Nuevo #SalamancaOnTour con mi Merchi. El C1D8, que quiere decir el día 8 del primer ciclo, es decir, empezamos la segunda semana de este nuevo ensayo, que requiere visitas semanales durante este primer ciclo.

Esta vez nos habían autorizado el desplazamiento con conductor, por lo que vino a recogernos Antonio el domingo a las 10 de la mañana, que era la hora en la que habíamos quedado en la llamada que me hizo el sábado, con un Mercedes negro de ocho plazas impresionante.

Fue muy agradable el viaje de ida, pues íbamos estupendamente y daba gusto conversar con Antonio. Hablamos un poco de todo, le conté mi experiencia con la enfermedad, con mis libros, con las iniciativas solidarias que organizo, con el programa de radio… Buena gente, Antonio y todo un profesional. Paramos a almorzar donde siempre y llegamos a nuestro hotel de Salamanca un poco antes de las cuatro de la tarde.

Saludamos a María José, que estaba en la Recepción del hotel, nos asigna la habitación de siempre y nos vamos para allá para soltar la maleta y demás bártulos. Yo saco el ordenador, le pongo la wifi del hotel y me pongo a ver el partido Real Sociedad – Sevilla, que no sé para qué lo vi, la verdad.

Cuando acabó el partido, cogí mi andador y me fui con mi Merchi a dar un paseo por el entorno de la Plaza Mayor, como solemos hacer habitualmente cuando el tiempo acompaña. La verdad es que no hacía mucho frío y se veía bastante gente por la calle. Incluso firmamos para que La Alberca, pueblo salmantino, gane el concurso de Ferrero Rocher.

A la mañana siguiente, tras desayunar en el hotel, nos recogió Antonio y nos acercó al hospital. Había bastante gente en la Unidad de Ensayos clínicos, por lo que tocaba esperar para que me atendieran. Tras este rato de espera, salió en pantalla mi número y allá que vamos…

Que tuviera el número 257 no quiere decir que tuviera 256 pacientes por delante. Se trata de un número aleatorio que te asignan y no se sigue un orden numérico para que te atiendan. Cuando salió el 257 en pantalla, entramos Merchi y yo, me pesé y mis enfermeras cracks me tomaron las constantes y me hicieron la extracción de sangre para la analítica.

Ahora había que esperar a que estuviera el resultado de la analítica para poder entrar en consulta pero, como ya habíamos desayunado en el hotel, nos fuimos a una sala de espera con sillones algo más cómodos, pues nos quedaban al menos un par de horas de espera. Mi Merchi se entretuvo este rato con su móvil y yo me puse a leer en mi e-book. Empecé el «Todo vuelve», de Juan Gómez-Jurado, que me regaló la versión electrónica, pues mi tío me regaló el libro en papel, pero pesaba mucho para llevármelo a Salamanca.

Incluso mi Merchi y yo, mientras esperábamos, jugamos algunas partidas de Triominos con la aplicación de nuestros respectivos móviles. Me ganó ella.

Me vio en consulta Sandra, que era la segunda vez que me veía, y nos dijo que los resultados de la analítica estaban bien, aunque esta vez era una analítica intermedia de control. La de la semana que viene será más completa, pues llegamos a la mitad del primer ciclo. Volvemos a la pastilla de la tensión, ya que parece que vuelvo a tenerla un poco alta. Yo era hipertenso, hasta que empezamos con todos estos tratamientos que me regularon la tensión. Probaremos ahora con una pastilla de dosis baja y ya vamos viendo…

Terminamos un poco antes de las dos de la tarde y, como todo estaba bien, nos dieron permiso para irnos a casa. Así que vino a recogernos Antonio a la puerta del hospital y emprendimos el viaje de vuelta a Sevilla. Paramos en Mérida para tomar algo:

Y llegamos a casa un poco antes de las siete de la tarde. Gracias una vez más a todas las personas que, de una forma u otra, nos atienden y ayudan a mi Merchi y a mí.

Hay que seguir…

Ya he contado en los artículos anteriores lo que son los ensayos clínicos en general y he descrito aquellos en los que he participado y mi experiencia con ellos en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y en el Hospital de Salamanca.

Por eso me voy a centrar ahora en el nuevo ensayo que he empezado esta semana nuevamente en Salamanca. Y cuando digo nuevo… es que es totalmente nuevo pues, además de estar en fase I, seré el primer paciente del mismo en Salamanca, por lo que un poco de respeto da esto, pero con la confianza máxima de que este va a ser el bueno.

Sobre todo, porque me lo han propuesto mis hematólogas Mariví y Bea, dos de mis ángeles de la guarda, y me da mucha seguridad saber que ellas van a estar pendientes de todo. El ensayo se llama K36-MMSET-001 y está coordinado por Yolanda, con la que no había coincidido en los ensayos anteriores. Otro encanto, pues me tiene informado de todo. ¿Y qué decir de mis enfermeras cracks Patri y Balbi? Que son todo amabilidad y profesionalidad. Y echando de menos a las que estuvieron por aquí: María, Mayte, Marta, Cathaysa… Y conocí a una enfermera y un enfermero nuevos: Beatriz y Miguel. El mejor sitio donde pueden aprender.

Pero, como siempre, empecemos por el principio. En esta ocasión mi hermana Auxi nos dejaba su coche para hacer este viaje. ¿Es para quererla o no? Pero no sólo por esto, por muchas cosas más. Lo mismo que mi hermana Chari, que siempre está ahí para todo. Y es que tengo una familia que vale millones. Y si a esto le sumamos los amigos y la gente que me sigue… afortunado que es uno.

Salimos el domingo sobre las 10:30 de Sevilla. Conduje yo hasta que pasamos Merida, allí cogió el coche mi Merchi -era la primera vez que los dos cogíamos un coche automático- hasta que paramos a almorzar en nuestro sitio habitual, el Hostal Asturias de Jarilla. Una vez que almorzamos, conduje yo de nuevo y llegamos a Salamanca sobre las cuatro de la tarde. Aparcamos cerca del hotel, pero antes de irnos a él dimos un paseo por el entorno de la Plaza Mayor, que tanto nos gusta y que hacía tiempo que no visitábamos. Cuando se empezaba a ir el sol comenzó a refrescar y era el momento de la recogida en el hotel.

La mañana del lunes teníamos que estar temprano en el hospital pues eran muchos los controles y pruebas que me tenía que hacer durante todo el día para empezar el tratamiento del ensayo. Dejamos el hotel, saludamos a María José, que estaba en Recepción y llegamos al hospital antes de las ocho de la mañana. Fui el primero en entrar a la Unidad de Ensayos para intentar agilizar el proceso, porque tenía varias horas por delante. Fue Balbi quien me tomó las constantes y quien me hizo la extracción. De ahí nos fuimos Merchi y yo a desayunar a la cafetería del hospital y tocaba esperar un ratito a que estuvieran los resultados de la analítica para entrar en Consulta.

Entramos en consulta antes de las once y allí estaban Bea y Sandra que nos recibieron a mí Merchi y a mí con el buen trato de siempre. Nos dijo Bea que la analítica en general estaba bien, salvo el aumento de las caderas ligeras que era el indicativo, junto al resultado del PET-TAC, que había recaída. Nos explicó en qué consistía este nuevo ensayo y que teníamos por delante un día intenso. Gracias a las dos.

Salimos de la consulta y me tumbé en una de esas camas que no usaba desde hace un año, cuando recibía ahí las dosis del Talque y del Dara, tratamiento del ensayo de anticuerpo biespecifico que tan bien me fue durante 22 meses. Fue Patri quien se encargó de todo: toma de constantes, me dio las dos pastillas -lo mejor de este ensayo es que el tratamiento es por vía oral, ahora lo que falta es que vaya bien-, me hizo el primer electro y la primera extracción.

Mientras estaba tumbado en esa cama con Merchi a mi lado, vino a vernos mi hematóloga Mariví que, como siempre, nos trató de maravilla. Nos volvió a contar en que consistía el ensayo, nos tranquilizó y nos dijo que no me pudo ver hoy en consulta porque estaba con un grupo de doctores mejicanos explicándoles la forma de trabajar en esta Unidad de Ensayos del Hospital de Salamanca. Esta es una de las cosas que más valoro de allí, no sólo que sean punteros en el tratamiento e investigación del mieloma, sino que lo difundan entre otros profesionales de otros países. En la última visita que hice había un grupo de hematólogos de distintos países europeos y esta vez eran doctores mejicanos. Así es como se avanza. Ahora lo que falta es que los que mandan en los distintos países en ámbito sanitario no paren esta investigación y divulgación y apoyen a los que saben de esto, que son los doctores y doctoras involucrados en la investigación.

A los 15 minutos del primero, otra vez con Patri electro y extracción, después a los 30, después a la hora y después a las 2 horas. Así hasta las 19:00 que se fue Patri -magnifica siempre- y dejó encargado a Miguel, nuevo enfermero y que es una magnífica persona también.

Mi Merchi y yo tuvimos una interesante conversación con Miguel en la que, entre otras cosas, nos demostró que era un enfermero de vocación, de los de verdad, de los que le gusta dar un buen trato al paciente. Otra vez sale a escena la humanización de la sanidad. ¡Qué importante es! Gracias por todo, Miguel. Nos seguiremos viendo por aquí y, como buen cofrade, te espero en la Semana Santa de Sevilla. Y la foto con él tampoco podía faltar:

Terminamos el largo día y nos fuimos para el hotel:

Pasé una buena noche porque estaba cansado pero, aún así, me desperté muy temprano -será que mi cuerpo ya está hecho a eso… o será la edad-. Y eso que el martes no teníamos que estar a primera hora en el hospital. Era el segundo día del ciclo pero, según el protocolo prescrito por los responsables del ensayo, no era tan intenso como el primer día. Un control de constantes, electro y analítica antes de tomarme las dos pastillas del tratamiento en torno a las doce de la mañana, así que con estar a las once en el hospital era suficiente.

Y a esa hora llegamos. Me tumbé en la cama, Merchi a mi lado y nuevamente fue mi enfermera crack Patri quien me atendió. Me dio mucha alegría poder saludar al amigo Camilo, gallego de Orense que está con su tratamiento de anticuerpos biespecíficos y que está estupendamente. También es pionero en su ensayo y tuvimos una agradable conversación. A los dos nos tocó la lotería el día que entramos allí.

Yo ya lo he dicho muchas veces, pero quienes de verdad se merecen un monumento son nuestras respectivas esposas, que siempre están a nuestro lado y el personal médico que tan bien nos atienden y que tanta vida nos están dando. A nosotros dos y a mucha más gente, por eso me alegro tanto cuando le dan un premio a nuestra doctora Mariví Mateos o al Servicio de Hematología del Hospital de Salamanca. Totalmente merecido.

Terminamos un poco después del mediodía y, como todo estaba bien, nos dieron permiso para irnos. Nos fuimos a buscar el coche que nos había dejado mi hermana Auxi y emprendimos el camino de vuelta a Sevilla. Cada uno de nosotros dos conducimos un tiempo, paramos en Mérida para tomar algo y poco después de las cinco de la tarde llegamos a casa.

Un nuevo #SalamacaOnTour y van… ni me acuerdo. Pero son muchos en estos cuatro años -con pandemia incluida-. Pero sé que estoy en uno de los mejores sitios posibles buscando esa meta del #yomecuro que vamos a conseguir. Con mi equipo médico, con mi Merchi a mi lado siempre, con mi familia, con mis amigos, con la buena gente que me sigue… ¡LO VAMOS A CONSEGUIR!

Ahora pastilleo del nuevo tratamiento cada doce horas, que no se me olvide ninguna toma, que las vaya apuntando y que respete las horas de ayuno (dos horas antes y una hora después de tomar las pastillas). Me lo he aprendido bien, ¿eh, Yolanda?. Por tanto, las mejores horas son las 12:00 y las 23:30. Puestas alarmas y creados hashtags nuevos: #Alas12pastillas #Alas23:30pastillas. ¡Vamos a por ello! Seguimos…

Y el próximo domingo tendremos que viajar otra vez, un nuevo #SalamancaOnTour, porque en este primer ciclo del ensayo los controles son semanales. Pero antes toca vivir estos días en nuestra Sevilla y rezar para que este tratamiento me vaya bien.

Como comentaba en el artículo anterior, la enfermedad ha vuelto a aparecer, eso quiere decir que he tenido una recaída -otra más- y que hay que buscar otro tratamiento distinto para frenar y controlar el mieloma, que se cree que va a poder conmigo, pero está muy equivocado, aunque tengo que reconocer que a veces lo pone muy complicado.

En ese artículo lo explicaba todo, y eso que lo escribí en uno de esos momentos que yo llamo de luto, porque cuando uno recibe una noticia como esta… muy de piedra hay que ser para que no te afecte. Pero yo siempre he sido de la idea de pasar el día o días de luto -los que uno necesite- y después seguir adelante. Y más en mi caso, que me siento perfectamente atendido por TODO el personal sanitario que me atiende, tanto en Sevilla como en Salamanca. Y mi Merchi siempre a mi lado. Y mis hijas, hermanas, cuñados, sobrinos, tíos y tías, primos y primas… toda la familia. Y mis amigos. Y la buena gente que me sigue a través de las redes y que tanta fuerza me mandan. Como para rendirse… Aquí no se rinde nadie. A seguir… ¿Que hay que ir a Salamanca otra vez de manera regular? Allá que vamos. Allí está mi ángel de la guarda, mi hematóloga Mariví con todo su magnífico equipo de ensayos clínicos, que seguro que me va a ofrecer un nuevo tratamiento que me va a venir muy bien. Al menos eso esperamos todos.

Así que mañana mi Merchi y yo tenemos un nuevo #SalamancaOnTour, esa Ruta de la Plata to p’alante, hasta llegar D.m. al hotel donde siempre nos quedamos y ser recibidos por Rocío o María José o las dos, que ya son amigas nuestras y nos tratan de maravilla. Si el tiempo acompaña, que esperemos que sí, daremos un paseíto por el entorno de la Plaza Mayor, que hace tiempo que no vamos y para nosotros se ha convertido en una tradición en cada visita que hacemos por allí.

El jueves es el día importante, el de la visita al Hospital de Salamanca, a la Unidad de Ensayos Clínicos. Me tengo que hacer todas las pruebas previas que suelen requerir los ensayos, lo que llaman pruebas de screening. Nada nuevo para mí porque ya he participado en varios ensayos. Sólo me libraré del PET-TAC porque me lo hice recientemente en la última visita. Sí, este ha sido el chivato, este ha sido el que ha dicho que hay enfermedad pero, por otra parte, más vale así porque mejor coger la enfermedad activa lo antes posible. Lo cierto es que yo físicamente me encuentro bien, pero interiormente eso está ahí y tarde o temprano dará la cara, por lo que cuanto antes lo tratemos mejor.

Así que tendré analítica de sangre y orina, electrocardiograma, aspirado de médula -#ayomá, sí, otro que añadir a la lista- y no sé qué más. La coordinadora de este nuevo ensayo es Yolanda, que creo que la he visto alguna vez por allí, pero no ha llevado ninguno de mis ensayos anteriores ni hemos hablado nunca, salvo ayer que hablamos por teléfono para darme las primeras indicaciones. Allí parece que están escogidas, porque ya había tratado con Elena, con Laura y con Irene en anteriores ensayos, todas ellas con un trato espectacular y ahora me toca con Yolanda, que en la primera conversación con ella ya he visto que es del mismo equipo de las anteriores y también un encanto. Así no puede ir nada mal…

Repito: ¿Que hay que volver a ir a Salamanca cada cierto tiempo? Pues iremos. Mi prioridad es la que es y YO ME QUIERO CURAR. O si sigue siendo una enfermedad incurable como está catalogada, al menos, como tantas veces he dicho, poder cronificar la enfermedad y poder vivir con ella con cierta calidad de vida. Lo que mi ángel de la guarda diga.

Y tras las distintas pruebas tendré consulta con mi hematóloga Mariví, que me explicará en qué consiste el tratamiento del nuevo ensayo; supongo que tendré que firmar la participación en el mismo y, si todo va bien, que esperemos que sí, nos volveremos Merchi y yo a Sevilla y esperaremos sus indicaciones para empezar con lo que nos digan. Ya os lo contaré por aquí.

Esta tarde voy a dedicarle mi 4º libro a Mayte, una de mis enfermeras cracks de ensayos, que me ha dicho que deja la Unidad de Ensayos clínicos porque cambia de puesto de trabajo. Muchas gracias por todo, Mayte. Tengo tanto que agradecerte… como a tus compañeras Patri, Balbi o María -que no está ahora-, mis otras enfermeras cracks. Y Marta y Mey, enfermeras cracks de las CAR-T. Y mis hematólogas y hematólogos que me han atendido estos cuatro años a 500 kms de mi casa: las doctoras Mariví, Bea, Verónica, Sandra, Elena, Mónica, Almudena, Estefanía… y los doctores Borja, Alberto, Felipe, David… Esta gente salvan vidas y nos ayudan a vivir con la mayor calidad de vida posible. Y Emi. Y Belén. Y Alicia. Y la buena gente de la Asociación ASCOL que siempre están ahí ayudando a pacientes y familiares…

Empecé en Salamanca en octubre de 2019. Hasta este momento son cuatro años de cosas buenas vividas allí… y otras menos buenas. Y encima con una pandemia de por medio. Me acuerdo de esos viajes solos por la carretera mi Merchi, nuestro chófer Jesús y yo porque todo el mundo estaba confinado en sus casas. Pero yo tenía que ir a ponerme el tratamiento sí o sí. Muchas cosas vividas… y en muchos casos las circunstancias no eran las mejores, pero yo siempre me quedo con lo bueno, que han sido la buena gente que he podido conocer, lo bien que me han tratado siempre y, sobre todo, que hoy yo pueda estar escribiendo esto en mi blog… y lo que me queda por escribir.

Y no quiero terminar estas líneas sin desearle lo mejor a mi hematóloga Marta, que mañana tiene su último día de trabajo en el Hospital Virgen del Rocío antes de coger la baja, para poder terminar su embarazo en condiciones y poder dedicarle el tiempo que necesita su futuro bebé. Seguro que va a ir todo muy bien y que serás una magnífica madre, lo mismo que eres una magnífica hematóloga y una magnífica persona. Gracias por todo, Marta.

Y gracias también a los hematólogos que tratan el mieloma en el Virgen del Rocío y que conozco: a Estrella y a Juanlu. Porque me han visto muchas veces en el pasado, me han tratado siempre muy bien y estoy seguro que estarán ahí si hace falta algo aquí que complemente al tratamiento que me pongan en Salamanca.

Estamos en ese momento de incertidumbre en el que uno se pregunta qué vendrá, cómo lo toleraré, cómo lo afrontaremos, si el nuevo tratamiento controlará la enfermedad o no, si tendrá efectos secundarios… En fin, muchas dudas que se irán respondiendo con el paso del tiempo y que, por supuesto, os contaré por aquí.

Muchas gracias por vuestro apoyo y envío de fuerzas.

Han pasado tres meses. Era mediados de julio cuando tuve con mi Merchi el último #SalamancaOnTour. Y lo conté por aquí. Ha pasado todo el verano, incluido el veranillo del membrillo, porque vaya calor que ha hecho hasta hace pocos días. Parece que el tiempo empieza a cambiar, a bajar algo las temperaturas, algo más propio de esta época otoñal y, sobre todo, a llover, que hace mucha falta el agua. Que llueva todos los días menos el sábado próximo, que es la boda de mi hermana Auxi, y tanto ella como Paco se merecen que les haga un día espléndido. Estoy seguro que así será… y lo vamos a pasar de arte. Y que llueva, sí, todos los días menos este. Pero que lo haga con moderación, que ya está bien de inundaciones y danas -esto de «dana» es un término nuevo, ¿no? Yo de pequeño jamás lo escuché-.

Pero vamos a lo que vamos… un nuevo #SalamancaOnTour… con mi Merchi, como casi siempre. Desde que me puse las CAR-T en enero de este año, tengo una revisión mensual en el Hospital Virgen del Rocío con mi hematóloga Marta y una revisión trimestral en el Hospital de Salamanca con mi hematóloga Mariví o alguien de su equipo. Pero al ser ya un tratamiento que llaman compasivo, que quiere decir que proviene de un ensayo clínico pero ya no es un ensayo, significa que ya no hay financiación y, por tanto, nos tenemos que costear todo: viaje, alojamiento y manutención. Pues aquí estamos, ya que no se me ocurre mejor inversión que invertir en salud.

Salimos de casa Merchi y yo el domingo un poco después de las diez, ella condujo su Picasso y nos dirigimos al entorno de la estación de Santa Justa, porque allí estaba la oficina donde habíamos reservado un coche de alquiler.

En la última visita de julio nos fuimos en mi coche y se nos averió en el viaje de ida. Pudimos llegar, pero el viaje de vuelta lo hicimos en un coche de alquiler que nos puso el seguro. Y mi coche tardaron más de un mes en mandármelo a Sevilla. En el taller me contaron que resetearon la electrónica y la avería desapareció, sin necesidad de cambiar la válvula EGR, que parece que era la avería. Un arreglo caro si hubiera que cambiarla. La verdad es que el coche ha respondido bien hasta ahora, verano incluido, pero no me fiaba yo cómo iba a responder en un viaje tan largo, no vaya a ser que volviera la avería. Así que lo comenté con mi Merchi y nos decidimos por la opción del coche de alquiler. Lo vimos con tiempo, estuvimos barajando varias opciones con varias empresas de alquiler y creo que al final acertamos al alquilar con Centauro.

Y además al llegar a la oficina nos dice Diego -el empleado que estaba allí, recuerdo que era domingo- que no tenían ningún coche de la categoría que habíamos reservado, así que nos tiene que dar uno de categoría superior sin aumento de precio. No protesté :-). Nos da la llave del coche y nos dirigimos al parking para cogerlo. Es un KIA Sportage muy nuevo, con 8500 kms. Primer problema: ¿Dónde se quita el freno de mano? Segundo problema: ¿Cómo se mete la marcha atrás? El primer problema nos lo resolvió un operario que había por allí y que creo que era de otra empresa y el segundo lo resolví yo solo. Es lo que tienen los coches modernos: mucha electrónica, muchos botones, asistentes para la conducción… Menos mal que en la guantera estaba el manual de uso -un señor libraco- y ahí pude encontrar lo básico que me hacía falta.

Conduje yo todo el tiempo, porque a mi Merchi le da mucho respeto tanto botón y electrónica. Pero me dijo que si yo me cansaba, ella conducía. A mí me gusta conducir y será que me he pegado mucho tiempo sin poder coger un volante que parece que ahora me gusta más todavía. Y si encima es un coche modernito y nuevo… mejor.

Paramos a almorzar donde solíamos hacerlo cuando íbamos con nuestro chófer Jesús. En el Hostal Asturias, en Jarilla, en el kilómetro 449 de la Ruta de la Plata, a unos 100 kms de Salamanca. Un buen sitio que tiene un buen menú y donde saben de maravilla los huevos fritos con jamón. De todas formas, mi amigo Juanlu me ha recomendado otro sitio que me he guardado y que seguramente probaremos en un próximo viaje.

A los pocos kilómetros tras reanudar la marcha empezó a llover y así llegamos a Salamanca, lloviendo todo el camino. Así que nos fuimos directamente al hotel, estaba en Recepción Paula, a la que no conocíamos de antes porque había estado haciendo las prácticas allí durante el verano, la saludamos, nos dio nuestra habitación y nos quedamos allí toda la tarde, porque la lluvia no permitía que esta vez nos hiciéramos nuestra tradicional foto en la Plaza Mayor. La próxima vez será… Y vimos el partido de España, que ganó 0-1 en Noruega.

El día siguiente empezaba temprano, porque tenía cita a las 8:00 en Medicina Nuclear para hacerme un PET-TAC que tenía programado. Así que sobre las 7:30 nos despedimos de nuestra amiga Rocío, que estaba en Recepción, y le dimos su libro y el de su compañera y también amiga nuestra María José. Ambos libros dedicados pues las dos se hicieron mecenas una vez más.

Llegamos al Hospital diez minutos antes de la cita y, tras esperar un poco, me llaman para iniciar el proceso de la prueba. La pregunta que siempre hacen: «¿Es la primera vez que se hace esta prueba?» Mi respuesta: «Que va. Creo que llevo más de quince PET-TACs. Es más, creo que tú fuiste la enfermera que me atendiste en la última, Mari Carmen. Vengo de Sevilla». Respuesta de ella: «Me encanta Andalucía. Siempre he veraneado con mis padres en La Antilla». Y le digo yo: «Esto me lo has contado tú antes. Me acuerdo». «Pues sí, es verdad, ahora caigo». Las cosas que me pasan…

Ya he contado muchas veces lo que es un PET-TAC, pero lo voy a intentar resumir una vez más. Se trata de una prueba radiológica en la que se estudia el estado del tejido óseo -de los huesos- de todo el cuerpo. Al menos a mí siempre me lo hacen de cuerpo entero. Es lo que yo le llamo «el examen» porque a mí donde más me ataca el mieloma desde que lo tengo es en los huesos. Se trata de estar inmóvil unos treinta minutos tumbado sobre una plataforma mientras que un rosco pasa por todo tu cuerpo y va tomando imágenes. Es menos claustrofóbico que una resonancia, porque hay más espacio entre el rosco y tu cuerpo y además no hay ruídos. Pero también tiene su cosilla, porque eso de estar inmóvil, con los brazos amarrados al cuerpo… parece que entonces es cuando más te pica todo el cuerpo y más ganas de rascarte te entran. Pero será que ya llevo muchos PET-TACs hechos que a mí particularmente no me supone mucho problema. Más pesado me parece la hora previa que hay que estar en un sillón una vez que te inyectan el contraste para que se reparta por todo el cuerpo. Y una vez hecha la prueba toca otra vez esperar a que el médico vea que ha salido todo bien y entonces te dan permiso para irte.

Más de dos horas y media llevaba mi Merchi esperándome sentada en la Sala de espera, en una silla que no le viene nada bien para su espalda, por lo que cuando salí estaba dolorida. Eran ya casi las once de la mañana, así que nos dirigimos directamente a la zona de Ensayos clínicos para entregar la orina de 24 horas, tomarme las constantes y hacerme la extracción de sangre para la analítica. Fue Mey, una de mis enfermeras cracks, quien lo hizo. Nos encantó saludarla. Saludamos también a todas las demás enfermeras cracks -Maite, Balbi y Patri, echamos de menos a María- y además nos hicimos esta foto con el libro:

De allí nos fuimos mi Merchi y yo a desayunar a la cafetería del hospital para hacer tiempo a que estuvieran los resultados de la analítica y poder entrar en consulta. Hoy no estaba Mariví porque estaba en Nueva York. Estaba pasando consulta Sandra.

Mientras esperábamos para entrar en consulta, pudimos saludar a otro paciente de Logroño que también se puso las CAR-T hace años y que recuerdo que cuando yo me las iba a poner en enero me dio muchos ánimos. Siento no acordarme de su nombre. Y también vino a saludarnos Isabel, que había ido a consulta y me llamó por si aún estábamos por allí. Nos encantó verla y estuvimos charlando un rato. Se nos olvidó la foto. Y también pudimos saludar a Borja, otro de mis hematólogos crack, que se alegró mucho de verme tan bien.

Era más de la una de la tarde cuando en la pantalla sale el número 1071, que era el mío. No quiere decir que tuviera por delante 1070 pacientes. Son números aleatorios que asigna el sistema. Entramos en la consulta con Sandra y yo creía que no habíamos coincidido nunca, pero es ella la que nos dice que sí me había visto, pero era al principio de ir a Salamanca y aquel Juanma no tiene nada que ver con el que estaba viendo ahora, afortunadamente. Se lo agradezco mucho. Me dice que los resultados de la analítica están bien, que me llamarán cuando esté el resultado del PET-TAC, me pregunta cómo estoy, me ausculta y conversamos de una manera distendida. Nos demuestra que es otra de las médicas cracks que tanto abundan por el Servicio de Hematología de Salamanca.

Terminamos, nos despedimos del personal y salimos del hospital para recoger el coche. Eran casi las dos de la tarde cuando emprendimos el viaje de vuelta a Sevilla. De nuevo conduje yo todo el tiempo. Paramos en Mérida para tomar algo, llegamos a Sevilla cerca de las siete de la tarde, fuimos a llenar el tanque de diésel antes de devolver el coche, lo devolvimos sin problemas y cogimos nuestro coche para volver a casa.

Llegamos cansados, pero contentos por los buenos resultados y de nuevo con la incertidumbre de tener que esperar los resultados del PET-TAC, que son los que más intranquilidad dan. Tiene que ir bien…

Y para terminar el día… esto:

Tres meses después de la última visita he vuelto con mi Merchi a Salamanca. La última visita fue en abril tras haberme infundido en enero las células CAR-T y haber estado por allí casi mes y medio entre ingresados en el hospital y el piso que nos cedió la Asociación ASCOL. Nos volvimos para Sevilla a mediados de febrero y los controles y revisiones me los hacen mensualmente en Sevilla y cada tres meses en Salamanca. Vuelvo a agradecer desde aquí lo bien atendido que me siento gracias a mis dos hematólogas de referencia, la doctora Marta Reinoso, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la doctora Mariví Mateos en el Hospital de Salamanca, así como todo el personal sanitario que me atiende para extracción de sangre, toma de constantes, aspirados de médula, pruebas radiológicas… mis otros hematólogos, los técnicos de pruebas, mis enfermeras cracks…

Ayer lunes teníamos cita en la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital de Salamanca para revisión con mi hematóloga Mariví Mateos. Esta revisión incluía toma de constantes, analítica de sangre y orina, aspirado de médula y consulta con mi hematóloga. En cuanto supe la fecha de la cita contacté con Rocío y María José, amigas y recepcionistas del Hotel Silken Rona Dalba, donde siempre nos quedamos, para reservar una habitación, porque en estas fechas los hoteles suelen estar bastante ocupados. Así empezamos:

Nos fuimos en mi coche, conduje yo todo el camino, Ruta de la Plata to p’alante, pero nada más pasar Mérida se enciende de forma intermitente una luz en el salpicadero del coche. Paramos en una estación de servicios y veo en el librito del coche que ese testigo correspondía al sistema de precalentamiento.

Paro el coche, abrimos el capó donde está el motor, nos miramos Merchi y yo, nos encogemos de hombros porque no tenemos ni idea de lo que allí vemos y volvemos a cerrar el capó. Esperamos un poco, volvemos a arrancar el coche, vemos que el testigo se ha apagado y continuamos la marcha. Pero unos kilómetros después se vuelve a encender, sobre todo cuando subimos alguna cuesta -¡y como no hay cuestas durante el trayecto…!-. Paramos a almorzar en Jarilla, en el Hostal Asturias, donde nos gusta parar a comer porque tienen un menú muy bueno.

Con la tensión de la dichosa lucecita estuvimos todo el camino, haciendo varias paradas, pero el testigo cada vez salía antes y lo peor es que ya llegando a Salamanca se encendió un nuevo testigo. Aparcamos junto al hotel y publiqué esto en mis redes:

A partir de publicar esto, fueron varios los amigos que contactaron conmigo ofreciéndome información y ayuda sobre la avería y lo que podía hacer, teniendo en cuenta que era domingo y todos los talleres estaban cerrados. Gracias a todos, me habéis ayudando mucho. Un ejemplo: este comentario que me dejó en Facebook el amigo Manuel. Se nota que sabe del tema…

La válvula EGR… y cierto, el coche se quedó sin fuerzas, algo que se notaba subiendo cuestas porque, aunque pisaba el acelerador a tope, veía cómo la velocidad iba descendiendo progresivamente. Este es otro ejemplo de que las redes sociales usándolas bien son buenas. Gracias, Manuel. Se nota que controlas del tema.

Nos fuimos al hotel, saludamos a María José, nos dio la habitación -ya nos había avisado de que la nuestra de siempre, la 007, estaba ocupada, así que nos fuimos a la 001, otra estupenda habitación adaptada- y descansamos un rato. La avería del coche nos había dejado sin ganas de dar un paseíto por el entorno de la Plaza Mayor como hacemos siempre, pero cenar había que cenar, así que nos fuimos al bar frente al hotel:

Contacté con el amigo Matías, uno de los que fue nuestro conductor en el pasado, y con Fran, mi tomador de seguros, para buscar posibles soluciones con vistas al día siguiente. Porque el coche arranca y se mueve, pero no está en condiciones para hacer un viaje tan largo de vuelta a Sevilla. Al final decidimos gestionarlo todo con el seguro del coche el lunes por la mañana, aunque lo verdaderamente importante era la visita y la revisión que tenía en el hospital.

El lunes aparcamos junto al hospital en una zona reservada para movilidad reducida y al bajarnos del coche nos encontramos a Marta, que salía de su turno de noche en Pediatría. Nos encantó ver a Marta, ya que durante bastante tiempo ella fue otra de mis enfermeras cracks en Ensayos. Ella solía hacer los turnos de tarde y no han sido pocas las veces que ella me ha hecho las extracciones de sangre, ponerme los tratamientos, limpiarme el PICC… Todo un placer, Marta. Nos seguimos por las redes…

Llegamos sobre las 8:15 a la Unidad de Ensayos clínicos del hospital, saludamos después de tres meses a mis enfermeras cracks Balbi, Patri y Mayte -María estaba de vacaciones-, conocimos a alguna incorporación nueva y fueron Marta -allí la llaman MartaCAR, por algo será- y Mey quienes me tomaron las constantes y me sacaron la sangre. Encantadoras, como siempre.

Y seguidamente tocaba aspirado de médula… #ayomá. Sí, eso que parece que te sacan el alma. Ya he perdido la cuenta de las que llevo, pero a esto uno nunca se acostumbra. En esta ocasión estaba Marta de enfermera -otra Marta, la conocí en ese momento- y David sería el hematólogo que me haría el aspirado. A David ya lo conocía de varias consultas que he tenido con él y la verdad es que lo hizo muy bien. Hablamos de varias cosas y se tomó nota del título de mi próximo libro que saldrá a la venta en un par de días en libros.com: «La voz de los imparables… y más». Gracias, Marta y David.

Como teníamos que esperar que estuviera el resultado de la analítica para entrar en consulta con Mariví, aprovechamos mi Merchi y yo para irnos a desayunar a la bonita cafetería del hospital y a llamar al seguro para empezar a gestionar la avería del coche y la vuelta a casa.

Merchi llamó a nuestro taller de confianza, Talleres Reju, habló con Reme y le preguntó si ellos arreglaban la avería de la válvula EGR. Le dijo que sí y entonces decidimos que queríamos que ellos nos arreglaran la avería, ya que nos dan mucha confianza y nos tratan muy bien siempre. Así que una grúa recogería el coche, lo guardarían en sus instalaciones y dentro de unos días -no sabemos cuántos- lo traerán en un tráiler junto a varios coches más y lo dejarían en el taller que hemos elegido para el arreglo. Fue Merchi a atender a los de la grúa y yo me quedé en la Sala de espera de Ensayos para entrar en consulta. Mientras espero puedo saludar a otros pacientes, como Santos, que estaba muy bien y también saludé a Elena y a Irene, coordinadoras de ensayos, que se alegraron de verme tan bien.

Al poco tiempo sale en pantalla mi número y voy para la consulta. Allí está Mariví, como siempre acompañada. En esta ocasión de Carlos, hematólogo residente al que ya conocía pues me vio varias veces durante mi ingreso para infundirme las CAR-T. También estaba una chica portuguesa y al rato entró un chico polaco -creo recordar que se llamaba Miguel-. Les dije lo que les digo siempre: que están en uno de los mejores sitios donde poder aprender. Ellos asintieron.

Me pregunta Mariví por cómo estoy y me pregunta por Merchi. Le digo que ella estaba atendiendo a los de la grúa que se iban a llevar nuestro coche averiado, aunque al poco tiempo aparece por consulta. Yo le digo que estoy bien, mejor de los picores y lo que tengo todavía es el problema del habla. Le doy las gracias por haber escrito de nuevo el prólogo de mi libro -ha escrito los cuatro- y le digo que pronto lo tendrá en sus manos. Ella me dice que Marta -mi hematóloga de Sevilla- le mandó el informe de la resonancia y que los resultados de la analítica son buenos, por lo que a falta de conocer los datos del aspirado de médula de hoy, podemos decir que estamos en remisión de la enfermedad, lo cual es muy buena noticia. Tras comentar varias cosas, me da el informe en el que añade como información para el seguro la recomendación de no viajar en transporte colectivo. Nos despedimos de todos y agradecemos el trato recibido. La próxima visita será a mediados de octubre, Dios mediante.

Volvemos a llamar al seguro para gestionar nuestra vuelta a casa. Tras varios intentos de llamada conseguimos contactar con una chica de Atención al cliente, le contamos toda la historia de la avería del coche y que necesitábamos volver a casa mi mujer y yo. Le comento también la recomendación de mi hematóloga y me pregunta si cumplimos las condiciones para usar un coche de alquiler. Le decimos que sí y dicho y hecho. Un coche VTC nos recogerá en el hospital y nos llevará al sitio para recoger el coche. Perfecto, para nosotros era la mejor opción.

Nos recogió Jose con su Mercedes. Hablamos durante el recorrido mucho con él porque le gusta mucho el Sur y este año había ido a los carnavales de Cádiz. Dice que ya va todos los años. Genio y figura. Gracias, Jose.

Recogimos el coche, un KIA Stonic. Me pongo al volante y camino de Sevilla. Está chulo el coche. Responde bien, paramos en Mérida para comer algo y llegamos a casa en torno a las seis de la tarde.

Y ahora no queda otra que seguir viviendo… Gracias a todos.

Empiezo a escribir estas líneas desde el hotel Silken Rona Dalba, donde nos solemos alojar mi Merchi y servidor cada vez que tenemos un #SalamancaOnTour. Y lo hago usando mi móvil, ya que aquí no tengo ordenador.

Son las 15:30 horas del jueves 20 de abril y a estas horas tendríamos que estar mi Merchi y yo volviendo a Sevilla, pero a veces las cosas no salen como uno cree y ocurren situaciones que hacen que todo cambie. Y esto es lo que ha pasado hoy pero, como siempre, empecemos por el principio.

Esta semana tocaba hacerme unas pruebas y tener consulta de Hematología en el hospital de Salamanca, lo que nosotros llamamos un #SalamncaOnTour. Salimos de Sevilla el miércoles a las 10 de la mañana, conduje yo todo el tiempo paramos a almorzar en Jarilla, en el Hostal Asturias, como hacemos siempre… y llegamos al hospital de Salamanca en torno a las 15:30. Allí nos recibió Mayte, una de mis enfermeras crack que, tras pesarme, me hizo la extracción de sangre y, como vio al tomar las constantes que la temperatura estaba en 37°, me hizo una prueba adicional para detectar posibles infecciones.

Mi hematóloga de referencia, la doctora Mariví Mateos, estaba en un despacho y había dejado avisado para que cuando yo llegara le avisaran para verme en consulta. Y así lo hicimos… Una vez que me hicieron las pruebas que tocaban, Mariví me preguntó cómo estaba, le dije que mi estado general era bueno, salvo los problemas del habla y los picores que ya conocemos. Mientras hablábamos vio que el resultado de mi analítica del Laboratorio estaba en parte; el hemograma estaba bien y faltaba lo demás, que lo vería Bea, otra de mis hematólogas, el día siguiente. Agradecimos a Mariví su interés y su cercanía, nos despedimos de ella y abandonamos el hospital.

Como hacía una temperatura agradable, cuando recogimos el coche del aparcamiento del hospital, decidimos dejar la maleta en el hotel y dar un paseo por el entorno de la Plaza mayor, nos hicimos la fotito de rigor y nos volvimos al hotel para descansar del viaje y estar preparado para todo lo que quedaba el día siguiente: aspirado de médula, consulta con Hematología y un PET-TAC.

Un poco antes de las nueve de la noche me llama el amigo Matías para preguntarme cómo me encuentro y,.mientras estoy hablando con él por teléfono, veo que recibo un SMS con esta mala noticia:

La verdad es que este positivo me sorprendió mucho pues, aunque llevara varios días con algo de mocos y tos, no he tenido fiebre en ningún caso, ni mal cuerpo, ni nada que hiciera parecer que tendría covid… pero lo tenía por tercera vez… y eso que estoy vacunado cinco veces.

Como no sabía qué hacer, al poco tiempo me llama mi hematóloga Mariví y me dice que vaya a Urgencias del Hospital para que allí me den un medicamento -Paxlovid- y que iba a gestionar el día siguiente. Me vuelve a llamar al rato para decirme que el aspirado de médula me lo harán a la hora prevista -las 9 de la mañana- en una habitación aislada y con mascarilla FPP2. Y que el PET-TAC también me lo harían, pero sería el último del día, aunque me lo confirmarían al día siguiente.

Y mi Merchi y yo cogimos un taxi -gracias a María José por llamarlo desde la Recepción del hotel- y nos fuimos a Urgencias. Allí ya se sabe: Admisión, Espera, Triaje, más Espera… y consulta. Mariví ya había contactado con el hematólogo de guardia, que era Borja, al que también conocíamos de antes. La verdad es que fue todo más ágil una vez que pasamos por Triaje y explicamos el problema. Y puse en mis redes esto:

Pues la 1ª parte del #SalamancaOnTour no acabó del todo bien.
Vuelve la pulsera blanca a mi muñeca.
Volvemos a Urgencias.
Vuelve el positivo chungo.
Vuelve el #MCESPM
Pero… ¡qué bien nos tratan aquí!
Ya en el hotel.
Mañana más…
A seguir viviendo…#SomosImparables#yomecuro pic.twitter.com/T3XA4RpD32

— Juanma Diaz (@juanmadiaz) April 19, 2023

Al llegar a consulta estaban Borja y Elena, a la que también conocíamos de mi último ingreso. Hematólogo y hematóloga cracks, que nos ayudaron mucho y con los que entablamos una agradable conversación. Me hicieron una placa del pecho para descartar un problema mayor y, una vez que vieron que en la radiografía no se veía nada raro, me entregaron la caja del medicamento, me dieron las instrucciones de cómo tomarlo y nos despedimos de ellos.

Nota intermedia: Llega la hora de ir de nuevo al hospital para hacerme el PET-TAC, así que en este momento dejo de escribir. Termino este post la tarde del viernes desde mi encierro en casa, ya en Sevilla.

Cuando llegamos el jueves por la mañana al hospital, nos dirigimos a la Unidad de Ensayos clínicos y le dijimos a Emi, que estaba en la Recepción como siempre, que había quedado con Rosana, otra de mis enfermeras cracks, a las 9:00 para hacerme el aspirado de médula en una habitación aparte. Todo fue muy rápido. Me hizo el aspirado Raúl, otro hematólogo al que ya conocía de antes, con la ayuda de Rosana. El aspirado de médula es una prueba nada agradable, pues te pinchan en el esternón o en la cadera -en mi caso fue en la cadera- hasta llegar al interior del hueso y sacar líquido de la médula. Como siempre digo, parece que te sacan el alma porque, aunque te pongan anestesia, suele doler y además se tiene esa sensación de sacarte algo de tus entrañas.Y eso que Raúl lo hizo estupendamente, pues lo hizo bastante rápido y me dolió poco, la verdad.

Al poco tiempo viene a la habitación Bea, otra de mis hematólogas, y me dice que los resultados de la analítica están bien, por lo que quedamos pendientes de los resultados de este aspirado de médula y del PET-TAC que estaba pendiente por hacer. Es Elena, una de las coordinadoras de ensayos, quien nos confirma que me haré el PET-TAC esa misma tarde, pero sería el último de la jornada, a las 18:30.

Como la prueba del PET-TAC dura unas dos horas, se nos iba a hacer muy tarde para volvernos a Sevilla. Además, ¿qué hacíamos hasta las 18:30 si eran las 10:30 de la mañana? Así que decidimos Merchi y yo quedarnos un día más en Salamanca, pero ya nos había avisado por la mañana Rocío, recepcionista del hotel donde nos quedamos, que estaban completos, pues habían diversos campeonatos y estaban todas las habitaciones ocupadas. De todas formas nos dijo que si nos íbamos a quedar la llamáramos, pues intentaría buscarnos un alojamiento. Y eso hicimos: cuando decidimos quedarnos, llamamos a Rocío y, una vez que hizo las gestiones necesarias, nos dijo que podíamos quedarnos en su hotel y además en la misma habitación de siempre, la 007. ¡Qué crack!

Llegamos al hotel de nuevo, le dimos las gracias a Rocío, hablamos un rato con ella y, como yo tenía que estar seis horas en ayunas antes del PET-TAC, me quedé en la habitación descansando y empezando a escribir esto. Merchi sí salió a comer algo. Por la tarde nos fuimos de nuevo al hospital para hacerme la prueba que faltaba, el PET-TAC.

Ya me he hecho bastantes veces esta prueba, la que yo llamo «el examen», pues es la que te dice cómo está el tejido óseo, cómo están los huesos de mi cuerpo serrano que, en mi caso, es donde más ataca el mieloma cuando está activo. Esperemos que no lo esté y que no haya hecho ningún daño en mi esqueleto. Llega el momento de la incertidumbre de esperar los resultados. Mi hematóloga me dijo que me llamaría cuando estén. Así que toca esperar…

Esta prueba consta de dos partes: una primera en la que te ponen un líquido por vía intravenosa para el contraste. Una vez pinchado este líquido hay que estar casi una hora encerrado en una habitación y tumbado en un sillón para que haga su efecto. Una hora en la que te da tiempo a pensar en muchas cosas, porque no se puede usar móvil ni nada. La segunda parte es la prueba radiológica en sí: te tumbas en una plataforma, te amarran los brazos al cuerpo, te dicen que no te muevas y un rosco empieza a recorrer tu cuerpo desde los pies hasta la cabeza. Unos cuarenta minutos que parecen ochenta. Uno ya tiene sus trucos después de haberse hecho tantas veces esta prueba para que el tiempo pase lo más rápido posible: rezo mucho, me acuerdo de mi gente, de los que están y de los que no están; pienso en lo que voy a escribir en mi blog… hasta compuse la letra de unas sevillanas que espero poder estrenar en algún momento esta próxima Feria de Sevilla.

Terminamos sobre las 20:30, ya estábamos bastante solos en el hospital y nos fuimos directamente al hotel. Nos recibió María José -otra de nuestras recepcionistas crack-, la saludamos y hablamos un poco con ella. Yo quería ver el partido de Europa League que jugaba el Sevilla FC frente al Manchester United en el Sánchez-Pizjuán. Tenía activado mi carnet de socio para este partido, pero las circunstancias han impedido que pudiera ir. Me tuve que conformar con verlo en el móvil en la habitación del hotel. Y disfruté. ¡Vaya si disfruté! Ambientazo total en Nervión y mejor partido de la temporada. Ganamos 3-0 y ya estamos en semifinales frente a la Juventus. Espero poder ir el próximo 18 de mayo al Sánchez-Pizjuán para el partido de vuelta. Dios quiera que sí. Me alegraste el día, Sevilla FC.

Y a las doce de la noche ya era viernes, ya era 21 de abril y, por tanto, era el cumpleaños de mi Merchi. Puse esto en mis redes y durante todo el día no ha parado de recibir felicitaciones y mensajes cariñosos. Sois la caña, de verdad.

Ya por la mañana dejamos el hotel, nos despedimos de Raquel, que estaba en la Recepción, cogimos nuestro coche y emprendimos camino a Sevilla. Sólo paramos para desayunar y para echar carburante al coche. Al llegar a casa puse esto en mis redes:

Gracias a tanta gente que nos ayudan: en el hotel: a Rocío, María José y Raquel; en el hospital: a mis hematólogas Mariví, Bea y a mi hematólogo Raúl, que me hizo el aspirado de médula; a mis enfermeras cracks Patri, María, Balbi, Mayte, Rosana, Mey (y Marta, que no la vi); a Elena, coordinadora de Ensayos; a Emi, que estaba en Recepción y a Alicia, mi amiga que deja como los chorros del oro la Unidad de Ensayos y que no pudimos ver en esta ocasión, aunque sí pudimos saludar a su marido en la Cafetería del Hospital. Y gracias también a la gente de Medicina Nuclear que, aunque no me sé sus nombres, también me atendieron de maravilla.

Y mención aparte merece mi Merchi, que el día de su cumpleaños se ha pasado toda la mañana volviendo de Salamanca a Sevilla. Pero ella es así… es tan buena que ni eso le pesa… Siempre a mi lado… Un nuevo #SalamancaOnTour junto a ella… y que sean muchos más.