Examen aprobado -> Me voy a la Feria con mi gente

Cuando uno tiene una enfermedad hematológica -como es mi caso-, oncológica o de otro tipo, normalmente se tiene que hacer muchas pruebas y del resultado de las mismas depende que uno vaya mejor o peor, que la enfermedad haya ganado terreno, lo haya perdido o se haya estancado. Estas pruebas pueden ser de muchos tipos: analíticas, radiológicas, neurológicas… Es como hacer un examen, pero para el que no hay que estudiar. Y esperar el resultado de ese examen es de lo peor que hay, porque se genera una incertidumbre difícil de controlar. Uno conoce su cuerpo y, más o menos, puede esperar un resultado favorable o desfavorable, pero siempre pueden aparecer sorpresas inesperadas.

Centrándonos en mi caso… como ya he contado muchas veces, yo tengo un mieloma múltiple desde hace más de cinco años, un tipo de cáncer de la sangre que, de momento, sigue catalogándose como incurable -aunque yo sea el pesao del #yomecuro-. Afortunadamente cada vez hay tratamientos más novedosos e innovadores que frenan al mieloma, pero al ser una enfermedad tan personalizada -lo que vale para un paciente puede no valer para otro- en ocasiones hay que ir probando distintos tratamientos para controlar la enfermedad y muchas veces haciéndolo dentro de un ensayo clínico.

Yo no he podido hacerme trasplante de médula, lo intentamos dos veces en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y no pudo ser, porque en el mes previo al trasplante, que había que estar sin tratamiento, la enfermedad se venía arriba y era para nada hacer el trasplante autólogo, de mis propias células previamente extraídas por aféresis y congeladas. Por tanto, mis tratamientos han tenido que ser a base de fármacos, que unas veces tomaba por vía oral, otras veces me lo ponían por vía intravenosa conectado a una máquina de perfusión -tenía un PICC en el brazo- y otras veces era por vía subcutánea -pinchazo en la barriga-.

Así siete líneas de tratamiento distintas, entre Sevilla y Salamanca, algunos tratamientos convencionales y otros de ensayos clínicos. Tratamientos que han ido funcionando durante varios ciclos, hasta que la enfermedad vuelve a asomarse. El tratamiento que más me ha durado ha sido el último que he tenido antes de ponerme las células CAR-T, aunque espero y deseo que este sea todavía mejor. Ese tratamiento fue el del anticuerpo biespecífico Talquetamab, que me lo ponía quincenalmente junto al Daratumumab -este de forma mensual- y ambos de forma subcutánea. Este tratamiento me duró veintidós ciclos, hasta finales de noviembre pasado. Y a mediados de enero… la infusión de las CAR-T.

Hoy se cumple el día +98 tras dicha infusión. Han pasado más de tres meses y podemos decir que me encuentro muy bien. Solo sigo teniendo secuelas del tratamiento anterior, como son los problemas del habla -sigo hablando mal- y los problemas de piel: muchos picores y piel seca. Pero ambos problemas me los trataré con los especialistas correspondientes y espero mejorar de las dos cosas, lo mismo que he vuelto a aprender a andar -todavía muy poco- y a ver con mis ojos como nunca he visto en mi vida -sólo uso gafas para el cerca-.

Al cumplirse los tres meses de la infusión de las CAR-T tocaba una revisión completa en el Hospital de Salamanca, que es donde me la hicieron. Analítica completa de sangre y orina, aspirado de médula, PET-TAC y consulta con mi hematóloga. Todo esto lo hice la semana pasada y lo conté por aquí en el post anterior, aunque faltaban los resultados de las pruebas, que es lo importante.

Lo que antes se conocen son los resultados de las analíticas y del aspirado de médula y ambos estaban bien, según me comunicó mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, a finales de semana. Esto más o menos me lo esperaba así, porque las analíticas anteriores habían dado buenos resultados y los aspirados de médula también. Mi enfermedad es más extramedular, es decir, está más fuera de la médula y, por tanto, me afecta al tejido óseo, por lo que mi verdadero examen es el PET-TAC, la prueba radiológica que te recorre el cuerpo entero para ver cómo de afectados están los huesos. El informe de esta prueba tarda algo más, por lo que la incertidumbre mientras esperas este resultado vuelve a aparecer. Pero ayer por la tarde afortunadamente pude poner esto en mis redes:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1650922211887263744

Así que podemos decir que este examen lo hemos aprobado. Y con nota. Esperemos que dure y ya veremos cómo seguimos… Confianza plena en mi hematóloga. Estoy en las mejores manos posibles y, por supuesto, haré lo que ella me diga. Me tengo que acostumbrar a eso de no viajar cada quince días a Salamanca, pues es lo que venía haciendo hasta hace bien poco.

De momento, vamos a intentar disfrutar hoy de la Feria de Sevilla con mi familia, que para eso nos enseñaron nuestros padres a ser feriantes y a pasarlo bien en nuestra caseta «Los 20 del 48», de la cual ahora mismo, por circunstancias de la vida, soy presidente. Como dice mi Merchi: «Desde luego que te metes en todos los líos, Juanma». Y yo le digo: «Si tú no me ayudaras y no sintiera tu apoyo, ten por seguro que no lo haría».

Feliz #FeriaSevilla23. Seguimos…

Un nuevo #SalamancaOnTour

Empiezo a escribir estas líneas desde el hotel Silken Rona Dalba, donde nos solemos alojar mi Merchi y servidor cada vez que tenemos un #SalamancaOnTour. Y lo hago usando mi móvil, ya que aquí no tengo ordenador.

Son las 15:30 horas del jueves 20 de abril y a estas horas tendríamos que estar mi Merchi y yo volviendo a Sevilla, pero a veces las cosas no salen como uno cree y ocurren situaciones que hacen que todo cambie. Y esto es lo que ha pasado hoy pero, como siempre, empecemos por el principio.

Esta semana tocaba hacerme unas pruebas y tener consulta de Hematología en el hospital de Salamanca, lo que nosotros llamamos un #SalamncaOnTour. Salimos de Sevilla el miércoles a las 10 de la mañana, conduje yo todo el tiempo paramos a almorzar en Jarilla, en el Hostal Asturias, como hacemos siempre… y llegamos al hospital de Salamanca en torno a las 15:30. Allí nos recibió Mayte, una de mis enfermeras crack que, tras pesarme, me hizo la extracción de sangre y, como vio al tomar las constantes que la temperatura estaba en 37°, me hizo una prueba adicional para detectar posibles infecciones.

Mi hematóloga de referencia, la doctora Mariví Mateos, estaba en un despacho y había dejado avisado para que cuando yo llegara le avisaran para verme en consulta. Y así lo hicimos… Una vez que me hicieron las pruebas que tocaban, Mariví me preguntó cómo estaba, le dije que mi estado general era bueno, salvo los problemas del habla y los picores que ya conocemos. Mientras hablábamos vio que el resultado de mi analítica del Laboratorio estaba en parte; el hemograma estaba bien y faltaba lo demás, que lo vería Bea, otra de mis hematólogas, el día siguiente. Agradecimos a Mariví su interés y su cercanía, nos despedimos de ella y abandonamos el hospital.

Como hacía una temperatura agradable, cuando recogimos el coche del aparcamiento del hospital, decidimos dejar la maleta en el hotel y dar un paseo por el entorno de la Plaza mayor, nos hicimos la fotito de rigor y nos volvimos al hotel para descansar del viaje y estar preparado para todo lo que quedaba el día siguiente: aspirado de médula, consulta con Hematología y un PET-TAC.

Un poco antes de las nueve de la noche me llama el amigo Matías para preguntarme cómo me encuentro y,.mientras estoy hablando con él por teléfono, veo que recibo un SMS con esta mala noticia:

La verdad es que este positivo me sorprendió mucho pues, aunque llevara varios días con algo de mocos y tos, no he tenido fiebre en ningún caso, ni mal cuerpo, ni nada que hiciera parecer que tendría covid… pero lo tenía por tercera vez… y eso que estoy vacunado cinco veces.

Como no sabía qué hacer, al poco tiempo me llama mi hematóloga Mariví y me dice que vaya a Urgencias del Hospital para que allí me den un medicamento -Paxlovid- y que iba a gestionar el día siguiente. Me vuelve a llamar al rato para decirme que el aspirado de médula me lo harán a la hora prevista -las 9 de la mañana- en una habitación aislada y con mascarilla FPP2. Y que el PET-TAC también me lo harían, pero sería el último del día, aunque me lo confirmarían al día siguiente.

Y mi Merchi y yo cogimos un taxi -gracias a María José por llamarlo desde la Recepción del hotel- y nos fuimos a Urgencias. Allí ya se sabe: Admisión, Espera, Triaje, más Espera… y consulta. Mariví ya había contactado con el hematólogo de guardia, que era Borja, al que también conocíamos de antes. La verdad es que fue todo más ágil una vez que pasamos por Triaje y explicamos el problema. Y puse en mis redes esto:

Al llegar a consulta estaban Borja y Elena, a la que también conocíamos de mi último ingreso. Hematólogo y hematóloga cracks, que nos ayudaron mucho y con los que entablamos una agradable conversación. Me hicieron una placa del pecho para descartar un problema mayor y, una vez que vieron que en la radiografía no se veía nada raro, me entregaron la caja del medicamento, me dieron las instrucciones de cómo tomarlo y nos despedimos de ellos.

Nota intermedia: Llega la hora de ir de nuevo al hospital para hacerme el PET-TAC, así que en este momento dejo de escribir. Termino este post la tarde del viernes desde mi encierro en casa, ya en Sevilla.

Cuando llegamos el jueves por la mañana al hospital, nos dirigimos a la Unidad de Ensayos clínicos y le dijimos a Emi, que estaba en la Recepción como siempre, que había quedado con Rosana, otra de mis enfermeras cracks, a las 9:00 para hacerme el aspirado de médula en una habitación aparte. Todo fue muy rápido. Me hizo el aspirado Raúl, otro hematólogo al que ya conocía de antes, con la ayuda de Rosana. El aspirado de médula es una prueba nada agradable, pues te pinchan en el esternón o en la cadera -en mi caso fue en la cadera- hasta llegar al interior del hueso y sacar líquido de la médula. Como siempre digo, parece que te sacan el alma porque, aunque te pongan anestesia, suele doler y además se tiene esa sensación de sacarte algo de tus entrañas.Y eso que Raúl lo hizo estupendamente, pues lo hizo bastante rápido y me dolió poco, la verdad.

Al poco tiempo viene a la habitación Bea, otra de mis hematólogas, y me dice que los resultados de la analítica están bien, por lo que quedamos pendientes de los resultados de este aspirado de médula y del PET-TAC que estaba pendiente por hacer. Es Elena, una de las coordinadoras de ensayos, quien nos confirma que me haré el PET-TAC esa misma tarde, pero sería el último de la jornada, a las 18:30.

Como la prueba del PET-TAC dura unas dos horas, se nos iba a hacer muy tarde para volvernos a Sevilla. Además, ¿qué hacíamos hasta las 18:30 si eran las 10:30 de la mañana? Así que decidimos Merchi y yo quedarnos un día más en Salamanca, pero ya nos había avisado por la mañana Rocío, recepcionista del hotel donde nos quedamos, que estaban completos, pues habían diversos campeonatos y estaban todas las habitaciones ocupadas. De todas formas nos dijo que si nos íbamos a quedar la llamáramos, pues intentaría buscarnos un alojamiento. Y eso hicimos: cuando decidimos quedarnos, llamamos a Rocío y, una vez que hizo las gestiones necesarias, nos dijo que podíamos quedarnos en su hotel y además en la misma habitación de siempre, la 007. ¡Qué crack!

Llegamos al hotel de nuevo, le dimos las gracias a Rocío, hablamos un rato con ella y, como yo tenía que estar seis horas en ayunas antes del PET-TAC, me quedé en la habitación descansando y empezando a escribir esto. Merchi sí salió a comer algo. Por la tarde nos fuimos de nuevo al hospital para hacerme la prueba que faltaba, el PET-TAC.

Ya me he hecho bastantes veces esta prueba, la que yo llamo «el examen», pues es la que te dice cómo está el tejido óseo, cómo están los huesos de mi cuerpo serrano que, en mi caso, es donde más ataca el mieloma cuando está activo. Esperemos que no lo esté y que no haya hecho ningún daño en mi esqueleto. Llega el momento de la incertidumbre de esperar los resultados. Mi hematóloga me dijo que me llamaría cuando estén. Así que toca esperar…

Esta prueba consta de dos partes: una primera en la que te ponen un líquido por vía intravenosa para el contraste. Una vez pinchado este líquido hay que estar casi una hora encerrado en una habitación y tumbado en un sillón para que haga su efecto. Una hora en la que te da tiempo a pensar en muchas cosas, porque no se puede usar móvil ni nada. La segunda parte es la prueba radiológica en sí: te tumbas en una plataforma, te amarran los brazos al cuerpo, te dicen que no te muevas y un rosco empieza a recorrer tu cuerpo desde los pies hasta la cabeza. Unos cuarenta minutos que parecen ochenta. Uno ya tiene sus trucos después de haberse hecho tantas veces esta prueba para que el tiempo pase lo más rápido posible: rezo mucho, me acuerdo de mi gente, de los que están y de los que no están; pienso en lo que voy a escribir en mi blog… hasta compuse la letra de unas sevillanas que espero poder estrenar en algún momento esta próxima Feria de Sevilla.

Terminamos sobre las 20:30, ya estábamos bastante solos en el hospital y nos fuimos directamente al hotel. Nos recibió María José -otra de nuestras recepcionistas crack-, la saludamos y hablamos un poco con ella. Yo quería ver el partido de Europa League que jugaba el Sevilla FC frente al Manchester United en el Sánchez-Pizjuán. Tenía activado mi carnet de socio para este partido, pero las circunstancias han impedido que pudiera ir. Me tuve que conformar con verlo en el móvil en la habitación del hotel. Y disfruté. ¡Vaya si disfruté! Ambientazo total en Nervión y mejor partido de la temporada. Ganamos 3-0 y ya estamos en semifinales frente a la Juventus. Espero poder ir el próximo 18 de mayo al Sánchez-Pizjuán para el partido de vuelta. Dios quiera que sí. Me alegraste el día, Sevilla FC.

Y a las doce de la noche ya era viernes, ya era 21 de abril y, por tanto, era el cumpleaños de mi Merchi. Puse esto en mis redes y durante todo el día no ha parado de recibir felicitaciones y mensajes cariñosos. Sois la caña, de verdad.

Ya por la mañana dejamos el hotel, nos despedimos de Raquel, que estaba en la Recepción, cogimos nuestro coche y emprendimos camino a Sevilla. Sólo paramos para desayunar y para echar carburante al coche. Al llegar a casa puse esto en mis redes:

Gracias a tanta gente que nos ayudan: en el hotel: a Rocío, María José y Raquel; en el hospital: a mis hematólogas Mariví, Bea y a mi hematólogo Raúl, que me hizo el aspirado de médula; a mis enfermeras cracks Patri, María, Balbi, Mayte, Rosana, Mey (y Marta, que no la vi); a Elena, coordinadora de Ensayos; a Emi, que estaba en Recepción y a Alicia, mi amiga que deja como los chorros del oro la Unidad de Ensayos y que no pudimos ver en esta ocasión, aunque sí pudimos saludar a su marido en la Cafetería del Hospital. Y gracias también a la gente de Medicina Nuclear que, aunque no me sé sus nombres, también me atendieron de maravilla.

Y mención aparte merece mi Merchi, que el día de su cumpleaños se ha pasado toda la mañana volviendo de Salamanca a Sevilla. Pero ella es así… es tan buena que ni eso le pesa… Siempre a mi lado… Un nuevo #SalamancaOnTour junto a ella… y que sean muchos más.

A por la CAR-T (y 15): A seguir viviendo…

Hoy es 16 de febrero y, por tanto, es el cumpleaños de mi hermana Chari -aunque la suelen llamar Charo, para mí siempre será mi hermana Chari-. Felicidades desde aquí y te aseguro que este fin de semana lo celebraremos, porque hoy me han dado permiso en el hospital para volver a casa mi Merchi y yo. Estamos en Salamanca desde el 9 de enero, fue ver la carroza de Baltasar alejarse -yo por la tele- y tirar para Salamanca para empezar con todo el proceso de las CAR-T que os he venido contando por aquí.

Hoy termina este proceso… y esperemos que sea muy duradero en el tiempo, porque con esta enfermedad nunca se sabe. Pero, como siempre, actitud positiva y pensar que esta va a ser la buena y, sobre todo, confiar en mi equipo de Hematología capitaneado por la doctora Mariví Mateos.

Hoy teníamos una nueva cita en el hospital de Salamanca porque, además de analítica y consulta, me tenía que hacer un aspirado de médula, que hay que hacer al mes de la infusión de las CAR-T. Llegamos temprano al hospital.

La primera persona a la que saludamos es, como siempre, a Emi, que está en la Recepción de la Unidad de Ensayos clínicos y es la que nos da el número de atención que nos corresponde. Pedazo de número el que me ha dado hoy -y no porque yo sea un número 1-. De hecho le correspondía al amigo Juanjo que llegó antes y a él le dio el 2. Juanjo es otro paciente de Almería que va cada quince días y que está muy bien. Menos mal que las llamadas a consulta no llevan un orden numérico…

Fue Mey, una de mis enfermeras CAR-T -Marta estaba en una reunión-, quien me tomó las constantes y me hizo la extracción de sangre para la analítica. Me hizo las preguntas de rigor para la prueba neurológica y volví a aprobar con nota. Gracias por todo y por la foto, Mey. Y a ti, Marta. Dejamos pendiente la foto para la próxima visita.

De allí nos acompañó Rosana, otra de mis enfermeras cracks, a una habitación de la Unidad de Ensayos clínicos donde me harían el aspirado de médula. ¿Os he dicho alguna vez lo impresionantes que son las instalaciones de este hospital nuevo? Nada que ver con lo que había disponible para los pacientes y el personal sanitario en el hospital antiguo. Son muchos los aspirados de médula que me he hecho en ambos centros -más en el antiguo que en el nuevo- y no tiene nada que ver en cuanto a espacios y comodidad. Vino otra de mis hematólogas, Elena, que fue la que me hizo el aspirado con la ayuda de Rosana. Esta es una prueba poco agradable pues, aunque te pongan anestesia en la zona, parece que te sacan parte del alma con esa jeringa que nunca quiero mirar. Aún así, Elena lo hizo muy bien y es la primera vez que me paso esta prueba hablando de bares de Sevilla, de sitios donde ir, de la Feria… y es que Elena había estado este pasado fin de semana en Sevilla. Así se hace todo más llevadero… Y la foto que no podía faltar…

Mientras esperábamos a que estuvieran los resultados de la analítica para entrar en consulta nos fuimos mi Merchi y yo a desayunar algo a la cafetería del hospital -qué faltita hacía, cuánto tiempo hemos estado sin ella y qué bonita ha quedado…-. Y después nos volvimos a la sala de espera para entrar en consulta y se nos presentó Sonsoles, otra paciente que nos dijo que me seguía por las redes y que también había ido a su revisión. Encantado, Sonsoles. Seguimos…

Al poco tiempo sale el número 1 en pantalla y allá que vamos… Entramos en consulta mi Merchi y yo y allí estaba Bea, otra de mis hematólogas cracks, acompañada de Jade, estudiante de Medicina. Confieso que le dije a Bea que me apuntara el nombre en un papel para que no se me olvidara y lo pudiera poner aquí. Nos dijo Bea que los resultados de la analítica estaban bastante bien, aunque los de la médula tardarían un poco más. Me llamarían la semana que viene para comentármelos. Nos dijo que podíamos irnos a casa y volveríamos dentro de un mes, aunque hablarán con el Servicio de Hematología del Virgen del Rocío de Sevilla para hacerme un control intermedio a los quince días. Le dimos las gracias a Bea y que la hiciera extensiva a todo el equipo por el buen trato que hemos recibido todo el tiempo. Auténticas profesionales -lo pongo en femenino porque ellas son mayoría- que saben tratar a los pacientes y a sus acompañantes, lo cual es muy importante. Gracias, de corazón. Y la fotito con Bea y Jade que no podía faltar:

Antes de dejar la Unidad nos despedimos de nuestras enfermeras cracks Balbi y María y les dijimos que nos despidieran de Patri y de Mayte que no estaban por allí. Salimos al pasillo central de esta planta 0 donde, desde hace un tiempo, han puesto una exposición de fotografías de los tiempos de pandemia en el hospital antiguo que es una auténtica maravilla. Es difícil elegir una foto porque son todas preciosas. De hecho ya he publicado alguna en mis redes, pero en esta ocasión elegimos estas dos preciosidades:

Salimos del hospital, cogimos un taxi y le dijimos que nos dejara en la sede de la Asociación ASCOL, que está cerca del apartamento que nos han dejado durante estos días, y no nos podíamos ir a casa sin pasarnos por allí, conocer la sede y echar un ratito de charla con tanta buena gente, todas mujeres. En la foto faltan algunas que estoy seguro que les hubiera gustado estar, pero seguro que tendremos más ocasiones. Gracias por todo, ASCOL.

Creo que esta es una bonita forma de terminar el que espero que sea mi cuarto libro. Os recuerdo que la campaña de crowdfunding empezó hace un par de días y os podéis hacer mecenas para apoyar el proyecto desde este enlace.

Y ahora voy a ver a mi Sevilla en su partido de Europa League -volveré al Sánchez-Pizjuán- y antes de acabar quiero agradecer de corazón a mis amigos Jesús y Fernando el que se hayan ofrecido mañana a venir a recogernos a mi Merchi y a mí para llevarnos de vuelta a Sevilla. ¡Amigos de los buenos!

Seguimos…

A por las CAR-T (14): 2ª consulta tras el ingreso

Hoy teníamos nueva visita al Hospital de Salamanca para seguir controlando mi cuerpo serrano tras la infusión de las células CAR-T. Hoy se cumple el día +25 desde dicha infusión y podemos decir que vamos reaccionando bien, con alguna cosilla, pero bien en general.

Tengo que reconocer que había pensado que hoy podía conseguir el permiso para que mi Merchi y yo volviéramos a casa, pero por otro lado también prefería que nos quedáramos unos días más por aquí para irnos con todas las pruebas que un tratamiento como este necesita.

Llamamos a un taxi para que nos recogiera en el apartamento y llegamos al hospital temprano, sobre las ocho y media de la mañana. Saludamos a todo el personal de allí -encantadoras todas, como siempre- y fueron las enfermeras de CAR-T Mey y Marta las que se encargaron de tomarme las constantes y hacerme la extracción de sangre para la analítica -pinchazo número x tendiendo a infinito (los matemáticos me entienden)-. Cuando nos íbamos a salir de la Unidad de Ensayos para irnos mi Merchi y yo a desayunar algo, nos encontramos en el pasillo a mi ángel de la guarda, mi hematóloga Mariví Mateos, y ahí hicimos una pre-consulta sin conocer todavía los resultados de la analítica. Nos dijo que prefería que nos quedáramos unos días más para hacerme el jueves un aspirado de médula, algo que hay que hacer al mes de la infusión y para no hacernos venir otra vez solo para esto. Por supuesto basta que lo diga ella para que lo aceptemos y además totalmente argumentado. Quedamos emplazados para vernos en consulta cuando estuvieran los resultados de la analítica.

Tras el desayuno en la cafetería del hospital, volvimos a la Unidad de Ensayos y mientras esperábamos para entrar en consulta, pudimos desvirtualizar a Jesús y a Blanca, ambos de Palencia. Él nos comentó por Facebook que recibió las CAR-T hace nueve meses en la misma habitación en la que estuvimos Merchi y yo y la verdad es que está estupendamente. Ha tenido algún que otro episodio complicado desde la infusión, pero ahora está muy bien. Nos deseamos ánimos mutuos y al poco tiempo nos llamaron para entrar en consulta.

Allí estaba Mariví como siempre acompañada: una médica residente -Elena, que la conocí la semana pasada porque estaba con Bea y será la que me haga el aspirado de médula el próximo jueves. Que no me duela mucho, por favor, Elena-. Estaba también un médico residente más y un estudiante de Medicina -lo siento, pero no me acuerdo de sus nombres-. Esto es una de las cosas, entre otras muchas, que siempre admiraré de Mariví: el enseñar de manera presencial a los que serán futuros hematólogos y hematólogas. El futuro está asegurado aquí. Yo siempre les digo a los que están con ella que están en uno de los mejores sitios en los que pueden estar y con una de las mejores. Por lo que deben abrir mucho los ojos y preguntar todo lo que se les ocurra. Así es como de verdad se aprende. Lo siento, pero aquí me salió mi vena de profesor, algo que creo que no perderé mientras viva.

Me preguntó Mariví cómo estaba y yo le dije que estaba bien, salvo esos problemas ya conocidos del habla y los picores. Me dijo que la analítica estaba bien, salvo la inmunoglobulina, que estaba baja, por lo que me tendría que poner un chute para subirla y además hacer un aspirado de un medicamento para evitar infecciones. Trato exquisito, como siempre, quedamos emplazados para el jueves, que probablemente no estaría ella, pero estaría al tanto de todo y, tras hacer la médula, si todo estaba bien podríamos volver a casa Merchi y yo y ya iríamos viendo los próximos controles. Antes de salir de la consulta me confirmó Mariví que escribiría el prólogo de mi cuarto libro. Orgullo máximo para mí.

Salimos de la consulta, me tumbé en una de las camas para esperar la inmunoglobulina, mi Merchi se sentó a mi lado una vez más y fueron Mey y Marta quienes se encargaron de ponerme una nueva vía, infundirme la premedicación y enchufarme a la máquina cuando llegó el tratamiento de Farmacia. Mientras me ponía el tratamiento pude saludar a varios del personal sanitario que por allí estaba -Alberto, Verónica, Irene, Patri, Balbi, María, Mayte, Sandra, Alicia…- y hablamos un ratito Merchi y yo con Santos, otro paciente de mieloma «carteriano» que recibió sus CAR-T en julio y que también estaba muy bien. Nos deseamos ánimos y fuerza mutuos, como hacemos siempre.

El chute de inmunoglobulina me lo tenían que poner despacio al ser la primera vez que lo recibía e ir subiendo progresivamente. Estuve más de tres horas enchufado y recibiéndolo. Lo asimilé bien y ya solo me quedaba el medicamento que había que inhalar. Me acompañó Mayte, una de mis enfermeras cracks, a la habitación preparada para esto y allí estuve encerrado una media hora con mi inhalación y fue Alicia quien estuvo pendiente de mí todo el tiempo por si tenía algún problema.

Una vez que terminé con esto, me quitó Mayte la vía y nos dio permiso para irnos. Eran casi las cinco de la tarde, cogimos un taxi para que nos llevara al apartamento y tocaba descansar, porque la verdad es que ambos estábamos cansados después de tantas horas de hospital.

Han sido muchos los mensajes y llamadas recibidos de familiares, amigos y seguidores, algo que agradecemos enormemente, pues nos dan mucha fuerza para seguir. Agradecimiento especial para la gente de ASCOL, que siempre están ahí ofreciendo su apoyo y su ayuda. Muchas gracias por tu llamada, Emi.

Y no quiero terminar este post sin recordar algunas cosas que para mí son importantes:

Ayer cumplió doce años el Auditorio Riberas del Guadaíra de Alcalá de Guadaíra. Hace unos días me llamó su director, el amigo Rafa, para que grabara un vídeo con una felicitación. Le dije que mi habla está regular pero que, por supuesto, no me podía negar. Y mi sorpresa fue cuando me mandó el resultado final del vídeo de felicitación. La mayoría de famosos… y yo: la alcaldesa de Alcalá, Pablo López, Cantores de Híspalis, José Mercé, Manu Sánchez, Roberto Leal… Orgullo total. Os dejo por aquí el vídeo de felicitación completo y lo que yo grabé. Gracias por dejarme participar en esta magnífica experiencia, Rafa.

Hoy, 13 de febrero, se celebra el Día Mundial de la Radio y, como lunes que es, hasta hace poco tiempo emitíamos en directo en Onda Capital FM el programa «La voz de los imparables». Lo hacíamos mi Merchi, mi hermana Auxi y servidor… Hemos entrevistado a verdaderas personas imparables que nos han aportado mucho y esperamos que a vosotros también. Modestia aparte, creo que era un buen programa pero, debido a estas circunstancias sobrevenidas de mi enfermedad, tuvimos que dejarlo. No sé cuándo podrá ser, pero algo me dice que volveremos… Feliz día a todos los que hacen radio.

Y una última información: mañana es 14 de febrero, día de San Valentín, día de los enamorados. Un bonito día para empezar la campaña de crowdfunding del que será mi cuarto libro. Te pido de nuevo ayuda haciéndote mecenas de este proyecto para que este libro sea una realidad. Será de nuevo en libros.com y mañana a partir de las 10 horas daremos toda la información y comenzaremos la campaña. Espero no defraudar. Gracias por tu colaboración.

A por las CAR-T (13): Desde fuera

Escribo estas líneas durante la mañana del domingo 12 de febrero, seis días después de haber escrito la última vez por aquí, que fue el lunes pasado, cuando tuvimos consulta de control en el hospital con mi hematóloga Bea y con mis enfermeras de CAR-T. Como los resultados de la analítica que me hicieron ese día estaban bien, me dijeron que no volviera a ir hasta el próximo lunes al hospital para una nueva revisión, pero que no me fuera de Salamanca aún, por si hubiera algún problema durante estos días, que todos esperábamos que no, pero había que hacerlo por protocolo y por seguridad del paciente, es decir, por mi seguridad. Algo que, por supuesto, agradezco enormemente.

¿Y desde entonces hasta ahora qué? En el anterior escrito de esta serie comenté que la buena gente de ASCOL nos habían cedido un piso para alojarnos mientras tengamos que estar por Salamanca. Mi Merchi y yo no nos cansaremos de agradecer la sensibilidad y el trato de estas magníficas personas: Emi, Soraya, Elena, Ascen, Inés, Irene… todas mujeres… y que no se me olvide Belén que, aunque ya no sea la psicóloga de Ascol, ahí sigue muy pendiente de nosotros. Ojalá mi siguiente libro se venda mucho y os pueda hacer una buena donación, porque está más que demostrado la ayuda que prestáis a los pacientes hematológicos y a sus familiares…

Durante estos seis días la verdad es que hemos salido poco, porque está haciendo mucho frío en la calle y ahora hay que cuidarse más que nunca. Pero más que el frío es el viento, que es helado. Como yo digo de broma en mis redes, se ven pingüinos por las calles. A pesar de todo, la mayoría de los días salimos un poco para estirar las piernas cuando el sol está un poco más alto. Vamos a una plaza que está junto al apartamento y allí le doy unas cuantas vueltas andando con mi andador, porque ya sabemos que la movilidad se pierde rápido… y han sido veinte días de ingreso en el hospital tumbado en una cama. El viernes estuvimos andando un poco más, pues estaba el día mejor y nos fuimos a almorzar a La Mafia porque, como dice su lema, «La Mafia se sienta a la mesa».

Y cuando salimos de almorzar -muy bien, por cierto- le dije a mi Merchi que nos pasáramos por los apartamentos donde nos quedamos la otra vez hace más de dos años por si estaban por allí Maribel o Cristina para saludarlas. Y allí estaba Maribel, se alegró mucho de vernos, echamos un agradable rato de charla con ella y Merchi nos hizo esta foto:

Uno de estos días crearé un álbum digital para incluir todas las fotos que hacemos. Salimos poco, pero en lo poquito que salimos las fotos no pueden faltar, porque nos gusta ponerlo en las redes y además Salamanca es muy bonita.

Son muchas las llamadas y mensajes que recibimos Merchi y yo. De familiares, de amigos, de conocidos, de gente que nos siguen por las redes… Con nuestras hijas hablamos, al menos, dos veces al día. Por supuesto agradecemos todos esos mensajes y llamadas porque nos dan mucha fuerza para seguir. Y es que Salamanca es muy bonita y estamos aquí muy bien, pero como se está en casa de uno y con su gente… no se está ningún sitio. ¿A que tú también piensas lo mismo?

Un ejemplo: el viernes me llama mi amigo Fernando para preguntarme cómo estoy y para decirme que cuando llegue el momento de hacer la vuelta a Sevilla ahí están él y Jesús para recogernos y llevarnos de vuelta a casa, lo mismo que hicieron ese ya lejano 9 de enero cuando nos trajeron a Salamanca desde Sevilla. Se lo comento a mi Merchi y ella me dice que prefiere que sea así porque le da miedo que nuestras hijas vengan tanto tiempo conduciendo. ¿Es para quererlos o no? De lagrimón gordo, de verdad. Ya os iré informando, Fernando y Jesús, porque está claro que lo primero es lo primero, que prisa no hay ninguna y que cuando tenga que ser será, si Dios quiere. Mil gracias por vuestro ofrecimiento.

¿Y el resto del tiempo qué? Mi Merchi sale a hacer algunas compras, se entretiene con sus pinturas y con el móvil. Y vemos juntos en la tele algunas películas y los concursos que nos gustan. Por mi parte tengo mucha presencia en las redes porque, además de que me gusta, es mucha la gente que me pregunta y se interesa por cómo estamos. Y creo que se merecen que esté ahí porque es de bien nacidos el ser agradecidos. Y por las noches… mucho carnaval. Creo que estoy escuchando más coplas que nunca gracias al canal de Youtube de Onda Cádiz. Mañana empiezan las tres sesiones de semifinales del COAC 2023. Ahí estaré pendiente…

Incluso he hecho alguna videoconferencia con el equipo organizador del EABE23, que tuve que dejar al venirme aquí, y con mi Junta directiva de la caseta de feria porque soy el presidente y ya hay que ir tomando decisiones. Y preparando algo para Semana Santa, porque a Él y a Ella tengo que agradecerles que estén en mi equipo. Ya veremos cómo lo hacemos con mis Hermandades…

Cosas que he tenido que dejar de momento paradas: el programa de radio «La voz de los imparables», mi querido coro de San José Obrero y asistir al Sánchez-Pizjuán para ver a mi Sevilla FC. Por cierto, ayer ganó 2-0 al Mallorca en casa y poco a poco va saliendo de esa zona tan incómoda. Pero mi intención es volver a todo, aunque cuando se pueda, porque la prioridad es la que es, seguir camino al #yomecuro.

La mayor parte del día estoy tecleando en el ordenador lo que será mi cuarto libro, que ya tengo bastante avanzado, del cual lanzaremos la campaña de crowdfunding dentro de un par de días, el 14F, día de San Valentín, bonito día. Así que estad pendientes, pues desde estas líneas os pido ayuda en esta campaña para que el cuarto libro sea una realidad, como lo fueron los otros tres. Y no olvidemos que volverá a ser un libro solidario, pues donaré todo lo que me corresponda como autor. Recordaré el inicio de la campaña por aquí y por mis redes.

Yo me encuentro físicamente bien. No he tenido fiebre ningún día ni ningún problema neurológico, que son los posibles efectos secundarios que pueden aparecer a los días de infundir las CAR-T. Lo único que tengo son los problemas que ya traía del tratamiento anterior: los picores y problemas de piel y el problema del habla, que esperemos que poco a poco se vayan solucionando. Desde luego ahora no estoy para ponerme detrás de un micrófono y hacer radio. Ayer, entre otras cosas, puse en mis redes esto:

Esperamos poder salir hoy domingo un poquito. Todavía no hemos ido a la Plaza Mayor. Quizás sea hoy el día. Y después a esperar la consulta de mañana en la que esperemos que todo vaya bien. Gracias por estar ahí. Seguimos…

A por las CAR-T (12): 1ª consulta tras el ingreso

El jueves pasado por la tarde salimos del hospital mi Merchi y yo tras estar veinte días ingresados en aislamiento para recibir el tratamiento de las células CAR-T y seguir todo el protocolo que conlleva según la asimilación del mismo. Afortunadamente yo lo he asimilado bien hasta este momento -estamos en el día +18 tras la infusión-, aunque como ya conocemos a esta enfermedad y las formas en que muchas veces vuelve a hacerse presente, nunca te puedes confiar, aunque esperanza y fe en este tratamiento tengo toda la del mundo y estoy convencido de que me va a ir bien.

La misma tarde que salimos del hospital quedamos con Emi, de la Asociación ASCOL, para que nos diera las llaves del apartamento que nos iban a dejar para alojarnos estos días y nos explicó todo. Incluso nos llamó al día siguiente -el viernes por la mañana- para preguntarnos cómo habíamos pasado la noche y si necesitábamos algo. Le dijimos que no, que estábamos bien y le agradecimos una vez más su trato hacia nosotros. ASCOL, una asociación de Salamanca de pacientes hematológicos que de verdad ayudan a pacientes y familiares… y eso que a veces tienen trabas por parte de los que mandan. Somos tantos los que tenemos que agradecerle tanto… por eso soy socio de esta Asociación y les hago una donación cada vez que puedo: parte de los beneficios obtenidos de las iniciativas solidarias que organizamos y parte de los beneficios que obtengo por la venta de los libros solidarios que he publicado, que van tres y un cuarto que está en proceso.

La misma mañana del viernes me llamó Mey, una de mis enfermeras cracks de las CAR-T. Llamaba para preguntarme cómo estaba tras salir del hospital, le dije que estaba bien y me confirmó que la primera consulta de seguimiento la tendría el lunes -es decir, hoy- en la Unidad de Ensayos clínicos. Me harían una nueva analítica de sangre y tendría consulta de control. Le agradezco a Mey su llamada y su interés y colgamos.

Durante el fin de semana mi Merchi y yo no hemos salido mucho porque hace bastante frío en la calle y hay que cuidarse. Ella fue a hacer unas compras el mismo viernes y, cuando llegó, salimos a una plaza que tenemos junto al apartamento, pues hacía sol y se estaba bastante bien, la verdad. El sábado hicimos lo mismo, pero poco tiempo porque, aunque estuviéramos al sol, el fresquito se notaba. Y las fotitos no podían faltar:

El domingo sí nos alejamos un poco más, pues fuimos a almorzar a uno de nuestros sitios preferidos aquí: el Restaurante «Ruta de la Plata». Está cerca de nuestro apartamento, pero para mí está lejos por la poca movilidad que tengo todavía. Como yo digo… hice una media maratón. Pero valió la pena porque me tengo que mover y además comimos en condiciones:

El domingo lo terminé viendo cómo mi Sevilla acabó perdiendo 3-0 frente al Barcelona y dando una imagen pésima. ¡Vaya temporada que llevamos! Pero esto se esperaba, porque desgraciadamente es habitual que cada vez que el Sevilla FC se presenta en el Bernabéu o en el Camp Nou -y no Nou Camp-, y que ahora se llama Spotify Camp Nou, parece que le cuesta competir, se encierra atrás, abandona la posesión de balón y se suele traer unos cuantos goles en contra. Este año lo que toca es luchar por salvarse y esperar que la próxima temporada cambie bastante. De todas formas, lo de siempre… «Vamos mi Sevilla», «Nunca te rindas» y «Sevillista hasta la muerte». Vuelvo a recordar que el pasado sábado fue el Día Mundial contra el cáncer… y esto sí que es importante. Todo lo demás es secundario.

Hoy lunes por la mañana nos levantamos temprano, un poco después de las 8:00 llamamos a un taxi para que viniera a recogernos y nos llevara al hospital. Una vez allí, nos dirigimos a la Unidad de Ensayos Clínicos y, cuando saludamos a todas nuestras enfermeras cracks y a todo el personal que estaba por allí, fue Marta, otra de mis enfermeras cracks que se encarga de las CAR-T, quien me hizo la extracción de la sangre para la analítica y quien me pasó el cuestionario de evaluación que hay que rellenar en una tablet para evaluar todo el proceso desde antes del ingreso. Todo con nota máxima, menos la comida que nos dan a los pacientes ingresados y a sus acompañantes. Incluso escribí sobre esto de la comida en la observación final, aunque supongo que no servirá de nada, pero al menos hay que intentarlo. Por lo menos que alguien lo lea y que alguien se pregunte porqué vuelven tantas bandejas casi sin tocar. Un hospital de esta categoría, con estas instalaciones y con este personal merece que el paciente y su acompañante puedan comer mejor, algo que ahora es bastante difícil.

Como había que esperar el resultado de la analítica, nos fuimos Merchi y yo a desayunar a la Cafetería del hospital, pero antes pudimos saludar a Jose, otro paciente de mieloma, que es de Granada y que estaba acompañado por su mujer, Mónica. Nos dimos ánimos mutuos y fuerzas para seguir. Cuando volvimos del desayuno esperé tumbado en una cama de Ensayos mi turno para entrar en consulta. Y mi Merchi sentada a mi lado, como siempre. Pudimos saludar a Irene y a Elena, ambas coordinadoras de ensayos. Se alegraron de verme tan bien y ambas son un encanto.

Hoy no estaba Mariví y fue Bea quien me llamó a su consulta. Allí estaba con Elena, otra hematóloga. Me preguntaron cómo estaba. Yo les dije que estaba muy bien, salvo los dos problemas que tengo desde hace tiempo, desde antes de las CAR-T: el problema del habla y el problema de la piel seca y los picores. Me dijo Bea que seguiríamos viéndolo y que no dejara de ponerme la crema que me mandaron los dermatólogos. Nos confirmó que los resultados de la analítica estaban bien, nos revisó y actualizó la medicación y, como comprobó que estaba bien, nos dijo que la próxima revisión y consulta sería el lunes 13, dentro de una semana, pero que es muy recomendable que sigamos por Salamanca y cuidándonos, pues hace muy poco tiempo de la infusión.

Por tanto, podemos decir que vamos bien de momento, lo cual es muy buena noticia. Cuando salimos del hospital cogemos un taxi y nos llevamos la sorpresa de que el taxista es Juan Carlos, con el que tantos viajes hemos compartido y que ya es amigo. Nos encantó saludarlo y le gustó verme tan bien.

Llegamos al apartamento, me ducho, me echo la crema con ayuda de mi Merchi y ahora… encerraditos para huir del frío, con actividades varias: escribir esto en mi blog, ver en la tele alguna peli, serie y concurso… y a seguir escribiendo y dándole forma al cuarto libro… Y por la noche empiezan los cuartos de final del Concurso del Carnaval de Cádiz. Escucharemos algunas coplas. A seguir viviendo…

A por las CAR-T (11): El alta del hospital

Empiezo a escribir esto en torno a las dos de la tarde de este jueves 2 de febrero y mientras se termina de subir un vídeo que hemos hecho mi Merchi y yo -si, otro vídeo más-. Aquí durante la mañana la conexión a Internet va bastante más lenta, pero después mejora y espero que termine de subirse el vídeo para poder enlazarlo al final de este post.

Acabamos de almorzar mi Merchi y yo -aquí ya sabemos que traen la comida en torno a la una de la tarde, horario de guiris en los hoteles- y tengo que reconocer que estoy emocionado, muy emocionado. Y es que si no lo estuviera sería de piedra o no tendría corazón. Y por varias razones, pero la principal es por encontrarme tan bien y tener la sensación de que este tratamiento de las CAR-T me va a funcionar. Ojalá sea así, lo iremos viendo con el paso del tiempo…

Pero esta emoción es debida a muchas más cosas: esa mujer que me acompaña y que se ha pegado veinte días, uno detrás de otro, encerrada en esta habitación a mi lado sin salir para nada… ¡mi Merchi vale millones!; el que ayer vinieran Javi, mi enfermero sevillista, y Silvia, enfermera con la que esta vez no hemos coincidido, para despedirse de nosotros. La fotito no podía faltar:

Y esta mañana temprano cuando el auxiliar Javi terminaba su turno de noche también se pasó por nuestra habitación para despedirse de nosotros. ¡Otro encanto, Javi!

Esta mañana cuando nos trajeron el desayuno aproveché para escribir esto… y es que si hay algo que eche de menos es un buen desayuno, como los que estamos acostumbrados a tomar por allí abajo… y eso que no puedo tomar jamón durante un tiempo. Pero una buena tostaíta no hay quien me la quite…

Mientras esperábamos la visita de la hematóloga para que nos confirmara el alta también publiqué esto en las redes, y sé que mucha gente se alegró por nosotros:

Fue Almudena, una de mis hematólogas que también me vio ayer, la que se pasó temprano por la habitación para preguntarme cómo estaba, aunque aún no estaban los resultados de la analítica. Le dije que me encontraba bien y al poco tiempo se pasó de nuevo para confirmarme que la analítica estaba bien y que, por tanto, me daba el alta. Emoción máxima. Después de veinte días íbamos a salir del hospital. Nos explicó Almudena el proceso a seguir a partir de ahora: la medicación, las visitas a la Unidad de Ensayos Clínicos -la primera el lunes-… y a partir de ahí ya se irá viendo cuándo nos podremos ir para casa. Pero hasta por la tarde no se dan las altas, así que tranquilos hasta entonces.

Llamo a Soraya, de la Asociación Ascol, para confirmarle que me daban el alta y me dijo que en un rato me llamaría Emi, también de Ascol, para darme toda la información sobre el piso que nos van a ceder y vamos a ocupar Merchi y yo durante estos días que tenemos que quedarnos en Salamanca para los controles post-ingreso. Efectivamente, al rato me llama Emi, me dice la ubicación del piso y me dice que la llame cuando vayamos a salir para vernos allí. Más emoción todavía… ¡Muchas gracias, Ascol!

Esta mañana estaba de enfermera Sara, con la que tampoco habíamos coincidido esta vez, pero a la que ya conocíamos de Ensayos clínicos. Vino acompañada de Paula, que está haciendo sus prácticas y, por supuesto, tampoco podía faltar la foto. Encantadoras las dos.

Como hoy nos vamos de alta, no toca limpieza de la habitación hasta que no nos vayamos, pero nuestra amiga Susana tenía que venir a despedirse de nosotros… y seguro que quedaremos con ella fuera de aquí… por las calles de Salamanca… y por las calles de Sevilla también, no me cabe duda. ¡Gracias por todo, Susana!

Aquí a veces nos aburrimos y hemos hecho mi Merchi y yo algunas cosas para pasar el tiempo -no penséis mal-, como estos dos vídeos que hemos publicado en las redes:

Uno es una letra de carnaval personalizada y el otro es un baile pero, como sevillanos que somos y además feriantes, no podían faltar unas sevillanas con una letra escrita con todo el cariño del mundo para agradecer el magnífico trato que hemos recibido por aquí, aunque tenga la voz como la tengo, pero la intención es lo que cuenta. Gracias por todo. Nos vemos fuera… y si es en Sevilla, mejor.

El próximo post espero que sea de cosas de Salamanca, que es una ciudad preciosa, y no de estancia en el hospital. Gracias por tu apoyo y por estar ahí. Seguimos…

A por las CAR-T (10): El personal

Empiezo a escribir esto cuando ha pasado a verme mi hematóloga Mónica, acompañada como siempre de Carlos y Rodrigo, que son los médicos residentes y de dos chicas estudiantes de Medicina -siento no acordarme de sus nombres, pues me lo dijeron ayer, pero hoy no se los he vuelto a preguntar. Y es que es tanta gente distinta la que entra por aquí…-. Las dos estudiantes dicen que tienen muchas dudas con la especialidad de Hematología, pues la ven muy complicada…. y yo les he dicho que solo soy un paciente, pero les puedo decir que es una especialidad muy completa pues se tratan a pacientes, se trabaja en el laboratorio y se investiga. Además lo que está claro es que están en uno de los mejores sitios en los que pueden estar para hacer sus prácticas.

Mónica me ha dicho que la analítica estaba bien, como los días anteriores y que, si seguía igual de bien, seguramente el jueves me daría el alta del hospital, es decir, pasado mañana, pues se cumple el día +14 tras la infusión de las CAR-T, que es el mínimo por el que por protocolo podemos salir del hospital. Ojalá sea así…

Pero salir del hospital no quiere decir que nos volvamos a Sevilla, a casa, pues este mismo protocolo de infusión de las CAR-T establece que tenemos que estar un tiempo por Salamanca o alrededores -en el documento informativo pone a menos de 30 kilómetros-. Así que estaremos por aquí un tiempo indeterminado en un piso que nos cede la Asociación ASCOL -acaba de venir Soraya y nos lo ha confirmado. Gracias, ASCOL-, para ir al hospital las veces que sean necesarias para seguir con los controles y pruebas. Y, por supuesto, seguiremos con todas las precauciones que nos indican los médicos aunque estemos fuera del hospital.

Pero este post se lo quiero dedicar a todo el personal que nos ha atendido a mi Merchi y a mí con tanta profesionalidad y cariño durante todo este tiempo y más… dentro y fuera del ingreso del hospital y siendo personal sanitario o sin serlo.

Personal sanitario fuera del ingreso en el hospital:

Tengo que empezar por aquí porque la máxima responsable de que yo esté recibiendo este tratamiento de las células CAR-T que tan bien me va a venir es mi hematóloga Mariví Mateos, mi ángel de la guarda, recientemente nombrada mejor investigadora del mundo en mieloma, que ha escrito los prólogos de mis tres libros, que va escribir el prólogo del cuarto y que además tiene un trato exquisito con sus pacientes y familiares. Doy fe de ello.

Y cuando ella no puede atender la consulta, me atienden otros hematólogos y hematólogas que también son espectaculares: Bea, Verónica, David o Borja -este último me vio en planta junto a Adolfo en una de sus guardias del primer fin de semana- y Bea también se pasó a verme.

¿Y qué decir del personal de la Unidad de Ensayos Clínicos de este Hospital de Salamanca? Pues que son encantadoras -son casi todas mujeres-, que se conocen los nombres de todos los que estamos por allí, que nos intentan ayudar siempre, que tienen palabras cariñosas… Son todas: Emi que nos recibe en la Recepción y nos da el papelito del turno; Belén, la TCAE; Alicia, que se encarga de la limpieza; mis enfermeras cracks de los anteriores tratamientos: Balbi, Patri, María y Maite. También me acuerdo de Marta y de Cathaysa, que ya no están.Y la enfermera que se encarga de los aspirados de médula: Rosana. Por cierto, qué bien me hizo el aspirado esta vez Jose, otro hematólogo joven. Y las coordinadoras de los ensayos clínicos: yo conozco a Elena, a Laura y a Irene, pues en algún momento han llevado el ensayo en el que yo estaba participando. Y las enfermeras de CAR-T: Isabel y Mey y la hematóloga de CAR-T, Estefanía, que nos explicaron todo el proceso de forma genial. Gracias a todas.

Personal NO sanitario fuera del ingreso en el hospital:

Estamos fuera de casa y, por tanto, tenemos algunas necesidades que no controlamos, pero somos tan afortunados que siempre tenemos gente dispuesta a ayudarnos. Los primeros fueron nuestros amigos Jesús y Fernando ya que, al no tener ya la financiación este tratamiento incluido como lo teníamos hasta ahora, no podía traernos un taxi y fueron ellos los que se ofrecieron a traernos desde Sevilla hasta Salamanca en el coche de Fernando. ¿Amigos? Algo más, seguro. Al llegar a Salamanca nos dirigimos a nuestro hotel de siempre, y allí nos recibieron nuestras amigas Rocío y María José. Al final tuvimos que quedarnos en el hotel un par de días más de lo previsto por ese positivo inesperado en covid que tuve. Todo fueron facilidades y encima nos hicieron un regalito. Gracias, amigas.

Gracias también a Matías por ayudarnos en algunos desplazamientos y por tener guardada nuestra maleta para cuando salgamos del hospital.

Personal sanitario en el ingreso en el hospital:

Menos la comida, todo es espectacular aquí en el hospital: las instalaciones, la comodidad de la habitación, la atención, la profesionalidad y el trato de todo el personal sanitario que nos atiende. Son muchas ellas y unos poquitos ellos. He intentado apuntar los nombres de todos los que en algún momento han cruzado la puerta de esta habitación en la que llevo encerrado con mi Merchi diecinueve días. Se dice pronto, pero esto no es fácil. Y el control que me hacen es muy completo, supongo que todo está protocolarizado: toma de constantes cada cuatro horas: temperatura, tensión y saturación; diuresis, deposiciones, vasos de agua que uno toma… y siempre agradables. Espero que no se me olvide nadie… y si se me olvida alguien me lo sabrán perdonar. Gracias de corazón a….

  • Enfermeras: Noelia, María, Erika, Nuria, Olga, Daniela, Javi, Lidia, Elena, Ruth, Ana, Virginia. Lola, Melissa, Cristina y Sara.
  • TCAE (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería): Ana, Olga, Almudena, Consuelo, Elena, Andrés, Coral, Cristina, Noelia, Marisa, Paula, Javi, Charo, Gloria y Nacho.
  • Estudiantes de Enfermería: Naiara, Andrea, Paula, Elena y Ana.
  • Personal de Limpieza: Raquel y Susana.
  • Hematólogas y hematólogos: Mónica, Ana África, Miriam, Borja, Adolfo, Carlos y Rodrigo.
  • Neuróloga: Mónica Alaña
  • Otros médicos que me han atendido: Dermatólogos y otorrinos (no me sé los nombres).
  • Personal de radiología: tampoco me sé los nombres de las personas que vinieron un par de veces con la máquina para hacerme una radiografía.

Todos y todas se han portado geniales con nosotros, lo que se llama la humanización de la Sanidad, pero una mención especial merecen Susana por estar siempre ahí, por ayudarnos tanto, por las agradables conversaciones y por ser nuestra amiga. Y «los Javis», el enfermero porque es un salmantino sevillista y cada vez que tiene turno de trabajo se pasa a verme, aunque no le toque mi habitación; y el auxiliar Javi, por ser tan buena persona, tan servicial y gustarle tanto Sevilla. Ojalá nos veamos allí, pero fuera de un hospital, ¿eh? Y Chita, enfermera que conocemos de otras veces pero que esta vez no nos ha tocado con ella ningún día, también se pasó a vernos.

Algunas fotos con este maravilloso personal:

Personal NO sanitario en el ingreso en el hospital: Fundamentalmente el personal de la Asociación ASCOL, una asociación que de verdad ayuda a los pacientes y a sus familiares. Nos ha visitado un par de veces la psicóloga de la Asociación, Elena, acompañada de Lorena, que está haciendo sus prácticas. Y también hemos recibido un par de visitas de Soraya, que se encarga de los pisos de acogida para los que venimos de fuera de Salamanca y, si todo va bien, nos ha confirmado hoy que a partir del jueves, si nos dan el alta en el hospital, -que esperemos que sí-, estaremos en uno de ellos. Muchas gracias, Soraya.

Otra ayuda importante es la de otros pacientes de mieloma que o están ingresados aquí -como Fernando hasta hace unos días- o te animan desde fuera porque lo de las CAR-T es un proceso que ya han pasado -caso de Camilo o de Isabel-. O son pacientes de mieloma que están siempre ahí, como Raúl y Diego, o de otro tipo de cáncer, pero que está de lujo, como mi amigo Benito, del equipo #yomecuro. Y el apoyo de la familia, amigos y seguidores a través de las redes es brutal. Gracias a todos, pues nos ayuda mucho.

Y ayer por la tarde nos llevamos una sorpresa. Aparece por la puerta de la habitación un hombre mayor y nos pregunta nuestros nombres. Se lo decimos y entonces me doy cuenta de su vestimenta, que no había visto antes porque venía con mascarilla y bata. Fue entonces cuando le vi el alzacuellos y evidentemente se trataba de un cura. Rezó con nosotros y yo tuiteé esta mañana esto:

Personalmente respeto todas las opciones y creencias de cada uno, siempre y cuando no le haga daño a los demás, pero también pido que se respete mi opción. Soy católico, practicante a mi estilo y pienso que toda ayuda es bien recibida, que Él y Ella están en mi equipo, pero estoy convencido de que quien cura es la ciencia, la investigación y los médicos. Yo lo pienso así y estoy convencido de ello.

Y dejo lo único negativo para el final… Lo de la tele en las habitaciones ya lo he dicho un par de veces en posts anteriores, me parece una injusticia. Menos mal que nosotros tenemos a ASCOL. Como decía al principio, todo es magnífico en este hospital menos la comida. Es evidente que como se come en casa de uno no se va a comer aquí, pero parece ser que la idea de que en este hospital la comida es mala es bastante generalizada entre los pacientes ingresados. Una enfermera me dice que los encargados de la comida (cocina y nutricionistas) dicen que solo nos quejamos los pacientes de hematología. A lo mejor es verdad, pero ¿nadie se ha planteado que a lo mejor tenemos unas necesidades distintas que otros pacientes? Porque nuestros ingresos suelen ser largos, de muchos días, solemos estar inmunodeprimidos, muchos tenemos falta de apetito por los tratamientos… y si encima vemos la comida que vemos, la bandeja va para atrás sin tocar. ¿Nadie se plantea porqué van tantas bandejas para atrás con la comida intacta? ¿De verdad que esto no tiene solución? No me lo puedo creer, de verdad. Mi último ingreso aquí -bueno, en el otro hospital- fue en abril de 2021 y el tema de la comida sigue igual de mal. Nos dicen que presentemos reclamaciones, pero… ¿llegan donde tiene que llegar? Me temo que no, porque la última que presenté en mi último ingreso me la contestó a los dos meses el jefe de Servicio de Hematología que, en mi opinión, poco tiene que ver con este tema de la comida de los pacientes. Y por lo que he podido comprobar nada ha cambiado. Esto que escribo aquí quizás tampoco sirva para nada, pero al menos mi derecho a la pataleta no hay quien me lo quite.

Solo como idea que pueden valorar: en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde también he estado varias veces ingresado por desgracia, existe para los pacientes de ingresos largos un servicio de «menús personalizados» en el que el paciente escoge su menú para toda la semana cada lunes entre varias opciones que se le ofrecen. Todo bajo la supervisión de su médico y del nutricionista, claro está. Yo he tenido la oportunidad de disfrutar de este servicio en un par de ocasiones y la verdad es que cambia todo mucho, porque aunque no se tenga apetito uno come -o al menos lo intenta- algo que él mismo ha pedido.

No quiero terminar con esta negatividad, prefiero quedarme con todo lo que he puesto al principio, que es mucho y bueno. Gracias a todos. Seguimos…

A por las CAR-T (9): El hotelito

Por desgracia no es la primera vez que estoy ingresado por un período largo de tiempo. He tenido esta desagradable experiencia tanto en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla como en el Hospital Clínico de Salamanca.

Hoy cumplimos mi Merchi y yo diecisiete días desde que ingresamos el pasado 13 de enero en esta habitación de la sexta planta del bloque A del Servicio de Hematología del Hospital de Salamanca. Diecisiete días sin salir de esta habitación, uno detrás de otro, haciéndonos compañía mutua y entreteniéndonos como podemos. De verdad que no sé qué haría sin ella. Gracias, mi vida. Esto no es fácil, pues por mucha experiencia que uno tenga… a esto jamás se acostumbra uno.

Lo mejor de todo es que el proceso de infusión de las células CAR-T -que es para lo que estamos aquí- lo estoy llevando muy bien, mejor de lo esperado. Y eso que la misma tarde de la infusión ya tuve fiebre. Nos esperábamos lo peor, que esta fiebre iba a tardar en irse, dada la experiencia previa con otros tratamientos. Pero afortunadamente nos equivocamos, pues solo tuve fiebre los dos primeros días tras la infusión y desde entonces hasta ahora nada. Vamos bien, aunque siempre hay que estar alerta porque no nos podemos fiar.

Esta mañana puse en mis redes esto:

Los fines de semana suele ir todo a más ralentí, salvo los bares, las discotecas y las actividades lúdicas, claro. Por eso yo siempre digo que estar ingresado en un hospital un sábado o un domingo es estar «de hotelito», porque tienes tu pulsera puesta de «Todo incluido», te traen la comida -o lo que sea que llaman comida-, te visita el médico de guardia y poco más, porque pruebas, salvo que estén programadas por protocolo o sean de urgencias, no se suelen hacer.

Sin embargo, en esta zona de aislamiento de trasplantes y CAR-T es todo bastante distinto, se parece mucho a los días laborables, aunque alguna diferencia sí que hay, claro está. Por ejemplo, no se limpia igual la habitación un sábado o un domingo que cualquier día laborable, que viene nuestra amiga Susana y le da un flete a la habitación que la deja como los chorros del oro, y encima echamos un agradable rato de cháchara con ella. Pero todo lo demás se parece mucho, porque el control es constante. De hecho ayer mismo, que era sábado, entraron los de Radiología en mi habitación con una máquina de esas que parece de la NASA y me hicieron una radiografía del pecho, que estaba establecida según protocolo, sin moverme de la cama. Tardaron menos de un minuto. Hay que ver lo que se ha avanzado… pero hay que seguir con la investigación.

Las enfermeras y auxiliares no paran: Extracción de sangre para analíticas a través de la vía central, toma de constantes: tensión, saturación y temperatura; medicación, sueros, peso -esta mañana he pesado 80,7 kilos-, traer la ropa para mi Merchi y para mí, vestir la cama de limpio, hacerme un electro… Aquí está uno más controlado que intentando entrar al Congreso. Pero es algo que se agradece, pues se trata de un proceso al que tu cuerpo se tiene que acostumbrar. Y el hematólogo o hematóloga al que le corresponda viene a verme a diario tras ver el resultado de la analítica, me pregunta cómo estoy, me ausculta y me dice que vamos bien… y a mí me suena a gloria.

¿Y cómo nos entretenemos mi Merchi y yo en nuestro hotelito? El día se hace largo, la verdad. Cada hora parece que vale por tres, como siempre digo, pero es algo que nos ha tocado vivir e intentamos llevarlo lo mejor posible. Lo que sí digo es que sin su apoyo no sé si lo soportaría, pero el tenerla a mi lado me ayuda mucho. Yo siempre le digo a ella que si no nos separamos de esta… jamás nos separaremos. Y no es la primera vez que lo vivimos. Por eso el confinamiento por culpa del covid para nosotros fue muy liviano, porque ya estábamos entrenados. En uno de los momentos fuertes de la enfermedad hemos llegado a estar cinco semanas los dos ingresados en aislamiento en una habitación del Virgen del Rocío… y yo encima sin poder moverme de la cama. ¡Tela! Eso sí, esperemos que esta vez sea la última, por Dios.

Lo voy a decir una vez más: las televisiones de las habitaciones son gratis para los pacientes hematológicos porque es un servicio que paga la Asociación ASCOL, pero en el resto de plantas de este hospital el servicio de televisión lo tiene que pagar el paciente, algo que me parece mal, pues en algunos casos se trata de ingresos largos y esto supone un gasto importante. Además, hay que ser conscientes de que para algunas personas ingresadas -sobre todo mayores- la televisión es su única distracción, pues ni tienen smartphone, ni leen libros, ni se distraen de otra forma. Y lo que clama al cielo es que en algunos hospitales públicos este servicio sea gratuito y en otros no, todo depende de la Comunidad autónoma y del hospital en el que te ingresen. En fin, seguiremos con esta lucha porque me parece una injusticia.

Mi Merchi y yo tenemos datos ilimitados en el móvil que, por supuesto, pagamos nosotros, sobre todo pensando en situaciones como esta -aquí tampoco hay wifi-, por lo que nos distraemos con nuestros respectivos móviles visitando nuestras redes sociales y jugando algunos juegos, algunos de ellos de forma compartida, como el Triominos que, ya que no lo tenemos aquí como juego de mesa, jugamos con nuestros móviles. En la televisión solemos ver algo de noticias, alguna película y los concursos que tanto nos gustan: Saber y ganar, El cazador, Reacción en cadena y Pasapalabra.

Yo comparto mi conexión del móvil con mi chromebook para poder ver ahí algunos partidos de fútbol -sobre todo los del Sevilla- y las sesiones de preliminares del COAC, concurso de coplas de carnaval del Falla, que emite Onda Cádiz. Sí, soy muy carnavalero y me gusta esto de las coplas de Carnaval, pero no todas, claro.

También estoy bastante entretenido dándole forma al que será mi cuarto libro: seleccionando contenido escrito, seleccionando imágenes, creando códigos QR… y contactando vía whatsapp con posibles colaboradores para que nos dejen su testimonio, como en los libros anteriores. Todo esto lleva mucho tiempo y afortunadamente me sirve de distracción y le puedo dedicar el tiempo que necesita, que no es poco. El martes por la tarde tengo otra reunión online con la gente de la editorial y, por supuesto, os iré informando de las novedades.

Ayer estaba de guardia Bea, otra de mis hematólogas cracks que me suele ver en consulta y puse esto en mis redes.

Y hoy domingo ya ha venido a verme Carlos, que es el hematólogo de guardia. Me ha dicho que los resultados de la analítica estaban bien, me ha preguntado cómo estaba; le he dicho que, salvo los problemas que ya tenía del habla y de los picores, que están ahora bastante controlados gracias a la medicación y a las cremas, me encuentro muy bien. Y entonces él me confirma que, si seguimos así, cuando se cumpla el día +14 tras la infusión, que es el próximo jueves 2 de febrero, me darán el alta del hospital, aunque hasta ese día seguiremos con los controles habituales tal y como se indica en el protocolo.

Ayer leí en el periódico otra noticia impactante de mi hematóloga crack, la doctora Mariví Mateos. Es la siguente:

Una de las cosas que he visto esta mañana en el ordenador es este vídeo donde el doctor Enrique Ocio -otro crack– habla de las conclusiones del recientemente celebrado Congreso americano de Hematología referente al mieloma múltiple. Hay esperanza, mucha esperanza… y lo mejor es que en la cúspide de estas investigaciones están los hematólogos y hematólogas del GEM, del Grupo Español de Mieloma.

Y mientras tanto seguiremos mi Merchi y servidor en el hotelito distrayéndonos como podamos, pero siendo conscientes de lo importante que es el que estemos aquí y lo bien atendidos que nos sentimos. Mil gracias, de corazón. Así es todo bastante más fácil. Seguimos…

A por las CAR-T (8): Me han dicho que pa’ curarme…

Empezamos una nueva semana. Undécimo día de ingreso en el hospital de Salamanca con mi Merchi y día +4 tras la infusión de las células CAR-T. Afortunadamente sigo bien, sin fiebre y con buenos resultados de analítica, según me ha confirmado mi hematóloga Mónica, que se pasó a verme acompañada de Carlos y Rodrigo, como siempre. También me ha dicho que seguirán haciéndome los controles habituales de constantes y se centrarán más en los posibles problemas neuronales que a veces aparecen a los pocos días, pero que no tiene porqué pasar.

Yo sigo sufriendo picores y tengo la piel muy seca, quizás como efecto del Talquetamab del tratamiento anterior, algo de pérdida de apetito y de sabor de los alimentos y ese problema en el habla que vengo sufriendo desde hace un tiempo y que no sabemos a qué es debido. Pero afortunadamente hasta el momento mi cabeza funciona bien, paso todas las pruebas neurológicas que me hacen y ya veremos cómo se va desarrollando esto.

Hoy al vestirme la cama de limpio la auxiliar Marisa me encuentro esto en la sábana. Bonita forma de empezar un lunes…

Y después he subido a mis redes este vídeo que hemos grabado mi Merchi y yo con todo el cariño del mundo. Con la música del pasodoble «Me han dicho que el amarillo» de la chirigota «La familia Pepperoni» del gran Manolo Santander -q.e.p.d… besos al cielo-, que se ha quedado como himno oficioso del Cádiz C.F., mi segundo equipo. La letra es mía. Espero que os guste:

¿Que por qué hacemos esto y lo publicamos?

  • Porque nos gusta cantar.
  • Porque nosotros somos así.
  • Porque tengo una mujer y una compañera de vida que me apoya en todo lo que se me ocurre. Sí, mi Merchi. ¡Espectacular!
  • Porque entendemos que a alguien le puede venir bien y le puede ayudar.
  • Porque la vida es bonita y hay que disfrutarla, aunque encerrados en una habitación de hospital sea más difícil.
  • Porque es nuestra humilde forma de dar las gracias por todo el apoyo que estamos recibiendo.

Aquí está la letra completa:

Me han dicho que pa’ curarme
he de venirme a Salamanca
y aquí estoy con mi Merchi
y con mucha gente que son toa’ la caña.
Llevo más de cinco años
con mi mieloma y tratamientos
y siempre tu apoyo me ha llegado
y siempre tu fuerza me ha empujado,
has estado siempre a mi lado,
rezando y cruzando dedos
pa’ que fuera mejorando…
Ratatata ratatata…
benditas sean esas células que dan vida.
Ratatatata ratatatata…
y los cuidados de esta gente que me fascinan.
Fácil esto nunca ha sido,
pero esta va a ser la buena
porque somos imparables
y aquí seguimos, no nos rendimos,
por eso grita conmigo…
grita #yomecuro…
¡Vamos adelante!