Empezamos el ciclo 19…

Un nuevo #SalamancaOnTour y van… ya perdí la cuenta. Lo que sí sé es que llevo viajando a Salamanca de forma más o menos regular desde octubre de 2019 -confinamiento incluido- y que, como siempre digo, me tocó la lotería desde que conseguí entrar en este hospital de referencia. Va a hacer ahora tres años y podemos decir que no hemos controlado la enfermedad a la primera, pero os aseguro que todo ha merecido la pena. Y ahora que estamos en remisión completa del mieloma gracias a mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, y al tratamiento del ensayo clínico en el que estoy participando, más aún.

Una vez más me acompañó mi sobrino Migue en el viaje. Él quería venir conmigo porque ya empezaba sus clases y seguramente no me iba a poder acompañar hasta que lleguen las vacaciones navideñas. Y así de camino le dábamos descanso a mi Merchi, pues la realidad es que el viaje se puede hacer pesado y además tenía algunas cosas que hacer en casa.

Pedí como siempre el taxi para que nos recogiera el miércoles a las diez de la mañana, pero antes nuestro amigo Carri nos invitó a desayunar a Migue y a mí en mi club social, que es su bodega cofrade. ¡No se puede ser más buena persona! ¡Y Noelia también, que no se me olvide!

Nos recogió de nuevo Juan, taxista que ya es amigo de ambos, pues son varios los viajes que hemos compartido. Es bético, eso sí, pero las conversaciones siempre son agradables y esto hace que el viaje se haga ameno. Llegamos al hospital en torno a las 14:30, saludamos a mis enfermeras cracks, me pesé -84,8 kilos… sigo perdiendo peso-, me tomaron las constantes -que estaban bien-, y fue Balbi quien me hizo la extracción de sangre para la analítica. Una vez que terminamos fue Juan Carlos quien nos acercó al hotel y de allí nos fuimos a comer al Restaurante «Ruta de la plata» y a dar un pequeño paseo por el entorno de la Plaza Mayor.

Había un escenario montado, pues Salamanca está en fiestas hasta este próximo fin de semana y, de hecho, ayer actuaba allí Vanessa Martín -era antes de las cinco de la tarde y ya había gente cogiendo sitio-, pero hoy nos hemos enterado que el concierto quedó suspendido debido a la lluvia. Hoy actúa El Arrebato. Ojalá la meteorología se lo permita. Como el tiempo estaba amenazando lluvia nos fuimos para el hotel… yo iba andando despacito con mi Talquito y mi Migue ayudándome en todo. Saludamos a María José, que nos dio la habitación de siempre y nos quedamos allí descansando y viendo en el ordenador el partido de Champions del Sevilla. Empató a 0 en Copenhague y la verdad es que nos volvimos a aburrir. Esta temporada creo que vamos a disfrutar poco con el Sevilla FC. Ojalá me equivoque…

A la mañana siguiente nos despedimos de Rocío, que estaba en la recepción del hotel, nos recogió Matías, que nos acercó al hospital y allí esperamos a que me viera en consulta Mariví. Accedimos pronto, estaba acompañada por Ángela, estudiante de Medicina y posiblemente futura hematóloga; y por Eloisa, hematóloga de Uruguay. Les dije que estaban en uno de los sitios donde podían aprender más, algo que digo totalmente convencido. Llevaba varias semanas sin ver a Mariví tras sus vacaciones y eventos varios. Incluso le dieron en Los Ángeles el premio a la mejor investigadora mundial en mieloma, algo que creo totalmente merecido y que hace que me sienta orgulloso de ser su paciente. Cuando salí de su consulta puse en redes esto:

Mientras esperaba que me trajeran el tratamiento desde Farmacia pude saludar al personal sanitario que por allí estaba, a otros pacientes y a Emy y a Nieves, de la Asociación ASCOL, que este año cumple 30 años. Le deseamos a Mayte que le fuera bien a su abuela, recién operada. Me dio Balbi la pre-medicación una hora antes de que llegaran los chutes y fue Eme, enfermero en prácticas, quien me pinchó el Dara y el Talque. Por primera vez no hubo que esperar una hora entre ambos chutes, algo que ya me había comentado María en la visita anterior. Esto hizo que termináramos antes que otras veces. Toma de constantes de nuevo y, como todo estaba bien, nos dan permiso para irnos. Nos recoge Juan Carlos poco después de las doce del mediodía y volvemos con él a casa en un viaje agradable, como siempre.

Empezamos nuevo ciclo y seguimos con la enfermedad controlada. Esto hace que nos animemos a seguir viviendo… Volveremos en un par de semanas.

Empezamos el ciclo 18

No me lo creo ni yo. Dieciocho ciclos ya de un mismo tratamiento. Y no me lo termino de creer porque en las anteriores líneas de tratamiento que he seguido, ya sean tratamientos convencionales o ensayos clínicos, ya sean en Sevilla o en Salamanca, no he tenido más de seis o siete ciclos del mismo tratamiento, y ha habido que abandonarlo por distintas circunstancias, pero fundamentalmente porque la enfermedad decía que aquí estaba ella; aparecía normalmente atacando con fuerza y había que dejar el tratamiento y buscar otra opción. Menos mal que hoy en día existen esas otras opciones, esas puertas que se abren cuando se cierran otras… y es que no me cansaré de decir que me ha tocado la lotería desde el momento en el que conseguí entrar en el Servicio de Hematología del Hospital de Salamanca. Empecé por allí en octubre de 2019, que ya ha llovido -bueno, llover no ha llovido mucho…-, ya mismo cumpliremos tres años de nuestros #SalamancaOnTour.

En esta ocasión fui acompañado por mi sobrino Migue, pues mi Patri había cogido unos días libres de su trabajo en Granada y se ha venido al campo junto a Alberto para estar con nosotros unos días. No era plan de irnos Merchi y yo miércoles y jueves a Salamanca pues había venido para estar con nosotros.

Mi Migue, que siempre está ahí, dijo que sin problema, que él me acompañaba para que se pudiera quedar Merchi. Y eso hicimos… Nos vinimos Migue y yo temprano del campo a Sevilla, desayunamos juntos y en mi casa nos recogió el taxi a las diez de la mañana. De nuevo nos recogió Juan, que ya era la tercera vez que nos llevaba. Viaje agradable y de buena conversación, aunque Juan es del otro equipo de la ciudad. Gracias por todo, Juan. Hasta una próxima ocasión.

Llegamos al hospital de Salamanca sobre las 14:30, saludamos a mis enfermeras cracks, me pesé -86,1 kilos-, y fue María quien me tomó las constantes y me hizo la extracción de sangre en mi pinchazo número n tendiendo a infinito -término matemático total-. También pude saludar a Alicia, a la que hacía bastante tiempo que no veía. Hemos quedado que en la próxima visita me traerá mi tercer libro para que se lo dedique. Cuando terminamos llamé a la empresa de taxis, nos recogió Matías y nos acercó al hotel. Antes de entrar para descansar del viaje comimos algo en uno de los bares que están frente al hotel.

En la recepción del hotel Silken Rona Dalba nos atienden con el buen trato de siempre, en esta ocasión estaba Raquel, que nos dio las tarjetas de la habitación y la clave wifi. Migue y servidor descansamos un ratito y, cuando acabó Pasapalabra, nos fuimos a dar un paseo. Salimos los dos en manga corta, pero nada más pisar la calle me di cuenta que una manga larga no sobraría, que esto era Salamanca, no Sevilla; así que Migue fue a la habitación a coger una sudadera fina que mi Merchi me había guardado en la maleta… muy previsora ella. Paseo por el entorno de la Plaza Mayor -¡qué bonita es!, no me cansaré de decirlo-. Y cenamos muy bien en el «Ruta de la Plata». Paseo de vuelta hasta el hotel y recogida.

A la mañana siguiente nos recogió Juan Carlos del hotel, nos despedimos de María José, que estaba en Recepción, y llegamos pronto a la zona de Ensayos clínicos del Hospital. Nos atendió Dora, nos preguntó cómo estábamos, le dije que ya tenía la analítica del día anterior y nos dio número para consulta. Nos llamaron pronto, y en consulta estaba David, médico residente que estaba con Bea en la última visita que hice, por lo que conocía el problema que tenía con el quiste de la espalda. Me preguntó cómo estaba y cómo me iban las curas. Yo le dije que iba mucho mejor, que me dolía bastante menos y que parece que me han hecho buenas curas en mi Centro de Salud. Me vio la herida y comprobó que estaba mucho mejor, me confirmó que aún quedaba algún resto de infección según dice la analítica, pero me dijo que me pondría el tratamiento. Respiré, porque no las tenía todas conmigo… y lo de saltarme una segunda sesión consecutiva de tratamiento no me hacía nada de gracia, porque uno ya se conoce a su enfermedad tras la experiencia acumulada…

Tocaba esperar a que llegaran los chutes de Dara y Talque de Farmacia. Y mientras esperábamos, pudimos saludar a la gente de Ascol, que nunca fallan; vino a verme Bea, otra de mis hematólogas, que me preguntó cómo estaba y a la que le agradecí su llamada de la semana pasada para decirme el resultado del cultivo del quiste y tranquilizarme, pues el antibiótico que me mandó controlaría la infección. Que siguiera con las curas y a ponerme el tratamiento, como me había dicho David.

Fue Mayte quien me dio la premedicación y quien me tomó las constantes y me puso los chutes cuando llegaron de Farmacia, poniéndome la inyección de Dara primero y una hora después la del Talque. Nueva toma de tensión y temperatura y, como todo estaba bien, nos da permiso para irnos. Llamo al taxi, viene a recogernos Andrés -buena gente también- y viajamos con él hasta llegar a Sevilla. Una vez allí, cogió Migue el coche y nos fuimos para el campo, donde nos estaban esperando mi Merchi, mi Patri y Alberto. Y juntos vimos el programa que repitieron de «El cazador» en el que salí yo, que emitieron por primera vez el pasado 1 de julio y del que ya os hablé por aquí.

Hemos empezado un ciclo más… Dieciocho van ya… y seguiremos con los que hagan falta mientras que este tratamiento me tenga a la enfermedad controlada. Y mientras… ¡a seguir viviendo! porque… ¡Vivir es urgente!

Esta vez no me pude poner el tratamiento

En el #SalamancaOnTour que tocaba esta semana no hemos podido completar el ciclo 17 de mi ensayo clínico. Ayer tocaba la segunda sesión de este ciclo, pero no me pude poner el tratamiento, que en esta ocasión solo tocaba el Talquetamab. Pero, como siempre, empecemos por el principio…

Había pedido el taxi como es habitual para el miércoles a las diez de la mañana. Nos recogió otro taxista nuevo para nosotros, Miguel, con el que estuvimos charlando buena parte del viaje. Llegamos al hospital de Salamanca a las dos y media, saludamos a nuestras enfermeras cracks que estaban por allí -Patri y María- y a Belén, la auxiliar con la que también estuvimos charlando un rato mi Merchi y yo. Me pesé, me tomaron las constantes -tensión y temperatura- y fue Patri quien me hizo la extracción de sangre para la analítica. Como todo estaba bien, llamamos al taxi, nos recogió Juan Carlos y nos acercó al hotel, donde pudimos saludar a Raquel y a Rocío. Aunque antes de entrar al hotel comimos algo… Yo llevaba la camiseta personalizada del Salamanca que me regalaron mi vecina y amiga Maricruz y su primo Jairo, delantero del equipo charro. Tengo que decir que he tardado un poco en estrenarla porque la camiseta es talla L… y yo no me ponía una talla L desde que era chico.

Tras descansar un ratito en el hotel nos fuimos a dar un paseo por el entorno de la Plaza Mayor y a tomarnos algo de cena. No nos alejamos mucho porque yo iba con el andador -mi Talquito- y todavía me canso mucho. Los paseos tienen que ser cortos. Pero ¡qué bonita es la Plaza Mayor de Salamanca y qué buen ambiente tiene siempre! En esta ocasión había mucho turismo, muchas familias e incluso sonaba una tuna…

La mañana siguiente empezó de una forma espectacular cuando leí el siguiente tuit de Emergencias Sevilla. Mil gracias, de corazón:

https://twitter.com/EmergenciasSev/status/1555037057319202816

De nuevo nos recogió Juan Carlos y nos acercó al hospital. Tras esperar no demasiado tiempo, salió nuestro número para la consulta de Hematología. Nos atendió Bea, ya que sabíamos que Mariví estaba de vacaciones, pues nos lo dijo en la última consulta que tuvimos con ella. Bea nos dijo que los resultados de la analítica estaban bien, salvo la PCR que estaba un poco alta. La PCR en un análisis de sangre es la Proteína C Reactiva y si tiene niveles altos es indicativo de que puede haber una inflamación o una infección en el organismo. Momento en el que aprovecho para decirle que tengo un bulto en la espalda en la zona lumbar que desde hace unos días me está doliendo. Entonces me dice Bea que probablemente esa sea la razón de la PCR alta y me manda una ecografía de urgencia. Me dice que cuando me la haga vuelva a la consulta para decidir lo que haremos según el resultado de la ecografía.

Entonces es cuando nos damos cuenta de lo grande que es el Hospital nuevo de Salamanca, pues tenemos que andar bastante hasta llegar a la zona de Radiología, donde me harían la ecografía. Entregamos el volante hecho por mi hematóloga, esperamos un poquito y me hice la prueba. El mismo médico que me hizo la ecografía me dijo que se trataba de un quiste y descartó que se tratara de un plasmocitoma. ¡Menos mal, porque yo ya estaba bastante asustado! Será que lleva uno tanto pasado…

Mi Merchi pidió una silla de ruedas para hacer la vuelta porque ya había andado bastante. Y sin problemas… nos la dejaron. La atención y el trato como siempre exquisitos. Volvimos a la zona de Ensayos clínicos para volver a entrar en consulta y, mientras esperábamos, vinieron a vernos Emi y Julia, de la Asociación Ascol. Un buen rato de charla que echamos con ambas. El trabajo que hace la gente que trabaja en Ascol y sus voluntarios es brutal. Por eso es una de las asociaciones de las que soy socio y a la que le dono parte de los beneficios de mis libros y de las iniciativas solidarias que organizo con ayuda de mi gente.

Cuando volvemos a entrar en la consulta con mi hematóloga nos confirma Bea que se trata de un quiste que hay que quitar y tomar antibióticos durante un tiempo para acabar con la infección y que no me podría poner el tratamiento. Nos dice que ya ha hablado con la dermatóloga de guardia para que no tengamos que esperar mucho, aunque eso sí, tendremos que entrar por Urgencias. Nos miramos Merchi y yo y no hace falta decir nada.

Allá que vamos de nuevo con el informe en la mano. Llegamos a Admisión de Urgencias, le cuenta Merchi al administrativo la historia y le contesta que le parece muy bien, pero que allí entra todo el mundo por Triaje y allí es donde debemos exponer el caso. Nos dan un número y a esperar. Tras unos veinte minutos de espera entramos en Triaje, le contamos la historia a la doctora que allí estaba -recién acabada la carrera, como casi siempre- y llamó a la dermatóloga de guardia delante nuestra. A la segunda consiguió contactar con ella y le confirmó que nuestra hematóloga había hablado con ella.

Nos viene a recoger una celadora con una silla de ruedas -los desplazamientos allí son largos- y nos llevan a G-1, que es como otra Sala de espera pero para entrar ya en una consulta específica. Al poco tiempo entramos en la consulta de Dermatología. Nos atienden dos dermatólogas -Lía y Carmen- un enfermero -Álvaro- y una auxiliar -Belén-. Les agradezco lo bien que me trataron en todo momento. Aunque me pusieron anestesia local, me dolió bastante y puse en mis redes esto:

Y nos volvimos con Matías para Sevilla. Nos paramos en el camino a comer algo porque ni habíamos desayunado… Ahora toca arreglar esto que, como muchos me habéis dicho en las redes, es otra piedra en el camino. Pero el camino sigue… y nosotros seguimos en él. Ese camino que lleva al #yomecuro… Ahora toca tomar antibióticos durante diez días e ir al Centro de Salud para hacerme las curas diarias. Y dentro de dos semanas volver a Salamanca para empezar con el ciclo dieciocho, si Dios quiere. Y, sobre todo, ¡a seguir viviendo!… pero cuidándose.

Un mes de julio completito…

Mucho tiempo sin aparecer por aquí… y es que me he llevado muchos días dedicando y firmando libros y esto me ha quitado casi todo el tiempo. Creo que ya he firmado más de 150, entre los mecenas que pidieron el libro y los que he dedicado a gente cercana. Y todavía me faltan…

Empecé el mes yendo a Granada con mi Merchi y mi Vero para llevar a nuestra Patri, pues empezaba a trabajar allí todo el verano, su primer trabajo como TCAE -ella quiere que lo diga así: Técnica en Cuidados Auxiliares de Enfermería (¿podré decir «Técnica»?)- en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada. Y encima empieza en el Servicio de Neonatal -los recién nacidos- ¡con lo que a ella le gustan los niños! Y además se queda en casa de mis cuñados Quino y Ángeles. ¡Qué grandes los dos…! Creo que es una situación muy favorable para empezar, aunque todos los trabajos tienen lo suyo. ¡A por todas, Patri!

En casa de mis cuñados vimos el viernes 1 de julio mi participación en el concurso «El cazador» y lo conté por aquí. También conté que mi Merchi y yo hacíamos las bodas de plata y todas las vicisitudes del viaje a Roma, que no fueron pocas, y que también conté por aquí.

Desde entonces no escribía nada en este humilde blog… y han pasado quince días. He titulado este artículo como «Un mes de julio completito» porque, aunque todavía estemos a 22 de julio, son muchas las cosas que hemos hecho desde que empezó el mes. Y es que a lo que ya hemos contado hay que sumarle unos días en Sanlúcar de Barrameda con Patri y Alberto, pues ella cogió unos días de vacaciones; un par de visitas a Salamanca, pues me pusieron chutes el lunes 11 y ayer, día 21.

En ambas visitas me vio mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, a quien le entregué mi tercer libro dedicado -ha vuelto a escribir el prólogo de este libro, tres de tres-.

También le entregué el lunes 11 los libros dedicados a los que se habían hecho mecenas por allí: mis enfermeras crack Balbi, María y Patri; la limpiadora Alicia y el conductor Matías. Y en la segunda visita entregué los libros dedicados al personal del hotel donde nos quedamos, pues me lo habían pedido en la visita anterior. El hotel Silken Rona Dalba, donde ya llevamos bastante tiempo alojándonos. Gracias, Rocío, Mª José, Marisol y Raquel. Todas las fotos están en el álbum digital de lectores que, una vez más, he creado para la ocasión. Y las que faltan…

Y también he ido a consulta de oculista y de dentista. La primera, la doctora Casanovas, me ha dicho que a finales de septiembre me opera de cataratas del otro ojo, del izquierdo. Tendré que compatibilizarlo con mis visitas a Salamanca, pero lo haremos, pues hay buena disposición por ambas partes. Mi dentista, el doctor Paco Acedo, me dijo en la revisión que tengo la boca bastante bien y solo necesité una limpieza parcial y un empaste. Nueva revisión dentro de seis meses. Me encantan las palabras que se leen en ese mural:

Otra cosita: fui con mi Merchi a ver al traumatólogo especialista en tumores óseos que me operó de la pierna izquierda y que tan buen trabajo hizo. El doctor José Manuel Gallo, que aceptó escribir el epílogo de mi tercer libro y que, por supuesto, ya tiene dedicado.

Cantamos en Triana a la Virgen del Carmen con nuestro coro de San José Obrero:

Y hemos estado en el campo:

Y hoy, viernes 22, me he venido con mi Merchi a Sanlúcar para pasar unos días. Iremos a la playita y pasearemos por Sanlúcar, que es muy bonita y se tapea de lujo. Lo que podamos, está claro. Pero ahora que estoy bien tenemos que aprovechar el momento, pues bastante llevamos pasado. Como yo digo: A SEGUIR VIVIENDO…

Y lo del tercer libro, los mecenas, el álbum digital de lectores… lo dejo para un próximo artículo, ¿vale? Solo una cosa: si quieres comprarlo puedes hacerlo desde este enlace o pinchando en la siguiente imagen:

Empezando el ciclo 16… (C16D1)

Esta semana tocaba un nuevo #SalamancaOnTour… y nuevamente he ido acompañado por mi Merchi. Hicimos el viaje de ida con el taxista Jesús, que era la segunda vez que nos llevaba, y fue un viaje muy agradable. Llegamos al hospital en torno a las dos y media de la tarde, saludamos a nuestras enfermeras cracks, saludamos a Belén y a Alicia, me pesé -87,7 kilos-, me tomaron las constantes, entregamos los botecitos de orina para la analítica de reevaluación y me sacaron la sangre para el análisis de sangre. Cuando terminamos en el hospital nos recogió Matías, que fue quien nos acercó al hotel, aunque antes de recogernos teníamos que probar las papas bravas del Bar Segundo, que son las mejores de Salamanca, según dicen los de allí, aunque nosotros ya las habíamos probado antes.

La tarde no estaba muy agradable, por lo que decidimos no salir, nos quedamos en el hotel. Cenamos unos bocatas que había traído Merchi de casa y tocaba descansar para estar preparados para el día siguiente.

Estrené una camiseta que me habían regalado mi mujer y mis hijas pues cuando leyeron lo que ponía dijeron que me pegaba tela. Opinad vosotros mismos:

Vino a recogernos a las ocho y media de la mañana Juan Carlos, que nos acercó al hospital. Nos fuimos a la zona de Ensayos clínicos y tocó esperar mientras llegaba nuestro turno para acceder a consulta. Mientras, pudimos saludar por primera vez en persona a Teresa, que también es profesora, es mecenas de mis libros y me sigue junto a su hermana -que también es paciente- desde hace mucho. La fotito no podía faltar. Encantado, Teresa:

Cuando entramos a la consulta con mi hematóloga Mariví, me preguntó cómo me encontraba, le dije que bastante bien y me confirmó que los resultados de la analítica seguían siendo buenos, por lo que podría ponerme el tratamiento. Hablamos de varias cosas, como siempre, entre ellas de su intervención en nuestro programa de radio del pasado lunes, que estuvo genial. Tocaba esperar que trajeran los medicamentos de Farmacia tumbado en una cama y con mi Merchi sentada al lado, pero mientras tanto pude saludar a Elena, psicóloga de Ascol que siempre viene a verme y que venía acompañada de otra chica que estaba haciendo las prácticas; también pude saludar a Elena, coordinadora de ensayos que estuvo con nosotros en el programa de radio de hace un par de semanas; y a Camilo, paciente de Orense que ha recibido las células CAR-T, y que ha venido para revisión acompañado de su señora.

Como empezaba ciclo -el dieciséis ya- tenía que recibir los dos medicamentos que forman parte del ensayo -el Dara y el Talque- y la premedicación correspondiente, pero hubo un problema en Farmacia y tardaron en llegar más de lo esperado. Llegaron cerca de la una del mediodía y fue mi enfermera crack Patri quien se encargó de ponerme los chutes. Terminamos un poco después de las tres de la tarde, llamamos al taxi y vino a recogernos Matías. Durante el trayecto de vuelta escuchamos el programa de «La voz de los imparables» del pasado lunes, en el que entrevistamos a mis dos hematólogas de referencia, las doctoras Mariví Mateos y Marta Reinoso. Magnífico programa, aunque esté mal que yo lo diga. Y también di una cabezadita larga porque la premedicación esa me deja frito. Llegamos un poco antes de las ocho de la tarde a casa y tampoco hacía una calor excesiva.

Nota final: He escrito este artículo desde nuestro campo, una vez que hice los ejercicios en la piscina y comimos algo. Y es que este día de San Juan empezó muy bien y solo puede traer noticias buenas. Por cierto, mil gracias por todas vuestras felicitaciones recibidas por mi santo. Muchísimas… Pero la mejor noticia del día iba en este tuit:

Y a las 18 horas se presenta el logo del EABE23. Ahí estaremos…

C15D15 y La voz de los imparables #16

Ayer podemos decir que tuve uno de esos días intensos, pues además del #SalamancaOnTour tuve el programa de radio, el decimosexto programa de «La voz de los imparables», donde me acompañaron mi hermana Auxi y mi Merchi, como es habitual, y entrevistamos a Gema y a Lola. Pero empecemos desde el principio, como siempre…

Debido a que el próximo jueves 9 me operan de cataratas del ojo derecho, había que cambiar la sesión que me tocaba del ensayo clínico en Salamanca. ¡Todas las cosas sanitarias que me afectan parece que ocurren en jueves! Las consultas con el traumatólogo, los tratamientos del #SalamancaOnTour y ahora las consultas con mi oftalmóloga y la operación de cataratas. Menos mal que Irene -mi coordinadora del ensayo- y Mariví -mi hematóloga- son muy comprensivas y adaptan las visitas a Salamanca para recibir el tratamiento.

Por eso en esta ocasión viajamos en domingo. Nos recogió a mi Merchi y a mí un taxista tocayo que era la primera vez que nos llevaba. Viaje muy agradable, con conversación continua y un taxista más de Tele-Taxi que añadir a mi lista de amigos.

Fuimos directamente al hotel, pues al ser domingo no podía ir al hospital para hacerme la extracción de sangre para la analítica. Comimos algo en un bar frente al hotel, después descansamos un rato y por la tarde salimos para dar un paseo aprovechando que hacía buen tiempo y buena temperatura. La foto en la Plaza Mayor no podía faltar… y alguna que otra foto más en la Plaza de la Libertad.

A la mañana siguiente nos recogió Matías en el hotel y nos acercó al hospital. Una vez allí tocó esperar un rato para hacerme la extracción de sangre -los lunes se nota que hay más pacientes-. Una vez hecha la extracción -me la hizo Mayte, una de mis enfermeras cracks-, me vio en consulta Verónica, otra de mis hematólogas, pues hoy no estaba Mariví. Como siempre trato exquisito, me preguntó cómo estaba, le dije que bien y yo tuiteé esto:

Me tumbé en una de las camas para esperar junto a mi Merchi a que llegara el tratamiento de Farmacia. Mientras esperaba pude saludar al amigo Camilo, a Alberto, otro de mis hematólogos, a las coordinadoras de ensayos Irene y Elena y a las voluntarias de ASCOL Inés y Julia. Gracias por el detalle que me dejó Inés en su nombre y en el de su hija Irene. En la siguiente foto estoy con Camilo, también paciente de mieloma que ha recibido el ensayo de las células CAR-T, y con Patri, otra de mis enfermeras crack.

Hoy solo tocaba chute de Talquetamab, pues estamos en el día quince del ciclo quince (C15D15). Cuando llegó fue Patri quien me pinchó las cuatro jeringuillas de Talque en la barriga. Me volvió a tomar las constantes y, como todo estaba bien, me dio permiso para llamar al taxi para volver a casa.

Y eso hice. Vino de nuevo a recogernos Matías, que fue quien nos trajo de vuelta a Sevilla. Durante el trayecto escuchamos por los altavoces del coche los dos últimos programas de «La voz de los imparables» emitidos, por lo que me tocó de nuevo emocionarme, pues uno de ellos fue la mesa redonda que prepararon mi hermana y mi mujer con amigos y amigas, donde dijeron cosas muy bonitas dirigidas a mí.

Llegamos bien a casa, en torno a las cinco y cuarto de la tarde, y una hora después habíamos quedado en recoger a mi hermana Auxi, pues nos esperaba esto:

Cartel hecho por el amigo Antonio Sevilla

En este programa tuvimos dos nuevas entrevistas: estuvimos a través de Skype con Gema Chico, que trabaja como TCAE (Técnico en cuidados auxiliares de enfermería) en el servicio de Hematología del Hospital clínico de Salamanca y en el estudio nos acompañó Lola Carrasco, esposa y cuidadora de paciente trasplantado de médula ósea -Antonio, que también estuvo en el estudio-; Lola además colabora con el voluntariado de la Asociación ATMOS. Resultó un programa magnífico, al menos a mí me lo pareció.

Os dejamos por aquí los enlaces al decimosexto programa donde podéis escucharlo y verlo completo:

Y como lo hicimos tan bien y no teníamos ensayo de coro, mi hermana Auxi nos quiso invitar por su cumpleaños en un bar junto a su casa. Unos caracoles y unas tapitas magníficas que nos supieron a gloria. Hasta la cerveza SIN que era de barril no parecía ni SIN, de lo fresquita que estaba. Y la foto que no podía faltar. Seguimos…

C15D1 y La voz de los imparables #14

Hoy, a pesar de ser lunes, tocaba un nuevo #SalamancaOnTour. El cambio de día es debido a varias razones, aunque por supuesto siempre consensuado con Irene, la coordinadora de mi ensayo y Mariví, mi hematóloga. Tocaba empezar un nuevo ciclo -el quince ya- y, por tanto, tocaba analítica de reevaluación y recibir los dos fármacos del ensayo: el Daratumumab y el Talquetamab -o el Dara y el Talque como ya los llamamos con confianza-.

Tuvimos que madrugar mi Patri y yo. Una vez más me acompañaba mi niña y algo después de las cuatro de la madrugada nos recogió Manolo, otro taxista que se estrenaba con nosotros en los viajes a Salamanca. Fue un viaje agradable en el que mi Patri durmió buena parte del camino, yo solo di una cabezadita casi al final y Manolo afortunadamente se mantuvo despierto todo el tiempo.

Llegamos en torno a las ocho y media al hospital de Salamanca y, tras esperar un poco, me hacen la extracción de sangre, me toman las constantes y me tumbo en una cama para esperar la consulta con mi hematóloga Mariví cuando estén los resultados de la analítica. En dicha consulta me dice mi hematóloga que la analítica está bien y que podré ponerme el tratamiento. Mientras espero que me lo traigan de Farmacia puedo saludar a otros pacientes como el granadino Jose o el gallego Camilo. Ambos iban acompañados de sus respectivas esposas. También se acercaron a saludarme Irene, la coordinadora de mi ensayo; Bea, otra de mis hematólogas y Elena, psicóloga de Ascol. Todo amabilidad por allí, como siempre.

Fue Patri, una de mis enfermeras cracks, quien me puso los chutes cuando llegaron y, una vez comprobado que mis constantes estaban bien, tuvimos permiso para volver a casa. Llamé al servicio de taxis y volvimos para Sevilla mi Patri y yo con Andrés. Salimos de vuelta poco después de las cuatro de la tarde.

Al ser hoy lunes tocaba nuevo programa de «La voz de los imparables». Yo sabía que no iba a poder estar porque seguramente me iba a coger en el viaje de vuelta a casa. Mi hermana Auxi me dijo la semana anterior que ella se encargaría, pero que sería una sorpresa. Y aquí está el cartel con,la sorpresa hecho por mi amigo Antonio Sevilla, como siempre:

Y vaya si ha sido sorpresa… Mi hermana Auxi ha organizado la primera mesa redonda del programa, titulada «Conviviendo con un imparable»… y en el estudio estaban, además de ella y de mi Merchi como es habitual, mi hermana Chari, mi amiga Paqui y mis amigos Jesús, Miguel y Juan. Este último acompañado por su Chari.

Mi Patri y yo hemos visto el programa en directo en la página de Facebook de Onda Capital mientras volvíamos a casa en el taxi y tengo que reconocer que me he emocionado mucho. Se vuelve a demostrar que estoy rodeado de buenas personas y que tengo muy buenos amigos y amigas. Para mí es un programón, tengo que verlo de nuevo tranquilamente y si no lo has visto te recomiendo que lo hagas. Mil gracias por las cosas tan bonitas que me han dicho. Te dejo los enlaces:

Y casi llegando a casa recibo la llamada de Manolo, el padre de Sergio (q.e.p.d.). Una vez más me llama para interesarse por cómo estoy. Una persona de 85 años llamándome de forma regular para interesarse por mí. Una maravilla de persona. Si todavía estaba emocionado por el programa de radio, esta emoción creció tras la llamada de Manolo.

¡Qué bonita es la vida! A seguir viviendo…

Ensayo C14D15 y La voz de los imparables #12

Esta semana tocaba una nueva sesión de mi ensayo clínico, la segunda sesión del ciclo 14, el C14D15, pero en esta ocasión henos cambiado de días. Normalmente viajamos miércoles y jueves en nuestro #SalamanacaOnTour, pero esta vez ha sido lunes y martes, porque el jueves tengo radiografía y cita con el traumatólogo que me operó de la rodilla y que por supuesto no me puedo perder. Todo estaba bien programado, pero al saltarme una semana por culpa del covid, ya esta programación se ha trabucado. Menos mal que tengo ahí a Irene, la coordinadora de mi ensayo, que le busca solución a todo.

Esta vez me ha vuelto a acompañar mi Patri, pues mi Merchi tenía cita médica. Un nuevo taxista que conocimos, Jesús, que era la primera ve que nos llevaba y que nos hizo el viaje agradable, aunque me reconoció que él es del otro equipo de la ciudad. Al llegar a la zona de Ensayos del hospital nos atendió Mayte, que me tomó las constantes y me extrajo la sangre para la analítica.

Una vez que terminamos allí nos recogió Andrés y nos llevó al hotel Silken Rona Dalba, donde nos estaban esperando María José y Rocío con la amabilidad de siempre. Era lunes y teníamos programa de «La voz de los imparables» en Onda Capital a las siete de la tarde. ¿Cómo lo íbamos a hacer? Pues gracias a las chicas del hotel tuvimos a nuestra disposición un salón donde mi Patri y yo pudimos entrevistar a María, una de mis enfermeras cracks de Ensayos clínicos, y en la segunda parte del programa desde el estudio de Onda Capital en Sevilla mi Merchi y mi hermana Auxi entrevistaron a Dora, responsable de comunicación del centro de Transfusiones, Tejidos y Células de Sevilla.

Aquí os dejo los enlaces a este duodécimo programa:

Al terminar el programa nos tomamos una SIN con María, echamos un ratito agradable de charla y comí algo con mi Patri pues no habíamos comido nada desde que salimos de casa.

A la mañana siguiente nos recogió Matías, que nos acercó al hospital Virgen de la Vega, donde tenía cita a las 9 con la dermatóloga que me vio en urgencias en la última visita. Confirmó que iba bien con la crema que me había mandado para aliviar los picores y me dijo que siguiera igual, echándome mucha crema hidratante, sobre todo en las piernas.

Y de allí nos fuimos al hospital nuevo para recibir el tratamiento que me tocaba, en esta ocasión los cuatro chutes de Talquetamab, que me puso mi enfermera crack Patri. Mientras esperaba que me llegara el tratamiento de Farmacia pude saludar a Laura, coordinadora del ensayo KarMMa-3 en el que estaba antes. Me trajo unos documentos que tuve que firmar. También vinieron a verme y a preocuparse por cómo estaba Irene, la coordonadora de mi ensayo actual y Bea, una de mis hematólogas.

Todo fue muy bien y el trato como siempre fue exquisito. Terminamos a buena hora, llamamos a Matías de nuevo, nos recogió y llegamos a casa a una hora bastante decente. Durante el camino de vuelta escuchamos el último programa de «La voz de los imparables», el que hicimos el lunes.

Dentro de un par de semanas empezaremos un nuevo ciclo, será el decimoquinto… y ahí seguimos, muy contentos. Ayer me preguntaba Natividad en Twitter por cuántos kilómetros llevábamos… y yo le contesté esto:

#SalamancaOnTour C14D1

Esta semana tocaba un nuevo viaje a Salamanca. Tocaba empezar un nuevo ciclo, el catorce ya, y en esta ocasión me acompañó mi Patri, pues mi Merchi tenía cita con el dentista el miércoles, que era el día que hacíamos el viaje de ida. En torno a las diez de la mañana nos recogió Miguel, taxista con el que ya hemos coincidido en alguna ocasión anterior y que nos hizo el viaje muy agradable. Hablamos mucho de la pasada Semana Santa, pues él es miembro de la Agrupación musical de la Redención, donde toca la corneta. Nos contó sus actuaciones acompañando pasos durante toda la semana e incluso una actuación que tuvieron en Salamanca en Cuaresma en un certamen de bandas. Yo le conté mis estaciones de penitencia y todas las emociones vividas. Gracias, Miguel. Hasta una próxima ocasión…

Llegamos al hospital sobre las dos y media, saludamos a nuestras enfermeras cracks, entregamos los botecitos de orina para la analítica de reevaluación como cada principio de ciclo, me tomaron las constantes y fue Mayte quien me hizo la extracción de sangre para la analítica. Cuando terminamos nos recogió Juan Carlos, nos fuimos a comer al «Ruta de la Plata», nos hicimos la foto de siempre en la Plaza mayor, dimos un pequeño paseo -yo iba con mi andador Talquito y todavía me canso mucho- y nos fuimos para el hotel.

Allí nos recibió María José con la amabilidad de siempre y reservamos la habitación para la próxima visita, que será después de Feria. Creo que ya lo he dicho alguna que otra vez, pero en el Hotel Silken Rona Dalba de Salamanca se encuentra uno como en casa, gracias a sus buenas instalaciones, a la buena habitación adaptada que me dan siempre y al equipo de recepcionistas que tienen: María José, Rocío, Esther, Lola, Raúl, Marisol y Raquel, que está haciendo sus prácticas… cracks totales. Mil gracias.

A la mañana siguiente nos recogió Matías a las 8:30 y nos acercó al hospital. En esta ocasión como en la última visita fue Borja quien me atendió en consulta, pues Mariví no estaba. Me dijo textualmente: «Juanma, tu analítica está mejor que la mía». Algo para estar muy contento después de todo lo vivido. Le comenté que el problema con los picores seguía, por lo que me comentó que llamaría al dermatólogo de guardia para que me viera.

Tenía que esperar que llegara el tratamiento de Farmacia, hoy tocaba el doblete al ser principio de ciclo, es decir, chutes de Daratumumab y Talquetamab -¿Os habéis aprendido ya estos nombres?-. Me tumbé en una de las camas, mi Patri se sentó en una silla a mi lado y mientras esperábamos pudimos saludar a Elena, coordinadora de mi ensayo anterior; vino Irene, coordinadora de mi ensayo actual, con la que programamos las próximas visitas de mayo y me dio unos papeles para firmar correspondientes al ensayo clínico. En la cama de al lado se situó Santos, que venía acompañado de su hermana, y con el que pude echar un buen rato de charla. Me encantó desvirtualizar al amigo de las redes Camilo, un gallego de Orense que había venido a revisión tras haber recibido hace unos días el tratamiento de las células CAR-T. Me alegré mucho de ver el buen aspecto que tenía y lo bien que se encontraba.

¿Y del personal de allí qué puedo decir? Pues que son todos geniales, que parece que para entrar a trabajar en la Unidad de Ensayos clínicos hay que aprobar un examen especial de empatía y humanidad, pero desde la limpiadora Alicia -a la que hace tiempo que no vemos-, Dora, que controla el acceso; la TCAE Belén; mis enfermeras cracks Patri, María, Balbi, Mayte, Rosana…; los chicos de prácticas, ayer estaban Juan Carlos y Elsa; las coordinadoras de los ensayos, yo conozco a Elena, a Laura y a Irene. Y lo hematólogos y hematólogas que me han atendido alguna vez: Mariví, Borja, Verónica, Bea, Felipe… Por algo funciona esto tan bien, desde luego no es casualidad y somos muchos los pacientes a los que esta gente nos están dando vida. Como para no estarles agradecidos…

Me dio Patri la premedicación una hora antes de que llegara el tratamiento. Cuando llegó me pjnchó Elsa el Dara antes de acabar su jornada de prácticas. Y una hora después me pinchó Patri las cuatro jeringuillas de Talque. Me volvió a tomar las constantes y como estaba todo bien me dio permiso para irnos.

Pero esto no acabó aquí. Faltaba la visita a Dermatología para ver si mejoramos esos picores. A media mañana vino a la Unidad de Ensayos la dermatóloga de guardia para decir que cuando yo acabara de ponerme el tratamiento debía acceder por Urgencias que ella me estaría esperando. A mí eso de «acceder por urgencias» ya sabéis que me gusta poco, ya sea en Salamanca, en Sevilla o en Pekín. Sobre todo por la situación de pandemia que estamos viviendo y lo llena de gente que suele estar la sala de espera de Urgencias. Y no me equivoqué: lo de que «me estaría esperando» nadie sabía nada: el de Admisión me dijo que tenía que seguir el procedimiento normal, pasar por Triaje y todo eso. Dos horas de espera, desde las dos de la tarde hasta poco antes de las cuatro que me atendieron. Mi Patri y yo habíamos puesto de límite las cuatro de tarde, hora en la que nos volveríamos para Sevilla aunque no nos viera la dermatóloga. Pero afortunadamente nos llamó a consulta, comprobó lo descamada y roja que tenía la piel, tecleó tela en el ordenador, me mandó una pomada y que me pusiera crema hidratante y vaselina líquida. Quedamos para que me vea en consulta en la próxima visita que tengo del ensayo, a ver si mejoro en estos días.

En torno a las cuatro y media nos recoge Matías,que nos lleva de vuelta a casa. Durante el viaje escuchamos dos programas de «La voz de los imparables», el del pasado lunes con Isabel y José Manuel y el de la semana anterior con Juan Carlos Unzué. Tocó volver a emocionarse…

Pero como siempre quedémonos con lo bueno: vamos bien, seguimos con la enfermedad controlada, en remisión completa y ya hemos empezado el ciclo número catorce…y los que sean… Aquí estamos… y tú a mi lado.

Del #SalamancaOnTour al #SSantaSevilla22

A pesar de ser Semana Santa esta semana me tocaba viajar de nuevo a Salamanca, pues tenía una nueva sesión de tratamiento de mi ensayo clínico, la segunda sesión del decimotercer ciclo, es decir, el C13D15. En esta ocasión tocaba solo uno de los dos fármacos que recibo, el Talquetamab pero, como siempre, empecemos por el principio.,,

Antes de viajar a tierras charras fui con mi Merchi al Hospital de San Lázaro, pues tenía allí cita con Oftalmología, una cita que llevaba bastante tiempo esperando y que no podía perder, pues la vista es algo muy importante y es lo siguiente que tengo que intentar arreglar. Tengo cataratas en ambos ojos producidas seguramente por la cantidad de corticoides que he tomado en mis tratamientos, algo que ya sabía pues me lo habían dicho en consultas previas, y ahora, según me dijo la doctora, se trata de hacerme unas pruebas de córnea antes de operarme, al menos primero del ojo derecho que es el que peor tengo. Ahora lo que queda es esperar… ojalá que no sea mucho tiempo.

En esta ocasión como mi Migue estaba de vacaciones de sus estudios, vino conmigo a Salamanca y así le dábamos descanso a Merchi. Nos recogió Miguel Ángel, otro taxista con el que no habíamos coincidido antes y con el que tuvimos un viaje muy agradable. Llegamos al Hospital de Salamanca antes de las tres de la tarde, saludamos a mis enfermeras cracks, me tomaron las constantes y me sacaron la sangre para la analítica. Cuando terminamos nos recogió Paco, que nos acercó al hotel para dejar la maleta y nos fuimos a comer al Ruta de la Plata y a dar un pequeño paseo por el entorno de la Plaza Mayor. El tiempo no estaba muy bueno -en Sevilla no paró de llover todo el Martes Santo y no pudo salir ni una cofradía-, aunque en Salamanca no llovía, pero hacía fresquito y debido a ello nos fuimos para el hotel.

A la mañana siguiente pudimos saludar en la recepción del hotel a Rocío y estuvimos hablando con ella un ratito mientras esperábamos al taxista. Nos recogió Juan Carlos, que nos llevó al Hospital… y nada más llegar allí me atendió Borja, uno de mis hematólogos, que me preguntó por cómo me encontraba y me dijo que la analítica estaba bien, por lo que me podría poner el tratamiento, que ya había pedido a Farmacia. Ahora tocaba esperar a que lo trajeran para poder ponérmelo. Esperé tumbado en una de las camas de la zona de Ensayos clínicos y mi Migue sentado a mi lado. Mientras esperábamos nos pusimos los dos a leer, cada uno con nuestro kindle y repasamos el librito de «El llamador» que dejamos por allí para que conocieran algo de las hermandades y cofradías de Sevilla.

No tardó mucho en llegar el Talquetamab que, como siempre, vino en cuatro inyectables. Fue Balbi quien me los pinchó en la barriga y quien me tomó la tensión y la temperatura. Como todo estaba bien, nos dieron permiso para marcharnos. Volvimos con Matías a Sevilla en un viaje agradable -escuchamos durante el camino el programa «Especial Semana Santa» que hicimos en «La voz de los imparables» la semana pasada- y, una vez en casa, tocaba ver las procesiones por televisión porque después de una mañana de hospital y de un viaje largo estaba cansado. Llegamos cuando estaba entrando en Campana el Cristo de la Sed.

Y hoy amaneció un Jueves Santo radiante, como debe ser, como le pega a un Jueves Santo. Buen tiempo y buena temperatura. Y retomamos una de las tradiciones que la pandemia había cortado: el ir a visitar tempranito con mis amigos de siempre la Basílica de la Macarena y el Templo de los Gitanos. Allá que hemos ido mis amigos Jesús, Casti, Coli, Francis y servidor. Hemos hecho sendas visitas de forma bastante cómoda -la ventaja de ir temprano- y hemos desayunado churros en El Pilar.

Oraciones al Señor de la Sentencia y a la Macarena en su basílica y admiración de sus respectivos pasos, así como rezos al Señor de la Salud y a María Santísima de las Angustias. En su templo me encontré con mi tía Consuelo, a la que me dio mucha alegría de ver y le dije que por la mañana me busque detrás de su manto, porque Ella ha querido que así sea… y yo tenía claro que hoy tenía que salir como fuera, porque tengo que agradecer tanto…

Si pulsas en la siguiente imagen podrás acceder a un álbum de fotos con todas las imágenes de esta mañana:

Y esta próxima madrugá será mi tercera de tres. Mi tercera estación de penitencia en esta Semana Santa 2022. En esta ocasión acompañando a mi Hermandad de Los Gitanos, en la que llevo 54 años como hermano -la edad que tengo-, en la que tengo el número 206 de hermano y en la que acompañaré a mi Señor de la Salud para pedirle SALUD y a mi Virgen de las Angustias, a la que siempre he acompañado yendo delante de Ella cuando no tenía la enfermedad. Hoy ire detrás de Ella rezando por mí y por todos mis compañeros. E iré con mi silla de ruedas empujada por mi amigo-hermano Carri, que siempre está ahí. Toca disfrutar, toca seguir viviendo… Esto es la Semana Santa de Sevilla, así me enseñaron mis padres a vivirla y así la sigo viviendo… Os lo contaré por aquí. ¡Feliz madrugá tengáis!