Por desgracia no es la primera vez que estoy ingresado por un período largo de tiempo. He tenido esta desagradable experiencia tanto en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla como en el Hospital Clínico de Salamanca.
Hoy cumplimos mi Merchi y yo diecisiete días desde que ingresamos el pasado 13 de enero en esta habitación de la sexta planta del bloque A del Servicio de Hematología del Hospital de Salamanca. Diecisiete días sin salir de esta habitación, uno detrás de otro, haciéndonos compañía mutua y entreteniéndonos como podemos. De verdad que no sé qué haría sin ella. Gracias, mi vida. Esto no es fácil, pues por mucha experiencia que uno tenga… a esto jamás se acostumbra uno.
Lo mejor de todo es que el proceso de infusión de las células CAR-T -que es para lo que estamos aquí- lo estoy llevando muy bien, mejor de lo esperado. Y eso que la misma tarde de la infusión ya tuve fiebre. Nos esperábamos lo peor, que esta fiebre iba a tardar en irse, dada la experiencia previa con otros tratamientos. Pero afortunadamente nos equivocamos, pues solo tuve fiebre los dos primeros días tras la infusión y desde entonces hasta ahora nada. Vamos bien, aunque siempre hay que estar alerta porque no nos podemos fiar.
Esta mañana puse en mis redes esto:
Los fines de semana suele ir todo a más ralentí, salvo los bares, las discotecas y las actividades lúdicas, claro. Por eso yo siempre digo que estar ingresado en un hospital un sábado o un domingo es estar «de hotelito», porque tienes tu pulsera puesta de «Todo incluido», te traen la comida -o lo que sea que llaman comida-, te visita el médico de guardia y poco más, porque pruebas, salvo que estén programadas por protocolo o sean de urgencias, no se suelen hacer.
Sin embargo, en esta zona de aislamiento de trasplantes y CAR-T es todo bastante distinto, se parece mucho a los días laborables, aunque alguna diferencia sí que hay, claro está. Por ejemplo, no se limpia igual la habitación un sábado o un domingo que cualquier día laborable, que viene nuestra amiga Susana y le da un flete a la habitación que la deja como los chorros del oro, y encima echamos un agradable rato de cháchara con ella. Pero todo lo demás se parece mucho, porque el control es constante. De hecho ayer mismo, que era sábado, entraron los de Radiología en mi habitación con una máquina de esas que parece de la NASA y me hicieron una radiografía del pecho, que estaba establecida según protocolo, sin moverme de la cama. Tardaron menos de un minuto. Hay que ver lo que se ha avanzado… pero hay que seguir con la investigación.
Las enfermeras y auxiliares no paran: Extracción de sangre para analíticas a través de la vía central, toma de constantes: tensión, saturación y temperatura; medicación, sueros, peso -esta mañana he pesado 80,7 kilos-, traer la ropa para mi Merchi y para mí, vestir la cama de limpio, hacerme un electro… Aquí está uno más controlado que intentando entrar al Congreso. Pero es algo que se agradece, pues se trata de un proceso al que tu cuerpo se tiene que acostumbrar. Y el hematólogo o hematóloga al que le corresponda viene a verme a diario tras ver el resultado de la analítica, me pregunta cómo estoy, me ausculta y me dice que vamos bien… y a mí me suena a gloria.
¿Y cómo nos entretenemos mi Merchi y yo en nuestro hotelito? El día se hace largo, la verdad. Cada hora parece que vale por tres, como siempre digo, pero es algo que nos ha tocado vivir e intentamos llevarlo lo mejor posible. Lo que sí digo es que sin su apoyo no sé si lo soportaría, pero el tenerla a mi lado me ayuda mucho. Yo siempre le digo a ella que si no nos separamos de esta… jamás nos separaremos. Y no es la primera vez que lo vivimos. Por eso el confinamiento por culpa del covid para nosotros fue muy liviano, porque ya estábamos entrenados. En uno de los momentos fuertes de la enfermedad hemos llegado a estar cinco semanas los dos ingresados en aislamiento en una habitación del Virgen del Rocío… y yo encima sin poder moverme de la cama. ¡Tela! Eso sí, esperemos que esta vez sea la última, por Dios.
Lo voy a decir una vez más: las televisiones de las habitaciones son gratis para los pacientes hematológicos porque es un servicio que paga la Asociación ASCOL, pero en el resto de plantas de este hospital el servicio de televisión lo tiene que pagar el paciente, algo que me parece mal, pues en algunos casos se trata de ingresos largos y esto supone un gasto importante. Además, hay que ser conscientes de que para algunas personas ingresadas -sobre todo mayores- la televisión es su única distracción, pues ni tienen smartphone, ni leen libros, ni se distraen de otra forma. Y lo que clama al cielo es que en algunos hospitales públicos este servicio sea gratuito y en otros no, todo depende de la Comunidad autónoma y del hospital en el que te ingresen. En fin, seguiremos con esta lucha porque me parece una injusticia.
Mi Merchi y yo tenemos datos ilimitados en el móvil que, por supuesto, pagamos nosotros, sobre todo pensando en situaciones como esta -aquí tampoco hay wifi-, por lo que nos distraemos con nuestros respectivos móviles visitando nuestras redes sociales y jugando algunos juegos, algunos de ellos de forma compartida, como el Triominos que, ya que no lo tenemos aquí como juego de mesa, jugamos con nuestros móviles. En la televisión solemos ver algo de noticias, alguna película y los concursos que tanto nos gustan: Saber y ganar, El cazador, Reacción en cadena y Pasapalabra.
Yo comparto mi conexión del móvil con mi chromebook para poder ver ahí algunos partidos de fútbol -sobre todo los del Sevilla- y las sesiones de preliminares del COAC, concurso de coplas de carnaval del Falla, que emite Onda Cádiz. Sí, soy muy carnavalero y me gusta esto de las coplas de Carnaval, pero no todas, claro.
También estoy bastante entretenido dándole forma al que será mi cuarto libro: seleccionando contenido escrito, seleccionando imágenes, creando códigos QR… y contactando vía whatsapp con posibles colaboradores para que nos dejen su testimonio, como en los libros anteriores. Todo esto lleva mucho tiempo y afortunadamente me sirve de distracción y le puedo dedicar el tiempo que necesita, que no es poco. El martes por la tarde tengo otra reunión online con la gente de la editorial y, por supuesto, os iré informando de las novedades.
Ayer estaba de guardia Bea, otra de mis hematólogas cracks que me suele ver en consulta y puse esto en mis redes.
Y hoy domingo ya ha venido a verme Carlos, que es el hematólogo de guardia. Me ha dicho que los resultados de la analítica estaban bien, me ha preguntado cómo estaba; le he dicho que, salvo los problemas que ya tenía del habla y de los picores, que están ahora bastante controlados gracias a la medicación y a las cremas, me encuentro muy bien. Y entonces él me confirma que, si seguimos así, cuando se cumpla el día +14 tras la infusión, que es el próximo jueves 2 de febrero, me darán el alta del hospital, aunque hasta ese día seguiremos con los controles habituales tal y como se indica en el protocolo.
Ayer leí en el periódico otra noticia impactante de mi hematóloga crack, la doctora Mariví Mateos. Es la siguente:
Una de las cosas que he visto esta mañana en el ordenador es este vídeo donde el doctor Enrique Ocio -otro crack– habla de las conclusiones del recientemente celebrado Congreso americano de Hematología referente al mieloma múltiple. Hay esperanza, mucha esperanza… y lo mejor es que en la cúspide de estas investigaciones están los hematólogos y hematólogas del GEM, del Grupo Español de Mieloma.
Y mientras tanto seguiremos mi Merchi y servidor en el hotelito distrayéndonos como podamos, pero siendo conscientes de lo importante que es el que estemos aquí y lo bien atendidos que nos sentimos. Mil gracias, de corazón. Así es todo bastante más fácil. Seguimos…
