Un apoyo que da fuerzas

Ya sabemos que luchar contra una enfermedad como el mieloma múltiple no es nada fácil. Pronto voy a cumplir seis años desde que me lo detectaron y podemos decir que en todo este tiempo he vivido muchas experiencias, buenas y malas, pero yo siempre prefiero quedarme con lo bueno y aprender de lo malo.

Los que tenemos una enfermedad hematológica, una enfermedad de la sangre, solemos estar inmunodeprimidos, es decir, bajos de defensas, por lo que tenemos que tener especial cuidado con los virus, bacterias e infecciones, porque para lo que cualquiera puede ser un simple resfriado… para nosotros se puede convertir en algo más complicado.

Uno ya tiene su experiencia con la enfermedad y, después de tanto tiempo de lucha, termina aprendiendo muchas cosas, aunque siempre hay que estar alerta y cuidándose al máximo, porque esta enfermedad es como es. Lo que no voy a renunciar en ningún momento es a dos cosas: a seguir viviendo con la máxima calidad de vida posible y a seguir luchando para alcanzar el #yomecuro y tocar esa campana que algunos tienen la suerte de tocar.

Hacía tiempo que no me tocaba vivir un momento complicado, uno de esos que yo llamo #MCESPM (piensa en lo que pueden significar estas iniciales), pero el pasado martes cuando llegué a casa tras ver ganar 5-1 a mi Sevilla -hacía tiempo que no veíamos un partido así en el Sánchez-Pizjuán-, me empecé a encontrar mal y de hecho pasé una noche complicada, con décimas de fiebre y en la que dormí poco. Tenía dolor de garganta y mal cuerpo en general. Ayer miércoles amanecí también con poca fuerza, aunque ya la fiebre había desaparecido. Puse esto en mis redes:

Fue publicarlo y a partir de ese momento no parar de recibir ánimos y deseos de mejoría. Palabras que encierran mucho cariño y que me dan mucha fuerza para seguir. Palabras que me dicen que me cuide, que será otro bache que hay que superar… Palabras de ánimo que me mandan familiares, amigos y gente que me sigue a través de las redes. Un apoyo que da fuerzas. Muchas gracias a todos.

Mi Vero me hizo un test por si acaso era covid lo que tenía, pues parece que ahora están habiendo otra vez casos de una nueva cepa. Pero di negativo en el test. De todas formas, deseando estoy de que me pongan esa nueva vacuna contra el covid y la gripe que al parecer van a empezar a poner a mediados de octubre. Sería mi sexta dosis de vacuna anti-covid. Sí, la sexta. Deseando estoy porque, como digo, los inmunodeprimidos tenemos que tener especial cuidado con estas cosas y toda precaución es poca.

Por la tarde me llevó mi Merchi a nuestra médica Esther, que me confirmó que tenía la garganta inflamada y otitis en el oído izquierdo. Me recetó un antibiótico de tres días, un par de medicamentos más y, sobre todo, que beba mucha agua para estar hidratado y que descanse.

Esta noche pasada no he tenido fiebre y me he levantado bastante mejor, aunque con el cuerpo aún dolorido, por lo que toca seguir descansando. En esas estamos…

Y hoy Facebook me ha propuesto que compare una foto de hace 3 años con una actual. Y este es el resultado. Mucho mejor ahora, ¿verdad?

Pues hay que seguir y con vuestra ayuda será mucho más fácil. Gracias por estar ahí.

Felicidades a mi Merchi

Hoy, 24 de septiembre, es el día de las Mercedes. Como le dice nuestro pescadero Joaquín a mi mujer cada vez que la ve:

«¡Mercedes, qué buenos coches haces!» 🙂

Así que felicidades por su santo a todas las Mercedes, en especial a mi Merchi a la que, por lo buena que es y lo bien que se porta conmigo, le sigo debiendo el monumento del que tantas veces hablo. Pero mientras sigo juntando para esto, seguiré construyendo ese «monumento digital», porque ella se lo merece. Y hoy es una buena ocasión para seguir con esto, aunque cualquier día lo es.

Es algo humilde, pero tremendamente sincero. Un vídeo con fotos de este 2023 en las que aparece ella sola o ella conmigo. Y es que seguimos compartiendo la vida… y lo que nos queda, si Dios quiere. Y como fondo musical el «Aquí me tienes» de El Arrebato, en cuya letra nos vemos los dos muy reflejados, como podéis comprobar en el siguiente vídeo.

Merchi, aquí me tienes. Y yo te tengo a tí. Seguimos viviendo juntos…

Día mundial del donante de médula ósea

Hoy, 16 de septiembre, es el Día mundial del donante de médula ósea, como parte del Mes del cáncer hematológico, que es septiembre, porque ayer día 15 fue el día del linfoma, el pasado día 5 fue el día del mieloma múltiple, que ya conté por aquí, y el próximo día 22 es el día mundial de la leucemia mieloide crónica, todas ellas enfermedades hematológicas o de la sangre sobre las que hay que seguir investigando para llegar a la curación total.

Uno de los tratamientos más eficaces y comunes en estas enfermedades hematológicas es el trasplante de médula ósea o trasplante de progenitores hematopoyéticos y lo hay de dos formas principalmente: trasplante autólogo, en el que se usan las propias células del paciente extraídas por aféresis; y trasplante alogénico, en el que se hace el trasplante con células de un donante externo que sea compatible con el paciente. Dentro de este tipo podemos diferenciar entre donantes emparentados y no emparentados. Entre los emparentados la mayor compatibilidad se suele encontrar en los hermanos/as del paciente y, aún así, sólo se produce compatibilidad para poder ser donante en un 25% de los casos. En el caso de los donantes no emparentados hay que recurrir al REDMO, que es el Registro Español de Donantes de Médula Ósea, gestionado por la Fundación Josep Carreras, donde poder encontrar un donante compatible. Y el donante compatible puede ser de otro país.

Ya he contado en más de una ocasión que en su momento yo no me pude hacer trasplante de médula ósea. Como primeras líneas de tratamiento para luchar contra el mieloma intentamos dos veces el trasplante autólogo en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Era agosto de 2018 cuando me hice la extracción de células a través de aféresis para hacerme el trasplante autólogo pero, como había que estar aproximadamente un mes sin tener tratamiento antes de hacer el trasplante, en ese mes la enfermedad se me venía arriba y mis hematólogas decidieron que no me hiciera el trasplante, porque para poder hacerlo hay que estar con la enfermedad controlada, lo que se llama estar en remisión total o parcial.

A partir de ahí seguimos con otros tipos de tratamientos de quimioterapia, radioterapia, polifármacos… algunos eran tratamientos convencionales y otros eran ensayos clínicos, tanto en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla como en el Hospital de Salamanca. Lo he contado todo en este blog y en mis redes sociales y podemos decir que llegar hasta aquí no ha sido fácil, pero hay que seguir, porque a mi enfermedad se le sigue poniendo la etiqueta de incurable.

En septiembre de 2020, tras el intento fallido de las CAR-T en Salamanca, también intentamos iniciar el camino del trasplante alogénico en Sevilla, en el Virgen del Rocío. Mis hermanas se hicieron las pruebas y resultaron incompatibles las dos -y eso que las quiero mucho-, entraron en ese 75% de emparentados no compatibles. Por tanto, había que recurrir al REDMO y, mientras esperábamos para encontrar un donante compatible, me llamó en marzo de 2021 mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, para proponerme participar en un nuevo ensayo clínico con anticuerpos biespecíficos. Y por supuesto que acepté. 21 ciclos con este ensayo estando muy bien, en remisión completa desde el tercer ciclo, hasta que el pasado mes de noviembre vuelve a aparecer la enfermedad -el resultado de un PET-TAC nos lo chiva- y me propone mi hematóloga retomar lo de las CAR-T. ¡Vamos a ello! Infusión en enero de este año y desde entonces hasta ahora estoy en remisión completa, al menos eso dicen las analíticas y controles que me hacen mensualmente en Sevilla -gracias a mi hematóloga Marta- y trimestralmente en Salamanca -gracias a mi hematóloga Mariví-. Esta enfermedad es como es y siempre hay que estar pendiente a una posible recaída pero, como dice Mariví, disfrutemos del momento y sigamos viviendo.

A pesar de no haberme hecho un trasplante de médula ósea, siempre he intentado difundir la idea de la donación desde todo aquello que tengo -mi blog, mis redes sociales, el programa de radio «La voz de los imparables» que teníamos semanalmente, mis cuatro libros solidarios, las entrevistas que me han hecho…-. Y lo hago de una forma humilde, porque no soy especialista en el tema ni personal sanitario, sólo soy un paciente de mieloma múltiple que le gusta estar informado, pero entiendo que esta difusión es tarea de todos, porque donando sangre, médula u órganos se salvan vidas. Se es solidario y se da esperanza de vida a otras personas. De verdad que no se me ocurre una cosa más bonita que esta.

Ayer se celebraba un acto en el patio central del Hospital Virgen del Rocío para conmemorar el Día mundial del donante de médula ósea y que se cumplen 35 años del primer trasplante de médula que se hizo allí. A dicho acto me había animado a asistir el doctor Pérez Bernal, cuando quedamos la semana pasada para entregarle mi libro dedicado. También contactó conmigo el amigo Guillermo, presidente de la Asociación ATMOS, para invitarme a ir.

Y allá que fui con mi Merchi. Como siempre, ella a mi lado. Pude saludar a bastante gente conocida entre los pacientes y sanitarios que por allí estaban, e incluso pude conocer por primera vez a otros que sólo conocía a través de las redes.

Inauguraron el acto el doctor Pérez Simón, jefe de Servicio de Hematología de este hospital, Rocío Pérez, jefa de Enfermería, con la que he hablado varias veces en el pasado para gestionar mis vacunaciones contra el COVID y que siempre me ha atendido de maravilla. No es casualidad que ella lidere la comisión del Plan de humanización de la Sanidad del SAS. También intervino en esta inauguración otro sanitario que no me enteré de su nombre, lo siento.

Intervinieron en el desarrollo del acto varias personas. Primero fue el doctor Pérez Simón el que nos ofreció datos sobre los trasplantes de médula hechos durante estos 35 años y el crecimiento que se ha ido produciendo en los últimos años, pero todo es poco, porque sin donantes no se puede avanzar. De ahí que la petición de donantes de médula ósea fuera una constante que se repitió varias veces en el evento. Así que si tienes entre 18 y 40 años y tienes buena salud no lo dudes y hazte donante de médula, pues salvarás vidas.

También intervinieron Irene Esteban, enfermera coordinadora de trasplantes; Juan Manuel Castillo, donante de médula ósea -impresionante su testimonio-; Juan José Fernández, presidente del Club de Atletismo «Trasplante andaluz» y Guillermo Caro, presidente de la Asociación ATMOS, que contó todos los proyectos de la Asociación para ayudar a pacientes y familiares. Gran labor y quedamos a la espera de la inauguración de la que será su sede en un futuro próximo. Allí estaremos, D.m.

Al terminar el acto oficial nos hicimos una foto de grupo y nos ofrecieron a los asistentes un café, durante el que pudimos conversar e intercambiar impresiones con varias personas… El pasilleo que tanto me gusta. Me encantó conocer personalmente a Luis -que se dirigió a mí y me dijo que también era paciente de mieloma y que me sigue por las redes gracias a amigos comunes-. Con Alexis, otro paciente de mieloma, nos encontramos antes de acceder al hospital, hemos hablado bastante a través de whatsapp, pero personalmente nos conocimos ayer. Con Antonio y Lola, ya amigos, con Guillermo, con el doctor Pérez Bernal, con Dora, del Centro de Transfusiones y ya amiga. Me encantó saludar también a Cisco (Francisco), hematólogo que ahora está encargado de los trasplantes, pero que en el pasado me atendió varias veces en planta cuando he estado ingresado en este hospital. Se alegró mucho de verme tan bien. Buena gente. Y también echamos Merchi y yo un rato de charla con el doctor Pérez Simón, al que intenté resumirle mi experiencia de casi seis años y siete líneas de tratamiento distintas entre Sevilla y Salamanca. Gracias por escucharme, doctor. Y seguimos…

Lo próximo será el evento «Enmascarado» el 30 de septiembre en la Plaza Nueva de Sevilla organizado por la Asociación Marco Luna. Allí estaré D.m. con mis libros. Tiene buena pinta este evento. Ya os contaré más detalles cuando se vaya acercando el día. Y el 11 de octubre visita Sevilla el autobús de «Un match x una vida«, de la Fundación Josep Carreras, con distintas actividades y actuaciones y con el objetivo principal de que la gente se haga donante de sangre y de médula. Si Dios quiere allí estaremos también.

Es importante dar visibilidad, insistir en la necesidad de la donación y, como se ha repetido en varias ocasiones en este evento, se debe hacer desde edades tempranas, desde los colegios e institutos, dando charlas que acerquen a los más jóvenes a la donación. Y estas charlas deben ser impartidas por profesionales y expertos que sepan lo que dicen y sepan responder a lo que se le pregunte. Yo hago difusión desde este blog y desde mis redes y además me ofrezco a ayudar en lo que se considere necesario a través de las entidades y asociaciones que me lo requieran. Mientras me encuentre bien… nunca diré que no.

Si quieres más información sobre la donación de médula, no te pierdas este vídeo:

#HazteDonante #DonaSangre #DonaMédula #DonaÓrganos #DonaVida

El 11 de septiembre

Hoy es 12 de septiembre y, por tanto, ayer fue 11S. Se cumplieron 22 años del brutal atentado de las torres gemelas donde murieron muchas personas inocentes por este ataque terrorista. Recuerdo que ese 11 de septiembre de 2001 había llegado a casa después de mi mañana de trabajo en el IES Pablo de Olavide de La Luisiana -era mi segundo año allí, mi primer destino definitivo como profe de Matemáticas-, estaba comiendo con la familia y viendo en la tele las noticias, como solemos hacer mientras almorzamos, cuando nos enteramos de la fatídica noticia y no dábamos crédito a lo que estábamos viendo. 22 años han pasado ya de esto…

Ayer también fue el primer día lectivo del curso 23/24 para los más pequeños en Andalucía. Los de Secundaria se incorporarán el próximo viernes día 15. En el paseo matutino que suelo dar todas las mañanas con mi Talquita pasé por varios colegios y vi a algunos pequeños llorando -algo típico de estos primeros días-, otros jugando y abrazándose después de mucho tiempo sin verse y muchas madres -y algún que otro padre y abuelo y abuela- en las puertas de los coles charlando entre ellos. Lo típico de la vuelta al cole…

Los últimos años que yo pude trabajar en el IES Chaves Nogales como profe y miembro del equipo directivo, recuerdo que el 11 de septiembre era uno de esos días en los que necesitaba que el día tuviera 48 horas, porque nos encerrábamos mi amigo Pepe -que era el director- y yo a hacer los horarios del centro, una tarea ardua y complicada porque eran muchas las cosas que había que tener en cuenta: grupos, desdobles, incompatibilidades, aulas disponibles, tutorías, guardias, preferencias del profesorado… y humildemente pienso que hacíamos muy buenos horarios, pero era inevitable que alguien saliera perjudicado e incluso mosqueado con nosotros, pero lo que está claro es una cosa, como siempre decíamos: si tenemos 30 grupos -como teníamos entonces- el viernes a última hora tienen que estar al menos 33 profesores, entre los que dan clase y los que están de guardia. Por muy bueno que fuera el programa de horarios -que lo era y ya después de varios años lo dominaba bastante bien-, milagros no hacía, eso está claro.

El último horario que hice fue para el curso 2017/2018 y me prometí a mí mismo que sería el último que haría, porque era mucho el esfuerzo que había que hacer… y con que una persona no estuviera contenta con su horario a mí me afectaba mucho, por lo que no me compensaba hacer tanto esfuerzo. Y efectivamente fue el último horario que hice… y las últimas clases que di, porque las circunstancias después fueron las que fueron: llegó el mieloma y me mandó a casa. Pero lo sigo echando mucho de menos, os lo aseguro.

¿Y qué hice yo el 11 de septiembre de 2023, es decir, ayer? Empecé el día tempranito con mi Merchi y mi Patri, porque acercamos con el coche a Patri al Hospital Macarena para que echara su penúltimo día de trabajo, de 8 a 20 horas. Termina hoy de 20 a 8. Y ahora a esperar a ver cuándo le dan su plaza como TCAE y dónde. Donde quiera que sea la apoyaremos siempre, porque ella se lo merece. Lo difícil ya está hecho, que es aprobar las oposiciones y conseguir una plaza en la Sanidad Pública. Ahora a esperar, porque parece que estos de Sanidad (SAS) llevan un ritmo bastante más lento que los de Educación para resolver estos procedimientos.

Después nos fuimos Merchi y yo al Hospital Virgen del Rocío porque tenía cita de revisión mensual con mi hematóloga Marta. Como llegamos pronto, desayunamos antes y, tras comernos la tostaíta de rigor, nos fuimos a la consulta del CDT (Centro de Diagnóstico y Tratamiento). Sólo había un paciente delante nuestra y cuando salió, entramos nosotros en consulta y allí estaba la doctora Marta Reinoso, que nos preguntó cómo estábamos y nos trató con la amabilidad y cercanía de siempre. Marta también sabe de sobra qué es eso de la humanización de la Sanidad. Además ha dejado su testimonio en mi cuarto libro y acudió a uno de nuestros programas de radio de «La voz de los imparables» para que la entrevistáramos.

Revisó Marta los datos de la analítica que me hice la semana pasada y nos confirmó que los resultados eran buenos, que las defensas habían subido gracias a los pinchazos semanales que me he puesto y que seguía en remisión completa, lo cual era una magnífica noticia. Me recetó la Lenalidomida para dos ciclos -21 días cada uno de ellos- y pinchazos para la subida de defensas los días 22 y 23 de cada ciclo y confirmamos la próxima cita para primeros de noviembre, ya que a mediados de octubre tenemos un nuevo #SalamancaOnTour, con analítica, consulta de revisión con mi hematóloga Mariví y PET-TAC -el examen, #ayomá #miedito-. Pero ya llegará… ahora disfrutemos el momento.

Tras agradecer a Marta su trato con nosotros, abandonamos la consulta y nos dirigimos al edificio del Hospital Infantil, donde habíamos quedado con el doctor Eduardo Quiroga, oncólogo pediátrico, para entregarle un ejemplar dedicado de mi libro «La voz de los imparables… y más», en el que también se incluye su magnífico testimonio, Además en su momento entrevistamos a Eduardo en el programa de radio para que nos hablara de la carrera solidaria «Tus kilómetros nos dan vida», ya que forma parte de la organización y que, por cierto, volverá a celebrar una edición más el último domingo del próximo mes de octubre. Ya informaremos para darle difusión por las redes.

Tras hacernos mi Merchi la foto de rigor con el libro, el doctor nos enseñó la planta de Oncología pediátrica del Hospital infantil y os puedo asegurar que tanto para Merchi como para mí ha sido una de las mejores experiencias que hemos vivido en los últimos tiempos. Todo es espectacular: las instalaciones, la decoración, la escuela, el patio exterior… pero lo que de verdad llama la atención es el personal que trabaja allí… y eso que sólo conocimos a María José, la administrativa, y a las maestras. Una de ellas, Pepi, me dijo que me seguía por las redes y que conocía a mi amigo Raúl pues había estado un año en su cole.

No falta un detalle, pero aunque el Hospital hace sus inversiones, esto no estaría así si no fuera gracias a las asociaciones y a las donaciones de familias que pasan por allí. Sobre todo de Andex y de la Fundación Aladina, pues son muchas las aportaciones hechas por ambas. Creo que no hay ninguna persona que quiera ir a un hospital, nadie está entrenado para ser paciente ni para luchar contra una enfermedad… y además desgraciadamente nadie está libre de padecerla, pero cuando se trata de niños, de personas tan pequeñas e indefensas… es peor aún, para ellos y para sus familias. Si siempre digo que para un paciente adulto una hora de ingreso en un hospital vale por tres, para un paciente infantil vale por seis. Por eso, todas las comodidades que se le pueda ofrecer son pocas. El ambiente tiene que ser favorable para los pequeños y tienen que recibir mucho cariño. Me consta que los que por allí están saben mucho de esto, porque si todos son como María José, Pepi y Eduardo -que no lo dudo-, todo se lo harán mucho más fácil, teniendo en cuenta lo difícil que es.

Lo que tenemos que tener claro es que TODOS podemos ayudar de una u otra forma: haciéndote donante (de sangre, de médula, de órganos….), haciéndote socio de alguna asociación que luche contra el cáncer, apoye la investigación y ayude a pacientes y familiares, haciendo donaciones o participando en iniciativas solidarias organizadas por entidades y asociaciones. Esto es tarea de TODOS…

Soy paciente de mieloma múltiple

Hoy, 5 de septiembre, es el Día mundial del mieloma múltiple. Es el día mundial de la enfermedad que yo tengo desde que me la detectaron hace casi seis años. Si me sigues habitualmente a través de este blog, a través de mis redes o a través de mis libros solidarios, sabrás que soy un pesao con esto del mieloma. Que lo cuento todo -o casi todo- lo que tenga que ver con mi enfermedad y la lucha que mantengo contra ella. Sí, para mí es una lucha… y la voy a ganar, con la ayuda de mucha gente.

Lo he contado por aquí muchas veces, pero lo voy a intentar resumir una vez más, porque creo que el mieloma múltiple es todavía una enfermedad poco conocida y todo lo que se divulgue y se dé a conocer será bueno, porque lo que sí está claro es que nadie está libre de que le toque sufrir esta enfermedad, aunque desde luego mi deseo es que no te toque, ni a ti ni a nadie, ni esta enfermedad ni ninguna otra. El mieloma múltiple es una enfermedad hematológica, es un cáncer de la sangre que de momento es incurable. Se produce por un aumento descontrolado de las células plasmáticas alteradas en la médula ósea y, además de otros posibles efectos negativos, suele atacar al tejido óseo, al menos en mi caso ha sido así.

Y es incurable porque hasta este momento no se puede curar, aunque ya están apareciendo tratamientos más novedosos que están llevando a los pacientes a ese estado de «remisión completa», que suena a gloria bendita. Y los hematólogos y hematólogas todavía no se atreven a hablar de curación, pero lo que sí es verdad es que con estos nuevos tratamientos esos períodos de remisión cada vez son más largos y la recaída tarda más, si es que se produce. Los que somos pacientes de mieloma desde hace un tiempo y hemos recibido varias líneas de tratamiento siempre estamos alerta y cagaos, porque siempre estamos temerosos de esa posible recaída y del ¿y ahora qué?

Yo ya he gastado muchas balas… Desde que me detectaron la enfermedad a finales de 2017 -aunque estoy seguro que la tenía al menos un año antes, porque tenía las proteínas de la orina muy altas y el personal sanitario que me atendió en ese momento creía que era un problema de riñón- han sido siete las líneas de tratamiento distintas que he recibido, entre Sevilla y Salamanca. Lo que no me he podido hacer ha sido un trasplante de médula ósea, ni autólogo (de mis propias células) -lo intentamos dos veces en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla-, ni alogénico -mis hermanas no resultaron compatible conmigo (y mira que las quiero) y en el registro de donantes REDMO no encontraron tampoco a nadie compatible-. Así que mis tratamientos han sido todos de polifármacos, ya sea por vía intravenosa -enchufado a una máquina varias horas y recibiendo el tratamiento a través de un PICC-, por vía subcutánea -un pinchazo en la barriga- o por vía oral – las pastillas de toda la vida-. Y han sido tratamientos convencionales ya aprobados o ensayos clínicos. A esto hay que sumarle las múltiples analíticas, consultas con mis hematólogas -y de vez en cuando hematólogos-, pruebas radiológicas y de todo tipo, visitas al Hospital de Día y algún que otro ingreso hospitalario -el más largo duró dos meses y medio, desde el 1 de diciembre de 2018 hasta el 14 de febrero de 2019, navidades incluidas. Dos meses y medio ingresado en la habitación 123 de la planta de Hematología del Hospital Virgen del Rocío y con movilidad cero. Fue duro, muy duro, pero conseguimos superarlo.

Mi resumen de los tratamientos recibidos lo tengo en un documento. Os pongo aquí una captura de pantalla:

Como a la mayoría le pasa, cuando me dijeron que tenía mieloma múltiple no sabía lo que era ni la gravedad de esta enfermedad. Poco a poco se va uno informando en páginas de confianza, ya que yo soy así: me gusta estar informado de todo e intento filtrar la información que voy encontrando. Creo que es importante que un paciente esté informado de su enfermedad y que pregunte todas las dudas que tenga a su médico de referencia. También creo que es importante conocer las experiencias de otros pacientes, aunque siempre dejando claro que el mieloma múltiple se puede presentar de distintas formas a cada paciente, por lo que lo que vale para uno puede no valer para otro. Se trata de una enfermedad muy personalizada. Un ejemplo claro de esto: el trasplante de médula es de las primeras opciones que se le proponen a los pacientes de mieloma… y yo no me lo he podido hacer.

Hace justo un año estrenábamos la segunda temporada de nuestro programa de radio «La voz de los imparables», que tantos buenos momentos nos han hecho vivir a mi Merchi, a mi hermana Auxi y a mí. Y lo empezábamos con una mesa redonda de pacientes de mieloma, ya que era el Día mundial del mieloma múltiple. En el estudio nos acompañó mi amigo Raúl, que ya había estado en la primera temporada del programa contando su experiencia. Y online estaban Diego, argentino, amigo de las redes y que vive en Madrid y también participó Rita, de Valencia, que lamentablemente nos enteramos que nos dejó unos meses después. Esto es lo más difícil, os lo aseguro, los amigos y amigas que se van quedando por el camino. Pero no pierden ninguna batalla, sobre todo porque lucharon hasta el final. Besos al cielo.

Son varios los pacientes de mieloma con los que mantengo un contacto más o menos regular para intercambiarnos información, preguntarnos cómo vamos y darnos ánimos mutuos. Ahora mismo le mando la mayor fuerza posible al amigo Diego, que se encuentra ingresado en el hospital por culpa de una infección. Pero va a salir de ello, estoy seguro. Esto es lo que tiene una enfermedad como la nuestra, que al estar inmunodeprimidos, solemos estar con las defensas del cuerpo bajas y lo que para cualquier persona sana es un simple resfriado para nosotros puede ser una neumonía con el consiguiente peligro que esto tiene.

Me quiero acordar de varios pacientes de mieloma con los que suelo hablar de forma más o menos asidua, bien personalmente o a través de las redes. De Sevilla: Raúl, Alexis, Guillermo -presidente de la Asociación ATMOS- y Merchi -hermana de mi compi y amiga Paqui a la que le han detectado la enfermedad recientemente-. El malagueño Pedro, que es sevillista como yo y gestiona el grupo internacional de personas con mieloma. Los salmantinos Santos e Isabel y los gallegos que conocí en la Unidad de Ensayos clínicos de Salamanca, Fernando y Camilo. También conocí en Salamanca a la onubense Pepi y al canario Fernando -vive en Gran Canarias pero es argentino-. Y otras personas que contactan conmigo a través de las redes, como Ángeles y Fina. Esto es lo que tiene el tener mucha presencia en las redes, que contactan conmigo muchas personas, pero yo siempre digo lo mismo: «sólo soy un paciente más y te puedo contar mi experiencia, pero lo más seguro es que la tuya sea otra». Respeto máximo a que cada enfermo se tome su enfermedad como considere, porque está claro que las circunstancias familiares, económicas, sociales, etc. también influyen. Eso sí, recomiendo que estén informados de su enfermedad, que le pregunten sus dudas a su hematólogo/a, les doy ánimos y les invito a que se unan al equipo #yomecuro. Esto es una actitud, una actitud positiva para luchar contra la enfermedad, que no cura, pero ayuda a llevarla. Y esto no me lo ha contado nadie, lo he vivido yo con mi cuerpo serrano.

Y no quiero terminar estas líneas sin acordarme de todo el personal sanitario que me ha atendido en el pasado, que me atiende actualmente y que me seguirá atendiendo en el futuro. Todos y todas: personal de limpieza del hospital, quien te trae la comida, celadores/as, adiministrativos/as, auxiliares y TCAEs, enfermeros/as, técnicos/as de pruebas radiológicas, fisios, psicólogos/as, médicos/as… Y las asociaciones que nos ayudan a pacientes y familiares. Hay muchas, pero me gustaría destacar aquellas con las que más he colaborado y sigo colaborando: ATMOS de Sevilla, ASCOL de Salamanca o la Fundación Josep Carreras. Todos y todas se merecen mi aplauso y mi cariño infinito porque me están ayudando a seguir viviendo. No voy a poner aquí nombres porque no acabaría, pero estoy seguro que ellos y ellas saben quienes son. Sólo voy a poner dos nombres de personal sanitario, que son mis dos hematólogas de referencia desde hace mucho tiempo y, por tanto, son mis ángeles de la guarda: la doctora Marta Reinoso, hematóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la doctora Mariví Mateos, hematóloga del Hospital de Salamanca, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y todo un referente mundial en el estudio, investigación y tratamiento del mieloma.

Y de la gente que está ahí cada día… ¿qué digo? Y de mi familia y amigos… ¿qué digo? Y de la gente que me sigue a través de las redes y no paran de mandarme ánimos… ¿qué digo? Y de mi Merchi… ¿qué digo?

Lo he dicho muchas veces, pero estoy seguro que sin ellos nada sería igual, todo sería mucho más complicado. Mi Merchi es mi cuidadora principal y en estos años ha pasado tela… La gente se suele acordar del enfermo, le da ánimos, pregunta por él, pero… ¿quién se acuerda del cuidador o cuidadora? Hay gente que sí se acuerda, pero son pocas. Muchas horas de hospital sentada en un sillón, muchas horas de salas de espera sentada en una silla, muchas veces de una ventanilla a otra para coger una cita o cualquier otra gestión… y muchas cosas más. La vida nos cambió. A ella y a mí. Pero aquí seguimos… camino del #yomecuro. Mi Merchi me suele decir que yo haría lo mismo por ella, y yo le digo que está claro que sí, pero que tan bien no me saldría.

No queda otra que seguir viviendo, sin hacer locuras, pero cuando uno está bien hay que aprovecharlo y hacer las cosas que a uno le gustan, porque los momentos malos suelen venir solos y normalmente sin avisar. Tras recibir el tratamiento de las CAR-T en enero estoy actualmente en remisión completa y sigo un tratamiento de mantenimiento con lenalidomida y análitica mensual controlado por mi doctora Marta aquí en Sevilla. Y trimestralmente hacemos mi Merchi y yo un #SalamancaOnTour para pasar revisión con la doctora Mariví.

Gracias por estar ahí. A seguir viviendo… #SomosImparables #yomecuro

Me ayudan a seguir…

Siempre me he sentido muy querido y lo he contado varias veces por aquí, pero desde que tengo la enfermedad -nos estamos acercando ya a los seis años- ese sentirse querido se ha multiplicado. Y no sólo por la gente de mi familia y mi círculo cercano de amigos, que puede considerarse hasta normal, sino por amigos más lejanos, conocidos, gente que me sigue por las redes y gente que no conozco de nada. Y os aseguro que esto me da fuerzas para seguir. Son muchos los mensajes y comentarios que recibo prácticamente a diario de toda esta buena gente y de vez en cuando me gusta visibilizar algunos de ellos, con el permiso del autor, claro está. Un par de ejemplos:

Desde hace un tiempo contactó conmigo, a través de una amiga común, Alexis, paciente sevillano de mieloma múltiple -como yo- recientemente diagnosticado. Esta amiga me dijo que hablara con él, que le contara mi experiencia, que le diera ánimos… porque estaba un poco de bajona. Algo normal y natural… yo también he pasado por ahí. Le dije que hablaría con él, pero lo que siempre digo: hay que respetar al paciente sobre cómo quiere afrontar su enfermedad, porque las circunstancias personales, familiares, laborales, sociales, etc. son las que son en cada caso. Así que ahí estaré con Alexis para darle ánimos y ayudarle en lo que pueda, con mi experiencia, claro, porque yo no soy especialista de esto y los que saben de esto son los hematólogos.

Y desde entonces hablamos de vez en cuando por whatsapp, nos contamos nuestras respectivas luchas y nos damos ánimos mutuos. Hace unos días me escribió para decirme que ayer le entrevistarían en la radio. Sería en el programa «Hoy por hoy Sevilla» de la Cadena SER, para hablar de la atención primaria en Sanidad y de su experiencia desde que tiene la enfermedad. Él me dijo que su principal objetivo era dar visibilidad al mieloma múltiple… y vaya si lo hizo. Algo muy necesario, yo también lo he dicho en cada entrevista que me han hecho y en nuestro programa de radio «La voz de los imparables». Magnífica entrevista y gracias por la mención que me haces, Alexis. Aquí tenéis la entrevista completa (a partir del minuto 51):

Sabéis que hace poco ha salido a la venta mi 4º libro solidario «La voz de los imparables… y más» en libros.com, como los anteriores. Desde su web se puede comprar tanto en formato papel como digital:

Y hemos conseguido la publicación de este cuarto libro solidario gracias a las casi 300 personas que se hicieron mecenas para apoyar este proyecto y conseguir los 7000 € que costaba la edición y publicación del mismo. Como llegamos al objetivo en el mes de campaña de crowdfunding, el libro sería una realidad y todos los mecenas tendrían como recompensa un ejemplar del libro en papel como mínimo. Algunos de ellos pidieron como recompensa el libro dedicado y firmado por mí… y en esas estamos. Ya llevo dedicados más de 130 y todavía me quedan unos cuantos…

Me gusta que toda aquella persona que se lea el libro me haga llegar sus impresiones una vez que se lo ha leído. Ya he recibido varias. Y también pido una foto con el libro para incluirla en el álbum digital de lectores. Poquito a poco vamos completando este álbum. Aquí lo tenéis:

Y vamos con el otro ejemplo… Entre los comentarios e impresiones recibidos tras leer este cuarto libro, que todavía no son muchos, pero todos son muy generosos, quiero destacar este de mi amigo Javier. Él es del 67 -como yo-, estuvimos juntos en el colegio, en los Salesianos de la Trinidad -él de Letras y yo de Ciencias-, los dos somos profes -él de Lenguas Clásicas y yo lo fui de Mates hasta que pude- y cada vez que se lee uno de mis libros me manda un comentario por whatsapp que tengo que leerlo con un paquete de pañuelos al lado. Y si no… juzga tú mismo. Tengo su permiso para publicarlo aquí. Gracias, amigo Javier.

«Hola, Juanma.
Este año he leído tu libro antes de poder recogerlo de correos gracias a mi kindle. Fallé en la comunicación y no lo recibí en la playa como otros años. Me ha esperado en la oficina de correos de mi barrio durante una semana. Más o menos la semana que he empleado en leerte. Ya con el libro físico en la mano he aprovechado para repasarlo y detenerme en los enlaces que propones. Y aquí te mando mis comentarios como me pides en tu dedicatoria. Lo hago con todo el cariño del mundo.
Felicidades porque, como dices, no es fácil publicar un libro, menos aún, ¡cuatro! Esto se debe a tu perseverancia y a la fuerza que eres capaz de sacar en los momentos más complicados. Y, aunque tú lo atribuyas a tus mecenas, el mérito indiscutible es tuyo, pues eres capaz de mover y aglutinar a tanta gente que te sigue, te anima, te aprecia y te quiere.
Leyendo esta cuarta entrega, me he acordado de aquellos capítulos que en tu primer libro titulabas «Lecciones de vida», y me acordaba de este título porque cada vez que te leo extraigo una lección que aplicar a mi vida. Cada lectura de tus libros suscita numerosas lecciones de vida. He aprendido y aprendo cosas sencillas, cosas profundas, cosas aparentemente invisibles, cosas cotidianas. Tú cuentas tu historia, pero sin saberlo, en cada página hay personas, situaciones o sentimientos que evocan algo vivido, oído o imaginado. Para no extenderme más de la cuenta, voy a seleccionar algunas de las lecciones que he aprendido contigo:
• Medicina. Siempre necesaria, pero en las antípodas de mis intereses académicos. Ya me son familiares términos, impronunciables hasta ahora, como daratumumab y talquetamab, además de los linfocitos T y el CAR-T. Pero más allá de unos nombres de medicamentos, cargados de esperanza, he aprendido el rigor con el que trabajan los profesionales de la medicina. Haces un excelente trabajo para divulgar el mundo de la investigación médica, poniendo a la cabeza a tu ángel de la guarda, la doctora María Victoria Mateos, reconocida mundialmente (por algo será), seguida de un amplio elenco de médicos/as, enfermeros/as y auxiliares. Gracias por abrir esa ventana, por hacer comprender lo necesaria que es la investigación, lo lenta que es a veces y que todos los recursos resultan pocos. Gracias.
• Solidaridad. Que tu libro es solidario ya lo sabemos. Pero en sus páginas recuerdas constantemente cualquier iniciativa solidaria (Día del Cáncer, Día solidario de tu instituto, galas y premios…). Y es que en esta sociedad líquida que vivimos, en esta sociedad que tiende a debilitar los vínculos humanos es urgente hacernos sólidos, reforzar las relaciones, establecer vasos comunicantes de modo que podamos ayudarnos entre todos. Ya lo dice el dicho: Funiculus triplex difficile rumpitur. Disculpa la cita en latín, ya sabes que es lo mío. Quiere decir que una cuerdecita triple difícilmente se rompe. Vamos, que la unión hace la fuerza. Tú lo tienes claro y haces una clara campaña por construir un mundo más solidario entre todos. Gracias por tu compromiso.
• Comunicación. Todo libro es un ejercicio de comunicación. Quien escribe lo hace siempre con el deseo de que sus palabras sean leídas por alguien. Es lo normal. Las personas somos seres comunicantes, siempre estamos comunicando, no solo con las palabras, también con nuestros gestos, con nuestra forma de vestir e incluso con nuestra manera de escuchar, aunque no queramos. Pero tú tienes vocación de comunicador (¡eres profesor!) y no te detienes en la letra impresa, sino que buscas diversos canales para llegar a cuantos más, mejor. Los QR que completan tu libro, tus redes sociales (una asignatura pendiente que no tengo interés en recuperar, lo siento) y últimamente, la radio, tu programa «La voz de los imparables». Esto es atender a la diversidad y a las inteligencias múltiples. Gracias por la variedad y originalidad para difundir tus lecciones de vida.
• Vidas y experiencias. Tu programa de radio que también recoges en el libro a base de transcripciones y enlaces nos acerca a diferentes vidas extraordinarias, protagonistas de la supervivencia y de la lucha diaria contra la enfermedad, de un lado y del otro. Estos testimonios son valiosísimos y cada uno de ellos encierra más de una lección de vida. Siempre es agradable escuchar al Dr. Pérez Bernal. Impresionante su mensaje y cómo da paso con elegancia a los receptores de trasplantes. No falta ningún año a nuestro colegio, en torno al día de los enamorados, para dirigirse a los mayores de Bachillerato y FP, darles lecciones de vida con sus pacientes y animarlos a ser generosos con sus órganos. Nombro al Dr. Pérez Bernal porque lo escucho cada año, pero podría mencionar a los diferentes invitados que han pasado por tu programa, cada uno con sus lecciones. Gracias por acercárnoslos.
• Optimismo. Es una de tus constantes vitales, no puedes ni debes ocultarlo. Intuyo que los días malos son más numerosos de lo que nos cuentas, pero solo mencionas algunos como muestra, esos días de luto que llegan irremediablemente para ponerte a prueba, para plantearte una batalla de la que tú siempre sales victorioso. Además, el tuyo no es un optimismo inconsciente o ignorante. Creo, discúlpame si me equivoco, que tu optimismo tiene tres pilares: tu fe en la ciencia, con tu ángel de la guarda al frente seguida de un amplio cortejo de sanitarios; tu fe en Él y en Ella, especialmente bajo el título del Señor de la Salud y la advocación de la Virgen de las Angustias; y tu fe en las personas que te rodean, empezando por tu familia, porque todos ellos reman en tu misma dirección. Gracias por esta lección constante de fe y optimismo.
Como digo arriba, no son las únicas, pero suficientes para no hacerme pesado con este mensaje que ya va siendo demasiado largo.
Saluda de mi parte a tu familia, tu mujer, tus hijas, tu yerno, tus hermanas, sobrinos, amigos… No me conocen, pero yo a ellos sí, gracias a ti, y los admiro casi tanto como a ti. Y deja de preocuparte por el monumento de tu Merchi, porque ese monumento ya lo estás haciendo, las palabras que le dedicas en cada libro son más valiosas que la piedra, el cobre o el mármol. Así que, tranquilo, el monumento se está haciendo poco a poco y te está quedando precioso.
Mucho ánimo y sigue imparable camino del #yomecuro.
Un fuerte abrazo.
«

Como para no seguir… Yo quiero seguir viviendo… y tú a mi lado.

Mi 4º libro solidario

Empezamos el mes de agosto con un fresquito inusual, con temperaturas más bajas de lo que es habitual en estas fechas, aunque parece que conforme nos acerquemos al fin de semana irán subiendo las temperaturas.

Hace unos días -el 20 de julio- hicimos el lanzamiento del que es mi cuarto libro solidario «La voz de los imparables… y más». Esto quiere decir que desde ese momento se puede comprar el libro en la web de libros.com, tanto en formato papel como en formato digital. También dejaré un enlace en el panel lateral de este blog, donde aparecen enlaces a los cuatro libros.

Por otra parte, todas las personas que allá por el mes de febrero o marzo se hicieron mecenas para que este libro fuera una realidad, han empezado a recibir en los domicilios que han confirmado sus recompensas que, como mínimo, incluye un ejemplar en papel del libro. Además por apoyar este proyecto, aparecen sus nombres en el listado de mecenas que hay al final del libro.

También he tenido en esta ocasión unos patrocinadores que han vuelto a ayudar de forma muy generosa para conseguir la edición y publicación del libro. Son la Pizzería da Francesco de Sanlúcar, de mis amigos de la familia Di Matteo – Morilla; mi peña sevillista Hastalamuerte.net y la Bodega cofrade «Tos x igual» de mis amigos Carri y Noelia.

En estos momentos llevo dedicados y firmados más de 100 libros… y todavía me quedan algunos más, de mecenas que no confirmaron su dirección, supongo que por estar de vacaciones; de gente que me pidieron que yo les hiciera mecenas y les hiciera llegar el libro… y de gente de mi familia más cercana que, al tenerlos tan cerca, los dejo para el final porque prefiero que los otros mecenas reciban pronto sus libros dedicados.

Sé que son unas fechas complicadas porque mucha gente está de vacaciones y no están en su domicilio habitual. Por eso desde la editorial libros.com se mandó un correo a cada mecenas para que se confirmara la dirección de envío. Muchos ya me han comentado que han recibido el libro, lo que no quiero es que se pierda ninguno. Así que si te hiciste mecenas y todavía no has recibido el tuyo, contacta conmigo y vemos con la editorial cuál ha podido ser el problema. En esta ocasión el envío los hace Correos y la verdad es que está funcionando bastante bien.

Otra cosa que hago en cada libro es crear un álbum digital de lectores con las fotos que me mandáis con el libro, aunque también podéis subir vosotros mismos las fotos. Os dejo por aquí el enlace a este cuarto álbum y os invito a que subáis vuestra foto o que me la mandéis a mí y yo la subo:

Quiero agradecer a todos los mecenas el que hayamos conseguido que tengamos hoy este libro en nuestras manos. A mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, el que haya escrito una vez más el prólogo del libro -por cuarta vez-; al doctor Jesús San Miguel el que haya escrito el epílogo y a todos los amigos que han pasado por nuestro programa de radio «La voz de los imparables» y han dejado su testimonio en el libro. Magníficos testimonios, os recomiendo que no os los perdáis pues os aseguro que dignifican el libro.

En este cuarto libro cuento mi día a día y el de la gente que me rodea durante el pasado año 2022 y algo más, centrándonos en el que ha sido nuestro programa de radio que lo creamos con la idea de difusión y divulgación, sobre todo de temas sanitarios, solidarios y de educación. Hemos tenido dos temporadas desde febrero de 2022 hasta enero de 2023 con un total de 36 programas. Y hemos disfrutado de lo lindo.

Para terminar recuerdo que los objetivos de este cuarto libro siguen siendo los mismos que los de los libros anteriores. En primer lugar que le sirva de alguna forma a todo aquel que lo lea. Y en segundo lugar… la justificación de porqué se trata de un libro solidario: porque una vez más donaré todo lo que me corresponda como autor -que lamentablemente no es mucho- a entidades que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y ayudan a pacientes y familiares.

Por tanto, tanto si te has hecho mecenas como si compras este libro o cualquiera de los anteriores, estás siendo solidario, algo que me parece una razón de peso para unirte a esta familia de cientos de personas solidarias. Mil gracias.

Contento

Hago una parada en las dedicatorias y firmas de libros -ya llevo firmados más de 70- porque la ocasión lo merece, aunque le pido a mis mecenas que pidieron el libro firmado que tengan un poco de paciencia porque pronto lo tendrán en sus manos, me comprometo a ello.

Ayer por la tarde fui a la peluquería de mi amigo Miguel para pelarme, porque ahora parece que me crece el pelo más rápido y a mí me gusta tenerlo cortito. Eché un buen rato de conversación con él, se alegró de verme tan bien y al salir de la peluquería vi en el móvil una llamada perdida de mi hematóloga Mariví. Tengo que reconocer que en principio me temblaron las piernas, pero inmediatamente recordé que en la última consulta que tuve con ella hace una semana en Salamanca me dijo que me llamaría cuando estuvieran los datos de la analítica de reevaluación y del aspirado de médula. Y que me llamaría para comentarme los datos que fueran, tanto si eran buenos como si no lo eran.

Momento de incertidumbre esperando esa segunda llamada, que menos mal que se produjo pronto y me tranquilizó:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1683546568849256450?s=20

Fue poner esto en mis redes y no parar de recibir mensajes, comentarios, «me gusta»… Es una alegría sentirse tan querido y ver que tu gente cercana y no tan cercana se alegran por ti. Y lo hacen de corazón, esto se nota.

¿Es para estar contento o no? Pues claro que sí… y mucho. Pero estando siempre alerta porque esta enfermedad es como es y en cualquier momento puede volver a aparecer. Me tranquiliza pensar que estoy en manos de mis hematólogas Mariví (y Bea y Vero) en Salamanca y Marta en Sevilla. Mis ángeles de la guarda.

Pero no pensemos en eso, disfrutemos el momento y, como siempre digo, a seguir viviendo…

De momento empecé la mañana muy bien:

Y cuando publique esto voy a ir a una nueva sesión con Pepi, mi logopeda, que me está enseñando muchos ejercicios y me está ayudando mucho para intentar volver a hablar bien. Y después seguiré dedicando y firmando libros de «La voz de los imparables… y más» de mecenas que lo pidieron con firma. Por cierto, el libro se puede comprar en la web de libros.com:

Y cuando mi Patri salga hoy de trabajar en el Hospital Macarena la recogeremos y nos iremos a pasar unos días a Sanlúcar de Barrameda, D.m.

Sí, estoy contento… y sé que tú también. Seguimos…

Vuelve el #SalamancaOnTour

Tres meses después de la última visita he vuelto con mi Merchi a Salamanca. La última visita fue en abril tras haberme infundido en enero las células CAR-T y haber estado por allí casi mes y medio entre ingresados en el hospital y el piso que nos cedió la Asociación ASCOL. Nos volvimos para Sevilla a mediados de febrero y los controles y revisiones me los hacen mensualmente en Sevilla y cada tres meses en Salamanca. Vuelvo a agradecer desde aquí lo bien atendido que me siento gracias a mis dos hematólogas de referencia, la doctora Marta Reinoso, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la doctora Mariví Mateos en el Hospital de Salamanca, así como todo el personal sanitario que me atiende para extracción de sangre, toma de constantes, aspirados de médula, pruebas radiológicas… mis otros hematólogos, los técnicos de pruebas, mis enfermeras cracks…

Ayer lunes teníamos cita en la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital de Salamanca para revisión con mi hematóloga Mariví Mateos. Esta revisión incluía toma de constantes, analítica de sangre y orina, aspirado de médula y consulta con mi hematóloga. En cuanto supe la fecha de la cita contacté con Rocío y María José, amigas y recepcionistas del Hotel Silken Rona Dalba, donde siempre nos quedamos, para reservar una habitación, porque en estas fechas los hoteles suelen estar bastante ocupados. Así empezamos:

Nos fuimos en mi coche, conduje yo todo el camino, Ruta de la Plata to p’alante, pero nada más pasar Mérida se enciende de forma intermitente una luz en el salpicadero del coche. Paramos en una estación de servicios y veo en el librito del coche que ese testigo correspondía al sistema de precalentamiento.

Paro el coche, abrimos el capó donde está el motor, nos miramos Merchi y yo, nos encogemos de hombros porque no tenemos ni idea de lo que allí vemos y volvemos a cerrar el capó. Esperamos un poco, volvemos a arrancar el coche, vemos que el testigo se ha apagado y continuamos la marcha. Pero unos kilómetros después se vuelve a encender, sobre todo cuando subimos alguna cuesta -¡y como no hay cuestas durante el trayecto…!-. Paramos a almorzar en Jarilla, en el Hostal Asturias, donde nos gusta parar a comer porque tienen un menú muy bueno.

Con la tensión de la dichosa lucecita estuvimos todo el camino, haciendo varias paradas, pero el testigo cada vez salía antes y lo peor es que ya llegando a Salamanca se encendió un nuevo testigo. Aparcamos junto al hotel y publiqué esto en mis redes:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1680606529261654016?s=20

A partir de publicar esto, fueron varios los amigos que contactaron conmigo ofreciéndome información y ayuda sobre la avería y lo que podía hacer, teniendo en cuenta que era domingo y todos los talleres estaban cerrados. Gracias a todos, me habéis ayudando mucho. Un ejemplo: este comentario que me dejó en Facebook el amigo Manuel. Se nota que sabe del tema…

La válvula EGR… y cierto, el coche se quedó sin fuerzas, algo que se notaba subiendo cuestas porque, aunque pisaba el acelerador a tope, veía cómo la velocidad iba descendiendo progresivamente. Este es otro ejemplo de que las redes sociales usándolas bien son buenas. Gracias, Manuel. Se nota que controlas del tema.

Nos fuimos al hotel, saludamos a María José, nos dio la habitación -ya nos había avisado de que la nuestra de siempre, la 007, estaba ocupada, así que nos fuimos a la 001, otra estupenda habitación adaptada- y descansamos un rato. La avería del coche nos había dejado sin ganas de dar un paseíto por el entorno de la Plaza Mayor como hacemos siempre, pero cenar había que cenar, así que nos fuimos al bar frente al hotel:

Contacté con el amigo Matías, uno de los que fue nuestro conductor en el pasado, y con Fran, mi tomador de seguros, para buscar posibles soluciones con vistas al día siguiente. Porque el coche arranca y se mueve, pero no está en condiciones para hacer un viaje tan largo de vuelta a Sevilla. Al final decidimos gestionarlo todo con el seguro del coche el lunes por la mañana, aunque lo verdaderamente importante era la visita y la revisión que tenía en el hospital.

El lunes aparcamos junto al hospital en una zona reservada para movilidad reducida y al bajarnos del coche nos encontramos a Marta, que salía de su turno de noche en Pediatría. Nos encantó ver a Marta, ya que durante bastante tiempo ella fue otra de mis enfermeras cracks en Ensayos. Ella solía hacer los turnos de tarde y no han sido pocas las veces que ella me ha hecho las extracciones de sangre, ponerme los tratamientos, limpiarme el PICC… Todo un placer, Marta. Nos seguimos por las redes…

Llegamos sobre las 8:15 a la Unidad de Ensayos clínicos del hospital, saludamos después de tres meses a mis enfermeras cracks Balbi, Patri y Mayte -María estaba de vacaciones-, conocimos a alguna incorporación nueva y fueron Marta -allí la llaman MartaCAR, por algo será- y Mey quienes me tomaron las constantes y me sacaron la sangre. Encantadoras, como siempre.

Y seguidamente tocaba aspirado de médula… #ayomá. Sí, eso que parece que te sacan el alma. Ya he perdido la cuenta de las que llevo, pero a esto uno nunca se acostumbra. En esta ocasión estaba Marta de enfermera -otra Marta, la conocí en ese momento- y David sería el hematólogo que me haría el aspirado. A David ya lo conocía de varias consultas que he tenido con él y la verdad es que lo hizo muy bien. Hablamos de varias cosas y se tomó nota del título de mi próximo libro que saldrá a la venta en un par de días en libros.com: «La voz de los imparables… y más». Gracias, Marta y David.

Como teníamos que esperar que estuviera el resultado de la analítica para entrar en consulta con Mariví, aprovechamos mi Merchi y yo para irnos a desayunar a la bonita cafetería del hospital y a llamar al seguro para empezar a gestionar la avería del coche y la vuelta a casa.

Merchi llamó a nuestro taller de confianza, Talleres Reju, habló con Reme y le preguntó si ellos arreglaban la avería de la válvula EGR. Le dijo que sí y entonces decidimos que queríamos que ellos nos arreglaran la avería, ya que nos dan mucha confianza y nos tratan muy bien siempre. Así que una grúa recogería el coche, lo guardarían en sus instalaciones y dentro de unos días -no sabemos cuántos- lo traerán en un tráiler junto a varios coches más y lo dejarían en el taller que hemos elegido para el arreglo. Fue Merchi a atender a los de la grúa y yo me quedé en la Sala de espera de Ensayos para entrar en consulta. Mientras espero puedo saludar a otros pacientes, como Santos, que estaba muy bien y también saludé a Elena y a Irene, coordinadoras de ensayos, que se alegraron de verme tan bien.

Al poco tiempo sale en pantalla mi número y voy para la consulta. Allí está Mariví, como siempre acompañada. En esta ocasión de Carlos, hematólogo residente al que ya conocía pues me vio varias veces durante mi ingreso para infundirme las CAR-T. También estaba una chica portuguesa y al rato entró un chico polaco -creo recordar que se llamaba Miguel-. Les dije lo que les digo siempre: que están en uno de los mejores sitios donde poder aprender. Ellos asintieron.

Me pregunta Mariví por cómo estoy y me pregunta por Merchi. Le digo que ella estaba atendiendo a los de la grúa que se iban a llevar nuestro coche averiado, aunque al poco tiempo aparece por consulta. Yo le digo que estoy bien, mejor de los picores y lo que tengo todavía es el problema del habla. Le doy las gracias por haber escrito de nuevo el prólogo de mi libro -ha escrito los cuatro- y le digo que pronto lo tendrá en sus manos. Ella me dice que Marta -mi hematóloga de Sevilla- le mandó el informe de la resonancia y que los resultados de la analítica son buenos, por lo que a falta de conocer los datos del aspirado de médula de hoy, podemos decir que estamos en remisión de la enfermedad, lo cual es muy buena noticia. Tras comentar varias cosas, me da el informe en el que añade como información para el seguro la recomendación de no viajar en transporte colectivo. Nos despedimos de todos y agradecemos el trato recibido. La próxima visita será a mediados de octubre, Dios mediante.

Volvemos a llamar al seguro para gestionar nuestra vuelta a casa. Tras varios intentos de llamada conseguimos contactar con una chica de Atención al cliente, le contamos toda la historia de la avería del coche y que necesitábamos volver a casa mi mujer y yo. Le comento también la recomendación de mi hematóloga y me pregunta si cumplimos las condiciones para usar un coche de alquiler. Le decimos que sí y dicho y hecho. Un coche VTC nos recogerá en el hospital y nos llevará al sitio para recoger el coche. Perfecto, para nosotros era la mejor opción.

Nos recogió Jose con su Mercedes. Hablamos durante el recorrido mucho con él porque le gusta mucho el Sur y este año había ido a los carnavales de Cádiz. Dice que ya va todos los años. Genio y figura. Gracias, Jose.

Recogimos el coche, un KIA Stonic. Me pongo al volante y camino de Sevilla. Está chulo el coche. Responde bien, paramos en Mérida para comer algo y llegamos a casa en torno a las seis de la tarde.

Y ahora no queda otra que seguir viviendo… Gracias a todos.

Otro de los días bonitos

Hoy, jueves 29 de junio, es el día de san Pedro y san Pablo, por lo que tengo que felicitar a todos los amigos que se llaman así y a todas las chicas que se llamen Petra o Paula, que son sus femeninos correspondientes.

Tengo que reconocer que esta noche pasada no he dormido muy bien, supongo que por los nervios que tenía, ya que hoy me tocaba nueva visita al Hospital de Día de Hematología del Virgen del Rocío para recibir los chutes de inmunoglobulinas que tenía pendiente tras tener que suspenderlo hace un par de semanas por no sentarme bien la infusión. Lo conté en este mismo blog. Muchas gracias a mi hematóloga Marta por gestionarme la cita y por estar pendiente todo el tiempo.

Salimos temprano de casa Merchi, Patri, Alberto y servidor. Antes fuimos a dejar en el Hospital Macarena a los niños, ya que mi Patri tenía que firmar el contrato de trabajo y entregar la documentación que le habían pedido para poder formalizar dicho contrato. ¡Qué contentos estamos todos en la familia! Seguro que le va a ir genial porque mi Patri se hace querer y además le encanta su trabajo como TCAE para cuidar a los pacientes.

Y de allí nos fuimos Merchi y yo al Hospital Virgen del Rocío. Nada más llegar al Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT), nos dirigimos al Hospital de Día, nos fuimos a la máquina del turno y ni nos dio tiempo a sentarnos, ya que me llamaron inmediatamente. Al entrar pude saludar a Noelia y a Luna, dos enfermeras cracks, que ya me atendieron en la anterior visita. También estaban Bea como enfermera y Manuela como TCAE, dos cracks más.

Se nota que las instalaciones son nuevas porque todo está flamante y es cómodo, sobre todo los sillones en los que recibimos los pacientes los tratamientos, pero sigo pensando que sigue siendo pequeño para todos los que somos. En mi humilde opinión, el Hospital de Día de Hematología de un hospital de la categoría del Virgen del Rocío debería ser más grande y tener más personal, porque lamentablemente cada vez somos más pacientes a los que deben de atender las enfermeras que por allí están y que ponen tratamientos, limpian PICCS o ponen bolsas de sangre o plaquetas.

Mi hematóloga Marta ya había hablado con las enfermeras para decirle lo que tenían que hacer: primero coger la vía, después premedicación por vena, esperar media hora y poner el primer bote de inmunoglobulinas a velocidad lenta. Si respondo bien, ponemos el segundo y si hay algún tipo de reacción paramos.

Costó cogerme la vía porque mis venas están como están, pero tanto Noelia como Luna lo hicieron con tanto cariño y de forma tan profesional que ni sentí dolor.

Mientras estaba sentado en el sillón pude saludar a Juanlu, otro de mis hematólogos cracks, que me ha visto en consulta y en ingresos no pocas veces. Se alegró de verme tan bien y yo se lo agradecí.

Y fue estupendamente. El primer bote tardó en pasar una hora y veinte minutos y, como me encontraba bien, fuimos por el segundo, que tardó en pasar más o menos lo mismo. El lavado final de venas que se hace siempre y se acabó. Antes de irme me ofreció Manuela un bocadillo, un zumo y un yogur. Me los tomé con ganas porque no había desayunado y tenía hambre. Me despedí de todas ellas y les agradecí el buen trato recibido. Mi Merchi me estaba esperando fuera -siempre conmigo-, nos dirigimos al coche y tiramos para casa.

Cuando llegamos a casa, mi Patri nos contó todo lo que había gestionado en el Hospital Macarena para trabajar este verano, que no fue poco. Firmó el contrato, entregó toda la documentación requerida y le dieron sus horarios y los sitios donde va a trabajar: la primera quincena de julio estará en el Hospital de Día de Oncología – ella sabe muy bien lo que es esto por su padre, que soy yo, ya que el Hospital de Día de Oncología y el de Hematología se parecen mucho-. Y a partir del 16 de julio hasta mediados de septiembre estará en la tercera planta, en la planta de Cirugía, la misma donde ella hizo las prácticas de TCAE allá por 2017. Una curiosidad: el supervisor se acordaba de ella… y eso que han pasado seis años. Esto es una buena señal, sin duda. Y es que estoy seguro de que mi Patri va a hacer un magnífico trabajo, porque le gusta lo que hace, le encanta atender a los pacientes y es una persona que se da a querer y a la que se le coge cariño pronto. Esto puede sonar a pasión de padre, pero os aseguro que es así.

Y aquí estoy ayudándole a poner su horario en el Google Calendar:

Un bonito día en el que todo ha salido bien. Más días de estos es lo que yo quiero. Pero esto no sería posible sin la ayuda de mucha gente. En este caso quiero hacer una mención especial para mi hematóloga Marta, que siempre está ahí y que es una crack. Uno de mis ángeles de la guarda. También merece el agradecimiento el personal del Hospital de Día que me ha atendido: Luna, Noelia, Bea y Manuela. Y, por supuesto, gracias a mi Merchi, que siempre está a mi lado. Una vez más me vuelvo a preguntar: ¿qué haría yo sin ella?

La próxima consulta de revisión me toca a mediados de julio, y será en Salamanca, con mi hematóloga Mariví, otro de mis ángeles de la guarda, así que volveremos al #SalamancaOnTour. Esperemos asimilar bien el chute de hoy, subir las defensas y estar bien hasta entonces y más allá…

Muchas gracias por vuestro apoyo y por vuestros mensajes de ánimo. Os aseguro que me llegan. Seguimos…