No pudo ser… una vez más

Ayer tocaba una nueva visita al Hospital de Salamanca, pues tenía varias pruebas previstas y una reevaluación de la enfermedad… y podemos decir que no fue bien, ayer fue un mal día, pero empecemos por el principio, como siempre.

En este último ensayo las visitas al hospital de Salamanca eran los lunes, por lo que hacíamos el viaje de ida el domingo anterior siempre. Lo que yo llamo -o llamaba- el #SalamancaOnTour. En esta ocasión nos recogió en casa José Luis, un nuevo chófer al que no conocíamos, pero que también traía un Mercedes negro de esos grandes. Tuvimos un viaje agradable y con buenas conversaciones. Paramos a comer donde siempre y llegamos a nuestro hotel de Salamanca antes de las cuatro de la tarde.

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Efectivamente ha sido el último #SalamancaOnTour, pero no sólo del año…

En la Recepción del hotel estaba Raúl, que nos recibió con la amabilidad de siempre y nos asignó la habitación de costumbre. Descansamos un poco del viaje y, cuando ya anocheció un poco después de las seis, Merchi y yo pretendíamos acercarnos a la Plaza Mayor -que no está muy lejos del hotel- para verla iluminada y hacernos la fotito tradicional. Pero fue salir del hotel a la calle y comprobar el frío que hacía, que desistimos de la idea y nos volvimos a nuestra habitación.

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Mi amigo Julio me había dicho que ese día llegaba con los alumnos de 2º de Bachillerato de su colegio al mismo hotel donde nos alojamos nosotros -algo que ya pasó antes de la pandemia- porque su colegio hace este viaje todos los años a Salamanca, para visitar esta bonita ciudad y algunos pueblos. Por ejemplo, ayer fueron a La Alberca, pueblo que ha ganado el concurso de Ferrero Rocher, que por las fotos que he visto ha quedado precioso iluminado -aunque también lo es sin iluminar-. Y pueblo del que tenemos un jamón que nos tocó en un concurso que hicieron por votarles y poner la foto en redes -ya lo conté en un post anterior-. El jamón ya está cortado, envasado al vacío y probado. Está buenísimo.

Me llamó Julio cuando llegaron y salimos a Recepción a saludarlo. A él y a Manuel Jesús, también compañero de carrera:

A la mañana siguiente teníamos que estar a las 8:00 en el hospital porque tenía varias pruebas por delante. Además yo no podía desayunar porque tenía que estar en ayunas para el PET-TAC. Desayunó Merchi, yo la esperé en la habitación y un poco antes de las ocho nos recogió José Luis para acercarnos al hospital. Le dije que la mañana sería larga y que seguramente estaríamos allí hasta las dos o las tres de la tarde, que ya lo llamaría para volver a casa. Y así fue…

Había bastante gente en la Unidad de Ensayos a pesar de lo temprano que era, por lo que tocaba esperar:

Mientras esperábamos pude saludar al amigo José Antonio, que iba acompañado por su hija Paula, y fue una desvirtualización, pues nos seguimos desde hace tiempo por las redes pero no nos conocíamos personalmente. Hasta las 9:00 no me tocó entrar para tomar las constantes y hacer la extracción de sangre. Fue Miguel quien lo hizo. Muy bien, por cierto. Me dejó la vía puesta porque después tenía PET-TAC y así me libraba de un pinchazo. Pude saludar a mis enfermeras cracks Patri, Balbi, Marta, Mey…. a Yoli, coordinadora de mi ensayo y a Borja, otro de mis hematólogos que es un encanto. Y el aspirado de médula me lo hizo Evelyn, con ayuda de la enfermera Victoria. La verdad es que lo hicieron muy bien, porque esta es una prueba bastante desagradable en la que parece que te sacan el alma del cuerpo. A esto no se acostumbra uno por muchos aspirados que te hagan…

Tenía cita en Medicina Nuclear para el PET-TAC a las 11:45 y para allá que nos fuimos antes de entrar en consulta con Mariví. También he perdido la cuenta de los PET-TACs que llevo desde que me detectaron la enfermedad, pero son muchos. Esta es una prueba de imagen para ver cómo están los huesos. Como yo digo, es mi examen, pues a mí el mieloma donde más me ataca es en los huesos. Ya lo he contado muchas veces, pero lo explico una vez más. Esta prueba tiene un previo, que es que te inyecten el contraste por la vía y debes estar en un box sentado o tumbado en un sillón aproximadamente una hora para que ese líquido vaya distribuyéndose por todo el cuerpo. Después se puede pasar a la sala donde está la máquina, te tumbas en la plataforma, pegas los brazos al cuerpo y te amarran. Y a partir de ese momento te empieza a picar todo el cuerpo y tú sin poder rascarte. ¿Sugestión? ¿Casualidad? Te dicen que tienes que estar un poco más de media hora sin moverte, que cierres los ojos, que pienses en cosas bonitas… la técnico abandona la sala, te deja solo y el rosco empieza a moverse… Treinta minutos que parecen noventa y listo. Otro PET-TAC más hecho.

Nos volvimos a la Unidad de Ensayos y, tras esperar un poco, entramos en consulta con Mariví. Como siempre, estaba acompañada de dos médicos jóvenes, Martín y Pablo. Tras los saludos iniciales y preguntarme cómo estaba nos dio la mala noticia aunque, por otra parte, yo la esperaba. Tras un ciclo completo -28 días- del tratamiento del nuevo ensayo K36 que empecé hace un mes, la analítica de reevaluación demuestra que este tratamiento no está controlando el mieloma, por lo que no es efectivo y hay que dejarlo. Los niveles de sangre están bien, los de orina también, en la médula no hay células cancerígenas, pero las cadenas ligeras no bajan. Y esto es un problema. Por eso hay que abandonar el ensayo. ¿Y ahora qué? Me dice Mariví que ha mirado todo mi historial de medicamentos y tratamientos recibidos que he recibido. Y me dice que hay un fármaco de los disponibles para tratar el mieloma que yo nunca he probado: el carfilzomib -aquí todos los nombres son así de difíciles-. Me dice que es intravenoso, me suena el nombre de las cosas que he leído por ahí, pero efectivamente no lo he recibido. Y me propone que sea este fármaco en combinación con Isatuximab -otro nombrecito- y Dexametasona -otra vez a no dormir-. Otra tripleta de medicamentos que me propone recibir en Sevilla, ya que es un tratamiento convencional que tienen en el Virgen del Rocío. Y hasta se podría plantear más adelante hacer un trasplante autólogo de médula, ya que mis células fueron extraídas en su momento por aféresis y guardadas allí. Entonces no se pudo hacer el trasplante porque la enfermedad se activaba, pero quién sabe ahora. Es otra posibilidad. Hasta para dar la malas noticias Mariví demuestra una clase impresionante, porque estoy seguro que para ella tampoco es fácil comunicarnos esto. Pero no sólo a mí, a cualquier paciente. Gracias, doctora. Siempre será mi ángel de la guarda.

Como mi hematóloga Marta está de baja, Mariví le pasará toda la información a Estrella -recuerdo que empecé con esta hematóloga en el Virgen del Rocío en junio de 2018 y ahora vuelvo con ella-, pero de todas formas Mariví nos dijo que hará un seguimiento de cómo va la cosa. Así que queda esperar a que me llame Estrella para una primera cita.

Como podréis comprobar el shock fue importante. Otro más. Otra cosa a la que uno no se acostumbra. Llevo ya ocho líneas de tratamiento distintas, entre tratamiento convencionales y ensayos clínicos. Cada uno ha durado lo que ha durado, pero éste último sólo ha durado un mes. ¡Qué le vamos a hacer!

Ya hemos dicho muchas veces que cada paciente es un mundo y que un tratamiento que le esté yendo bien a un paciente no tiene porqué irle bien a otro. En mi caso particular, yo sigo en la búsqueda de ese tratamiento que me venga bien. Es verdad que unos me han ido mejor que otros y me ha durado más tiempo la remisión de la enfermedad -el récord lo tiene el ensayo con el anticuerpo biespecífico Talquetamab junto al Daratumumab, que me o 22 ciclos, casi dos años-. Esto tiene mucho de ensayo-error y en esas estamos… en la búsqueda del camino que nos lleve al #yomecuro. Lo importante es que vamos ganando tiempo y que, cuanto más tiempo pase, más tratamientos nuevos, fármacos y ensayos tendremos, porque esto ya ha cogido carrerilla…

Y me quedo con lo que dice la mujer de mi amigo Fernando -él también es paciente de mieloma-. Dice esto: «Las cosas hay que relativizarlas: ni creer que estás curado cuando estás en remisión completa, ni pensar que te vas a morir cuando tienes una recaída y la enfermedad vuelve a aparecer». Tiene mucha razón, el mieloma es así y debemos meternos esta idea todos en la cabeza. Lo importante es que cada vez se investiga más y, por tanto, se investiga más.

Evidentemente fácil no es llevar esto, sobre todo cuando uno recibe una noticia tan mala como la de ayer pero, como siempre digo, se trata de pasar el día o días de luto para seguir con lo siguiente que toque. Sinceramente os digo que a veces a uno se le pasa por la cabeza la idea de parar, de no hacerse más analíticas, de no recibir más pinchazos, de no hacerse más aspirados de médula que tanto duelen, de no meterse más en máquinas de resonancias, de PET-TACs donde tan mal se pasa… pero hasta ahora afortunadamente mi cabeza sigue funcionando bien y descarta esto, aunque os aseguro que cada vez cuesta más.

Y mucha «culpa» de las ganas de seguir la tienen mi familia y vosotros con vuestros cariñosos mensajes y comentarios. Ayer fue poner esto en las redes y recibir cientos de mensajes de distinta forma: llamadas, whatsapp, Twitter (no me gusta lo de X), Facebook, Instagram… Mil gracias a todos.

Y llegamos a Sevilla, gracias a José Luis que nos trajo. Dadme unos días y seguiremos…

Y ahora que ya no hace tanto frío -es casi mediodía- voy a dar un paseo con mi Talquita para despejarme un poco…

C1D22: Terminando el primer ciclo

Desde que empezamos este nuevo ensayo clínico hace unas semanas, normalmente suelo publicar por aquí el día después del #SalamancaOnTour para contar cómo nos ha ido a mi Merchi y a mí, pero esta vez lo publico un día después porque ayer tuve un día chunguillo, con un pequeño catarro y mal cuerpo, que me tuvo en cama todo el día. Afortunadamente ya estoy hoy mejor y aquí estamos, aunque sólo he salido esta mañana para ir con mi Merchi a nuestro médico de familia, pues tenía cita con él para actualizar la medicación y ya de camino que me viera ese catarro:

Antes del viaje es importante tomar un buen desayuno. El domingo cogí mi Talquita y me llevó a desayunar churros y a traer a casa para mi gente:

Un domingo más camino de Salamanca. Mucha gente volviendo por la Ruta de la Plata a sus domicilios tras el puente y nosotros en nuestro viaje de ida del #SalamancaOnTour. En esta ocasión teníamos otro chófer, Manolo, muy buena gente también, pero venía con el mismo coche que las veces anteriores: ese Mercedes negro de ocho plazas tan chulo. Fue un viaje agradable, con interesantes conversaciones y paramos a comer donde siempre.

En la recepción del hotel estaba Raquel, que nos recibió con la amabilidad de siempre y nos dio la habitación habitual. Como nos quedamos descansando en la habitación del hotel, pude aprovechar para trastear por Internet y así encontré esta magnífica entrevista al gran Juan Carlos Unzué:

Aquí tenéis enlazada la entrevista completa que le hicimos Merchi, Auxi y yo en abril de 2022 en nuestro programa solidario «La voz de los imparables». Impresionante.

El lunes tras desayunar en el hotel y despedirnos de nuestra amiga María José, que estaba en Recepción, nos recogió temprano Manolo y nos acercó al hospital. Tocaba analítica y consulta, pero sabíamos que no estarían ni Mariví ni Bea, mis dos hematólogas de referencia del ensayo, pues estaban en el Congreso Americano de Hematología. Esto es algo que siempre valoraré mucho, pues los grandes beneficiados de estar al día de los últimos avances para tratar el mieloma somos los pacientes. Gracias, doctoras.

Fue Balbi, una de mis enfermeras cracks, quien me tomó las constantes, me hizo la extracción de sangre y mi hematólogo Borja quien me vio en consulta. Tela de buena gente Borja… Estaba acompañado de tres médicos jóvenes más: Martín (argentino), Pablo y un emeritense del que no me acuerdo del nombre. Me preguntó Borja cómo estaba, le dije que bien; me dijo que todavía no estaban los resultados de las cadenas ligeras, por lo que había que seguir esperando. También me dijo que en la próxima visita -la del lunes 18- se empezaba el segundo ciclo y, por tanto, tocaba PET-TAC. ¡Uf, otro examen!

Mientras esperaba, pude saludar a mis otras enfermeras cracks: Marta, Mey, Beatriz y Patricia, a la que le di mis cuatro libros dedicados para que se los diera a Miguel, otro crack, que me los había pedido la semana anterior. También pude saludar a Yolanda, coordinadora de este ensayo, que me dio más información del mismo.

En torno a las 12:00 me tomé las dos pastillas del tratamiento que me tocaban y al poco tiempo salimos de vuelta para Sevilla. Cuando estábamos saliendo de la Unidad de Ensayos Clínicos Merchi y yo pudimos saludar a Mónica, que fue la hematóloga que más veces me vio en planta cuando estuve ingresado para las CAR-T. Me dijo: «Juanma, ¿te acuerdas de mí?» «Claro que me acuerdo, Mónica». Nos dio mucha alegría verla, la verdad.

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Durante el viaje de vuelta noté que me empezaba a doler la garganta. Llegamos a casa un poco después de las cinco de la tarde, cansados, pero contentos de volver a ver a nuestras hijas.

Ese dolor de garganta me produjo un mal cuerpo general que me dejó ayer martes en la cama todo el día. No salí de casa. Es más, ni siquiera publiqué nada en mis redes (Ni me acuerdo de cuánto tiempo hace que un día no publicara nada en mis redes sociales). Me dediqué a descansar y a ver la tele y leer un poquito, cuando estaba algo mejor. Ya por la tarde vi cómo el Sevilla perdía contra el Lens -otra derrota más- y esto terminó de arruinarme el día. ¡Vaya temporada que llevamos los sevillistas!

Afortunadamente hoy me levanté mejor, aunque no he dormido muy bien, pero el cuerpo me lo notaba mejor, aunque estaba algo flojillo todavía. Tenía cita en el Centro de Salud con mi médico de familia a las 10, pues tenía que actualizar mi tarjeta sanitaria, contarle las novedades de este tratamiento y ya de camino que me viera ese catarro. Me acompañó mi Merchi y todo fue bien. Ya no salí más, tocaba quedarse en casa y seguir resguardado para terminar de recuperarse. Además de escribir esto, participé en un encuentro online de AELCLÉS con otras pacientes de mieloma: Maribel, Eva, Isabel, Ángeles y como coordinadora Belén -me encantó intercambiar conversaciones con ellas- y me encontré esta maravilla de entrevista con mi hematóloga Mariví:

C1D15 y D16. Ensayo clínico K36. Cita doble

Llegamos a la mitad del primer ciclo de este nuevo ensayo clínico y, al igual que el primer día, toca una revisión más exhaustiva. De hecho, son dos días de visitas al hospital -lunes y martes- y el primero de ellos es de estancia de 14 horas en la unidad de ensayos haciendo controles de electrocardiogramas y extracciones de sangre cada cierto tiempo. Esto es un nuevo #SalamancaOnTour…

Como es habitual desde que empezamos este ensayo, cada visita empieza el domingo, que hacemos el viaje de ida. Ruta de la Plata to p’alante, como siempre digo. De nuevo con el mismo chófer -Antonio- y el mismo Mercedes que la última vez. Por tanto, de nuevo un agradable viaje con comida en el Hostal Asturias de Jarilla, donde ya somos clientes habituales.

Llegamos a nuestro hotel de siempre sobre las cuatro de la tarde y nuestra intención era descansar un rato del viaje, porque por la tarde íbamos a ir a la Gala benéfica que organizaba la Asociación ASCOL en el teatro de Unicaja, que estaba muy cerca del hotel. Esto era a las siete de la tarde, pero sobre las cinco me suena el móvil y me dicen: «¿Juanma Díaz?» «Sí, soy yo». «Mire, soy Sole, concejal del Ayuntamiento de La Alberca, un pueblo de Salamanca que está como finalista en el concurso de Ferrero Rocher. ¿Le suena?». «Claro que sí, mi mujer y yo votamos la semana pasada por vuestro pueblo en un stand que teníais montado cerca de la Plaza Mayor y mandamos una foto para participar en un concurso». «Pues por eso le llamo precisamente, le ha tocado un premio de los que sorteamos. Y además es el mejor premio: le ha tocado UN JAMÓN». «¿Cómo? ¿Estás segura? Si a mí no me tocan ni los reintegros…» «Segurísima. ¿Puedes venir a recogerlo a las siete al mismo sitio donde votásteis? Os lo entregará el alcalde». «A las siete voy a ir con mi mujer a la gala de Ascol, pero si llegamos un poco tarde a la gala tampoco pasa nada, que un jamón no le toca a uno todos los días. Allí estaremos…»

Y fuimos a recoger el jamón. Y nos lo entregó el alcalde, Miguel. Y resulta que Sole es de Sevilla. Y tenemos pendiente visitar La Alberca, aunque para mi poca movilidad es complicado moverse por allí, pero mi Merchi tiene muchas ganas de ir. Ojalá ganen el concurso de Ferrero Rocher. Nosotros volvimos a votar en la final. Puedes votar en este enlace.

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De allí nos fuimos a la gala de Ascol, que se celebraba muy cerca. Con el jamón y todo… Llegamos a tiempo, la gala no había empezado y pudimos saludar a la buena gente de Ascol que por allí estaba. Compramos la entrada, la lotería, alguna papeleta para los sorteos que harían -a nosotros ya nos había tocado bastante- y disfrutamos de una fantástica gala con diversas actuaciones: cantantes, flamenco, magia, tuna, tenor… y sortearon varias cosas que habían aportado los patrocinadores. Casi tres horas de una entretenida gala y, una vez que terminó, nos fuimos para el hotel caminando entre pingüinos. ¡Vaya frío que hacía! Menos mal que el hotel estaba muy cerca.

Al llegar a nuestra habitación nos cambiamos… y mi Merchi empezó a tocar la guitarra:

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No estuvo nada mal el domingo, la verdad, pero tocaba descansar porque el lunes nos esperaba un día largo de hospital. Era el C1D15, es decir, el decimoquinto día del primer ciclo del ensayo, que requiere controles mediante electrocardiogramas y analíticas de sangre durante casi todo el día. Fueron casi catorce horas de hospital, en la unidad de Ensayos clínicos, perfectamente atendido por toda la buena gente de allí. Muchas gracias, de corazón.

Me vio en consulta mi hematóloga Mariví y, de momento, los resultados de la analítica que tenía estaban bien, pero faltaban los resultados de las cadenas ligeras -un indicativo importante para mi mieloma-, porque desde el laboratorio aún no habían podido mandarlo. Me lo comunicará en cuanto lo sepa.

En un día tan largo pude saludar a mucha gente en el hospital, tanto personal sanitario como pacientes. Un placer siempre:

En torno a las diez de la noche nos recogió Antonio en la puerta del hospital y nos acercó al hotel. Estábamos los dos muy cansados; yo menos, porque estuve casi todo el tiempo tumbado en una cama para que me hicieran los distintos controles. Pero lo de mi Merchi es de premio, os lo digo de verdad. Siempre a mi lado.

El martes también teníamos que ir al hospital, pero sería más corto, pues sólo me tenían que hacer un control a la hora de tomarme las pastillas, es decir, sobre las 11 de la mañana. Pero tenía que estar en ayunas dos horas antes, por lo que mi Merchi y yo desayunamos en el hotel a las ocho y media.

Y una vez en el hospital fueron mis enfermeras cracks Aiza y Patri las que se encargaron de hacerme los controles, me hice una fotito con Emi y pudimos saludar al amigo Camilo -paciente orensano- y a su mujer. Un buen rato de charla el que echamos.

Sé que la camiseta no está actualizada. Aparecen seis Copas y son siete las Copas de la Europa League las que ha conseguido el Sevilla FC, aunque ahora está como está.

Tuvimos un buen viaje de vuelta con Antonio, paramos en Mérida para comer algo y llegamos a casa un poco después de las cinco de la tarde.

Tenemos que seguir… que seguir viviendo. Como siempre, muchas gracias por vuestro apoyo.

C1D8. Ensayo clínico K36. Esto sigue…

Nuevo #SalamancaOnTour con mi Merchi. El C1D8, que quiere decir el día 8 del primer ciclo, es decir, empezamos la segunda semana de este nuevo ensayo, que requiere visitas semanales durante este primer ciclo.

Esta vez nos habían autorizado el desplazamiento con conductor, por lo que vino a recogernos Antonio el domingo a las 10 de la mañana, que era la hora en la que habíamos quedado en la llamada que me hizo el sábado, con un Mercedes negro de ocho plazas impresionante.

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Fue muy agradable el viaje de ida, pues íbamos estupendamente y daba gusto conversar con Antonio. Hablamos un poco de todo, le conté mi experiencia con la enfermedad, con mis libros, con las iniciativas solidarias que organizo, con el programa de radio… Buena gente, Antonio y todo un profesional. Paramos a almorzar donde siempre y llegamos a nuestro hotel de Salamanca un poco antes de las cuatro de la tarde.

Saludamos a María José, que estaba en la Recepción del hotel, nos asigna la habitación de siempre y nos vamos para allá para soltar la maleta y demás bártulos. Yo saco el ordenador, le pongo la wifi del hotel y me pongo a ver el partido Real Sociedad – Sevilla, que no sé para qué lo vi, la verdad.

Cuando acabó el partido, cogí mi andador y me fui con mi Merchi a dar un paseo por el entorno de la Plaza Mayor, como solemos hacer habitualmente cuando el tiempo acompaña. La verdad es que no hacía mucho frío y se veía bastante gente por la calle. Incluso firmamos para que La Alberca, pueblo salmantino, gane el concurso de Ferrero Rocher.

A la mañana siguiente, tras desayunar en el hotel, nos recogió Antonio y nos acercó al hospital. Había bastante gente en la Unidad de Ensayos clínicos, por lo que tocaba esperar para que me atendieran. Tras este rato de espera, salió en pantalla mi número y allá que vamos…

Que tuviera el número 257 no quiere decir que tuviera 256 pacientes por delante. Se trata de un número aleatorio que te asignan y no se sigue un orden numérico para que te atiendan. Cuando salió el 257 en pantalla, entramos Merchi y yo, me pesé y mis enfermeras cracks me tomaron las constantes y me hicieron la extracción de sangre para la analítica.

Ahora había que esperar a que estuviera el resultado de la analítica para poder entrar en consulta pero, como ya habíamos desayunado en el hotel, nos fuimos a una sala de espera con sillones algo más cómodos, pues nos quedaban al menos un par de horas de espera. Mi Merchi se entretuvo este rato con su móvil y yo me puse a leer en mi e-book. Empecé el «Todo vuelve», de Juan Gómez-Jurado, que me regaló la versión electrónica, pues mi tío me regaló el libro en papel, pero pesaba mucho para llevármelo a Salamanca.

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Incluso mi Merchi y yo, mientras esperábamos, jugamos algunas partidas de Triominos con la aplicación de nuestros respectivos móviles. Me ganó ella.

Me vio en consulta Sandra, que era la segunda vez que me veía, y nos dijo que los resultados de la analítica estaban bien, aunque esta vez era una analítica intermedia de control. La de la semana que viene será más completa, pues llegamos a la mitad del primer ciclo. Volvemos a la pastilla de la tensión, ya que parece que vuelvo a tenerla un poco alta. Yo era hipertenso, hasta que empezamos con todos estos tratamientos que me regularon la tensión. Probaremos ahora con una pastilla de dosis baja y ya vamos viendo…

Terminamos un poco antes de las dos de la tarde y, como todo estaba bien, nos dieron permiso para irnos a casa. Así que vino a recogernos Antonio a la puerta del hospital y emprendimos el viaje de vuelta a Sevilla. Paramos en Mérida para tomar algo:

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Y llegamos a casa un poco antes de las siete de la tarde. Gracias una vez más a todas las personas que, de una forma u otra, nos atienden y ayudan a mi Merchi y a mí.

Hay que seguir…

Empezamos el primer ciclo de un nuevo ensayo

Ya he contado en los artículos anteriores lo que son los ensayos clínicos en general y he descrito aquellos en los que he participado y mi experiencia con ellos en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y en el Hospital de Salamanca.

Por eso me voy a centrar ahora en el nuevo ensayo que he empezado esta semana nuevamente en Salamanca. Y cuando digo nuevo… es que es totalmente nuevo pues, además de estar en fase I, seré el primer paciente del mismo en Salamanca, por lo que un poco de respeto da esto, pero con la confianza máxima de que este va a ser el bueno.

Sobre todo, porque me lo han propuesto mis hematólogas Mariví y Bea, dos de mis ángeles de la guarda, y me da mucha seguridad saber que ellas van a estar pendientes de todo. El ensayo se llama K36-MMSET-001 y está coordinado por Yolanda, con la que no había coincidido en los ensayos anteriores. Otro encanto, pues me tiene informado de todo. ¿Y qué decir de mis enfermeras cracks Patri y Balbi? Que son todo amabilidad y profesionalidad. Y echando de menos a las que estuvieron por aquí: María, Mayte, Marta, Cathaysa… Y conocí a una enfermera y un enfermero nuevos: Beatriz y Miguel. El mejor sitio donde pueden aprender.

Pero, como siempre, empecemos por el principio. En esta ocasión mi hermana Auxi nos dejaba su coche para hacer este viaje. ¿Es para quererla o no? Pero no sólo por esto, por muchas cosas más. Lo mismo que mi hermana Chari, que siempre está ahí para todo. Y es que tengo una familia que vale millones. Y si a esto le sumamos los amigos y la gente que me sigue… afortunado que es uno.

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Salimos el domingo sobre las 10:30 de Sevilla. Conduje yo hasta que pasamos Merida, allí cogió el coche mi Merchi -era la primera vez que los dos cogíamos un coche automático- hasta que paramos a almorzar en nuestro sitio habitual, el Hostal Asturias de Jarilla. Una vez que almorzamos, conduje yo de nuevo y llegamos a Salamanca sobre las cuatro de la tarde. Aparcamos cerca del hotel, pero antes de irnos a él dimos un paseo por el entorno de la Plaza Mayor, que tanto nos gusta y que hacía tiempo que no visitábamos. Cuando se empezaba a ir el sol comenzó a refrescar y era el momento de la recogida en el hotel.

La mañana del lunes teníamos que estar temprano en el hospital pues eran muchos los controles y pruebas que me tenía que hacer durante todo el día para empezar el tratamiento del ensayo. Dejamos el hotel, saludamos a María José, que estaba en Recepción y llegamos al hospital antes de las ocho de la mañana. Fui el primero en entrar a la Unidad de Ensayos para intentar agilizar el proceso, porque tenía varias horas por delante. Fue Balbi quien me tomó las constantes y quien me hizo la extracción. De ahí nos fuimos Merchi y yo a desayunar a la cafetería del hospital y tocaba esperar un ratito a que estuvieran los resultados de la analítica para entrar en Consulta.

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Entramos en consulta antes de las once y allí estaban Bea y Sandra que nos recibieron a mí Merchi y a mí con el buen trato de siempre. Nos dijo Bea que la analítica en general estaba bien, salvo el aumento de las caderas ligeras que era el indicativo, junto al resultado del PET-TAC, que había recaída. Nos explicó en qué consistía este nuevo ensayo y que teníamos por delante un día intenso. Gracias a las dos.

Salimos de la consulta y me tumbé en una de esas camas que no usaba desde hace un año, cuando recibía ahí las dosis del Talque y del Dara, tratamiento del ensayo de anticuerpo biespecifico que tan bien me fue durante 22 meses. Fue Patri quien se encargó de todo: toma de constantes, me dio las dos pastillas -lo mejor de este ensayo es que el tratamiento es por vía oral, ahora lo que falta es que vaya bien-, me hizo el primer electro y la primera extracción.

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Mientras estaba tumbado en esa cama con Merchi a mi lado, vino a vernos mi hematóloga Mariví que, como siempre, nos trató de maravilla. Nos volvió a contar en que consistía el ensayo, nos tranquilizó y nos dijo que no me pudo ver hoy en consulta porque estaba con un grupo de doctores mejicanos explicándoles la forma de trabajar en esta Unidad de Ensayos del Hospital de Salamanca. Esta es una de las cosas que más valoro de allí, no sólo que sean punteros en el tratamiento e investigación del mieloma, sino que lo difundan entre otros profesionales de otros países. En la última visita que hice había un grupo de hematólogos de distintos países europeos y esta vez eran doctores mejicanos. Así es como se avanza. Ahora lo que falta es que los que mandan en los distintos países en ámbito sanitario no paren esta investigación y divulgación y apoyen a los que saben de esto, que son los doctores y doctoras involucrados en la investigación.

A los 15 minutos del primero, otra vez con Patri electro y extracción, después a los 30, después a la hora y después a las 2 horas. Así hasta las 19:00 que se fue Patri -magnifica siempre- y dejó encargado a Miguel, nuevo enfermero y que es una magnífica persona también.

Mi Merchi y yo tuvimos una interesante conversación con Miguel en la que, entre otras cosas, nos demostró que era un enfermero de vocación, de los de verdad, de los que le gusta dar un buen trato al paciente. Otra vez sale a escena la humanización de la sanidad. ¡Qué importante es! Gracias por todo, Miguel. Nos seguiremos viendo por aquí y, como buen cofrade, te espero en la Semana Santa de Sevilla. Y la foto con él tampoco podía faltar:

Terminamos el largo día y nos fuimos para el hotel:

Pasé una buena noche porque estaba cansado pero, aún así, me desperté muy temprano -será que mi cuerpo ya está hecho a eso… o será la edad-. Y eso que el martes no teníamos que estar a primera hora en el hospital. Era el segundo día del ciclo pero, según el protocolo prescrito por los responsables del ensayo, no era tan intenso como el primer día. Un control de constantes, electro y analítica antes de tomarme las dos pastillas del tratamiento en torno a las doce de la mañana, así que con estar a las once en el hospital era suficiente.

Y a esa hora llegamos. Me tumbé en la cama, Merchi a mi lado y nuevamente fue mi enfermera crack Patri quien me atendió. Me dio mucha alegría poder saludar al amigo Camilo, gallego de Orense que está con su tratamiento de anticuerpos biespecíficos y que está estupendamente. También es pionero en su ensayo y tuvimos una agradable conversación. A los dos nos tocó la lotería el día que entramos allí.

Yo ya lo he dicho muchas veces, pero quienes de verdad se merecen un monumento son nuestras respectivas esposas, que siempre están a nuestro lado y el personal médico que tan bien nos atienden y que tanta vida nos están dando. A nosotros dos y a mucha más gente, por eso me alegro tanto cuando le dan un premio a nuestra doctora Mariví Mateos o al Servicio de Hematología del Hospital de Salamanca. Totalmente merecido.

https://twitter.com/GacetaMedicaCom/status/1727047831457075377

Terminamos un poco después del mediodía y, como todo estaba bien, nos dieron permiso para irnos. Nos fuimos a buscar el coche que nos había dejado mi hermana Auxi y emprendimos el camino de vuelta a Sevilla. Cada uno de nosotros dos conducimos un tiempo, paramos en Mérida para tomar algo y poco después de las cinco de la tarde llegamos a casa.

Un nuevo #SalamacaOnTour y van… ni me acuerdo. Pero son muchos en estos cuatro años -con pandemia incluida-. Pero sé que estoy en uno de los mejores sitios posibles buscando esa meta del #yomecuro que vamos a conseguir. Con mi equipo médico, con mi Merchi a mi lado siempre, con mi familia, con mis amigos, con la buena gente que me sigue… ¡LO VAMOS A CONSEGUIR!

Ahora pastilleo del nuevo tratamiento cada doce horas, que no se me olvide ninguna toma, que las vaya apuntando y que respete las horas de ayuno (dos horas antes y una hora después de tomar las pastillas). Me lo he aprendido bien, ¿eh, Yolanda?. Por tanto, las mejores horas son las 12:00 y las 23:30. Puestas alarmas y creados hashtags nuevos: #Alas12pastillas #Alas23:30pastillas. ¡Vamos a por ello! Seguimos…

Y el próximo domingo tendremos que viajar otra vez, un nuevo #SalamancaOnTour, porque en este primer ciclo del ensayo los controles son semanales. Pero antes toca vivir estos días en nuestra Sevilla y rezar para que este tratamiento me vaya bien.