C1D8. Ensayo clínico K36. Esto sigue…

Nuevo #SalamancaOnTour con mi Merchi. El C1D8, que quiere decir el día 8 del primer ciclo, es decir, empezamos la segunda semana de este nuevo ensayo, que requiere visitas semanales durante este primer ciclo.

Esta vez nos habían autorizado el desplazamiento con conductor, por lo que vino a recogernos Antonio el domingo a las 10 de la mañana, que era la hora en la que habíamos quedado en la llamada que me hizo el sábado, con un Mercedes negro de ocho plazas impresionante.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1728707851701629246

Fue muy agradable el viaje de ida, pues íbamos estupendamente y daba gusto conversar con Antonio. Hablamos un poco de todo, le conté mi experiencia con la enfermedad, con mis libros, con las iniciativas solidarias que organizo, con el programa de radio… Buena gente, Antonio y todo un profesional. Paramos a almorzar donde siempre y llegamos a nuestro hotel de Salamanca un poco antes de las cuatro de la tarde.

Saludamos a María José, que estaba en la Recepción del hotel, nos asigna la habitación de siempre y nos vamos para allá para soltar la maleta y demás bártulos. Yo saco el ordenador, le pongo la wifi del hotel y me pongo a ver el partido Real Sociedad – Sevilla, que no sé para qué lo vi, la verdad.

Cuando acabó el partido, cogí mi andador y me fui con mi Merchi a dar un paseo por el entorno de la Plaza Mayor, como solemos hacer habitualmente cuando el tiempo acompaña. La verdad es que no hacía mucho frío y se veía bastante gente por la calle. Incluso firmamos para que La Alberca, pueblo salmantino, gane el concurso de Ferrero Rocher.

A la mañana siguiente, tras desayunar en el hotel, nos recogió Antonio y nos acercó al hospital. Había bastante gente en la Unidad de Ensayos clínicos, por lo que tocaba esperar para que me atendieran. Tras este rato de espera, salió en pantalla mi número y allá que vamos…

Que tuviera el número 257 no quiere decir que tuviera 256 pacientes por delante. Se trata de un número aleatorio que te asignan y no se sigue un orden numérico para que te atiendan. Cuando salió el 257 en pantalla, entramos Merchi y yo, me pesé y mis enfermeras cracks me tomaron las constantes y me hicieron la extracción de sangre para la analítica.

Ahora había que esperar a que estuviera el resultado de la analítica para poder entrar en consulta pero, como ya habíamos desayunado en el hotel, nos fuimos a una sala de espera con sillones algo más cómodos, pues nos quedaban al menos un par de horas de espera. Mi Merchi se entretuvo este rato con su móvil y yo me puse a leer en mi e-book. Empecé el «Todo vuelve», de Juan Gómez-Jurado, que me regaló la versión electrónica, pues mi tío me regaló el libro en papel, pero pesaba mucho para llevármelo a Salamanca.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1728846429022798098

Incluso mi Merchi y yo, mientras esperábamos, jugamos algunas partidas de Triominos con la aplicación de nuestros respectivos móviles. Me ganó ella.

Me vio en consulta Sandra, que era la segunda vez que me veía, y nos dijo que los resultados de la analítica estaban bien, aunque esta vez era una analítica intermedia de control. La de la semana que viene será más completa, pues llegamos a la mitad del primer ciclo. Volvemos a la pastilla de la tensión, ya que parece que vuelvo a tenerla un poco alta. Yo era hipertenso, hasta que empezamos con todos estos tratamientos que me regularon la tensión. Probaremos ahora con una pastilla de dosis baja y ya vamos viendo…

Terminamos un poco antes de las dos de la tarde y, como todo estaba bien, nos dieron permiso para irnos a casa. Así que vino a recogernos Antonio a la puerta del hospital y emprendimos el viaje de vuelta a Sevilla. Paramos en Mérida para tomar algo:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1729171947224019027

Y llegamos a casa un poco antes de las siete de la tarde. Gracias una vez más a todas las personas que, de una forma u otra, nos atienden y ayudan a mi Merchi y a mí.

Hay que seguir…

Empezamos el primer ciclo de un nuevo ensayo

Ya he contado en los artículos anteriores lo que son los ensayos clínicos en general y he descrito aquellos en los que he participado y mi experiencia con ellos en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y en el Hospital de Salamanca.

Por eso me voy a centrar ahora en el nuevo ensayo que he empezado esta semana nuevamente en Salamanca. Y cuando digo nuevo… es que es totalmente nuevo pues, además de estar en fase I, seré el primer paciente del mismo en Salamanca, por lo que un poco de respeto da esto, pero con la confianza máxima de que este va a ser el bueno.

Sobre todo, porque me lo han propuesto mis hematólogas Mariví y Bea, dos de mis ángeles de la guarda, y me da mucha seguridad saber que ellas van a estar pendientes de todo. El ensayo se llama K36-MMSET-001 y está coordinado por Yolanda, con la que no había coincidido en los ensayos anteriores. Otro encanto, pues me tiene informado de todo. ¿Y qué decir de mis enfermeras cracks Patri y Balbi? Que son todo amabilidad y profesionalidad. Y echando de menos a las que estuvieron por aquí: María, Mayte, Marta, Cathaysa… Y conocí a una enfermera y un enfermero nuevos: Beatriz y Miguel. El mejor sitio donde pueden aprender.

Pero, como siempre, empecemos por el principio. En esta ocasión mi hermana Auxi nos dejaba su coche para hacer este viaje. ¿Es para quererla o no? Pero no sólo por esto, por muchas cosas más. Lo mismo que mi hermana Chari, que siempre está ahí para todo. Y es que tengo una familia que vale millones. Y si a esto le sumamos los amigos y la gente que me sigue… afortunado que es uno.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1726164167223398707

Salimos el domingo sobre las 10:30 de Sevilla. Conduje yo hasta que pasamos Merida, allí cogió el coche mi Merchi -era la primera vez que los dos cogíamos un coche automático- hasta que paramos a almorzar en nuestro sitio habitual, el Hostal Asturias de Jarilla. Una vez que almorzamos, conduje yo de nuevo y llegamos a Salamanca sobre las cuatro de la tarde. Aparcamos cerca del hotel, pero antes de irnos a él dimos un paseo por el entorno de la Plaza Mayor, que tanto nos gusta y que hacía tiempo que no visitábamos. Cuando se empezaba a ir el sol comenzó a refrescar y era el momento de la recogida en el hotel.

La mañana del lunes teníamos que estar temprano en el hospital pues eran muchos los controles y pruebas que me tenía que hacer durante todo el día para empezar el tratamiento del ensayo. Dejamos el hotel, saludamos a María José, que estaba en Recepción y llegamos al hospital antes de las ocho de la mañana. Fui el primero en entrar a la Unidad de Ensayos para intentar agilizar el proceso, porque tenía varias horas por delante. Fue Balbi quien me tomó las constantes y quien me hizo la extracción. De ahí nos fuimos Merchi y yo a desayunar a la cafetería del hospital y tocaba esperar un ratito a que estuvieran los resultados de la analítica para entrar en Consulta.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1726501126462394838

Entramos en consulta antes de las once y allí estaban Bea y Sandra que nos recibieron a mí Merchi y a mí con el buen trato de siempre. Nos dijo Bea que la analítica en general estaba bien, salvo el aumento de las caderas ligeras que era el indicativo, junto al resultado del PET-TAC, que había recaída. Nos explicó en qué consistía este nuevo ensayo y que teníamos por delante un día intenso. Gracias a las dos.

Salimos de la consulta y me tumbé en una de esas camas que no usaba desde hace un año, cuando recibía ahí las dosis del Talque y del Dara, tratamiento del ensayo de anticuerpo biespecifico que tan bien me fue durante 22 meses. Fue Patri quien se encargó de todo: toma de constantes, me dio las dos pastillas -lo mejor de este ensayo es que el tratamiento es por vía oral, ahora lo que falta es que vaya bien-, me hizo el primer electro y la primera extracción.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1726560815875252292

Mientras estaba tumbado en esa cama con Merchi a mi lado, vino a vernos mi hematóloga Mariví que, como siempre, nos trató de maravilla. Nos volvió a contar en que consistía el ensayo, nos tranquilizó y nos dijo que no me pudo ver hoy en consulta porque estaba con un grupo de doctores mejicanos explicándoles la forma de trabajar en esta Unidad de Ensayos del Hospital de Salamanca. Esta es una de las cosas que más valoro de allí, no sólo que sean punteros en el tratamiento e investigación del mieloma, sino que lo difundan entre otros profesionales de otros países. En la última visita que hice había un grupo de hematólogos de distintos países europeos y esta vez eran doctores mejicanos. Así es como se avanza. Ahora lo que falta es que los que mandan en los distintos países en ámbito sanitario no paren esta investigación y divulgación y apoyen a los que saben de esto, que son los doctores y doctoras involucrados en la investigación.

A los 15 minutos del primero, otra vez con Patri electro y extracción, después a los 30, después a la hora y después a las 2 horas. Así hasta las 19:00 que se fue Patri -magnifica siempre- y dejó encargado a Miguel, nuevo enfermero y que es una magnífica persona también.

Mi Merchi y yo tuvimos una interesante conversación con Miguel en la que, entre otras cosas, nos demostró que era un enfermero de vocación, de los de verdad, de los que le gusta dar un buen trato al paciente. Otra vez sale a escena la humanización de la sanidad. ¡Qué importante es! Gracias por todo, Miguel. Nos seguiremos viendo por aquí y, como buen cofrade, te espero en la Semana Santa de Sevilla. Y la foto con él tampoco podía faltar:

Terminamos el largo día y nos fuimos para el hotel:

Pasé una buena noche porque estaba cansado pero, aún así, me desperté muy temprano -será que mi cuerpo ya está hecho a eso… o será la edad-. Y eso que el martes no teníamos que estar a primera hora en el hospital. Era el segundo día del ciclo pero, según el protocolo prescrito por los responsables del ensayo, no era tan intenso como el primer día. Un control de constantes, electro y analítica antes de tomarme las dos pastillas del tratamiento en torno a las doce de la mañana, así que con estar a las once en el hospital era suficiente.

Y a esa hora llegamos. Me tumbé en la cama, Merchi a mi lado y nuevamente fue mi enfermera crack Patri quien me atendió. Me dio mucha alegría poder saludar al amigo Camilo, gallego de Orense que está con su tratamiento de anticuerpos biespecíficos y que está estupendamente. También es pionero en su ensayo y tuvimos una agradable conversación. A los dos nos tocó la lotería el día que entramos allí.

Yo ya lo he dicho muchas veces, pero quienes de verdad se merecen un monumento son nuestras respectivas esposas, que siempre están a nuestro lado y el personal médico que tan bien nos atienden y que tanta vida nos están dando. A nosotros dos y a mucha más gente, por eso me alegro tanto cuando le dan un premio a nuestra doctora Mariví Mateos o al Servicio de Hematología del Hospital de Salamanca. Totalmente merecido.

https://twitter.com/GacetaMedicaCom/status/1727047831457075377

Terminamos un poco después del mediodía y, como todo estaba bien, nos dieron permiso para irnos. Nos fuimos a buscar el coche que nos había dejado mi hermana Auxi y emprendimos el camino de vuelta a Sevilla. Cada uno de nosotros dos conducimos un tiempo, paramos en Mérida para tomar algo y poco después de las cinco de la tarde llegamos a casa.

Un nuevo #SalamacaOnTour y van… ni me acuerdo. Pero son muchos en estos cuatro años -con pandemia incluida-. Pero sé que estoy en uno de los mejores sitios posibles buscando esa meta del #yomecuro que vamos a conseguir. Con mi equipo médico, con mi Merchi a mi lado siempre, con mi familia, con mis amigos, con la buena gente que me sigue… ¡LO VAMOS A CONSEGUIR!

Ahora pastilleo del nuevo tratamiento cada doce horas, que no se me olvide ninguna toma, que las vaya apuntando y que respete las horas de ayuno (dos horas antes y una hora después de tomar las pastillas). Me lo he aprendido bien, ¿eh, Yolanda?. Por tanto, las mejores horas son las 12:00 y las 23:30. Puestas alarmas y creados hashtags nuevos: #Alas12pastillas #Alas23:30pastillas. ¡Vamos a por ello! Seguimos…

Y el próximo domingo tendremos que viajar otra vez, un nuevo #SalamancaOnTour, porque en este primer ciclo del ensayo los controles son semanales. Pero antes toca vivir estos días en nuestra Sevilla y rezar para que este tratamiento me vaya bien.

A por un nuevo ensayo clínico

Como comentaba en el artículo anterior, la enfermedad ha vuelto a aparecer, eso quiere decir que he tenido una recaída -otra más- y que hay que buscar otro tratamiento distinto para frenar y controlar el mieloma, que se cree que va a poder conmigo, pero está muy equivocado, aunque tengo que reconocer que a veces lo pone muy complicado.

En ese artículo lo explicaba todo, y eso que lo escribí en uno de esos momentos que yo llamo de luto, porque cuando uno recibe una noticia como esta… muy de piedra hay que ser para que no te afecte. Pero yo siempre he sido de la idea de pasar el día o días de luto -los que uno necesite- y después seguir adelante. Y más en mi caso, que me siento perfectamente atendido por TODO el personal sanitario que me atiende, tanto en Sevilla como en Salamanca. Y mi Merchi siempre a mi lado. Y mis hijas, hermanas, cuñados, sobrinos, tíos y tías, primos y primas… toda la familia. Y mis amigos. Y la buena gente que me sigue a través de las redes y que tanta fuerza me mandan. Como para rendirse… Aquí no se rinde nadie. A seguir… ¿Que hay que ir a Salamanca otra vez de manera regular? Allá que vamos. Allí está mi ángel de la guarda, mi hematóloga Mariví con todo su magnífico equipo de ensayos clínicos, que seguro que me va a ofrecer un nuevo tratamiento que me va a venir muy bien. Al menos eso esperamos todos.

Así que mañana mi Merchi y yo tenemos un nuevo #SalamancaOnTour, esa Ruta de la Plata to p’alante, hasta llegar D.m. al hotel donde siempre nos quedamos y ser recibidos por Rocío o María José o las dos, que ya son amigas nuestras y nos tratan de maravilla. Si el tiempo acompaña, que esperemos que sí, daremos un paseíto por el entorno de la Plaza Mayor, que hace tiempo que no vamos y para nosotros se ha convertido en una tradición en cada visita que hacemos por allí.

El jueves es el día importante, el de la visita al Hospital de Salamanca, a la Unidad de Ensayos Clínicos. Me tengo que hacer todas las pruebas previas que suelen requerir los ensayos, lo que llaman pruebas de screening. Nada nuevo para mí porque ya he participado en varios ensayos. Sólo me libraré del PET-TAC porque me lo hice recientemente en la última visita. Sí, este ha sido el chivato, este ha sido el que ha dicho que hay enfermedad pero, por otra parte, más vale así porque mejor coger la enfermedad activa lo antes posible. Lo cierto es que yo físicamente me encuentro bien, pero interiormente eso está ahí y tarde o temprano dará la cara, por lo que cuanto antes lo tratemos mejor.

Así que tendré analítica de sangre y orina, electrocardiograma, aspirado de médula -#ayomá, sí, otro que añadir a la lista- y no sé qué más. La coordinadora de este nuevo ensayo es Yolanda, que creo que la he visto alguna vez por allí, pero no ha llevado ninguno de mis ensayos anteriores ni hemos hablado nunca, salvo ayer que hablamos por teléfono para darme las primeras indicaciones. Allí parece que están escogidas, porque ya había tratado con Elena, con Laura y con Irene en anteriores ensayos, todas ellas con un trato espectacular y ahora me toca con Yolanda, que en la primera conversación con ella ya he visto que es del mismo equipo de las anteriores y también un encanto. Así no puede ir nada mal…

Repito: ¿Que hay que volver a ir a Salamanca cada cierto tiempo? Pues iremos. Mi prioridad es la que es y YO ME QUIERO CURAR. O si sigue siendo una enfermedad incurable como está catalogada, al menos, como tantas veces he dicho, poder cronificar la enfermedad y poder vivir con ella con cierta calidad de vida. Lo que mi ángel de la guarda diga.

Y tras las distintas pruebas tendré consulta con mi hematóloga Mariví, que me explicará en qué consiste el tratamiento del nuevo ensayo; supongo que tendré que firmar la participación en el mismo y, si todo va bien, que esperemos que sí, nos volveremos Merchi y yo a Sevilla y esperaremos sus indicaciones para empezar con lo que nos digan. Ya os lo contaré por aquí.

Esta tarde voy a dedicarle mi 4º libro a Mayte, una de mis enfermeras cracks de ensayos, que me ha dicho que deja la Unidad de Ensayos clínicos porque cambia de puesto de trabajo. Muchas gracias por todo, Mayte. Tengo tanto que agradecerte… como a tus compañeras Patri, Balbi o María -que no está ahora-, mis otras enfermeras cracks. Y Marta y Mey, enfermeras cracks de las CAR-T. Y mis hematólogas y hematólogos que me han atendido estos cuatro años a 500 kms de mi casa: las doctoras Mariví, Bea, Verónica, Sandra, Elena, Mónica, Almudena, Estefanía… y los doctores Borja, Alberto, Felipe, David… Esta gente salvan vidas y nos ayudan a vivir con la mayor calidad de vida posible. Y Emi. Y Belén. Y Alicia. Y la buena gente de la Asociación ASCOL que siempre están ahí ayudando a pacientes y familiares…

Empecé en Salamanca en octubre de 2019. Hasta este momento son cuatro años de cosas buenas vividas allí… y otras menos buenas. Y encima con una pandemia de por medio. Me acuerdo de esos viajes solos por la carretera mi Merchi, nuestro chófer Jesús y yo porque todo el mundo estaba confinado en sus casas. Pero yo tenía que ir a ponerme el tratamiento sí o sí. Muchas cosas vividas… y en muchos casos las circunstancias no eran las mejores, pero yo siempre me quedo con lo bueno, que han sido la buena gente que he podido conocer, lo bien que me han tratado siempre y, sobre todo, que hoy yo pueda estar escribiendo esto en mi blog… y lo que me queda por escribir.

Y no quiero terminar estas líneas sin desearle lo mejor a mi hematóloga Marta, que mañana tiene su último día de trabajo en el Hospital Virgen del Rocío antes de coger la baja, para poder terminar su embarazo en condiciones y poder dedicarle el tiempo que necesita su futuro bebé. Seguro que va a ir todo muy bien y que serás una magnífica madre, lo mismo que eres una magnífica hematóloga y una magnífica persona. Gracias por todo, Marta.

Y gracias también a los hematólogos que tratan el mieloma en el Virgen del Rocío y que conozco: a Estrella y a Juanlu. Porque me han visto muchas veces en el pasado, me han tratado siempre muy bien y estoy seguro que estarán ahí si hace falta algo aquí que complemente al tratamiento que me pongan en Salamanca.

Estamos en ese momento de incertidumbre en el que uno se pregunta qué vendrá, cómo lo toleraré, cómo lo afrontaremos, si el nuevo tratamiento controlará la enfermedad o no, si tendrá efectos secundarios… En fin, muchas dudas que se irán respondiendo con el paso del tiempo y que, por supuesto, os contaré por aquí.

Muchas gracias por vuestro apoyo y envío de fuerzas.

Un nuevo #SalamancaOnTour

Han pasado tres meses. Era mediados de julio cuando tuve con mi Merchi el último #SalamancaOnTour. Y lo conté por aquí. Ha pasado todo el verano, incluido el veranillo del membrillo, porque vaya calor que ha hecho hasta hace pocos días. Parece que el tiempo empieza a cambiar, a bajar algo las temperaturas, algo más propio de esta época otoñal y, sobre todo, a llover, que hace mucha falta el agua. Que llueva todos los días menos el sábado próximo, que es la boda de mi hermana Auxi, y tanto ella como Paco se merecen que les haga un día espléndido. Estoy seguro que así será… y lo vamos a pasar de arte. Y que llueva, sí, todos los días menos este. Pero que lo haga con moderación, que ya está bien de inundaciones y danas -esto de «dana» es un término nuevo, ¿no? Yo de pequeño jamás lo escuché-.

Pero vamos a lo que vamos… un nuevo #SalamancaOnTour… con mi Merchi, como casi siempre. Desde que me puse las CAR-T en enero de este año, tengo una revisión mensual en el Hospital Virgen del Rocío con mi hematóloga Marta y una revisión trimestral en el Hospital de Salamanca con mi hematóloga Mariví o alguien de su equipo. Pero al ser ya un tratamiento que llaman compasivo, que quiere decir que proviene de un ensayo clínico pero ya no es un ensayo, significa que ya no hay financiación y, por tanto, nos tenemos que costear todo: viaje, alojamiento y manutención. Pues aquí estamos, ya que no se me ocurre mejor inversión que invertir en salud.

Salimos de casa Merchi y yo el domingo un poco después de las diez, ella condujo su Picasso y nos dirigimos al entorno de la estación de Santa Justa, porque allí estaba la oficina donde habíamos reservado un coche de alquiler.

En la última visita de julio nos fuimos en mi coche y se nos averió en el viaje de ida. Pudimos llegar, pero el viaje de vuelta lo hicimos en un coche de alquiler que nos puso el seguro. Y mi coche tardaron más de un mes en mandármelo a Sevilla. En el taller me contaron que resetearon la electrónica y la avería desapareció, sin necesidad de cambiar la válvula EGR, que parece que era la avería. Un arreglo caro si hubiera que cambiarla. La verdad es que el coche ha respondido bien hasta ahora, verano incluido, pero no me fiaba yo cómo iba a responder en un viaje tan largo, no vaya a ser que volviera la avería. Así que lo comenté con mi Merchi y nos decidimos por la opción del coche de alquiler. Lo vimos con tiempo, estuvimos barajando varias opciones con varias empresas de alquiler y creo que al final acertamos al alquilar con Centauro.

Y además al llegar a la oficina nos dice Diego -el empleado que estaba allí, recuerdo que era domingo- que no tenían ningún coche de la categoría que habíamos reservado, así que nos tiene que dar uno de categoría superior sin aumento de precio. No protesté :-). Nos da la llave del coche y nos dirigimos al parking para cogerlo. Es un KIA Sportage muy nuevo, con 8500 kms. Primer problema: ¿Dónde se quita el freno de mano? Segundo problema: ¿Cómo se mete la marcha atrás? El primer problema nos lo resolvió un operario que había por allí y que creo que era de otra empresa y el segundo lo resolví yo solo. Es lo que tienen los coches modernos: mucha electrónica, muchos botones, asistentes para la conducción… Menos mal que en la guantera estaba el manual de uso -un señor libraco- y ahí pude encontrar lo básico que me hacía falta.

Conduje yo todo el tiempo, porque a mi Merchi le da mucho respeto tanto botón y electrónica. Pero me dijo que si yo me cansaba, ella conducía. A mí me gusta conducir y será que me he pegado mucho tiempo sin poder coger un volante que parece que ahora me gusta más todavía. Y si encima es un coche modernito y nuevo… mejor.

Paramos a almorzar donde solíamos hacerlo cuando íbamos con nuestro chófer Jesús. En el Hostal Asturias, en Jarilla, en el kilómetro 449 de la Ruta de la Plata, a unos 100 kms de Salamanca. Un buen sitio que tiene un buen menú y donde saben de maravilla los huevos fritos con jamón. De todas formas, mi amigo Juanlu me ha recomendado otro sitio que me he guardado y que seguramente probaremos en un próximo viaje.

A los pocos kilómetros tras reanudar la marcha empezó a llover y así llegamos a Salamanca, lloviendo todo el camino. Así que nos fuimos directamente al hotel, estaba en Recepción Paula, a la que no conocíamos de antes porque había estado haciendo las prácticas allí durante el verano, la saludamos, nos dio nuestra habitación y nos quedamos allí toda la tarde, porque la lluvia no permitía que esta vez nos hiciéramos nuestra tradicional foto en la Plaza Mayor. La próxima vez será… Y vimos el partido de España, que ganó 0-1 en Noruega.

El día siguiente empezaba temprano, porque tenía cita a las 8:00 en Medicina Nuclear para hacerme un PET-TAC que tenía programado. Así que sobre las 7:30 nos despedimos de nuestra amiga Rocío, que estaba en Recepción, y le dimos su libro y el de su compañera y también amiga nuestra María José. Ambos libros dedicados pues las dos se hicieron mecenas una vez más.

Llegamos al Hospital diez minutos antes de la cita y, tras esperar un poco, me llaman para iniciar el proceso de la prueba. La pregunta que siempre hacen: «¿Es la primera vez que se hace esta prueba?» Mi respuesta: «Que va. Creo que llevo más de quince PET-TACs. Es más, creo que tú fuiste la enfermera que me atendiste en la última, Mari Carmen. Vengo de Sevilla». Respuesta de ella: «Me encanta Andalucía. Siempre he veraneado con mis padres en La Antilla». Y le digo yo: «Esto me lo has contado tú antes. Me acuerdo». «Pues sí, es verdad, ahora caigo». Las cosas que me pasan…

Ya he contado muchas veces lo que es un PET-TAC, pero lo voy a intentar resumir una vez más. Se trata de una prueba radiológica en la que se estudia el estado del tejido óseo -de los huesos- de todo el cuerpo. Al menos a mí siempre me lo hacen de cuerpo entero. Es lo que yo le llamo «el examen» porque a mí donde más me ataca el mieloma desde que lo tengo es en los huesos. Se trata de estar inmóvil unos treinta minutos tumbado sobre una plataforma mientras que un rosco pasa por todo tu cuerpo y va tomando imágenes. Es menos claustrofóbico que una resonancia, porque hay más espacio entre el rosco y tu cuerpo y además no hay ruídos. Pero también tiene su cosilla, porque eso de estar inmóvil, con los brazos amarrados al cuerpo… parece que entonces es cuando más te pica todo el cuerpo y más ganas de rascarte te entran. Pero será que ya llevo muchos PET-TACs hechos que a mí particularmente no me supone mucho problema. Más pesado me parece la hora previa que hay que estar en un sillón una vez que te inyectan el contraste para que se reparta por todo el cuerpo. Y una vez hecha la prueba toca otra vez esperar a que el médico vea que ha salido todo bien y entonces te dan permiso para irte.

Más de dos horas y media llevaba mi Merchi esperándome sentada en la Sala de espera, en una silla que no le viene nada bien para su espalda, por lo que cuando salí estaba dolorida. Eran ya casi las once de la mañana, así que nos dirigimos directamente a la zona de Ensayos clínicos para entregar la orina de 24 horas, tomarme las constantes y hacerme la extracción de sangre para la analítica. Fue Mey, una de mis enfermeras cracks, quien lo hizo. Nos encantó saludarla. Saludamos también a todas las demás enfermeras cracks -Maite, Balbi y Patri, echamos de menos a María- y además nos hicimos esta foto con el libro:

De allí nos fuimos mi Merchi y yo a desayunar a la cafetería del hospital para hacer tiempo a que estuvieran los resultados de la analítica y poder entrar en consulta. Hoy no estaba Mariví porque estaba en Nueva York. Estaba pasando consulta Sandra.

Mientras esperábamos para entrar en consulta, pudimos saludar a otro paciente de Logroño que también se puso las CAR-T hace años y que recuerdo que cuando yo me las iba a poner en enero me dio muchos ánimos. Siento no acordarme de su nombre. Y también vino a saludarnos Isabel, que había ido a consulta y me llamó por si aún estábamos por allí. Nos encantó verla y estuvimos charlando un rato. Se nos olvidó la foto. Y también pudimos saludar a Borja, otro de mis hematólogos crack, que se alegró mucho de verme tan bien.

Era más de la una de la tarde cuando en la pantalla sale el número 1071, que era el mío. No quiere decir que tuviera por delante 1070 pacientes. Son números aleatorios que asigna el sistema. Entramos en la consulta con Sandra y yo creía que no habíamos coincidido nunca, pero es ella la que nos dice que sí me había visto, pero era al principio de ir a Salamanca y aquel Juanma no tiene nada que ver con el que estaba viendo ahora, afortunadamente. Se lo agradezco mucho. Me dice que los resultados de la analítica están bien, que me llamarán cuando esté el resultado del PET-TAC, me pregunta cómo estoy, me ausculta y conversamos de una manera distendida. Nos demuestra que es otra de las médicas cracks que tanto abundan por el Servicio de Hematología de Salamanca.

Terminamos, nos despedimos del personal y salimos del hospital para recoger el coche. Eran casi las dos de la tarde cuando emprendimos el viaje de vuelta a Sevilla. De nuevo conduje yo todo el tiempo. Paramos en Mérida para tomar algo, llegamos a Sevilla cerca de las siete de la tarde, fuimos a llenar el tanque de diésel antes de devolver el coche, lo devolvimos sin problemas y cogimos nuestro coche para volver a casa.

Llegamos cansados, pero contentos por los buenos resultados y de nuevo con la incertidumbre de tener que esperar los resultados del PET-TAC, que son los que más intranquilidad dan. Tiene que ir bien…

Y para terminar el día… esto:

Vuelve el #SalamancaOnTour

Tres meses después de la última visita he vuelto con mi Merchi a Salamanca. La última visita fue en abril tras haberme infundido en enero las células CAR-T y haber estado por allí casi mes y medio entre ingresados en el hospital y el piso que nos cedió la Asociación ASCOL. Nos volvimos para Sevilla a mediados de febrero y los controles y revisiones me los hacen mensualmente en Sevilla y cada tres meses en Salamanca. Vuelvo a agradecer desde aquí lo bien atendido que me siento gracias a mis dos hematólogas de referencia, la doctora Marta Reinoso, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la doctora Mariví Mateos en el Hospital de Salamanca, así como todo el personal sanitario que me atiende para extracción de sangre, toma de constantes, aspirados de médula, pruebas radiológicas… mis otros hematólogos, los técnicos de pruebas, mis enfermeras cracks…

Ayer lunes teníamos cita en la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital de Salamanca para revisión con mi hematóloga Mariví Mateos. Esta revisión incluía toma de constantes, analítica de sangre y orina, aspirado de médula y consulta con mi hematóloga. En cuanto supe la fecha de la cita contacté con Rocío y María José, amigas y recepcionistas del Hotel Silken Rona Dalba, donde siempre nos quedamos, para reservar una habitación, porque en estas fechas los hoteles suelen estar bastante ocupados. Así empezamos:

Nos fuimos en mi coche, conduje yo todo el camino, Ruta de la Plata to p’alante, pero nada más pasar Mérida se enciende de forma intermitente una luz en el salpicadero del coche. Paramos en una estación de servicios y veo en el librito del coche que ese testigo correspondía al sistema de precalentamiento.

Paro el coche, abrimos el capó donde está el motor, nos miramos Merchi y yo, nos encogemos de hombros porque no tenemos ni idea de lo que allí vemos y volvemos a cerrar el capó. Esperamos un poco, volvemos a arrancar el coche, vemos que el testigo se ha apagado y continuamos la marcha. Pero unos kilómetros después se vuelve a encender, sobre todo cuando subimos alguna cuesta -¡y como no hay cuestas durante el trayecto…!-. Paramos a almorzar en Jarilla, en el Hostal Asturias, donde nos gusta parar a comer porque tienen un menú muy bueno.

Con la tensión de la dichosa lucecita estuvimos todo el camino, haciendo varias paradas, pero el testigo cada vez salía antes y lo peor es que ya llegando a Salamanca se encendió un nuevo testigo. Aparcamos junto al hotel y publiqué esto en mis redes:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1680606529261654016?s=20

A partir de publicar esto, fueron varios los amigos que contactaron conmigo ofreciéndome información y ayuda sobre la avería y lo que podía hacer, teniendo en cuenta que era domingo y todos los talleres estaban cerrados. Gracias a todos, me habéis ayudando mucho. Un ejemplo: este comentario que me dejó en Facebook el amigo Manuel. Se nota que sabe del tema…

La válvula EGR… y cierto, el coche se quedó sin fuerzas, algo que se notaba subiendo cuestas porque, aunque pisaba el acelerador a tope, veía cómo la velocidad iba descendiendo progresivamente. Este es otro ejemplo de que las redes sociales usándolas bien son buenas. Gracias, Manuel. Se nota que controlas del tema.

Nos fuimos al hotel, saludamos a María José, nos dio la habitación -ya nos había avisado de que la nuestra de siempre, la 007, estaba ocupada, así que nos fuimos a la 001, otra estupenda habitación adaptada- y descansamos un rato. La avería del coche nos había dejado sin ganas de dar un paseíto por el entorno de la Plaza Mayor como hacemos siempre, pero cenar había que cenar, así que nos fuimos al bar frente al hotel:

Contacté con el amigo Matías, uno de los que fue nuestro conductor en el pasado, y con Fran, mi tomador de seguros, para buscar posibles soluciones con vistas al día siguiente. Porque el coche arranca y se mueve, pero no está en condiciones para hacer un viaje tan largo de vuelta a Sevilla. Al final decidimos gestionarlo todo con el seguro del coche el lunes por la mañana, aunque lo verdaderamente importante era la visita y la revisión que tenía en el hospital.

El lunes aparcamos junto al hospital en una zona reservada para movilidad reducida y al bajarnos del coche nos encontramos a Marta, que salía de su turno de noche en Pediatría. Nos encantó ver a Marta, ya que durante bastante tiempo ella fue otra de mis enfermeras cracks en Ensayos. Ella solía hacer los turnos de tarde y no han sido pocas las veces que ella me ha hecho las extracciones de sangre, ponerme los tratamientos, limpiarme el PICC… Todo un placer, Marta. Nos seguimos por las redes…

Llegamos sobre las 8:15 a la Unidad de Ensayos clínicos del hospital, saludamos después de tres meses a mis enfermeras cracks Balbi, Patri y Mayte -María estaba de vacaciones-, conocimos a alguna incorporación nueva y fueron Marta -allí la llaman MartaCAR, por algo será- y Mey quienes me tomaron las constantes y me sacaron la sangre. Encantadoras, como siempre.

Y seguidamente tocaba aspirado de médula… #ayomá. Sí, eso que parece que te sacan el alma. Ya he perdido la cuenta de las que llevo, pero a esto uno nunca se acostumbra. En esta ocasión estaba Marta de enfermera -otra Marta, la conocí en ese momento- y David sería el hematólogo que me haría el aspirado. A David ya lo conocía de varias consultas que he tenido con él y la verdad es que lo hizo muy bien. Hablamos de varias cosas y se tomó nota del título de mi próximo libro que saldrá a la venta en un par de días en libros.com: «La voz de los imparables… y más». Gracias, Marta y David.

Como teníamos que esperar que estuviera el resultado de la analítica para entrar en consulta con Mariví, aprovechamos mi Merchi y yo para irnos a desayunar a la bonita cafetería del hospital y a llamar al seguro para empezar a gestionar la avería del coche y la vuelta a casa.

Merchi llamó a nuestro taller de confianza, Talleres Reju, habló con Reme y le preguntó si ellos arreglaban la avería de la válvula EGR. Le dijo que sí y entonces decidimos que queríamos que ellos nos arreglaran la avería, ya que nos dan mucha confianza y nos tratan muy bien siempre. Así que una grúa recogería el coche, lo guardarían en sus instalaciones y dentro de unos días -no sabemos cuántos- lo traerán en un tráiler junto a varios coches más y lo dejarían en el taller que hemos elegido para el arreglo. Fue Merchi a atender a los de la grúa y yo me quedé en la Sala de espera de Ensayos para entrar en consulta. Mientras espero puedo saludar a otros pacientes, como Santos, que estaba muy bien y también saludé a Elena y a Irene, coordinadoras de ensayos, que se alegraron de verme tan bien.

Al poco tiempo sale en pantalla mi número y voy para la consulta. Allí está Mariví, como siempre acompañada. En esta ocasión de Carlos, hematólogo residente al que ya conocía pues me vio varias veces durante mi ingreso para infundirme las CAR-T. También estaba una chica portuguesa y al rato entró un chico polaco -creo recordar que se llamaba Miguel-. Les dije lo que les digo siempre: que están en uno de los mejores sitios donde poder aprender. Ellos asintieron.

Me pregunta Mariví por cómo estoy y me pregunta por Merchi. Le digo que ella estaba atendiendo a los de la grúa que se iban a llevar nuestro coche averiado, aunque al poco tiempo aparece por consulta. Yo le digo que estoy bien, mejor de los picores y lo que tengo todavía es el problema del habla. Le doy las gracias por haber escrito de nuevo el prólogo de mi libro -ha escrito los cuatro- y le digo que pronto lo tendrá en sus manos. Ella me dice que Marta -mi hematóloga de Sevilla- le mandó el informe de la resonancia y que los resultados de la analítica son buenos, por lo que a falta de conocer los datos del aspirado de médula de hoy, podemos decir que estamos en remisión de la enfermedad, lo cual es muy buena noticia. Tras comentar varias cosas, me da el informe en el que añade como información para el seguro la recomendación de no viajar en transporte colectivo. Nos despedimos de todos y agradecemos el trato recibido. La próxima visita será a mediados de octubre, Dios mediante.

Volvemos a llamar al seguro para gestionar nuestra vuelta a casa. Tras varios intentos de llamada conseguimos contactar con una chica de Atención al cliente, le contamos toda la historia de la avería del coche y que necesitábamos volver a casa mi mujer y yo. Le comento también la recomendación de mi hematóloga y me pregunta si cumplimos las condiciones para usar un coche de alquiler. Le decimos que sí y dicho y hecho. Un coche VTC nos recogerá en el hospital y nos llevará al sitio para recoger el coche. Perfecto, para nosotros era la mejor opción.

Nos recogió Jose con su Mercedes. Hablamos durante el recorrido mucho con él porque le gusta mucho el Sur y este año había ido a los carnavales de Cádiz. Dice que ya va todos los años. Genio y figura. Gracias, Jose.

Recogimos el coche, un KIA Stonic. Me pongo al volante y camino de Sevilla. Está chulo el coche. Responde bien, paramos en Mérida para comer algo y llegamos a casa en torno a las seis de la tarde.

Y ahora no queda otra que seguir viviendo… Gracias a todos.

Examen aprobado -> Me voy a la Feria con mi gente

Cuando uno tiene una enfermedad hematológica -como es mi caso-, oncológica o de otro tipo, normalmente se tiene que hacer muchas pruebas y del resultado de las mismas depende que uno vaya mejor o peor, que la enfermedad haya ganado terreno, lo haya perdido o se haya estancado. Estas pruebas pueden ser de muchos tipos: analíticas, radiológicas, neurológicas… Es como hacer un examen, pero para el que no hay que estudiar. Y esperar el resultado de ese examen es de lo peor que hay, porque se genera una incertidumbre difícil de controlar. Uno conoce su cuerpo y, más o menos, puede esperar un resultado favorable o desfavorable, pero siempre pueden aparecer sorpresas inesperadas.

Centrándonos en mi caso… como ya he contado muchas veces, yo tengo un mieloma múltiple desde hace más de cinco años, un tipo de cáncer de la sangre que, de momento, sigue catalogándose como incurable -aunque yo sea el pesao del #yomecuro-. Afortunadamente cada vez hay tratamientos más novedosos e innovadores que frenan al mieloma, pero al ser una enfermedad tan personalizada -lo que vale para un paciente puede no valer para otro- en ocasiones hay que ir probando distintos tratamientos para controlar la enfermedad y muchas veces haciéndolo dentro de un ensayo clínico.

Yo no he podido hacerme trasplante de médula, lo intentamos dos veces en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y no pudo ser, porque en el mes previo al trasplante, que había que estar sin tratamiento, la enfermedad se venía arriba y era para nada hacer el trasplante autólogo, de mis propias células previamente extraídas por aféresis y congeladas. Por tanto, mis tratamientos han tenido que ser a base de fármacos, que unas veces tomaba por vía oral, otras veces me lo ponían por vía intravenosa conectado a una máquina de perfusión -tenía un PICC en el brazo- y otras veces era por vía subcutánea -pinchazo en la barriga-.

Así siete líneas de tratamiento distintas, entre Sevilla y Salamanca, algunos tratamientos convencionales y otros de ensayos clínicos. Tratamientos que han ido funcionando durante varios ciclos, hasta que la enfermedad vuelve a asomarse. El tratamiento que más me ha durado ha sido el último que he tenido antes de ponerme las células CAR-T, aunque espero y deseo que este sea todavía mejor. Ese tratamiento fue el del anticuerpo biespecífico Talquetamab, que me lo ponía quincenalmente junto al Daratumumab -este de forma mensual- y ambos de forma subcutánea. Este tratamiento me duró veintidós ciclos, hasta finales de noviembre pasado. Y a mediados de enero… la infusión de las CAR-T.

Hoy se cumple el día +98 tras dicha infusión. Han pasado más de tres meses y podemos decir que me encuentro muy bien. Solo sigo teniendo secuelas del tratamiento anterior, como son los problemas del habla -sigo hablando mal- y los problemas de piel: muchos picores y piel seca. Pero ambos problemas me los trataré con los especialistas correspondientes y espero mejorar de las dos cosas, lo mismo que he vuelto a aprender a andar -todavía muy poco- y a ver con mis ojos como nunca he visto en mi vida -sólo uso gafas para el cerca-.

Al cumplirse los tres meses de la infusión de las CAR-T tocaba una revisión completa en el Hospital de Salamanca, que es donde me la hicieron. Analítica completa de sangre y orina, aspirado de médula, PET-TAC y consulta con mi hematóloga. Todo esto lo hice la semana pasada y lo conté por aquí en el post anterior, aunque faltaban los resultados de las pruebas, que es lo importante.

Lo que antes se conocen son los resultados de las analíticas y del aspirado de médula y ambos estaban bien, según me comunicó mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, a finales de semana. Esto más o menos me lo esperaba así, porque las analíticas anteriores habían dado buenos resultados y los aspirados de médula también. Mi enfermedad es más extramedular, es decir, está más fuera de la médula y, por tanto, me afecta al tejido óseo, por lo que mi verdadero examen es el PET-TAC, la prueba radiológica que te recorre el cuerpo entero para ver cómo de afectados están los huesos. El informe de esta prueba tarda algo más, por lo que la incertidumbre mientras esperas este resultado vuelve a aparecer. Pero ayer por la tarde afortunadamente pude poner esto en mis redes:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1650922211887263744

Así que podemos decir que este examen lo hemos aprobado. Y con nota. Esperemos que dure y ya veremos cómo seguimos… Confianza plena en mi hematóloga. Estoy en las mejores manos posibles y, por supuesto, haré lo que ella me diga. Me tengo que acostumbrar a eso de no viajar cada quince días a Salamanca, pues es lo que venía haciendo hasta hace bien poco.

De momento, vamos a intentar disfrutar hoy de la Feria de Sevilla con mi familia, que para eso nos enseñaron nuestros padres a ser feriantes y a pasarlo bien en nuestra caseta «Los 20 del 48», de la cual ahora mismo, por circunstancias de la vida, soy presidente. Como dice mi Merchi: «Desde luego que te metes en todos los líos, Juanma». Y yo le digo: «Si tú no me ayudaras y no sintiera tu apoyo, ten por seguro que no lo haría».

Feliz #FeriaSevilla23. Seguimos…

Un nuevo #SalamancaOnTour

Empiezo a escribir estas líneas desde el hotel Silken Rona Dalba, donde nos solemos alojar mi Merchi y servidor cada vez que tenemos un #SalamancaOnTour. Y lo hago usando mi móvil, ya que aquí no tengo ordenador.

Son las 15:30 horas del jueves 20 de abril y a estas horas tendríamos que estar mi Merchi y yo volviendo a Sevilla, pero a veces las cosas no salen como uno cree y ocurren situaciones que hacen que todo cambie. Y esto es lo que ha pasado hoy pero, como siempre, empecemos por el principio.

Esta semana tocaba hacerme unas pruebas y tener consulta de Hematología en el hospital de Salamanca, lo que nosotros llamamos un #SalamncaOnTour. Salimos de Sevilla el miércoles a las 10 de la mañana, conduje yo todo el tiempo paramos a almorzar en Jarilla, en el Hostal Asturias, como hacemos siempre… y llegamos al hospital de Salamanca en torno a las 15:30. Allí nos recibió Mayte, una de mis enfermeras crack que, tras pesarme, me hizo la extracción de sangre y, como vio al tomar las constantes que la temperatura estaba en 37°, me hizo una prueba adicional para detectar posibles infecciones.

Mi hematóloga de referencia, la doctora Mariví Mateos, estaba en un despacho y había dejado avisado para que cuando yo llegara le avisaran para verme en consulta. Y así lo hicimos… Una vez que me hicieron las pruebas que tocaban, Mariví me preguntó cómo estaba, le dije que mi estado general era bueno, salvo los problemas del habla y los picores que ya conocemos. Mientras hablábamos vio que el resultado de mi analítica del Laboratorio estaba en parte; el hemograma estaba bien y faltaba lo demás, que lo vería Bea, otra de mis hematólogas, el día siguiente. Agradecimos a Mariví su interés y su cercanía, nos despedimos de ella y abandonamos el hospital.

Como hacía una temperatura agradable, cuando recogimos el coche del aparcamiento del hospital, decidimos dejar la maleta en el hotel y dar un paseo por el entorno de la Plaza mayor, nos hicimos la fotito de rigor y nos volvimos al hotel para descansar del viaje y estar preparado para todo lo que quedaba el día siguiente: aspirado de médula, consulta con Hematología y un PET-TAC.

Un poco antes de las nueve de la noche me llama el amigo Matías para preguntarme cómo me encuentro y,.mientras estoy hablando con él por teléfono, veo que recibo un SMS con esta mala noticia:

La verdad es que este positivo me sorprendió mucho pues, aunque llevara varios días con algo de mocos y tos, no he tenido fiebre en ningún caso, ni mal cuerpo, ni nada que hiciera parecer que tendría covid… pero lo tenía por tercera vez… y eso que estoy vacunado cinco veces.

Como no sabía qué hacer, al poco tiempo me llama mi hematóloga Mariví y me dice que vaya a Urgencias del Hospital para que allí me den un medicamento -Paxlovid- y que iba a gestionar el día siguiente. Me vuelve a llamar al rato para decirme que el aspirado de médula me lo harán a la hora prevista -las 9 de la mañana- en una habitación aislada y con mascarilla FPP2. Y que el PET-TAC también me lo harían, pero sería el último del día, aunque me lo confirmarían al día siguiente.

Y mi Merchi y yo cogimos un taxi -gracias a María José por llamarlo desde la Recepción del hotel- y nos fuimos a Urgencias. Allí ya se sabe: Admisión, Espera, Triaje, más Espera… y consulta. Mariví ya había contactado con el hematólogo de guardia, que era Borja, al que también conocíamos de antes. La verdad es que fue todo más ágil una vez que pasamos por Triaje y explicamos el problema. Y puse en mis redes esto:

Al llegar a consulta estaban Borja y Elena, a la que también conocíamos de mi último ingreso. Hematólogo y hematóloga cracks, que nos ayudaron mucho y con los que entablamos una agradable conversación. Me hicieron una placa del pecho para descartar un problema mayor y, una vez que vieron que en la radiografía no se veía nada raro, me entregaron la caja del medicamento, me dieron las instrucciones de cómo tomarlo y nos despedimos de ellos.

Nota intermedia: Llega la hora de ir de nuevo al hospital para hacerme el PET-TAC, así que en este momento dejo de escribir. Termino este post la tarde del viernes desde mi encierro en casa, ya en Sevilla.

Cuando llegamos el jueves por la mañana al hospital, nos dirigimos a la Unidad de Ensayos clínicos y le dijimos a Emi, que estaba en la Recepción como siempre, que había quedado con Rosana, otra de mis enfermeras cracks, a las 9:00 para hacerme el aspirado de médula en una habitación aparte. Todo fue muy rápido. Me hizo el aspirado Raúl, otro hematólogo al que ya conocía de antes, con la ayuda de Rosana. El aspirado de médula es una prueba nada agradable, pues te pinchan en el esternón o en la cadera -en mi caso fue en la cadera- hasta llegar al interior del hueso y sacar líquido de la médula. Como siempre digo, parece que te sacan el alma porque, aunque te pongan anestesia, suele doler y además se tiene esa sensación de sacarte algo de tus entrañas.Y eso que Raúl lo hizo estupendamente, pues lo hizo bastante rápido y me dolió poco, la verdad.

Al poco tiempo viene a la habitación Bea, otra de mis hematólogas, y me dice que los resultados de la analítica están bien, por lo que quedamos pendientes de los resultados de este aspirado de médula y del PET-TAC que estaba pendiente por hacer. Es Elena, una de las coordinadoras de ensayos, quien nos confirma que me haré el PET-TAC esa misma tarde, pero sería el último de la jornada, a las 18:30.

Como la prueba del PET-TAC dura unas dos horas, se nos iba a hacer muy tarde para volvernos a Sevilla. Además, ¿qué hacíamos hasta las 18:30 si eran las 10:30 de la mañana? Así que decidimos Merchi y yo quedarnos un día más en Salamanca, pero ya nos había avisado por la mañana Rocío, recepcionista del hotel donde nos quedamos, que estaban completos, pues habían diversos campeonatos y estaban todas las habitaciones ocupadas. De todas formas nos dijo que si nos íbamos a quedar la llamáramos, pues intentaría buscarnos un alojamiento. Y eso hicimos: cuando decidimos quedarnos, llamamos a Rocío y, una vez que hizo las gestiones necesarias, nos dijo que podíamos quedarnos en su hotel y además en la misma habitación de siempre, la 007. ¡Qué crack!

Llegamos al hotel de nuevo, le dimos las gracias a Rocío, hablamos un rato con ella y, como yo tenía que estar seis horas en ayunas antes del PET-TAC, me quedé en la habitación descansando y empezando a escribir esto. Merchi sí salió a comer algo. Por la tarde nos fuimos de nuevo al hospital para hacerme la prueba que faltaba, el PET-TAC.

Ya me he hecho bastantes veces esta prueba, la que yo llamo «el examen», pues es la que te dice cómo está el tejido óseo, cómo están los huesos de mi cuerpo serrano que, en mi caso, es donde más ataca el mieloma cuando está activo. Esperemos que no lo esté y que no haya hecho ningún daño en mi esqueleto. Llega el momento de la incertidumbre de esperar los resultados. Mi hematóloga me dijo que me llamaría cuando estén. Así que toca esperar…

Esta prueba consta de dos partes: una primera en la que te ponen un líquido por vía intravenosa para el contraste. Una vez pinchado este líquido hay que estar casi una hora encerrado en una habitación y tumbado en un sillón para que haga su efecto. Una hora en la que te da tiempo a pensar en muchas cosas, porque no se puede usar móvil ni nada. La segunda parte es la prueba radiológica en sí: te tumbas en una plataforma, te amarran los brazos al cuerpo, te dicen que no te muevas y un rosco empieza a recorrer tu cuerpo desde los pies hasta la cabeza. Unos cuarenta minutos que parecen ochenta. Uno ya tiene sus trucos después de haberse hecho tantas veces esta prueba para que el tiempo pase lo más rápido posible: rezo mucho, me acuerdo de mi gente, de los que están y de los que no están; pienso en lo que voy a escribir en mi blog… hasta compuse la letra de unas sevillanas que espero poder estrenar en algún momento esta próxima Feria de Sevilla.

Terminamos sobre las 20:30, ya estábamos bastante solos en el hospital y nos fuimos directamente al hotel. Nos recibió María José -otra de nuestras recepcionistas crack-, la saludamos y hablamos un poco con ella. Yo quería ver el partido de Europa League que jugaba el Sevilla FC frente al Manchester United en el Sánchez-Pizjuán. Tenía activado mi carnet de socio para este partido, pero las circunstancias han impedido que pudiera ir. Me tuve que conformar con verlo en el móvil en la habitación del hotel. Y disfruté. ¡Vaya si disfruté! Ambientazo total en Nervión y mejor partido de la temporada. Ganamos 3-0 y ya estamos en semifinales frente a la Juventus. Espero poder ir el próximo 18 de mayo al Sánchez-Pizjuán para el partido de vuelta. Dios quiera que sí. Me alegraste el día, Sevilla FC.

Y a las doce de la noche ya era viernes, ya era 21 de abril y, por tanto, era el cumpleaños de mi Merchi. Puse esto en mis redes y durante todo el día no ha parado de recibir felicitaciones y mensajes cariñosos. Sois la caña, de verdad.

Ya por la mañana dejamos el hotel, nos despedimos de Raquel, que estaba en la Recepción, cogimos nuestro coche y emprendimos camino a Sevilla. Sólo paramos para desayunar y para echar carburante al coche. Al llegar a casa puse esto en mis redes:

Gracias a tanta gente que nos ayudan: en el hotel: a Rocío, María José y Raquel; en el hospital: a mis hematólogas Mariví, Bea y a mi hematólogo Raúl, que me hizo el aspirado de médula; a mis enfermeras cracks Patri, María, Balbi, Mayte, Rosana, Mey (y Marta, que no la vi); a Elena, coordinadora de Ensayos; a Emi, que estaba en Recepción y a Alicia, mi amiga que deja como los chorros del oro la Unidad de Ensayos y que no pudimos ver en esta ocasión, aunque sí pudimos saludar a su marido en la Cafetería del Hospital. Y gracias también a la gente de Medicina Nuclear que, aunque no me sé sus nombres, también me atendieron de maravilla.

Y mención aparte merece mi Merchi, que el día de su cumpleaños se ha pasado toda la mañana volviendo de Salamanca a Sevilla. Pero ella es así… es tan buena que ni eso le pesa… Siempre a mi lado… Un nuevo #SalamancaOnTour junto a ella… y que sean muchos más.

A por la CAR-T (y 15): A seguir viviendo…

Hoy es 16 de febrero y, por tanto, es el cumpleaños de mi hermana Chari -aunque la suelen llamar Charo, para mí siempre será mi hermana Chari-. Felicidades desde aquí y te aseguro que este fin de semana lo celebraremos, porque hoy me han dado permiso en el hospital para volver a casa mi Merchi y yo. Estamos en Salamanca desde el 9 de enero, fue ver la carroza de Baltasar alejarse -yo por la tele- y tirar para Salamanca para empezar con todo el proceso de las CAR-T que os he venido contando por aquí.

Hoy termina este proceso… y esperemos que sea muy duradero en el tiempo, porque con esta enfermedad nunca se sabe. Pero, como siempre, actitud positiva y pensar que esta va a ser la buena y, sobre todo, confiar en mi equipo de Hematología capitaneado por la doctora Mariví Mateos.

Hoy teníamos una nueva cita en el hospital de Salamanca porque, además de analítica y consulta, me tenía que hacer un aspirado de médula, que hay que hacer al mes de la infusión de las CAR-T. Llegamos temprano al hospital.

La primera persona a la que saludamos es, como siempre, a Emi, que está en la Recepción de la Unidad de Ensayos clínicos y es la que nos da el número de atención que nos corresponde. Pedazo de número el que me ha dado hoy -y no porque yo sea un número 1-. De hecho le correspondía al amigo Juanjo que llegó antes y a él le dio el 2. Juanjo es otro paciente de Almería que va cada quince días y que está muy bien. Menos mal que las llamadas a consulta no llevan un orden numérico…

Fue Mey, una de mis enfermeras CAR-T -Marta estaba en una reunión-, quien me tomó las constantes y me hizo la extracción de sangre para la analítica. Me hizo las preguntas de rigor para la prueba neurológica y volví a aprobar con nota. Gracias por todo y por la foto, Mey. Y a ti, Marta. Dejamos pendiente la foto para la próxima visita.

De allí nos acompañó Rosana, otra de mis enfermeras cracks, a una habitación de la Unidad de Ensayos clínicos donde me harían el aspirado de médula. ¿Os he dicho alguna vez lo impresionantes que son las instalaciones de este hospital nuevo? Nada que ver con lo que había disponible para los pacientes y el personal sanitario en el hospital antiguo. Son muchos los aspirados de médula que me he hecho en ambos centros -más en el antiguo que en el nuevo- y no tiene nada que ver en cuanto a espacios y comodidad. Vino otra de mis hematólogas, Elena, que fue la que me hizo el aspirado con la ayuda de Rosana. Esta es una prueba poco agradable pues, aunque te pongan anestesia en la zona, parece que te sacan parte del alma con esa jeringa que nunca quiero mirar. Aún así, Elena lo hizo muy bien y es la primera vez que me paso esta prueba hablando de bares de Sevilla, de sitios donde ir, de la Feria… y es que Elena había estado este pasado fin de semana en Sevilla. Así se hace todo más llevadero… Y la foto que no podía faltar…

Mientras esperábamos a que estuvieran los resultados de la analítica para entrar en consulta nos fuimos mi Merchi y yo a desayunar algo a la cafetería del hospital -qué faltita hacía, cuánto tiempo hemos estado sin ella y qué bonita ha quedado…-. Y después nos volvimos a la sala de espera para entrar en consulta y se nos presentó Sonsoles, otra paciente que nos dijo que me seguía por las redes y que también había ido a su revisión. Encantado, Sonsoles. Seguimos…

Al poco tiempo sale el número 1 en pantalla y allá que vamos… Entramos en consulta mi Merchi y yo y allí estaba Bea, otra de mis hematólogas cracks, acompañada de Jade, estudiante de Medicina. Confieso que le dije a Bea que me apuntara el nombre en un papel para que no se me olvidara y lo pudiera poner aquí. Nos dijo Bea que los resultados de la analítica estaban bastante bien, aunque los de la médula tardarían un poco más. Me llamarían la semana que viene para comentármelos. Nos dijo que podíamos irnos a casa y volveríamos dentro de un mes, aunque hablarán con el Servicio de Hematología del Virgen del Rocío de Sevilla para hacerme un control intermedio a los quince días. Le dimos las gracias a Bea y que la hiciera extensiva a todo el equipo por el buen trato que hemos recibido todo el tiempo. Auténticas profesionales -lo pongo en femenino porque ellas son mayoría- que saben tratar a los pacientes y a sus acompañantes, lo cual es muy importante. Gracias, de corazón. Y la fotito con Bea y Jade que no podía faltar:

Antes de dejar la Unidad nos despedimos de nuestras enfermeras cracks Balbi y María y les dijimos que nos despidieran de Patri y de Mayte que no estaban por allí. Salimos al pasillo central de esta planta 0 donde, desde hace un tiempo, han puesto una exposición de fotografías de los tiempos de pandemia en el hospital antiguo que es una auténtica maravilla. Es difícil elegir una foto porque son todas preciosas. De hecho ya he publicado alguna en mis redes, pero en esta ocasión elegimos estas dos preciosidades:

Salimos del hospital, cogimos un taxi y le dijimos que nos dejara en la sede de la Asociación ASCOL, que está cerca del apartamento que nos han dejado durante estos días, y no nos podíamos ir a casa sin pasarnos por allí, conocer la sede y echar un ratito de charla con tanta buena gente, todas mujeres. En la foto faltan algunas que estoy seguro que les hubiera gustado estar, pero seguro que tendremos más ocasiones. Gracias por todo, ASCOL.

Creo que esta es una bonita forma de terminar el que espero que sea mi cuarto libro. Os recuerdo que la campaña de crowdfunding empezó hace un par de días y os podéis hacer mecenas para apoyar el proyecto desde este enlace.

Y ahora voy a ver a mi Sevilla en su partido de Europa League -volveré al Sánchez-Pizjuán- y antes de acabar quiero agradecer de corazón a mis amigos Jesús y Fernando el que se hayan ofrecido mañana a venir a recogernos a mi Merchi y a mí para llevarnos de vuelta a Sevilla. ¡Amigos de los buenos!

Seguimos…

A por las CAR-T (14): 2ª consulta tras el ingreso

Hoy teníamos nueva visita al Hospital de Salamanca para seguir controlando mi cuerpo serrano tras la infusión de las células CAR-T. Hoy se cumple el día +25 desde dicha infusión y podemos decir que vamos reaccionando bien, con alguna cosilla, pero bien en general.

Tengo que reconocer que había pensado que hoy podía conseguir el permiso para que mi Merchi y yo volviéramos a casa, pero por otro lado también prefería que nos quedáramos unos días más por aquí para irnos con todas las pruebas que un tratamiento como este necesita.

Llamamos a un taxi para que nos recogiera en el apartamento y llegamos al hospital temprano, sobre las ocho y media de la mañana. Saludamos a todo el personal de allí -encantadoras todas, como siempre- y fueron las enfermeras de CAR-T Mey y Marta las que se encargaron de tomarme las constantes y hacerme la extracción de sangre para la analítica -pinchazo número x tendiendo a infinito (los matemáticos me entienden)-. Cuando nos íbamos a salir de la Unidad de Ensayos para irnos mi Merchi y yo a desayunar algo, nos encontramos en el pasillo a mi ángel de la guarda, mi hematóloga Mariví Mateos, y ahí hicimos una pre-consulta sin conocer todavía los resultados de la analítica. Nos dijo que prefería que nos quedáramos unos días más para hacerme el jueves un aspirado de médula, algo que hay que hacer al mes de la infusión y para no hacernos venir otra vez solo para esto. Por supuesto basta que lo diga ella para que lo aceptemos y además totalmente argumentado. Quedamos emplazados para vernos en consulta cuando estuvieran los resultados de la analítica.

Tras el desayuno en la cafetería del hospital, volvimos a la Unidad de Ensayos y mientras esperábamos para entrar en consulta, pudimos desvirtualizar a Jesús y a Blanca, ambos de Palencia. Él nos comentó por Facebook que recibió las CAR-T hace nueve meses en la misma habitación en la que estuvimos Merchi y yo y la verdad es que está estupendamente. Ha tenido algún que otro episodio complicado desde la infusión, pero ahora está muy bien. Nos deseamos ánimos mutuos y al poco tiempo nos llamaron para entrar en consulta.

Allí estaba Mariví como siempre acompañada: una médica residente -Elena, que la conocí la semana pasada porque estaba con Bea y será la que me haga el aspirado de médula el próximo jueves. Que no me duela mucho, por favor, Elena-. Estaba también un médico residente más y un estudiante de Medicina -lo siento, pero no me acuerdo de sus nombres-. Esto es una de las cosas, entre otras muchas, que siempre admiraré de Mariví: el enseñar de manera presencial a los que serán futuros hematólogos y hematólogas. El futuro está asegurado aquí. Yo siempre les digo a los que están con ella que están en uno de los mejores sitios en los que pueden estar y con una de las mejores. Por lo que deben abrir mucho los ojos y preguntar todo lo que se les ocurra. Así es como de verdad se aprende. Lo siento, pero aquí me salió mi vena de profesor, algo que creo que no perderé mientras viva.

Me preguntó Mariví cómo estaba y yo le dije que estaba bien, salvo esos problemas ya conocidos del habla y los picores. Me dijo que la analítica estaba bien, salvo la inmunoglobulina, que estaba baja, por lo que me tendría que poner un chute para subirla y además hacer un aspirado de un medicamento para evitar infecciones. Trato exquisito, como siempre, quedamos emplazados para el jueves, que probablemente no estaría ella, pero estaría al tanto de todo y, tras hacer la médula, si todo estaba bien podríamos volver a casa Merchi y yo y ya iríamos viendo los próximos controles. Antes de salir de la consulta me confirmó Mariví que escribiría el prólogo de mi cuarto libro. Orgullo máximo para mí.

Salimos de la consulta, me tumbé en una de las camas para esperar la inmunoglobulina, mi Merchi se sentó a mi lado una vez más y fueron Mey y Marta quienes se encargaron de ponerme una nueva vía, infundirme la premedicación y enchufarme a la máquina cuando llegó el tratamiento de Farmacia. Mientras me ponía el tratamiento pude saludar a varios del personal sanitario que por allí estaba -Alberto, Verónica, Irene, Patri, Balbi, María, Mayte, Sandra, Alicia…- y hablamos un ratito Merchi y yo con Santos, otro paciente de mieloma «carteriano» que recibió sus CAR-T en julio y que también estaba muy bien. Nos deseamos ánimos y fuerza mutuos, como hacemos siempre.

El chute de inmunoglobulina me lo tenían que poner despacio al ser la primera vez que lo recibía e ir subiendo progresivamente. Estuve más de tres horas enchufado y recibiéndolo. Lo asimilé bien y ya solo me quedaba el medicamento que había que inhalar. Me acompañó Mayte, una de mis enfermeras cracks, a la habitación preparada para esto y allí estuve encerrado una media hora con mi inhalación y fue Alicia quien estuvo pendiente de mí todo el tiempo por si tenía algún problema.

Una vez que terminé con esto, me quitó Mayte la vía y nos dio permiso para irnos. Eran casi las cinco de la tarde, cogimos un taxi para que nos llevara al apartamento y tocaba descansar, porque la verdad es que ambos estábamos cansados después de tantas horas de hospital.

Han sido muchos los mensajes y llamadas recibidos de familiares, amigos y seguidores, algo que agradecemos enormemente, pues nos dan mucha fuerza para seguir. Agradecimiento especial para la gente de ASCOL, que siempre están ahí ofreciendo su apoyo y su ayuda. Muchas gracias por tu llamada, Emi.

Y no quiero terminar este post sin recordar algunas cosas que para mí son importantes:

Ayer cumplió doce años el Auditorio Riberas del Guadaíra de Alcalá de Guadaíra. Hace unos días me llamó su director, el amigo Rafa, para que grabara un vídeo con una felicitación. Le dije que mi habla está regular pero que, por supuesto, no me podía negar. Y mi sorpresa fue cuando me mandó el resultado final del vídeo de felicitación. La mayoría de famosos… y yo: la alcaldesa de Alcalá, Pablo López, Cantores de Híspalis, José Mercé, Manu Sánchez, Roberto Leal… Orgullo total. Os dejo por aquí el vídeo de felicitación completo y lo que yo grabé. Gracias por dejarme participar en esta magnífica experiencia, Rafa.

Hoy, 13 de febrero, se celebra el Día Mundial de la Radio y, como lunes que es, hasta hace poco tiempo emitíamos en directo en Onda Capital FM el programa «La voz de los imparables». Lo hacíamos mi Merchi, mi hermana Auxi y servidor… Hemos entrevistado a verdaderas personas imparables que nos han aportado mucho y esperamos que a vosotros también. Modestia aparte, creo que era un buen programa pero, debido a estas circunstancias sobrevenidas de mi enfermedad, tuvimos que dejarlo. No sé cuándo podrá ser, pero algo me dice que volveremos… Feliz día a todos los que hacen radio.

Y una última información: mañana es 14 de febrero, día de San Valentín, día de los enamorados. Un bonito día para empezar la campaña de crowdfunding del que será mi cuarto libro. Te pido de nuevo ayuda haciéndote mecenas de este proyecto para que este libro sea una realidad. Será de nuevo en libros.com y mañana a partir de las 10 horas daremos toda la información y comenzaremos la campaña. Espero no defraudar. Gracias por tu colaboración.

A por las CAR-T (13): Desde fuera

Escribo estas líneas durante la mañana del domingo 12 de febrero, seis días después de haber escrito la última vez por aquí, que fue el lunes pasado, cuando tuvimos consulta de control en el hospital con mi hematóloga Bea y con mis enfermeras de CAR-T. Como los resultados de la analítica que me hicieron ese día estaban bien, me dijeron que no volviera a ir hasta el próximo lunes al hospital para una nueva revisión, pero que no me fuera de Salamanca aún, por si hubiera algún problema durante estos días, que todos esperábamos que no, pero había que hacerlo por protocolo y por seguridad del paciente, es decir, por mi seguridad. Algo que, por supuesto, agradezco enormemente.

¿Y desde entonces hasta ahora qué? En el anterior escrito de esta serie comenté que la buena gente de ASCOL nos habían cedido un piso para alojarnos mientras tengamos que estar por Salamanca. Mi Merchi y yo no nos cansaremos de agradecer la sensibilidad y el trato de estas magníficas personas: Emi, Soraya, Elena, Ascen, Inés, Irene… todas mujeres… y que no se me olvide Belén que, aunque ya no sea la psicóloga de Ascol, ahí sigue muy pendiente de nosotros. Ojalá mi siguiente libro se venda mucho y os pueda hacer una buena donación, porque está más que demostrado la ayuda que prestáis a los pacientes hematológicos y a sus familiares…

Durante estos seis días la verdad es que hemos salido poco, porque está haciendo mucho frío en la calle y ahora hay que cuidarse más que nunca. Pero más que el frío es el viento, que es helado. Como yo digo de broma en mis redes, se ven pingüinos por las calles. A pesar de todo, la mayoría de los días salimos un poco para estirar las piernas cuando el sol está un poco más alto. Vamos a una plaza que está junto al apartamento y allí le doy unas cuantas vueltas andando con mi andador, porque ya sabemos que la movilidad se pierde rápido… y han sido veinte días de ingreso en el hospital tumbado en una cama. El viernes estuvimos andando un poco más, pues estaba el día mejor y nos fuimos a almorzar a La Mafia porque, como dice su lema, «La Mafia se sienta a la mesa».

Y cuando salimos de almorzar -muy bien, por cierto- le dije a mi Merchi que nos pasáramos por los apartamentos donde nos quedamos la otra vez hace más de dos años por si estaban por allí Maribel o Cristina para saludarlas. Y allí estaba Maribel, se alegró mucho de vernos, echamos un agradable rato de charla con ella y Merchi nos hizo esta foto:

Uno de estos días crearé un álbum digital para incluir todas las fotos que hacemos. Salimos poco, pero en lo poquito que salimos las fotos no pueden faltar, porque nos gusta ponerlo en las redes y además Salamanca es muy bonita.

Son muchas las llamadas y mensajes que recibimos Merchi y yo. De familiares, de amigos, de conocidos, de gente que nos siguen por las redes… Con nuestras hijas hablamos, al menos, dos veces al día. Por supuesto agradecemos todos esos mensajes y llamadas porque nos dan mucha fuerza para seguir. Y es que Salamanca es muy bonita y estamos aquí muy bien, pero como se está en casa de uno y con su gente… no se está ningún sitio. ¿A que tú también piensas lo mismo?

Un ejemplo: el viernes me llama mi amigo Fernando para preguntarme cómo estoy y para decirme que cuando llegue el momento de hacer la vuelta a Sevilla ahí están él y Jesús para recogernos y llevarnos de vuelta a casa, lo mismo que hicieron ese ya lejano 9 de enero cuando nos trajeron a Salamanca desde Sevilla. Se lo comento a mi Merchi y ella me dice que prefiere que sea así porque le da miedo que nuestras hijas vengan tanto tiempo conduciendo. ¿Es para quererlos o no? De lagrimón gordo, de verdad. Ya os iré informando, Fernando y Jesús, porque está claro que lo primero es lo primero, que prisa no hay ninguna y que cuando tenga que ser será, si Dios quiere. Mil gracias por vuestro ofrecimiento.

¿Y el resto del tiempo qué? Mi Merchi sale a hacer algunas compras, se entretiene con sus pinturas y con el móvil. Y vemos juntos en la tele algunas películas y los concursos que nos gustan. Por mi parte tengo mucha presencia en las redes porque, además de que me gusta, es mucha la gente que me pregunta y se interesa por cómo estamos. Y creo que se merecen que esté ahí porque es de bien nacidos el ser agradecidos. Y por las noches… mucho carnaval. Creo que estoy escuchando más coplas que nunca gracias al canal de Youtube de Onda Cádiz. Mañana empiezan las tres sesiones de semifinales del COAC 2023. Ahí estaré pendiente…

Incluso he hecho alguna videoconferencia con el equipo organizador del EABE23, que tuve que dejar al venirme aquí, y con mi Junta directiva de la caseta de feria porque soy el presidente y ya hay que ir tomando decisiones. Y preparando algo para Semana Santa, porque a Él y a Ella tengo que agradecerles que estén en mi equipo. Ya veremos cómo lo hacemos con mis Hermandades…

Cosas que he tenido que dejar de momento paradas: el programa de radio «La voz de los imparables», mi querido coro de San José Obrero y asistir al Sánchez-Pizjuán para ver a mi Sevilla FC. Por cierto, ayer ganó 2-0 al Mallorca en casa y poco a poco va saliendo de esa zona tan incómoda. Pero mi intención es volver a todo, aunque cuando se pueda, porque la prioridad es la que es, seguir camino al #yomecuro.

La mayor parte del día estoy tecleando en el ordenador lo que será mi cuarto libro, que ya tengo bastante avanzado, del cual lanzaremos la campaña de crowdfunding dentro de un par de días, el 14F, día de San Valentín, bonito día. Así que estad pendientes, pues desde estas líneas os pido ayuda en esta campaña para que el cuarto libro sea una realidad, como lo fueron los otros tres. Y no olvidemos que volverá a ser un libro solidario, pues donaré todo lo que me corresponda como autor. Recordaré el inicio de la campaña por aquí y por mis redes.

Yo me encuentro físicamente bien. No he tenido fiebre ningún día ni ningún problema neurológico, que son los posibles efectos secundarios que pueden aparecer a los días de infundir las CAR-T. Lo único que tengo son los problemas que ya traía del tratamiento anterior: los picores y problemas de piel y el problema del habla, que esperemos que poco a poco se vayan solucionando. Desde luego ahora no estoy para ponerme detrás de un micrófono y hacer radio. Ayer, entre otras cosas, puse en mis redes esto:

Esperamos poder salir hoy domingo un poquito. Todavía no hemos ido a la Plaza Mayor. Quizás sea hoy el día. Y después a esperar la consulta de mañana en la que esperemos que todo vaya bien. Gracias por estar ahí. Seguimos…