Volvía al estudio de Onda Capital tras no haber podido estar presencialmente el último programa por estar en mi #SalamancaOnTour acompañado por mi Patri, pero hubo programa, por supuesto que lo hubo. Nosotros nos conectamos desde Salamanca para entrevistar a mi enfermera crack María, y mi Merchi y mi hermana Auxi estuvieron presentes en el estudio para entrevistar a Dora y hablar de la donación de sangre, plaquetas y médula.
Y ayer tocaba seguir hablando de donaciones, pero en este caso de órganos y de trasplantes de dichos órganos que reciben esas personas a las que se les da la oportunidad de seguir viviendo. Gracias al amigo Antonio Sevilla por hacer como cada semana el cartel del programa:
Y gracias al doctor José Pétez Bernal y al amigo Paco Garrido, trasplantado de corazón, por dejarnos sus magníficos testimonios. Lástima que Manuel Rodríguez, también trasplantado de corazón, no pudiera acompañarnos por encontrarse confinado con covid.
El doctor José Pérez Bernal es promotor incansable de las donaciones de órganos y es Director General de trasplantes del Colegio de Médicos de Sevilla, aunque actualmente se encuentra jubilado tras sus 43 años como médico intensivista en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Da gusto escuchar a este hombre hablar. No os lo perdáis. Y, como él mismo dice, siempre va acompañado por algún donante, familiar o trasplantado, como en este caso es Paco, cuyo testimonio merece mucho la pena.
Como siempre, os dejo por aquí el audio y el vídeo del programa completo:
Y para terminar muchas gracias a nuestra técnica Marina por hacernos esta foto a todos los que participamos en este programa y en la que aparecemos con la tarjeta de donante de órganos. Está claro que el doctor Pérez Bernal tiene que volver al programa acompañado por quien quiera. Lo haremos en un futuro próximo, que no os quepa duda…
Esta semana tocaba una nueva sesión de mi ensayo clínico, la segunda sesión del ciclo 14, el C14D15, pero en esta ocasión henos cambiado de días. Normalmente viajamos miércoles y jueves en nuestro #SalamanacaOnTour, pero esta vez ha sido lunes y martes, porque el jueves tengo radiografía y cita con el traumatólogo que me operó de la rodilla y que por supuesto no me puedo perder. Todo estaba bien programado, pero al saltarme una semana por culpa del covid, ya esta programación se ha trabucado. Menos mal que tengo ahí a Irene, la coordinadora de mi ensayo, que le busca solución a todo.
Esta vez me ha vuelto a acompañar mi Patri, pues mi Merchi tenía cita médica. Un nuevo taxista que conocimos, Jesús, que era la primera ve que nos llevaba y que nos hizo el viaje agradable, aunque me reconoció que él es del otro equipo de la ciudad. Al llegar a la zona de Ensayos del hospital nos atendió Mayte, que me tomó las constantes y me extrajo la sangre para la analítica.
Una vez que terminamos allí nos recogió Andrés y nos llevó al hotel Silken Rona Dalba, donde nos estaban esperando María José y Rocío con la amabilidad de siempre. Era lunes y teníamos programa de «La voz de los imparables» en Onda Capital a las siete de la tarde. ¿Cómo lo íbamos a hacer? Pues gracias a las chicas del hotel tuvimos a nuestra disposición un salón donde mi Patri y yo pudimos entrevistar a María, una de mis enfermeras cracks de Ensayos clínicos, y en la segunda parte del programa desde el estudio de Onda Capital en Sevilla mi Merchi y mi hermana Auxi entrevistaron a Dora, responsable de comunicación del centro de Transfusiones, Tejidos y Células de Sevilla.
Aquí os dejo los enlaces a este duodécimo programa:
Al terminar el programa nos tomamos una SIN con María, echamos un ratito agradable de charla y comí algo con mi Patri pues no habíamos comido nada desde que salimos de casa.
A la mañana siguiente nos recogió Matías, que nos acercó al hospital Virgen de la Vega, donde tenía cita a las 9 con la dermatóloga que me vio en urgencias en la última visita. Confirmó que iba bien con la crema que me había mandado para aliviar los picores y me dijo que siguiera igual, echándome mucha crema hidratante, sobre todo en las piernas.
Y de allí nos fuimos al hospital nuevo para recibir el tratamiento que me tocaba, en esta ocasión los cuatro chutes de Talquetamab, que me puso mi enfermera crack Patri. Mientras esperaba que me llegara el tratamiento de Farmacia pude saludar a Laura, coordinadora del ensayo KarMMa-3 en el que estaba antes. Me trajo unos documentos que tuve que firmar. También vinieron a verme y a preocuparse por cómo estaba Irene, la coordonadora de mi ensayo actual y Bea, una de mis hematólogas.
Todo fue muy bien y el trato como siempre fue exquisito. Terminamos a buena hora, llamamos a Matías de nuevo, nos recogió y llegamos a casa a una hora bastante decente. Durante el camino de vuelta escuchamos el último programa de «La voz de los imparables», el que hicimos el lunes.
Dentro de un par de semanas empezaremos un nuevo ciclo, será el decimoquinto… y ahí seguimos, muy contentos. Ayer me preguntaba Natividad en Twitter por cuántos kilómetros llevábamos… y yo le contesté esto:
Ufff!! La tira llevamos… 470 kms x 2 … cada vez que tenemos un #SalamancaOnTour. Y empezamos en octubre de 2019… Y sin saltarnos sesiones por la pandemia… Pero bendita la hora en la que entré allí. Lo vamos a conseguir…#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/FckPE1qsjw
Había ganas de disfrutar de una feria después de dos años sin poder hacerlo por culpa de la dichosa pandemia. De hecho, en mi caso personal la no-Feria de 2021 -porque no se celebró- me tocó pasarla ingresado junto a mi Merchi en la planta de Hematología del Hospital de Salamanca, pues empezaba con el tratamiento de este ensayo clínico que tan bien me está viniendo. Con la ayuda de enfermeras, celadoras y auxiliares mi Merchi adornó la habitación del hospital, yo lo conté por aquí e incluso cantamos estas sevillanas desde la habitación del hospital:
Desde hace un tiempo la Feria de Sevilla se ha convertido en una feria de ocho días, con dos fines de semana, pues va desde la noche del alumbrao del primer sábado hasta la noche de los fuegos artificiales del sábado siguiente que despide la feria. Hay gente que prefiere la feria de antes, la que iba de lunes a domingo, con su preferia el finde de antes, la noche del pescaíto el lunes y los fuegos el domingo. Y es que ya se sabe que sobre gustos…
De hecho, este año la feria de abril solo ha tenido de abril diez segundos, que fue lo que se adelantó el alumbrao, ya que se encendieron las luces de la portada y de las calles antes de que se apretara el botón a las 12 de la noche -lo vi en directo en televisión-, antes de entrar en mayo … y fue el propio alcalde de Sevilla, Antonio Muñoz, el que dijo esto:
La portada ha querido encenderse en abril. Comienza nuestra semana más esperada. ¡Comienza la Feria de Abril!
Os deseo una magnífica #FeriaSevilla22, que tras dos años de espera vuelve para darnos alegría y momentos de reencuentro con nuestros seres queridos. pic.twitter.com/NeCV2gJCSE
Yo soy socio de una caseta de 30 socios y además pertenezco a la Junta directiva de la misma -como me dice mi mujer… yo tengo que estar en todos los fregaos-. Seguramente exagere, pero para mí «Los 20 del 48» es de las mejores casetas de la Feria de Sevilla. Aunque es verdad ese dicho de que «cada uno cuenta la feria según le va». En mi caso se trata de una herencia que he recibido de mis padres y de una tradición que he ido manteniendo año tras año junto a mi familia. Nosotros somos cofrades y feriantes porque lo hemos vivido así desde que éramos chicos, lo hemos mamado, como se suele decir. Nos enseñaron muy bien nuestros padres. Hay gente que no lo entiende, que dice que la Feria de Sevilla es cerrada y elitista. Respeto todas las opiniones, pero solo puedo decir que a nosotros vienen a buscarnos gente que no vemos durante el resto del año… porque el cante y el baile que mi gente monta en «Los 20 del 48» gusta… y mucho. Y están en su casa. Y a su casa vienen…
Yo era de ir todos los día a la feria, pero las circunstancias han cambiado, fundamentalmente debido a mi enfermedad y a la pandemia. Esta vez iba a ir cuatro veces, pero se quedaron en tres, porque el domingo tras cantar con mi coro la Función Principal de San José Obrero mi cuerpo dijo: «¿Dónde vas, miarma?» No me encontraba bien y, por tanto, me tuve que quedar en casa. Y menos mal que me quedé, porque por la tarde tuve destemplanza y ese día estuvo la feria a tope, según me contaron y pude ver en las noticias. Al menos me pude hacer estas fotos con mi Patri en el patio de nuestro edificio:
Sí fui los dos sábados y el miércoles, que era fiesta local. El primer sábado celebramos el almuerzo del pescaíto de los socios. Nosotros desde hace bastantes años hacemos almuerzo en vez de cena. Es el día de los socios y sus parejas y tras el almuerzo disfrutamos de la actuación de un grupo de sevillanas. Y una mayoría de gente se queda hasta que se enciende el alumbrao a las 12 de la noche. Yo no, mis fuerzas son limitadas y mi Merchi y yo nos retiramos después de la actuación del grupo. Y vimos el alumbrao en directo por la tele en 7TV.
El miércoles fumos un rato por la tarde, disfrutamos de la actuación del grupo de sevillanas y de ese día me quedo con esta maravilla que cantó mi hermana Auxi.
Esto pasó ayer en nuestra caseta… A la guitarra mi amigo Jorge, al baile Rocío y al cante mi hermana Auxi. ¡Vaya manera de cantar! No te lo pierdas… Esto es la Feria de Sevilla…#FeriaSevilla2022#SomosImparablespic.twitter.com/VOVTbGmtj6
Y ayer sábado fue el último día de feria. Quedé con mis amigos de siempre, como solíamos hacer, aunque algunos no pudieron venir. Pasamos un día de feria de los que a nosotros nos gusta. Os dejo algunas fotos y el vídeo de las sevillanas del #yomecuro que he publicado en mis redes:
Y aquí la letra de las «sevillanas del #yomecuro»:
Sevillanas #yomecuro – Feria 2022 (Con la música de “Dice la rosa del parque”)
1. Aquí estamos en la caseta en la Feria de Sevilla con familia y amigos cantando ¡qué maravilla!
ESTRIBILLO: Y gritamos yomecuro y gritamos yomecuro porque estamos convencíos que vamos a matar al bicho y juntos vamos al lío
2. Cuánta gente apoyando para que Juanma se cure son familia, son amigos el cariño to lo cubre
3. Y nos vamos a Salamanca porque somos imparables con mi Merchi, con mi Patri y con Migue algunas veces
4. Desde el cielo a mí me ayudan los que me dieron la vida el Obdulio y la Manoli mis padres ¡cuánta ternura!
Y no quiero terminar este post sin acordarme de mis amigos y compis de la Junta directiva de «Los 20 del 48», pues sin su trabajo no habríamos podido disfrutar de una feria en condiciones en nuestra caseta. Y de nuestro casetero Javier, que siempre está ahí. Y de Inma y Cristina y el resto del personal que han llevado de lujo el bar y la cocina de nuestra caseta. Esta es la Feria de Sevilla y ya solo nos queda esperar poder disfrutar la del año que viene…
Los que os pasáis por aquí o por mis redes sociales de forma más o menos habitual sabéis que mi hija Patri está dando clases de canto, aunque desde que apareció la pandemia lo hace de forma virtual a través de Skype, con su profesora Irene -que en el mundo del artisteo es Airyn-. La verdad es que cada vez lo hace mejor, cada vez canta mejor mi niña… y es que tanto su madre como yo vemos su evolución durante estos años. Quizás sea pasión de padres y alguien pueda decir que exageramos, pero de verdad que intentamos ser objetivos. ¿Donde están esos productores, responsables de casting y cazatalentos? Es broma, no se rata de eso… se trata de que ella esté contenta con lo que hace y nos consta que lo está, que es lo verdaderamente importante. Aquí están sus padres para apoyarla todo lo que sea necesario.
Durante el confinamiento se limitó a dar sus clases semanales, ya que las actuaciones que hacían todos los miembros de la escuela al final de cada trimestre en una gala especial se tuvieron que suspender. Afortunadamente se han podido retomar estas galas y ya hemos podido asistir a un par de ellas. La próxima será a finales de junio… y allí estaremos, Dios mediante.
Y mientras tanto son varias las grabaciones que mi Patri ha ido haciendo de canciones conocidas y que he ido poniendo por aquí y en mis redes sociales. Os dejo ahora la última: «Música ligera», de Ana Mena, cantada por Patri Díaz. Espero que os guste…
Pulsa sobre la imagen para acceder al audio
Y como estamos en plena Feria de Sevilla y en mi familia somos muy feriantes… ahora toca lo que toca y aquí estamos preparando sevillanas y rumbas para cantarlas en nuestra caseta de la feria. Esperamos poder disfrutar. Ya os lo contaré por aquí…
Esta semana tocaba un nuevo viaje a Salamanca. Tocaba empezar un nuevo ciclo, el catorce ya, y en esta ocasión me acompañó mi Patri, pues mi Merchi tenía cita con el dentista el miércoles, que era el día que hacíamos el viaje de ida. En torno a las diez de la mañana nos recogió Miguel, taxista con el que ya hemos coincidido en alguna ocasión anterior y que nos hizo el viaje muy agradable. Hablamos mucho de la pasada Semana Santa, pues él es miembro de la Agrupación musical de la Redención, donde toca la corneta. Nos contó sus actuaciones acompañando pasos durante toda la semana e incluso una actuación que tuvieron en Salamanca en Cuaresma en un certamen de bandas. Yo le conté mis estaciones de penitencia y todas las emociones vividas. Gracias, Miguel. Hasta una próxima ocasión…
Llegamos al hospital sobre las dos y media, saludamos a nuestras enfermeras cracks, entregamos los botecitos de orina para la analítica de reevaluación como cada principio de ciclo, me tomaron las constantes y fue Mayte quien me hizo la extracción de sangre para la analítica. Cuando terminamos nos recogió Juan Carlos, nos fuimos a comer al «Ruta de la Plata», nos hicimos la foto de siempre en la Plaza mayor, dimos un pequeño paseo -yo iba con mi andador Talquito y todavía me canso mucho- y nos fuimos para el hotel.
Allí nos recibió María José con la amabilidad de siempre y reservamos la habitación para la próxima visita, que será después de Feria. Creo que ya lo he dicho alguna que otra vez, pero en el Hotel Silken Rona Dalba de Salamanca se encuentra uno como en casa, gracias a sus buenas instalaciones, a la buena habitación adaptada que me dan siempre y al equipo de recepcionistas que tienen: María José, Rocío, Esther, Lola, Raúl, Marisol y Raquel, que está haciendo sus prácticas… cracks totales. Mil gracias.
A la mañana siguiente nos recogió Matías a las 8:30 y nos acercó al hospital. En esta ocasión como en la última visita fue Borja quien me atendió en consulta, pues Mariví no estaba. Me dijo textualmente: «Juanma, tu analítica está mejor que la mía». Algo para estar muy contento después de todo lo vivido. Le comenté que el problema con los picores seguía, por lo que me comentó que llamaría al dermatólogo de guardia para que me viera.
Tenía que esperar que llegara el tratamiento de Farmacia, hoy tocaba el doblete al ser principio de ciclo, es decir, chutes de Daratumumab y Talquetamab -¿Os habéis aprendido ya estos nombres?-. Me tumbé en una de las camas, mi Patri se sentó en una silla a mi lado y mientras esperábamos pudimos saludar a Elena, coordinadora de mi ensayo anterior; vino Irene, coordinadora de mi ensayo actual, con la que programamos las próximas visitas de mayo y me dio unos papeles para firmar correspondientes al ensayo clínico. En la cama de al lado se situó Santos, que venía acompañado de su hermana, y con el que pude echar un buen rato de charla. Me encantó desvirtualizar al amigo de las redes Camilo, un gallego de Orense que había venido a revisión tras haber recibido hace unos días el tratamiento de las células CAR-T. Me alegré mucho de ver el buen aspecto que tenía y lo bien que se encontraba.
¿Y del personal de allí qué puedo decir? Pues que son todos geniales, que parece que para entrar a trabajar en la Unidad de Ensayos clínicos hay que aprobar un examen especial de empatía y humanidad, pero desde la limpiadora Alicia -a la que hace tiempo que no vemos-, Dora, que controla el acceso; la TCAE Belén; mis enfermeras cracks Patri, María, Balbi, Mayte, Rosana…; los chicos de prácticas, ayer estaban Juan Carlos y Elsa; las coordinadoras de los ensayos, yo conozco a Elena, a Laura y a Irene. Y lo hematólogos y hematólogas que me han atendido alguna vez: Mariví, Borja, Verónica, Bea, Felipe… Por algo funciona esto tan bien, desde luego no es casualidad y somos muchos los pacientes a los que esta gente nos están dando vida. Como para no estarles agradecidos…
Me dio Patri la premedicación una hora antes de que llegara el tratamiento. Cuando llegó me pjnchó Elsa el Dara antes de acabar su jornada de prácticas. Y una hora después me pinchó Patri las cuatro jeringuillas de Talque. Me volvió a tomar las constantes y como estaba todo bien me dio permiso para irnos.
Pero esto no acabó aquí. Faltaba la visita a Dermatología para ver si mejoramos esos picores. A media mañana vino a la Unidad de Ensayos la dermatóloga de guardia para decir que cuando yo acabara de ponerme el tratamiento debía acceder por Urgencias que ella me estaría esperando. A mí eso de «acceder por urgencias» ya sabéis que me gusta poco, ya sea en Salamanca, en Sevilla o en Pekín. Sobre todo por la situación de pandemia que estamos viviendo y lo llena de gente que suele estar la sala de espera de Urgencias. Y no me equivoqué: lo de que «me estaría esperando» nadie sabía nada: el de Admisión me dijo que tenía que seguir el procedimiento normal, pasar por Triaje y todo eso. Dos horas de espera, desde las dos de la tarde hasta poco antes de las cuatro que me atendieron. Mi Patri y yo habíamos puesto de límite las cuatro de tarde, hora en la que nos volveríamos para Sevilla aunque no nos viera la dermatóloga. Pero afortunadamente nos llamó a consulta, comprobó lo descamada y roja que tenía la piel, tecleó tela en el ordenador, me mandó una pomada y que me pusiera crema hidratante y vaselina líquida. Quedamos para que me vea en consulta en la próxima visita que tengo del ensayo, a ver si mejoro en estos días.
En torno a las cuatro y media nos recoge Matías,que nos lleva de vuelta a casa. Durante el viaje escuchamos dos programas de «La voz de los imparables», el del pasado lunes con Isabel y José Manuel y el de la semana anterior con Juan Carlos Unzué. Tocó volver a emocionarse…
Pero como siempre quedémonos con lo bueno: vamos bien, seguimos con la enfermedad controlada, en remisión completa y ya hemos empezado el ciclo número catorce…y los que sean… Aquí estamos… y tú a mi lado.
Tras la Semana Santa y el programa especial que hicimos el lunes antes, tocaba volver a nuestra temática habitual, buscando imparables que nos dejen en el programa sus vivencias y sus experiencias, ya sean como pacientes o como familiares de pacientes, como es el caso en este undécimo programa.
En esta ocasión hay dos nuevas entrevistas: con Isabel Calvo, paciente de mieloma múltiple, como yo… y que forma parte de ASCOL, que es la Asociación contra la leucemia y enfermedades de la sangre de Salamanca, de la que yo también soy socio. Y en la segunda parte del programa hablamos con José Manuel Palomo, padre de Álvaro, que con solo 5 años tiene una enfermedad poco conocida llamada Miopatía Nemalínica.
Después de varios años sin poder asistir a un EABE, primero debido a mi enfermedad y después debido a la dichosa pandemia, hemos vuelto… y ha sido en Sanlúcar de Barrameda, preciosa localidad gaditana donde veraneo desde pequeño junto a mi familia y a la que hacemos alguna que otra visita durante el año. Y una cosa tenía clara: tenía que ir como fuera, a pesar de estar ya fuera de las aulas y del mundo educativo, aunque el contacto no lo he perdido del todo, porque al que le va la marcha ya se sabe…
Pero como siempre empecemos por el principio… ¿Qué es el EABE? Inicialmente son las siglas de Encuentro Andaluz de Blogs Educativos. Surgió en 2009 en Almería y a partir de ahí ha sido un encuentro que ha ido pasando por las distintas provincias andaluzas y ha ido evolucionando hasta lo que es hoy, que trasciende nuestras fronteras andaluzas y el mundo de los blogs eduativos, pues la cosa ha cambiado bastante, pero más debe cambiar.. y por eso son muy necesarios este tipo de encuentros. Dejé mis impresiones en el Diario de navegación de este último EABE allá por noviembre de 2021, para inaugurar este Diario de navegación donde han escrito otros muchos eaberos.
En el acto de clausura del EABE19 en Salobreña (Granada) se pasó el testigo a la provincia de Cádiz, y más concretamente a Sanlúcar de Barrameda, pues fueron los amigos Antonio Calvillo y Zoraida quienes recogieron dicho testigo. A finales de septiembre de 2019 se hizo una primera reunión -aquí se llama «open»-, a la que acudí con mi silla de ruedas empujada por mi Merchi -todavía no tenía la Talquita-, junto a otros amigos educadores interesados en formar un equipo de organización para que el EABE de 2020 fuera una realidad en Sanlúcar en torno a la primavera. En este blog conté lo que fue esa primera reunión que llamamos #OpenLeguaCero.
Debido a que mi enfermedad me dijo que dónde iba yo tan rápido tuve que dar un paso atrás y dejar el equipo de organización, aunque ellos siguieron adelante… ¡y vaya si siguieron…! Como que han estado dos años y medio liados con la organización del evento por culpa de la pandemia. El EABE20 tenía fecha, se iba a celebrar el último fin de semana de marzo, pero el 14 de ese mes nos confinaron. En un primer momento se aplazó para octubre, pensando en que las cosas para entonces habrían cambiado, pero ya sabemos que cambiaron poco y no hubo más remedio que suspender el evento. Pero nuca se dejó de trabajar, usando sobre todo las redes, con la idea fija de poder celebrar el evento en cuanto la situación sanitaria lo permitiera. Y este fin de semana por fin ha podido ser.
La inscripción para el EABE22 -hubo que cambiarle el nombre- se abrió a finales de noviembre de 2021 y en pocas horas se agotaron las 300 plazas disponibles. Había que elegir una temática de las quince disponibles y cada temática tendría tres talleres. Pero todo esto está muy bien explicado en el blog del Encuentro. Nos apuntamos mi yerno Alberto -futuro maestro- y servidor y nos acompañarían mi Merchi y mi Patri, como han venido haciendo los últimos EABEs.
Llegamos a Sanlúcar tempranito y, tras dejar las maletas en casa, fuimos a visitar a nuestros amigos Francesco, Mari y María, pues teníamos ganas de verlos después de tanto tiempo. Almorzamos en su pizzería, la mejor de Sanlúcar, la Pizzería da Francesco y nos fuimos a casa antes de empezar el primer día del EABE.
Yo iba con mi Talquito, que es mi andador, estaba una tarde fea meteorológicamente hablando, pues llovió bastante, pero llegamos a La Victoria un poco antes de las cinco de la tarde, pues este era el sitio y la hora donde empezaba todo. Acreditaciones y actividad de orientación. Esto último no lo hice yo pues mi movilidad es todavía muy reducida. Mucha gente tampoco lo hizo por culpa de la lluvia, ya que era complicado moverse con la que estaba cayendo. Lo cambiamos por saludarnos, desvirtualizarnos y darnos esos abrazos que nos debíamos desde hacía mucho tiempo.
De allí nos fuimos a la Bodega de Argüeso, donde se hizo la inauguración oficial en la que intervinieron representantes del Ayuntamiento de Sanlúcar, de la Consejería y de la organización del evento. Los que pudieron degustaron los buenos caldos sanluqueños -yo no bebo- y despidieron el acto Maribel y María, amigas docentes, a las que les gusta mucho el teatro y con,las que comparto un grupo de whatsapp que se llama «Monólogos educativos», aunque yo todavía no me he estrenado, pero todo se andará…
El día siguiente era el día fuerte del EABE, era el «sábado del EABE», cuando tradicionalmente se desarrollan los contenidos del evento. Se celebró en el IES San Lucas, en el que usamos muchas de sus aulas y la entrada del edificio principal del centro, ya que el tiempo no permitía usar las zonas exteriores. Una mañana llena de talleres que teníamos asignados los asistentes más una tarde en común de conclusiones, intervenciones, actuaciones, agradecimientos y traspaso del evento. En estas cuatro fotos mías y en este vídeo de la amiga María Eugenia puedo resumir lo vivido por allí, aunque desde luego ha sido mucho más…
Todavía me dura la emoción, os lo puedo asegurar. Me encantó poder saludar y abrazar a tantos amigos y compañeros después de tanto tiempo. Gente que me conoce y que me sigue, que conocen a mi Merchi, a mi Patri y a Alberto… Muchas palabras de ánimo y de cariño recibidas que os aseguro que me dan fuerzas y me ayudan a seguir.
Y lo de recibir el testigo para organizar el EABE 2023 en Sevilla… casi me quedé sin palabras. Yo sabía que sería en Sevilla y cuando me llamo le dije a Antonio, como capitán principal del equipo organozador del EABE22 para el traspaso del evento, que me ponía a disposición de los que lo organizaran en Sevilla para ayudar en lo que pudiera, aunque mi situación es la que es, ya alejado del mundo educativo y de las aulas, desgraciadamente. Pero que me dieran ese azulejo que nos regaló Aulablog y que usamos como traspaso de poderes a mí… me dejó muy emocionado.
Esto quiere decir que, de una u otra forma, tengo que estar ahí. Ojalá pueda ayudar mucho, ojalá pueda aportar cosas, pero todos sabemos que mi prioridad es la que es, el llegar al #yomecuro. Por tanto, se trata de crear un buen equipo organizador pues trabajo hay mucho por delante, así que si estás dispuesto a ayudar y a formar parte de este tipo contacta conmigo a través de mis redes o de mi correo juandiaz8@gmail.com, o a través del twitter del evento, que es @eabe2023.
No quiero terminar este post sin dejar esto que tuiteé:
Enhorabuena a mis amigos y familiares béticos. Ha sido un buen partido que ha llegado hasta los penaltis… Mi @merchidelgado casi se carga la butaca con los nervios…#RivalidadSana
En este álbum digital están las fotos del evento. Gracias a todos los asistentes que han subido sus fotos y a los fotógrafos oficiales: Antosevi, Pepe y Guillermo, porque está quedando un álbum muy chulo. Te recomiendo que subas tus fotos ahí si aún no lo has hecho.
Tras el parón del programa «La voz de los imparables» por la Semana Santa volvimos ayer con el décimo programa. Y yo particularmente tenía muchas ganas de este programa -como de todos-, pero es que en esta ocasión íbamos a entrevistar a la persona más conocida de las que llevamos entrevistadas. Y eso que el nivel de las personas entrevistadas que llevamos es muy bueno, o al menos a mí me lo parece. Y esto se nota en los comentarios que nos llegan de la gente que escucha o ve el programa.
Como siempre, el cartel del programa correspondió al amigo Antonio Sevilla. (Aprovecho para recordar que tenemos un álbum digital donde tenemos los carteles de los distintos programas y los montajes que cada semana hace el amigo Antosevi).
En esta ocasión solo teníamos un entrevistado, se trataba de Juan Carlos Unzué, ex-futbolista profesional, ex-entrenador y paciente de ELA, una enfermedad neurodegenerativa que actualmente es incurable. Como siempre me ayudaron en el programa mi Merchi y mi hermana Auxi. Si no pudiste verlo o escucharlo te recomiendo que no te lo pierdas porque Juan Carlos demuestra que es un verdadero imparable y con una calidad humana que muchos que han seguido el programa me han dicho que les ha impactado como lección de vida.
Como ejemplo, sirva este comentario que me ha hecho llegar por whatsapp Álvaro Martín, que actualmente es periodista y que hace unos veinte años fue alumno mío en el IES Pablo de Olavide de La Luisiana:
«Tengo que darte la enhorabuena, Juanma. Primero me llamó la atención lo bien que se desenvuelve tu hermana, parece que lleva media vida haciendo radiofórmulas. Y luego quiero darte la enhorabuena a ti y a Merchi, no ya por la entrevista a Unzué, que me parece un tipo con un discurso admirable (igual que tú), sino por el compromiso de ambos para poner en marcha un proyecto así para divulgar vuestra historia y vuestro mensaje. Sois unos cracks, Juanma. Y lo que estáis haciendo es una lección de vida que hace mucha falta en una sociedad tan desnortada. Y es un acto muy generoso sobre todo cuando surge de un momento personal tan complicado. Supongo que ya te lo habrá dicho mucha gente, pero creo que hay que decirlo cuando uno se topa ante un caso así».
Mil gracias, Álvaro. La verdad es que me quedo sin palabras cuando recibo este tipo de mensajes y lo que de verdad hace es afianzarme la idea de que lo que estamos haciendo sirve, que seguro que hay gente a la que le viene bien. Por eso nos da fuerza para seguir… y seguiremos.
Y de la entrevista con Juan Carlos me quedo con todo porque estuvo genial y mandó muchos mensajes interesantes, pero me gustaría destacar ese de que le digamos que le queremos a aquellas personas que queremos, que no nos lo guardemos, que no esperemos a que enfermen o nos dejen para hacerlo. Como yo siempre digo… los homenajes mejor en vida… y si es estando sano mejor aún. Aprovecho para decirle por aquí a mi Merchi que la quiero con locura, aunque intento que no se me olvide decírselo cada día, como ya conté por aquí hace justo un año.
Os dejo por aquí el vídeo y el audio del programa completo:
Escribo estas líneas la noche del Viernes Santo de 2022, después de haber descansado unas horas tras la maravillosa madrugá que me ha tocado vivir y que todavía me tiene emocionado. Os lo cuento desde el principio…
Todo empezó en casa: coger mi papeleta de sitio, preparar las estampitas del Señor y de la Virgen, algunas pulseritas y colgantes de nazarenos que me había preparado mi Merchi, la ropa de nazareno… y la silla de ruedas manual. En esta ocasión no me acompañaría la Talquita, le daríamos descanso.
Para cumplir con la tradición me fui con mi Merchi a la que fue casa de mis padres -y mía hasta que me casé- y que ahora es la de mi hermana Chari, de mi cuñado Joaquín, de mis sobrinos Manu y Ángela, de mi Migue y de mi tío Carlos. Los dos pequeños se vestirían de nazareno junto a mí y harían su estación de penitencia con nuestra Hermandad de Los Gitanos; Manu por primera vez desde el principio… y fue un campeón porque la hizo entera.
Mi cuñado Joaquín empujó mi silla de ruedas hasta llegar al templo de Los Gitanos acompañado de algunos amigos. Mi amigo Coli, que junto a Francis irían encargados de los más pequeños en el cuarto tramo del Señor, me ayudó a llevarme a mi sitio para esperar a la salida y allí tomó el relevo mi amigo-hermano Carri que desde ese momento ya no se separaría de mi lado. Pude saludar a varios amigos y familiares que también pertenecen a la Hermandad: Félix, de la Junta de gobierno; Rebeca, de San José Obrero, que iba acompañando a su sobrina; Pedro y su hijo, clientes del «Tos x =»; Joaquín, capataz de San Juan Bosco; Sergio y el hermano de mi compi Paqui, miembros de la Agrupación musical de Nuestro Padre Jesús de la Salud; mi sobrina Mari y su hija Daniela; Ángel Luis, ex-alumno de mi IES Chaves Nogales. Y los que me faltaron… En definitiva, amigos y familiares que iban a hacer su estación de penitencia de una u otra forma: con cirio, llevando una cruz, empujando mi silla de ruedas o tocando con la banda detrás del Señor.
Antes de salir le dije a mi amigo Carri que me llevara al interior del templo para ver al Señor de la Salud, pues durante todo el recorrido no podríamos verlo, ya que nuestro sitio estaba detrás de la Virgen de las Angustias. Y entramos. Y lo vimos. Y le rezamos. Y pudimos saludar a Juanma Martín, capataz del Señor, al que entrevistamos en el último programa de «La voz de los imparables». Nos deseamos mutuamente una feliz estación de penitencia, me dijo que haría una levantá dedicada a los #yomecuro tal y como le pedí en el programa y nos hicimos una foto:
Y a partir de ahí tocó disfrutar… Carri y yo íbamos justo detrás del palio de la Virgen de las Angustias, en la primera fila de penitentes. Él empujó mi silla durante todo el recorrido, salvo algunos momentos en los que fue relevado por su hijo Pablo, que vino junto a Noelia después de la Catedral y nos acompañaron buena parte del recorrido de vuelta. También nos acompañaron mi Merchi, mi Patri y Alberto. Durante todo el recorrido, sobre todo el de vuelta, pude saludar a más amigos, familiares y seguidores de las redes que me encontraban fácilmente al ir en silla de ruedas. Cada saludo era una emoción más.
Le hablé a Ella durante todo el camino, le recé mucho, le pedí por mí, por mi familia y por todos mis compañeros; le di las gracias por estar en mi equipo y por la ayuda que me está prestando… y disfruté, disfruté mucho, pero también me emocioné. Cada levantá, cada vez que los costaleros decían «¡Al cielo!», cada marcha que tan magníficamente interpretaba la banda de las Nieves de Olivares -¡vaya banda y vaya repertorio!-.
Y cuando estábamos llegando al Templo para la recogida le digo a mi amigo Carri: «Carri, tengo promesa de entrar en el templo andando, así que desde el momento en el que lleguemos a la zona de seguridad con vallas me levantaré de la silla de ruedas y yo la empujaré. Ponte a mi lado por si necesito ayuda». Dicho y hecho. Fueron más de 30 minutos en pie, varias marchas y saetas -entre ellas una de la cantaora flamenca Esperanza Fernández, que cantó a pie de calle justo a mi lado-. Manolo, hermano de Carri, inmortalizó este momento en el que yo iba andando:
Cuando entró la Virgen en el templo le volvimos a rezar a Él y a Ella, nos despedimos de los más allegados y nos fuimos. Fuera nos estaba esperando nuestra gente. Carri se fue con su familia y yo con la mía. Me quité el hábito nazareno y nos paramos junto a San José Obrero para tomarnos algo, ya que mi Merchi había aparcado por allí. Coincidimos con mi tío Carlos, con quien tuvimos el gusto de compartir un aperitivo y además nos invitó él.¡Bien por mi tío Carlos!
Una vez en casa tocaba descansar después de tantas horas. Pero las emociones no acababan. Por la tarde recibí un vídeo del capataz Juanma Martín en el que se demuestra que cumplió lo que me prometió. ¡Detallazo total! Mil gracias, Juanma, Aquí lo tenéis:
Tres estaciones de penitencia completadas. Tenía que hacerlo… y es que tengo tanto que agradecer… Os aseguro que jamás se me va a olvidar esta madrugá del 2022 ni esta Semana Santa que ya está casi terminando, aunque todavía tengo que ver mañana a mi Hermandad de la Trinidad que, aunque hace mucho que no salgo de nazareno en ella, sigue siendo mi Hermandad. Muchas emociones que guardar en mi memoria y que estoy dispuesto a repetir el próximo año, si Dios quiere, porque quiero seguir viviendo y seguir disfrutando de las cosas bonitas que la vida -y sobre todo la gente- nos ofrece… Seguimos, porque #SomosImparables.
A pesar de ser Semana Santa esta semana me tocaba viajar de nuevo a Salamanca, pues tenía una nueva sesión de tratamiento de mi ensayo clínico, la segunda sesión del decimotercer ciclo, es decir, el C13D15. En esta ocasión tocaba solo uno de los dos fármacos que recibo, el Talquetamab pero, como siempre, empecemos por el principio.,,
Antes de viajar a tierras charras fui con mi Merchi al Hospital de San Lázaro, pues tenía allí cita con Oftalmología, una cita que llevaba bastante tiempo esperando y que no podía perder, pues la vista es algo muy importante y es lo siguiente que tengo que intentar arreglar. Tengo cataratas en ambos ojos producidas seguramente por la cantidad de corticoides que he tomado en mis tratamientos, algo que ya sabía pues me lo habían dicho en consultas previas, y ahora, según me dijo la doctora, se trata de hacerme unas pruebas de córnea antes de operarme, al menos primero del ojo derecho que es el que peor tengo. Ahora lo que queda es esperar… ojalá que no sea mucho tiempo.
En esta ocasión como mi Migue estaba de vacaciones de sus estudios, vino conmigo a Salamanca y así le dábamos descanso a Merchi. Nos recogió Miguel Ángel, otro taxista con el que no habíamos coincidido antes y con el que tuvimos un viaje muy agradable. Llegamos al Hospital de Salamanca antes de las tres de la tarde, saludamos a mis enfermeras cracks, me tomaron las constantes y me sacaron la sangre para la analítica. Cuando terminamos nos recogió Paco, que nos acercó al hotel para dejar la maleta y nos fuimos a comer al Ruta de la Plata y a dar un pequeño paseo por el entorno de la Plaza Mayor. El tiempo no estaba muy bueno -en Sevilla no paró de llover todo el Martes Santo y no pudo salir ni una cofradía-, aunque en Salamanca no llovía, pero hacía fresquito y debido a ello nos fuimos para el hotel.
A la mañana siguiente pudimos saludar en la recepción del hotel a Rocío y estuvimos hablando con ella un ratito mientras esperábamos al taxista. Nos recogió Juan Carlos, que nos llevó al Hospital… y nada más llegar allí me atendió Borja, uno de mis hematólogos, que me preguntó por cómo me encontraba y me dijo que la analítica estaba bien, por lo que me podría poner el tratamiento, que ya había pedido a Farmacia. Ahora tocaba esperar a que lo trajeran para poder ponérmelo. Esperé tumbado en una de las camas de la zona de Ensayos clínicos y mi Migue sentado a mi lado. Mientras esperábamos nos pusimos los dos a leer, cada uno con nuestro kindle y repasamos el librito de «El llamador» que dejamos por allí para que conocieran algo de las hermandades y cofradías de Sevilla.
No tardó mucho en llegar el Talquetamab que, como siempre, vino en cuatro inyectables. Fue Balbi quien me los pinchó en la barriga y quien me tomó la tensión y la temperatura. Como todo estaba bien, nos dieron permiso para marcharnos. Volvimos con Matías a Sevilla en un viaje agradable -escuchamos durante el camino el programa «Especial Semana Santa» que hicimos en «La voz de los imparables» la semana pasada- y, una vez en casa, tocaba ver las procesiones por televisión porque después de una mañana de hospital y de un viaje largo estaba cansado. Llegamos cuando estaba entrando en Campana el Cristo de la Sed.
Y hoy amaneció un Jueves Santo radiante, como debe ser, como le pega a un Jueves Santo. Buen tiempo y buena temperatura. Y retomamos una de las tradiciones que la pandemia había cortado: el ir a visitar tempranito con mis amigos de siempre la Basílica de la Macarena y el Templo de los Gitanos. Allá que hemos ido mis amigos Jesús, Casti, Coli, Francis y servidor. Hemos hecho sendas visitas de forma bastante cómoda -la ventaja de ir temprano- y hemos desayunado churros en El Pilar.
Oraciones al Señor de la Sentencia y a la Macarena en su basílica y admiración de sus respectivos pasos, así como rezos al Señor de la Salud y a María Santísima de las Angustias. En su templo me encontré con mi tía Consuelo, a la que me dio mucha alegría de ver y le dije que por la mañana me busque detrás de su manto, porque Ella ha querido que así sea… y yo tenía claro que hoy tenía que salir como fuera, porque tengo que agradecer tanto…
Si pulsas en la siguiente imagen podrás acceder a un álbum de fotos con todas las imágenes de esta mañana:
Y esta próxima madrugá será mi tercera de tres. Mi tercera estación de penitencia en esta Semana Santa 2022. En esta ocasión acompañando a mi Hermandad de Los Gitanos, en la que llevo 54 años como hermano -la edad que tengo-, en la que tengo el número 206 de hermano y en la que acompañaré a mi Señor de la Salud para pedirle SALUD y a mi Virgen de las Angustias, a la que siempre he acompañado yendo delante de Ella cuando no tenía la enfermedad. Hoy ire detrás de Ella rezando por mí y por todos mis compañeros. E iré con mi silla de ruedas empujada por mi amigo-hermano Carri, que siempre está ahí. Toca disfrutar, toca seguir viviendo… Esto es la Semana Santa de Sevilla, así me enseñaron mis padres a vivirla y así la sigo viviendo… Os lo contaré por aquí. ¡Feliz madrugá tengáis!
