Crónicas hospitalarias. Día 2

El segundo día de ingreso es sábado, fin de semana y, por tanto, día que yo llamo «de hotelito», porque baja mucho la actividad, aunque las funciones diarias básicas de aseo, limpieza de la habitación, atención a la persona ingresada y a su acompañante, control de constantes, comidas, etc. no faltan, por supuesto. El protocolo establecido así lo marca. Tampoco suele faltar las visitas de los médicos que están de urgencias para controlar la evolución del paciente. Lo que sí suele haber menos son pruebas de distinto tipo: radiografías, resonancias, ecografías… salvo que sean de urgencias o estén programadas con antelación. Y, por supuesto, hay hemos consultas abiertas, por lo que las salas de espera y los pasillos están casi vacíos. Evidentemente se atienden las urgencias que hayan o que surjan por parte del personal sanitario. Todo esto hace que se esté más tranquilo, que haya menos ruídos y que el domingo nos traigan una paella de almuerzo. Esperando la de hoy estamos…

Y después desde la ventana de nuestra habitación veremos un montón de camisetas blancas y verdes dirigirse a un sitio al que yo sólo he ido una vez en mi vida con mi amigo Pepe Abadín -y para lo que fuimos…-. Tampoco voy a ir hoy a Madrid a ver el Real Madrid – Sevilla. Las circunstancias no me dejan, pero eso de que la entrada para aficionado visitante cueste 75 € es una pasada, ¿no? Se van a cargar el fútbol. Y como siempre los aficionados los últimos para todo. Intentaré ver ambos partidos por el ordenador, tranquilito y baratito.

La noche del viernes también fue de dormir poco por culpa de la dexametasona. En el post anterior conté todo lo que hice durante el viernes y ahora viene el sábado, que ya he empezado a contar antes.

Dormí entre dos y tres horas en toda la noche, y encima no de forma continua. Llegó Merchi temprano a la habitación con una tostaíta de las que a mí me gusta, porque aquí sólo ponen un pan sin tostar. Estaban de turno en la parte de mi habitación Sara como enfermera y Miriam como Auxiliar. Ambas me conocían porque se acordaban de mis anteriores ingresos por allí. Más tarde vino a hacerme un reconocimiento Javier, que era el hematólogo que estaba de guardia. También se acordaba de mi, me preguntó cómo estaba, si había sentido algo que no tuviera anteriormente, me hizo una revisión completa y me dijo que, además de que la creatinina estaba más o menos en los mismos valores había subido la bilirrubina. Yo le dije en tono de humor que el culpable de esto ha sido Juan Luis Guerra. Nos reímos. Por tanto, bajará hoy un poco la dosis de quimio y ya iremos viendo… También me pondrá una infusión de sangre para regular los efectos de la quimio y yo puse en las redes la importancia de la donación, de cualquier tipo, porque se salvan vidas. Yo fui donante de sangre hasta que pude serlo, pero me sigo centrando en la divulgación, porque creo que esto es tarea de todos. Gracias, Javier, Sara y Míriam por vuestro trato y profesionalidad.

Nos quedamos Merchi y yo solos en la habitación, empezó Sara a ponerme el tratamiento enchufado a la máquina, leímos un rato, trasteamos con el móvil, jugamos unas partiditas con la app Triominos -nos gusta- y, sobre todo, charla, mucha charla, aunque ya lo tengamos todo hablado, pero le digo tantas veces que la quiero y que no sé qué hacía sin ella… Nos contamos cosas que hemos vivido juntos -de abuelos cebolletas- y las que nos quedan por vivir, Dios mediante. Para mí con ella todos los días son 14F.

Por la tarde vino a hacernos un agradable ratito de compañía mi hermana Auxi, otra crack. Ea, ya estábamos juntos los tres que hacíamos el programa solidario de radio «La voz de los imparables», con el que nos lo pasamos de lujo y humildemente pienso que fue un gran programa. Menos mal que todavía pueden verse y oírse enlazados desde mi cuarto libro «La voz de los imparables… y más» que seguís teniendo a vuestra disposición en libros.com y en otros sitios.

Las cosas buenas también hay que decirlas. Y en mi opinión y en la de Merchi las comidas que se le ofrecen en el Hospital Virgen del Rocío a los pacientes ingresados y a sus acompañantes son en general buenas, y llegan en buenas condiciones. Se entiende que a unas personas les gusta más un plato que otro, pero eso ya es problema de los que somos pacientes. Así que desde estas líneas quiero darle las gracias a todo el personal de cocina del hospital y al personal que reparte por las plantas las bandejas pues poca gente se acuerda de ellos y hacen muy bien su trabajo.

En el turno de noche estaba Antonio como auxiliar y Ezequiel repetía como enfermero. Seguía recibiendo el tratamiento con normalidad y me encontraba bien, por lo que le dije a Merchi y a Auxi que se fueran para casa porque estaba todo controlando. Por la mañana me dijo Javier que me iba a recetar un medicamento para poder dormir algo más. Y así ha sido, algo más he podido dormir. Pero he tenido tiempo para entretenerme con otras cosas…

Una de las veces que suena la máquina que me está infundiendo el tratamiento, llamo al timbre para que venga alguien. Y como Ezequiel estaba ocupado, viene la enfermera de la otra parte de la planta, Inma, otro encanto que también conocía. Le cuento la historia reciente y a seguir…

Nuevamente se repite la cantidad de mensajes de ánimo que recibo y que agradezco tanto. Entre ellos destaco aquí el del costalero Julio, que lleva en su costal una de mis pulseras #yomecuro #SeguimosJuanma. Me mandó anoche este vídeo que yo puse en mis redes:

Vaya en el momento en el que me ha cogido esto… Los pañuelos que no me falten. Besos al cielo. Seguimos…

Feliz domingo tengáis…

Crónicas hospitalarias. Día 1

Hacía más de un año que no escribía unas crónicas hospitalarias, fue en enero de 2023, fue en Salamanca y este ingreso fue para infundirme las células CAR-T. Conté todo el proceso en este humilde blog y lo incluí en el último de mis libros, en el cuarto. A los nueve meses de esta infusión tuve una recaída, volvió a activarse la enfermedad, recibí un tratamiento de un ensayo clínico nuevo en el Hospital de Salamanca en el Servicio de ensayos, que me duró dos ciclos -dos meses- y después de esto un tratamiento convencional que todavía no había recibido, lo recibí en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, mi otra casa. Pero tampoco funcionó. Me duró dos ciclos también. Se pone la cosa fea, como cada vez que hay una recaída, hay que pasar el luto correspondiente y seguir con lo que sea, porque para eso cada vez se investiga más, hay nuevos tratamientos y, sobre todo, mis hematólogas de Sevilla y Salamanca son unas cracks.

Según me dijo mi hematóloga Estrella el pasado lunes en consulta, esta vez me había afectado al riñón. Los valores de la creatinina eran muy altos y esto impedía entrar en ningún ensayo clínico, por lo que el primer objetivo era bajar estos valores para poder seguir. Y en esas estamos… Ese mismo día me pidió Estrella cama en una de las dos alas de Hematología del Virgen del Rocío y hasta el jueves -que me hice una nueva analítica- no me llamaron para decirme que el viernes estuviera a las 9:30 en Admisión pues tenía cama asignada.

Pero antes de esto, por casualidades de la vida, el periodista Miguel Fernández me entrevistó en su programa «No te rindas» de Radio Andalucía Información el jueves por la noche. Fue una entrevista breve de sólo nueve minutos pero que me gustó mucho. Aquí os la dejo. Espero que te guste:

Y llegó el viernes. Condujo Merchi, dejamos a Patri en su trabajo, aparcamos, desayunamos donde siempre y nos dirigimos para Admisión. Nos asignaron una habitación de la 8ª planta, habitación individual con cama para acompañante y que estaba muy bien. En esto parece que vamos avanzando, pero todavía falta…

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1760948397278715948

Marta estaba acompañada de Clara y Carmen, dos futuras enfermeras que estaban haciendo sus prácticas. Me preguntó Marta si yo tenía PICC puesto y, como le dije que no, fueron las alumnas las que me cogieron una vía en el brazo derecho. Siempre me prestaré voluntario ante el personal en prácticas, porque entiendo que así es como se aprende: haciendo. Y por eso se llama «Hospital Universitario».

Al rato viene a verme la doctora Isabel Montero, una de las hematólogas del equipo, que también se acordaba de mí de haberme atendido en planta varias veces en el pasado, me hace un resumen de la situación actual y me explica el plan previsto. La idea es recibir un tratamiento de quimio por vía intravenosa durante cuatro días seguidos, empezando el mismo viernes, pero no puede asegurar cuándo me pondrían el PICC -teniendo en cuenta que teníamos por delante un fin de semana-, aunque ella lo iba a pedir de forma urgente porque es mejor recibir el tratamiento a través de un PICC que de unas venas de los brazos muy castigadas.

Cuando la doctora abandonó la habitación, me quedé con Merchi comentando todo lo que la doctora nos había dicho y me dio por publicar esto en las redes:

Lo reivindico muchas veces, porque entiendo que se trata de una injusticia, sobre todo pensando en esas personas sin recursos económicos que no se pueden gastar 5 euros diarios para ver la televisión. Siempre lo digo: nadie quiere estar ingresado en un hospital, aquí cada hora de estar tumbado en una cama vale por tres y si encima no puedes ver la tele por falta de recursos… Y eso que ahora las teles son muy modernas: son individuales, le puedes poner auriculares y no molestar a nadie, pero hay que pagar, es un negocio más. Un negocio que tiene que pagar el paciente, al menos aquí. Y lo que más me indigna es que en algunas comunidades autónomas este servicio lo paga la Administración, en otras lo pagan asociaciones de pacientes haciendo un gran esfuerzo, y en otras es el paciente quien paga. Evidentemente es un gasto, pero mientras se siga viendo a la sanidad y a la educación simplemente como gasto y no como inversión en personas, poco vamos a avanzar. Sé que esto es un derecho al pataleo que tengo y que no se conseguirá nada reivindicándolo por aquí -llevo años haciéndolo-, pero mi libertad y mi derecho al pataleo no hay quien me lo quite. No sé lo que le que costaría a la Administración este gasto, pero cuando uno se entera de cosas en las que se gasta mucho dinero y que, según mi opinión, son menos importantes, es lo que hace que me indigne más. Yo uso los datos ilimitados de mi móvil, comparto la conexión con mi ordenador y así puedo trastear por internet, ver la tele, alguna serie o peli…

Al rato llaman a la puerta de la habitación. Es una celadora, Puri, un encanto. Me dice que viene a recogerme para llevarme con silla de ruedas a ponerme un PICC. Estupendo, se había conseguido y podría empezar el tratamiento con el PICC puesto, que era lo ideal. Teníamos que bajar desde la 8ª planta hasta la planta baja. Más de 20 minutos tardamos por culpa de los ascensores y del mal uso que la gente hace de ellos, que todo hay que decirlo. Había menos ascensores funcionando porque algunos estaban estropeados y otros en revisión. Y mucha gente no hace caso a esos carteles de «Uso preferente para el traslado de pacientes». El ombliguismo de hoy en día… A mirar cada uno por lo suyo y la poca empatía. Menos mal que estos casos son los menos… hay más gente buena que mira por los demás, o al menos así quiero verlo.

Será el cuarto PICC que me pongan desde que tengo la enfermedad. Los tres anteriores me los puso José Manuel. Pregunté por él y me dijeron que se había trasladado al Hospital Militar. Por allí estaban Cristina, Consuelo y Esperanza. Fue Cristina quien se encargó de ponerme el PICC y la verdad es que lo hizo estupendamente. El PICC va conectado a una vena central que no está castigada y por ahí se infuden los fármacos de los tratamientos y se extrae la sangre para la analítica. Es muy cómodo porque te ahorras pinchazos, pero hay que tener cuidado porque es un posible foco de infección y hay que mantenerlo siempre muy limpio y sin mojarse.

Cuando terminamos me recogió Puri y esta vez tuvimos más suerte en volver a la habitación porque los ascensores estuvieron más libres. Ya con el PICC puesto, empezamos con los preparativos que hicieron Marta, Clara y Carmen. Cuando vi que Marta me dio una pastilla de dexametasona para que me la tomara, me dije: «Otra noche de insomnio… y van cinco seguidas» Y así ha sido. Nos trajeron a Merchi y a mí la comida -la verdad es que aquí la comida está buena- y cuando llegó la hora en la que salía Patri de trabajar le dije a Merchi que se fuera a recogerla y se fueran para casa. Ella no quería dejarme solo, pero para esto soy muy pesado. Yo estaba bien, con el botón de aviso a las enfermeras al lado y considero que sufrir por sufrir no…. que ya llevamos bastante pasado y lo que seguramente tengamos por delante. Se trata de optimizar recursos y esfuerzos. Al menos yo lo veo así. Si estuviera con mal cuerpo, fiebre, vómitos… pues lo vería normal, pero encontrándome bien y con mayor movilidad que en anteriores ingresos, pues lo dicho: ¡Merchi, para casa!

El tratamiento diario consiste en recibir tres sobres de quimio por vía intravenosa con sus correspondientes lavados. El primero tarda unos 30 minutos en pasar, el segundo una hora y el tercero 24 horas. Así que aquí hay leña. Afortunadamente suele ser un tratamiento poco intrusivo y que yo suelo asimilar bien. Al menos así fue las veces anteriores. Esperemos que esta vez también vaya bien y, sobre todo, que haga su función.

La tarde la pasé viendo concursos, trasteando por las redes y viendo a la selección española femenina de fútbol ganar en la Cartuja. Pude saludar a Ezequiel, enfermero que hacía el turno de noche y que también conocía de anteriores ingresos. Algo de cena, algún capítulo de serie -estoy viendo «Zorro» en Prime Vídeo- y a no dormir. Habré dormido entre dos y tres horas en toda la noche. También aproveché para escribir esto en varios momentos de la noche.

Quiero daros mis gracias infinitas. Por la cantidad de mensajes que he recibido, las muestras de cariño, de ánimo y de envío de fuerzas. Os prometo que me los leo todos y que me ayudan a seguir en esta senda de camino al #yomecuro que tanto está costando. Pero lo vamos a conseguir…

Hoy es sábado y, como siempre digo, estaremos «de hotelito» en el hospital, aunque seguiré recibiendo el tratamiento como si fuera un día laborable. Mi Merchi se vendrá tempranito para hacerme compañía y continuaremos juntos con toda la fe y la esperanza del mundo.

Y a las 6:25 A.M. le doy a publicar. Feliz sábado tengáis…

No existe otra opción posible: ¡A SEGUIR…!

Empiezo a escribir estas líneas cuando son las 3:25 de la madrugada del martes 20 de febrero. Cosas de la dexametasona… y me la tengo que tomar cuatro días seguidos, lo cual quiere decir que cada uno de estos días de 24 horas, estaré despierto unas 20, porque ya he comentado muchas veces que a mí, como a otros pacientes, la dexa me produce insomnio. Y estas horas hay que llenarlas con cosas que a uno le gusta, ya que va a estar encerrado en casa. Por ejemplo, trastear en las redes sociales, ver algo de carnaval y de Semana Santa -estamos en ese momento-, ver los concursos de la tele que me gustan, ver alguna peli o serie, leer en mi e-book y escribir en mi blog, como estoy haciendo ahora.

Os confieso que ayer viví uno de los peores días desde que tengo la enfermedad, hace más de 6 años. Y mira que he vivido días malos durante todo este tiempo -con dolores incluidos-, pero lo de ayer fue el palo que supuso saber que había recaída de la enfermedad, por lo que había que dejar el tratamiento que sólo me había durado 2 ciclos -2 meses-. A esto había que añadirle lo inesperado de la noticia y a que uno es consciente de que cada vez va «gastando más balas». Son 9 líneas de tratamiento distintas recibidas entre Sevilla y Salamanca, entre tratamientos convencionales y ensayos clínicos. ¿Y ahora qué? Sólo puedo decir que no me voy a rendir, que por mí no va a quedar. Haré lo que mis hematólogas decidan, pues estoy seguro que, como siempre, decidirán lo mejor para mí. Y me dejaré ayudar… por mi familia, por mis amigos, por el personal sanitario, por la gente que me sigue y me da su apoyo… por esa buena gente que me manda su fuerza.

El pasado viernes me encontraba mal desde que me levanté por la mañana. Tenía dolor de garganta, mal cuerpo general y flojera, mucha flojera. Me costaba andar con el andador porque me encontraba muy cansado. Pero fiebre no tenía. Yo se lo achaqué a un catarro o a una reacción al tratamiento. Así que tocaba cama y ahí me quedé todo el fin de semana, perfectamente atendido por mi Merchi, como siempre. Lo digo una vez más: no sé qué haría sin ella.

Ayer lunes tenía cita de revisión con mi hematóloga Estrella en el Virgen del Rocío para revisar la analítica y las próximas citas para ponerme el tratamiento. Me fui con silla de ruedas -nos ayudaron Alberto y Patri-, porque no tenía fuerzas para ir con andador ni bastones. Llegamos pronto Merchi y yo al CDT y entramos pronto a consulta con Estrella. Me pregunta cómo estaba y le digo que no estaba bien, le conté todo el episodio del fin de semana. Ella nos dijo que la analítica no daban buenos resultados, pues las cadenas ligeras habían aumentado de forma considerable, señal de que la enfermedad había vuelto a aparecer. Aún así, me mandó una analítica de urgencia por si había habido algún error. Me hice la extracción -otro pinchazo más- en el hospital de Día con mis enfermeras cracks, que me dieron las gracias por el libro dedicado que les dejé en la última visita. Tuvimos una agradable conversación y se nos olvidó hacernos la foto con el libro, pero con la preocupación que tenía era normal. A ver si puede ser en una próxima ocasión…

Como había que esperar un tiempo el resultado de esta analítica, nos fuimos Merchi y yo a la cafetería del CDT para desayunar algo y después nos quedamos en la Sala de espera de la consulta, donde había bastante gente para ser atendida. Cuando estuvo el resultado de la analítica, nos llamó Estrella a consulta y nos confirmó la mala noticia.

Tras publicar esto en mis redes fueron cientos los «me gusta» y comentarios recibidos. Y mensajes de whatsapp. Y llamadas… De familiares, de amigos, de conocidos, de seguidores en las redes, de gente que no conozco… Os prometo que los leo todos y que todos llevan el corazoncito de «me encanta». Y es que todos vienen con el denominador común de envío de fuerzas y ánimos para seguir. Y ESO ES LO QUE VAMOS A HACER… SEGUIR. Y TÚ A MI LADO. MIL GRACIAS, DE CORAZÓN. PORQUE YO QUIERO SEGUIR VIVIENDO…

Nos dice Estrella que ha hablado con la supervisora de la planta de Hematología para ingresar, pero no hay cama disponible, algo que ya he vivido varias veces en el pasado. Aunque hayan pasado varios años. ¿A nadie se le ocurre redimensionar esto? Que el sitio del que disponemos para ingresar es el mismo de siempre y creo que cada vez somos más pacientes… y muchos con ingresos de larga duración. En fin, la misma reivindicación de siempre, junto a la petición de teles gratuitas en las habitaciones y el acceso diferenciado en Urgencias para pacientes inmunodeprimidos. Sólo será mi derecho al pataleo, pero yo lo digo porque creo que se trata de causas justas.

Nos comenta Estrella esa posibilidad de entrar por Urgencias para conseguir cama -donde sea- antes. Y yo le digo que no, que para irme a Urgencias me tengo que estar muriendo, algo que espero que no pase nunca. Mis malas experiencias en el pasado me hicieron tomar esta decisión y, como parece que todo sigue igual -esperas de horas, gente tosiendo a tu alrededor y que no sabes lo que tienen o pueden tener, salas de espera atestadas de gente, horas (o días) en un sillón de Observación hasta conseguir cama (en la planta que sea)…- Todo esto lo he vivido yo y, por tanto, mientras la situación pueda controlarla… me quedo en casa.

El jueves me haré una nueva analítica y es posible que ingrese para un tratamiento de choque con quimio para parar la enfermedad. Esto es lo que nos dijo Estrella con el mayor cariño del mundo. Las malas noticias son difíciles de asimilar, pero dichas con cariño y apretándote las manos se llevan mucho mejor.

Al salir de la consulta, me abracé a mi Merchi y lloré. Es inevitable. Uno no es de piedra y lleva mucho pasado y luchado. Y, como siempre digo, tengo derecho a pasar mi día (o días) de luto. pero después… A SEGUIR. En esas estamos ya…

Como digo, ya en casa, me encantó ver la cantidad de mensajes de ánimo recibidos. Recibí varias llamadas, una de ellas de mi hematóloga de Salamanca, mi ángel de la guarda Mariví, que me dijo que hablaría con Estrella para que le pasara los datos para evaluar posibles tratamientos. Mil gracias, Mariví.

También me llamó Belén, que la conocí en Salamanca siendo la psicóloga de la Asociación Ascol, y ahora es amiga de Merchi y mía. Hablamos de vez en cuando por teléfono y, sobre todo, siempre está ahí en días tan complicados como el de ayer. Hablamos un buen rato, pensando siempre en positivo, claro está. Gracias, Belén.

Otra de las llamadas recibidas fue la de mi amigo Casti. Bueno, en realidad le devolví yo la llamada porque estaba hablando con Belén. Y al descolgar me dice Casti. «¿Puedo ir a verte a tu casa?» «Pues claro que sí», le contesto yo. Somos amigos desde pequeños, vecinos del barrio, los dos sevillistas, los dos cofrades y muy de Los Gitanos. Muchas cosas compartidas y vividas durante años. Por eso, aunque el objetivo principal de su visita era el darme ánimos, y bien que lo hizo, hablamos de muchas cosas más, hasta de posibles futuras quedadas con nuestros amigos de San Carlos. Fueron casi 2 horas de agradable charla. Gracias, Casti.

Lo que empezó como día de luto y de bajona por la mala noticia que nos dieron, empezó a cambiar con tantos comentarios positivos y llamadas y visita recibidas. Así que la actitud es la de siempre: ponerme en manos de mis hematólogas y de lo que ellas decidan, dejarme querer por toda mi gente y tomar sus manos, fuerza y empuje para SEGUIR.

Aprovechando que la dexa me ha dado algo de fuerza, aunque me haya quitado el sueño, para terminar estas líneas, algo de humor, que también ayuda a vivir. Mi Merchi me regaló este pijama – con la M de «Manué»- y yo le he dicho que parezco un chef de esos modernitos de ahora. ¿A que sí? Me falta el gorro.

Emociones para guardar en el cajón de los días bonitos

No me cansaré de repetir que es mucha la buena gente que me rodea y que me está ayudando a seguir este camino tortuoso al #yomecuro. Porque a veces la cosa se pone difícil, pero con su ayuda todo es más fácil, vamos saltando esos obstáculos que nos encontramos por el camino y seguimos… Y me estoy refiriendo a personal sanitario, de asociaciones de pacientes, a amigos, a compañeros, a conocidos, a seguidores de las redes que no conozco personalmente -pero que algún día conoceré-… y a mi familia. Tengo la suerte de tener una familia que vale millones. Sí, esta suerte la tengo yo… y ayer me lo volvieron a demostrar.

Pero, como siempre, empecemos por el principio. Ayer sábado amaneció un buen día, tras el temporal que sufrimos el día anterior en Sevilla. Ya comenté en el post anterior que la noche del viernes no había dormido nada por culpa del insomnio que me provoca la dexametasona. Vi la final del concurso del carnaval de Cádiz completa, escribí algo por aquí y sumándole un ratito de lectura y de televisión llené la noche completa.

Tras desayunar en casa, le dije a mi Patri que me llevara al campo para darle una vuelta a aquello tras las últimas lluvias, y así seguía con sus prácticas de coche. Estaba en casa mi yerno Alberto que también nos acompañó.

Por la tarde-noche teníamos previsto asistir mi Merchi y yo a un acto dedicado a los donantes que organizaba mi querida Hermandad de Los Gitanos y a la que también nos acompañarían Patri y Alberto. Mi mujer había contactado con alguien de la Hermandad y me dijo que tendríamos un sitio reservado, pero que deberíamos ir pronto porque iba mucha gente. El cartel del evento era este:

Llegamos al Santuario de Los Gitanos un poco antes de las 19:30, que era cuando se celebraba la misa, pero que suspendieron porque el sacerdote tuvo un problema y no pudo asistir. Vi que poco a poco fueron llegando mis hermanas, mis cuñados y cuñadas, mis sobrinas. Me alegró mucho verlos, pero no sospeché nada de lo que vendría después porque supuse que Merchi les dijo a todos lo del evento de donantes y la actuación de la Banda y decidieron asistir.

La actuación de la Banda del Nazareno de Arahal fue genial. Tocaron «Cristo del Amor» entrando al tempo, después ocho marchas propias a cual más bonita y terminaron con «La Saeta». De vellos de punta. Gran banda y grandísima actuación la que hicieron.

Cada dos marchas iban interviniendo distintas personas: mujeres trasplantadas contando su experiencia y pidiendo la donación de sangre, médula y órganos. «No te lleves al cielo lo que puede hacerle falta a alguien aquí y darle vida», dijo Carmen, trasplantada de médula. Intervinieron los hermanos mayores de las Hermandades de Torreblanca y de Jesús Nazareno de Arahal, que también estaban en el acto. Esta última hermandad es la que viene organizando este acto en favor de la donación desde hace diez años y esta vez ha sido en el Santuario de Nuestro Padre Jesús de la Salud y María Santísima de las Angustias, delante de Él y de Ella. No se me ocurre mejor sitio.

Y lo que yo no esperaba es que yo fuera a intervenir. Cuando escuché a David -uno de los organizadores del acto, hermano y costalero de las Angustias- decir mi nombre y hacer un pequeño recorrido de mi trayectoria desde que soy paciente de mieloma, lo entendí todo. Se había puesto de acuerdo con mi Merchi para que estuviéramos allí y yo interviniera. Y ella se encargó de comunicarlo a la familia sin que yo me enterara y allí estaban. Os juro que no me esperaba nada de esto, siempre pensé que iba como asistente, pero ya a posteriori uno se va enterando de cómo fue la historia y de la que lio mi Merchi para que todo fuera así. ¿Es para quererla o no? Y mi gente allí. Los quiero con locura. Y muchas gracias a David y a Emilio por pensar en mí para este bonito acto.

Os dejo por aquí mi intervención, tengo varios vídeos, pero voy a poner el que grabó mi hermana Auxi que está completo. Espero que se entienda bien lo que digo. Desde luego habló mi corazón, porque yo no llevaba nada preparado. Impresionante el aplauso final que recibí de los asistentes, todos de pie aplaudiendo -los miembros de la banda también-. Momento muy emocionante que no se me va a olvidar en la vida. Al cajón de los días bonitos y buenos momentos que va…

Antes de terminar el acto, uno de los responsables de la Banda -¡qué bien tocaron!- nos entregaron un regalo a las personas intervinientes. Este fue el mío, que desde luego va a ocupar un sitio privilegiado en mi casa:

A Juan Manuel Díaz Rodríguez por promover la donación de vida con su participación en la X edición del Concierto de Donantes y Trasplantados del Nazareno de Arahal

Terminó el acto con la interpretación por parte de la Banda del Himno nacional y de «La saeta» y con la intervención de José María Flores, Hermano mayor de los Gitanos, que nos dedicó unas palabras muy bonitas a los que por allí estábamos y le entregó un libro editado por la Hermandad a uno de los responsables de la Banda.

Cuando terminó el acto pude saludar a mucha gente que me daban ánimos y me mandaban fuerzas para seguir: mis hermanos de la Junta de Gobierno de Los Gitanos, el Hermano Mayor, José María Flores, Manolo Lorente y Juan Carlos García Ibánez, miembros de la banda, público asistente… Me encantó conocer a Carmen, paciente de leucemia y trasplantada de médula. Y nos hicimos esta foto…

Nos fuimos la familia a tomar algo juntos a un sitio que siempre recomiendo y que nunca falla… a Casa Dani. Y además es amigo nuestro. Muy buena cena compartida con muy buena gente. Más días así es lo que yo quiero… y siempre con ellos.

Mi hermana Auxi ha creado un álbum digital en el que estamos incluyendo todas las fotos y vídeos que tenemos todos los miembros de la familia. Puedes acceder desde aquí:

Fue algo precioso, pero quedémonos con lo importante de este tipo de actos: Si cumples los requisitos, dona sangre, hazte donante de médula y hazte donante de órganos. Y difúndelo, porque esto es tarea de todos y se salvan vidas.

Seguimos viviendo…

Seguimos con el segundo ciclo

Ayer fue el C2D15, tratamiento intermedio del segundo ciclo. Esta vez tocaba completo: Isatuximab + Carfilzomib + Dexamentasona, todos intravenosos y la premedicación correspondiente. Tenía preocupación tras lo mal que lo pasé la semana pasada en la que sólo tenía el Carfilzomib: mal cuerpo general y algo de fiebre, como ya conté por aquí. Quizás el error estuvo en no tomar la dexametasona, tal y como me ha dicho hoy Luna, una de mis enfermeras cracks del Hospital de Día. Afortunadamente esta vez parece que fue mejor, pasé ayer una buena tarde descansando en casa y hartándome de ver carnavales durante toda la noche.

Pero como siempre… empecemos por el principio. Daban lluvia este viernes, y vaya si cayó agua. Tenía cita a las 10:30, por lo que llevé a las 7:30 a su trabajo en el hospital a mi Patri y me volví a casa, donde desayuné con mi Merchi y después me dejó en el Hospital. Le dije que se volviera a casa porque iba a estar complicado aparcar y después yo la llamaría cuando acabara. No paró de llover, por lo que los desplazamientos se complicaban.

Ayer había mucha gente en el Hospital de Día, casi todos los asientos estaban ocupados, por lo que yo me senté en mi andador. Mi código sale en la pantalla un poco antes de las 11:00, así que para dentro. Tras saludar a mis enfermeras cracks, me siento en el único sillón que había libre -el 11-. Se encarga Luna de cogerme la vía en el brazo derecho, de darme la premedicación y me dice que ya está allí el tratamiento, así que como lo asimilo bien me lo van a poner más rápido, por lo que tendremos por delante unas tres horas.

Acabamos cerca de las dos de la tarde, llamé a Merchi para que viniera a recogerme, pero antes de dejar el Hospital de Día le entregué a la buena gente de allí un ejemplar de mi cuarto libro solidario dedicado. Momento muy emocionante. Con todo el cariño.

Merchi sufre una odisea para poder llegar desde casa al hospital: mucha lluvia, calles anegadas y muchas de ellas cortadas por la cantidad de agua que tenían. Le costó casi dos horas llegar al hospital. Hasta dio tiempo a que mi Patri saliera de su jornada y se vino al hall del CDT, donde estaba yo esperando. Pero no me fue fácil llegar hasta allí, porque el temporal había inundado el sótano del edificio y los ascensores no funcionaban. Y yo tenía que bajar de la primera planta a la planta baja con mi andador. Menos mal que siempre hay gente buena y un hombre bajó el andador cargando con él y un celador me ayudó a bajar la escalera. Gracias a ambos. Es que cayó demasiada agua y parece que muchas de las calles de Sevilla no están preparadas para lluvias tan intensas. Lo mismo que ocurre con algunas instalaciones que se inundan.

Y por fin llegamos a casa. Eran más de las cuatro de la tarde:

Comimos algo y tocaba descansar. Pasé una buena tarde, no me noté mal cuerpo ni nada extraño, lo cual me alegró mucho. Entré en modo carnaval porque a partir de las 20:00 horas comenzada la final del COAC, concurso de agrupaciones carnavalescas de Cádiz. Como había recibido la dexametasona por la mañana y esta no me deja dormir, había muchas posibilidades de que viera el concurso entero, aunque su finalización estaba prevista sobre las 7:00 de la mañana.

Así fue. Lo vi entero. Este es el resultado del jurado:

Cuartetos: 1º Los cocos de Cadi 2º Punk y circo: la lucha continúa 3º En mi caseta cabe todo el mundo

Coros: 1º Los iluminados 2º Los luciérnagas 3º El paraíso 4º El gremio

Chirigotas: 1º Los exageraos 2º El grinch de Cádiz 3º La chirigota invisible 4º Que ni las hambre las vamos a sentir

Comparsas: 1º La oveja negra 2º Los colgaos 3º Los sacrificaos 4º El joyero

Feliz sábado tengáis. Y los que vayáis a vivir el carnaval en la calle disfrutad mucho y sabed vivirlo como hay que vivirlo. Ahora es imposible que yo vaya debido a mi poca movilidad, pero jamás se me olvidarán los años que pude estar por allí y las buenas experiencias vividas. Ojalá pueda volver en el futuro…

A seguir viviendo… #SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro