Nuevo #SalamancaOnTour con mi Merchi. El C1D8, que quiere decir el día 8 del primer ciclo, es decir, empezamos la segunda semana de este nuevo ensayo, que requiere visitas semanales durante este primer ciclo.
Esta vez nos habían autorizado el desplazamiento con conductor, por lo que vino a recogernos Antonio el domingo a las 10 de la mañana, que era la hora en la que habíamos quedado en la llamada que me hizo el sábado, con un Mercedes negro de ocho plazas impresionante.
Fue muy agradable el viaje de ida, pues íbamos estupendamente y daba gusto conversar con Antonio. Hablamos un poco de todo, le conté mi experiencia con la enfermedad, con mis libros, con las iniciativas solidarias que organizo, con el programa de radio… Buena gente, Antonio y todo un profesional. Paramos a almorzar donde siempre y llegamos a nuestro hotel de Salamanca un poco antes de las cuatro de la tarde.
Saludamos a María José, que estaba en la Recepción del hotel, nos asigna la habitación de siempre y nos vamos para allá para soltar la maleta y demás bártulos. Yo saco el ordenador, le pongo la wifi del hotel y me pongo a ver el partido Real Sociedad – Sevilla, que no sé para qué lo vi, la verdad.
¿Qué hago yo viendo esto en Salamanca? El @SevillaFC perdiendo 2-0 antes de la media hora de partido y una vez más con una imagen penosa. Que se salve el que pueda, pero se han cargado este equipo. Penoso.#NuncaTeRindas ¿De verdad?#VamosMiSevilla ¿De verdad? Cuesta tela… pic.twitter.com/8F2TDrelOJ
Cuando acabó el partido, cogí mi andador y me fui con mi Merchi a dar un paseo por el entorno de la Plaza Mayor, como solemos hacer habitualmente cuando el tiempo acompaña. La verdad es que no hacía mucho frío y se veía bastante gente por la calle. Incluso firmamos para que La Alberca, pueblo salmantino, gane el concurso de Ferrero Rocher.
A la mañana siguiente, tras desayunar en el hotel, nos recogió Antonio y nos acercó al hospital. Había bastante gente en la Unidad de Ensayos clínicos, por lo que tocaba esperar para que me atendieran. Tras este rato de espera, salió en pantalla mi número y allá que vamos…
Que tuviera el número 257 no quiere decir que tuviera 256 pacientes por delante. Se trata de un número aleatorio que te asignan y no se sigue un orden numérico para que te atiendan. Cuando salió el 257 en pantalla, entramos Merchi y yo, me pesé y mis enfermeras cracks me tomaron las constantes y me hicieron la extracción de sangre para la analítica.
Ahora había que esperar a que estuviera el resultado de la analítica para poder entrar en consulta pero, como ya habíamos desayunado en el hotel, nos fuimos a una sala de espera con sillones algo más cómodos, pues nos quedaban al menos un par de horas de espera. Mi Merchi se entretuvo este rato con su móvil y yo me puse a leer en mi e-book. Empecé el «Todo vuelve», de Juan Gómez-Jurado, que me regaló la versión electrónica, pues mi tío me regaló el libro en papel, pero pesaba mucho para llevármelo a Salamanca.
Incluso mi Merchi y yo, mientras esperábamos, jugamos algunas partidas de Triominos con la aplicación de nuestros respectivos móviles. Me ganó ella.
Me vio en consulta Sandra, que era la segunda vez que me veía, y nos dijo que los resultados de la analítica estaban bien, aunque esta vez era una analítica intermedia de control. La de la semana que viene será más completa, pues llegamos a la mitad del primer ciclo. Volvemos a la pastilla de la tensión, ya que parece que vuelvo a tenerla un poco alta. Yo era hipertenso, hasta que empezamos con todos estos tratamientos que me regularon la tensión. Probaremos ahora con una pastilla de dosis baja y ya vamos viendo…
Terminamos un poco antes de las dos de la tarde y, como todo estaba bien, nos dieron permiso para irnos a casa. Así que vino a recogernos Antonio a la puerta del hospital y emprendimos el viaje de vuelta a Sevilla. Paramos en Mérida para tomar algo:
Y llegamos a casa un poco antes de las siete de la tarde. Gracias una vez más a todas las personas que, de una forma u otra, nos atienden y ayudan a mi Merchi y a mí.
Hoy es 25 de noviembre… y empezaba el día poniendo esto en mis redes:
También es el último sábado de noviembre y toca el almuerzo anual con mis amigos matemáticos. Tradición desde que estábamos en la carrera. Echaremos de menos a Paco, pero Jesús, Fernando, Julio, Aníbal y servidor estaremos ahí. A seguir viviendo…#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/rMHsl4Kf88
Hace un par de días coincidía en el ascensor de mi bloque con Ángela, hija de mi amigo José Antonio, con el que jugaba al pádel en el grupo «Padeleros» que teníamos cuando yo jugaba al pádel, antes de tener mi enfermedad, por supuesto. Y le digo: «Ángela, me ha dicho tu padre que has empezado Matemáticas en la Facultad». Y me dice: «Sí, Juanma, me gustan mucho las matemáticas y me decidí por esta carrera». «Pues mucho ánimo, Ángela, y a por todas. Y por supuesto aquí estoy por si me quieres preguntar algo».
Mi ofrecimiento desde luego es sincero, aunque el estar tanto tiempo alejado de la docencia y, sobre todo, del mundo universitario y de la carrera de Matemáticas en particular, hace que mi perspectiva quizás no sea acorde con la realidad de este momento. Sólo estoy enterado de las cosas que me llegan por distintos medios -fundamentalmente redes-, pero son cosas que en muchos casos hay que poner en cuarentena porque desde la lejanía es difícil comprobar cuánto hay de verdad en las cosas que se dicen.
Lo que puedo decir con total seguridad es que cuando yo hice la carrera de Matemáticas -la empecé en el año 85- era una carrera muy difícil. Me costó mucho trabajo terminarla, pero la terminé. Sobre todo el principio es mortal. Y es que cuando uno viene del BUP y el COU -sí, era lo que había entonces- sacando buenas notas en Matemáticas y llega a la carrera y empieza a suspender exámenes, a sacar notas muy bajas, a ver que los porcentajes de aprobados eran muy bajos… se te baja la moral. De hecho se producían muchos abandonos y cambios de carrera. Menos mal que yo siempre tuve el apoyo de mis padres -besos al cielo- que confiaban plenamente en mí y me sentía muy apoyado por ellos. Así que seguí adelante y después de más de siete años me licencié en Matemáticas. Era febrero del año 93 y en ese verano me presenté a las oposiciones de profesor de Secundaria de Matemáticas, que las aprobé pero no conseguí plaza. Fue en el año siguiente, en el 94, cuando mi amigo Fernando y yo aprobamos en el IES Nervión. Contento es poco. Funcionario de carrera y profesor de Matemáticas, lo que yo siempre he querido, porque yo soy profesor de vocación. Y además de Matemáticas, lo que siempre me ha gustado.
Posteriormente mis dos hermanas, Chari y Auxi, quisieron estudiar la carrera de Matemáticas, y a las dos les quité las ganas porque, según mi experiencia, es una carrera muy frustrante, salvo que seas un coquito. Muy poca gente terminaba la carrera en los cinco años que eran entonces. Normalmente se necesitaba algún año más, como ocurrió en mi caso y en el de muchos amigos y compañeros. Mis dos hermanas acertaron estudiando Estadística porque terminaron su carrera y hoy en día tienen buenos puestos de trabajo.
Por lo que leo en las noticias parece que ahora todo es bastante distinto. Dicen que faltan matemáticos que quieran ser profesor de Matemáticas y estas plazas son ocupadas por ingenieros, arquitectos y graduados de otras carreras científicas. Que yo no digo que no puedan serlo, me parece muy bien que lo sean, pero quien se meta en esto de la docencia debe entender que algo de vocación debe tener, porque van a tratar con chavales, con personas… y estos se merecen tener un buen trato y que quien esté guiando su proceso de aprendizaje sepa lo que está haciendo. Que en los tiempos que vivimos no es fácil, pero yo aquí también pienso en que hay más alumnos buenos que malos, pero estos hacen más ruído.
A los matemáticos ahora se lo rifan las empresas de tecnología, de consultoría informática, de programación, de inteligencia artificial y demás… y supongo que en estas empresas tendrán mejor sueldo y no tienen que «aguantar» niños, porque el trabajo es totalmente distinto. Eso sí, lo que no creo que tengan son más vacaciones :-). De hecho, a mí en Linkedin me llegan un montón de ofertas de trabajo… y eso que ni lo miro, pero me llegan los avisos al correo y todo es porque en mi perfil pone que soy licenciado en Matemáticas.
(Paro de escribir porque viene mi amigo Jesús a recogerme porque tenemos la comida de amigos matemáticos).
Retomando… ya en casa tras disfrutar de una magnífica comida con mis amigos matemáticos. Otra más. Y van… ya ni me acuerdo. Esto se ha convertido en una tradición para nosotros. El último sábado de noviembre es sagrado, salvo razones de fuerza mayor, claro está. Por ejemplo ni este año ni el pasado ha podido estar físicamente con nosotros nuestro amigo Paco, pero ha estado en videollamada:
Todo empieza con unas cervecitas y tapitas en el que fue mi barrio de siempre, en San Carlos. Me recoge mi amigo Jesús, que también vive en Sevilla Este, como yo. Y nos vamos para allá. Llegamos los primeros y vemos que la Taberna de «La niña de Enrique» está cerrada por asuntos propios, por lo que nos vamos al bar «La duna», que está al lado, para esperar a los demás.
Llegan Fernando y Julio juntos y después llega Aníbal, que es el que viene de más lejos, de Palma del Río. Ya estamos todos. Cervecitas -yo SIN-, ensaladilla y croquetas de serranito -la primera vez que veo esto-. Nos preguntamos cómo estamos nosotros y nuestras familias y nuestras conversaciones se centran en cosas compartidas en el pasado y risas, muchas risas. De enfermedades y tratamientos, lo preciso… no más. Ahí estábamos para otra cosa, para seguir disfrutando de la vida, como solemos hacer cada vez que nos juntamos.
Y de allí nos fuimos al sitio de siempre, a «La Bodega» de Salteras, un sitio espectacular donde se come una carne a la brasa buenísima. Grandísimo rato durante la comida, que acabó cerca de las seis de la tarde, grandísimas conversaciones, recuerdos de anécdotas… con mi gente, con los mejores. Amigos matemáticos de siempre.
Ya he apuntado en mi Calendar la quedada del 2024. Y si podemos hacer otra antes, mucho mejor. Gracias, amigos. Seguimos…
Ya he contado en los artículos anteriores lo que son los ensayos clínicos en general y he descrito aquellos en los que he participado y mi experiencia con ellos en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y en el Hospital de Salamanca.
Por eso me voy a centrar ahora en el nuevo ensayo que he empezado esta semana nuevamente en Salamanca. Y cuando digo nuevo… es que es totalmente nuevo pues, además de estar en fase I, seré el primer paciente del mismo en Salamanca, por lo que un poco de respeto da esto, pero con la confianza máxima de que este va a ser el bueno.
Sobre todo, porque me lo han propuesto mis hematólogas Mariví y Bea, dos de mis ángeles de la guarda, y me da mucha seguridad saber que ellas van a estar pendientes de todo. El ensayo se llama K36-MMSET-001 y está coordinado por Yolanda, con la que no había coincidido en los ensayos anteriores. Otro encanto, pues me tiene informado de todo. ¿Y qué decir de mis enfermeras cracks Patri y Balbi? Que son todo amabilidad y profesionalidad. Y echando de menos a las que estuvieron por aquí: María, Mayte, Marta, Cathaysa… Y conocí a una enfermera y un enfermero nuevos: Beatriz y Miguel. El mejor sitio donde pueden aprender.
Pero, como siempre, empecemos por el principio. En esta ocasión mi hermana Auxi nos dejaba su coche para hacer este viaje. ¿Es para quererla o no? Pero no sólo por esto, por muchas cosas más. Lo mismo que mi hermana Chari, que siempre está ahí para todo. Y es que tengo una familia que vale millones. Y si a esto le sumamos los amigos y la gente que me sigue… afortunado que es uno.
Salimos el domingo sobre las 10:30 de Sevilla. Conduje yo hasta que pasamos Merida, allí cogió el coche mi Merchi -era la primera vez que los dos cogíamos un coche automático- hasta que paramos a almorzar en nuestro sitio habitual, el Hostal Asturias de Jarilla. Una vez que almorzamos, conduje yo de nuevo y llegamos a Salamanca sobre las cuatro de la tarde. Aparcamos cerca del hotel, pero antes de irnos a él dimos un paseo por el entorno de la Plaza Mayor, que tanto nos gusta y que hacía tiempo que no visitábamos. Cuando se empezaba a ir el sol comenzó a refrescar y era el momento de la recogida en el hotel.
Ya en Salamanca. La fotito en la Plaza Mayor hoy no podía faltar. Hay una feria del libro pero estaba cerrada a esta hora. Lástima porque hoy acaba. Y ya encerraditos en el hotel porque aquí hace más fresquito. Con uno de mis ángeles de la guarda.#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/25aH8oGh2A
La mañana del lunes teníamos que estar temprano en el hospital pues eran muchos los controles y pruebas que me tenía que hacer durante todo el día para empezar el tratamiento del ensayo. Dejamos el hotel, saludamos a María José, que estaba en Recepción y llegamos al hospital antes de las ocho de la mañana. Fui el primero en entrar a la Unidad de Ensayos para intentar agilizar el proceso, porque tenía varias horas por delante. Fue Balbi quien me tomó las constantes y quien me hizo la extracción. De ahí nos fuimos Merchi y yo a desayunar a la cafetería del hospital y tocaba esperar un ratito a que estuvieran los resultados de la analítica para entrar en Consulta.
Entramos en consulta antes de las once y allí estaban Bea y Sandra que nos recibieron a mí Merchi y a mí con el buen trato de siempre. Nos dijo Bea que la analítica en general estaba bien, salvo el aumento de las caderas ligeras que era el indicativo, junto al resultado del PET-TAC, que había recaída. Nos explicó en qué consistía este nuevo ensayo y que teníamos por delante un día intenso. Gracias a las dos.
Salimos de la consulta y me tumbé en una de esas camas que no usaba desde hace un año, cuando recibía ahí las dosis del Talque y del Dara, tratamiento del ensayo de anticuerpo biespecifico que tan bien me fue durante 22 meses. Fue Patri quien se encargó de todo: toma de constantes, me dio las dos pastillas -lo mejor de este ensayo es que el tratamiento es por vía oral, ahora lo que falta es que vaya bien-, me hizo el primer electro y la primera extracción.
Mientras estaba tumbado en esa cama con Merchi a mi lado, vino a vernos mi hematóloga Mariví que, como siempre, nos trató de maravilla. Nos volvió a contar en que consistía el ensayo, nos tranquilizó y nos dijo que no me pudo ver hoy en consulta porque estaba con un grupo de doctores mejicanos explicándoles la forma de trabajar en esta Unidad de Ensayos del Hospital de Salamanca. Esta es una de las cosas que más valoro de allí, no sólo que sean punteros en el tratamiento e investigación del mieloma, sino que lo difundan entre otros profesionales de otros países. En la última visita que hice había un grupo de hematólogos de distintos países europeos y esta vez eran doctores mejicanos. Así es como se avanza. Ahora lo que falta es que los que mandan en los distintos países en ámbito sanitario no paren esta investigación y divulgación y apoyen a los que saben de esto, que son los doctores y doctoras involucrados en la investigación.
A los 15 minutos del primero, otra vez con Patri electro y extracción, después a los 30, después a la hora y después a las 2 horas. Así hasta las 19:00 que se fue Patri -magnifica siempre- y dejó encargado a Miguel, nuevo enfermero y que es una magnífica persona también.
Ya sólo me queda un último control a las 21:30. De momento vamos bien tras más de 12 horas de hospital. Una de las cosas que más me ha enseñado mi enfermedad es saber distinguir lo que es un PROBLEMA de lo que son problemillas… A seguir viviendo…#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/ThJIfaGfLL
Mi Merchi y yo tuvimos una interesante conversación con Miguel en la que, entre otras cosas, nos demostró que era un enfermero de vocación, de los de verdad, de los que le gusta dar un buen trato al paciente. Otra vez sale a escena la humanización de la sanidad. ¡Qué importante es! Gracias por todo, Miguel. Nos seguiremos viendo por aquí y, como buen cofrade, te espero en la Semana Santa de Sevilla. Y la foto con él tampoco podía faltar:
Terminamos el largo día y nos fuimos para el hotel:
Pasé una buena noche porque estaba cansado pero, aún así, me desperté muy temprano -será que mi cuerpo ya está hecho a eso… o será la edad-. Y eso que el martes no teníamos que estar a primera hora en el hospital. Era el segundo día del ciclo pero, según el protocolo prescrito por los responsables del ensayo, no era tan intenso como el primer día. Un control de constantes, electro y analítica antes de tomarme las dos pastillas del tratamiento en torno a las doce de la mañana, así que con estar a las once en el hospital era suficiente.
Y a esa hora llegamos. Me tumbé en la cama, Merchi a mi lado y nuevamente fue mi enfermera crack Patri quien me atendió. Me dio mucha alegría poder saludar al amigo Camilo, gallego de Orense que está con su tratamiento de anticuerpos biespecíficos y que está estupendamente. También es pionero en su ensayo y tuvimos una agradable conversación. A los dos nos tocó la lotería el día que entramos allí.
Yo ya lo he dicho muchas veces, pero quienes de verdad se merecen un monumento son nuestras respectivas esposas, que siempre están a nuestro lado y el personal médico que tan bien nos atienden y que tanta vida nos están dando. A nosotros dos y a mucha más gente, por eso me alegro tanto cuando le dan un premio a nuestra doctora Mariví Mateos o al Servicio de Hematología del Hospital de Salamanca. Totalmente merecido.
Terminamos un poco después del mediodía y, como todo estaba bien, nos dieron permiso para irnos. Nos fuimos a buscar el coche que nos había dejado mi hermana Auxi y emprendimos el camino de vuelta a Sevilla. Cada uno de nosotros dos conducimos un tiempo, paramos en Mérida para tomar algo y poco después de las cinco de la tarde llegamos a casa.
Un nuevo #SalamacaOnTour y van… ni me acuerdo. Pero son muchos en estos cuatro años -con pandemia incluida-. Pero sé que estoy en uno de los mejores sitios posibles buscando esa meta del #yomecuro que vamos a conseguir. Con mi equipo médico, con mi Merchi a mi lado siempre, con mi familia, con mis amigos, con la buena gente que me sigue… ¡LO VAMOS A CONSEGUIR!
Ahora pastilleo del nuevo tratamiento cada doce horas, que no se me olvide ninguna toma, que las vaya apuntando y que respete las horas de ayuno (dos horas antes y una hora después de tomar las pastillas). Me lo he aprendido bien, ¿eh, Yolanda?. Por tanto, las mejores horas son las 12:00 y las 23:30. Puestas alarmas y creados hashtags nuevos: #Alas12pastillas #Alas23:30pastillas. ¡Vamos a por ello! Seguimos…
Y el próximo domingo tendremos que viajar otra vez, un nuevo #SalamancaOnTour, porque en este primer ciclo del ensayo los controles son semanales. Pero antes toca vivir estos días en nuestra Sevilla y rezar para que este tratamiento me vaya bien.
Nota inicial: Hoy tengo cita a las dos de la tarde en el Centro de Salud para ponerme la vacuna antigripal + covid (será mi 6ª vacuna anti-covid). Y una hora después tengo consulta con mi médico de familia -o quien esté en su lugar porque creo que él no estará- para comentarle las novedades tras mi úlltimo #SalamancaOnTour y actualizar los medicamentos de mi tarjeta sanitaria.
Frotándome los ojos porque no me lo creo. He conseguido coger cita en ClicSalud+ con mi médico de familia para el próximo martes a las 3. Y a las 2 tenía la cita de vacuna antigripal y covid Será porque es sábado? Bien porq tengo que actualizar la tarjeta sanitaria tras Salamanca pic.twitter.com/iVEQaE2euo
Pero antes de irme a esto hoy os quiero hablar de los ensayos clínicos…
No es la primera vez que hablo por aquí de los ensayos clínicos, pero creo que todo lo que se hable sobre ellos es poco porque, en mi opinión, me parece que todavía hay mucha desinformación. Se suele asociar la idea de participar en un ensayo clínico a ser un conejillo de indias o un ratón de laboratorio. Y es verdad que los ensayos clínicos son pruebas que se hacen con humanos de tratamientos y fármacos que todavía no están aprobados oficialmente por las autoridades sanitarias y las entidades que aprueban los medicamentos, pero hay mucho más.
Vaya por delante que no soy ningún especialista en el tema y que lo que por aquí dejo son mis opiniones personales, basadas en la experiencia de haber participado en tres ensayos clínicos en el pasado -uno de ellos en las dos líneas que ofrecía- y un cuarto que, si todo va bien, está en puertas.
Los ensayos clínicos están asociados a tratamientos que reciben los pacientes de determinada enfermedad y que prueban fármacos y medicamentos que ofrece la industria farmacéutica. Estos fármacos todavía no están en el mercado, la participación del paciente en el ensayo es totalmente voluntaria y debe ser propuesta por su médico de referencia, que suele ser el director del ensayo. El paciente es libre de abandonar el ensayo en cualquier momento por la razón que sea.
Los ensayos se catalogan por fases. La fase I es la más complicada, porque no hay referencias anteriores y la incertidumbre es mayor. En esta primera fase suelen participar pocos hospitales y pocos pacientes de todo el mundo. Si los resultados son aceptables hay una segunda fase en la que se aumenta el número de hospitales y de pacientes participantes. Y todavía hay una tercera fase donde se aumenta todavía más la participación y, después de esta, en vista de los resultados obtenidos, si estos son positivos, se propone el fármaco en cuestión a las entidades encargadas de la aprobación del mismo para que se pueda estandarizar y así llegar a todos los pacientes y a todos los hospitales.
Cuando te proponen participar en un ensayo clínico es porque tu médico de referencia cree que en esos momentos es lo mejor para ti, aunque te puede ir bien, regular o mal. Y puede durar más o menos. De hecho, cuando firmas la participación en el ensayo estás aceptando esto. No dejan de ser pruebas y en enfermedades como la que yo tengo -el mieloma múltiple- lo que vale para uno puede no valer para otro. Pero esto también ocurre en los tratamientos convencionales que ya están aprobados. Por eso esta enfermedad sigue catalogándose como incurable, aunque es verdad que algunos pacientes puede considerarse que están curados, porque llevan en remisión completa y sin aparecerle la enfermedad mucho tiempo. Pero el miedo a la recaída siempre está ahí. Que me lo digan a mí…
Otra de las ventajas de la participación en un ensayo clínico desde mi punto de vista es el control multidisciplinar que tienes como paciente. Eso sí, hay que avisar de cualquier cosa rara que uno se note porque, como dice mi hematóloga Mariví, «los pacientes ayudamos a hacer los prospectos de los medicamentos». Tiene razón, porque esos prospectos que vienen con los medicamentos -y que nadie suele leer- incluyen información detallada sobre el comportamiento del medicamento, los posibles efectos secundarios y otros detalles que los participantes en el ensayo se los ha hecho saber a su equipo médico. O sea, que ya no sólo escribo libros solidarios, sino que participo en la redacción de los prospectos de los medicamentos. Esto me lo dijo Mariví en la consulta de la semana pasada y la verdad es que nunca lo había pensado.
Siempre estoy dispuesto a participar en un ensayo clínico. Es más, te recomiendo que si eres paciente y tu médico te lo propone lo hagas. Porque puedes sentirte afortunado de tener esa posibilidad, ya que desgraciadamente no todo el mundo la tiene. Este es uno de los mayores problemas que yo veo: la falta de equidad. No todos los pacientes pueden acceder a los ensayos clínicos. Es una pena. Está claro que no todos podemos estar en ensayos porque para eso están los tratamientos convencionales ya aprobados que le pueden ir bien. Pero si todos estos tratamientos fallan en el hospital que te están tratando -como me ocurrió a mí-, todos deberíamos tener otra posibilidad, independientemente de donde viva cada uno. Se trata de tener opciones para seguir viviendo. Además creo que hay un problema de financiación porque los ensayos clínicos son caros, por lo que los participantes en cada ensayo son un número determinado de pacientes de distintas partes del mundo.
Siempre les agradeceré a Lola y Marta, mis hematólogas del Hospital Virgen del Rocío, que hace cuatro años me dijeran: «Juanma, has probado todos los tratamientos que tenemos aquí, hasta has participado en el ensayo clínico Selibordara y la enfermedad sigue activa. Pero no te preocupes que vamos a intentar buscar lo que sea donde sea». Y desde octubre de 2019 estoy en Salamanca con mi doctora Mariví Mateos. ¡Qué importante es esto!
Y en Salamanca empecé con la línea B -la no CAR-T- de polifármacos del ensayo Karmma-3. Era un ensayo randomizado -por sorteo-. Y como tengo tanta suerte en los sorteos, me tocó la otra línea. Después, en mayo de 2020, en plena pandemia, pude pasar a la línea A de este ensayo -la de las CAR-T-, pero no me pude infundir las células CAR-T ya entrenadas en un laboratorio de Estados Unidos porque me salió un plasmocitoma en la cabeza y hubo que dar marcha atrás. Esto fue en agosto de 2020. Me volví a Sevilla, en no muy buenas condiciones porque el mieloma me había atacado fuerte en la pierna izquierda. En el Virgen del Rocío me propusieron un tratamiento fuerte de quimio y fármacos. Fueron cuatro ciclos, pero apareció otro problema: en alguno de los ciclos no había cama disponible para poder ponerme el tratamiento. Parece que todo era covid. Lo denuncié en mis redes y en algunos medios de comunicación y afortunadamente lo arreglaron, pues habilitaron una planta del hospital de Traumatología para que los enfermos oncológicos y hematológicos nos pudiéramos poner nuestros tratamientos. Ya sabemos que las enfermedades no entienden ni de festivos, ni de vacaciones ni de que no hay sitio en el hospital por culpa del covid. Los tratamientos tienen una fecha por algo, para ser efectivos contra la enfermedad, por lo que no podemos esperar, se trata de una necesidad. Y así lo hice ver. Gracias a las personas que me hicieron caso en ese momento, porque tengo que reconocer que estaba asustado, ya que tras la experiencia adquirida yo conozco a mi enfermedad y eso de estar mucho tiempo sin tratamiento no es bueno, porque vuelve a aparecer la enfermedad y normalmente con virulencia.
De este tratamiento en Sevilla sólo me puse cuatro ciclos, no era recomendable ponerse más porque era muy fuerte y podía tener unos efectos secundarios no deseados. A primeros de 2021 me llama desde Salamanca mi hematóloga Mariví para proponerme participar en otro ensayo clínico, un tratamiento con un anticuerpo biespecífico -el talquetamab- combinado con el daratumumab. Y una vez más acepté la propuesta, porque si Mariví lo dice… es porque cree que es lo mejor para mí en ese momento. Trimm se llamaba este ensayo. El primer ciclo lo recibí ingresado en el hospital y después hacía visitas quincenales -acompañado por mi Merchi o mi Migue o mi Patri, incluso vino una vez Alberto- para recibir el tratamiento y ser atendido en consulta. 22 ciclos me duró este tratamiento, hasta noviembre de 2022, casi dos años. Fue duro el palo recibido hace un año, porque iba tan bien que yo creía que este era el tratamiento definitivo. Pero no fue así, esta enfermedad tan traicionera volvió a aparecer. Me costó asimilarlo, pero no había más remedio que seguir. Y lo que más tranquilidad me daba es que estaba en manos de la recientemente nombrada mejor investigadora del mundo en mieloma, mi ángel de la guarda, la doctora Mariví Mateos.
Una vez llegados a este punto me dice Mariví que podríamos retomar las CAR-T, porque mis células entrenadas estaban guardadas y congeladas y quizás ahora sí fuera el momento. Me consta que lo peleó, porque ya no se trataba de un ensayo clínico por el tiempo pasado, más de dos años y medio. Se trataba de un tratamiento compasivo, lo llaman así. Si ella lo dice… p’alante. Lo preparamos todo, me hice las pruebas necesarias y en enero de este año recibí ingresado en la planta de Hematología del Hospital de Salamanca las CAR-T, por lo que podemos decir que parte de mi cuerpo ha estado en Estados Unidos, aunque yo no me he enterado de nada, pero técnicamente es así.
Y desde enero hasta ahora he tenido revisiones trimestrales en Salamanca y mensuales en el Virgen del Rocío con Marta. He estado todo este tiempo muy bien, en remisión completa, pero a mediados de octubre me hice un PET-TAC y, como ya os conté por aquí, la enfermedad volvió a aparecer en el brazo derecho. Otro palo. Inesperado. Nueve meses me han durado las CAR-T. ¿Y ahora qué? ¿Otro ensayo? Lo que diga Mariví. Y Mariví me propone participar en otro ensayo en fase I, pero no tenemos ninguna referencia porque seré el primer paciente que participe en el mismo en Salamanca. Esperemos que vaya bien. Yo estoy dispuesto…
La semana pasada estuve en Salamanca, en la Unidad de Ensayos clínicos, haciéndome las pruebas previas para poder participar en este ensayo. Firmé la documentación correspondiente y estoy a la espera de que me llamen para que me confirmen que doy el perfil y empezar.
Este ha sido un resumen de mi experiencia con los ensayos clínicos en los que he participado. Seguro que la experiencia de otro paciente es distinta y poco tiene que ver con la mía, pero lo importante es estar ahí, porque si te viene bien a ti como paciente estupendo. Y si no te viene bien, estás ayudando a que otros pacientes futuros puedan disponer de estos fármacos, lo mismo que en el pasado otros lo hicieron y hoy tenemos a nuestra disposición distintos tratamientos que ayudan a controlar la enfermedad.
Y lo que siempre digo: la importancia de la investigación y que esto es tarea de todos, por lo que la solidaridad también es muy importante. Apoyo máximo a los ensayos clínicos pues, desde mi punto de vista, salvan vidas. Y en esas estamos…
En el artículo anterior que publiqué el martes comentaba que tocaba empezar un nuevo ensayo clínico en Salamanca tras volver a aparecer la enfermedad, es decir, volvíamos al #SalamancaOnTour. Desde que me puse las CAR-T en enero sólo iba a Salamanca una vez al trimestre para revisión. Las revisiones mensuales las hacía en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío, gracias a mi hematóloga Marta, a la que le deseo de nuevo que todo le vaya bien en su embarazo y posteriormente cuando su bebé venga al mundo.
No me gusta repetirme, en ese artículo del martes y en el anterior está toda la información desde que volvió a aparecer de nuevo la enfermedad hasta las primeras noticias que tenía sobre por dónde tirar. Así que me centraré en detallar este #SalamancaOnTour que empezó anteayer miércoles.
Íbamos a Salamanca para hacerme las pruebas previas de un nuevo ensayo clínico que me ha propuesto mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, mi ángel de la guarda. Esto no me importa repetirlo las veces que haga falta porque es verdad. Me está dando vida y me está ofreciendo nuevas posibilidades para tratar mi mieloma. Tras siete líneas de tratamiento fallidas -CAR-T incluída- y cuatro ensayos clínicos en los que he participado… ¿qué viene ahora? Os lo cuento…
Salimos de casa mi Merchi y yo el miércoles sobre las 9:30 para recoger el coche de alquiler junto a Santa Justa. Desde la avería que tuvimos el pasado julio en nuestro Altea preferimos alquilar un coche para ir a Salamanca. Primer problema: no había donde aparcar por el entorno de Santa Justa para que mi Merchi dejara su Picasso. Menos mal que mi Migue nos sacó del lío. Estaba andando, lo llamamos, lo recogimos y él nos llevó a la oficina de alquiler del coche y se quedó con nuestro coche para aparcarlo donde pudiera.
Habíamos alquilado de nuevo con Centauro, porque creo que ofrece una buena relación calidad/precio. Nos atendió Pedro y nos dijo que el coche que habíamos reservado no estaba disponible, que nos tenía que dar uno de categoría superior. No lloramos, no. ¡Qué le vamos a hacer! Igual que la otra vez nos asignó un Kia Sportage nuevo -tenía 17000 kms- y me puse al volante, porque mi Merchi dice que eso de conducir con tantos botones… no está hecho para ella.
Ruta de la Plata p’alante y paramos a comer donde solemos parar habitualmente, en el Hostal Asturias, de Jarilla (Cáceres), en el kilómetro 449 de la A-66, a sólo 100 kms de Salamanca. Lo digo por si alguien pasa por allí, es un buen sitio y tienen un buen menú por 14 €. Recuerdo que las primeras paradas las hacíamos allí con nuestro chófer-taxista y amigo Jesús, hace ahora cuatro años. Tras el almuerzo, continuamos la ruta y nos empezó a llover. Ya no paró hasta que llegamos a Salamanca.
Ya en Salamanca. Nos recibió la lluvia, así que nos quedaremos en el hotel. Hemos tenido un buen viaje y paramos a comer en el Hostal Asturias de Jarilla, una costumbre. La foto en la plaza mayor para la próxima… Esto es #SalamancaOnTour. A seguir…#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/Kg7jQ679QL
Nos fuimos directamente a nuestro hotel de siempre, el Silken Rona Dalba. Nos recibió con la amabilidad de costumbre Raquel, que era quien estaba por la tarde en Recepción y que nos encantó saludar. Nos dio la habitación de siempre, la 007, y nos quedamos allí. No salimos porque estaba lloviendo y además estábamos cansados del viaje -son cuatro horas y media de coche-. Así que nuestra habitual foto en la Plaza Mayor que tanto nos gusta visitar la dejamos para una próxima ocasión.
A las 21 horas teníamos dos eventos ineludibles. Jugaba mi Sevilla FC en Londres partido de Champions frente al Arsenal y además mi hermana Auxi y mi cuñado Paco, que están en su tercera semana de luna de miel en Estados Unidos, «se casaban» en Las Vegas y lo transmitían en directo por la página de Facebook del sitio. Y como era a la misma hora, tuvimos que hacer doblete usando dos dispositivos y la wifi del hotel:
El jueves empezaba tempranito, porque teníamos que estar a las 8 de la mañana en el Hospital para empezar con las pruebas. Yo dormí poco, la verdad. La intranquilidad y los nervios no me dejaron descansar en condiciones. Pero es algo lógico por la incertidumbre de lo que tenía por delante.
Jueves, 9 de nov Un día importante para mí. A las 8 empiezo las pruebas del nuevo ensayo clínico en el hospital. Y después consulta con mi ángel de la guarda He dormido poco esta noche. Lógico Y mi @merchidelgado a mi lado siempre. Va a ir bien A seguir#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/slGJzqEBm6
Llegamos al hospital antes de las 8 y nos dirigimos a la Unidad de Ensayos clínicos, nuestra otra casa. Tras saludar a Emi, que estaba en el mostrador recepcionando a los pacientes y dando el papelito del turno, y contarle porqué estábamos allí, esperamos un poco y entramos. Saludamos a todo el personal conocido -Patri, Balbi, Marta, Mey, Elena, Borja, Bea…-, recibimos el cariño y los ánimos de siempre y fui Balbi, una de mis enfermeras cracks, la que me tomó las constantes, me hizo la extracción de sangre, recogió las muestras de orina que llevábamos, me hizo el electrocardiograma con la máquina esa que tiene un montón de cables… y mientras charlábamos en una agradable conversación.
Cuando terminamos tocaba aspirado de médula. Sí, otra vez. Pero además esta vez con biopsia, lo que hace que se tenga que extraer una muestra de la médula. Es una prueba complicada para el paciente, porque parece que te sacan el alma con esa jeringuilla -que yo ni miro- en la parte baja de la espalda. ¿Me habré hecho yo aspirados de médula desde que tengo la enfermedad? Yo diría que al menos quince. Bueno, pues no me acostumbro. Pero hay que hacerlo. Menos mal que lo hizo Raúl, hematólogo que ya me había hecho alguna en el pasado, con la ayuda de Victoria, nuevo fichaje como enfermera crack. Pregunté por Rosana, enfermera que estaba habitualmente aquí ayudando en lo de las médulas, pero me dijeron que se había ido a Madrid para hacer un máster de emergencias sanitarias. Espero que te vaya bien, Rosana.
A pesar de lo complicada que es esta prueba, Raúl lo hizo de nuevo de maravilla. La sensación esa de sacarte el alma la tienes, pero me dolió poco. Además me contó que estuvo hacer un par de semanas en Sevilla en el Congreso de Hematología y que se lo pasó muy bien y le encantó la ciudad. Es que Sevilla es mucha Sevilla. Gracias, Raúl. Gracias, Victoria.
Mientras esperaba para hacerme esta prueba en una habitación que hay en Ensayos, me llamaron al móvil desde el Servicio de Cardiología para decirme que me estaban esperando para hacerme una ecocardiografía que tenía pedida. Una prueba más pre-ensayo. Así funcionan aquí… no te da tiempo de hacerte una prueba cuando ya te están llamando para otra. Les dije que me iban a hacer un aspirado de médula y en cuanto acabara me iría para allá. En eso quedamos.
También se pasó a verme Yolanda, la coordinadora del ensayo en el que voy a participar y creo que la única coordinadora que me faltaba por conocer. Nos explicó a Merchi y a mí las líneas básicas de este ensayo, nos dio la información del mismo en un librito y firmé la documentación de aceptación correspondiente. Nos comentó que este ensayo tenía financiación parcial y que no tenía servicio de taxis. Así que nos tocará conducir en cada visita que tengamos. Pero lo importante ya sabemos lo que es…. el estar en uno de los mejores sitio donde tratar el mieloma y con los tratamientos más innovadores. Así que… conduciremos. Un encanto Yolanda también. Cuando se fue, comenté con mi mujer que aquí están escogidas. Gracias, Yolanda.
Nos dirigimos a la zona de Cardiología y, nada más llegar, entré para dentro pues efectivamente una doctora me estaba esperando para hacerme la ecocardio. Tenía la tensión un poco alta, me preguntó si era hipertenso, le dije que en su momento lo fui, pero que desde que tengo la enfermedad ya ni tomo pastilla para la hipertensión. Seguramente estaría un poco alta por las pruebas y emociones del día. Una vez terminada esta prueba, nos fuimos mi Merchi y yo a desayunar a la magnífica cafetería que tiene el hospital:
Ya sólo faltaba la consulta con Mariví. Estaba Bea con ella. Las dos hematólogas que más veces me han visto en Salamanca, mis ángeles de la guarda de allí. Bea estaba con problemas en la garganta, por lo que pudo hablar poco. Nada más entrar nos pregunta Mariví a Merchi y a mí cómo estamos. Le digo que físicamente estoy bien, pero que ha sido un palo lo de la recaída, uno más. Reconoce que para ellas también lo ha sido, porque todos esperábamos que con este tratamiento de las CAR-T la remisión completa durara más tiempo, y no sólo los nueve meses que ha durado. Pero esta enfermedad es así… y además en cada paciente es de una forma y cada uno respondemos a los tratamientos de forma distinta. Una de las cosas que más me llama la atención es que allí hay tanta clase, humanidad y calidad que hasta para tratar los momentos difíciles como este son unas cracks. Mariví nos reconoció que la enfermedad estaba ahí, pero es importante que mis órganos vitales y las funciones que desempeñan estén bien y que las analíticas muestren buenos resultados. Fue una consulta de unos 20 minutos donde se respiraba mucha humanidad y emoción. Voy a ser el primer paciente que participe en este ensayo clínico en Salamanca y son pocas personas en el mundo las que están participando en esta Fase I del ensayo. Otra vez fase I… los primeros humanos después de los animalitos. Tengo que reconocer que tengo un poco de miedo porque no hay información previa de este medicamento, pero si ella lo dice es que cree que es lo mejor para mí en este momento y aquí está el tío. Así que p’alante…
Os habéis empeñado en que no me rinda y os voy a hacer caso. Seguimos en busca del #yomecuro… y todo gracias a mis hematólogas que me acaban de proponer un ensayo donde yo seré el primer paciente. Miedito, pero si ellas lo dicen, p'alante. Os contaré en mi blog#SomosImparablespic.twitter.com/qEn7yZihOU
Se trata de un tratamiento oral (pastillas) con ciclos de 28 días, en el que cuando empiece si todo está bien, que espero que sí, tendré que ir a Salamanca semanalmente durante el primer ciclo, quincenal durante el segundo y mensual a partir del tercero. Esperemos que todo vaya bien, que controle la enfermedad y que no haya efectos secundarios importantes. El ensayo se llama K36-MMSET-001 ¡casi na! Yo le puse en su momento Talquita a mi silla de ruedas eléctrica porque estaba recibiendo el Talquetamab y me estaba yendo muy bien. Pero con este nombre… que parece el nombre de un agente secreto o algo así… lo de K36-MMSETita no queda muy bien, no.
Terminamos y un poco antes de la una del mediodía emprendimos el viaje de vuelta a casa. Paramos en Mérida para comer algo y llegamos a Sevilla antes de las seis de la tarde. Recogimos las llaves del Picasso en casa de mi hermana Chari y nos acompañó para entregar el coche de alquiler. La dejamos en su casa y nos fuimos para la nuestra. Tocaba descansar, asimilar todo y esperar que me llame Yolanda para decirme que todo está bien y cuándo empezamos con este ensayo que me va a llevar al #yomecuro.
Yo estoy dispuesto. Mi Merchi también. El personal sanitario que me atiende también. ¿Y tú? ¿Dispuesto a seguir a mi lado? Seguro que sí… Vamos a por todas… #yomecuro.
Como comentaba en el artículo anterior, la enfermedad ha vuelto a aparecer, eso quiere decir que he tenido una recaída -otra más- y que hay que buscar otro tratamiento distinto para frenar y controlar el mieloma, que se cree que va a poder conmigo, pero está muy equivocado, aunque tengo que reconocer que a veces lo pone muy complicado.
En ese artículo lo explicaba todo, y eso que lo escribí en uno de esos momentos que yo llamo de luto, porque cuando uno recibe una noticia como esta… muy de piedra hay que ser para que no te afecte. Pero yo siempre he sido de la idea de pasar el día o días de luto -los que uno necesite- y después seguir adelante. Y más en mi caso, que me siento perfectamente atendido por TODO el personal sanitario que me atiende, tanto en Sevilla como en Salamanca. Y mi Merchi siempre a mi lado. Y mis hijas, hermanas, cuñados, sobrinos, tíos y tías, primos y primas… toda la familia. Y mis amigos. Y la buena gente que me sigue a través de las redes y que tanta fuerza me mandan. Como para rendirse… Aquí no se rinde nadie. A seguir… ¿Que hay que ir a Salamanca otra vez de manera regular? Allá que vamos. Allí está mi ángel de la guarda, mi hematóloga Mariví con todo su magnífico equipo de ensayos clínicos, que seguro que me va a ofrecer un nuevo tratamiento que me va a venir muy bien. Al menos eso esperamos todos.
Así que mañana mi Merchi y yo tenemos un nuevo #SalamancaOnTour, esa Ruta de la Plata to p’alante, hasta llegar D.m. al hotel donde siempre nos quedamos y ser recibidos por Rocío o María José o las dos, que ya son amigas nuestras y nos tratan de maravilla. Si el tiempo acompaña, que esperemos que sí, daremos un paseíto por el entorno de la Plaza Mayor, que hace tiempo que no vamos y para nosotros se ha convertido en una tradición en cada visita que hacemos por allí.
El jueves es el día importante, el de la visita al Hospital de Salamanca, a la Unidad de Ensayos Clínicos. Me tengo que hacer todas las pruebas previas que suelen requerir los ensayos, lo que llaman pruebas de screening. Nada nuevo para mí porque ya he participado en varios ensayos. Sólo me libraré del PET-TAC porque me lo hice recientemente en la última visita. Sí, este ha sido el chivato, este ha sido el que ha dicho que hay enfermedad pero, por otra parte, más vale así porque mejor coger la enfermedad activa lo antes posible. Lo cierto es que yo físicamente me encuentro bien, pero interiormente eso está ahí y tarde o temprano dará la cara, por lo que cuanto antes lo tratemos mejor.
Así que tendré analítica de sangre y orina, electrocardiograma, aspirado de médula -#ayomá, sí, otro que añadir a la lista- y no sé qué más. La coordinadora de este nuevo ensayo es Yolanda, que creo que la he visto alguna vez por allí, pero no ha llevado ninguno de mis ensayos anteriores ni hemos hablado nunca, salvo ayer que hablamos por teléfono para darme las primeras indicaciones. Allí parece que están escogidas, porque ya había tratado con Elena, con Laura y con Irene en anteriores ensayos, todas ellas con un trato espectacular y ahora me toca con Yolanda, que en la primera conversación con ella ya he visto que es del mismo equipo de las anteriores y también un encanto. Así no puede ir nada mal…
Repito: ¿Que hay que volver a ir a Salamanca cada cierto tiempo? Pues iremos. Mi prioridad es la que es y YO ME QUIERO CURAR. O si sigue siendo una enfermedad incurable como está catalogada, al menos, como tantas veces he dicho, poder cronificar la enfermedad y poder vivir con ella con cierta calidad de vida. Lo que mi ángel de la guarda diga.
Y tras las distintas pruebas tendré consulta con mi hematóloga Mariví, que me explicará en qué consiste el tratamiento del nuevo ensayo; supongo que tendré que firmar la participación en el mismo y, si todo va bien, que esperemos que sí, nos volveremos Merchi y yo a Sevilla y esperaremos sus indicaciones para empezar con lo que nos digan. Ya os lo contaré por aquí.
Esta tarde voy a dedicarle mi 4º libro a Mayte, una de mis enfermeras cracks de ensayos, que me ha dicho que deja la Unidad de Ensayos clínicos porque cambia de puesto de trabajo. Muchas gracias por todo, Mayte. Tengo tanto que agradecerte… como a tus compañeras Patri, Balbi o María -que no está ahora-, mis otras enfermeras cracks. Y Marta y Mey, enfermeras cracks de las CAR-T. Y mis hematólogas y hematólogos que me han atendido estos cuatro años a 500 kms de mi casa: las doctoras Mariví, Bea, Verónica, Sandra, Elena, Mónica, Almudena, Estefanía… y los doctores Borja, Alberto, Felipe, David… Esta gente salvan vidas y nos ayudan a vivir con la mayor calidad de vida posible. Y Emi. Y Belén. Y Alicia. Y la buena gente de la Asociación ASCOL que siempre están ahí ayudando a pacientes y familiares…
Empecé en Salamanca en octubre de 2019. Hasta este momento son cuatro años de cosas buenas vividas allí… y otras menos buenas. Y encima con una pandemia de por medio. Me acuerdo de esos viajes solos por la carretera mi Merchi, nuestro chófer Jesús y yo porque todo el mundo estaba confinado en sus casas. Pero yo tenía que ir a ponerme el tratamiento sí o sí. Muchas cosas vividas… y en muchos casos las circunstancias no eran las mejores, pero yo siempre me quedo con lo bueno, que han sido la buena gente que he podido conocer, lo bien que me han tratado siempre y, sobre todo, que hoy yo pueda estar escribiendo esto en mi blog… y lo que me queda por escribir.
Y no quiero terminar estas líneas sin desearle lo mejor a mi hematóloga Marta, que mañana tiene su último día de trabajo en el Hospital Virgen del Rocío antes de coger la baja, para poder terminar su embarazo en condiciones y poder dedicarle el tiempo que necesita su futuro bebé. Seguro que va a ir todo muy bien y que serás una magnífica madre, lo mismo que eres una magnífica hematóloga y una magnífica persona. Gracias por todo, Marta.
Y gracias también a los hematólogos que tratan el mieloma en el Virgen del Rocío y que conozco: a Estrella y a Juanlu. Porque me han visto muchas veces en el pasado, me han tratado siempre muy bien y estoy seguro que estarán ahí si hace falta algo aquí que complemente al tratamiento que me pongan en Salamanca.
Estamos en ese momento de incertidumbre en el que uno se pregunta qué vendrá, cómo lo toleraré, cómo lo afrontaremos, si el nuevo tratamiento controlará la enfermedad o no, si tendrá efectos secundarios… En fin, muchas dudas que se irán respondiendo con el paso del tiempo y que, por supuesto, os contaré por aquí.
Muchas gracias por vuestro apoyo y envío de fuerzas.
Ayer, 31 de octubre, se celebraba Halloween. Los que lo celebren, porque yo la verdad es que lo celebro poco. Y el día se puso como para celebrar algo… Sólo me unía a la fiesta cuando mi Patri era pequeña y junto a sus amigos y amigas se disfrazaban, iban por las casas y tiendas pidiendo chuches y se lo pasaban muy bien. Y mientras, los padres y madres nos juntábamos en el patio de nuestro edificio de cháchara y arreglando el país. De esto puede hacer 20 años…
Cuando abrimos el IES Chaves Nogales en 2011 celebramos los primeros años Halloween por eso de ser bilingües ingles en todas las líneas -uno de los primeros centros públicos andaluces que lo fuimos-, pero me quedo con el primer año y el lipdub que hicimos alumnos y profesores con la música de «Thriller» de Michael Jackson. ¡Qué recuerdos! Y lo hicimos porque nos lió nuestra directora Patry (q.e.p.d.). Aquí lo tenéis:
Ya después he pasado un poco de largo de Halloween, ya que mis hijas no son pequeñas, ni estoy en un instituto, ni voy a discotecas ni fiestas… Así que para mí está de más la fiesta de Halloween, aunque respeto a todo aquel que lo celebre, siempre que lo haga como es debido, claro. Yo soy más de las fiestas nuestras: Navidades, Carnavales, Semana Santa, Feria… En estas me apunto a todo.
Ayer tenía cita en el Hospital Virgen del Rocío porque me tenía que hacer extracción de sangre para la analítica, ya que el viernes toca revisión con mi hematóloga Marta. Fui con mi Merchi y le dijimos a Patri que se viniera con nosotros por si podíamos gestionar lo de su plaza. Y así lo hicimos. Aparcamos en el parking del hospital porque estaba todo lo de fuera a tope -8,10 € nos costó las 3 o 4 horas que estuvimos por allí (¡no sé cómo se permite que esto sea así, la verdad!)- y nos dirigimos al Edificio de Laboratorios para hacerme la extracción. Una vez hecha y entregada la orina para la analítica, teníamos que buscar la UAP (Unidad de Atención al Profesional) porque allí era donde Patri tenía que dirigirse para firmar su plaza. Así que cogí mi andador y «to p’alante». De verdad que esto es una ciudad sanitaria, porque vaya grande que es y vaya lote de andar que hay que pegarse para ir de un sitio a otro. Y encima con obras en muchos sitios que te hacen dar un rodeo.
Pero llegamos. Y allí atendieron a mi Patri estupendamente. Fue Rosa la que le dijo que había plazas como TCAE en el Hospital General o en el de Traumatología. Tenía que elegir. Y ella le dijo que prefería Traumatología. Le dijo Rosa que muy bien y que teníamos que ir a Trauma para que la responsable de Enfermería le siguiera dando instrucciones. Entregó toda la documentación requerida, menos el certificado médico del médico de familia. Tenía un informe que le hizo nuestro médico Álvaro hace unas semanas, pero ese no valía porque tenía que ser el del formato que le habían mandado por correo. Lo de la burocracia… ya sabemos. Queríamos haber cogido cita con el médico de familia, pero estos días atrás fue imposible. Online por ClickSalud no hay manera, y en el mostrador del centro de Salud normalmente hay que esperar entre una hora y dos. Este es el funcionamiento de la Atención Primaria en la Sanidad Pública, al menos el que yo conozco y mucha gente sufrimos cada día. Nos dijo Rosa que en cuanto lo tuviera se lo hiciéramos llegar y en eso quedamos.
Pero vamos a quedarnos con lo bueno… En el mismo momento en el que una Princesa de España estaba firmando y jurando la Constitución en las Cortes, mi Patri, mi niña, estaba firmando su plaza definitiva como TCAE en el Hospital Virgen del Rocío. Para mí y para su madre mucho más importante esto que aquello, y ahí estábamos a su lado acompañándola en un momento tan importante. Y le dice Rosa a mi Patri: «¿No te vas a hacer una foto firmando? Todos los que vienen se la hacen». A bueno le dicen esto. Claro que hubo foto. Y publicación en redes:
De ahí nos fuimos al hospital de Traumatología para hablar con la supervisora de Enfermería de allí. Otra buena caminata con mi andador y llegamos. Yo me quedé sentado en la sala de espera porque estaba reventado de tanto andar -para mí fue una media maratón- y mi Merchi acompañó a Patri para hablar con María, la enfermera supervisora, que también la atendió estupendamente, según me contó después.
Mi Patri lo explicó todo en sus redes:
Así que mañana jueves se pondrá su uniforme blanco y empezará su actividad como TCAE (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería) en las consultas de Rehabilitación del Hospital de Traumatología del Virgen del Rocío. Y su padre y su madre muy orgullosos de ella porque se lo ha currado tela. Muy merecido. ¡Enhorabuena, Patri!
Cuando nos volvíamos para casa eran las 13:30, pero nos paramos antes en nuestro Centro de Salud para intentar coger cita con el médico de familia, para que le haga ese certificado médico que tiene que entregar. Yo me quedé en el coche -estaba muy cansado- y fueron ellas para allá. Me llaman al móvil y me dicen que tenían 40 números por delante, a pesar de la hora que era, casi las 2 de la tarde. Les digo que esperen porque esto es todos los días igual. Esperan y, cuando les toca el turno casi una hora después, le explican el tema a la persona que está detrás del mostrador y este les dice que él no sabe nada de eso, que si quieren cita se las da y ya está. Y les da la cita… para el 20 de noviembre… ¡20 días después para un documento administrativo que tiene que firmar el médico de familia! Si alguien entiende esto que me lo explique, porque yo no entiendo que esto tenga que ser así. Yo entiendo que las cosas pueden ser más fáciles y que la burocracia no puede estar por encima de la atención a las personas.
Pero ni esto consiguió enturbiar la felicidad que sentíamos, porque por encima de todo mi Patri había firmado su plaza definitiva en el Hospital Virgen del Rocío y esto es muy grande. Llegamos a casa y lo celebramos los cuatro.
Tocaba descansar, porque venía muy cansado de estar toda la mañana fuera y del lote de andar que me pegué. Me senté en mi sillón del salón y me puse a ver una peli. Pero a eso de las cinco de la tarde me suena el móvil y es una llamada de Mariví, mi hematóloga de Salamanca. Estaba esperando su llamada porque me dijo que me llamaría cuando estuvieran los resultados del PET-TAC que me hice hace un par de semanas en Salamanca. Ya me había dicho previamente que estaba tardando porque había habido un problema con la lectura de los resultados. Ya sabemos lo que supone estar a la espera de los resultados de una prueba como esta -la que yo llamo el examen y que desgraciadamente no se aprueba estudiando-. La incertidumbre y las dudas van creciendo con el paso de los días.
Tras los saludos iniciales y preguntarme cómo estoy -le digo que estoy bien-, me comenta que en los resultados del PET_TAC «se ve algo». Las analíticas están bien, pero las cadenas ligeras van en aumento y el PET-TAC dice que en el brazo derecho parece que ha vuelto a aparecer la enfermedad. No sé porqué me temía algo así, quizás porque desde hace unos días me estaban doliendo un poco los brazos, pero los dos. Yo lo achacaba a un dolor muscular provocado por los ejercicios que estaba haciendo a diario cuando paseo con mi Talquita. Pero parece que no, es la enfermedad que ha vuelto a aparecer. Volvió la preocupación, pero mi hematóloga Mariví tiene tanta clase que hasta para dar las malas noticias es una crack. Y me consta que también siente dar noticias como esta, pero no sólo a mí, sino a todos sus pacientes.
Cambia el día por completo. Vuelve el #MCESPM. Pero Mariví me dice que el jueves de la semana que viene le gustaría verme en Salamanca para proponerme un nuevo ensayo clínico. Le digo que por supuesto allí estaré con mi Merchi, porque tengo confianza plena en ella que es mi ángel de la guarda. Ya os contaré esta nueva propuesta. Nueve meses me ha durado la remisión completa desde que me puse las CAR-T en enero. Voy a por la octava línea de tratamiento en menos de seis años. Que se dice muy pronto, pero es mucho lo vivido, sufrido y luchado. Y aquí estamos… Lo que más me preocupa es que son balas que voy gastando y cada vez quedan menos, pero afortunadamente van saliendo tratamientos nuevos porque cada vez se investiga y se avanza más. Y mi hematóloga Mariví es de las mejores. Y su equipo sanitario es espectacular. Y mi hematóloga Marta, de Sevilla, me ayuda muchísimo.
Puse esto en mis redes:
Y ha sido espectacular la cantidad de muestras de cariño, apoyo y ánimos recibidos. Cientos. De familia, de amigos, de conocidos, de seguidores, de gente que no conozco… Como para plantarse aquí. ¿Rendirse? Nunca. Dicen que nunca se rinde…
Además de por las redes, hablaba ayer por whatsapp con mucha gente que me mandaba fuerza, pero me gustaría destacar esto que me dijo el amigo Fernando, gallego y también paciente de mieloma que conocí en Salamanca. Me dijo: «Hay que relativizar, como dice mi mujer, ni tirar cohetes en las remisiones ni llorar en las recaídas… forman parte del proceso». Tiene mucha razón. Los que ya tenemos una cierta experiencia con el mieloma múltiple, no porque seamos expertos, sino porque hemos vivido en nuestras carnes los efectos del mieloma y hemos luchado por combatirlo con ayuda de nuestro equipo de Hematología, por supuesto, que son los que saben de eso, sabemos que es una enfermedad muy traicionera pues puede volver a aparecer cuando menos te lo esperas. Por eso sigue siendo incurable. Aunque es verdad que cada vez hay más tratamientos que consiguen que alcancemos la remisión completa de la enfermedad. Pero esta remisión no quiere decir que estés curado, aunque puede ser que en algunos casos sí, porque el mieloma puede volver a aparecer. Y entonces se produce una recaída y habrá que buscar un nuevo tratamiento, normalmente de ensayo cllínico, porque los tratamientos convencionales ya lo habrás probado todos, como es mi caso. Y si no me puedo curar, que al menos se pueda cronificar y tratar la enfermedad el resto de mi vida, para así poder conocer a mis nietos, si es que los tengo. Yo tengo esperanza, la verdad.
No he dormido muy bien esta noche pasada, algo lógico, pero, como siempre digo cuando viene una noticia mala, hay que pasar el día de luto y al día siguiente seguir con fuerza. Retomar la vida, que es muy bonita, no encerrarte y seguir luchando por el #yomecuro. Así que hoy había quedado para desayunar con mi Migue en mi club social, la bodega cofrade «Tos x igual», después iríamos a darle una vuelta al piso de mi hermana Auxi, que sigue con Paco disfrutando de su luna de miel, y después iríamos a darle una vuelta al campo a ver cómo estaba aquello. Todo bien.
A mediodía me dejó Migue en casa, almorcé con mi mujer y mis hijas, vi ganar a mi Sevilla en Quintanar 0-3 en partido de Copa del Rey y terminé de escribir esto. Lo que se llama seguir viviendo…
Muchas gracias por vuestro apoyo y cariño, de corazón. Seguimos…
Puedo decir sin temor a equivocarme que este es uno de esos fines de semana bonitos, de esos que uno vive con intensidad y disfruta de buenos momentos. Así deberían ser todos los findes y para todos…
El pasado viernes era 27 de octubre y, por tanto, era mi cumpleaños. Cumplía un año más o, como se dice ahora, le había dado una vuelta más al sol. Y ya son 56. Sí, soy del 67, buen año y buena hornada la de ese año. Al menos conozco a mucha buena gente que nacieron el mismo año que yo. Desde las doce de la noche del día 26 no paré de recibir felicitaciones a través de Whatsapp, X (para mí siempre será Twitter), Facebook e Instagram. Llamadas de teléfono recibidas -lo que se hacía antes- de familiares y de mi amigo Jesús, que nunca falla. Eso sí, al móvil. Al fijo no me llamó nadie. Lo que tampoco recibí fue ningún SMS, se nota que esto está en desuso y sólo lo usan las empresas y organismos oficiales. Impresionado me quedé de la cantidad de felicitaciones recibidas. Me siento muy querido y esto me da fuerzas para seguir adelante, para seguir viviendo. Creo que no se me ha pasado ningún «me gusta» o «me encanta» a vuestras felicitaciones, pero para responder a todos necesitaría varios días. Muchas gracias, de corazón.
Este mismo día estaba previsto el traslado a la Catedral de la Virgen de las Angustias de mi Hermandad de los Gitanos para presidir la misa que abriría el congreso de hermandades de Los Gitanos. Ya había decidido que no iría este día a verla ni al traslado de ida ni al de vuelta porque mi movilidad todavía es muy limitada y suponía que habría mucha gente durante todo el recorrido, como así fue. Pero yo tenía que verla en su paso, así que el pasado miércoles fui con mi Merchi a su templo para verla y rezarle. Y así de impresionante estaba:
El viernes por la tarde como mi Merchi y yo no íbamos a ir a ver a la Virgen -mi Patri sí fue a verla a la vuelta con Alberto-, nos fuimos los dos a hacer unas compras y nos quedamos a dormir en el campo porque al día siguiente teníamos allí un evento importante: la presentación de mi cuarto libro solidario «La voz de los imparables… y más».
Había invitado a asistir a familiares y amigos, a mecenas, lo había publicado en mis redes… Y al final nos juntamos allí más de 50 personas entre familiares y amigos. Reconozco que estaba un poco nervioso porque era un evento que había organizado con ayuda de mi gente y teníamos muchas ganas de que saliera bien. Mi mayor preocupación sigue siendo mi forma de comunicar, porque tengo problemas de habla y lo que yo quiero es que la gente entienda lo que digo, aunque todos me dicen que se me entiende perfectamente -hasta mi logopeda Pepi lo dice-, y que yo creo que hablo peor de lo que realmente hablo. Seguramente sea así, pero lo que está claro es que no hablo como antes, aunque también es cierto que he mejorado con los ejercicios que me pone mi logopeda y que por mí no va a quedar. Voy a intentar seguir mejorando.
Durante los días anteriores preparé el guion de lo que me gustaría decir y, al ver que me salieron seis páginas, y que era mucho para mí sólo porque me podía atrancar más de la cuenta, le pedí ayuda a mi gente. Mi Merchi me dijo que ella se iba a encargar de recibir al personal, de abrirles la cancela, etc. Mi Vero se iba a encargar de hacer las fotos y los vídeos del evento. Así que fue mi Patri quien dio un paso al frente y me dijo que me ayudaría. Por tanto, ella se sentaría en la mesa a mi lado y al otro lado se sentó mi amigo Raúl, también paciente de mieloma como yo, al que le pedí que estuviera a mi lado para que contara su experiencia. Además era su cumpleaños.
Mi Merchi y mi hermana Chari se encargaron de recibir a la gente y todo el mundo ayudó de una u otra forma. Mi cuñado Joaquín se encargó de preparar el sonido con ese pedazo de altavoz y micrófonos que tenemos. Lo único que falló -pero que no dependía de nosotros- fue el internet pues, aunque tenemos fibra con Adamo en el campo, parece que las últimas lluvias y tormentas han provocado varios cortes de luz e incidencias que nos han dejado sin poder navegar en condiciones aceptables por internet. Por eso no pudimos emitir el evento en directo a través de Facebook como estaba previsto. Lo que sí hicimos fue grabarlo en vídeo y, cuando llegué a casa, lo subí a Youtube. Está la presentación completa en dos vídeos, el primero dura 33 minutos y el segundo 10. Espero que os guste lo que contamos y que se me entienda lo que digo. Aquí los tenéis:
Cuando terminamos el evento oficial nos tomamos un aperitivo que se encargaron de preparar mi mujer, mis hijas, mi hermana y mis cuñadas y cuñados. Entre buchito a mi SIN y bocaíto a la empanada, me puse a dedicar y firmar algunos libros de los asistentes. Y mi amigo Raúl y yo soplamos las velas de las tartas de cumpleaños que estaban riquísimas. Charlas agradables con amigos y familiares. Me encantó comprobar que a todos les gustó mucho el evento. Mi pena es la de siempre en este tipo de actos: que no le puedo dedicar el tiempo que me gustaría a cada uno de los asistentes. Pero mucha satisfacción por sentirme arropado, por sentirme querido, por recibir regalitos de gente que me quiere y me aprecia y por comprobar que acertamos cuando decidimos hacer está presentación en nuestro campo. ¡Soy muy afortunado!
Mi hermana Chari creó un álbum digital de Google Fotos en el que los asistentes hemos ido subiendo los fotos y vídeos que hicimos. Aquí está el enlace. Espero que os guste.
Y hoy domingo es el día de la carrera solidaria «Tus kilómetros nos dan vida«. Espero y deseo que todo vaya bien.
Ayer se casaron mi hermana Auxi y Paco y puedo decir, sin temor a equivocarme, que ha sido de las mejores bodas a las que he asistido desde que tengo uso de razón… y eso que ahora no bebo alcohol, hablo regular y no puedo bailar, aunque algún intento hice ayer. Y esto desde luego no es casualidad, todo estaba perfectamente pensado y se había cuidado hasta el último detalle. Había unos 300 invitados entre familiares, amigos y compañeros de los novios. Conocía a una buena parte de ellos -se casaba mi hermana-, a otros los conocí en ese momento y otros se acercaron para decirme que me seguían hace tiempo y se alegraban de verme tan bien.
Sabíamos que iba a ser una boda espectacular, porque mi hermana Auxi es muy especial. Tiene un don que hace que todo el mundo la quiera, le desee lo mejor y además quería disfrutar al máximo de su boda. Y encima Paco, el novio, le acompaña en este deseo. ¡Hacen una pareja preciosa!
Cuando vimos el día tan lluvioso que se presentó el jueves, a todos nos entró el nerviosismo, porque sólo estábamos a dos días de la boda. Pero ella siempre decía: «En mi boda no va a llover». Hace falta que llueva por la escasez de agua que tenemos, pero que llueva otro día. Y se salió con la suya, ni viernes ni sábado llovió y hoy domingo vuelve a llover. Es más, ayer tuvimos un día espectacular. ¡Vaya manita que os han echado desde ahí arriba, Auxi y Paco!
La boda y la celebración tuvo lugar en la Hacienda Doña María, cerca de Pino Montano. Un sitio muy bonito y que habían preparado concienzudamente los responsables del sitio con la ayuda de mi hermana Chari, mi Merchi y Macarena y Alba, amigas de la novia. La ceremonia oficial de la boda tuvo lugar en la plaza de toros que tiene el sitio, los aperitivos en los jardines y el almuerzo y fiesta posterior en el salón principal de la hacienda.
Como suele ser tradición, la novia llegó con un poco de retraso. Todos los invitados estábamos expectantes de su llegada y alucinamos cuando la vimos llegar en una furgoneta Volkswagen camper… ¡Las ideas de mi Auxi! Bajó acompañada del padrino, mi tío Carlos y empezó la ceremonia.
La ceremonia fue perfectamente guiada por Alba, una de las mejores amigas de Auxi desde hace muchos años. Se encargó de hacer la presentación del evento, iba dejando sus comentarios llenos de emoción y fue dando paso a las distintas personas que intervenimos. Lo primero fue el casamiento oficial que certificó un notario que estaba allí de forma presencial. Una vez que se pusieron los anillos, firmaron los papeles correspondientes y recibieron los aplausos de los que allí estábamos… podemos decir que ya estaban casados.
Y ahora venían las intervenciones de familiares y amigos. Todas fueron espectaculares y llenas de cariño, pero la emoción pudo muchas veces con los que estábamos detrás del micrófono. El primero en intervenir fue Manu, sobrino de la novia y mío. ¡Qué grande mi niño! Después fue Raquel, prima del novio y que fue alumna mía en el Chaves Nogales ¡curiosidades de la vida! Precioso, Raquel. Y la guinda a su intervención la puso Javier, su padre. Tras ella intervino Mamen, comadre de mi hermana y amiga de ella desde los tiempos de la facultad. Se nota que se quieren mucho. Otra de sus grandes amigas, Macarena, le dio el toque religioso a la ceremonia, pues leyó un pasaje bíblico y sabía que a mi hermana Auxi le iba a gustar mucho, como así fue. Inmediatamente después, Quique canta una salve a capella de forma magnífica. El último interviniente previsto era yo, que me costó lo mío, pero lo conseguí. Antes de irnos, mi hermana Auxi le cantó el «Todo es de color» a su ya marido Paco. De vellos de punta. ¡Qué manera de cantar! Y para terminar definitivamente, mi tío Carlos recitó una poesía muy bonita. Aquí está el cante de mi hermana Auxi:
Mucha gente me dijo que le había encantado lo que yo había dicho y alguno incluso me dijo que si se lo podía mandar, así que aquí os dejo el contenido de mi intervención que, entre mis problemas de habla y la emoción que tenía, me costó mucho. Pero ellos se lo merecían. Y ahí había que estar. Fue el corazón el que habló:
Antes que nada me gustaría pedir disculpas porque sigo hablando regular, aunque espero que se me entienda. Voy a hablar despacito para que se me entienda mejor. También os pido por adelantado disculpas por si en algún momento me atranco por la emoción, pero tenéis que comprender que a uno no se le casa su hermana pequeña todos los días.
Gracias a los novios por permitirme este momento, a mi familia por ser mis musas para escribir esto y a todos vosotros que estáis aquí porque estáis contribuyendo a que mi hermana Auxi y mi cuñado Paco vivan uno de los días más felices de sus vidas rodeados de personas que quieren.
Por parte de mi mujer, de mi Merchi, ya tenía cuñados, pero por mi parte, tengo dos hermanas -Chari, la gente le dice Charo pero para mí es Chari, y Auxi- y podemos decir que ya tengo dos cuñados oficialmente, pero tiene tela que a uno no le guste el fútbol -a mi cuñado Joaquín- y el otro sea bético y con carnet. Sí, el que está ahí delante casándose con mi hermana, el Paco el guapo. Menos mal que todos nos llevamos estupendamente, porque entendemos perfectamente el significado de la palabra familia, algo que nos inculcaron desde siempre nuestros padres, el Obdu y la Manoli, que desde ahí arriba nos estarán viendo disfrutar. Sí, papá y mamá, ya casamos a la niña. Besos al cielo.
De Paco puedo hablar poco porque lo conozco no hace mucho tiempo, pero lo que sí puedo asegurar es que es una buena persona y que le ha venido muy bien a mi hermana Auxi desde que empezaron a tener una relación, al menos eso es lo que yo observo desde la distancia. Sé que se han llevado y se van a seguir llevando muy bien. Lo único que faltaría es que Paco se cambiara de equipo, pero esto lo veo tela de difícil, ¿verdad, Paco?
Pero de mi hermana Auxi sí puedo hablar mucho, contaros muchas cosas, hasta para escribir un libro, pero creo que ya me voy a plantar en el cuarto, ya está bien… y tampoco es plan de alargar esto más de la cuenta no vaya a ser que se calienten las cervezas. A mi hermana Auxi le llevo 14 años, fue la inesperada, pero a la vez nos dio mucha alegría. Cuando ella nació yo era un adolescente, pero un adolescente de los de antes, de los del año 81, es decir, un carajote. Ni móvil, ni instagram, ni tiktok… nada de lo que hay hoy. Eran otros tiempos.
Ella ha sido una artista desde chica… jamás se me olvidará cuando cantó en las Trinitarias el “Marinero de luces” de la Pantoja, cuando había que ponerle el micrófono lo más bajo posible porque no llegaba. Creo recordar que tenía 4 o 5 años. Y desde ahí hasta hoy siempre ha sido la alegría de las fiestas familiares y de amigos. En navidades, en ferias, en cumpleaños, en fiestas varias… Cada vez que veo a mi Patri con sus cascos puestos y pegando saltos -que es todos los días- me acuerdo de su tía Auxi, cuando se encerraba en lo que nosotros llamábamos el “salón nuevo”, ponía música en el equipo -entonces no habían móviles- y se ponía a cantar y a bailar. Siempre decía que eso la relajaba. Y hemos compartido tantas cosas, desde pequeña -venía con Merchi, con Vero y conmigo a muchos sitios- hasta estos últimos años donde hemos compartido coro de campanilleros de San José Obrero, programa de radio solidario “La voz de los imparables” y esos pedazos de desayunos debajo de su casa donde nos comemos unos calentitos -churros para la gente de fuera de Sevilla- que nos saben a gloria.
Y el chiste del mejicano. Y el chiste de la pelotita. Seguro que los que estáis aquí los habéis escuchado alguna que otra vez. Y si no lo habéis escuchado seguro que en las 15 horas que nos quedan de celebración de la boda encuentra un momento y nos cuenta alguno. Y es que no se puede ser más crack.
Pero no sólo en el tema del artisteo, en el tema laboral no ha parado de crecer y asumir nuevas responsabilidades. Por algo será. Algunos pensaréis que como soy su hermano qué voy a decir, pero creo que estos serán pocos, porque la mayoría de los que aquí estáis sabéis que no estoy exagerando lo más mínimo.
Y ahora vuelvo a los dos. Gracias, Paco y Auxi por vuestra ayuda, por estar siempre ahí, sobre todo desde que apareció mi enfermedad hace casi 6 años. El tema del cáncer ha visitado más de la cuenta a nuestra familia, como supongo que a muchas de las vuestras, desgraciadamente. Siempre digo que esto es tarea de todos, cada uno aportando lo que está en su mano. Ellos han decidido que el regalo que os van a dar sea un regalo solidario. Y además de esto han hecho sendas donaciones: una donación a la Fundación Josep Carreras para seguir luchando contra el cáncer hematológico, apoyando la investigación y ayudando a pacientes de cánceres de la sangre -como el mío-. Y la otra a la Asociación SISU de ayuda a niños que necesitan cuidados paliativos, como Juan Carlos, al que le mandamos un beso desde aquí. La importancia de la solidaridad y de la donación. Gracias a los dos por permitirme ayudaros en este tema y a todos vosotros deciros que cuando recibáis el regalo si alguien quiere hacer una donación que la haga, pero más importante me parece que lo divulguéis lo máximo posible: haceros fotos, ponedlas en vuestras redes sociales, contárselo a vuestros amigos y contactos… Toda la divulgación que se haga es poca, porque ya digo que esto es tarea de todos.
Y si alguien quiere preguntarme algo aquí estaré la mayor parte de las 15 horas que dura esto. O al menos eso espero. No, Auxi, no voy a ir al Sánchez-Pizjuán para el Sevilla-Real Madrid. Esto es más importante, pero vaya tino que habéis tenido, miarma.
Y voy a terminar como terminaba mi hermana Auxi cada programa de radio de “La voz de los imparables”, con un chistecito corto:
Hay que ver, Paco, que no me escuchas cuando te hablo…
Ponme una tortilla de papas mismo…
Espero que esto no os pase nunca, Paco y Auxi.
Otro, otro rapidito… Van dos dioses caminando por un desierto de Egipto y dice uno: – ¿Qué pasa RÁ? Y dice el otro… – Qué misterio habrá, puede ser mi gran noche. Y al despertar, ya mi vida sabrá algo que no conoce…
Que seáis muy felices y que todos los que estamos aquí lo veamos.¿Preparados para las 15 horas de disfrute? Vamos allá…
Y lo que siempre digo:
A seguir viviendo… #SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro
Muchas gracias a mi Merchi por grabar el vídeo y a mi amigo Antonio Sevilla por arreglar algunos problemas de visualización que tenía el vídeo. Aquí lo tenéis:
Y a partir de ahí empezó la celebración. ¡Menuda celebración! Aperitivos impresionantes, almuerzo sentados en nuestras mesas y fiesta y alegría, mucha fiesta. Todos teníamos ganas de pasarlo bien y se notaba el buen ambiente que había. Me harté de saludar a gente de la familia, a amigos, a conocidos y a gente que se me presentó. Lo que me da pena en estos casos es no poder estar todo el tiempo que me gustaría con la gente que quiero y aprecio, pero éramos muchos y era prácticamente imposible.
Como bailar no puedo, cambié un rato de baile por ver algo en el móvil del Sevilla – Real Madrid. Ya que no podía estar en el Sánchez-Pizjuán… Y a ratitos me acompañaron mi Migue y mis amigos Francesco y Sergio. Empate a uno final. Eso sí, lo que no faltaron fueron nuestros cantes por sevillanas. Incluso cantamos unas sevillanas cuya letra me inventé. Con la música de «Qué músicos serán esos…»:
Aquí estamos en la boda Paco y Auxi se nos casan la familia y los amigos aquí estamos tos’ sin falta.
ESTRIBILLO No llores Sevilla Este no llores Emilio Lemos no llores mi Ciudad Verde que no salen de tu barrio viven estupendamente.
Dicen que vivimos lejos tos’ los de Sevilla Este que levante una mano tos’ los de Córdoba Oeste.
Somos muchos invitados y esta boda es estupenda disfrutemos del momento pues se lo han currao tela.
Si te has puesto la pulsera ya estás siendo solidario esto es tarea de todos lo decimos a diario.
Durante tantas horas de celebración y con una actitud tan positiva de la gente es evidente que pudimos vivir muchos momentos bonitos. Algunos de ellos se pueden ver reflejados en sendos álbumes de fotos creados en Google Fotos: uno general creado por los novios para todos los invitados y otro familiar, creado para que la gente de la familia compartamos ahí nuestras fotos.
Hay muchas fotos chulas y las que nos quedan por ver, pero para mí una de mis preferidas es esta:
Los novios decidieron darnos a todos los invitados un regalo solidario e hicieron donaciones a dos entidades. Les agradezco mucho su solidaridad y el que me permitieran colaborar con ellos para preparar este regalo. Gracias también a mi Merchi, a mi Vero, a mi Patri y a Alberto por ayudarme en la tarea. Así se hizo:
Y esta tarde comienza vuestra luna de miel, Auxi y Paco. Que lo paséis genial y ya nos contaréis. Mi Merchi y yo os llevaremos a Santa Justa para coger el AVE con el que empezará todo.
Han pasado tres meses. Era mediados de julio cuando tuve con mi Merchi el último #SalamancaOnTour. Y lo conté por aquí. Ha pasado todo el verano, incluido el veranillo del membrillo, porque vaya calor que ha hecho hasta hace pocos días. Parece que el tiempo empieza a cambiar, a bajar algo las temperaturas, algo más propio de esta época otoñal y, sobre todo, a llover, que hace mucha falta el agua. Que llueva todos los días menos el sábado próximo, que es la boda de mi hermana Auxi, y tanto ella como Paco se merecen que les haga un día espléndido. Estoy seguro que así será… y lo vamos a pasar de arte. Y que llueva, sí, todos los días menos este. Pero que lo haga con moderación, que ya está bien de inundaciones y danas -esto de «dana» es un término nuevo, ¿no? Yo de pequeño jamás lo escuché-.
Pero vamos a lo que vamos… un nuevo #SalamancaOnTour… con mi Merchi, como casi siempre. Desde que me puse las CAR-T en enero de este año, tengo una revisión mensual en el Hospital Virgen del Rocío con mi hematóloga Marta y una revisión trimestral en el Hospital de Salamanca con mi hematóloga Mariví o alguien de su equipo. Pero al ser ya un tratamiento que llaman compasivo, que quiere decir que proviene de un ensayo clínico pero ya no es un ensayo, significa que ya no hay financiación y, por tanto, nos tenemos que costear todo: viaje, alojamiento y manutención. Pues aquí estamos, ya que no se me ocurre mejor inversión que invertir en salud.
Salimos de casa Merchi y yo el domingo un poco después de las diez, ella condujo su Picasso y nos dirigimos al entorno de la estación de Santa Justa, porque allí estaba la oficina donde habíamos reservado un coche de alquiler.
En la última visita de julio nos fuimos en mi coche y se nos averió en el viaje de ida. Pudimos llegar, pero el viaje de vuelta lo hicimos en un coche de alquiler que nos puso el seguro. Y mi coche tardaron más de un mes en mandármelo a Sevilla. En el taller me contaron que resetearon la electrónica y la avería desapareció, sin necesidad de cambiar la válvula EGR, que parece que era la avería. Un arreglo caro si hubiera que cambiarla. La verdad es que el coche ha respondido bien hasta ahora, verano incluido, pero no me fiaba yo cómo iba a responder en un viaje tan largo, no vaya a ser que volviera la avería. Así que lo comenté con mi Merchi y nos decidimos por la opción del coche de alquiler. Lo vimos con tiempo, estuvimos barajando varias opciones con varias empresas de alquiler y creo que al final acertamos al alquilar con Centauro.
Y además al llegar a la oficina nos dice Diego -el empleado que estaba allí, recuerdo que era domingo- que no tenían ningún coche de la categoría que habíamos reservado, así que nos tiene que dar uno de categoría superior sin aumento de precio. No protesté :-). Nos da la llave del coche y nos dirigimos al parking para cogerlo. Es un KIA Sportage muy nuevo, con 8500 kms. Primer problema: ¿Dónde se quita el freno de mano? Segundo problema: ¿Cómo se mete la marcha atrás? El primer problema nos lo resolvió un operario que había por allí y que creo que era de otra empresa y el segundo lo resolví yo solo. Es lo que tienen los coches modernos: mucha electrónica, muchos botones, asistentes para la conducción… Menos mal que en la guantera estaba el manual de uso -un señor libraco- y ahí pude encontrar lo básico que me hacía falta.
Conduje yo todo el tiempo, porque a mi Merchi le da mucho respeto tanto botón y electrónica. Pero me dijo que si yo me cansaba, ella conducía. A mí me gusta conducir y será que me he pegado mucho tiempo sin poder coger un volante que parece que ahora me gusta más todavía. Y si encima es un coche modernito y nuevo… mejor.
Paramos a almorzar donde solíamos hacerlo cuando íbamos con nuestro chófer Jesús. En el Hostal Asturias, en Jarilla, en el kilómetro 449 de la Ruta de la Plata, a unos 100 kms de Salamanca. Un buen sitio que tiene un buen menú y donde saben de maravilla los huevos fritos con jamón. De todas formas, mi amigo Juanlu me ha recomendado otro sitio que me he guardado y que seguramente probaremos en un próximo viaje.
A los pocos kilómetros tras reanudar la marcha empezó a llover y así llegamos a Salamanca, lloviendo todo el camino. Así que nos fuimos directamente al hotel, estaba en Recepción Paula, a la que no conocíamos de antes porque había estado haciendo las prácticas allí durante el verano, la saludamos, nos dio nuestra habitación y nos quedamos allí toda la tarde, porque la lluvia no permitía que esta vez nos hiciéramos nuestra tradicional foto en la Plaza Mayor. La próxima vez será… Y vimos el partido de España, que ganó 0-1 en Noruega.
El día siguiente empezaba temprano, porque tenía cita a las 8:00 en Medicina Nuclear para hacerme un PET-TAC que tenía programado. Así que sobre las 7:30 nos despedimos de nuestra amiga Rocío, que estaba en Recepción, y le dimos su libro y el de su compañera y también amiga nuestra María José. Ambos libros dedicados pues las dos se hicieron mecenas una vez más.
Llegamos al Hospital diez minutos antes de la cita y, tras esperar un poco, me llaman para iniciar el proceso de la prueba. La pregunta que siempre hacen: «¿Es la primera vez que se hace esta prueba?» Mi respuesta: «Que va. Creo que llevo más de quince PET-TACs. Es más, creo que tú fuiste la enfermera que me atendiste en la última, Mari Carmen. Vengo de Sevilla». Respuesta de ella: «Me encanta Andalucía. Siempre he veraneado con mis padres en La Antilla». Y le digo yo: «Esto me lo has contado tú antes. Me acuerdo». «Pues sí, es verdad, ahora caigo». Las cosas que me pasan…
Ya he contado muchas veces lo que es un PET-TAC, pero lo voy a intentar resumir una vez más. Se trata de una prueba radiológica en la que se estudia el estado del tejido óseo -de los huesos- de todo el cuerpo. Al menos a mí siempre me lo hacen de cuerpo entero. Es lo que yo le llamo «el examen» porque a mí donde más me ataca el mieloma desde que lo tengo es en los huesos. Se trata de estar inmóvil unos treinta minutos tumbado sobre una plataforma mientras que un rosco pasa por todo tu cuerpo y va tomando imágenes. Es menos claustrofóbico que una resonancia, porque hay más espacio entre el rosco y tu cuerpo y además no hay ruídos. Pero también tiene su cosilla, porque eso de estar inmóvil, con los brazos amarrados al cuerpo… parece que entonces es cuando más te pica todo el cuerpo y más ganas de rascarte te entran. Pero será que ya llevo muchos PET-TACs hechos que a mí particularmente no me supone mucho problema. Más pesado me parece la hora previa que hay que estar en un sillón una vez que te inyectan el contraste para que se reparta por todo el cuerpo. Y una vez hecha la prueba toca otra vez esperar a que el médico vea que ha salido todo bien y entonces te dan permiso para irte.
Más de dos horas y media llevaba mi Merchi esperándome sentada en la Sala de espera, en una silla que no le viene nada bien para su espalda, por lo que cuando salí estaba dolorida. Eran ya casi las once de la mañana, así que nos dirigimos directamente a la zona de Ensayos clínicos para entregar la orina de 24 horas, tomarme las constantes y hacerme la extracción de sangre para la analítica. Fue Mey, una de mis enfermeras cracks, quien lo hizo. Nos encantó saludarla. Saludamos también a todas las demás enfermeras cracks -Maite, Balbi y Patri, echamos de menos a María- y además nos hicimos esta foto con el libro:
De allí nos fuimos mi Merchi y yo a desayunar a la cafetería del hospital para hacer tiempo a que estuvieran los resultados de la analítica y poder entrar en consulta. Hoy no estaba Mariví porque estaba en Nueva York. Estaba pasando consulta Sandra.
Mientras esperábamos para entrar en consulta, pudimos saludar a otro paciente de Logroño que también se puso las CAR-T hace años y que recuerdo que cuando yo me las iba a poner en enero me dio muchos ánimos. Siento no acordarme de su nombre. Y también vino a saludarnos Isabel, que había ido a consulta y me llamó por si aún estábamos por allí. Nos encantó verla y estuvimos charlando un rato. Se nos olvidó la foto. Y también pudimos saludar a Borja, otro de mis hematólogos crack, que se alegró mucho de verme tan bien.
Era más de la una de la tarde cuando en la pantalla sale el número 1071, que era el mío. No quiere decir que tuviera por delante 1070 pacientes. Son números aleatorios que asigna el sistema. Entramos en la consulta con Sandra y yo creía que no habíamos coincidido nunca, pero es ella la que nos dice que sí me había visto, pero era al principio de ir a Salamanca y aquel Juanma no tiene nada que ver con el que estaba viendo ahora, afortunadamente. Se lo agradezco mucho. Me dice que los resultados de la analítica están bien, que me llamarán cuando esté el resultado del PET-TAC, me pregunta cómo estoy, me ausculta y conversamos de una manera distendida. Nos demuestra que es otra de las médicas cracks que tanto abundan por el Servicio de Hematología de Salamanca.
Terminamos, nos despedimos del personal y salimos del hospital para recoger el coche. Eran casi las dos de la tarde cuando emprendimos el viaje de vuelta a Sevilla. De nuevo conduje yo todo el tiempo. Paramos en Mérida para tomar algo, llegamos a Sevilla cerca de las siete de la tarde, fuimos a llenar el tanque de diésel antes de devolver el coche, lo devolvimos sin problemas y cogimos nuestro coche para volver a casa.
Llegamos cansados, pero contentos por los buenos resultados y de nuevo con la incertidumbre de tener que esperar los resultados del PET-TAC, que son los que más intranquilidad dan. Tiene que ir bien…
