Empezamos el sexto ciclo

Esta semana tocaba un nuevo #SalamancaOnTour. Tocaba empezar el sexto ciclo y nuevamente he ido a tierras charras acompañado de mi Merchi. Parece lejano ese mes de abril cuando comenzamos con el primer ciclo de tratamiento de este ensayo clínico con anticuerpos biespecíficos. Las primeras sesiones las recibí ingresado en el hospital para comprobar la asimilación que hacía mi cuerpo del nuevo fármaco. En un principio iba a estar ingresado una semana, pero al final se alargó porque me empezó a dar una fiebre que no controlábamos y estuve veinte días en esa cama de hospital, eso sí, siempre acompañado de mi Merchi.

Una vez que me dieron el alta empezamos con visitas semanales al Hospital de Salamanca para ponerme el tratamiento, así durante los dos primeros ciclos -cada ciclo dura 28 días- y a partir de ahí las visitas se convirtieron en quincenales. Ayer comenzamos el sexto ciclo y seguimos contentos porque parece que el tratamiento sigue controlando a la enfermedad y yo me sigo encontrando muy bien.

Como siempre, viajamos el miércoles de Sevilla a Salamanca, pero en esta ocasión no nos pudimos dirigir al hospital para hacerme la extracción de sangre para la analítica pues era festivo en Salamanca y, por tanto, nos fuimos directamente al hotel. Nos llevó Fernando, un taxista que no conocíamos pero que nos hizo muy agradable el viaje, pues estuvimos casi todo el tiempo conversando y la verdad es que se hizo corto. Hasta me regaló un almanaque de Santa Ángela, que se los dan a él las monjas a las que lleva para cuidar enfermos. Gran labor.

Tras comer algo en un bar frente al hotel y descansar un rato del viaje salimos mi Merchi y yo para dar una vuelta y descubrir algo de «Salamanca en fiestas», aunque venido a menos por culpa de la pandemia. Tenía que enseñarle a mi Talquita algo de Salamanca. A pesar de no haber nada organizado por la zona centro para evitar aglomeraciones, había mucha gente por las calles, las terrazas estaban llenas y hacía buena temperatura, aunque cuando empezó a anochecer se notó el fresquito. Menos mal que íbamos con mangas largas… Compramos unos bocatas de jamón para comérnoslos en el hotel, nos tomamos un refrigerio en la terraza de un bar donde no había mucha gente y nos volvimos para el hotel cuando empezó a refrescar un poquito más.

El día siguiente tocaba todo: extracción para analítica y toma de constantes, consulta con Hematología y ponerme el tratamiento si todo está bien. Nos llevó al hospital el amigo Matías, tras un rato de espera me atendieron en Ensayos clínicos, nos fuimos a desayunar, consulta con la doctora Bea que nos confirmó que estaba bien la analítica y a ponerme el tratamiento. Entre una cosa y otra acabamos cerca de las cuatro de la tarde, que fue la hora en la que salimos de vuelta para Sevilla de nuevo con Matías.

Como siempre, trato exquisito el que recibimos por parte de todos. Ya está el sexto ciclo en marcha… volveremos dentro de un par de semanas. Todo irá bien, como hasta ahora. Gracias por estar ahí.

Esto funciona

Me da miedo escribir este título porque lo mismo en un futuro más o menos cercano me tengo que desdecir, pero es lo que ahora mismo siento y así lo escribo y lo digo: ¡ESTO FUNCIONA!

¿Qué es lo que funciona? El tratamiento que estoy recibiendo en el Hospital de Salamanca que forma parte de un ensayo clínico que está en fase 1. ¿Qué es esto de fase 1? Pues, como su nombre indica, es la primera fase del ensayo, es decir, es la primera vez que se prueban en humanos los fármacos que componen el tratamiento o la combinación de los mismos. En mi caso son dos fármacos: el Daratumumab, que ya lo había probado en ocasiones anteriores en otros ensayos y tratamientos, pero por vía intravenosa, mientras que ahora es subcutáneo. La diferencia es abismal, pues antes tenía que estar conectado a la bomba de perfusión unas cinco horas para recibir el Dara y ahora me ponen un pinchazo en la barriga que tarda un minuto. El otro fármaco es el que es nuevo para mí, se llama Talquetamab y es un anticuerpo biespecífico, que tiene un objetivo similar al tratamiento con células CAR-T, el despertar a mis linfocitos-T para que luchen contra las células malignas del mieloma y puedan con la enfermedad.

Y digo que de momento funciona porque yo me encuentro muy bien, fisicamente tengo buen aspecto -todo el que me ve en persona me lo dice-, no tengo efectos secundarios graves… Lo único que nos queda es poder controlar esa fiebre que me sigue dando casi todas las tardes-noches y que desde Hematología creen que no es debido a una reacción de mi cuerpo al tratamiento, pues ya llevamos cinco ciclos y esto se suele producir solo en los primeros. Me siguen haciendo pruebas y analíticas para detectar de dónde puede venir ese problema y mientras tanto yo voy controlando esa fiebre cuando aparece como buenamente puedo, tomando un paracetamol o metiéndome en la piscina o dándome una ducha.

Esta semana tocaba un nuevo #SalamancaOnTour. Me acompañó mi sobrino Migue porque mi Merchi había ido el día anterior al dentista a hacerse un tratamiento importante y no quería pasarlo mal en el viaje y en las horas de hospital. El miércoles nos fuimos temprano del campo a mi casa pues a las 10:30 nos recogía el taxi allí. En esta ocasión fue otro taxista nuevo, Alfredo, sevillista de los buenos y con el que estuvimos hablando todo el camino. Buena gente tela.

Llegamos al hospital poco después de las tres de la tarde, comimos algo y nos dirigimos al hospital de día para hacerme la extracción de sangre que me tocaba para la analítica y tomarme las constantes. Todo estaba bien. Fue Cathaysa quien me atendió, otra de mis enfermeras cracks que es todo profesionalidad y amabilidad. No podía faltar la foto:

Y cuando observé a Ella en ese almanaque vi la foto clara: «Nunca nos rendimos» ponía en mi espalda… «Rendidos a tus plantas…» empecé a canturrear por lo bajini… Ella está en mi equipo. Muchos y muchas me entenderéis… Gracias a mi Migue por la foto:

Quería que en este viaje nos acompañara mi Talquita, que para quien no lo sepa es la silla de ruedas eléctrica plegable que me han regalado mis hermanas. Quería que conociera Salamanca, lo bonita que es, en un paseo que queríamos dar mi Migue y yo, pero fue imposible porque una tormenta nos lo impidió. Estuvo toda la tarde-noche lloviendo y eso hizo que no pudiéramos salir del hotel.

Al día siguiente nos lleva Matías al hospital temprano, paso consulta con mi hematólogo Alberto que me pregunta por cómo estoy, me confirma que los datos de la analítica son buenos y que vamos a seguir con las pruebas y analíticas para intentar detectar de dónde viene el problema de la fiebre. Me dice que me pondré el tratamiento y que nos volveremos a ver en un par de semanas con analítica de reevaluación.

Nos toca esperar un rato en Ensayos clínicos pues tienen que traer los fármacos desde Farmacia. Saludo a mis enfermeras cracks María, Marta y Balbi, charlamos un rato y es Balbi quien se encarga de ponerme los chutes. Terminamos en torno a los dos de la tarde, nos recoge Matías y volvemos para Sevilla.

Lo que está claro es que una cosa es controlar la enfermedad, como parece que estamos haciendo ahora, y otra es intentar arreglar los destrozos que el mieloma o las reacciones a tantos tratamientos producen en mi cuerpo. De momento tengo que tratarme de la rodilla para volver a andar y de la vista, pues tengo cataratas en ambos ojos, parece que producidas por tantos corticoides como he tomado.

En esas estamos… yo sigo luchando. Tengo que reconocer que estoy contento porque me encuentro bien y porque los resultados de las pruebas y analíticas son bastante buenos. Pero no quiero lanzar las campanas al vuelo porque, como ya he dicho en más de una ocasión, esto ya lo he vivido antes y después el palo ha sido importante. Espero que en esta ocasión no ocurra. De momento… carpe diem.

Empezamos el 5º ciclo

Un nuevo #SalamancaOnTour para continuar con el tratamiento de mi ensayo clínico de anticuerpos biespecíficos que tan bien me está viniendo hasta el momento. En esta ocasión le hemos dado descanso a mi Merchi que tenía cosas que hacer en estos días y me ha acompañado mi sobrino Migue, que siempre está ahí a mi lado dispuesto para lo que haga falta con su tete -él me llama así, yo soy «su tete»-.

Seguimos con las visitas quincenales al Hospital de Salamanca, en esta ocasión toca empezar un nuevo ciclo, el quinto ya -los ciclos son de 28 días- y cada vez que se empieza un ciclo tengo que traer la orina de 24 horas recogida el día anterior. El resto del procedimiento es como siempre: viajamos el miércoles para hacerme la extracción de sangre en cuanto lleguemos y tener los resultados de la analítica disponibles a primera hora del jueves, que es cuando tengo la consulta con Hematología y posterior visita a Ensayos clínicos para ponerme el tratamiento si los resultados de la analítica lo permiten.

Un nuevo taxista nos lleva a Salamanca, se llama Jesús y creo que a este paso vamos a conocer a todos los taxistas que pertenezcan a Tele-Taxi Sevilla. Llegamos al Hospital de Salamanca a las 15:30, comimos algo en la cafetería Migue y yo y nos dirigimos a Ensayos clínicos, pero ya me había comunicado Irene, la coordinadora del ensayo, que se habían mudado de sitio, ahora estaban en lo que era antes el Hospital de Día, pues este ya se ha cambiado al hospital nuevo. Nosotros por lo visto nos cambiaremos el 2 de octubre. Cuando digo nosotros me refiero a toda la gente de ensayos clínicos, personal y pacientes.

Me peso y esta semana afortunadamente no he perdido nada, peso 81,2 kg. Me estoy forzando a comer, porque os aseguro que he perdido bastante el apetito, seguramente como efecto del tratamiento, pero tengo que seguir así. Todas las constantes están bien, entregamos los botes de orina y me hace la extracción de sangre Patri. Listo, llamada al taxi, nos recoge Matías y nos lleva al hotel. Descansamos un rato y salimos después porque habíamos quedado con Pety en la Plaza Mayor para compartir un refresquito. Tenía ganas de verla y charlar con ella después de que su marido y mi amigo Luis nos dejara hace poco más de un mes.

A la mañana siguiente me pongo la camiseta del #yomecuro que me han regalado los chiquillos de Villamartín pintada por ellos, llegamos al hospital poco antes de las nueve, que era cuando tenía la cita de la consulta con Hematología. Me llamaron pronto y en esta ocasión me atendió Alberto, ya que mi doctora Mariví está de vacaciones. Nos dijo Alberto que la analítica daba buenos resultados y, por tanto, podría recibir el tratamiento, aunque debería recibir también inmunoglobulinas de forma preventiva, a ver si así controlamos esos episodios de fiebre que me siguen dando.

Dicho y hecho. Nos volvemos a dirigir a la zona de Ensayos clínicos -mucho más espaciosa ahora- y toca esperar a que lo preparen todo en Farmacia y lo traigan. Un rato después entro en la sala y ocupo la cama que me habían reservado porque me esperaban varias horas allí. Efectivamente así es, pues entre la premedicación, los chutes de Daratumumab y Talquetamab y la infusión por vena de las inmunoglobulinas pasan más de seis horas y terminamos algo después de las 18:00.

Nueva llamada al servicio de taxis, nos recoge Matías y nos trae de vuelta a casa a mi Migue y a mí. Llegamos reventados después de un día tan completito, pero muy contentos por cómo había ido todo, por lo bien que nos habían atendido -como siempre- y por poder seguir con este tratamiento que parece que tan bien me está sentando y que está controlando a la enfermedad. Tenemos que seguir con todas las fuerzas posibles…

Entre firma y firma… tratamiento

Empiezo este viernes no muy bien, pues hace un rato me ha comunicado mi amigo Castro que ha fallecido su padre. Descansa en paz, Antonio. Fuiste un buen hombre y ahí has tenido hasta el último momento a tu hijo, que no se ha separado de ti. Seguro que te vas orgulloso de él. Y a ti amigo, decirte que hay que seguir, que tienes que ayudar a tu madre y, por supuesto, seguir ayudándome a mí, pues siempre estás ahí, porque seguimos siendo imparables Así que ánimo y fuerza…

Estos dos días pasados he tenido un nuevo #SalamancaOnTour acompañado por mí Merchi. Como siempre, viajamos el miércoles y me hice la extracción de sangre y ayer jueves tuvimos la consulta y me puse el tratamiento. Hemos empezado el tercer ciclo del ensayo que estoy siguiendo y, por tanto, comenzamos con visitas quincenales, por lo que a partir de ahora viajaremos una semana sí y otra no. Esperemos que siga yendo igual de bien que hasta ahora…

El miércoles llegamos al hospital en torno a las 15:30, comimos en la cafetería algo y nos fuimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, donde nos estaba esperando Marta, una de mis enfermeras cracks. Pero además nos estaba esperando con mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables», porque se lo había comprado y quería que se lo dedicara. Yo le dije que me lo llevaría para pensar bien la dedicatoria y no hacerla allí de forma apresurada y se lo dejaría al día siguiente dedicado y firmado. Y eso hice.

Cuando llegamos al hotel, Merchi y yo descansamos un poco porque veníamos cansados del viaje y después salimos para tomar algo en el bar de enfrente del hotel, pues hacía muy buena temperatura en la calle y había que aprovecharlo, ya que eran bastantes grados menos que en Sevilla.

Ya por la mañana llegamos al hospital en torno a las 9:30, desayunamos y nos dirigimos a la zona de consultas de Hematología; no tuvimos que esperar mucho y nos atendieron en consulta mi tándem de hematólogas, las doctoras Mariví y Marta. Me preguntaron cómo estaba, les dije que bien, aunque tenía los pies un poco hinchados quizás de la cantidad de tiempo que paso sentado firmando libros. Me dijeron que tenía que tenerlos más tiempo estirados y que la analítica estaba correcta. Por tanto, me podía poner el tratamiento, que en esta ocasión correspondía a los dos fármacos: el Daratumumab y el Talquetamab.

Sobre las 10:30 ya estábamos en Fase 1 para ponernos el tratamiento, pero tardaron en subirlo desde farmacia, ya que no llegó hasta las 12:30 y el proceso que seguimos fue el siguiente:

Una vez que terminamos nos despedimos de nuestras enfermeras cracks y, por segunda semana consecutiva, fue Juan Carlos el chófer que nos llevó de vuelta a casa.

De momento me encuentro bien, parece que el tratamiento lo estoy asimilando sin problemas, sin ningún efecto secundario más allá de los problemas en la piel y en las uñas y ya solo nos queda esperar al día 23 para hacer el siguiente #SalamancaOnTour. Hasta entonces son bastante las cositas que tengo apuntadas en mi Google calendar para hacer en estos días y que ya os iré contando por aquí.

Mientras tanto seguiré firmando los libros de los mecenas que los pidieron con la recompensa de la dedicatoria y firma -he contado 141 los ejemplares que tengo que firmar-, de los cuales ya llevo firmados bastantes más de la mitad, más los que voy firmando de amigos y familiares cercanos. Intentaré terminarlo durante el fin de semana e intentaré que no se me caiga la mano de tanto firmar.

Terminamos el 2º ciclo

Ayer recibí una nueva sesión del tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo en el hospital de Salamanca. En esta ocasión se trató de la cuarta y última sesión del segundo ciclo, por lo que la próxima semana toca empezar ciclo nuevo. Afortunadamente fue todo bien, pero como siempre empecemos por el principio.

En esta ocasión mi acompañante no podía ser mi mujer, porque tenía cita para ponerse la segunda dosis de la vacuna Pfizer el miércoles por la tarde, así que vino conmigo mi sobrino Migue. El miércoles nos recogió el taxi a la hora acostumbrada, en torno a las 11 de la mañana. Vino Javi, un nuevo taxista que no había venido antes. A este ritmo vamos a conocer a todos los taxistas de Teletaxi. Fue un viaje muy agradable, llegamos al hospital en torno a las 15:30, comimos algo en la cafetería y nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, dónde nos estaba esperando mi enfermera crack Marta para hacerme la extracción de sangre para la analítica y tomarme las constantes. Fue todo bien, tardamos poco tiempo y nos recogió Matías para llevarnos al hotel.

Descansamos un ratito y, como estaba la tarde muy buena, salimos a dar un paseo hasta la Plaza ayor -Migue empujando mi silla, claro-. Había muy buen ambiente y mucha gente en la calle, sobre todo gente joven sentada en las terrazas. Al llegar a la Plaza Mayor me llevé una grata sorpresa, pues me encontré con mi amigo Juanlu y su mujer Rocío, que iban de viaje para Bilbao y paraban hoy en Salamanca. Hacía mucho tiempo que no veía a Juanlu y la verdad es que me dio mucha alegría. Hasta nos hicimos una fotito:

Paseamos un ratito más y ya de vuelta nos paramos para cenar algo en uno de los bares frente al hotel -la verdad es que cenamos muy bien- y cuando ya empezaba a refrescar nos retiramos.

A la mañana siguiente nos recogió Juan con su taxi y poco después de las nueve ya estábamos en el hospital. Desayunamos algo en la cafetería, nos encontramos al igual que la semana pasada con Luis y Pety, volvió a darme mucha alegría coincidir con ellos y sobre todo enterarme de que esta semana estaba mucho mejor y los resultados de la analítica estaban bien. No despedimos de ellos, terminamos de desayunar y nos fuimos para la zona de consultas de Hematología para esperar nuestro turno. Como siempre, había mucha gente allí y no entré en consulta hasta poco después de las once, coincidiendo con la hora de mi cita.

Cuando Migue abrió la puerta de la consulta me llevé una sorpresa, aunque yo ya sabía algo. Allí me estaban esperando las doctoras Mariví Mateos y Marta Reinoso, mis dos hematólogas, la de Salamanca y la de Sevilla, la que ha escrito el prólogo y la que ha escrito el epílogo de mi segundo libro. ¡Casi na! Saludamos a ambas, me preguntaron cómo estaba, les dije que me encontraba muy bien y ellas me confirmaron que los resultados de la analítica estaban bien y que, por tanto, me podría poner el tratamiento, que en esta ocasión solo sería el Daratumumab. Volveré a coincidir con Marta, pues va a estar todo este mes de junio pasando consulta junto a Mariví y a otros hematólogos. Y faltaba el momentazo: hacerle entrega a las dos del ejemplar dedicado y firmado de «Y seguimos siendo imparables» y, por supuesto, hacernos la foto correspondiente.

De allí nos fuimos a Fase 1 para ponerme el tratamiento, que ya lo habían llevado desde farmacia. Estoy seguro que el error que se produjo la semana pasada cuando tuvimos que esperar tanto no va a volver a pasar, porque los que allí trabajan se preocupan por arreglarlo. Me atendió mi enfermera crack María, que me dio las pastillas de la premedicación y me limpió el PICC. Mientras esperaba estuve hablando con Jose y su señora, que son de Granada y que estaban allí porque la semana pasada empezó Jose un ensayo de las CAR-T. Estoy seguro que le va a ir genial.

Una vez que pasó el tiempo necesario desde que me tomé la premedicación me pinchó María el Dara en la barriga y ya con eso terminamos. Bueno no, faltaba una cosa: entregar los libros dedicados y firmados que le correspondían a María y a Patri, pues ambas se hicieron mecenas del mismo con esta recompensa. A las dos les gustó mucho la dedicatoria y, por supuesto, no podía faltar la fotito. Por cierto, recuerdo que me tenéis que mandar fotos con el libro en las que se os vea, para ponerlas en el álbum digital de lectores que vamos a volver a crear. Ya podemos inaugurar el álbum con la foto anterior y con esta:

Cuando terminamos eran poco más de las 13:30, por lo que Migue y yo decidimos comer algo en la cafetería del hospital antes de llamar al taxi para hacer el viaje de vuelta a casa. Volvimos con Juan Carlos, que era la primera vez que nos recogía, y la verdad es que también fue un viaje muy placentero. Al llegar a casa saludé a mi mujer y a mis hijas -a mi Merchi le ha vuelto a sentar mal la vacuna y no se encontraba bien-. Yo me puse a dedicar algunos libros para ir adelantando la tarea…

La próxima semana volveremos al #SalamancaOnTour para empezar el tercer ciclo. Una vez más muchas gracias por vuestros mensajes de apoyo y ánimo pues, como siempre digo, os aseguro que me ayudan mucho.

#YSeguimosSiendoImparables…

Es para estar contento

Estos dos últimos días he tenido junto a mí Merchi una nueva sesión de #SalamancaOnTour, en esta ocasión era la tercera sesión del segundo ciclo del ensayo clínico que estoy recibiendo.

Como siempre viajamos el miércoles y llegamos a primera hora de la tarde al Hospital Clínico de Salamanca para hacerme la extracción de sangre con Marta, enfermera de Fase 1 que como siempre es tan amable con nosotros. Después nos fuimos al hotel para descansar pues el viaje nos suele cansar mucho. El jueves llegamos al hospital en torno a las 9:30 de la mañana, desayunamos algo en la cafetería del hospital y allí nos encontramos con los amigos Luis y Pety que iban a revisión y a los que nos encantó saludar. Nos dimos ánimos mutuos y le dije a Luis que siguiera con fuerza y luchando.

Nos vamos a consulta con mi hematóloga Mariví Mateos, tenemos suerte y entramos pronto porque al tener la analítica hecha desde el día anterior es la única de la que ya están los resultados. Como siempre, magnífica la consulta y el trato que nos da Mariví, cercanía y profesionalidad máxima; me pregunta cómo estoy y si he tenido algún efecto secundario del tratamiento. Le digo que salvo el problema de las uñas y del descamado de la piel no he tenido nada más y que me encuentro bastante bien en general. Ella se alegra mucho y encima nos da una muy buena noticia, pues el resultado de la reevaluación de la analítica de orina dice que prácticamente no hay enfermedad en la orina, lo cual es un éxito porque yo prácticamente siempre he tenido enfermedad ahí, la proteinuria siempre ha sido muy alta y ahora estaba prácticamente a cero. Evidentemente mi Merchi y yo nos ponemos muy contentos, porque hacía mucho tiempo que no recibíamos una noticia tan agradable relacionada con mi enfermedad.

Esto quiere decir que parece que vamos por el buen camino y que este tratamiento puede ser el bueno, pero estas noticias, tras la experiencia acumulada después de tanto tiempo, hay que tomarlas con todas las reservas posibles, ya que no es la primera vez que un tratamiento empieza funcionando bien y después más adelante ya no funciona tan bien y hay que tomar otro camino. Pero en esta ocasión yo tengo buenas sensaciones, mucha confianza y mi doctora también y creo que lo vamos a conseguir… estoy seguro de ello.

Nos dice Mariví que los resultados de la analítica de sangre también están bien y, por tanto, me puedo poner el tratamiento. En esta ocasión tocan los dos fármacos del ensayo: el Daratumumab y el Talquetamab. Salimos mi Merchi y yo de la consulta con una sonrisa de oreja a oreja y nos dirigimos a Fase 1 para ponerme el tratamiento. Estábamos muy contentos porque era muy buena la noticia que habíamos recibido.

Ayer hubo un problema en la farmacia del hospital y los medicamentos tardaron en subirlos más de la cuenta, nos acumulamos varios pacientes en Fase 1 sin poder recibir el tratamiento y estuvimos de charla allí con nuestras enfermeras -y ya amigas- Balbi, María y Patri. Fueron más de cuatro horas de espera y la verdad es que ya estábamos un poco desesperados, sobre todo pensando que nos quedaba un viaje por delante para volver a casa. Mis fármacos llegaron un poco antes de las tres de la tarde y ya Patri me había puesto la premedicación y me había limpiado el PICC, por lo que en torno a las tres me pinchó el Daratumumab -un único chute- y había que esperar una hora para ponerme los cuatro pinchazos del Talquetamab, que me los puso Marta pues ya estábamos en horario de tarde.

Cuando terminamos llamé al servicio de taxis, vino a recogernos Matías que, como siempre desde que estoy en este ensayo, fue quien nos trajo de vuelta a Sevilla. Llegamos a casa un poco después de las 20:30 y la verdad es que estábamos muy cansados después de un día tan largo, pero a la vez muy contentos por la buena noticia recibida. Estamos en el camino y este va a ser el camino bueno… sigue acompañándonos que seguimos a por el #yomecuro.

Entrevista en la Televisión de Castilla y León

En el post anterior ya comenté que nos habían entrevistado a mí Merchi y a mí para salir en un reportaje de las noticias de la Televisión de Castilla y León. Grabaron exteriores en la entrada del Hospital de Salamanca y llegando al hotel Silken Rona Dalba, donde nos alojamos y donde hicimos la entrevista en uno de los salones que amablemente nos cedieron.

También aparece en el reportaje el testimonio de mi hematologa, la doctora Mariví Mateos, que la entrevistaron en los exteriores del hospital. Aquí os dejo los poco más de 2 minutos y medio qué dura el reportaje y agradezco de nuevo a Pedro Pablo y a Inés el buen rato que echamos haciendo la grabación. Hablamos de muchas más cosas, pero ya sabemos cómo es la televisión y cómo son los tiempos en la misma, sobre todo siendo un reportaje dentro de un informativo. De todas formas me gusta mucho cómo ha quedado, pues la idea principal del mensaje que queríamos enviar parece que se ve clara. Disfrutadlo:

Ciclo 2 – Sesión 2

Los tratamientos que recibimos los pacientes se suelen dividir en ciclos y estos a su vez se dividen en sesiones. En mi caso ya voy por el segundo ciclo y ayer recibí la segunda sesión del mismo; cada ciclo consta de 28 días y las sesiones suelen estar separadas al principio por 7 días, es decir, mi sesión de ayer fue el día 8 del segundo ciclo y, al tratarse de una sesión intermedia, no tenía que recibir los dos fármacos que incluye el ensayo clínico, sino solo uno: el Daratumumab.

Nos recogieron en casa a mi Merchi y a mí el miércoles a las 11 de la mañana. En esta ocasión el taxista repetía, pues vino a recogernos Pablo, que ya nos llevó la primera vez que viajamos con este ensayo y que fue un viaje de ida y vuelta en el día. Hicimos un viaje cómodo, sin parar por el camino y a las 15:30 ya estábamos en la puerta del hospital. Descargamos las cosas, nos despedimos de Pablo, le deseamos buen viaje de vuelta y nos fuimos a la cafetería del hospital para comer algo. Estando allí recibo un SMS en el que me convocan para la segunda dosis de la vacuna para el día siguiente en el Hospital Virgen del Rocío. Pues está claro que no voy a poder ir, por dos razones: la primera, porque estoy en Salamanca y el don de la ubicuidad no lo tengo; y la segunda porque mi hematóloga recomendó que me pusiera esta dosis a partir del día 22 y me citan para el día 20. Llamo a Enfermería del Hospital Virgen del Rocío para intentar arreglarlo y me dicen que contactarán con la gente de Preventiva para que me lo cambien para el lunes 24 o martes 25; así que tendré que volver a estar pendiente de un nuevo SMS para uno de esos días.

Cuando terminamos de comer, nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, donde me harían la extracción de sangre para la analítica. Allí estaba como siempre Marta, que es la enfermera que suele hacer el turno de tarde. Nos preguntó por cómo estábamos después de la paliza que fue la semana pasada, le dijimos que bien, ya recuperados y me hizo la extracción de sangre por el PICC, para que al día siguiente el resultado de la analítica estuviera disponible antes de la consulta. Como cada vez que vamos… un encanto Marta.

Terminamos pronto, poco después de las cuatro de la tarde y yo había quedado con un periodista de la Televisión de Castilla y León, Pedro Pablo, porque quería hacerme un reportaje en el que contara mi experiencia. Es curioso porque Pedro Pablo es un chico andaluz -de Granada concretamente- que estaba estudiando en la Escuela de reporteros de Andalucía cuando me dieron el premio #yomecuro en la Gala Blogosur de 2019 y fue él precisamente quien me entregó el premio. Hace unos días contactó conmigo comentándome esta idea de hacer un reportaje y, por supuesto, le dije que estaba a su disposición.

Pedro Pablo y su operadora de cámara -Inés- vinieron desde Valladolid para hacer el reportaje y la entrevista y lo primero que hicieron fue grabar unos recursos cuando estábamos saliendo del hospital y montándonos en el taxi que nos llevaría al hotel. Una vez que llegamos al hotel Silken Rona Dalba le pedimos permiso a Marisol, que estaba en Recepción, para usar una de las salas del hotel para hacer la entrevista. Nos dejaron la sala de desayunos, que estaba muy bien acondicionada y la verdad es que les agradecemos mucho el detalle y la colaboración.

Primeramente me entrevistaron a mí y después entrevistaron a Merchi, algo que ella no esperaba pero que hizo estupendamente. Creo que puede quedar una entrevista muy bonita, sinceramente lo digo. Por la mañana unos compañeros suyos habían quedado con la doctora Mariví Mateos para que ella diera también su testimonio. Estoy seguro que será magnífica la intervención de Mariví. Todavía no sé cuándo se va a emitir el reportaje, pero no dudéis que en cuanto lo sepa lo pondré por aquí y por mis redes sociales para que podáis verlo, bien en directo o bien en los canales de difusión de Televisión Castilla y León.

Ya después nos fuimos para la habitación, pues tocaba descansar tras el viaje -los viajes estos es que cansan tela, os lo aseguro-. Pedimos algo de cenar que nos trajeron a la habitación, intentamos dormir lo máximo posible, aunque yo con mi insomnio ya se sabe… despierto desde las cinco de la mañana.

El jueves nos recoge el taxi a las nueve en el hotel para llevarnos al hospital. Teníamos consulta a las diez de la mañana, pero antes desayunamos algo en la cafetería. Entramos en consulta poco después de las diez y era Felipe quien estaba como hematólogo. Vio los resultados de la analítica, que estaban bien, aunque algunos valores estaban más bien justillos; vino Irene, la coordinadora del ensayo, para comprobar que todo estaba correcto y nos dieron el visto bueno para que recibiera el tratamiento. En esta ocasión solo sería el Daratumumab con la premedicación correspondiente. La próxima semana, que sería la tercera sesión del segundo ciclo -día 15-, volvería a ser Daratumumab + Talquetamab. Trato exquisito de Felipe y de Irene, como siempre. Así da gusto, la verdad.

Nos fuimos de nuevo a Fase 1 de Ensayos clínicos, -eso sí, siempre arrastrando la maleta que nos viene acompañando todo el tiempo-. Una vez que llegamos allí nos recibieron las enfermeras cracks que por allí están: Balbi, Patri, María y Carlota. Esta última termina ya las prácticas esta semana y nos despedimos de ella. Esperemos que esta galleguiña tenga suerte en su futuro laboral porque se lo merece.

Me tenían preparada la cama, en esta ocasión fue María quien me atendió y, como siempre, hablamos un poco de todo mientras me manipula el PICC, me pone la premedicación, me toma las constantes… un encanto María. No tardamos mucho, pues a las doce ya me pudieron poner el chute de Daratumumab, que es un pinchazo en la barriga que dura unos tres minutos y que cuando lo comparo con los chutes de Dara de los ensayos anteriores, en los que tenía que estar cuatro o cinco horas conectado a la máquina de perfusión, es cuando digo: «no hay color, vaya avance espectacular». Por eso es tan importante la investigación, porque se gana en cosas como estas y los pacientes salimos beneficiados.

Una vez que termino de ponerme el tratamiento, llamo al servicio de taxis para que vengan a recogernos. Poco después de las 12:30 nos recoge Matías con su taxi e iniciamos el camino de vuelta a Sevilla. Tampoco paramos por el camino y llegamos a casa antes de las cinco de la tarde y, a pesar de que el viaje cansa, en esta ocasión pudimos llegar a una hora bastante decente. Ya solo queda esperar pasar una buena semana para que el próximo miércoles podamos volver a una nueva sesión del ciclo, que sería la tercera y, por tanto, a un nuevo #SalamancaOnTour y, como siempre, tú nos estarás acompañando…

Comenzamos el segundo ciclo

Parece mentira, pero ya ha pasado más de un mes desde que empezamos el tratamiento de este nuevo ensayo clínico en el que estoy participando en el Hospital de Salamanca. Estos dos últimos días me ha tocado hacer un nuevo viaje, como siempre acompañado de mi Merchi -lo que nosotros llamamos un nuevo #SalamancaOnTour- y ya hemos empezado con el segundo ciclo tras haber recibido las dosis necesarias del primero, que empezamos ingresados a mediados de abril. Pero, como siempre, empecemos por el principio…

El pasado miércoles vino a verme a casa una médica rehabilitadora del equipo que visita a domicilio. Se llama Victoria y su trato conmigo fue genial. Me revisó la pierna, vio el movimiento que tenía y llegó a la conclusión de que tenía que seguir con sesiones de fisioterapia para continuar lo que ya había empezado estando ingresado en el hospital, por lo que contactarán conmigo para venir a darme algunas sesiones aquí en casa. Ya por la tarde mi Merchi fue acompañada de Vero a vacunarse, pues la habían citado a primera hora de la tarde; le pusieron Pfizer y dentro de 21 días la citarán para la segunda dosis. Esto sin duda es una buena noticia.

El jueves tocaba madrugar pues había quedado con el servicio de taxis para que nos recogieran a las 5:30 de la mañana, ya que teníamos que estar lo antes posible en el hospital de Salamanca para hacerme la extracción de sangre para la analítica, pues en esta ocasión al comenzar ciclo toca una reevaluación. Nos recogió José Manuel, un taxista que lleva poco tiempo con su taxi, que nunca había viajado a Salamanca y que nos hizo el viaje muy agradable pues estuvimos prácticamente todo el tiempo hablando. Gracias, José Manuel. Esperemos poder coincidir una próxima vez.

Llegamos al hospital un poco antes de las 10 y la cola para entrar era importante, sobre todo porque los acompañantes tienen que acreditarse y esto ralentiza mucho el acceso. Una vez dentro, nos dirigimos a la zona de ensayos clínicos, donde ya había algunos pacientes poniéndose sus tratamientos, y nos recibieron como siempre con mucha alegría las enfermeras que por allí están: Balbi, María, Patri y Carlota, que está haciendo las prácticas y que es quien me extrajo una buena cantidad de botecitos de sangre para la analítica.

De ahí nos fuimos a la cafetería del hospital para desayunar algo, pues desde que nos levantamos hacía muchas horas no habíamos tomado nada. Desayunamos y nos dirigimos a la zona de consultas donde teníamos cita a las 11:30 con mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos. Pero había un problema con el programa informático que gestiona el laboratorio y no salían los resultados de las analíticas, por lo que las consultas se estaban retrasando, ya que sin esos resultados no se podía saber si el paciente se podía poner el tratamiento o no y encima mi Merchi no se encontraba del todo bien, pues parece que le había dado algo de reacción el tema de la vacuna. Fueron varias horas de espera un poco pesadas, pero era lo que había. Finalmente conseguimos entrar en consulta en torno a las 14 horas y gracias a que Irene, la coordinadora del ensayo, consiguió la analítica de forma manual, pudo verla Mariví, vio que estaba correcta y ya autorizó que me pusiera el tratamiento. Hasta nos pidió disculpas en repetidas ocasiones por la espera, aunque ella no tuviera la culpa de nada. Esta mujer tiene una clase máxima, no me cansaré de repetirlo.

Nos volvimos a la zona de ensayos clínicos y nada más llegar ya me tenían preparada la cama para que me echara ahí. La verdad es que lo agradecí mucho porque estaba muy cansado después del viaje y de tantas horas sentado en la silla de ruedas. Además María se preocupó de buscarnos unos sandwiches y unos yogures para Merchi y para mí, pues ya eran casi las tres de la tarde y no habíamos comido nada desde el desayuno. Detalles como estos dicen mucho de la profesionalidad de la gente que me trata. Son geniales, tampoco me cansaré de repetirlo.

Llega Marta para hacer su turno de tarde y es quien se encarga de ponerme la premedicación y de ponerme el tratamiento subcutáneo que me toca: pinchazo de Daratumumab y al rato pinchazo de Talquetamab, ambos en la barriga, que la tengo ya entre tanto pinchazo de heparina y estos del tratamiento que da penita. Me limpia el PICC, acabamos en torno a las seis de la tarde y al día siguiente teníamos que volver para hacerme una analítica a las 22 horas de haberme puesto el tratamiento, es decir, a las 4 de la tarde.

Llamamos al servicio de taxi, vino a recogernos Matías, nos llevó al hotel y allí nos quedamos para descansar, que lo necesitábamos y mucho. Ni siquiera cenamos y la mañana del viernes también la pasamos en la habitación del hotel descansando y haciendo tiempo para dirigirnos de nuevo al hospital para esa analítica que teníamos pendiente. Yo aproveché para hacer algunos ejercicios de piernas.

Me gustaría también destacar el trato del personal del hotel, tanto Rocío como María José, a las que ya conocíamos de los viajes del año pasado, como Lola, que hemos conocido este año, se portan con nosotros estupendamente y no nos falta de nada. Hotel Silken Rona Dalba de Salamanca, ahí es donde nos quedamos, en una habitación adaptada que es muy confortable.

Antes de irnos para el hospital nos tomamos un refresquito y comimos algo en un bar junto al hotel, donde vino a vernos el amigo Juanlu, con el que tantos viajes hemos compartido en nuestra anterior etapa y nos encantó echar un rato de charla con él, que seguro repetiremos en próximas visitas.

Matías nos acercó al hospital, donde llegamos a las 15:30 -ya a esta hora había poca gente-, nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos donde nos estaba esperando Marta, me hizo la extracción de sangre que tocaba, nos despedimos de ella hasta la próxima semana y dejamos el hospital un poco después de las cuatro de la tarde para dirigirnos camino de Sevilla y de casa con nuestro chófer Matías.

El viaje de vuelta se me hizo un poco pesado porque ya tenía cansancio acumulado de los dos días y a Merchi le pasaba algo parecido, porque además del cansancio no tenía buen cuerpo por culpa de los efectos de la vacuna. No sé cómo agradecerle lo que hace por mí, no todo el mundo es capaz de hacer lo que hace ella, os lo aseguro. Estos dos días no los ha pasado bien, pero ha estado al pie del cañón sin faltar ni un solo minuto de mi lado. ¿Cómo no la voy a querer? Más que a mi vida…

Seguimos…

Un nuevo #SalamancaOnTour

Como os vengo comentado por aquí, hace varias semanas que comenzamos un nuevo #SalamancaOnTour -esto se le ocurrió llamarlo así a mi sobrino Migue, que viene a significar «camino de Salamanca»-, pues mi Merchi y servidor hacemos viajes semanales a la preciosa ciudad charra para participar en un nuevo ensayo clínico y recibir el tratamiento correspondiente al mismo con el objetivo claro de plantarle cara a mi mieloma, de intentar pararlo y de conseguir llegar a la remisión de la enfermedad o, al menos, que el tratamiento sirva para controlarla.

En esta ocasión estoy participando en un ensayo clínico con anticuerpos monoclonales biespecíficos, cuyo objetivo es despertar los linfocitos-T, que son los guardianes y gladiadores de nuestro cuerpo y que por culpa de la enfermedad están dormidos, y una vez despiertos y teníéndolos activos, hacerlos luchar contra las células malignas para destruirlas. Esto es de forma muy resumida lo que se pretende con este tratamiento y así me lo ha explicado mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, que también dirige este ensayo y con la que no puedo estar más satisfecho y contento de estar en sus manos, por lo que representa como gran profesional y experta en el estudio del mieloma múltiple y por su trato ya más que demostrado con los pacientes.

En varios posts anteriores ya os conté por aquí cómo empezamos el tratamiento ingresado en el hospital y, a partir de recibir de esta forma las primeras dosis, se trata ahora de recibir las siguientes de forma ambulatoria, por lo que habrá nuevamente que viajar, unos viajes que durante los dos primeros meses serán semanales, y después serán quincenales y mensuales. Pero todo esto se irá viendo con el paso del tiempo y según el resultado que vaya dando el tratamiento, que por supuesto esperemos que sea bueno.

El miércoles salimos sobre las 11 de la mañana camino de Salamanca. Nos recogió un taxi -en esta ocasión fue Manuel nuestro taxista- y solo hicimos una parada rápida en el camino para echar gasolina y comprar alguna cosilla para comer algo. Llegamos al Hospital Clínico de Salamanca en torno a las cuatro de la tarde y nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, donde estaba Marta, que suele ser quien está como enfermera por las tardes. Nos saludamos, tan atenta y simpática como siempre, me extrajo la sangre y llamamos a un taxi para que nos llevara al hotel. Nos volvemos a quedar en el Hotel Silken Rona Dalba porque siempre nos han atendido muy bien, está perfectamente situado y tienen un par de habitaciones adaptadas que ahora mismo me vienen muy bien. Nos alojamos en una de ellas para pasar la noche.

#SalamancaOnTour

Ya por la mañana nos recoge el taxi en torno a las diez para acercarnos al hospital, pues teníamos allí consulta con Mariví a las once y, aunque había bastante cola para acceder al centro hospitalario por las medidas de seguridad impuestas, llegamos con tiempo e incluso nos pudo atender antes de la hora prevista. Como siempre, trato exquisito y afortunadamente recibimos buenas noticias, pues la analítica daba muy buenos niveles en todo y, por tanto, me podía poner el tratamiento sin problemas, que en esta ocasión solo sería el Daratumumab subcutáneo -una inyección en la barriga-, además de la pre-medicación correspondiente. La próxima semana tocará visita jueves y viernes y habrá analítica de reevaluación.

Una vez salimos de la consulta nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos para ponerme allí el tratamiento, como siempre. Nos recibieron las enfermeras Balbi, Patri y María tan fantásticas y simpáticas como siempre, pero fue Carlota, que está haciendo sus prácticas y que también es un encanto, quien se encargó de pincharme el Dara y de limpiarme el PICC. Fue todo bastante rápido y terminamos en torno a las 13 horas, una muy buena hora para volver a casa y así llegar tempranito.

Llamé al taxi, nos recogió de nuevo Matías e hicimos con él el viaje de vuelta a casa como hicimos la semana pasada. Solo hicimos una parada breve -yo ni me bajé del coche- y antes de las seis de la tarde ya estábamos entrando en nuestra casa y abrazando a nuestras hijas.

Y cuando veníamos por el camino de vuelta recibo en el móvil un correo que me alegra aún más la tarde: mi segundo libro ya ha entrado en imprenta y, por tanto, pronto todos los mecenas lo tendrán en sus manos y lo podrá comprar quien quiera. Tengo muchas ganas, la verdad, y estoy muy ilusionado.

Ojalá todas las semanas se den igual de bien, yo firmo porque así sea, pero ya sabemos que estamos luchando contra una enfermedad complicada y seguramente no siempre será así, habrá que pasar algunos momentos peores que tendremos que seguir superando con vuestro apoyo y ayuda.

¡Vamossssss! Sobran las palabras…

Pero por ahora vamos a decir aquello de carpe diem… disfrutemos el momento, ahora que la cosa parece que va más o menos encarrilada…