Emociones cofrades

Podemos decir que este pasado fin de semana ha sido muy cofrade, a pesar de que estemos en octubre, y además con muchas emociones. Así lo he vivido yo…

El sábado a las nueve de la mañana salía de su Basílica Jesús del Gran Poder para hacer una misión evangelizadora en los Tres Barrios, una zona desfavorecida de la ciudad; dicen que son los barrios con menor renta per cápita de España y, por tanto, los barrios más pobres del país. Esto estaba previsto hacerlo antes de la pandemia, pero por las razones por todos conocidas ha tenido que ser ahora.

Vi la salida por televisión, pero yo tenía que verlo en la calle. Por varias razones: porque nunca lo he visto fuera de su Basílica, ya que yo salía de nazareno en Los Gitanos en la madrugá sevillana -y volveré a salir, estoy seguro de ello-; porque Él está en mi equipo, en el que está empujando para llegar al #yomecuro y se lo tengo que agradecer; y, sobre todo, porque se lo debo a mi madre. ¿Cuántos viernes ha podido ella ir a verlo? Todos los del año -o casi todos-. ¿Cuántas promesas le ha podido hacer? Innumerables. Era muy devota, de muchas vírgenes, cristos y santos pero yo creo que en el pódium están el Gran Poder, María Auxiliadora y Santa Ángela. Por eso tenía tan claro que ella vendría conmigo a verlo.

Sobre las doce del mediodía salimos de casa Merchi, Patri, Alberto y servidor y nos dirigiríamos a la zona de Nervión para intentar verla por allí. Siempre pensando en un sitio amplio y donde no hubiera una gran aglomeración de personas, aunque esto último sería complicado. Yo iba con mi Talquita y tenía que ir sorteando a gente por el carril-bici porque había bastante personal en la calle. Nos paramos en la calle Luis Montoto, en un sitio donde al principio había sombra pero después nos pegamos más de una hora de sol mientras esperábamos que llegara. Eso sí, en primera fila. Y por fin llegó. Y la emoción me pudo…

Tenía que ir a verte…

Nunca había visto al Gran Poder en la calle y es verdad que impresiona. No descarto volver a verlo en algunos de los otros traslados que hará en los próximos fines de semana o visitarlo en alguna de las parroquias de los Tres Barrios.

Ya por la tarde teníamos que acompañar el Rosario vespertino de la Hermandad de la Juncal. Y allí estuvimos mi Merchi y yo junto a nuestra gente del Coro de San José Obrero. Estuvimos en la calle acompañando musicalmente a la Virgen de la Esperanza desde las ocho de la tarde hasta más de las diez y media que se recogió.

El domingo tocaba madrugar pues teníamos que cantar el Rosario de la Aurora de la Virgen de la Paz. Había muchas ganas pues, después de lo que hemos pasado, era un orgullo para nosotros volver a acompañar a la Hermandad de la Paz en su Rosario. Para mí es uno de los mejores que hay. Por varias razones: por lo bien organizado que está, por la cantidad de gente que lo acompaña, por el respeto que se muestra en todo momento y porque es un lujo ver cómo se reflejan los primeros rayos de sol en una imagen tan bonita como María Santísima de la Paz. Ayer había bastante más gente acompañándola que otros años y la verdad es que disfrutamos mucho.

Pero esto no acaba aquí. La gente de la Asociación Amor y Bondad de Sevilla Este habían organizado una igualá de costaleros para la próxima salida que harán el 6 de noviembre por las calles del barrio. Mi Patri y Alberto forman parte de dicha Asociación y a mí me hicieron socio de honor, algo que les tengo eternamente agradecido. Fuimos los tres a la igualá -yo con mi Talquita, por supuesto- porque Alberto quería salir de costalero. Se puso muy contento porque lo admitieron. Patri sacó su papeleta de sitio y desde la Junta nos comunicaron que ella saldría en la presidencia del paso portando un cirio personalizado con el #yomecuro #SeguimosJuanma. ¡Vaya detallazo y vaya emoción! Desde estas líneas quiero agradecer de todo corazón a la gente de Amor y Bondad el cariño que me demuestran y el que estén ahí siempre. Detalles como estos demuestran lo que de verdad es importante, no hace falta tener muchos lujos ni ostentaciones, la labor social es lo que de verdad hay que cuidar. Y cuando viene de una Asociación que con tanto trabajo y esfuerzo están intentando salir adelante te enorgullece más todavía.

Muchas emociones… hay que seguir viviendo.

Vamos a acabar contigo…

Escúchame bien porque esta es la última vez que te hablo…
Vas diciendo por ahí que hace falta valor para acabar contigo…
¿Valor? ¿Eso es lo que quieres?
Pues hablando de valores… Ven, que te enseñamos los nuestros.
No nos das miedo… porque tenemos el valor que hace falta para conocerte.
Queremos saber cómo piensas, cómo vives, cómo te mueves…
Ya sabemos vivir contigo y pronto averiguaremos cómo vivir sin ti.
Nos pones enfermos… y algunos días nos dejas sin energía, pero no hay ni un solo día en el que no nos levantemos con unas ganas locas de vivir.
Ese es nuestro otro valor: que sacamos las fuerzas de donde haga falta con tal de que tú te vuelvas débil.
¿Quieres que siga? No sé para qué pregunto…
Sí, leucemia… vamos a seguir y nada nos va a parar hasta que acabemos contigo porque la investigación y la vida nos hacen IMPARABLES.

Esta es la transcripción de lo que se dice en el siguiente vídeo de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Siguen apoyando la investigación y luchando contra la leucemia, el linfoma, el mieloma y todas las enfermedades de la sangre:

Soy socio de la Fundación Josep Carreras desde hace varios años, al igual que de otras asociaciones que ayudan a los pacientes y apoyan la investigación. En los últimos años se ha avanzado mucho con nuevos tratamientos y parece que estamos en el camino de poder con ellos, pero tenemos que seguir, por eso es importante el apoyo de todos.

Dentro de pocos días será mi cumpleaños, cumpliré los 54 si Dios quiere y, como en otras ocasiones, crearé en Facebook una recaudación a favor de la Fundación Josep Carreras. Esta fue la del año pasado:

Me propuse recaudar 500 € y conseguimos más del doble de dicha cantidad. Gente que me demuestra su cariño y me hace este regalo de cumpleaños siendo solidaria. Y esta es la propuesta de este año:

Una nueva iniciativa solidaria mientras podamos organizar alguna de esas en las que nos veamos las caras y que tanto nos gustan. Seguro que será más pronto que tarde si las circunstancias van acompañando, pero eso sí… cuando se pueda hacer lo haremos con todas las medidas de seguridad necesarias.

El séptimo ciclo

El título de este artículo bien podría ser el título de una película, pero no tiene nada que ver, ojalá fuera así. Se trata del séptimo ciclo del tratamiento del ensayo clínico que estoy recibiendo en el Hospital de Salamanca. Empezamos por abril y ya vamos por aquí… Como ya he comentado en más de una ocasión, los ciclos son de 28 días; los dos primeros fueron con sesiones semanales y a partir del tercero las sesiones son cada dos semanas. Ayer tuve la primera sesión del séptimo ciclo -lo que llaman el día 1, C7D1- y, como cada vez que se comienza un ciclo, tocaba analítica de reevaluación, por lo que tuve que llevar orina de 24 horas.

En esta ocasión me acompañó mi hija Patri, pues mi Merchi llevaba unos días que no se encontraba bien, andaba liada de médicos y no estaba en condiciones de pegarse la paliza que supone cada #SalamancaOnTour. Patri tenía ganas de acompañarme, pues solo había ido una vez a Salamanca, pero fue de turismo. Ella tenía ganas de ir al hospital, conocer a la gente que me atiende, ver las magníficas instalaciones del nuevo hospital… y es que como a ella le gusta tanto el tema sanitario -todo lo contrario que a mí-, le llama todo esto mucho la atención. La verdad es que quedó encantada en general, pero sobre todo con el trato tan bueno que recibimos.

Salimos de casa el miércoles por la mañana y tuvimos suerte porque el taxista que nos recogió fue de nuevo Alfredo. Ya es un amigo más, pues hasta hoy me ha llevado a Salamanca tres veces: una vez acompañado por mi sobrino Migue, otra vez por mi Merchi y esta última por mi Patri. Llegamos a buena hora al hospital nuevo de Salamanca, pero uno de los inconvenientes que tenemos ahora es que no hay bar en el hospital -unos dicen que todavía no han sacado el concurso para explotarlo y otros dicen que ha salido pero que no se ha presentado nadie-. El caso es que esto es un fallo importante, pues debido a la ubicación que tiene el hospital tampoco hay bares cercanos y la única posibilidad que queda es sacar algo de lo que ofrecen las máquinas expendedoras de bebidas o comidas -que ya sabemos lo que hay en ellas- o llevarte la comida de casa. Esto último hicimos nosotros, nos llevamos unos bocatas.

Nos recibieron dos de mis enfermeras cracks, María y Marta -Cathaysa ya se ha ido para su tierra canaria, espero que todo le vaya bien-; y fue Marta quien me hizo la extracción de sangre y me tomó las constantes. Pesé 78,6 Kg, 400 gramos menos que la última vez. No está mal para el trabajito que me está costando comer por la pérdida de apetito. Mi objetivo ahora es intentar mantenerme en ese peso -que está muy bien para mí- y, como mucho, perder lo mínimo posible.

Cuando terminamos nos recogió Andrés, nos llevó al hotel, descansamos un ratito del viaje y después salimos a dar una vuelta. Estuvimos en la plaza mayor y en la plaza de la Catedral y cenamos algo en uno de los bares que hay frente al hotel. Mi Patri estaba encantada y mi Talquita se portó como una campeona.

A la mañana siguiente vino Juan Carlos al hotel para llevarnos al hospital, pero nos encontramos con una desagradable sorpresa, pues el elevador de la entrada del hotel no funcionaba. Intentamos de todo, pero se había quedado bloqueado y Rocío, la responsable de Recepción, se encontraba muy apurada. Yo le dije que se tranquilizara, que no pasaba nada, que yo intentaría bajar los siete escalones que me separaban de la calle con ayuda de Juan Carlos. Y así lo hice, no sin esfuerzo, desde luego, pero lo conseguimos. Eso sí, parecía que había corrido una maratón, estaba reventado, porque todavía no estoy acostumbrado a hacer este tipo de esfuerzos. Mil gracias a Rocío, a Juan Carlos, a mi Patri y a un cliente del hotel que ayudó a Juan Carlos a bajar la silla. Siempre hay gente buena dispuesta a ayudar, cada vez lo tengo más claro porque lo vivo en primera persona.

Llegamos al hospital antes de las 9:00 y me dice María, la enfermera, que mi tratamiento está pedido a Farmacia desde las 8:10. Esta petición solo la puede hacer mi hematóloga y siempre después de ver los resultados de la analítica que me hice la tarde anterior. Resulta que mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, tenía una reunión de 8:30 a 9:30 y para que no esperáramos mucho se pasó antes para ver el resultado de mi analítica y hacer la petición correspondiente si todo estaba bien, como así era. ¿Crack? No, lo siguiente.

Cuando mi doctora llegó de la reunión pasamos consulta con ella, le presenté a mi Patri y me confirmó que los resultados de la analítica eran buenos, por lo que me pondría el tratamiento en cuanto llegaran los medicamentos desde Farmacia.

Mientras esperábamos vino a verme Belén, la psicóloga de ASCOL, pues ambos teníamos muchas ganas de la desvirtualización después de hablar durante tanto tiempo a través de las redes. Conoció también a mi Patri y a Merchi ya la conocerá en una próxima ocasión. Hablamos un buen rato y ya que va a estar por el hospital visitando a los pacientes hematológicos que están ingresados, quedamos emplazados para volver a vernos en una de mis próximas visitas.

Llegaron los fármacos que me tenía que poner a las 12 del mediodía -casi cuatro horas después de haber hecho la petición-; una hora antes me había tomado la premedicación y el primer chute que me pusieron fue el Daratumumab y una hora después el Talquetamab. Las inyecciones me las puso Teresa, una enfermera que lleva allí poco tiempo pues está en prácticas y ya me encargué yo de decirle que está haciendo las prácticas en uno de los mejores sitios en los que puede estar.

Terminamos algo antes de las dos de la tarde, llamamos al taxi y vino a recogernos el amigo Matías, que fue quien nos llevó a casa.

Fue un viaje tranquilo y llegamos en torno a las 18:30 a Sevilla, una hora muy buena pues a las 20:00 empezaba la gala de entrega de los Premios 20Blogs, que celebraba su XV edición, y en la que estaba nominado como finalista en la categoría «Mejor blog personal». Muy contento por estar entre los tres finalistas y enhorabuena a Susana que fue quien se llevó el premio.

El próximo #SalamancaOnTour será los dias 20 y 21 de octubre y será la segunda sesión de este séptimo ciclo. Seguimos con fuerza… y con vuestro apoyo.

#Soydel67

Ayer acabamos septiembre, que ahora para mí es un mes más, pero recuerdo mi época de docente y lo que suponía este mes por la cantidad de trabajo que se acumulaba para cerrar un curso y empezar otro… y encima haciendo los horarios del centro ¡casi na! Ahora todo ha cambiado para mí, pero para los docentes sigue siendo un mes complicado, aunque parece que por fin este curso se vuelve a una cierta normalidad tras estos dos últimos cursos tan difíciles. Les deseo suerte y ánimo a todos los profes, alumnos y familias para afrontar este curso.

Ayer empecé bien la mañana. Fui con mi Merchi al Hospital Virgen del Rocío porque teníamos que entregarle al traumatólogo que me está atendiendo, el doctor Gallo, el calendario del tratamiento correspondiente al ensayo clínico en el que estoy participando en Salamanca para coordinar la operación de rodilla que me tiene que hacer. Nos atendió pronto, rellenó todos los papeles necesarios -que no eran pocos-, cogimos cita para las pruebas de anestesia -que serán el próximo martes- y esperamos un rato para que me hicieran una extracción de sangre para la analítica correspondiente -la número x tendiendo a infinito que me hago-. Así que todo está en marcha y solo queda saber cuándo será el día de la operación. Quedamos a la espera… Seguro que esto me vendrá muy bien para ganar más movilidad y poder poco a poco abandonar la silla de ruedas y volver a andar.

Y por la tarde tenía dos cosas y las dos a la misma hora, a las 20:30: ensayo de coro y quedada con mi gente de «Los del 67». Uno no tiene abuela y al final se cree que tiene muchos dones, pero entre ellos lamentablemente no está el de la ubicuidad, por lo que tenía que elegir ir a un sitio o a otro. Evidentemente elegí ir a la quedada porque era algo que teníamos previsto desde hace tiempo, una quedada a la que se había apuntado más de treinta amigos y amigas, yo había fijado el día y no era plan de faltar. Además era una quedada que en un principio pensamos hacerla en junio, pero que por las circunstancias de la pandemia no pudimos hacer, después venía el verano y decidimos hacerla en septiembre. Y afortunadamente pudo ser ayer.

Mi amigo Fernando se encargó de prepararlo todo, pues nos íbamos a ver en el local de Antiguos alumnos de los Salesianos Trinidad como ya habíamos hecho en ocasiones anteriores antes de la pandemia; eso sí, esta vez tendría que ser en el exterior. Yo sigo teniendo las máximas precauciones y todavía no voy a entrar en locales cerrados y menos con tanta gente. Afortunadamente estuvimos de lujo al aire libre, en la zona exterior nos prepararon unas mesas y sillas y mesas altas y taburetes. Y allí pudimos degustar unas magníficas raciones, montaditos y compartimos cervecitas -yo SIN, por supuesto-.

Me recogió en casa mi amigo Jesús, guardamos la silla en su coche y nos dirigimos hacia la Trinidad. Como llegamos con tiempo, fuimos a verla, sí, a Ella, a María Auxiliadora. Hacía mucho que no iba porque creía que el acceso no estaba adaptado, pero ahora que he comprobado que sí lo está, seguro que me pasaré en más de una ocasión con mi Talquita a verla. Recé ante Ella y me acordé mucho de mi madre, auténtica devota de María Auxiliadora durante toda su vida.

Nos fuimos para el local de Antiguos alumnos y empezaron a llegar amigos. Muchas emociones, muchos abrazos, todos preguntándome por cómo me encuentro, preguntándome por mi Merchi y porqué no había ido -ella no podía faltar al ensayo del coro. Si no hubiera habido ensayo habría venido-. Nos juntamos más de treinta. Me encantó verlos a todos, aunque siento no haberle podido dedicar a cada uno el tiempo que se merecía. Siempre pasa igual en estas cosas. Pero solo con ver esa juntiña allí ya era para estar contento, muy contento. Gente con la que compartí colegio desde 1º de EGB hasta COU -sí, antes se llamaba así-. Y ahí había gente con los que compartí clase en algún momento y otros con los que no. Hasta vino a la quedada uno de nuestros maestros, don Jesús, que no llegó a darme clase, porque él le daba al B y yo era del A -entonces nos separaban por apellidos y ya sabéis que yo soy Díaz-. Mi maestro de 5º y 6º de EGB era don Juan Antonio, que junto a don Jesús formaba un tándem espectacular. Nos llevaban de campamento al lago de los Hurones y don Jesús fue el primero que me hizo cantar, pues me metió en el coro del colegio y me ponía a cantar en el mes de mayo en medio del patio con un micrófono la Salve a la Virgen. Ayer se lo recordé y le dije que todavía estoy en un coro.

Muchos recuerdos. Muchas emociones. Muchas ganas de vernos después de tanto tiempo. Muchas ganas de una próxima quedada. Mucho cariño el que me demostraron. Mucha fuerza la que me dejaron… En definitiva, un rato de los buenos con muy buena gente, que te recarga las pilas de verdad y que te anima a seguir con fuerza.

Gracias, amigos. Gracias, amigas. #Yosoydel67

Y hoy tenía que estrenar la camiseta que me regalaron y que me encantó. Grandísimo detalle:

Contentos

El diccionario de la RAE nos dice que contento es un adjetivo que significa que uno está alegre o satisfecho por algo. Uno puede estar contento por muchas cosas, pero cuando uno tiene una enfermedad y le dicen que la tenemos controlada es para estar muy, muy contento. Y he titulado este post «Contentos» -en plural- porque sé que son muchas las personas que se sienten como yo tras esta noticia y así me lo estáis haciendo ver a través de las redes sociales. Eso sí, con las máximas precauciones, porque esto ya lo he vivido antes; he tenido tratamientos que han empezado muy bien y han controlado la enfermedad hasta que llegaba un momento en el que el mieloma decía que aquí estaba él. Pero como ayer mismo me dijo mi doctora Mariví: «disfruta el momento, Juanma. No tiene porqué pasar lo mismo que las veces anteriores. Lo importante es que de momento vamos bien y pensemos que va a seguir siendo así…»

Esta semana tocaba una nueva sesión del #SalamancaOnTour, la segunda y última sesión del 6º ciclo. Como la mayoría de las veces viajé acompañado de mi Merchi el miércoles. En esta ocasión repetimos taxista, volvió a llevarnos Alfredo, un sevillista de los buenos y que te hace el viaje agradable porque estamos todo el camino conversando.

Llegamos a Salamanca en torno a las tres de la tarde y nos dirigimos al Hospital nuevo. Era la primera vez que lo pisábamos y lo primero que te llama la atención es que los enfermos hematológicos tenemos un acceso diferenciado:

Y lo siguiente que te llama la atención es lo espacioso que es todo, la luz que hay, la cantidad de camas y de sillones en la zona de Ensayos clínicos… con lo que tanto pacientes, como familiares, como personal sanitario estaremos mucho más cómodos. Pero lo más importante de todo es que mis enfermeras cracks siguen estando ahí:

Me tomaron las constantes, me extrajeron la sangre para la analítica y me pesaron -79 kilos-. Está bien, porque a pesar de comer con mucha dificultad por haber perdido el apetito, no solo no he pedido peso… sino que he puesto 1,5 kilos. Una vez que terminamos nos recogió Matías y nos llevó al hotel. Estaba lloviendo, por lo que entre esto y que estábamos cansados del viaje decidimos mi Merchi y yo no salir y pedir algo para cenar en el mismo hotel.

A la mañana siguiente llegamos temprano al hospital y mi doctora Mariví nos atendió pronto. Hacía más de un mes que no nos veíamos pues coincidió con sus vacaciones y que estuvo de congreso cuando fui la última vez. Le presento a mi Talquita tanto a ella como a Irene -la coordinadora del ensayo-, les hace gracia que le haya puesto ese nombre a mi silla de ruedas nueva como homenaje al Talquetamab, pero yo les digo que se lo merece, pues es el que está pudiendo con mi mieloma. Me pregunta Mariví cómo me encuentro, le digo que estoy muy bien y me da la gran noticia de que los resultados de la analítica de reevaluación que me hice en la anterior visita son muy buenos, indica que tenemos a la enfermedad controlada. Es para ponerse contento, muy contento, pero con esas precauciones que ya he comentado antes.

En vez de esperar en la sala de espera a que desde Farmacia traigan los medicamentos del tratamiento me propone Patri, una de mis enfermeras cracks, que espere en una de las habitaciones de las que disponen ahora para poner tratamientos. Y ahí que se fue el tío con su Merchi. ¡Vaya amplitud y vaya maravilla! ¡Más sitios así en todos los hospitales públicos de España!

Mientras esperábamos que llegaran los fármacos desde Farmacia me dio Patri la pre-medicación y 45 minutos después me pinchó en la barriga el Daratumumab, y una hora después el Talquetamab -que viene la dosis separada en 4 jeringas-. Uno está acostumbrado a tantos pinchazos que ya casi me he hecho inmune al dolor. Terminamos en torno a las dos de la tarde, llamamos al taxi y fue Juan Carlos quien nos trajo a Sevilla. El viaje fue complicado porque nos llovió mucho durante buena parte del camino, pero Juan Carlos fue prudente y aminoraba la velocidad cuando la cosa se ponía peor.

Me encantó conocer personalmente a Joanna y a su marido, que son de Alcalá de Guadaira, pues estaban allí para hacerse las pruebas previas del ensayo clínico de las células CAR-T. Esperemos que todo le vaya bien y pueda entrar en el ensayo. Joanna contactó conmigo a través del blog para que le informara sobre los ensayos clínicos de Salamanca, pues su equipo de hematólogos le había propuesto intentar entrar en alguno tras varios tratamientos fallidos.

Ahora toca seguir, porque una cosa es controlar la enfermedad y otra ir arreglando los desastres que va dejando en mi cuerpo. Como ya comenté en un post anterior, lo más prioritario ahora es intentar arreglar la rodilla para poder dejar la silla de ruedas y arreglar las cataratas de la vista, para que cuando me saluden desde lejos no vea bultos, sino personas. Pero todo con tranquilidad y a su tiempo…

Sin duda lo que de verdad toca ahora es estar contento. Yo lo estoy… y mucho. Y estoy seguro que tú también. Ya sabes: ¡Carpe diem! porque… ¡VIVIR ES URGENTE!

Presentación de mi segundo libro

El post anterior que publiqué el viernes lo titulé «Mañana puede ser un gran día». Y hoy domingo puedo decir que ayer sábado fue un gran día. De esos días que se disfrutan y que se quedan en el recuerdo, sí… uno de esos días. Os lo voy a intentar resumir por aquí:

Ya de por sí el día era importante porque, como cada tercer sábado de septiembre, se celebraba el Día mundial del donante de médula ósea. Todos sabemos de la necesidad de hacerse donante de médula si se cumplen los requisitos pues se salvan vidas, por eso no está de más recordarlo cada vez que sea posible.

Empecé la mañana yendo a vacunarme. Me acompañaron desde casa mi Merchi y mi Patri y allí nos esperaba mi yerno Alberto, pues después se quedaría con Patri para dar una vuelta. Cuando llegamos allí y vimos la cola que había dijimos: «¡OMG, esto no puede ser!». Le preguntó Merchi al vigilante que estaba junto a la puerta de acceso exterior si había un acceso diferenciado para los inmunodeprimidos que íbamos a ponernos la tercera dosis de la vacuna. Y le dice que no, que la cola es única. Nos vamos al final de la cola, que estaba al final de la calle -muchos padres con sus hijos, algo que yo me esperaba-, pero ni Merchi ni yo estábamos tranquilos. Yo estaba por irme de vuelta a casa porque había demasiada gente y demasiado que esperar en la cola. Pero como mi Merchi es como es, volvió a ir a la puerta, pasó del vigilante de antes y entró hasta dentro donde vacunaban tras recorrer innumerables pasillos. Y encontró «al que sabe», que fue quien le dijo que sí había un acceso diferenciado para los que íbamos para la tercera dosis. Dicho y hecho. Nos juntamos un grupo de unas diez personas que íbamos para esto y accedimos de manera inmediata, como debía ser. Vacunado, moderno x3 y contento.

Ya por la tarde me esperaban dos acontecimientos importantes y ambos se desarrollarían en la parroquia de San José Obrero organizados por la Hermandad. A las 19 horas había un acto de oración y veneración a nuestra Virgen de los Dolores en el que participaría el coro de la Hermandad y además mi Merchi se dirigiría a los presentes con unas palabras tremendamente sentidas (están en el minuto 33:10 del siguiente vídeo, donde también se puede ver y oir las cinco canciones interpretadas por el coro). Volvimos con el coro después de tantos meses. Llevamos ensayando desde antes del verano y volvemos con muchas ganas e ilusión. Esperemos poder volver a la calle pronto acompañando musicalmente los rosarios de las hermandades como hacíamos antes de la pandemia. Eso sí, cantando con mascarilla y cumpliendo siempre las medidas de seguridad. Aquí os dejo el vídeo:

Fue un acto íntimo y emocionante que pudimos disfrutar mucho todos los que allí estábamos después de tantos meses sin poder hacerlo. Esperemos que esto sea el principio de lo que teníamos antes, pero teniendo siempre las precauciones necesarias.

Justo antes de la presentación del libro. Gracias a mi hermana Auxi por la foto

Y a las 21 horas teníamos la presentación de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables». Todo lo que pueda escribir por aquí se quedará corto con respecto a lo que pude sentir de emoción, de cariño y de apoyo. Se sentaron en la mesa conmigo para hacer la presentación el Hermano Mayor de la Hermandad de San José Obrero, mi tocayo y amigo Juanma Bortelano, en representación de quien había organizado el acto y tan magníficamente nos había acogido. Y mi también amigo y compañero de profesión y enfermedad Raúl Gómez, como representante de toda esa gente que ha dejado su testimonio en el libro y que lo ha engrandecido tanto.

La introducción del evento la hizo mi cuñada Tamara, que pertenece al equipo de la Diputación de Caridad que comanda mi amigo Castro, y la verdad es que me sorprendió mucho que fuera ella quien dijera esas primeras palabras tan cariñosas, lo cual le agradezco mucho. La parroquia estaba llena de gente, todos los bancos ocupados, lo cual me llenó de satisfacción, pues se vuelve a sentir uno arropado y querido una vez más. Y es que cada vez que organizo algo nunca me falláis… sois para comeros. Y me consta que mucha gente no pudo venir por diversas circunstancias, pero de corazón estaban allí. Por eso emitimos el evento en directo a través de Facebook, gracias a mi hermana Auxi que se encargó de la cámara, y fueron muchos los amigos que pudieron seguir el evento desde la distancia. La presentación quedó grabada y se puede ver completa desde este enlace.

Raúl Gómez, Juanma Díaz y Juanma Bortelano

Lo que de verdad siento es no haberle podido dedicar el tiempo que se merecía cada asistente y es que en estos eventos siempre pasa lo mismo, uno quiere estar con todos, charlar un ratito de forma más personal, pero es prácticamente imposible. Tampoco me pude parar a dedicar libros en ese momento por dos razones: por la vista, pues de noche veo regular nada más y porque a mí me gusta hacer dedicatorias de página completa y personalizadas… y esto necesita su tiempo. Así que aquí tengo otro buen montón de libros que empezaré a dedicar esta tarde…

Mil gracias a todos los que habéis hecho posible que este día haya sido tan grande para mí… gente de mi familia, amigos, conocidos y gente que me sigue que nunca falla y que siempre está ahí. Seguimos…

Mañana puede ser un gran día

Hoy es viernes… y mañana es sábado. Y digo que mañana puede ser un gran día porque me esperan tres acontecimientos importantes, uno por la mañana y dos por la tarde-noche.

Empezaremos el día tempranito yendo con mi Merchi a la Facultad de Derecho… no para recibir una clase, ni para hacer un examen, ni para dar una charla… iremos para que yo reciba la tercera dosis de la vacuna anti-COVID. Será Moderna, pues esta es la que recibí en las dos dosis anteriores. En ambas ocasiones me pincharon en el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío, pues allí organizaron la vacunación para los trasplantados e inmunodeprimidos. En esta ocasión están citando en los centros de vacunación habilitados para la población general y en los centros de salud.

Tengo que agradecerle a Rocío y a Pilar las molestias que se han tomado para ayudarme a conseguir la cita pues, debido a que estoy recibiendo el tratamiento del ensayo clínico en Salamanca, solo me puedo vacunar en algunos días determinados para que el efecto de la vacuna sea compatible, según indicaciones de mi hematóloga. Me dijo que me podría vacunar entre hoy y el lunes y aquí está la cita para mañana:

Espero que me siente bien la vacuna y no tenga efectos negativos, sobre todo porque tengo que disfrutar de los dos eventos de la tarde. En las anteriores dosis la verdad es que no sentí nada raro. Será que mi cuerpo ya está hecho a recibir chutes de todas clases…

Ya por la tarde estaré junto a mi Coro de San José Obrero en un acto íntimo de la Hermandad. Volveremos a cantar después de mucho tiempo. Eso sí, con mascarilla y con todas las medidas de seguridad.

Y a partir de las 21 horas tendremos un acto de presentación de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables». Será en la parroquia de San José Obrero de la calle Arroyo y allí os esperamos. Gracias a mi amigo Castro y a mi Hermandad por hacerlo posible. Teníamos pensado haber hecho esta presentación en el mes de junio, pero tuve que ingresar en el hospital y ya después llegaron el verano y las vacaciones y no era buen momento. El mejor momento ha llegado y será mañana.

Para quien no pueda venir o no esté en Sevilla intentaremos emitir la presentación haciendo un directo a través de mi página de Facebook, que también quedará grabado para poder verlo con posterioridad.

Os reconozco que estoy muy emocionado por todo lo que podré vivir mañana. Solo espero encontrarme bien para poder disfrutarlo y vivirlo junto a mi gente. A esa gente que siempre está a mi lado, que me ayuda y que me apoya, que me sigue y, en definitiva, que con toda la fuerza que me envían me están ayudando a seguir viviendo…

Hace diez años…

Hoy se cumplen diez años de ese 15 de septiembre de 2011 en el que por primera vez abrió sus puertas lo que hoy es el IES Chaves Nogales de Sevilla Este. En aquellos momentos no tenía ni nombre, era conocido por su código, el IES 41014003 -todavía me acuerdo del código de centro, la de veces que lo habré escrito o dicho…-

Pero todo empezó unos meses antes. Era el mes de marzo, yo estaba entonces trabajando en la Unidad de Proceso de Datos de la Delegación de Educación con mis amigos Jesús y Fernando -¡vaya equipo que formábamos junto a otros grandes amigos y compañeros!-. Ellos todavía siguen por allí, pero yo salí. Y todo fue porque uno de esos días de marzo se presentó en la Unidad Patricia Gamboa (q.e.p.d.), que en esos momentos era directora del IES V Centenario y me dice: «Tengo que hablar contigo para hacerte una propuesta, Juanma». ¿Y cuál fue esa propuesta? Pues que me fuera con ella como parte del equipo de profesorado que abriría un nuevo centro en Sevilla Este. Me lo explicó todo muy bien, ella iría como directora y necesitaba un grupo de profes que le acompañara en la tarea. Su idea de centro la tenía muy clara. Quería que fuera un centro abierto e integrador, respetuoso con el medioambiente, bilingüe -a partir de ese año salió una normativa que indicaba que tendría que serlo en todas las líneas-, que favoreciera el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado y que usara las tecnologías con fines educativos. Y esto último es lo que me ofrecía a mí, que además de ser profesor de Matemáticas fuera el coordinador TIC.

La oferta era tentadora, muy tentadora, pues a pesar de estar muy cómodo y contento en mi puesto de trabajo con mis amigos de siempre, a mí el volver al aula ya me estaba llamando, ya lo estaba necesitando… y encima se trataba de abrir un centro nuevo, con ideas modernitas y al lado de mi casa. Dije que sí, no me pude negar y a partir de abril comenzamos con las reuniones previas.

Reuniones que celebrábamos en casa de Patry. Allí estábamos el equipo de ocho personas que en un principio íbamos a empezar con esta historia: Patry, Pepe, Nani, Ana, Antonio, Deme, Vanesa y servidor. Fueron reuniones muy productivas, siempre con muy buenas ideas, aunque éramos conscientes que nos faltarían muchos recursos, pues para empezar no tendríamos ni edificio. Empezaríamos en unas aulas prefabricadas que hasta ese momento pertenecían al CEIP Jacarandá mientras en un solar anexo se construía el edificio que nos acogería a partir de enero de 2014, que fue cuando estrenamos el nuevo edificio.

Los primeros días de septiembre fueron muy intensos pues tuvimos que terminar de cumplimentar las matrículas -solo tendríamos cuatro grupos de 1º de ESO, en torno a 100 alumnos y uno de ellos fue mi hija Patri, que también empezó con nosotros-. Además completamos la plantilla de profesorado con Noelia, Juanma del Casar, José María y Patricia Gimeno, que era la orientadora. Nos reuníamos en el CEIP Jacarandá, donde desde el primer momento nos acogieron con mucho cariño. Recibimos la información del tránsito para conocer un poco al alumnado con el que íbamos a trabajar. En total seríamos 12 profes, unos 100 alumnos y sus correspondientes familias para empezar esta apasionante aventura.

Todos éramos conscientes de que fácil no iba a ser, porque nos faltaban muchas cosas, aunque peleamos por todas ellas con fuerza. Las familias de nuestro alumnado nos ayudaron mucho, con visitas a la Delegación, peticiones de materiales que nos faltaban… hasta estaban ahí para ayudar a desembalar las cajas con las mesas y sillas que nos llegaron un par de días antes de empezar las clases y que ocuparían sus hijos.

No se me olvidará ese primer día de clases en el que recibimos a nuestro alumnado, muchas emociones y caras de alegría. Emociones que se repitieron durante todo el curso, pues fueron muchas las actividades y eventos que organizamos de los que disfrutamos tanto alumnado como profesorado… y de los que además aprendimos mucho todos. Lástima la enfermedad de Patry que nos sobrevino y nos cayó como un jarro de agua fría. Ella se retiró y hubo que cambiar cosas, yo pasé a formar parte del equipo directivo, pero la idea que Patry tenía de centro teníamos que mantenerla a toda costa. Y así lo hicimos, o al menos lo intentamos.

En este enlace podéis leer lo que escribí tras este primer día de clases en el blog del instituto.

Y a partir de ahí empieza a andar el IES 41014003, mi querido IES Chaves Nogales. Y año tras año, curso tras curso, se van incorporando alumnos y profes nuevos que ayudan a seguir haciendo grande a este instituto. Sin rubor alguno puedo decir que fuimos en un momento determinado referencia dentro del mundo educativo y no solo a nivel local ni autonómico, sino que gracias al uso de las redes nuestras prácticas educativas llegaban a muchos sitios.

No quiero nombrar a ningún compañero para que no se me olvide alguno y sea injusto, pues he compartido trabajo y experiencias educativas con magníficos profesionales que han conseguido formar a nuestro alumnado, incentivando el que aprendan por sí mismos, el que tengan su identidad digital y, en definitiva, el que sean unos buenos ciudadanos y salgan bien formados para poder afrontar su futuro.

Puedo decir sin temor a equivocarme que el curso 2011/2012 fue el mejor de mi vida profesional… y eso que yo he disfrutado mucho todos los cursos, porque he disfrutado con mi profesión y me he sentido muy a gusto en todos los sitios por los que he pasado, desde que empecé en ese lejano año 94 dando clases por la tarde en el IES Isbylia -entonces era I.B. y yo daba clases en COU-. Soy docente de vocación y por eso me sentó tan mal el tener que jubilarme por culpa de mi enfermedad. Pero soy consciente de cuál es mi prioridad y es por eso que no puedo dejar de seguir luchando por conseguir el #yomecuro. Pero hoy no puedo dejar de acordarme que hace 10 años tuve la fortuna de participar en una historia muy bonita.

No sé si desde el Centro se tiene previsto organizar algo para celebrar el 10º aniversario, porque tampoco las condiciones son las más adecuadas debido a la pandemia, pero si deciden organizar algo aquí me tienen para intentar ayudar en lo que pueda. Y si no se puede organizar nada, pues ya iré publicando por aquí alguna que otra cosilla… es algo a lo que le estoy dando vueltas en mi cabeza. Y es que el IES Chaves Nogales siempre será algo especial para mí, soy chavesnogalista.

Actualización: Mi compi y amiga Nani me recuerda que recibimos al alumnado un día después del 15 pues el mobiliario no había llegado, así que hicimos el acto de presentación el viernes 16 de septiembre de 2011.

Y hoy, diez años después, gracias a compis como Eva, Paqui, Nani, Nacho y Merche ha ocurrido algo como esto:

Fotografía delante del SUM «Patricia Gamboa»

Empezamos el sexto ciclo

Esta semana tocaba un nuevo #SalamancaOnTour. Tocaba empezar el sexto ciclo y nuevamente he ido a tierras charras acompañado de mi Merchi. Parece lejano ese mes de abril cuando comenzamos con el primer ciclo de tratamiento de este ensayo clínico con anticuerpos biespecíficos. Las primeras sesiones las recibí ingresado en el hospital para comprobar la asimilación que hacía mi cuerpo del nuevo fármaco. En un principio iba a estar ingresado una semana, pero al final se alargó porque me empezó a dar una fiebre que no controlábamos y estuve veinte días en esa cama de hospital, eso sí, siempre acompañado de mi Merchi.

Una vez que me dieron el alta empezamos con visitas semanales al Hospital de Salamanca para ponerme el tratamiento, así durante los dos primeros ciclos -cada ciclo dura 28 días- y a partir de ahí las visitas se convirtieron en quincenales. Ayer comenzamos el sexto ciclo y seguimos contentos porque parece que el tratamiento sigue controlando a la enfermedad y yo me sigo encontrando muy bien.

Como siempre, viajamos el miércoles de Sevilla a Salamanca, pero en esta ocasión no nos pudimos dirigir al hospital para hacerme la extracción de sangre para la analítica pues era festivo en Salamanca y, por tanto, nos fuimos directamente al hotel. Nos llevó Fernando, un taxista que no conocíamos pero que nos hizo muy agradable el viaje, pues estuvimos casi todo el tiempo conversando y la verdad es que se hizo corto. Hasta me regaló un almanaque de Santa Ángela, que se los dan a él las monjas a las que lleva para cuidar enfermos. Gran labor.

Tras comer algo en un bar frente al hotel y descansar un rato del viaje salimos mi Merchi y yo para dar una vuelta y descubrir algo de «Salamanca en fiestas», aunque venido a menos por culpa de la pandemia. Tenía que enseñarle a mi Talquita algo de Salamanca. A pesar de no haber nada organizado por la zona centro para evitar aglomeraciones, había mucha gente por las calles, las terrazas estaban llenas y hacía buena temperatura, aunque cuando empezó a anochecer se notó el fresquito. Menos mal que íbamos con mangas largas… Compramos unos bocatas de jamón para comérnoslos en el hotel, nos tomamos un refrigerio en la terraza de un bar donde no había mucha gente y nos volvimos para el hotel cuando empezó a refrescar un poquito más.

El día siguiente tocaba todo: extracción para analítica y toma de constantes, consulta con Hematología y ponerme el tratamiento si todo está bien. Nos llevó al hospital el amigo Matías, tras un rato de espera me atendieron en Ensayos clínicos, nos fuimos a desayunar, consulta con la doctora Bea que nos confirmó que estaba bien la analítica y a ponerme el tratamiento. Entre una cosa y otra acabamos cerca de las cuatro de la tarde, que fue la hora en la que salimos de vuelta para Sevilla de nuevo con Matías.

Como siempre, trato exquisito el que recibimos por parte de todos. Ya está el sexto ciclo en marcha… volveremos dentro de un par de semanas. Todo irá bien, como hasta ahora. Gracias por estar ahí.

5 de septiembre

Sí, sé que hoy es día 6, no 5, pero ayer publiqué esto en Facebook:

Este es el enlace a la entrevista completa a mi hematóloga, la doctora María Victoria Mateos y esta es la captura de su última respuesta:

Y hoy participaré en una entrevista en un directo de Instagram de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Será a las seis de la tarde y este es el enlace: https://instagram.com/imparablescontralaleucemia. Aquí está el anuncio:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1434805704313946115

Es importante darle visibilidad al mieloma múltiple, pues quizás sea el menos conocido de los cánceres de la sangre, aunque es cierto que cada vez se investiga más y se consiguen mejores tratamientos. También hay que destacar que disponemos en España de un equipo de hematólogos/as que son punteros y mundialmente reconocidos en el estudio, investigación y tratamiento del mieloma. El GEM (Grupo Español de Mieloma) es todo un referente, por lo que podemos sentirnos afortunados los pacientes de mieloma españoles. Eso sí, falta conseguir la equidad y facilitar el acceso a los distintos tratamientos a todos, independientemente de su situación geográfica, social o familiar. Se va avanzando -de hecho, yo estoy en un ensayo clínico en Salamanca- pero creo que todavía no es suficiente.

Y los que de verdad se tienen que mojar son nuestros gobernantes, pues sigo pensando que no se aporta lo suficiente para la investigación. De ahí la necesidad de contar con la ayuda de fundaciones y asociaciones e incluso de la industria farmacéutica que es fundamentalmente quien pone a disposición de profesionales y pacientes los ensayos clínicos.

Yo, como siempre, aporto lo que puedo desde mi humilde posición. No soy especialista en estos temas, aunque es cierto que he leído mucho y me intento informar de todas las novedades referentes al mieloma múltiple. Intento ayudar a quien me pide ayuda, en la medida de mis posibilidades, claro; intento difundir y dar visibilidad a través de mi blog y de mis redes todo lo que puedo e intento organizar junto a mi gente iniciativas solidarias que nos sirvan para recaudar fondos que donamos a esas entidades que tanto nos ayudan a pacientes y familiares y que apoyan la investigación. Así que… tenemos que seguir…

Y el dibujo de hoy que me ha salido del paseo con mi Talquita tenía que tunearlo y ponerle esa M de Mieloma múltiple:

Actualización (07/09/2021): Muchas gracias a todos los familiares, amigos y seguidores que nos acompañaron en el directo de Instagram, gracias también a la Fundación Josep Carreras por contar conmigo para esta entrevista y a Claudia, magnífica entrevistadora. Si no pudiste verla en directo, aquí os dejo el enlace. Dura algo menos de una hora.