Seguimos con la recuperación

El pasado viernes 23 de febrero ingresé en el Hospital Virgen del Rocío para recibir un tratamiento de quimio que controlara la actividad de la enfermedad que había vuelto a aparecer y bajar algunos niveles no deseados de creatinina (riñón) y bilirrubina (hígado). He estado contando por aquí cada día de ingreso, lo bien que se ha portado conmigo todo el personal sanitario que me ha atendido -lo que se llama humanización de la sanidad-, lo de tener a mi Merchi a mi lado -de verdad que no sé qué haría sin ella-, el apoyo, la fuerza y muestras de ánimo que he recibido -y sigo recibiendo- por parte de todos vosotros. Os aseguro que llevar esto adelante no es fácil, pero en estas condiciones es mucho más fácil de llevar.

El tratamiento duraba cuatro días largos, por lo que estaba previsto que, si todo iba bien, al quinto día del ingreso me darían el alta. Y así fue. Este quinto día coincidió con el 28F, Día de Andalucía. Un día muy bonito y que en mi familia celebramos siempre. Nuestros padres nos lo enseñaron así.

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Ese día tenía entradas desde hace meses para asistir en Fibes con mi Migue al evento de carnaval «El Falla en Sevilla». Y, aunque no estaba en las mejores condiciones tras dejar el hospital, allá que nos llevó mi Merchi cuando descansamos un poquito en casa -yo iba con mi Talquita- y pudimos pasar un buen rato. Sólo nos perdimos la última agrupación -la chirigota del Molina- porque ya era más de las doce de la noche y estaba muy cansado-. Tocaba descansar en casa y seguir recuperándose. «El Falla en Sevilla» lleva once ediciones en Fibes y podemos decir que MIgue y yo hemos ido a todas… y que sean muchas más. Ahora toca modo cofrade… me encanta.

El día siguiente era ese día que aparece cada cuatro años por ser año bisiesto. Un 29 de febrero en el que me quedé en casa con mi medicación y los cuidados de mi gente. Había que seguir recuperando. Y lo mismo hice el viernes. Además el tiempo fresquito de la calle tampoco invitaba a salir. Poquito a poco hay que seguir…

Hoy sábado también me voy a quedar en casa. No iré al Sánchez-Pizjuán -juega el Sevilla contra la Real Sociedad a las 14 horas, pero lo veré en la tele-. También me habían invitado desde el Centro Comercial ZonaEste a que fuera durante este fin de semana al evento «LIbro Fórum», en el que estuve el año pasado con mis libros solidarios. Yo no voy a ir, pero mis libros sí estarán hoy sábado por la tarde, porque se los va a llevar Merchi a mi sobrina Auxi (M.A. Álvarez) que va a estar por allí con su último libro. Así que os animo a ir, a que visitéis los stands de libros y a que compréis algunos, que es acercaros a la cultura. Si compras alguno de mis libros -estarán los cuatro que he publicado-, contacta conmigo y quedamos para dedicártelo.

De lo que se trata es de seguir viviendo y con la mayor calidad de vida posible. Y, por supuesto, siguiendo las recomendaciones de nuestro personal sanitario, que es el que sabe de esto, cuidándose uno mismo al máximo y tomando las precauciones oportunas. Y siempre con el apoyo de quien tengas a tu alrededor. En esto soy un auténtico afortunado, porque además de mi familia y amigos más cercanos es impresionante la gente que me manda ánimos y fuerzas para seguir. Y en esas estamos… Gracias a todos, de corazón.

Crónicas hospitalarias. Día 4

Y llegó el cuarto día. Lo inicialmente previsto desde que ingresé el pasado viernes para recibir de forma consecutiva cuatro sesiones de quimio para controlar ese mieloma que de nuevo venía asomando y los efectos que estaba haciendo en mi cuerpo. En teoría este sería el último día ingresado en en hospital y volvería a casa pero, por diversas circunstancias, las cosas se van alargando y, según mi opinión, debe prevalecer la seguridad de que todo está bien hecho y se va uno tranquilo, a correr sin necesidad para estar un día antes con los tuyos, aunque es evidente que como en casa de uno…

Entre una cosa y otra -infusión de los tratamientos, lavados de vías, recepción de sangre… – cada infusión tarda en total unas 26-27 horas, por lo que se va más allá de lo que es la duración de un día. Además el TAC que tenía previsto para ayer lunes me lo cambiaron para hoy martes y me lo hice esta mañana. Quiere esto decir que si los resultados son buenos -que espero que sí- obtendré el alta hospitalaria mañana 28F, Día de Andalucía.

Durante la mañana tuve de enfermera a Inma, de estudiante a Alba, que me tomó las constantes, y de auxiliar a Juani. Todas estupendas, al igual que la doctora Isabel Montero, que me dijo que los datos de la última analítica eran buenos.

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Como cada día, mi Merchi llegó por la mañana temprano y se quedó conmigo en la habitación, para hacerme compañía y para ayudarme en cualquier cosa que necesite, aunque es verdad que afortunadamente ahora me puedo desenvolver solo mucho mejor comparado con la inmovilidad tan estricta que tenía en los anteriores ingresos. Vino a vernos a la habitación Carla, porque quería saludarnos antes de que nos fuéramos de alta. Lástima que Merchi no pudo verla porque fue a recoger a Patri. Un encanto, Carla. Y la fotito con ella no podía faltar…

La tarde fue tranquila, el chute fue pasando por la vía intravenosa a través del PICC, necesité la infusión de dos bolsas de sangre, pero esto es algo normal cuando recibes un tratamiento como este. De ahí la insistencia que muchos tenemos pidiendo donación de sangre -y de médula, y de órganos….- porque se ayuda a otras personas y se les da vida. Yo fui donante de sangre hasta que apareció mi enfermedad, que ya no me lo permitió. Y allí estaba cada 3-4 meses en el Centro de Transfusiones para hacer mi donación o en aquel sitio que me cogiera mejor. Pero eso es pasado. Ahora en vez de donante soy receptor de sangre y por eso tengo tanto que agradecer a todas esas personas que con un gesto tan altruista dan esperanza de vida a otros, como dice mi querido amigo doctor José Pérez Bernal.

Parece que esto va bien, voy asimilando el tratamiento y el objetivo que perseguimos en un principio se va cumpliendo, por lo que es para estar contentos, aunque con esta enfermedad siempre hay que estar alerta y pendiente. Esta próxima madrugada terminaremos la infusión de la última bolsa de quimio que me toca y, si Dios quiere, que espero que sí, mañana Día de Andalucía nos iremos para casa.

Muchas gracias por vuestro apoyo y seguimos…

Crónicas hospitaliarias. Día 3

Segundo día de «hotelito», como yo le llamo a este ingreso al tratarse de fin de semana, pero el tratamiento sigue y las rutinas diarias también. Esa quimio sigue rulando por mi cuerpo serrano haciendo lo que tiene que hacer, al menos eso esperamos todos. Sigue entrando por la vía del PICC en un proceso lento, porque en un principio están previstas cuatro infusiones distintas de más de 24 horas cada una de ellas y ayer domingo empezamos la tercera, aunque tardecito. Y, lo más importante de todo, es que me está sentando muy bien, no siento efectos secundarios de importancia y estoy siendo muy bien atendido por verdaderos profesionales sanitarios -a algunos y algunas ya los conozco de otras veces-. Gracias por todo.

De hecho, pasó a verme la doctora Victoria, hematóloga a la que no conocía, me comentó que los resultados de la analítica hecha por la mañana decían que la bilirrubina había bajado, lo cual es una buena noticia -para llevarle la contraria a Juan Luis Guerra :-

Por la mañana quisieron venir a verme mi hija Patri y mi yerno Alberto. Nos dieron un ratito de compañía a Merchi y a mí… y ya que estaban se nos ocurrió hacer esto, que espero que os guste. Gracias a Alberto por la grabación y a Merchi y a Patri por ayudarme.

Cuando llegó la hora del almuerzo -que aquí son las 13 horas- ellos se fueron y nos quedamos solos en la habitación Merchi y yo. Aprovechamos la tarde jugando a nuestro juego preferido, el Triominos usando nuestros respectivos móviles. Nos entretiene, nos picamos… Por supuesto charlamos -aunque ya lo tengamos todo más que charlado- y nos asomamos a la ventana para ver cómo se dirigían al campo del Betis sus aficionados y los del Bilbao. Vi el partido entero en el ordenador, ganó el Betis 3-1 y ya sólo quedaba esperar el partido que mi Sevilla FC jugaba en el Bernabéu.

Tras estas fotitos iniciales y como yo estaba bien, le dije a Merchi que se fuera para casa y me quedé solo viendo el partido. Fue una pena, como siempre volvimos a perder, con un buen gol de Modric. Lo esperado, vaya.

Ayer estuvieron conmigo Victoria como hematóloga de guardia; por la mañana Sara de enfermera y Miriam de auxiliar y por la noche Laura de enfermera y Magdalena de auxiliar. Gracias a todas ellas.

Me dio Laura una pastillista para dormir y la verdad es que me vino muy bien, pues dormí casi cinco horas en total, después de haber dormido tan poco los días anteriores por culpa de la dexametasona.

Y hoy lunes toca TAC de oído para ver qué pasa con el habla… y seguir recibiendo la quimio… y que haga su efecto y mi cuerpo siga aceptándola tan bien… y que siga tan estupendamente atendido -de esto no me cabe duda tampoco, tanto por parte del personal sanitario que está con nosotros en el hospital, como por parte tuya que me sigues por las redes mandándome tus ánimos y tu fuerza-.

Estas son las #CrónicasHospitalarias, escritas con el doble objetivo de que a alguien le sirva lo que por aqui escribo, aunque sean vivencias propias, y de que me ayuden a seguir viviendo en búsqueda a ese camino al #yomecuro que tanto ansío.

Crónicas hospitalarias. Día 2

El segundo día de ingreso es sábado, fin de semana y, por tanto, día que yo llamo «de hotelito», porque baja mucho la actividad, aunque las funciones diarias básicas de aseo, limpieza de la habitación, atención a la persona ingresada y a su acompañante, control de constantes, comidas, etc. no faltan, por supuesto. El protocolo establecido así lo marca. Tampoco suele faltar las visitas de los médicos que están de urgencias para controlar la evolución del paciente. Lo que sí suele haber menos son pruebas de distinto tipo: radiografías, resonancias, ecografías… salvo que sean de urgencias o estén programadas con antelación. Y, por supuesto, hay hemos consultas abiertas, por lo que las salas de espera y los pasillos están casi vacíos. Evidentemente se atienden las urgencias que hayan o que surjan por parte del personal sanitario. Todo esto hace que se esté más tranquilo, que haya menos ruídos y que el domingo nos traigan una paella de almuerzo. Esperando la de hoy estamos…

Y después desde la ventana de nuestra habitación veremos un montón de camisetas blancas y verdes dirigirse a un sitio al que yo sólo he ido una vez en mi vida con mi amigo Pepe Abadín -y para lo que fuimos…-. Tampoco voy a ir hoy a Madrid a ver el Real Madrid – Sevilla. Las circunstancias no me dejan, pero eso de que la entrada para aficionado visitante cueste 75 € es una pasada, ¿no? Se van a cargar el fútbol. Y como siempre los aficionados los últimos para todo. Intentaré ver ambos partidos por el ordenador, tranquilito y baratito.

La noche del viernes también fue de dormir poco por culpa de la dexametasona. En el post anterior conté todo lo que hice durante el viernes y ahora viene el sábado, que ya he empezado a contar antes.

Dormí entre dos y tres horas en toda la noche, y encima no de forma continua. Llegó Merchi temprano a la habitación con una tostaíta de las que a mí me gusta, porque aquí sólo ponen un pan sin tostar. Estaban de turno en la parte de mi habitación Sara como enfermera y Miriam como Auxiliar. Ambas me conocían porque se acordaban de mis anteriores ingresos por allí. Más tarde vino a hacerme un reconocimiento Javier, que era el hematólogo que estaba de guardia. También se acordaba de mi, me preguntó cómo estaba, si había sentido algo que no tuviera anteriormente, me hizo una revisión completa y me dijo que, además de que la creatinina estaba más o menos en los mismos valores había subido la bilirrubina. Yo le dije en tono de humor que el culpable de esto ha sido Juan Luis Guerra. Nos reímos. Por tanto, bajará hoy un poco la dosis de quimio y ya iremos viendo… También me pondrá una infusión de sangre para regular los efectos de la quimio y yo puse en las redes la importancia de la donación, de cualquier tipo, porque se salvan vidas. Yo fui donante de sangre hasta que pude serlo, pero me sigo centrando en la divulgación, porque creo que esto es tarea de todos. Gracias, Javier, Sara y Míriam por vuestro trato y profesionalidad.

Nos quedamos Merchi y yo solos en la habitación, empezó Sara a ponerme el tratamiento enchufado a la máquina, leímos un rato, trasteamos con el móvil, jugamos unas partiditas con la app Triominos -nos gusta- y, sobre todo, charla, mucha charla, aunque ya lo tengamos todo hablado, pero le digo tantas veces que la quiero y que no sé qué hacía sin ella… Nos contamos cosas que hemos vivido juntos -de abuelos cebolletas- y las que nos quedan por vivir, Dios mediante. Para mí con ella todos los días son 14F.

Por la tarde vino a hacernos un agradable ratito de compañía mi hermana Auxi, otra crack. Ea, ya estábamos juntos los tres que hacíamos el programa solidario de radio «La voz de los imparables», con el que nos lo pasamos de lujo y humildemente pienso que fue un gran programa. Menos mal que todavía pueden verse y oírse enlazados desde mi cuarto libro «La voz de los imparables… y más» que seguís teniendo a vuestra disposición en libros.com y en otros sitios.

Las cosas buenas también hay que decirlas. Y en mi opinión y en la de Merchi las comidas que se le ofrecen en el Hospital Virgen del Rocío a los pacientes ingresados y a sus acompañantes son en general buenas, y llegan en buenas condiciones. Se entiende que a unas personas les gusta más un plato que otro, pero eso ya es problema de los que somos pacientes. Así que desde estas líneas quiero darle las gracias a todo el personal de cocina del hospital y al personal que reparte por las plantas las bandejas pues poca gente se acuerda de ellos y hacen muy bien su trabajo.

En el turno de noche estaba Antonio como auxiliar y Ezequiel repetía como enfermero. Seguía recibiendo el tratamiento con normalidad y me encontraba bien, por lo que le dije a Merchi y a Auxi que se fueran para casa porque estaba todo controlando. Por la mañana me dijo Javier que me iba a recetar un medicamento para poder dormir algo más. Y así ha sido, algo más he podido dormir. Pero he tenido tiempo para entretenerme con otras cosas…

Una de las veces que suena la máquina que me está infundiendo el tratamiento, llamo al timbre para que venga alguien. Y como Ezequiel estaba ocupado, viene la enfermera de la otra parte de la planta, Inma, otro encanto que también conocía. Le cuento la historia reciente y a seguir…

Nuevamente se repite la cantidad de mensajes de ánimo que recibo y que agradezco tanto. Entre ellos destaco aquí el del costalero Julio, que lleva en su costal una de mis pulseras #yomecuro #SeguimosJuanma. Me mandó anoche este vídeo que yo puse en mis redes:

Vaya en el momento en el que me ha cogido esto… Los pañuelos que no me falten. Besos al cielo. Seguimos…

Feliz domingo tengáis…

Crónicas hospitalarias. Día 1

Hacía más de un año que no escribía unas crónicas hospitalarias, fue en enero de 2023, fue en Salamanca y este ingreso fue para infundirme las células CAR-T. Conté todo el proceso en este humilde blog y lo incluí en el último de mis libros, en el cuarto. A los nueve meses de esta infusión tuve una recaída, volvió a activarse la enfermedad, recibí un tratamiento de un ensayo clínico nuevo en el Hospital de Salamanca en el Servicio de ensayos, que me duró dos ciclos -dos meses- y después de esto un tratamiento convencional que todavía no había recibido, lo recibí en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, mi otra casa. Pero tampoco funcionó. Me duró dos ciclos también. Se pone la cosa fea, como cada vez que hay una recaída, hay que pasar el luto correspondiente y seguir con lo que sea, porque para eso cada vez se investiga más, hay nuevos tratamientos y, sobre todo, mis hematólogas de Sevilla y Salamanca son unas cracks.

Según me dijo mi hematóloga Estrella el pasado lunes en consulta, esta vez me había afectado al riñón. Los valores de la creatinina eran muy altos y esto impedía entrar en ningún ensayo clínico, por lo que el primer objetivo era bajar estos valores para poder seguir. Y en esas estamos… Ese mismo día me pidió Estrella cama en una de las dos alas de Hematología del Virgen del Rocío y hasta el jueves -que me hice una nueva analítica- no me llamaron para decirme que el viernes estuviera a las 9:30 en Admisión pues tenía cama asignada.

Pero antes de esto, por casualidades de la vida, el periodista Miguel Fernández me entrevistó en su programa «No te rindas» de Radio Andalucía Información el jueves por la noche. Fue una entrevista breve de sólo nueve minutos pero que me gustó mucho. Aquí os la dejo. Espero que te guste:

Y llegó el viernes. Condujo Merchi, dejamos a Patri en su trabajo, aparcamos, desayunamos donde siempre y nos dirigimos para Admisión. Nos asignaron una habitación de la 8ª planta, habitación individual con cama para acompañante y que estaba muy bien. En esto parece que vamos avanzando, pero todavía falta…

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Marta estaba acompañada de Clara y Carmen, dos futuras enfermeras que estaban haciendo sus prácticas. Me preguntó Marta si yo tenía PICC puesto y, como le dije que no, fueron las alumnas las que me cogieron una vía en el brazo derecho. Siempre me prestaré voluntario ante el personal en prácticas, porque entiendo que así es como se aprende: haciendo. Y por eso se llama «Hospital Universitario».

Al rato viene a verme la doctora Isabel Montero, una de las hematólogas del equipo, que también se acordaba de mí de haberme atendido en planta varias veces en el pasado, me hace un resumen de la situación actual y me explica el plan previsto. La idea es recibir un tratamiento de quimio por vía intravenosa durante cuatro días seguidos, empezando el mismo viernes, pero no puede asegurar cuándo me pondrían el PICC -teniendo en cuenta que teníamos por delante un fin de semana-, aunque ella lo iba a pedir de forma urgente porque es mejor recibir el tratamiento a través de un PICC que de unas venas de los brazos muy castigadas.

Cuando la doctora abandonó la habitación, me quedé con Merchi comentando todo lo que la doctora nos había dicho y me dio por publicar esto en las redes:

Lo reivindico muchas veces, porque entiendo que se trata de una injusticia, sobre todo pensando en esas personas sin recursos económicos que no se pueden gastar 5 euros diarios para ver la televisión. Siempre lo digo: nadie quiere estar ingresado en un hospital, aquí cada hora de estar tumbado en una cama vale por tres y si encima no puedes ver la tele por falta de recursos… Y eso que ahora las teles son muy modernas: son individuales, le puedes poner auriculares y no molestar a nadie, pero hay que pagar, es un negocio más. Un negocio que tiene que pagar el paciente, al menos aquí. Y lo que más me indigna es que en algunas comunidades autónomas este servicio lo paga la Administración, en otras lo pagan asociaciones de pacientes haciendo un gran esfuerzo, y en otras es el paciente quien paga. Evidentemente es un gasto, pero mientras se siga viendo a la sanidad y a la educación simplemente como gasto y no como inversión en personas, poco vamos a avanzar. Sé que esto es un derecho al pataleo que tengo y que no se conseguirá nada reivindicándolo por aquí -llevo años haciéndolo-, pero mi libertad y mi derecho al pataleo no hay quien me lo quite. No sé lo que le que costaría a la Administración este gasto, pero cuando uno se entera de cosas en las que se gasta mucho dinero y que, según mi opinión, son menos importantes, es lo que hace que me indigne más. Yo uso los datos ilimitados de mi móvil, comparto la conexión con mi ordenador y así puedo trastear por internet, ver la tele, alguna serie o peli…

Al rato llaman a la puerta de la habitación. Es una celadora, Puri, un encanto. Me dice que viene a recogerme para llevarme con silla de ruedas a ponerme un PICC. Estupendo, se había conseguido y podría empezar el tratamiento con el PICC puesto, que era lo ideal. Teníamos que bajar desde la 8ª planta hasta la planta baja. Más de 20 minutos tardamos por culpa de los ascensores y del mal uso que la gente hace de ellos, que todo hay que decirlo. Había menos ascensores funcionando porque algunos estaban estropeados y otros en revisión. Y mucha gente no hace caso a esos carteles de «Uso preferente para el traslado de pacientes». El ombliguismo de hoy en día… A mirar cada uno por lo suyo y la poca empatía. Menos mal que estos casos son los menos… hay más gente buena que mira por los demás, o al menos así quiero verlo.

Será el cuarto PICC que me pongan desde que tengo la enfermedad. Los tres anteriores me los puso José Manuel. Pregunté por él y me dijeron que se había trasladado al Hospital Militar. Por allí estaban Cristina, Consuelo y Esperanza. Fue Cristina quien se encargó de ponerme el PICC y la verdad es que lo hizo estupendamente. El PICC va conectado a una vena central que no está castigada y por ahí se infuden los fármacos de los tratamientos y se extrae la sangre para la analítica. Es muy cómodo porque te ahorras pinchazos, pero hay que tener cuidado porque es un posible foco de infección y hay que mantenerlo siempre muy limpio y sin mojarse.

Cuando terminamos me recogió Puri y esta vez tuvimos más suerte en volver a la habitación porque los ascensores estuvieron más libres. Ya con el PICC puesto, empezamos con los preparativos que hicieron Marta, Clara y Carmen. Cuando vi que Marta me dio una pastilla de dexametasona para que me la tomara, me dije: «Otra noche de insomnio… y van cinco seguidas» Y así ha sido. Nos trajeron a Merchi y a mí la comida -la verdad es que aquí la comida está buena- y cuando llegó la hora en la que salía Patri de trabajar le dije a Merchi que se fuera a recogerla y se fueran para casa. Ella no quería dejarme solo, pero para esto soy muy pesado. Yo estaba bien, con el botón de aviso a las enfermeras al lado y considero que sufrir por sufrir no…. que ya llevamos bastante pasado y lo que seguramente tengamos por delante. Se trata de optimizar recursos y esfuerzos. Al menos yo lo veo así. Si estuviera con mal cuerpo, fiebre, vómitos… pues lo vería normal, pero encontrándome bien y con mayor movilidad que en anteriores ingresos, pues lo dicho: ¡Merchi, para casa!

El tratamiento diario consiste en recibir tres sobres de quimio por vía intravenosa con sus correspondientes lavados. El primero tarda unos 30 minutos en pasar, el segundo una hora y el tercero 24 horas. Así que aquí hay leña. Afortunadamente suele ser un tratamiento poco intrusivo y que yo suelo asimilar bien. Al menos así fue las veces anteriores. Esperemos que esta vez también vaya bien y, sobre todo, que haga su función.

La tarde la pasé viendo concursos, trasteando por las redes y viendo a la selección española femenina de fútbol ganar en la Cartuja. Pude saludar a Ezequiel, enfermero que hacía el turno de noche y que también conocía de anteriores ingresos. Algo de cena, algún capítulo de serie -estoy viendo «Zorro» en Prime Vídeo- y a no dormir. Habré dormido entre dos y tres horas en toda la noche. También aproveché para escribir esto en varios momentos de la noche.

Quiero daros mis gracias infinitas. Por la cantidad de mensajes que he recibido, las muestras de cariño, de ánimo y de envío de fuerzas. Os prometo que me los leo todos y que me ayudan a seguir en esta senda de camino al #yomecuro que tanto está costando. Pero lo vamos a conseguir…

Hoy es sábado y, como siempre digo, estaremos «de hotelito» en el hospital, aunque seguiré recibiendo el tratamiento como si fuera un día laborable. Mi Merchi se vendrá tempranito para hacerme compañía y continuaremos juntos con toda la fe y la esperanza del mundo.

Y a las 6:25 A.M. le doy a publicar. Feliz sábado tengáis…