Con la Asociación ELA Andalucía en la radio

Ayer tuvimos un nuevo programa de radio de «La voz de los imparables» en Onda Capital y lo empezamos así:

Lunes, 3 de octubre. Quinto programa de “La voz de los imparables” de esta segunda temporada. Volveremos a dedicar este programa a una Asociación de pacientes, en este caso a ELA Andalucía y tendremos con nosotros en el programa a su presidente, Francisco Pedregal y a su vicepresidenta, Patricia García. Bienvenidos ambos a este programa y seguro que estos imparables nos cuentan cosas muy interesantes.

Antes de empezar tengo que deciros que estoy muy contento, pues el pasado sábado recibí un correo en el que se me decía que por segundo año consecutivo me han nominado como finalista en los premios de blogs del diario 20 minutos, que este año se llaman “Premios Creadores”. Somos 4 finalistas en la categoría de Social – Solidario. Ya solo falta que me votéis, aunque desde luego, pase lo que pase, ya me considero ganador… gracias a vuestra ayuda, siempre presente. Lo explico todo en un post que publiqué ayer en mi blog, pero como resumen os diré que podéis votar en la página de estos premios hasta el 15 de octubre. Hay que registrarse para poder votar, para así evitar duplicidades y fraudes. Solo se permite un voto por registro. Muchas gracias por vuestro voto. Ya me ha dicho mucha gente que ha votado por mí. El acto final de entrega de premios se celebrará el próximo 2 de noviembre en Madrid. No sé si estaré allí, pero ya os digo que estoy muy contento solo con estar entre los finalistas.

Tenemos que agradecer todos los comentarios cariñosos recibidos tras los primeros programas de esta segunda temporada de “La voz de los imparables” que con tanta ilusión hacemos, porque el objetivo sigue siendo la divulgación de experiencias y lecciones de vida de pacientes, recoger información de profesionales sanitarios y de voluntarios y responsables de asociaciones que ayudan a pacientes y familiares, así como incidir en la necesidad de apoyar la investigación. Os agradecemos también que lo compartáis entre vuestros contactos pues os recordamos que el programa se puede ver y escuchar desde cualquier lugar del mundo y en cualquier momento gracias a las redes sociales.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa y que afecta a las neuronas del cerebro, al tronco cerebral y a la médula espinal, encargada de controlar los músculos voluntarios del cuerpo.

Tenemos con nosotros a Paco y a Patricia, que tienen los cargos más importantes de la Asociación ELA Andalucía y tenemos preparadas varias preguntas para ellos. Buenas tardes a ambos y muchas gracias por estar con nosotros.

Aquí tenéis los enlaces al programa completo:

Y una vez que terminamos el programa nos fuimos mi Merchi, mi hermana Auxi y servidor a ensayar con nuestro Coro de San José Obrero, pues este próximo fin de semana tenemos dos cantes: el sábado una misa en Benacazón y el domingo acompañaremos musicalmente el Rosario de la Virgen de Consolación de la Hermandad de La Sed.

A seguir viviendo…

Finalista de los Premios Creadores

Ayer, sábado 1 de octubre, empecé el día de una forma magnífica… ya después mi Sevilla FC se encargó de estropearlo. Pero vamos a quedarnos con lo bueno. Por la mañana recibo un correo en el que me dicen lo siguiente:

Pulso en «Publicación de los finalistas» y veo que este humilde blog es uno de los cuatro finalistas de la categoría Social (Solidario). Aquí estamos los finalistas:

También me mandaron el logo con el que se certifica que soy finalista de esta XVI edición de los premios, logo que pondré en este blog en la barra lateral, lo mismo que tengo el del año pasado. Dos años consecutivos nominado como finalista de la categoría Social de estos premios. ¿Que si estoy contento? Muchísimo, yo ya me considero ganador, pase lo que pase.

Pero me puedes ayudar. Hay un premio por categoría (de las 8 que hay); hay un premio al mejor contenido digital y hay un premio especial del público.

Y aquí es donde tú puedes votar. Eso sí, hay que registrarse en 20 minutos.es para evitar duplicidades de votos, spam y fraudes. Se acepta un voto por registro, como es lógico. Te indico los pasos a seguir:

  • Accede a la web de los premios antes del 15 de octubre. Puedes pulsar aquí.
  • Pulsa en «VOTAR» y después deberás registrarte en 20minutos.es. Puedes hacerlo con correo electrónico y contraseña o bien usando tu cuenta de Google, Facebook o Twitter:
  • Una vez registrado pulsa en el botón azul «¡Vota ahora!» y te saldrá la lista de los 32 nominados en todas las categorías. Es el momento de marcar «Blog de Juanma Díaz» y darle a «Siguiente»…
  • Y ya está, ya votaste. Recibirás un mensaje como este:

Y esto se puede hacer con cualquier dispositivo: ordenador, tablet o móvil. Si tienes alguna duda, házmela llegar e intentaré ayudarte. Son muchos los familiares y amigos que ya han votado, y se lo agradezco a todos, pero de verdad os digo que solo con estar ahí ya se siente uno suficientemente reconocido y premiado. Y si me ayudas difundiéndolo entre tus contactos y redes te lo agradeceré doblemente.

Seguimos… porque #SomosImparables

Del #SalamancaOnTour a la Rosa de pasión

Podemos decir que el de ayer fue un día bonito, uno de esos días que merece la pena vivir, aunque hay que vivirlos todos, y eso que mi Merchi y yo estuvimos metidos en el taxi del amigo Juan Carlos más de cuatro horas para hacer el trayecto Salamanca-Sevilla.

Un nuevo #SalamancaOnTour, tocaba el C19D15… lo vuelvo a explicar: día 15 del ciclo 19. Cada ciclo consta de 28 días y dos sesiones, la primera de ellas el día 1, en la que me ponen los dos fármacos del tratamiento de forma subcutánea, el Daratumumab y el Talquetamab; y el día 15 del ciclo solo me toca el chute de Talquetamab. Por tanto, en esta sesión tocaba solo el Talque. Pero, como siempre, empecemos por el principio…

En esta ocasión volví a ir acompañado de mi Merchi, que siempre está a mi lado y os aseguro que me faltará vida para poder agradecerle todo lo que hace por mí. A las diez de la mañana del miércoles nos recogió con su taxi Javi, que era la primera vez que nos llevaba a Salamanca. Disfrutamos de un viaje muy agradable con Javi, con el que esperamos poder coincidir en alguna que otra ocasión. Gracias, Javi.

Llegamos al Hospital de Salamanca un poco antes de las dos y media y nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos. Saludamos a Emi, a Belén y a mis enfermeras cracks Balbi, María y Mayte. Patri estaba de vacaciones. Volveremos a verla en nuestra próxima visita. Me pesé -84,5 kilos-, y fue Mayte quien me tomó las constantes -tensión, saturación y temperatura- y quien me hizo la extracción de sangre en mi brazo izquierdo. Botecitos llenos de líquido rojo y terminada la primera parte del #SalamancaOnTour.

Llamamos a la empresa de taxis, nos recoge Matías y, tras dejar la maleta en el hotel, nos fuimos a almorzar al «Ruta de la Plata», un sitio céntrico donde nos gusta mucho comer. Breve paseo, las fotitos de rigor en el entorno de la Plaza Mayor y nos vamos pronto para el hotel porque en la calle empieza a hacer fresquito.

Cuando llegamos al hotel de siempre -el Silken Rona Dalba- nos reciben Rocío y María José, tan amables como es habitual, y ya nos quedamos recogidos en la habitación que siempre nos asignan, la 007, que es una habitación adaptada en la que estamos muy a gusto.

A la mañana siguiente nos recoge en el hotel el amigo Matías y nos acerca al hospital. Nos llaman pronto a consulta y es David el hematólogo que nos atiende -hoy no estaba Mariví-. Me pregunta cómo estoy, le digo que estoy bien, salvo esos efectos secundarios que me está produciendo el tratamiento: picores, uñas resquebrajadas, falta de apetito y algo de pérdida del gusto. Pero en mi opinión son efectos secundarios de poca importancia, llevaderos. O será que ya me he acostumbrado y que como antes he tenido otros efectos secundarios más importantes, estos los asumo sin problemas. Y lo más importante… que el tratamiento de este ensayo sigue controlando la enfermedad. Nos dijo David que la analítica estaba bien y que, por tanto, me podía poner el Talquetamab, que era ,lo que tocaba en esta ocasión.

Nos vamos a una de las camas mientras esperamos que traigan el tratamiento desde Farmacia y es el momento en el que saludamos e intercambiamos conversaciones con el personal de allí y con otros pacientes. Esta vez tardó poco en llegar el chute de Talque, fue Balbi quien rellenó los papeles -también hay mucho papeleo en esto de los ensayos clínicos, aunque supongo que aquí es necesario- y fue Eme -enfermero en prácticas- quien me tomó las constantes y quien me pinchó el Talque en la barriga. Apósito puesto, aunque no sangraba, nueva toma de constantes y, como todo estaba bien, recibimos el permiso para volver a casa.

Llamé a la empresa del taxi, nos recogió Juan Carlos, nos trajo a Sevilla en un viaje agradable y, como era buena hora -las 15:30-, nos tomamos los tres algo en nuestro club social, la bodega cofrade «Tos x igual» de nuestros amigos Carri y Noelia que, como siempre, nos atendieron de lujo.

Tocaba descansar del viaje, pues a las 20:45 teníamos que actuar con nuestro coro de la Hermandad de San José Obrero en el acto de entrega de la Rosa de pasión de los donantes de órganos a nuestra Virgen de los Dolores. Fue un acto precioso que disfrutamos al máximo con las intervenciones de los distintos participantes y nuestro coro cantó dos canciones -Rocío y Encarnación coronada- y os puedo asegurar que lo dimos todo. En este artículo de Arte sacro podéis encontrar toda la información del desarrollo del acto.

Modestia aparte, aquí hay mucha calidad. ¡Bien por mi coro de San José Obrero!

Al final del acto la Hermandad de San José Obrero le entregó un detalle al doctor Pérez Bernal, luchador incansable e impulsor de la donación de órganos y de los trasplantes. El detalle consistía en la entrega de mis tres libros dedicados y la Hermandad quiso que fuera yo la persona encargada de entregárselos al doctor, todo un honor para mí. Me acompañaron en la entrega mi Merchi y mi hermana Auxi.

El doctor Pérez Bernal ya ha estado dos veces en nuestro programa de radio «La voz de los imparables», siempre acompañado por personas trasplantadas y el próximo mes de noviembre estará de nuevo con nosotros en otro programa acompañado de otras personas, las que él decida. Gente así siempre tendrán sitio en nuestro programa, pues son imparables de verdad y es mucho lo que transmiten.

¡Hazte donante de órganos! ¡Hazte donante de médula! ¡Hazte donante de sangre! Salvarás vidas…

La radio en la Educación de Adultos

Así empezamos ayer en la radio el cuarto programa de esta temporada de «La voz de los imparables»:

Buenas tardes. Lunes, 26 de septiembre. Cuarto programa de “La voz de los imparables” de esta segunda temporada. Volveremos a dedicar este programa a la educación, pero lo haremos de una forma especial, pues nos centraremos en la educación de adultos, tantas veces olvidada y, más concretamente, en las posibilidades didácticas que ofrece la radio en un centro de educación de adultos de un pueblo de la provincia de Sevilla, en concreto, de la Sección de Educación Permanente “La Alberquilla”, de Salteras.

Y como representantes de este centro educativo y de “Radio Alberquilla” tenemos hoy con nosotros acompañándonos en el estudio de Onda Capital a Emilio Plazas, Aida Fernández y Manolo Marín. Bienvenidos todos y seguro que estos tres imparables nos cuentan cosas muy interesantes.

El programa de hoy estará dedicado al mundo educativo y, más concretamente, a la educación de adultos y a las posibilidades de la radio como recurso didáctico, pero no se me puede olvidar que el pasado sábado fue 24 de septiembre, fue el día de las Mercedes y, por tanto, mi Merchi celebró su santo. Muchas felicidades, mi vida. No sé qué haría sin ti, no me cansaré de decirlo.

Y este mismo día se celebraba el Día Mundial de la Investigación contra el Cáncer, fecha que tiene por objetivo seguir impulsando los proyectos e investigaciones que buscan ayudar en la lucha contra el cáncer, logrando mejor calidad de vida en los pacientes o la cura definitiva de ciertos tipos de tumores. Es evidente que se está avanzando, pero está claro que todavía no es suficiente. ¿Cuándo llegaremos a un acuerdo de verdad en la lucha contra el cáncer? Esto es algo que está moviendo la Asociación Española Contra el Cáncer. Toda la información la tenéis en https://acuerdocontraelcancer.com/ y cualquier ayuda es bien recibida. Firma el acuerdo contra el cáncer… pues esto es tarea de todos.

Y aquí empieza la entrevista con Emilio, Manolo y Aida. Os dejo por aquí los enlaces al programa completo:

Os puedo asegurar que fue un programa que a mí particularmente me gustó mucho. Y me consta que a bastante más gente también. Si puedes no te lo pierdas. Nos acompañaron tres auténticos imparables, que disfrutan haciendo radio, algo parecido a lo que nos pasa a mi hermana Auxi, a mi Merchi y a mí. Podemos decir que hacer radio engancha y enamora.

30 aniversario de ASCOL

Ayer lunes pudimos disfrutar del tercer programa de la segunda temporada de «La voz de los imparables» y lo dedicamos a la Asociación ASCOL, ya que en estos días cumple su 30 aniversario. Empezamos así el programa:

Buenas tardes. Lunes, 19 de septiembre. Tercer programa de esta segunda temporada. Hablaremos por primera vez esta temporada de una asociación de pacientes, pero desde ya os digo que no será la última vez que lo hagamos, pues estas sí que son personas imparables, tanto las que trabajan en una entidad de este tipo como las que son voluntarias y aportan su tiempo de forma altruista para ayudar a pacientes y familiares.

En esta ocasión tendremos a dos representantes de ASCOL, que es la Asociación contra la leucemia y otras enfermedades de la sangre de Salamanca. Ya tuvimos a su presidenta, Ascensión Hernández, en uno de los primeros programas de la primera temporada y en este programa tendremos a Emy, trabajadora de ASCOL y a Irene, voluntaria de esta misma asociación. ¿Y por qué ASCOL? Pues porque en este 2022 cumplen 30 años como Asociación y, por tanto, llevan 30 años ayudando a pacientes y familiares. Seguro que nos cuentan muchas cosas…

Soy socio de varias fundaciones, asociaciones y entidades que luchan contra el cáncer -sobre todo hematológico-, apoyan la investigación y ayudan a pacientes y familiares. Porque creo que esto es tarea de todos y cualquier aportación es bien recibida por parte de estas entidades, ya que por parte de los que mandan las aportaciones son claramente insuficientes. Por eso las iniciativas solidarias que he organizado con ayuda de mi gente, la venta de pulseras solidarias o la publicación hasta este momento de tres libros solidarios cuyas ganancias estoy donando a estas entidades.

Conocía a ASCOL antes de llegar a Salamanca para tratarme de mi enfermedad, pero una vez que llegué allí los conocí más, me hice socio de la Asociación y pude comprobar in situ lo bien que trabajaban y la ayuda que prestaban a pacientes y familiares. Cuando vi que en su dirección de correo electrónico aparecía 1992 -el mismo año que las olimpiadas de Barcelona y la Expo de Sevilla- me pregunté… ¿esta asociación se ha creado en el año 92? Pues sí, así ha sido y, por tanto, en este año 2022 se cumplen 30 años desde su fundación. Una efeméride que están celebrando durante este mes de septiembre, en el que se acumulan los días mundiales de las enfermedades hematológicas. Que yo sepa, el día 5 fue el día mundial del mieloma múltiple e incluso celebramos una mesa redonda de pacientes en este mismo programa, el pasado día 15 fue el día mundial del linfoma. Y el sábado 17, como tercer sábado de septiembre, fue el día mundial del donante de médula ósea y cordón umbilical. Aprovechamos el momento para recomendar una vez más que, si cumples los requisitos, te hagas donante de médula. Puedes salvar una vida. A ver qué nos cuentan ellas…

Y aquí tenéis en audio y en vídeo lo que nos contaron…

Y una vez que terminó el programa nos fuimos los tres, como cada lunes, a ensayar con nuestro coro de San José Obrero, pues cada vez están más cerca las actuaciones que tenemos comprometidas.

El próximo lunes… más. Será ya el cuarto programa de esta temporada, el último del mes de septiembre. Muchas gracias por estar ahí. Nos dais fuerza para seguir… y seguiremos.

Así lo veo yo todo haciendo radio:

Empezamos el ciclo 19…

Un nuevo #SalamancaOnTour y van… ya perdí la cuenta. Lo que sí sé es que llevo viajando a Salamanca de forma más o menos regular desde octubre de 2019 -confinamiento incluido- y que, como siempre digo, me tocó la lotería desde que conseguí entrar en este hospital de referencia. Va a hacer ahora tres años y podemos decir que no hemos controlado la enfermedad a la primera, pero os aseguro que todo ha merecido la pena. Y ahora que estamos en remisión completa del mieloma gracias a mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, y al tratamiento del ensayo clínico en el que estoy participando, más aún.

Una vez más me acompañó mi sobrino Migue en el viaje. Él quería venir conmigo porque ya empezaba sus clases y seguramente no me iba a poder acompañar hasta que lleguen las vacaciones navideñas. Y así de camino le dábamos descanso a mi Merchi, pues la realidad es que el viaje se puede hacer pesado y además tenía algunas cosas que hacer en casa.

Pedí como siempre el taxi para que nos recogiera el miércoles a las diez de la mañana, pero antes nuestro amigo Carri nos invitó a desayunar a Migue y a mí en mi club social, que es su bodega cofrade. ¡No se puede ser más buena persona! ¡Y Noelia también, que no se me olvide!

Nos recogió de nuevo Juan, taxista que ya es amigo de ambos, pues son varios los viajes que hemos compartido. Es bético, eso sí, pero las conversaciones siempre son agradables y esto hace que el viaje se haga ameno. Llegamos al hospital en torno a las 14:30, saludamos a mis enfermeras cracks, me pesé -84,8 kilos… sigo perdiendo peso-, me tomaron las constantes -que estaban bien-, y fue Balbi quien me hizo la extracción de sangre para la analítica. Una vez que terminamos fue Juan Carlos quien nos acercó al hotel y de allí nos fuimos a comer al Restaurante «Ruta de la plata» y a dar un pequeño paseo por el entorno de la Plaza Mayor.

Había un escenario montado, pues Salamanca está en fiestas hasta este próximo fin de semana y, de hecho, ayer actuaba allí Vanessa Martín -era antes de las cinco de la tarde y ya había gente cogiendo sitio-, pero hoy nos hemos enterado que el concierto quedó suspendido debido a la lluvia. Hoy actúa El Arrebato. Ojalá la meteorología se lo permita. Como el tiempo estaba amenazando lluvia nos fuimos para el hotel… yo iba andando despacito con mi Talquito y mi Migue ayudándome en todo. Saludamos a María José, que nos dio la habitación de siempre y nos quedamos allí descansando y viendo en el ordenador el partido de Champions del Sevilla. Empató a 0 en Copenhague y la verdad es que nos volvimos a aburrir. Esta temporada creo que vamos a disfrutar poco con el Sevilla FC. Ojalá me equivoque…

A la mañana siguiente nos despedimos de Rocío, que estaba en la recepción del hotel, nos recogió Matías, que nos acercó al hospital y allí esperamos a que me viera en consulta Mariví. Accedimos pronto, estaba acompañada por Ángela, estudiante de Medicina y posiblemente futura hematóloga; y por Eloisa, hematóloga de Uruguay. Les dije que estaban en uno de los sitios donde podían aprender más, algo que digo totalmente convencido. Llevaba varias semanas sin ver a Mariví tras sus vacaciones y eventos varios. Incluso le dieron en Los Ángeles el premio a la mejor investigadora mundial en mieloma, algo que creo totalmente merecido y que hace que me sienta orgulloso de ser su paciente. Cuando salí de su consulta puse en redes esto:

Mientras esperaba que me trajeran el tratamiento desde Farmacia pude saludar al personal sanitario que por allí estaba, a otros pacientes y a Emy y a Nieves, de la Asociación ASCOL, que este año cumple 30 años. Le deseamos a Mayte que le fuera bien a su abuela, recién operada. Me dio Balbi la pre-medicación una hora antes de que llegaran los chutes y fue Eme, enfermero en prácticas, quien me pinchó el Dara y el Talque. Por primera vez no hubo que esperar una hora entre ambos chutes, algo que ya me había comentado María en la visita anterior. Esto hizo que termináramos antes que otras veces. Toma de constantes de nuevo y, como todo estaba bien, nos dan permiso para irnos. Nos recoge Juan Carlos poco después de las doce del mediodía y volvemos con él a casa en un viaje agradable, como siempre.

Empezamos nuevo ciclo y seguimos con la enfermedad controlada. Esto hace que nos animemos a seguir viviendo… Volveremos en un par de semanas.

La voz de los imparables T2E2… y más

Ayer, lunes 12 de septiembre, fue el día del Dulce Nombre de María y fue el día de la vuelta al cole para el alumnado de Infantil y Primaria. Y el próximo jueves 15 lo hará el alumnado de Secundaria y Bachillerato. Vuelven los alumnos y vuelven los días lectivos, porque los maestros, maestras y profesores y profesoras se incorporaron a sus respectivos centros educativos el pasado 1 de septiembre.

Así empezamos el programa de ayer de «La voz de los imparables» en Onda Capital.

No se me puede olvidar que fui docente, fui profe de Matemáticas de Secundaria y además impartí materias relacionadas con las TIC, algo que me ha gustado siempre, porque entiendo que las tecnologías han venido para quedarse, están en nuestro día a día y en el de nuestro alumnado, por eso pienso que es mejor educar en el uso de la tecnología, porque es algo que nos rodea, queramos o no, aunque es evidente que otros piensan de una forma distinta.

Hoy tendremos en el programa con nosotros a dos docentes, que además son buenos amigos. Nos acompañarán Antonio Sevilla que, además de docente, es un crack de la fotografía y el vídeo. De hecho, es nuestro cartelista oficial. Esos magníficos carteles y montajes que nos hace para anunciar en redes nuestro programa cada semana. Pero después hablaremos con él de esto. Y María Barceló. Ella se define como maestra, pero os aseguro que hace muchas cosas más dentro del mundo docente. Seguro que algo nos cuenta…

En estos dos enlaces tenéis este programa completo en el que entrevistamos a dos imparables del mundo de la educación:

Y así acabamos el programa:

Espero que os haya gustado este segundo programa de la temporada, desde luego está hecho con el corazón… Muchas gracias a Antonio y a María por acompañarnos en este día, a mi Merchi y a mi hermana Auxi por lo bien que lo hacen y a nuestra técnica Marina que hace que todo funcione de maravilla. ¡Feliz vuelta al cole! Y, como yo siempre digo, a seguir viviendo…

Una vez terminado el programa, nos fuimos los tres a ensayar con nuestro Coro de San José Obrero. El Cabildo de oficiales de la Hermandad de San José Obrero decidió la semana pasada nombrarme nuevo director musical del coro, tras dejar el cargo el que teníamos y presentarme yo voluntario. Y me presenté por una sencilla razón: porque no quería que se disolviera el coro o se quedara en suspenso mientras que se encontraba a un nuevo director musical. Y es que tenemos un compromiso adquirido con una serie de hermandades para acompañarles musicalmente sus rosarios del mes de octubre.

Y en esas estamos… sé que voy a tener la ayuda de cada componente del coro, empezando por mi Merchi, mi hermana Auxi -que lo iba a dejar, pero que, al ser yo el director, sigue…- y todos y cada uno del los componentes que han demostrado en estos dos ensayos que llevamos una actitud positiva y colaborativa. ¡Así se trabaja! Por eso puse en Twitter esto:

Y si a esto le sumamos que el domingo en la asamblea de socios de nuestra caseta de feria «Los 20 del 48» decidieron que yo fuera el nuevo presidente… una cosita más. Y eso que iba a dejar cosas… Pero a esto se le llama adquirir responsabilidades que hay que asumir, aprovechando que ahora estoy en un buen momento con respecto a mi enfermedad. Esperemos poder seguir así. Eso sí, siempre con la ayuda de mi gente.

Hoy, como está en Sevilla el día lluvioso -qué faltita hace el agua-, toca quedarse en casa, con la Talquita aparcada. Y mañana toca un nuevo #SalamancaOnTour… que ya os contaré por aquí. Seguimos…

Educar en el uso…

Tengo que reconocer que hoy estoy triste.

Estuve presente en el nacimiento del IES Chaves Nogales en el curso 2011/2012 hasta que el mieloma dijo que estaba aquí y me mandó a mi casa y al hospital. Abrimos el centro con una falta importante de recursos un grupo de profesores y profesoras capitaneados por la gran Patry Gamboa (qepd) con las ideas de centro que ella tenía: abierto, integrador, bilingüe en todas las líneas, integrando las TIC en la práctica docente… Pues 11 años después de abrir las puertas de esas aulas prefabricadas (o caracolas) resulta que en mi querido IES Chaves Nogales se ha decidido en claustro la prohibición total del uso de los móviles. Y lo ha decidido así un 80% del claustro. ¿Qué ha pasado desde que me fui? Uno no es tonto y es consciente de que había mucha gente que llegaba al centro -cada vez más- que quería otro tipo de centro, que el Chaves Nogales fuera un instituto como los demás, nada de ser un centro modernito. Y poco a poco lo han ido consiguiendo. ¿Qué es eso de tener tareas integradas, materias optativas propias o que se permita el uso de los móviles al alumnado? Poco a poco se ha ido desmantelando todo… y me da mucha pena, sobre todo por el alumnado.

Se ha tomado la decisión, pero nadie ha pensado en esos profesores y profesoras que han integrado el uso de los móviles del alumnado en su práctica educativa. Y muchas veces se ha hecho por la falta de recursos, porque lamentablemente no había en el centro un ordenador disponible para cada alumno, de ahí que implantáramos el método “BYOD” (Bring Your Own Device – Trae tu propio dispositivo). En mi opinión el problema está en que se demoniza la herramienta en lugar de educar en el uso. Todos o casi todos los alumnos tienen móviles, desde los de 1º de ESO hasta los de Bachillerato, al menos los de este centro… y es verdad que muchos de ellos lo usan de forma inadecuada, pero en el centro y fuera de él. Pues para eso estamos nosotros… para enseñarles a usarlos bien. O al menos esta es mi opinión.

En nuestro centro, al menos cuando yo estaba, creo que han sido más los beneficios que los perjuicios, que también los ha habido, no vamos a negarlo… aunque nada grave, al menos que yo sepa. ¿Pero la única opción es la prohibición total? ¿No habría alguna decisión intermedia? ¿No se le podría permitir a los profes que lo usan de manera didáctica, aunque sea en los cursos mayores, informando previamente a los padres? No sé… ¿de verdad que no había ninguna solución intermedia? ¿O blanco o negro? ¿No hay gris?

Estoy triste por esto, lo reconozco. Hemos trabajado mucho para que el IES Chaves Nogales fuera un centro de referencia -y de hecho lo fue a nivel nacional-. Pero desgraciadamente ya se parece poco a como empezó. Puedo decir que hoy es el primer día en el que me alegro de no estar como profesor en el IES Chaves Nogales. Menos mal que no estuve en ese claustro… aunque el sofocón no nos lo quita nadie a quienes creemos en esto.

En fin, lo que tengo claro es lo que es un problema y lo que es un problemilla. Cuando llegó mi enfermedad me lo enseñó bastante bien. Yo a lo mío, a mi prioridad, a seguir en el camino del #yomecuro… pero el derecho al pataleo no me lo quita nadie.

Y el Aula de Informática que desde febrero tiene mi nombre… Y unos meses después… esto. ¡Vaya contradicción! Por mí lo pueden cambiar…

Un 5 de septiembre más…

Podemos decir que el día de ayer fue bastante intenso. Empecé la mañana desayunando en Granada con la familia tras pasar un magnífico domingo con ellos. Nuestra Patri nos quiso invitar a su gente a almorzar en pleno Albaycin granaíno. Y vaya si almorzamos bien en «La Entraíya», cuyo lema es: «Con cuchara y tenedor la Entraíya es la mejor».

Gracias a nuestros anfitriones Quino y Ángeles por lo bien que se portaron con nosotros, como siempre. Incluso nos regalaron una tarta de piononos de la Confitería Ysla que está riquísima. A mi Merchi le encanta… y a mí también. Si aún no la has probado y tienes la posibilidad de hacerlo… no lo dudes, pruébala.

Tras el desayuno en Granada ayer por la mañana nos volvimos para Sevilla. Condujo mi Vero todo el camino y lo hizo estupendamente. Es una crack del volante, la verdad. Mi Patri se quedó allí pues el contrato le cumple el día 15. A mi Merchi, a mi hermana Auxi y a mí nos esperaba una tarde-noche entretenida, como lo serán todos los lunes a partir de ahora, Dios mediante, pues tenemos el programa de radio «La voz de los imparables» y después el ensayo del coro, del que ahora soy el director musical.

El programa de radio lo hacemos de nuevo en Onda Capital y vuelve a ser los lunes a las 19 horas. Ayer lo empezamos así:

Buenas tardes. Lunes, 5 de septiembre. 3 cosas que celebrar hoy: es el día de santa Obdulia, así que felicidades a todas las Obdulias y Obdulios del mundo, que no creo que haya muchos, porque el nombre tiene telita… Pero nosotros tenemos a alguien importante en el cielo, a mi padre Obdulio -nuestro Obdu-, así que le mandamos besos al cielo. Hoy también es el Día Mundial del Mieloma múltiple, que es la enfermedad que yo tengo. Y lo tercero que hay que celebrar es que vuelve “La voz de los imparables”, volvemos cada lunes de 7 a 8 de la tarde -aunque esto se puede ver y oir desde cualquier sitio y en cualquier momento-. Como en la temporada anterior aquí en Onda Capital estaremos detrás de los micrófonos mi Merchi, mi hermana Auxi y servidor y lo haremos con la misma ilusión de siempre, o más si cabe. Los carteles de cada programa los seguirá haciendo el amigo Antonio Sevilla y como técnica del programa tendremos a la gran Marina de nuevo.

Y no podemos empezar esta nueva temporada sin agradecer a mi primo Diego, a mi amigo Carri y a los hermanos Juan y Titi el que sigan patrocinando este programa, tal y como hicieron en la temporada pasada. Gracias, campeones. Esperamos no defraudar. Aún así, si quieres echarnos una mano, todavía hay sitio para un par de patrocinadores más. Contacta conmigo si quieres patrocinar este programa de “La voz de los imparables”.

En esta nueva temporada tendremos algunas novedades, pero algo que no podemos cambiar es la introducción de mi hermana Auxi. Aquí la tenéis. Dale, Auxi…

Tengo que reconoceros una cosa: yo no iba a continuar con el programa, por diversas circunstancias. No iba a empezar esta segunda temporada, pero mi hermana y mi mujer me han convencido para seguir… y aquí estamos… y con más ganas que nunca, os lo aseguro. Con que le sirva a una sola persona lo que por aquí contamos ya me doy por satisfecho y esto merecerá la pena.

¿Y por qué iba a dejar el programa? Pues porque modestamente pienso que el nivel de la primera temporada fue muy alto; entrevistamos a personas muy importantes y que aportaron mucho… y tratamos distintas temáticas, aunque centrándonos en temas sanitarios, educativos y solidarios. Igualar o superar este nivel es difícil, pero os aseguro que por nosotros no va a quedar. Otra razón viene dada por los patrocinadores. Hacer este programa cuesta dinero, no mucho, pero cuesta dinero. Y no me gusta forzar a nadie, aunque yo sé que nuestros patrocinadores nos ayudan de todo corazón, pero hay que reconocer que la cosa está como está y no es fácil para ningún negocio o autónomo soltar una cantidad fija todos los meses. Por eso no me cansaré de agradecerle a Diego, a Carri y a Juan y Titi el que estén ahí ayudándonos desde el minuto 1. Y la tercera razón por la que iba a dejar el programa es por el trabajo que tiene detrás. Es verdad que dura solo una hora, pero para preparar esta hora en condiciones hay que echarle muchas más. Desde contactar con los invitados, coordinarnos con Antonio Sevilla para hacer el cartel y publicitarlo en las redes… hasta hacer el guión. Que cada programa tiene un guión distinto, porque cada entrevistado merece tener sus preguntas personalizadas.

Hoy como primer programa de esta nueva temporada y siendo el Día Mundial del Mieloma múltiple vamos a centrarnos en esta enfermedad, en este tipo de cáncer de la sangre que sigue siendo muy desconocido para la población en general. Y lo vamos a hacer con una mesa redonda de pacientes de mieloma. Participaremos pacientes que tenemos esta enfermedad todavía tratada como incurable, aunque la realidad es que cada enfermo es distinto, a cada uno se le presenta la enfermedad de una forma y responde de forma distinta a los tratamientos existentes, por tanto, se trata de una enfermedad que requiere tratamientos personalizados. Hay que reconocer que en los últimos años se ha avanzado mucho, sobre todo gracias a los ensayos clínicos con las nuevas técnicas y tratamientos, pero todavía falta.

Estaremos en la mesa redonda Rita Antuña (de Valencia), Diego González (de Madrid, pero argentino), Raúl Gómez (que ya estuvo con nosotros en la temporada anterior) y servidor (de mí creo que ya lo sabéis todo). Somos pacientes de mieloma múltiple, cada uno con un estado de la enfermedad, con un recorrido para tratarla y recibiendo en la actualidad un tratamiento distinto. Merchi y Auxi moderarán la mesa redonda y se encargarán de hacer las preguntas. Así que vamos a ello…

Así empezamos y aquí tenemos el programa de ayer completo:

Tuvimos a Rita por teléfono, a Diego por Skype y a Raúl presente con nosotros en el estudio. Humildemente pienso que quedó una bonita mesa redonda, donde cada uno aportamos nuestra experiencia como pacientes de mieloma múltiple. Lo que más me gusta de este programa de radio es que se puede escuchar o ver en cualquier momento y desde cualquier parte del mundo. Gracias a Onda Capital, la radio que se ve y se escucha en cualquier momento. Al finalizar el programa nos hizo Marina esta foto:

Y de allí nos fuimos al ensayo de nuestro coro de San José Obrero. Primer ensayo después de la reunión de la semana pasada, en la que me presenté como director musical tras dejarnos el que estaba. Mi gente del coro aceptó que yo asumiera la dirección musical y solo falta que lo confirme la Junta de oficiales de la Hermandad, aunque espero que la respuesta sea afirmativa. Y lo espero porque tenemos comprometidas ya una serie de actuaciones en septiembre y octubre -y otras muchas que no hemos podido aceptar por no tener disponibilidad-. Y también lo espero porque el ensayo de ayer salió muy bien, con algún que otro fallito que iremos puliendo en los siguientes ensayos, que para eso están. Muchas gracias a todos los componentes de mi coro. Y le dimos la bienvenida a Sergio, un nuevo componente para las voces masculinas, que poco a poco seguro que se irá integrando en el grupo. El objetivo fundamental del coro sigue siendo ayudar a nuestra Hermandad de SJO y disfrutar con lo que hacemos. Y creo que esto último al menos ayer lo conseguimos. A seguir así…

Cuando fui con mi Merchi al cuartillo donde guardamos las cosas del coro para coger algunas letras pude hacer esta foto. Ahí está «el Juanmita» que me preparó mi amiga Ana Belén para las primeras «migas solidarias» que organizamos y que yo seguí desde el hospital. Hasta le falta un brazo ya, pero lo arreglaremos y volveremos con las «migas solidarias», Dios mediante.

Cuando terminamos el ensayo mi cuñado Paco recogió a mi hermana Auxi y mi Merchi y yo nos volvimos a casa y, aunque estábamos cansados después de un día tan intenso, nos paramos en nuestro club social para saludar a nuestros amigos Carri y Noelia y tomarnos unas papas aliñás -¡qué buenas, Noelia!- y un montadito de chicharrón de Cádiz cada uno -¡qué bueno, Carri!-

5 de septiembre… Día Mundial del Mieloma múltiple… Día intenso, pero disfrutado al máximo y es que… ¡Hay que seguir viviendo!

#Islantilla22

Tenía pensado escribir durante este finde algo sobre lo vivido el pasado jueves en Islantilla con amigos, pero después de leer lo que publicó ayer mi amigo Miguel en su Azotea -que solo la abre para ocasiones especiales, lo cual me hace sentirme más orgulloso aún- no sé qué poner, la verdad. Maravilla de escrito. Gracias por tus palabras, Miguel.

Lo primero que quiero hacer es agradecerle a mi Merchi que una vez más estuviera ahí. ¿Que hay que ir a Islantilla? Allá que vamos… Ella se pone al volante de nuestro Altea, salimos del campo, cogemos la A-49 sentido Huelva -con bastante tráfico- y nos dirigimos a casa de nuestros amigos María y Antonio que nos habían invitado.

La excusa la teníamos, pues se habían hecho mecenas de mi tercer libro -al igual que hicieron con los otros dos- y yo iba con mi Merchi a llevarles el libro y entregárselo dedicado, pero se me olvidó el libro en casa. ¡Vaya tela! Ya tenemos excusa para una próxima quedada… y esta vez será en Sevilla. A quien no se le olvidó el libro fue a Miguel; es más, se trajo los dos últimos para que se los dedicara a él y a Pepa, su mujer. Le pedí un boli prestado al amigo Antonio y me tomé mi tiempo para dedicarle los dos libros a la pareja.

Estas quedadas en Islantilla son un clásico que veníamos haciendo cada verano en casa de la familia Sevilla-Barceló, pero que mi enfermedad y la dichosa pandemia nos han interrumpido estos últimos años, pero este verano de 2022 había que retomarlo como fuera, aunque fuera con la excusa de la entrega del libro dedicado, que al final no fue así. Quedadas que comenzamos en 2011, tras el EABE de Casares y para empezar a preparar el de Carmona, y que interrumpimos en 2018. Aquí tenéis lo que escribí en este mismo blog ese año 2018 sobre #Islantilla18.

Gracias a los anfitriones Antonio, María y Guille por la atención prestada, como siempre. Gracias a Miguel y a Pepa por la compañía. Y gracias a todos por el buen día que echamos, las buenas conversaciones… Antes prácticamente solo hablábamos de temas educativos, eran el centro de nuestras conversaciones, pero ahora han cambiado tanto las cosas que quizás de educación fuera de lo que menos hablamos. Señal de que más que compañeros somos amigos… y casi familia. Miguel, Pepa y yo superando nuestros respectivos problemas de salud, por lo que hay que darle las gracias a los magníficos profesionales sanitarios que nos atienden y seguir disfrutando de la vida y de estos momentos que, como dijo aquel, son los que nos vamos a llevar.

Y yo con mi camiseta puesta de «#Seguimos y #AlLío Juanma y Miguel», que nos regalaron la buena gente del grupo «Repensar la Primaria» y que me entregaron en el hospital Virgen del Rocío en uno de mis ingresos de hace años, Y con la gorra de «Yo estuve en #eabe11». Ambas cosas muy significativas para mí.

María me entregó la camiseta del evento «Volvemos 10x», que se celebró en Valencia el pasado mes de mayo, organizado por la buena gente de GEG España -lo siento, pero me gusta más que GEG Spain-, gente que siempre está a mi lado. Llegó el momento de retirarse del equipo de coordinación pues ya no pinto nada. Esto de estar alejado del aula y estar centrado en otras cosas es lo que tiene. Sin embargo, los seguiré y siempre estaré ahí para lo que me necesiten.

Una quedada de esas de las que te dan fuerzas para seguir. Ya lo he dicho muchas veces, pero no me cansaré de repetirlo, tengo mucha suerte de estar rodeado de tanta buena gente: familia y amigos que siempre están ahí y que me ayudan a seguir adelante.

Esperando ya la próxima quedada…