-, los dos somos profes -él de Lenguas Clásicas y yo lo fui de Mates hasta que pude- y cada vez que se lee uno de mis libros me manda un comentario por whatsapp que tengo que leerlo con un paquete de pañuelos al lado. Y si no… juzga tú mismo. Tengo su permiso para publicarlo aquí. Gracias, amigo Javier.
«Hola, Juanma. Este año he leído tu libro antes de poder recogerlo de correos gracias a mi kindle. Fallé en la comunicación y no lo recibí en la playa como otros años. Me ha esperado en la oficina de correos de mi barrio durante una semana. Más o menos la semana que he empleado en leerte. Ya con el libro físico en la mano he aprovechado para repasarlo y detenerme en los enlaces que propones. Y aquí te mando mis comentarios como me pides en tu dedicatoria. Lo hago con todo el cariño del mundo. Felicidades porque, como dices, no es fácil publicar un libro, menos aún, ¡cuatro! Esto se debe a tu perseverancia y a la fuerza que eres capaz de sacar en los momentos más complicados. Y, aunque tú lo atribuyas a tus mecenas, el mérito indiscutible es tuyo, pues eres capaz de mover y aglutinar a tanta gente que te sigue, te anima, te aprecia y te quiere. Leyendo esta cuarta entrega, me he acordado de aquellos capítulos que en tu primer libro titulabas «Lecciones de vida», y me acordaba de este título porque cada vez que te leo extraigo una lección que aplicar a mi vida. Cada lectura de tus libros suscita numerosas lecciones de vida. He aprendido y aprendo cosas sencillas, cosas profundas, cosas aparentemente invisibles, cosas cotidianas. Tú cuentas tu historia, pero sin saberlo, en cada página hay personas, situaciones o sentimientos que evocan algo vivido, oído o imaginado. Para no extenderme más de la cuenta, voy a seleccionar algunas de las lecciones que he aprendido contigo: • Medicina. Siempre necesaria, pero en las antípodas de mis intereses académicos. Ya me son familiares términos, impronunciables hasta ahora, como daratumumab y talquetamab, además de los linfocitos T y el CAR-T. Pero más allá de unos nombres de medicamentos, cargados de esperanza, he aprendido el rigor con el que trabajan los profesionales de la medicina. Haces un excelente trabajo para divulgar el mundo de la investigación médica, poniendo a la cabeza a tu ángel de la guarda, la doctora María Victoria Mateos, reconocida mundialmente (por algo será), seguida de un amplio elenco de médicos/as, enfermeros/as y auxiliares. Gracias por abrir esa ventana, por hacer comprender lo necesaria que es la investigación, lo lenta que es a veces y que todos los recursos resultan pocos. Gracias. • Solidaridad. Que tu libro es solidario ya lo sabemos. Pero en sus páginas recuerdas constantemente cualquier iniciativa solidaria (Día del Cáncer, Día solidario de tu instituto, galas y premios…). Y es que en esta sociedad líquida que vivimos, en esta sociedad que tiende a debilitar los vínculos humanos es urgente hacernos sólidos, reforzar las relaciones, establecer vasos comunicantes de modo que podamos ayudarnos entre todos. Ya lo dice el dicho: Funiculus triplex difficile rumpitur. Disculpa la cita en latín, ya sabes que es lo mío. Quiere decir que una cuerdecita triple difícilmente se rompe. Vamos, que la unión hace la fuerza. Tú lo tienes claro y haces una clara campaña por construir un mundo más solidario entre todos. Gracias por tu compromiso. • Comunicación. Todo libro es un ejercicio de comunicación. Quien escribe lo hace siempre con el deseo de que sus palabras sean leídas por alguien. Es lo normal. Las personas somos seres comunicantes, siempre estamos comunicando, no solo con las palabras, también con nuestros gestos, con nuestra forma de vestir e incluso con nuestra manera de escuchar, aunque no queramos. Pero tú tienes vocación de comunicador (¡eres profesor!) y no te detienes en la letra impresa, sino que buscas diversos canales para llegar a cuantos más, mejor. Los QR que completan tu libro, tus redes sociales (una asignatura pendiente que no tengo interés en recuperar, lo siento) y últimamente, la radio, tu programa «La voz de los imparables». Esto es atender a la diversidad y a las inteligencias múltiples. Gracias por la variedad y originalidad para difundir tus lecciones de vida. • Vidas y experiencias. Tu programa de radio que también recoges en el libro a base de transcripciones y enlaces nos acerca a diferentes vidas extraordinarias, protagonistas de la supervivencia y de la lucha diaria contra la enfermedad, de un lado y del otro. Estos testimonios son valiosísimos y cada uno de ellos encierra más de una lección de vida. Siempre es agradable escuchar al Dr. Pérez Bernal. Impresionante su mensaje y cómo da paso con elegancia a los receptores de trasplantes. No falta ningún año a nuestro colegio, en torno al día de los enamorados, para dirigirse a los mayores de Bachillerato y FP, darles lecciones de vida con sus pacientes y animarlos a ser generosos con sus órganos. Nombro al Dr. Pérez Bernal porque lo escucho cada año, pero podría mencionar a los diferentes invitados que han pasado por tu programa, cada uno con sus lecciones. Gracias por acercárnoslos. • Optimismo. Es una de tus constantes vitales, no puedes ni debes ocultarlo. Intuyo que los días malos son más numerosos de lo que nos cuentas, pero solo mencionas algunos como muestra, esos días de luto que llegan irremediablemente para ponerte a prueba, para plantearte una batalla de la que tú siempre sales victorioso. Además, el tuyo no es un optimismo inconsciente o ignorante. Creo, discúlpame si me equivoco, que tu optimismo tiene tres pilares: tu fe en la ciencia, con tu ángel de la guarda al frente seguida de un amplio cortejo de sanitarios; tu fe en Él y en Ella, especialmente bajo el título del Señor de la Salud y la advocación de la Virgen de las Angustias; y tu fe en las personas que te rodean, empezando por tu familia, porque todos ellos reman en tu misma dirección. Gracias por esta lección constante de fe y optimismo. Como digo arriba, no son las únicas, pero suficientes para no hacerme pesado con este mensaje que ya va siendo demasiado largo. Saluda de mi parte a tu familia, tu mujer, tus hijas, tu yerno, tus hermanas, sobrinos, amigos… No me conocen, pero yo a ellos sí, gracias a ti, y los admiro casi tanto como a ti. Y deja de preocuparte por el monumento de tu Merchi, porque ese monumento ya lo estás haciendo, las palabras que le dedicas en cada libro son más valiosas que la piedra, el cobre o el mármol. Así que, tranquilo, el monumento se está haciendo poco a poco y te está quedando precioso. Mucho ánimo y sigue imparable camino del #yomecuro. Un fuerte abrazo.«
Como para no seguir… Yo quiero seguir viviendo… y tú a mi lado.
Empezamos el mes de agosto con un fresquito inusual, con temperaturas más bajas de lo que es habitual en estas fechas, aunque parece que conforme nos acerquemos al fin de semana irán subiendo las temperaturas.
Hace unos días -el 20 de julio- hicimos el lanzamiento del que es mi cuarto libro solidario «La voz de los imparables… y más». Esto quiere decir que desde ese momento se puede comprar el libro en la web de libros.com, tanto en formato papel como en formato digital. También dejaré un enlace en el panel lateral de este blog, donde aparecen enlaces a los cuatro libros.
Por otra parte, todas las personas que allá por el mes de febrero o marzo se hicieron mecenas para que este libro fuera una realidad, han empezado a recibir en los domicilios que han confirmado sus recompensas que, como mínimo, incluye un ejemplar en papel del libro. Además por apoyar este proyecto, aparecen sus nombres en el listado de mecenas que hay al final del libro.
También he tenido en esta ocasión unos patrocinadores que han vuelto a ayudar de forma muy generosa para conseguir la edición y publicación del libro. Son la Pizzería da Francesco de Sanlúcar, de mis amigos de la familia Di Matteo – Morilla; mi peña sevillista Hastalamuerte.net y la Bodega cofrade «Tos x igual» de mis amigos Carri y Noelia.
En estos momentos llevo dedicados y firmados más de 100 libros… y todavía me quedan algunos más, de mecenas que no confirmaron su dirección, supongo que por estar de vacaciones; de gente que me pidieron que yo les hiciera mecenas y les hiciera llegar el libro… y de gente de mi familia más cercana que, al tenerlos tan cerca, los dejo para el final porque prefiero que los otros mecenas reciban pronto sus libros dedicados.
Sé que son unas fechas complicadas porque mucha gente está de vacaciones y no están en su domicilio habitual. Por eso desde la editorial libros.com se mandó un correo a cada mecenas para que se confirmara la dirección de envío. Muchos ya me han comentado que han recibido el libro, lo que no quiero es que se pierda ninguno. Así que si te hiciste mecenas y todavía no has recibido el tuyo, contacta conmigo y vemos con la editorial cuál ha podido ser el problema. En esta ocasión el envío los hace Correos y la verdad es que está funcionando bastante bien.
Otra cosa que hago en cada libro es crear un álbum digital de lectores con las fotos que me mandáis con el libro, aunque también podéis subir vosotros mismos las fotos. Os dejo por aquí el enlace a este cuarto álbum y os invito a que subáis vuestra foto o que me la mandéis a mí y yo la subo:
Quiero agradecer a todos los mecenas el que hayamos conseguido que tengamos hoy este libro en nuestras manos. A mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, el que haya escrito una vez más el prólogo del libro -por cuarta vez-; al doctor Jesús San Miguel el que haya escrito el epílogo y a todos los amigos que han pasado por nuestro programa de radio «La voz de los imparables» y han dejado su testimonio en el libro. Magníficos testimonios, os recomiendo que no os los perdáis pues os aseguro que dignifican el libro.
En este cuarto libro cuento mi día a día y el de la gente que me rodea durante el pasado año 2022 y algo más, centrándonos en el que ha sido nuestro programa de radio que lo creamos con la idea de difusión y divulgación, sobre todo de temas sanitarios, solidarios y de educación. Hemos tenido dos temporadas desde febrero de 2022 hasta enero de 2023 con un total de 36 programas. Y hemos disfrutado de lo lindo.
Para terminar recuerdo que los objetivos de este cuarto libro siguen siendo los mismos que los de los libros anteriores. En primer lugar que le sirva de alguna forma a todo aquel que lo lea. Y en segundo lugar… la justificación de porqué se trata de un libro solidario: porque una vez más donaré todo lo que me corresponda como autor -que lamentablemente no es mucho- a entidades que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y ayudan a pacientes y familiares.
Por tanto, tanto si te has hecho mecenas como si compras este libro o cualquiera de los anteriores, estás siendo solidario, algo que me parece una razón de peso para unirte a esta familia de cientos de personas solidarias. Mil gracias.
Hago una parada en las dedicatorias y firmas de libros -ya llevo firmados más de 70- porque la ocasión lo merece, aunque le pido a mis mecenas que pidieron el libro firmado que tengan un poco de paciencia porque pronto lo tendrán en sus manos, me comprometo a ello.
Ayer por la tarde fui a la peluquería de mi amigo Miguel para pelarme, porque ahora parece que me crece el pelo más rápido y a mí me gusta tenerlo cortito. Eché un buen rato de conversación con él, se alegró de verme tan bien y al salir de la peluquería vi en el móvil una llamada perdida de mi hematóloga Mariví. Tengo que reconocer que en principio me temblaron las piernas, pero inmediatamente recordé que en la última consulta que tuve con ella hace una semana en Salamanca me dijo que me llamaría cuando estuvieran los datos de la analítica de reevaluación y del aspirado de médula. Y que me llamaría para comentarme los datos que fueran, tanto si eran buenos como si no lo eran.
Momento de incertidumbre esperando esa segunda llamada, que menos mal que se produjo pronto y me tranquilizó:
Fue poner esto en mis redes y no parar de recibir mensajes, comentarios, «me gusta»… Es una alegría sentirse tan querido y ver que tu gente cercana y no tan cercana se alegran por ti. Y lo hacen de corazón, esto se nota.
¿Es para estar contento o no? Pues claro que sí… y mucho. Pero estando siempre alerta porque esta enfermedad es como es y en cualquier momento puede volver a aparecer. Me tranquiliza pensar que estoy en manos de mis hematólogas Mariví (y Bea y Vero) en Salamanca y Marta en Sevilla. Mis ángeles de la guarda.
Pero no pensemos en eso, disfrutemos el momento y, como siempre digo, a seguir viviendo…
Y cuando publique esto voy a ir a una nueva sesión con Pepi, mi logopeda, que me está enseñando muchos ejercicios y me está ayudando mucho para intentar volver a hablar bien. Y después seguiré dedicando y firmando libros de «La voz de los imparables… y más» de mecenas que lo pidieron con firma. Por cierto, el libro se puede comprar en la web de libros.com:
Y cuando mi Patri salga hoy de trabajar en el Hospital Macarena la recogeremos y nos iremos a pasar unos días a Sanlúcar de Barrameda, D.m.
Sí, estoy contento… y sé que tú también. Seguimos…
Ayer conseguimos el objetivo de los 7000 € necesarios para la publicación de mi 4º libro «La voz de los imparables… y más». En el momento en el que escribo esto quedan 14 horas para que acabe la campaña de crowdfunding, aunque seguramente tengamos algunos días más, por lo que todavía puedes hacerte mecenas en la web de libros.com. De hecho, el 50% de lo que nos pasemos de los 7000 €, menos los gastos correspondientes, me corresponden como autor y, por tanto, serán donados. De momento ya nos hemos pasado en 220 €. Así que os animo a haceros mecenas si aún no os habéis hecho en estos próximos días antes de que cierren la campaña.
Hace una semana llevábamos conseguido un 83% y yo ya publiqué por aquí que lo íbamos a conseguir. Y estaba tan seguro porque me siento muy acompañado por tanta gente que me ayuda a cumplir los objetivos de cualquier locura que se me ocurra, como esta de sacar un 4º libro en tres años. Yo, que ni soy escritor, ni tengo idea del mundo editorial, aunque ya me voy enterando de algo, sobre todo me he enterado muy bien de lo poco que le queda al autor de un libro y lo injusto que es. Ojalá me quedara más de la venta de cada libro y pudiera donar más, porque de lo que podéis estar seguro es de que donaré hasta el último euro que me corresponda, como he venido haciendo hasta ahora. Cuando me diagnosticaron la enfermedad me grabé a fuego tres cosas: la primera, que me iba a curar; la segunda, que iba a dejar por completo el alcohol -más de cinco años ya sin probar una gota de alcohol-; y la tercera, que no iba a ganar ni un solo euro para mí gracias a mi enfermedad, pero sí iba a intentar, con ayuda de mi gente, generar iniciativas y actividades solidarias para donar los beneficios a entidades que se lo merecen. Y en esas estamos…
Y una vez conseguido el objetivo para poder publicar el libro, ahora empieza el proceso de edición y correcciones. Contactarán conmigo desde la editorial y concretaremos fechas, aunque espero que se cumpla el objetivo de tener el libro en papel en nuestras manos antes del verano. Una vez más tanto el personal de libros.com como yo vamos a intentar adelantar los plazos al máximo para que así sea, pero tened en cuenta que el proceso de edición, corrección, maquetación, impresión y envío del libro que suele durar entre seis y nueve meses nosotros lo vamos a intentar acortar a tres o cuatro meses. Luego queda trabajo por delante…
Mi parte del libro está casi acabada, salvo detalles que tengo que revisar. Estoy seleccionando imágenes y códigos QR que, de nuevo, incluirá este libro. Y, por otra parte, estoy recibiendo los testimonios de las personas que van a dejar sus escritos en este libro -a cual mejor hasta ahora-. Mil gracias a todos ellos porque os aseguro que cada uno de estos testimonios dignificará el libro. Ya me lo diréis cuando tengáis el libro en vuestras manos…
Para terminar os tengo que reconocer una cosa: aunque publicara que lo íbamos a conseguir, algo en mis adentros me decía que esta vez no lo conseguiríamos. ¿Y por qué? Pues porque el proceso de hacerse mecenas iba más lento que en las ocasiones anteriores. Hasta ahora nunca me había hecho falta llegar hasta el final de la campaña para conseguir el objetivo, aunque es verdad que el número de mecenas ha ido decreciendo con cada libro, algo que también he contado por aquí. Pido disculpas desde estas líneas si he sido pesado a través del whatsapp y de mis redes pidiendo el mecenazgo. Quien me conoce sabe que a mí esto me cuesta, no me gusta esto de estar detrás de la gente para que se haga mecenas de mi libro. Desde luego tenía claro que comercial no era mi profesión, porque eso de vender no es lo mío. Mi madre me lo decía mucho y eso que era una experta en ventas, era capaz de venderle un frigorífico a un esquimal, de verdad.
Gracias a todas las personas que se han hecho mecenas de este libro. Solo espero que podamos adelantar los plazos para que tengáis el libro lo antes posible en vuestras manos y, por supuesto, espero no defraudar. Y lo más importante para ti que te has hecho mecenas: recuerda que estás contribuyendo en una iniciativa solidaria. Seguimos…
Escribía hace unos días por aquí un post titulado «Va de libros…«, en el que explicaba porqué me gustaba escribir, cómo pasé de escribir en este humilde blog a escribir un libro que yo quería que fuera solidario, cómo después de ese primer libro vino un segundo, y después de este segundo… un tercero… y después de este tercero… el cuarto, con el que estamos ahora acabando la campaña de crowdfunding y que se titula «La voz de los imparables… y más».
Todos los libros los he editado y publicado con la misma editorial, con Libros.com, una editorial online que trabaja con campañas de crowdfunding, es decir, se trata de conseguir editar y publicar el libro de manera colaborativa, con la ayuda de mecenas que apoyan el proyecto y reciben una recompensa por este apoyo que, como mínimo, incluye un ejemplar del libro en papel una vez que el libro sea publicado unos meses después.
Tengo que agradecer el apoyo que me han dado tantos y tantos mecenas, una y otra vez: familiares, amigos, compañeros, conocidos, seguidores de las redes, gente que no conozco… Pero también he de reconocer que cada vez cuesta más trabajo conseguir el objetivo final. Y me explico… Todas las campañas de crowdfunding duran un mes y hay que conseguir como objetivo el total que la editorial estima que cuesta todo el proceso de montar la campaña, dar soporte al autor, proceso de edición, corrección y maquetación. Y, cuando ya está todo, hay que imprimir los libros y mandarlos a los domicilios de cada mecenas.
En mi caso, el objetivo inicial del primer libro fue de 4500 €, que conseguimos alcanzar en sólo 30 horas. Visto el éxito obtenido, ampliamos dicho objetivo a 7000 € -creo recordar- para mejorar el libro (más páginas, más imágenes, papel de mejor calidad…) y al final de la campaña conseguimos recaudar más de 8000 €, por lo que, según contrato, me correspondía el 50% menos gastos de lo que superara el objetivo de 7000 €. Por supuesto, cantidad que doné. Este fue el resultado al finalizar la campaña de mi primer libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma»:
En el segundo libro el objetivo inicial fue de 6000 €, y en el tercero 7000 €. En ambos casos conseguimos alcanzar el objetivo -en el segundo libro en dos semanas y en el tercero en tres- y se recaudaron también más de 8000 € en cada campaña – en el segundo libro casi 9000 €, aunque el objetivo se aumentó a 8000 €-. Aquí tenéis las capturas de pantalla tras finalizar cada campaña de crowdfunding:
En las tres campañas superamos los 200 mecenas, pero no hace falta ser matemático para darse cuenta de que el número de mecenas ha ido decreciendo: 282 en el primer libro, 255 en el segundo y 231 en el tercero. De todas formas es para sentirse orgulloso y muy agradecido por el apoyo que uno recibe. Así que gracias, gracias y gracias a todos mis mecenas.
Ya he escrito anteriormente por aquí que algunos amigos y seguidores me habían preguntado si habría un cuarto libro. Tengo que reconocer que lo había pensado en alguna ocasión, porque en el año 2022 había vivido muchas cosas que merecían estar plasmadas en un libro, siguiendo la temática de los anteriores. Pero en esta ocasión había una cosa diferente: el programa de radio que había hecho junto a mi Merchi y a mi hermana Auxi y que se llamó «La voz de los imparables». 2 temporadas y 36 programas en total que, modestamente creo, que han gustado mucho y en los que hemos intentado divulgar las experiencias de personas imparables. De ahí el título elegido para este cuarto libro.
Cuando la enfermedad volvió a aparecer y a decir «aquí estoy yo» en el mes de noviembre pasado, me sentó tan mal después de estar tantos meses en remisión completa que se me quitaron las ganas de todo, entre ellas, las de hacer un nuevo libro. Sin embargo, gracias al apoyo de mucha gente, en especial de mi Merchi -que siempre está ahí- y de mi hematóloga y ángel de la guarda Mariví, que me propuso ir por las CAR-T de nuevo, me vine arriba y me dije a mí mismo que tenía que seguir viviendo y en las mejores condiciones posibles. Y si ahora tocaba un nuevo libro… pues a por él que vamos. Se lo propuse a la editorial Libros.com -ya la llamo mi editorial- y por ellos encantados. Así que… manos a la obra y el 14 de febrero, día de San Valentín, comenzó la campaña de crowdfunding.
En esta ocasión va a durar la campaña algo más de un mes. Estará activa hasta el martes 21 de marzo, por lo que todavía estás a tiempo de hacerte mecenas si es que aún no te has hecho. Se vuelve a cumplir la tendencia decreciente en el número de mecenas. En estos momentos, a falta de 9 días, gracias a 146 mecenas hemos conseguido el 83% del objetivo, que vuelve a ser de 7000 €, como se puede ver en esta imagen:
Puedes hacerte mecenas desde este enlace. Solo hay que registrarse en la web de Libros.com y elegir una de las recompensas que se proponen a partir de 20 €. Si tienes algún problema o te da respeto el tema tecnológico o no te quieres registrar en la web, contacta conmigo y yo te ayudo a hacerte mecenas.
Es verdad que esta vez está costando más llegar al objetivo, pero yo estoy seguro que lo vamos a conseguir. ¿Y por qué estoy tan seguro? Pues porque hay mucha gente solidaria y que me apoya en todo aquello que se me ocurre. ¿Y por qué quiero que se consiga el objetivo? Porque quiero que este cuarto libro vea la luz y lo tengamos en nuestras manos con los dos objetivos principales de siempre: que le sirva de ayuda a alguien y que pueda donar la cantidad que me corresponda como autor a entidades que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y ayudan a pacientes y familiares.
Por todo ello, ayúdame a conseguir el objetivo.
Para terminar, os dejo por aquí el magnífico vídeo de promoción que ha hecho mi amigo Antonio Sevilla. Sí, el mismo que ha hecho todos los carteles y montajes gráficos de los programas de «La voz de los imparables». Gracias, amigo.
Yo siempre me he considerado una persona de ciencias, de hecho estudié Matemáticas y me hice profe de Mates de Secundaria tras aprobar unas oposiciones. Pero esto no tiene que estar reñido con que me gusten las letras; de hecho mi primera decisión fue en 3º de BUP -sí, soy de la generación EGB-BUP-COU-, cuando tuve que elegir entre Ciencias y Letras, porque me gustaba por igual las Matemáticas y el Periodismo. Y me decanté por lo que me decanté, pero la vena de periodista creo que siempre la he tenido, eso sí, un periodista aficionado y siempre aprendiz. Por eso mantenía un blog educativo en el que escribía las crónicas de los eventos educativos a los que asistía, me enrolé en el equipo de redacción de Columnas blancas, blog de opinión sevillista; o pertenecía al equipo de redactores del portal Educacontic -que ya no existe, pero en el que viví muy buenos momentos-. Y algunas cosas más…
Toda esta introducción viene para justificar el que siempre me ha gustado escribir, más escribir que leer, aunque desde que tengo la enfermedad es verdad que leo bastante más que antes. Pero lo que de verdad me gusta es escribir. Y es por eso por lo que mantengo este blog, aunque ya no sea de temática educativa; escribo prácticamente a diario en mis redes sociales y he publicado con ayuda de mucha gente tres libros solidarios. Y un cuarto que está en plena campaña de crowdfunding y que espero que sea una realidad. Pero para ello me tenéis que seguir ayudando…
Los datos actualizados son los siguientes: para conseguir editar y publicar el libro necesitamos conseguir 7000 € en un mes. A falta de 15 días para que termine la campaña, ya son 100 los mecenas distintos que han apoyado este proyecto y hemos recaudado 3862 €, que supone un 55% del objetivo total. Pero tenemos que seguir…
¿Qué es eso de hacerse mecenas? Pues se trata de apoyar el proyecto para que este 4º libro solidario mío sea una realidad. Recuerdo que es solidario porque donaré todo lo que me corresponda como autor a entidades que luchen contra el cáncer, apoyen la investigación y ayuden a pacientes y familiares.
Puedes hacerte mecenas en la web de libros.com a partir de 20 € pulsando en este enlace. En esta web puedes ver las distintas recompensas que hay por hacerte mecenas. Todas ellas incluyen como mínimo un ejemplar del libro en papel cuando esté publicado -esperamos que sea antes del verano- y el envío a domicilio. Y si necesitas ayuda, contacta conmigo. ¡Vamos a conseguirlo!
Y si este es el cuarto libro es porque hay tres libros previos que, por supuesto, también son solidarios. En la siguiente imagen están los cuatro libros por orden de publicación:
Los tres primeros libros ya publicados se pueden comprar en la web de libros.com y en algunas librerías, pero este próximo fin de semana tendréis una oportunidad de tenerlos dedicados si os acercáis al «Libro Fórum Sevilla» que se va a celebrar este fin de semana en el Centro comercial Zonaeste de Sevilla Este, pues me han invitado para estar ahí… y ahí estaremos. Allí podréis comprar cualquiera de los tres libros publicados y yo os lo dedico en ese instante. También os podréis hacer allí mismo mecenas del cuarto libro.
Estoy muy contento por la invitación, mi Merchi estará conmigo y el horario en el que estaremos por allí será el siguiente:
Viernes, 3 de marzo: de 16 a 19 horas
Sábado, 4 de marzo: de 11 a 14 horas y de 16 a 20 horas
Domingo, 5 de marzo: de 11 a 14 horas
Muchas gracias al Ayuntamiento de Sevilla y al Centro comercial Zonaeste por contar conmigo para este evento y allí os esperamos mi Merchi y yo, pero no solo para que compréis algún libro, sino para saludarnos, conocernos y desvirtualizarnos si aún no nos conocemos y echar un ratito de agradable charla. Va a estar bien, seguro.
Segundo post del día. Ya había publicado hoy por aquí que comenzamos ayer la campaña de crowdfunding del que esperamos que sea mi cuarto libro con vuestro apoyo, pero acabo de terminar una entrevista telefónica con el amigo Javi Nemo y tenía que contarlo por aquí.
No me cansaré de decir lo afortunados que nos sentimos mi Merchi y yo de sentirnos tan queridos y del apoyo que recibimos, pero presencial y no presencial a través de las redes. Esto ayuda mucho, os lo aseguro.
Volvamos al tema del post… A mí me encanta la radio, pero esa que se hace detrás de un micrófono, no esa que le ponen el apellido «terapia», aunque he probado las dos y la segunda también me ha ayudado en su momento. Por eso echo tanto de menos el hacer nuestro programa de radio semanal «La voz de los imparables» del que hemos hecho 36 programas en dos temporadas, pero está claro que ahora no puede ser, aunque lo digo una vez más: no sé cuándo, pero volveremos.
Esta mañana recibo un mensaje del amigo Javi Nemo en el que me pregunta cómo estoy y me dice que había visto que comenzaba campaña de crowdfunding de un nuevo libro. Me pregunta que qué me parecía si me entrevistaba telefónicamente esta tarde en su programa de radio. Su programa se llama «Aún no es viernes» y se emite cada tarde de lunes a jueves en Sevilla FC Radio. Yo le comenté que me encontraba bien, pero que tenía ese problema en el habla que no sabía si la audiencia me iba a entender bien. Me animó a hacer la entrevista y aquí está el resultado. Espero que os guste:
Pulsa sobre la imagen anterior o aquí para acceder a la entrevista completa.
Muchas gracias, amigo Javi, por lo bien que me tratas siempre y pido perdón a los oyentes por mi forma de hablar, pero es lo que toca ahora. Esperemos ir mejorando poco a poco…
La campaña de crowdfunding de mi cuarto libro sigue aquí, estamos en el segundo día de campaña -de los 31 que son- y ya llevamos un 22% del objetivo conseguido, lo cual no está nada mal, pero hay que seguir…
Y mañana es un día importante pues toca nueva revisión en el hospital, nueva analítica y hacerme un aspirado de médula. Esperemos que todo vaya bien para poder conseguir el permiso para volver a casa, que ya tenemos ganas, la verdad. Seguimos…
A finales de enero escribía por aquí que me había decidido a escribir un cuarto libro. No estaba muy convencido de hacerlo, porque el palo que me dio el que volviera a aparecer la enfermedad a finales de año me hizo recular en muchas cosas que estaba haciendo -quizás más de las debidas, y si no que se lo pregunten a mi Merchi, pero yo es que soy así…-.
He dejado aparcado de momento, entre otras cosas, los paseos con mi Talquita, el ir al Sánchez-Pizjuán, los ensayos con mi coro de San José Obrero, el programa de radio «La voz de los imparables»… pero es que estando en Salamanca desde el 9 de enero con mi Merchi para recibir el tratamiento de las células CAR-T me obliga a estar centrado en lo que tengo que estar centrado, en ese camino al #yomecuro que os estoy contando por aquí y que ojalá cada vez esté más cerca.
Sin embargo, esos veinte días de ingreso hospitalario sin poder salir de la habitación y estando bien físicamente, menos la fiebre de los dos primeros días, te dan para pensar en muchas cosas… y una de ellas es que este pasado año 2022 y todas las cosas vividas en el mismo merecían estar reflejadas en un libro, que ya sería el cuarto y que, por supuesto, volvería a ser solidario, como los tres anteriores. Y si encima uno se siente apoyado por tanta gente, pues adelante.
Contacté con la gente de libros.com, la editorial online de mis libros anteriores, para comentarles el proyecto y les pareció una magnífica idea. Como ya os lo conté todo lo referente a este libro antes, me voy a centrar en lo que tenemos ahora: la campaña de crowdfunding. Por si alguien no conoce lo que es esto lo explico: se trata de conseguir la edición y publicación de este cuarto libro de forma colaborativa entre todos. Se hace una aportación a cambio de la cual recibes una recompensa que, como mínimo, es un ejemplar del libro en papel que te llega a tu domicilio. Esta es la recompensa mínima y cuesta 20 €. A partir de ahí hay otras recompensas que incluyen más cosas y que podéis ver en la página de la campaña.
Tengo el compromiso de la editorial de aligerar los plazos entre todos para intentar tener el libro en nuestros domicilios antes del verano. Esperemos que pueda ser…
Ayer, 14 de febrero, día de San Valentín, comenzó la campaña de crowdfunding. Bonito día para empezar y en poco más de 24 horas ya llevamos 1300 € recaudados, lo que supone un 18% del objetivo de 7000 € que hay que conseguir en un mes. Vamos bien, sé que una vez más lo vamos a conseguir, porque me vais a ayudar a que este proyecto que tan ilusionado me tiene sea una realidad. Sobre todo porque vuelve a tratarse de un libro solidario y sé que cada cual aportará lo que pueda para ayudar a los demás.
Os dejo un enlace a la página de la campaña desde la que puedes hacerte mecenas -si alguien no se maneja bien con las tecnologías o no quiere hacer compras por Internet, que me lo diga y yo le ayudo-. Tenemos tiempo por delante porque son 31 días de campaña, pero cuanto antes consigamos el objetivo más tranquilo me quedaré, está claro. Y si no te puedes hacer mecenas, difúndelo entre tus contactos. Gracias por tu ayuda.
Os dejo por aquí también el vídeo de campaña que con tanto cariño ha hecho la gente de libros.com. Es un resumen desde que empezamos con la primera campaña de crowdfunding -recuerdo que fue el 6 de febrero de 2020, hace ahora tres años- hasta ahora que empezamos con la cuarta campaña. Se dice muy pronto, pero es complicado publicar cuatro libros en poco más de tres años… y con una pandemia de por medio. Y más sin ser yo una persona conocida, solo soy un paciente más de mieloma múltiple que intenta difundir su día a día… y si esto ayuda a otra gente, pues bienvenido sea. Si no fuera por tanta buena gente que me rodea esto no sería posible, lo tengo claro.
Ayúdame haciéndote mecenas y difundiendo este proyecto. Gracias. Seguimos…
Ayer terminamos la segunda temporada de nuestro programa de radio «La voz de los imparables». Mi Merchi, mi hermana Auxi y servidor hicimos un programa «Especial Navidad» que creo que quedó muy bien, a pesar de los problemas que tengo con el habla. Hicimos un resumen de lo que ha sido el programa desde que empezamos e incluso cantamos algunos villancicos en directo, para lo que nos acompañó nuestro amigo Juanma con su guitarra. El cartel de este programa, hecho por el amigo Antonio Sevilla como siempre, fue este:
Os dejo por aquí el enlace al programa completo de «Especial Navidad»:
Aunque resulte un post demasiado largo os dejo por aquí el guion del programa que seguimos casi completo, pero antes os dejo la carta a los Reyes Magos que leyó mi hermana Auxi en la despedida del programa y que fue impresionante (Merchi y yo nos enteramos en ese momento, en directo):
Hoy, por ser un programa tan especial, no os voy a contar más que mi carta a los Reyes Magos de Oriente… Y dice así:
Queridos Reyes Magos… Este año he sido un poquito buena, por eso me gustaría que me traigáis varias buenas garrafas de Salud. Deja las más grandes en casa de mi hermano Juanma y de mi cuñada Merchi, que de seguro ellos sabrán repartirlas para ellos y todos nuestros Imparables muy bien.
Pero una cosa… ¡solo por aclarar! Que no os estoy hablando de las garrafas de manzanilla de Sanlúcar de Barrameda que nos traemos “pa” el Tito Carlos, no os vayáis a “esquivocar arfavó” a ver si lo que vais a repartir es una buena “papa” pa’ “to” el mundo!
Las cajitas de «Prosperidad y trabajo» repártelas en todos los hogares de nuestros entrevistados. Déjale una a cada persona que ha hecho grande este programa y que ha compartido su testimonio, su ayuda, su colaboración y su labor con todos nosotros. A esos cuidadores, miembros de asociaciones que luchan por conseguir; médicos, enfermeras, investigadores… A ellos, para que puedan seguir aportando tanto o más como ya hacen.
Los saquitos de «Amor incondicional» espárcelos bien por todas las casas. Que se llenen los rincones y que se respire en todos los ambientes.
Y la «Paz en Alma» déjanosla a los pies de nuestra cama… para que sea lo primero que recibamos todos los días al bajarnos de ella.
Y que no se te olviden las tabletas de «vida y actitud». Todos nos merecemos un buen chute cuando más bajitos estamos, ¿no? ¡Eso no puede faltar!
Queridos Reyes Magos, ¡que no se os olvide, por favor! Así que dicho queda…
Y el guion que seguimos en el programa fue este:
Buenas tardes (o buenos días o buenas noches, porque depende de cuándo estés viendo u oyendo este programa). Decimoséptimo programa de “La voz de los imparables” y último programa de esta segunda temporada.
Dada las fechas en las que estamos, hoy vamos a dedicar el programa a hacer un especial de Navidad y, como se termina la temporada, intentaremos hacer un resumen de todo lo vivido en “La voz de los imparables” desde que empezamos allá por febrero del recientemente acabado año 2022, parando solo los meses de julio y agosto. Por tanto, han sido dos temporadas, con 19 programas la primera -de febrero a junio- y 17 la segunda -de julio a diciembre-. Este último programa en un principio estaba previsto hacerlo el lunes pasado, el día 26, pero me llamaron de Salamanca para decirme que tenía que pasar consulta y hacerme pruebas el día 27, así que no pudo ser porque está clara cuál es mi prioridad. Así que hubo que trasladarlo a hoy, primer lunes de 2023. Estamos muy contentos con el resultado obtenido con este programa de “La voz de los imparables”, pues por aquí ha pasado gente muy interesante que han divulgado, han dado información, han contado experiencias… En definitiva, personas imparables con las que nos ha encantado encontrarnos en cada programa.
¿Y qué decir de nuestra audiencia? Que tenemos público fiel que no se pierde ningún programa, ya sea en directo o en diferido. Esta es la ventaja de que el programa quede grabado. Ahí están, semana tras semana, haciéndonos llegar sus comentarios cariñosos. Y también tenemos público que se asoma a algún programa en concreto y también nos hace llegar sus impresiones.
Seguimos con los agradecimientos… Gracias al amigo Antonio Sevilla que ha hecho los carteles y los montajes fotográficos de cada programa, que nos servía para anunciarlo en las redes sociales. Tenemos un álbum digital con todo lo creado que puede ser la envidia de muchos programas con mucho más nombre que este. Gracias a mi Patri por dejarnos con su voz la sintonía del programa -”Vivimos siempre juntos”, chiqui- y gracias a nuestros patrocinadores que han hecho esto posible desde que empezamos hasta hoy: a Fran, a Dani, a Diego, a Carri y a Juan y Titi.
Gracias a mi Merchi y a mi hermana Auxi por acompañarme cada semana en esta loca aventura que tan ilusionados nos ha tenido. Por supuesto, gracias también a nuestra técnica Marina que tan bien hace su trabajo detrás de tanto botón y que nos trata de maravilla en cada programa.
Hoy además nos acompaña en el estudio mi amigo y tocayo Juanma, que también es componente de nuestro coro de San José Obrero, y que ha venido con su guitarra, ¿verdad, Juanma? Nos hubiera gustado que hubiera estado el coro entero, pero aquí en el estudio no cabemos. Intentaremos hacer nosotros cuatro lo que podamos, ¿verdad? Venga, vamos a cantar un villancico, que es una buena forma de empezar…
Villancico 1: En la plazuela.
Espero que os haya gustado. A ver qué nos cuenta mi hermana Auxi en este último programa de la temporada y del año. Dale, Auxi.
Introducción Auxi.
Resumen Temporada 1.
¿Cómo empezamos con “La voz de los imparables”? Vi en enero del pasado año en Facebook un anuncio de Onda Capital en el que decían que si alguien estaba interesado en hacer un programa de radio que contactara con ellos. Y vi la luz, porque era algo que venía pensando hacer para seguir con la divulgación que a mí me gusta: un podcast, un canal de Twitch… pero cuando vi esto de la radio me dije… “Lo tengo que intentar”. Le cuento la idea a mi Merchi que, como todo lo que se me ocurre, me apoya y me dice que p’alante. Se la cuento en un desayuno con calentitos (o churros) a mi hermana Auxi y me dice que una de las cosas que podía hacer es algo parecido a lo que hace Ángel Martín en su programa… Y me enseña en su móvil uno de sus podcasts. Y veo a un tío hablando súper rápido contando las efemérides del día y no sé qué más. Y le digo: “Auxi esto a mí no me sale. Si quieres lo haces tú, que tú eres muy artista, que a ti te sale fijo y además muy bien”. Y me dice: “Vale. Cuenta conmigo”. Y yo alucino, claro.
Contacto con Onda Capital, me llama Jesús, su director, me comenta las condiciones y los días y horas disponibles… y me gusta eso de los lunes de siete a ocho de la tarde, porque además a las ocho y media tenemos los tres cada lunes ensayo de coro. Así que podemos hacer las dos cosas y empezar la semana con fuerza. Me dice Jesús que me busque algunos patrocinadores para financiar el programa a cambio de un consejo publicitario en la emisora que se emitiría durante toda la semana. Dicho y hecho. Ahí estuvieron mi primo Diego y mis amigos Fran, Carri y Juan y Titi, que fueron los encargados de patrocinar esta primera temporada.
Empezamos con “La voz de los imparables” en febrero de este año. Allá que íbamos mi Merchi, mi hermana Auxi y servidor un poco nerviosos, porque era la primera vez que nos veíamos en un lío de estos. Aunque a mí me han hecho varias entrevistas y he visitado varios medios de comunicación poniéndome detrás de un micrófono, os aseguro que esto no es lo mismo. Y no es solo la hora que dura el programa, sino lo que conlleva el antes… de preparar el cartel, de hablar con los invitados, de preparar el guion… ¡tela! Y sin cobrar nada, al revés, hay que pagar por hacerlo, pero es tanto el disfrute por lo que se divulga que desde luego merece la pena.
Y ahora vamos con el resumen de la primera temporada, en la que tuvimos dos entrevistados por programa. Recuerdo que todos los programas se pueden ver o escuchar completos. Están todos enlazados desde mi blog. Este resumen lo haremos entre los tres:
(J) Programa 1. 07/02. Entrevistamos a Claudia Nogués, de Iniciativas solidarias de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Su entrevista fue online por Skype ya que ella estaba en Barcelona. Y en la segunda parte del programa entrevistamos a mi Merchi, que estaba con nosotros en el estudio, y que nos contó su papel como cuidadora mía. Quería empezar esta serie de programas con dos personas especiales para mí. La primera, Claudia, me ayudó y me sigue ayudando mucho en gestionar todas las iniciativas solidarias que se me ocurren. Y de mi Merchi ya se me acaban las palabras.
(M) Programa 2. 14/02. En este segundo programa nos acompañó en el estudio Antonio Silva, presidente de ATMOS, la asociación de trasplantados de médula y enfermedades de la sangre de Sevilla, que nos contó todo lo que hacía su asociación y después fue la doctora Mariví Mateos, la hematóloga de Juanma, la que nos dejó una entrevista por Skype impresionante. Desde luego que se nos quedó muy corta.
(A) Programa 3. 21/02. Por Skype tuvimos a Ascención Hernández (Ascen), presidenta de ASCOL, la Asociación de Salamanca contra las enfermedades de la sangre que se creó en el año 92 y que tanto ayuda a los pacientes. Y en el estudio nos acompañó Raúl Gómez, paciente de mieloma múltiple y director de colegio, que nos contó su experiencia desde que le detectaron la enfermedad y nos habló de sus funciones en un colegio de especial dificultad, el CEIP Ibarburu de Dos Hermanas.
(J) Programa 4. 28/02. Día de Andalucía. Conectamos online con Patricia Blázquez, una de mis enfermeras cracks de la Unidad de Ensayos clínicos del Hospital de Salamanca. Patri, como todos la llamamos, nos contó su labor como enfermera en un sitio tan especial y nos demostró lo cariñosa que es. Pues bien, este es el trato que tiene con todos los pacientes. Y en el estudio nos acompañó nuestro amigo Miguel Rosa y hablamos con él de su triple vertiente: como paciente, como maestro y como director de un colegio que ha conseguido muchas cosas con su alumnado de distintas nacionalidades. Y es que en este programa también hablamos de educación, donde hay muchos imparables.
(M) Programa 5. 07/03. Conectamos con Irlanda, donde está trabajando el amigo Javier García y nos presentó el proyecto “Capitán volante” dirigido a los niños con cáncer que se curan. En este proyecto usan el deporte para ayudar en su recuperación. En el estudio nos acompañó Antonio Pedro Serrano, más conocido como “Canijo de Carmona” gracias al ámbito carnavalero, que meses atrás sufrió un ictus y nos contó su experiencia desde entonces y cómo se va recuperando.
(A) Programa 6. 14/03. Por Skype conectamos con el doctor David Vicente Baz, salmantino, oncólogo del Hospital Macarena y director de la Estrategia de cáncer en Andalucía. Nos habló de muchas cosas relacionadas con el cáncer y su tratamiento y es digno de mencionar ese hashtag #pandemiacáncer que ha venido usando en Twitter cada día de este pasado año 2022. En el estudio estuvo con nosotros Rafael López, “el Gummy de Carmona”, amigo y paciente de esclerosis múltiple. Nos contó su experiencia y su lucha contra la enfermedad. Nada fácil, desde luego.
(J) Programa 7. 21/03. En este programa no pude estar yo por estar confinado al estar pasando el COVID. Pero a mi Merchi y a mi hermana Auxi se les ocurrió que podían entrevistarme a través de Skype. Y eso hicieron, pero con un cuestionario que se salía de lo habitual. Antes entrevistaron también por Skype a la doctora Ana Fernández-Teijeiro, pediatra del Hospital Macarena que coordina un programa que se encarga de traer a España a niños ucranianos enfermos de cáncer para que puedan seguir aquí con su tratamiento.
(M) Programa 8. 28/03. Entrevistamos al amigo Benito Reyes, que vive en Madrid, es paciente de cáncer y lo conocimos a través de las redes gracias al movimiento #yomecuro. Después entrevistamos al doctor Rafael Librero, coordinador médico del Centro de Transfusiones, Tejidos y Células (CTTC) de Sevilla y con él hablamos de todo lo relacionado con la donación de sangre.
(A) Programa 9. 04/04. Programa especial de Semana Santa. Por Skype entrevistamos a Juanma Martín, capataz del Señor de la Salud de la Hermandad de Los Gitanos, entre otros pasos. Y en el estudio nos acompañó Juanma Bortelano, hermano mayor de nuestra querida hermandad de San José Obrero. Un programa muy cofrade que nos quedó.
(J) Programa 10. 18/04. El lunes después de Semana Santa hicimos una excepción, tuvimos un solo entrevistado. Y es que se trataba de Juan Carlos Unzué, el que fuera durante varios años portero titular de mi Sevilla FC, dorsal de leyenda y paciente de ELA. Impresionante la entrevista con Juan Carlos y su manera de entender la vida. Toda una lección. He visto y escuchado la entrevista varias veces y la tengo guardada en mis favoritos. Te recomiendo que no te la pierdas por todo lo que transmite Juan Carlos.
(M) Programa 11. 25/04. Hablamos con Isabel Calvo, paciente de mieloma múltiple que conocimos en Salamanca y que ha recibido el tratamiento de las CAR-T. Y en el estudio nos acompañó José Manuel Palomo, padre de Álvaro, que tiene 5 años y una enfermedad rara, llamada miopatía nemalínica. José Manuel es presidente de la Asociación “Yo, nemalínica”, desde la que intentan ayudar a los pacientes de esta enfermedad.
(A) Programa 12. 09/05. Tras el parón por la Feria de Sevilla, Juanma estaba en Salamanca porque le tocaba ponerse el tratamiento y desde el estudio conectamos online en este programa con María, otra de las enfermeras cracks de la Unidad de Ensayos clínicos del Hospital de Salamanca, que estaba en el hotel junto a mi hermano Juanma y a mi sobrina Patri, que lo estaba acompañando en esta ocasión. Y la segunda persona entrevistada estaba en el estudio y fue Dora, responsable de comunicación del Centro de Trasplantes, Tejidos y Células de Sevilla (CTTC), que insistió en la necesidad de la donación de sangre.
(J) Programa 13. 16/05. Primer programa que dedicamos de forma exclusiva a los trasplantes y a la donación de órganos. Nos acompañaron en el estudio el doctor Pérez Bernal, promotor incansable de la donación de órganos y toda una vida dedicada a los trasplantes y dos personas trasplantadas de corazón, Francisco Garrido y Manuel Rodríguez, que nos contaron cómo volvieron a vivir desde que les hicieron el trasplante.
(A) Programa 14. 23/05. Este fue un programa especial porque Juanma y Merchi estaban de viaje y fui yo la que me encargué de hacer el programa. Ellos se conectaron online y les sorprendimos haciendo una mesa redonda con amigos y familiares en la que hablamos de mi hermano y mi cuñada. Participaron mi hermana Chari Díaz y los amigos Jesús Ortega, Miguel Rosa, Juan Sánchez y Paqui Izquierdo. Nos quedó un bonito programa y creo que les sorprendimos.
(J) Programa 15. 30/05. Dedicamos la primera parte a un proyecto educativo en el que me encantó participar. Hablamos con Domingo Conejo, maestro de infantil, que nos contó ese proyecto con fines solidarios que hizo con su alumnado de 5 años con el que pretendía recaudar fondos para la Fundación Josep Carreras y captar donantes de médula entre las familias del alumnado. Y en la segunda parte hablamos con Belén Ramos, psicóloga y coordinadora de AELCLÉS, la agrupación de asociaciones que luchan contra las enfermedades de la sangre.
(M) Programa 16. 06/06. Entrevistamos a Gema Chico, TCAE del Hospital de Salamanca y ya amiga tras los ingresos que hemos tenido allí. Nos contó Gema la importancia del trabajo de las auxiliares de enfermería y nosotros bien que lo sabemos. De hecho nuestra hija Patri es TCAE y los últimos días del año ha estado trabajando en la planta de Pediatría del Hospital Virgen de las Nieves de Granada. Y en la segunda parte entrevistamos a Lola Carrasco, cuidadora de Antonio, paciente hematológico y que son miembros de la Asociación ATMOS. Ambos nos acompañaron en el estudio.
(J) Programa 17. 13/06. Entrevista con Elena Redondo, coordinadora de ensayos clínicos del Hospital de Salamanca, que nos contó las funciones que hacía. Fue mi coordinadora en mi pasado reciente y parece que volverá a serlo en mi futuro próximo. Y en la segunda parte entrevistamos a Inma Bueno, mi fisioterapeuta durante un tiempo, que nos acompañó en el estudio y que nos explicó muchas cosas relacionadas con su profesión. Son muchos los ejercicios que he hecho con ella y ha sido la que me ha ayudado a soltar la silla de ruedas y la que me ha enseñado a andar de nuevo.
(J) Programa 18. 20/06. Magnífico programa en el que entrevistamos a mis dos hematólogas de referencia: conectamos online con la doctora Mariví Mateos, del Hospital de Salamanca, que era la segunda vez que estaba en nuestro programa y que ha escrito los prólogos de mis tres libros. Mi ángel de la guarda. Y en la segunda parte entrevistamos a la doctora Marta Reinoso, hematóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que nos acompañó en el estudio y que me ha ayudado tanto.
(A) Programa 19. 27/06. Último programa de esta primera temporada antes del parón veraniego. De nuevo hablamos de los trasplantes y de la donación de órganos y nos acompañó por segunda vez en el estudio el doctor Pérez Bernal. En esta ocasión vino acompañado por Manolo, trasplantado de corazón y José Antonio, trasplantado de hígado. Hazte donante de órganos, pues puedes salvar vidas.
Villancico 2: Que suenen las campanas (Cuando Dios hizo la Tierra…)
Resumen temporada 2:
Pasó el verano y estuvimos a punto de no continuar con el programa, porque yo quería ir soltando cosas, pero menos mal que mi Merchi y mi Auxi me convencieron para seguir, porque en realidad lo pasamos bien y cada vez que acabamos un programa salimos del estudio diciendo: “¡Qué bien nos ha quedado y qué pedazo de programa hemos hecho, joder! Puede sonar a inmodesto, pero de verdad que es lo que sentimos y todo es gracias a la calidad de las personas que nos visitan y aceptan ser entrevistados en “La voz de los imparables”.
Una de las cosas que nos dimos cuenta tras la primera temporada es que las entrevistas se quedaban cortas, eran poco más de 20 minutos por invitado, por lo que decidimos que, en la medida de lo posible, en esta segunda temporada íbamos a tener una sola persona entrevistada por programa o al menos una sola temática, por lo que dispondríamos de unos 45 minutos para cada entrevista.
(J) Programa 1. 05/09. En este primer programa de la temporada hicimos una excepción en cuanto al número de invitados, pues se celebraba el Día mundial del mieloma múltiple, que es la enfermedad que yo tengo, y lo que hicimos fue celebrar una Mesa redonda de pacientes de mieloma. Nos acompañaron 3 pacientes más: Raúl, que ya estuvo con nosotros en la primera temporada, estuvo en el estudio y conectamos online con Diego, que estaba en Madrid y con Rita (qepd), que estaba en Valencia. Contamos nuestras respectivas experiencias y hablamos, entre otras cosas, del futuro del tratamiento del mieloma desde el punto de vista del paciente. Unas semanas después nos enteramos del fallecimiento de Rita. Besos al cielo. Raúl, Diego y servidor seguimos en nuestro grupo de whatsapp compartiendo informaciones y dándonos ánimos mutuos.
(M) Programa 2. 12/09. Este programa lo llamamos “La vuelta al cole” y hablamos de educación de forma exclusiva. Conectamos online con una maestra y con un maestro que son matrimonio y además muy buenos amigos nuestros: María Barceló y Antonio Sevilla. Además Antonio nos hace de forma desinteresada los carteles y montajes de cada programa para anunciarlo en las redes, pues es un crack de la fotografía, el diseño gráfico y el vídeo.
(A) Programa 3. 19/09. La Asociación ASCOL de Salamanca cumple este año 30 años de su creación – se creó en el 92- y pensaban hacer varios actos durante el mes de septiembre para celebrarlo. Y nosotros pensamos que uno de estos actos podría ser el que nos acompañaran en “La voz de los imparables”. Su presidenta, Ascen, ya estuvo con nosotros en uno de los primeros programas de la primera temporada, así que en esta ocasión estuvieron online Emy e Irene, que ejercen su labor como voluntarias de ASCOL y que nos contaron cosas muy interesantes sobre su asociación y sobre las funciones que desempeñan.
(J) Programa 4. 26/09. Este programa lo titulamos “La radio en la educación de adultos” y nos acompañaron en el estudio Emilio, Manolo y Aida, de Radio Alberquilla, una radio creada en la Sección de Educación Permanente “La Alberquilla”, de Salteras. Emilio es docente y es el coordinador de este proyecto radiofónico dirigido a un centro de adultos. Magnífico proyecto que merece ser conocido y que se le dé difusión.
(M) Programa 5. 03/10. En este programa nos acompañaron dos personas responsables de la Asociación ELA Andalucía, su presidente Francisco Pedregal y su vicepresidenta Patricia García. Ya hablamos de esta enfermedad en la primera temporada con Juan Carlos Unzué, pero en esta ocasión queríamos dar voz a los responsables de esta asociación que lucha contra esta enfermedad tan terrible.
(A) Programa 6. 10/10. Tuvimos en el programa al doctor Jesús San Miguel, director de medicina clínica y traslacional de la Universidad de Navarra y uno de los mejores especialistas de este país en la investigación y el tratamiento del mieloma múltiple. Nos contó vía online cosas muy interesantes sobre el tratamiento actual y futuro del mieloma y fue para nosotros todo un honor tenerlo en nuestro programa.
(J) Programa 7. 17/10. En el estudio nos acompañó el doctor Eduardo Quiroga, oncólogo infantil que trabaja en el Hospital Infantil del Virgen del Rocío, que nos habló de la carrera solidaria “Tus kilómetros nos dan vida” que se celebraba unos días después (como cada año el último domingo de octubre), y también nos habló del cáncer infantil. Cuando uno habla de la humanización de la sanidad a mí una de las personas que se me vienen a la cabeza, además de mi ángel de la guarda, la doctora Mariví Mateos, es el doctor Eduardo Quiroga. Impresionante programa. De hecho es el que decidimos emitir la semana pasada en redifusión ya que no había programa en directo.
(M) Programa 8. 24/10. En esta ocasión tocaba hablar de un tema que todavía no habíamos tratado en este programa y que estaba bastante de actualidad: la atención primaria en Sanidad, la medicina de familia, lo que siempre hemos llamado el médico de cabecera. Nos acompañó en el estudio la doctora María Díaz, que es nuestra médica de familia asignada en el Centro de salud y tratamos con ella muchas de las cuestiones relativas a la atención primaria.
(A) Programa 9. 31/10. Noche de Halloween y un poquito nos disfrazamos para hacer el programa. Conectamos online con Pedro Prados, ya que él vive en Málaga, aunque nació en Cádiz. Pedro es también paciente de mieloma múltiple, como Juanma, se lo diagnosticaron en marzo de 2021 y además de luchar contra su enfermedad es co-creador y administrador de una página web llamada mividaconmieloma.com donde cuenta su experiencia y comparte dicho espacio con otros pacientes de mieloma.
(J) Programa 10. 7/11. En esta ocasión nos acompañó en el estudio Elordi García, periodista y autora del libro solidario “Imparable hasta la médula”, cuyos beneficios van a la Fundación Josep Carreras. Precisamente Merchi y yo conocimos a Elordi el pasado mes de junio, que fue cuando la Fundación Josep Carreras organizó el “Día de los imparables”, que tuvo un evento central en Madrid. En dicho evento fue la periodista Olga Viza quien nos entrevistó a Elordi y a mí como personas imparables. Bonito recuerdo. Elordi vive en Madrid, pero estaba en el estudio con nosotros porque había estado el fin de semana firmando libros en la Feria del Libro de Sevilla y se quedó un día más para estar con nosotros de forma presencial, algo que le agradecimos mucho.
(M) Programa 11. 14/11. En este programa entrevistamos online a Julio Muñoz @rancio, periodista sevillano con mucha presencia en las redes, muy seguido y que es todo un imparable. Nos contó muchas cosas interesantes que hace desde el punto de vista solidario aparte de su profesión, entre ellas esa idea de crear junto a la Heladería Bolas un helado llamado “Carrera oficial”, cuyos beneficios iban destinados a comprar una furgoneta para Autismo Sevilla. Se pensaba cumplir el objetivo en abril de 2023 y se consiguió en solo mes y medio. Una prueba más de que la gente es solidaria. Y nosotros llegamos tarde… nos quedamos sin poder probar el helado “Carrera oficial”.
(A) Programa 12. 21/11. Tercer programa dedicado a la donación de oŕganos y a los trasplantes. Ya hicimos en la primera temporada dos programas dedicados a este asunto, pero toda la información que demos es poca, por lo que teníamos el compromiso del doctor Pérez Bernal de que volvería a otro programa acompañado de otras personas trasplantadas. Además del doctor nos acompañaron en el estudio dos mujeres que han sido trasplantadas: Carmen Redondo, trasplantada de hígado y Ana Salamanca, trasplantada de pulmones. Lo decimos una vez más: Hazte donante de órganos, puedes salvar vidas.
(J) Programa 13. 28/11. En esta ocasión nos acompañó en el estudio Guillermo Caro, enfermo de mieloma múltiple, como yo, y vicepresidente de la asociación ATMOS (Asociación de Trasplantados de Médula Ósea y enfermedades de la sangre de Sevilla). Nos contó su experiencia como enfermo hematológico y las funciones que hacen desde la Asociación, sobre todo la ayuda que prestan a otros pacientes.
(M) Programa 14. 5/12. La Asociación AMAMA Sevilla y el cáncer de mama. Estuvieron con nosotros en el estudio Ángela y Pepa, presidenta y tesorera, respectivamente, de dicha asociación. Nos volvieron a dejar constancia -como ya han hecho otras asociaciones- de la necesidad de la existencia de estas asociaciones, pues sobre todo atienden a las pacientes en aquellos temas donde el sistema sanitario se queda corto: psicología, nutrición, fisioterapia, estética oncológica… Pero qué poca ayuda institucional tienen… con el buen trabajo desinteresado que hacen.
(A) Programa 15. 12/12. En esta ocasión tuvimos en el estudio con nosotros a Mario Sánchez, vicepresidente de la Asociación ALCER Giralda de enfermos de riñón de Sevilla y Huelva. Nuevamente hablamos del movimiento asociativo para ayudar a los pacientes, en este caso de riñón, y también comentamos la iniciativa “Cuentos por la solidaridad” en el que niños de 11 y 12 años escriben relatos y cuentos solidarios. Magnífica iniciativa en la que mi hermano Juanma formó parte del jurado.
(J) Programa 16. 19/12. Nos acompañó en el estudio de la radio Mª Ángeles Córdoba, superviviente de cáncer de mama. Conocimos Merchi y yo a Mª Ángeles en el I Congreso de supervivientes de cáncer que organizó unas semanas atrás la Fundación Sandra Ibarra en la Universidad Pablo de Olavide. Ella contó su experiencia y lo hizo de una forma tan amena y cercana que ambos dijimos: “la tenemos que fichar para nuestro programa de radio”… y con nosotros estuvo en el penúltimo programa de la temporada y vaya si nos contó cosas interesantes. Una verdadera imparable la amiga Mª Ángeles.
Este último programa lo íbamos a hacer el lunes pasado, el día 26 de diciembre, para terminar el año 2022, pero no pudo ser porque Merchi y yo nos tuvimos que ir a Salamanca para hacerme allí las pruebas previas del nuevo tratamiento de las CAR-T. Este va a ser el bueno. Esto va a hacer que ingresemos en el hospital de Salamanca la semana después de Reyes, si Dios quiere, mi Merchi y yo y, por tanto, de momento no podremos seguir con el programa de radio, al menos durante un tiempo, pues tendremos que estar una temporada por Salamanca en lo que desde luego es nuestra prioridad. Por tanto, este es el último programa de “La voz de los imparables” de esta segunda temporada, aunque esperamos poder volver en algún momento.
Y vamos con la despedida del programa de mi hermana Auxi… No os perdáis su carta a los Reyes Magos… Merchi y yo nos enteramos en el mismo programa en directo… ¡impresionante!
Despedida Auxi.
Despedida y agradecimientos.
Espero que os haya gustado este decimoséptimo programa de esta segunda temporada, desde luego está hecho con el corazón, como todos… Muchas gracias a ti por estar ahí viendo o escuchando el programa, a mi tocayo Juanma por acompañarnos con su guitarra en el programa de hoy, a mi Merchi y a mi hermana Auxi por lo bien que lo hacen y a nuestra técnica Marina que hace que todo funcione de maravilla.
Si cumples los requisitos haz lo posible por donar sangre, hazte donante de médula y hazte donante de órganos. Ten por seguro que salvarás vidas.
Y como no puede ser de otra forma vamos a terminar este programa cantando un villancico:
Villancico 3: Llegan los campanilleros.
Como yo siempre digo, a seguir viviendo…
Os recuerdo que este programa se graba y se sube a iVoox, por lo que se puede escuchar en cualquier momento. Y si queréis verlo lo podéis hacer desde cualquier parte del mundo en la página de Facebook de Onda Capital. Gracias a todos los que nos habéis seguido a través de la radio o de la web y gracias a nuestros patrocinadores que hacen posible este programa cada semana.
Y recordad que tenemos que seguir cuidándonos.
#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro
Y al finalizar el programa nos hicimos las fotitos de rigor con nuestra técnica Marina y con nuestro amigo Juanma:
Ayer, como lunes que era, tuvimos un nuevo programa de «La voz de los imparables». Fue el decimosexto de esta segunda temporada, penúltimo programa de este año y que empezamos así:
Hoy vamos a dedicar el programa a una paciente y superviviente de un tipo de cáncer que es bastante más habitual en mujeres que en hombres. Se trata del cáncer de mama. Hace un par de programas tuvimos en “La voz de los imparables” a una asociación contra el cáncer de mama, la Asociación Amama Sevilla y estuvieron con nosotros su presidenta, Ángela, y su tesorera, Pepa, que además de tener los cargos en la asociación y ayudar a otras mujeres pacientes de cáncer de mama, ellas también son supervivientes. Fue un magnífico programa y seguro que el de hoy también lo es, gracias a nuestra invitada de hoy, Mª Ángeles Córdoba.
Pues tras el palo que supuso enterarme de que la enfermedad estaba otra vez diciendo que estaba aquí después de tantos meses de remisión completa, no quedaba más remedio que confiar en mi ángel de la guarda, mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, pues estaba seguro que ella me buscaría otro tratamiento. Y así será, pues parece que volveremos a intentar la infusión de las CAR-T. Para no perder aquí mucho tiempo y dedicárselo a nuestra entrevistada, os puedo decir que lo cuento todo en mi blog, así que aquí tenéis toda la información sobre esto. Seguimos con fuerza, ilusión y esperanza, no queda otra. Creo que en mi caso los Reyes Magos se han adelantado. Gracias por escribirles la carta, doctora Mariví.
Ayer, 18 de diciembre, fue el día de la Esperanza, algo que todos los pacientes de la enfermedad que sea tenemos que tener para curarnos. Confiemos en la investigación y en nuestros médicos y médicas, pues estamos en manos de los mejores. Nosotros lo celebramos cantándole con nuestro coro a la Esperanza de la Trinidad, momento muy emocionante. Esto hizo que me perdiera la final del mundial, pero desde aquí quiero felicitar a mi amigo Diego, argentino y también paciente de mieloma, por la consecución del mundial.
Y esta mañana me suena el móvil y me dicen: “Soy Rocío Martínez, periodista de informativos Telecinco. Te sigo en redes y me gustaría hacerte una entrevista sobre lo que os ha supuesto a los pacientes recibir los tratamientos estando el covid”. Y le digo: “Cuando quieras”. Pues en media hora estoy en tu casa, dime la dirección. Dicho y hecho. Una agradable entrevista con Rocío de más de media hora que quedó en los pocos segundos que emitieron este mediodía en Informativos Telecinco. Muchas gracias a Rocío y a su cámara Paco.Aquí podéis ver esos segundos de entrevista:
Bienvenida a este programa, Mª Ángeles y estoy seguro de que volveremos a aprender muchas cosas sobre el cáncer de mama desde tu experiencia. Intentaremos que sea una conversación amena, de mesa de camilla, como decimos siempre.
Y aquí empieza la entrevista. Si queréis escucharla o verla completa aquí os dejo los enlaces:
Tras la despedida del programa por parte de mi hermana Auxi, como hace cada programa con consejos interesantes y el chiste del día, yo dije lo siguiente:
Espero que os haya gustado este decimosexto programa de esta segunda temporada, desde luego está hecho con el corazón, como todos… Muchas gracias a Mari Ángeles por acompañarnos en el programa de hoy, a mi Merchi y a mi hermana Auxi por lo bien que lo hacen y a nuestra técnica Marina que hace que todo funcione de maravilla.
La próxima semana, aunque sea festivo, haremos el programa, y será un especial de Navidad con el que cerraremos esta temporada y durante un tiempo pararemos el programa, pues me tengo que centrar en mi nuevo tratamiento en Salamanca, que desde luego es mi prioridad. Pero amenazamos con volver con “La voz de los imparables”. No sabemos cuándo, pero volveremos… De momento os esperamos el próximo lunes 26, porque estamos preparando un programa especial y que creo que va a ser muy interesante para seguirlo en directo.
Y antes de abandonar el estudio nos hizo nuestra técnica Marina esta foto:
Para terminar os dejo la felicitación navideña de nuestro programa que, con el cariño de siempre, nos ha hecho nuestro diseñador oficial, el amigo Antonio Sevilla. En el mismo aparecemos, además de mi Merchi, mi hermana Auxi, mi Patri y servidor, imparables que han estado en nuestro programa. Del mundo educativo: María, Antonio y Miguel y del mundo sanitario mis hematólogas de referencia: Marta y Mariví. Espero que os guste.
