Comentarios que llegan al alma

Afortunadamente son muchas las personas que tienen en su poder un ejemplar de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables», bien porque se hayan hecho mecenas del proyecto y lo hayan obtenido como recompensa o porque lo hayan comprado una vez que salió a la venta hace poco más de un mes. Aprovecho para recordar que se puede comprar en la web de libros.com a través de este enlace.

Pues bien, son muchos los comentarios que me están llegando de gente que se está leyendo el libro o que ya se lo ha leído entero y estoy muy contento porque todos estos comentarios son muy positivos, con palabras llenas de cariño y que me llegan al alma, os lo aseguro. Como ejemplo, sirva este comentario que me envió por Whatsapp el pasado domingo mi amigo Javier, compañero de la infancia en los Salesianos de la Trinidad y actual subdirector del colegio. Otro del 67 y docente, como yo, aunque él de letras. Se le nota mucho por lo bien que escribe. Fijaros:

Hola, Juanma.

Esta tarde he terminado de leer tu segundo libro. Lo he leído de corrido en unos tres días, sin detenerme en los códigos QR ni en los enlaces. Me pasa con esto como con las notas a pie de página, que ralentizan la lectura y, cuando estoy enganchado, quiero seguir leyendo hasta el final. Hoy, después de terminarlo, he vuelto a repasar el libro y, ahora sí, he ido abriendo cada uno de los códigos (fotos, vídeos, audios, artículos…). Casi ha supuesto una segunda lectura del libro. Nunca te he visto dar clase, pero por lo que te conozco, por los comentarios de los que te conocen más en esa faceta y, sobre todo, por tu forma de comunicar en tus libros, puedo afirmar que eres un buen profesor. Y, como humilde alumno que acaba de asistir a una clase tuya de 478 páginas, confieso que he aprendido mucho. Por no enrollarme más de la cuenta lo resumiré en unas pocas palabras:

Los baches. En la vida hay muchos, que te lo digan a ti. Efectivamente no podemos elegir las cosas que nos pasan, pero sí podemos elegir la actitud con la que enfrentarnos a ellas. Está claro cuál es la actitud que adoptas en cada nuevo bache que te encuentras. Lo del día de luto es normal, es humano, es necesario, pero al día siguiente toca levantarse otra vez con una sonrisa.

Las celebraciones. Y, a pesar de los pesares, la vida nos brinda multitud de ocasiones para celebrar…, para celebrar la amistad, el encuentro, ¡la vida misma! Que no decaiga, haya o no pandemia, te pille en el hospital o en casa, con más dolor o menos… Contar tu vida es una forma de celebrarla también.

Los viajes. No sé cuántos kilómetros acumulas en estos más de tres años. Seguro que has perdido la cuenta. Lo aprendido en este punto es más metafórico. Viajar implica salir de la propia comodidad (zona de confort lo llaman ahora) para buscar algo nuevo, para avanzar, para mejorar. Se podría pensar que tú viajas por necesidad, pero yo veo en esos viajes una actitud de vida: estar en movimiento, en búsqueda… Habla de una persona inquieta y dinámica, inconformista, arriesgada y con fe.

Las personas. Para el tercer libro te propongo que hagas un glosario de nombres como tienen las grandes novelas en las que aparecen múltiples personajes. Es broma, pero sirve para contarte otra de las cosas que he aprendido leyéndote. Nombras a muchísimas personas: sanitarios, familiares, amigos, pacientes, taxistas… Tu vida, la mía, la de todos es un mosaico de personas. Cada una de ellas pone un granito de arena en lo que somos. Tú tienes una mirada especial para descubrir y reconocer toda la bondad que te rodea. Me tienes que decir qué marca de gafas usas para que yo también sea capaz de detectarlas, pues a veces uno va por la vida demasiado deprisa o distraído.

Juanma. Sí, amigo, tú. Dice el bolero ‘Contigo aprendí…’. Pues eso, contigo aprendí que, aun en la dificultad, se puede vivir con un optimismo inquebrantable, con una esperanza robusta y con un amor sin límite a la familia y a los amigos. Y con tu Merchi también aprendí. No la conozco… Bueno, después de los dos libros que he leído sí que la conozco. Me admira su solidaridad, su cariño y su actitud de constante servicio. ¡Sois uno! Realmente merece ese monumento que le tienes prometido.

Te deseo mucho ánimo, que sigas transmitiendo energía, que no pierdas la fe porque te vas a curar. Esto tiene pinta de ser como El señor de los anillos, una trilogía. Pues que, como en la gran saga de Tolkien, el tercer libro ponga un broche feliz a este largo camino que recorremos, aun en la distancia, juntos contigo.

Seguimos siendo imparables.

Un fuerte abrazo de tu amigo José Javier García-Carpintero.

Ciertamente impresionante. Tengo que reconocer que me emocioné mucho cuando lo recibí y lo leí. Mil gracias, amigo Javier.

Otro ejemplo: el pasado martes por fin pude compartir un desayuno en «mi club social» con mi vecino y amigo Jesús, pues llevábamos intentando quedar bastante tiempo para poder entregarle su libro dedicado como mecenas, pero por una cosa o por otra no podíamos quedar. Echamos un rato agradable de charla que prometimos repetir y mirad lo que me contesta Jesús a mi publicación de Facebook y lo que escribe en Instagram. ¡Un crack!

Podría poner muchos más ejemplos, porque de verdad que son muchos los comentarios y palabras cariñosas que recibo. Os aseguro que cada vez que leo uno me entra una satisfacción enorme, me ayuda a seguir viendo la vida como algo que tenemos que disfrutar día a día y a seguir luchando para conseguir ese #yomecuro que cada vez está más cerca. Estoy convencido de ello, ¿a que tú también?

Y para terminar este artículo os anuncio que esta tarde a las 21 horas estaré en el canal de Twitch del amigo Lolo Beato donde hablaremos de los dos libros y de otras muchas cosas. Además responderé a todas vuestras consultas. Os espero aquí: https://www.twitch.tv/lolobeatotv

Soñadores de ilusiones

Ayer estuve de nuevo en la radio para una entrevista en directo. Fue en Onda Capital 95.1 FM, una emisora local, pero se puede seguir sus emisiones a través de su página de Facebook. Esta entrevista estaba prevista para un par de semanas atrás, pero el ingreso hospitalario que he tenido lo impidió. Podríamos haberla hecho por teléfono, pero tanto al director y presentador del programa -el amigo Paco Moreno- como a mí nos apetecía que fuera presencial, que nos viéramos las caras.

Y así ha sido. Gracias como siempre a mi Merchi, que me ha llevado hasta las instalaciones de la radio primero en coche y después empujando esa silla de ruedas que en un futuro no muy lejano voy a dejar. Seré pesado, pero sigo diciendo que no sé qué haría sin ella.

El programa se llama «Soñadores de ilusiones», es un programa semanal en el que se habla de libros, de literatura, de música… fundamentalmente con autores no muy conocidos de Sevilla y alrededores. Yo fui para presentar mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables». Hablé sobre el contenido del libro y sobre otras muchas cosas relacionadas con la forma de llevar mi enfermedad, sobre la solidaridad, etc. Me gustó mucho la entrevista y si no pudiste seguirla en directo puedes verla en este enlace de Facebook (a partir del minuto 1:04:10). Espero que te guste.

La anécdota de la tarde surgió porque después de mi intervención entrevistaban al cantante José Carrasco, que iba a presentar su disco y que tuvo el detallazo de regalármelo. Y me dice: tus dos libros están en mi casa, ya que mi pareja se ha hecho mecenas de ambos. Su pareja es Ana Belén, que era vecina de mi hermana Chari cuando vivía en La Rinconada. La verdad es que todos nos quedamos sorprendidos y pensamos eso de que «el mundo es un pañuelo».

Cuando llegamos a casa vimos el partido de España, que perdió en los penaltis contra Italia y se queda sin jugar la final de la Eurocopa. Y pensando en el #SalamancaOnTour que tenemos hoy y mañana y que seguro que va a ir genial. Seguimos camino del #yomecuro…

Terminamos el 2º ciclo

Ayer recibí una nueva sesión del tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo en el hospital de Salamanca. En esta ocasión se trató de la cuarta y última sesión del segundo ciclo, por lo que la próxima semana toca empezar ciclo nuevo. Afortunadamente fue todo bien, pero como siempre empecemos por el principio.

En esta ocasión mi acompañante no podía ser mi mujer, porque tenía cita para ponerse la segunda dosis de la vacuna Pfizer el miércoles por la tarde, así que vino conmigo mi sobrino Migue. El miércoles nos recogió el taxi a la hora acostumbrada, en torno a las 11 de la mañana. Vino Javi, un nuevo taxista que no había venido antes. A este ritmo vamos a conocer a todos los taxistas de Teletaxi. Fue un viaje muy agradable, llegamos al hospital en torno a las 15:30, comimos algo en la cafetería y nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, dónde nos estaba esperando mi enfermera crack Marta para hacerme la extracción de sangre para la analítica y tomarme las constantes. Fue todo bien, tardamos poco tiempo y nos recogió Matías para llevarnos al hotel.

Descansamos un ratito y, como estaba la tarde muy buena, salimos a dar un paseo hasta la Plaza ayor -Migue empujando mi silla, claro-. Había muy buen ambiente y mucha gente en la calle, sobre todo gente joven sentada en las terrazas. Al llegar a la Plaza Mayor me llevé una grata sorpresa, pues me encontré con mi amigo Juanlu y su mujer Rocío, que iban de viaje para Bilbao y paraban hoy en Salamanca. Hacía mucho tiempo que no veía a Juanlu y la verdad es que me dio mucha alegría. Hasta nos hicimos una fotito:

Paseamos un ratito más y ya de vuelta nos paramos para cenar algo en uno de los bares frente al hotel -la verdad es que cenamos muy bien- y cuando ya empezaba a refrescar nos retiramos.

A la mañana siguiente nos recogió Juan con su taxi y poco después de las nueve ya estábamos en el hospital. Desayunamos algo en la cafetería, nos encontramos al igual que la semana pasada con Luis y Pety, volvió a darme mucha alegría coincidir con ellos y sobre todo enterarme de que esta semana estaba mucho mejor y los resultados de la analítica estaban bien. No despedimos de ellos, terminamos de desayunar y nos fuimos para la zona de consultas de Hematología para esperar nuestro turno. Como siempre, había mucha gente allí y no entré en consulta hasta poco después de las once, coincidiendo con la hora de mi cita.

Cuando Migue abrió la puerta de la consulta me llevé una sorpresa, aunque yo ya sabía algo. Allí me estaban esperando las doctoras Mariví Mateos y Marta Reinoso, mis dos hematólogas, la de Salamanca y la de Sevilla, la que ha escrito el prólogo y la que ha escrito el epílogo de mi segundo libro. ¡Casi na! Saludamos a ambas, me preguntaron cómo estaba, les dije que me encontraba muy bien y ellas me confirmaron que los resultados de la analítica estaban bien y que, por tanto, me podría poner el tratamiento, que en esta ocasión solo sería el Daratumumab. Volveré a coincidir con Marta, pues va a estar todo este mes de junio pasando consulta junto a Mariví y a otros hematólogos. Y faltaba el momentazo: hacerle entrega a las dos del ejemplar dedicado y firmado de «Y seguimos siendo imparables» y, por supuesto, hacernos la foto correspondiente.

De allí nos fuimos a Fase 1 para ponerme el tratamiento, que ya lo habían llevado desde farmacia. Estoy seguro que el error que se produjo la semana pasada cuando tuvimos que esperar tanto no va a volver a pasar, porque los que allí trabajan se preocupan por arreglarlo. Me atendió mi enfermera crack María, que me dio las pastillas de la premedicación y me limpió el PICC. Mientras esperaba estuve hablando con Jose y su señora, que son de Granada y que estaban allí porque la semana pasada empezó Jose un ensayo de las CAR-T. Estoy seguro que le va a ir genial.

Una vez que pasó el tiempo necesario desde que me tomé la premedicación me pinchó María el Dara en la barriga y ya con eso terminamos. Bueno no, faltaba una cosa: entregar los libros dedicados y firmados que le correspondían a María y a Patri, pues ambas se hicieron mecenas del mismo con esta recompensa. A las dos les gustó mucho la dedicatoria y, por supuesto, no podía faltar la fotito. Por cierto, recuerdo que me tenéis que mandar fotos con el libro en las que se os vea, para ponerlas en el álbum digital de lectores que vamos a volver a crear. Ya podemos inaugurar el álbum con la foto anterior y con esta:

Cuando terminamos eran poco más de las 13:30, por lo que Migue y yo decidimos comer algo en la cafetería del hospital antes de llamar al taxi para hacer el viaje de vuelta a casa. Volvimos con Juan Carlos, que era la primera vez que nos recogía, y la verdad es que también fue un viaje muy placentero. Al llegar a casa saludé a mi mujer y a mis hijas -a mi Merchi le ha vuelto a sentar mal la vacuna y no se encontraba bien-. Yo me puse a dedicar algunos libros para ir adelantando la tarea…

La próxima semana volveremos al #SalamancaOnTour para empezar el tercer ciclo. Una vez más muchas gracias por vuestros mensajes de apoyo y ánimo pues, como siempre digo, os aseguro que me ayudan mucho.

#YSeguimosSiendoImparables…

Ya están aquí los libros

Como ya comenté por aquí, desde el pasado lunes día 24 de mayo se puso a la venta mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables» en la web de libros.com y a partir de ese momento comenzó el proceso de entrega de ejemplares a los mecenas que apoyaron una vez más este proyecto a través de la campaña de crowdfunding. Sin embargo, ha habido algún problema con la empresa de transportes y se ha retrasado algo la entrega, pero por fin ya ayer empezaron a entregarse los libros y me ha llegado información de que muchos mecenas ya los han recibido en su domicilio. Yo en concreto recibí los que había pedido más todos aquellos ejemplares que tengo que dedicar porque los mecenas lo eligieron así como recompensa.

El mismo mensajero vino dos veces a casa durante la misma mañana para hacerme las entregas. En una de ellas me entregó los libros que yo había pedido como mecenas -que han sido varios- y en la otra me entregó nueve cajas grandes llenas de libros con todos los ejemplares que tengo que dedicar y firmar y los sobres correspondientes para el posterior envío a sus propietarios. Mi mujer se puso muy contenta al ver el salón lleno de cajas.

En esta ocasión tengo que dedicar de primeras casi 150 ejemplares, que es prácticamente el doble de los que tuve que dedicar en el primer libro, así que desde estas líneas pido paciencia a los mecenas que tienen que recibir su libro dedicado porque esto me va a llevar un tiempo, aunque prometo que intentaré que sea el mínimo posible. Eso sí, ni hoy ni mañana podré dedicar ningún libro porque me toca #SalamancaOnTour, pero a partir del viernes me pondré a dedicar libros a tope. A ver si consigo terminarlo como muy tarde a principios de la semana que viene.

Cuando me llegaron todos los libros, mi Merchi me grabó un vídeo haciendo el unpacking. Espero que os guste, aquí lo tenéis:

Solo me queda recomendaros algunas cosas: la primera de ellas es que si tenéis el libro lo disfrutéis y me hagáis llegar vuestras sensaciones y si no lo tenéis ya sabéis que podéis comprarlo en la web de libros.com y si usáis el código de descuento SEGUIMOS en el proceso de compra os ahorráis los 4 € de gastos de envío. Lo siguiente que os quiero pedir es que me mandéis una foto con el libro en la que se os vea, para que volvamos a hacer ese álbum digital de lectores como hicimos con el primero, que quedó muy chulo. Me podéis mandar la foto por redes sociales o a través de mi correo juandiaz8@gmail.com. Seguro que nos queda un álbum espectacular.

Tengo que reconocer que estoy bastante emocionado con la llegada de los libros y con los mensajes que estoy recibiendo de muchos mecenas y amigos que me quieren tanto. Espero que os guste este segundo libro. De nuevo está escrito con el corazón. Y como última recomendación os diré que no os perdáis lo que hay detrás de los códigos QR que incluye, ni el prólogo ni el epílogo escritos por mis hematólogas, ni los testimonios del final del libro -creo que en total hay treinta-, que en mi opinión son geniales. Ya me contaréis…

De nuevo en la radio

Ayer tuve de nuevo la oportunidad de participar en un programa de radio. Fue en el programa «Aún no es viernes» de Sevilla FC Radio, que presenta y dirige el amigo Javi Nemo y en el que ya he estado en varias ocasiones.

Se trata de un programa variado que se emite en directo de lunes a jueves de 17 a 19 horas y en el que suelen haber noticias e informaciones de todo tipo y algunas entrevistas. Pues ayer me tocó a mí. Ya son varias las veces que he estado en el programa, algunas presencialmente -cuando se podía sin problemas- y otras por teléfono -todas estas últimas veces desde que está la pandemia-. La foto que aparece en la cabecera de este post es de una de esas primeras veces que fui con mi Merchi a los estudios de Sevilla FC Radio cuando todavía estaban en el estadio Sánchez-Pizjuán.

Me gusta mucho que me entreviste Javi porque, aparte de que lo considero amigo desde que nos conocimos hace más de tres años, sus entrevistas son siempre muy cercanas y amenas, cosa que le agradezco enormemente. La primera vez que me entrevistó estuvimos hablando del uso de la tecnología en las aulas, cuando yo estaba metido en todos estos líos. Ya después llegó mi enfermedad y me entrevistó para hablar de ella, de la forma de afrontarla, del #yomecuro… Y después llegó el primer libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma«, en el que Javi participó dejando su testimonio. Estuvimos hablando de él, del proceso de creación, de la campaña de crowdfunding… Cada cierto tiempo Javi me llama o me manda un whatsapp, me pregunta cómo estoy y me invita a participar en el programa.

Como la semana pasada salió a la venta mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables» contactó conmigo para que habláramos de él en la radio. Y eso hicimos ayer. Pero mejor que contarlo por aquí os recomiendo que escuchéis la entrevista completa que os dejo aquí enlazada por si no pudisteis escucharla en directo. Espero que la disfrutéis. Muchas gracias una vez más, Javi.

Pulsa sobre la siguiente imagen para acceder al audio de la entrevista:

Ya está aquí mi segundo libro

https://twitter.com/libroscom/status/1396890754111393796

Desde ayer 24 de mayo se puede comprar mi segundo libro titulado «Y seguimos siendo imparables«. Se puede comprar en la web de libros.com, que es la editorial en la que nuevamente he confiado para la edición y publicación del libro, y pronto se podrá comprar en librerías, grandes almacenes y en otras webs.

En estos próximos días los mecenas recibirán en su domicilio los ejemplares que hubieran acordado cuando apoyaron la edición del libro con su aportación, porque recuerdo que este libro ha visto la luz gracias a una campaña de crowdfunding que empezamos a finales de noviembre de 2020 y que fue tal el apoyo recibido que conseguimos financiar la edición y publicación del libro en muy pocos días. Casi 300 mecenas dieron su apoyo durante el mes de campaña.

Una vez conseguido el objetivo en la campaña, comenzamos a finales de diciembre el proceso de edición y corrección, que nuevamente correspondió a María Luisa. Ella fue la encargada de hacer la primera corrección del libro y ha sido todo un placer el trabajar con ella, ya que lo ha hecho todo muy fácil y hemos trabajado de forma muy coordinada. Después vino una segunda corrección y tras ella entramos en el proceso de maquetación del libro. Una vez terminado este proceso se envía el original a la imprenta y comienza el proceso de impresión de los ejemplares. Y ya los tenemos disponibles.

El libro se puede comprar en formato papel y en formato digital. De hecho, los mecenas que incluyeran en su recompensa el formato digital ya recibieron ayer un correo para que se descarguen el libro en cualquiera de los tres formatos disponibles: epub, mobi y PDF. Yo ya tengo el mío y me lo pienso leer de nuevo en estos próximos días. Y digo de nuevo porque durante el proceso de edición y corrección me lo he tenido que leer entero varias veces, quizás cinco o seis, por lo que yo el contenido del libro ya casi me lo sé de memoria.

Este «Y seguimos siendo imparables» es continuación del primer libro que escribí, titulado «#SomosImparables #SeguimosJuanma«, que también está disponible en la web de libros.com y en librerías y grandes almacenes. En ese primer libro cuento todo el proceso seguido durante mi enfermedad desde que apareció a finales de 2017 hasta principios de 2020, concretamente hasta el día de Reyes, y en este segundo libro partimos de ahí y prácticamente contamos todo lo ocurrido durante el año 2020 -ya sabéis, el año de la pandemia- y llegamos hasta el día de Reyes de este 2021.

Quizás esté mal que yo lo diga, pero a mí es un libro que me gusta mucho, y os recomiendo que no os perdáis los testimonios que incluye. En esta ocasión son bastantes más que en el primer libro -creo que son treinta-. Hay testimonios de gente de mi familia, de mis amigos, de personal sanitario, de otros pacientes, de compañeros de trabajo… En definitiva gente que me ha acompañado -y me sigue acompañando- durante todo este proceso y que han plasmado en unas líneas mucho amor, mucho cariño y mucho apoyo. Ya me diréis si es así o no. ¿Y qué decir del prólogo y del epílogo del libro? Escritos por mis hematólogas de referencia, la doctora Mariví Mateos -que escribe el prólogo al igual que hizo en el primer libro- y la doctora Marta Reinoso, que escribe el epílogo. Espectaculares ambos, de verdad.

Este libro, al igual que el primero, también incluye códigos QR con información adicional a la que puedes acceder con una aplicación de lector de códigos QR y así podrás ver vídeos, álbumes de fotos, audios, entrevistas, enlaces a otras webs interesantes… Te recomiendo encarecidamente que no te los pierdas.

Según me han dicho desde la editorial seguramente hoy me lleguen a casa los libros que tengo que firmar y dedicar a los mecenas que escogieron la recompensa de tener el ejemplar del libro dedicado. Creo que en esta ocasión son casi 150 los que tengo que firmar y dedicar, prácticamente el doble que la otra vez. Así que en estos próximos días voy a estar bastante entretenido. Una vez que los firme aviso a la editorial, esta contactará con la empresa de mensajería que será la encargada de entregar los libros ya dedicados a cada mecenas en su domicilio.

Quiero agradecer desde estas líneas el trabajo y el trato recibido por todo el personal de libros.com con el que nuevamente he tratado en todo este proceso de edición del libro: Marta, María Luisa, Patricia, Irene, Guillermo, Jose, Miguel… Gente muy profesional, que hace muy bien su trabajo y que te hace sentir muy cómodo y seguro. Además nuevamente hemos conseguido sacar el libro en un tiempo récord, prácticamente en seis meses desde que comenzó la campaña de crowdfunding a finales de noviembre.

No puedo terminar este post sin recordar los dos objetivos principales por los que he publicado este segundo libro: el primer objetivo es que ayude a otras personas, bien que sean enfermos de cualquier patología o sean cuidadores o estén viviendo una situación parecida a la mía… Si les ayuda de alguna forma me doy por satisfecho. Y el segundo objetivo, pero no menos importante, es que todo lo que consiga recaudar y me corresponda como autor del libro gracias a su venta será donado a fundaciones, asociaciones y entidades que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y apoyan a pacientes y familiares, al igual que hice y sigo haciendo con las ganancias del primer libro.

Así que ya sabes… si te hiciste mecenas en su momento estate preparado porque en estos próximos días recibirás tu libro en la dirección que pusieras. Y si no te hiciste mecenas pero estás interesado en comprar el libro, te recuerdo que puedes hacerlo en la web de libros.com desde este enlace. Y sin que se entere nadie quiero que sepas que te puedes beneficiar de un código de descuento de 4 € para ahorrarte los gastos de envío si compras el libro en la web de libros.com. El código que debes usar es SEGUIMOS (pero no se lo digas a nadie, jejeje).

Os aseguro que estoy muy contento y emocionado. Me quedan unos días de bastante trabajo dedicando libros, pero es algo que me encanta. Lo que si os quiero pedir son dos cosas: lo primero es que me hagáis llegar vuestros comentarios una vez que os leáis el libro o mientras lo estáis leyendo. Me podéis mandar un correo a juandiaz8@gmail.com o me podéis dejar vuestras sensaciones en las redes sociales: en Twitter, en Facebook o en Instagram. Y lo segundo que os quiero pedir es que me mandéis una foto con el libro para hacer un álbum digital de lectores, al igual que hicimos con el primer libro. Espero vuestros comentarios y vuestras fotos. Disfrutad del libro pues estoy seguro que os va a gustar.

Dos anuncios importantes

Mañana es lunes 24 de mayo y, por tanto, se celebra el Día de María Auxiliadora. Este es un día que para los que somos antiguos alumnos salesianos solemos celebrar bastante, ya que desde chiquitito aprendimos a rezar a la Virgen y a tenerla presente en el mes de María y, sobre todo, en su día. En mi caso influye aún más la auténtica veneración que mi madre sentía por ella. Tengo una hermana que se llama María Auxiliadora -Auxi-. Si echamos a pelear al Gran Poder, a Santa Ángela y a María Auxiliadora no sé yo quién ganaría, pero fueron sus más auténticas devociones, entre otras muchas que también tenía. Y en la familia intentamos seguir con su legado, aunque en menor medida.

A lo que vamos… el día de María Auxiliadora será un buen día para vacunarme. Me han citado para ponerme la segunda dosis de Moderna en el Hospital Virgen del Rocío; ya me habían citado previamente dos veces, una el 7 de mayo y otra el 20 de mayo, pero en ambos casos no pude ir porque por recomendación de mi hematóloga tenía que vacunarme de esta dosis después del 22 de mayo para que no me hiciera efecto con el tratamiento que estoy recibiendo del ensayo clínico. Pude cambiar ambas citas gracias a la buena atención de los responsables del hospital -Manuel y Rocío- y finalmente me vacunaré el próximo lunes a las 16:10 en el Salón de Actos del Virgen del Rocío. Allí estaré acompañado de mi Vero porque mi Merchi tiene una cita médica. ¿Que si hay ganas de estar doblemente vacunado? Muchísimas.

Y la segunda buena noticia para este lunes 24, día de María Auxiliadora, es que oficialmente sale a la venta mi segundo libro titulado «Y seguimos siendo imparables«, editado nuevamente por la editorial libros.com. A partir de mañana se realizarán los envíos a los domicilios de todas aquellas personas que se hicieron mecenas en su momento y que consiguieron que se pudiera hacer la edición y publicación del libro y que en breve podamos tenerlos en nuestras manos. Para quien quiera comprarlo en este momento podrá hacerlo a partir de mañana en la web de libros.com desde este enlace. Mañana daré más detalles desde aquí y desde mis redes sociales y os agradecería que compartiérais toda la información para que llegue al mayor número de personas posible.

Os recuerdo que se vuelve a tratar de un libro solidario, como lo fue el primero, ya que todos los beneficios que me correspondan como autor serán donados a fundaciones, entidades y asociaciones que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y ayudan a los pacientes y familiares.

Y para finalizar el artículo os voy a dejar un tuit que puse el pasado viernes y que ha tenido una gran repercusión por la gran cantidad de interacciones recibidas. Y es que es cierto lo que digo en el mismo: hace dos años estaba más o menos igual que ahora -aunque ahora tengo más pelo-; estaba sin movilidad, desplazándome en silla de ruedas y estado una buena parte del día encamado o sentado en un sillón. Y conseguí salir. Primero solté la silla y cogí el andador y después solté el andador y cogí los bastones de senderismo. Y ya podía dar mis pequeños paseos sin ayuda de nadie, de forma totalmente autónoma. Y esto es un paso adelante y supone una victoria que da muchas fuerzas para seguir luchando. Eso sí, me lo tuve que currar tela: mucha rehabilitación, muchos ejercicios de fisio, mucho agarrarme a la reja de mi ventana y «lpa arriba y pa abajo»…

Y ahora pienso hacer lo mismo. El problema en aquella ocasión lo tuve en la espalda y ahora es en la rodilla izquierda, pero como parece que va mejorando y que ya puedo ir apoyando la pierna vamos a ir empezando con los ejercicios de piernas para ir ganando fuerza y movilidad. Sabemos que esto es un proceso lento, pero con constancia lo conseguiremos. Si conseguí soltar la silla de ruedas una vez, lo voy a conseguir una segunda. Y tú, como siempre, desde ahí empujando…

Todos mis libros dedicados

Hace ya cinco meses que mi primer libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» salió a la venta y me consta que son muchos los ejemplares vendidos, primero los que adquirieron los mecenas que hicieron posible la edición y publicación del libro, y luego todas las personas que lo han ido comprando a través de la web de libros.com o en otras librerías físicas o virtuales.

Una de las recompensas que podían elegir los mecenas era recibir el libro dedicado y firmado por el autor -o sea, por mí- y bastantes de ellos optaron por esta opción, por lo que a primeros del mes de julio me harté de firmar libros -fueron más de 100 creo recordar- y después de esto son muchos los que me han ido llegando de amigos y familiares que lo han comprado posteriormente y yo se los he dedicado.

Pero claro esto solo lo he podido hacer con la gente que vive cerca mía, con los que hemos podido quedar en alguna ocasión, pero la gente que vive lejos, en otra provincia, es más complicado. Además debido a la situación de pandemia que vivimos no hemos podido hacer presentaciones del libro como estaban previstas con la editorial y, por tanto, todo era más complicado.

Sin embargo, vamos a intentar solucionar esto, porque estoy poniéndome de acuerdo con la editorial para organizar un acto de presentación online ahora a principios del año que viene. Estamos pensando en el 4 de enero, pero todo dependerá de las fechas en las que yo tenga que seguir mi tratamiento, porque está claro que para este acto de presentación tengo que estar totalmente disponible. Ya os avisaré con la fecha confirmada porque os quiero ver a todos por ahí, aunque sea a través de una pantalla.

Y otra cosa que se me ha ocurrido es que toda aquella persona que haya comprado el libro tenga la posibilidad de tenerlo dedicado y por eso publiqué ayer en mis redes sociales esta página que escribí en mi diario Visual Thinking. Así que si quieres tener mi libro firmado mándame un correo tal y como pone en esta imagen y recibirás la dedicatoria en formato digital.

Ya he recibido algunos correos solicitando dicha dedicatoria y me temo que voy a tener que poner a entrenar mi muñeca derecha para hartarme de escribir. Ojalá sea así, por mi parte encantado.

Por supuesto que el libro sigue a la venta, tanto en la web de libros.com como en librerías y creo que puede ser un bonito regalo de Navidad o de Reyes. Y también todavía puedes hacerte mecenas del segundo libro, del que ya hemos empezado el proceso de edición y corrección, para que dentro de unos pocos meses puedas tenerlo en tus manos. Te dejo aquí los dos enlaces por si quieres hacerte con ellos y espero que los disfrutes.

Libro «#-SomosImparables #SeguimosJuanm a»

Libro «#YSeguimosSiendoImparables»

El Hospital de Día

Sí os soy sincero, antes de tener la enfermedad, no sabía ni que existiera algo que se llamara «Hospital de Día», ahora, sin embargo, tres años después, lo conozco y bastante bien, ya que son muchas las visitas realizadas al mismo durante todo este tiempo.

El Hospital de Día de Hematología es un sitio donde nos atienden a los pacientes hematologicos de forma ambulatoria; está abierto de lunes a viernes de 8:00 a 20:00 y en el mismo nos podemos poner los tratamientos, las transfusiones de sangre o plaquetas necesarias, hacernos la limpieza del PICC… En definitiva, aquellas acciones que necesitamos de una forma más o menos regular pero que no necesitan de estar ingresado para recibirlas.

En el Hospital Virgen del Rocío antes el Hospital de Día estaba situado en la octava planta del edificio general, pero actualmente se ha trasladado al Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) y está en una sala del mismo en la que hay varios sillones y una cama, cada uno de ellos con su correspondiente bomba de transfusión al lado. Y perfectamente atendido por el equipo de enfermeras y de auxiliares que hay por allí: Natalia, Ana, Luna, Guadalupe, Alfonsina y Carmen. Son geniales, de verdad. Me acuerdo también mucho de Mariló y de Beatriz, que ahora mismo no están por encontrarse ambas de baja médica.

Ayer estuve en el Hospital de Día, pues tenía una cita programada para limpiarme el PICC y para ponerme transfusión de sangre y de plaquetas -dos bolsas y una, respectivamente-, según había programado mi hematólogo en la visita del pasado martes. Y el próximo miércoles tendré que volver, pues tengo prevista nueva analítica, consulta con la doctora Estrella y una nueva transfusión de sangre y plaquetas -en principio una bolsa de cada-. Esto es debido a que el tratamiento que estoy recibiendo a la semana o diez días de ponérmelo me suele producir una bajada de defensas y hay que estar alerta.

Calentando con mi mano la bolsa de plaquetas antes de que entre en mi cuerpo serrano

Aprovecho este momento para agradecer la labor que hacen todas aquellas personas que son donantes; personas que donan sangre, que donan plaquetas, que se inscriben como donantes de médula, que donan sus órganos… Son personas solidarias y que merecen mucho la pena. Gracias a ellos se salvan vidas y somos muchos los que nos podemos beneficiar para seguir adelante. Así que si aún no lo eres, hazte donante. Ojalá yo pudiera seguir donando como venía haciendo hasta que me apareció la enfermedad.

Ayer todo fue bien, me limpiaron el PICC y estuve unas tres horas conectado para las transfusiones. Y, como es habitual, perfectamente atendido por el personal que por allí estaba. Como siempre fui acompañado de mi Merchi, que estuvo todo el tiempo en la sala de espera, ya que en la sala del Hospital de Día no se permiten en estos momentos acompañantes.

Lo que sí nos costó más trabajo, como ya viene siendo habitual, es que nos recogiera la ambulancia para volver a casa. Casi hora y media esperando y eso que ya a la hora que era -aproximadamente las 5 de la tarde- ya quedaba poca gente por el CDT y por el Hospital. Pero esto de las ambulancias merece un capítulo aparte y un estudio detallado de porqué no funcionan mejor, porque yo estoy convencido de que se trata de algo organizativo más que de una falta de recursos. Menos mal que al final nos mandaron una ambulancia psicodélica y Merchi y yo pudimos volver a casa. El próximo miércoles volveremos….

Ambiente de «Los 80» en la ambulancia

Adiós, noviembre

Empiezo a escribir este post cuando son las 3:50 de este lunes 30 de noviembre desde la cama articulada que tenemos puesta en el salón de casa y que desde hace unos meses es mi compañera habitual. La verdad es que me llevo muy bien con ella desde el principio, es una cama que tenemos alquilada y por la que hoy voy a pagar el tercer mes de alquiler. Espero que no sean necesarios muchos más, no por el dinero, aunque también, sino porque eso sería muy buena señal.

A mí este mes de noviembre se me ha hecho especialmente largo, ya que ha incluido dos ingresos hospitalarios para ponerme el tratamiento… y ya sabemos que los días en el hospital son más largos que en casa de uno. Me dieron el alta la semana pasada y el viernes volví al Hospital de Día para pincharme el Bortezomib que me tocaba como parte del tratamiento. Ya por la tarde, en casa, me noté un poco raro, con el cuerpo muy flojo y se me bajó la tensión bastante. Menos mal que estuvieron al quite mi mujer y mis hijas, que estuvieron pendientes de mí en todo momento -como siempre hacen- y poco a poco me fui recuperando. Ya durante el fin de semana he estado bien y espero estarlo hoy también. Mañana tengo una nueva cita en el Hospital de Día que incluye analítica, pinchazo de Bortezomib y consulta con mi hematólogo. También me han reservado un espacio horario por si hiciera falta algún tipo de transfusión -de sangre o de plaquetas-, porque a la semana de ponerme el tratamiento las defensas suelen bajar y puede que sea necesario. Esperemos que no lo sea, también sería una buena noticia.

Sigo con la incertidumbre de no saber qué va a pasar en un futuro próximo. Todos los informes de pruebas, analíticas, resonancia craneal… que me han hecho se han enviado a los responsables del ensayo clínico de Salamanca en el que estoy participando de las células CAR-T y estamos a la espera de que tomen una decisión al respecto, aunque yo estoy seguro que siempre será la mejor decisión para mí, anteponiendo la seguridad del paciente a cualquier otra cosa. Afortunadamente yo me encuentro bien, un poco harto de tanta cama, porque estoy deseando soltarla… y podéis estar seguros que lo haré, pero además estoy esperanzado, con fuerza y con muchas ganas de seguir.

Ya os he comentado en más de una ocasión por aquí que estoy muy contento con el equipo médico que me está atendiendo, tanto en Sevilla como en Salamanca y por eso me hace estar seguro de que siempre elegirán la mejor opción para mí…. y mientras hayan puertas que se abran, ahí estaremos dispuestos para entrar.

Mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, está recibiendo últimamente muchos reconocimientos profesionales a nivel mundial, para mí todos muy merecidos, aunque más importante que los reconocimientos en sí, es el que uno pueda comprobar simplemente leyendo unas líneas su altura profesional, sus ganas de que se siga investigando el mieloma y la cercanía con el paciente. En entrevistas como esta se puede comprobar. «La investigación aporta conocimiento»:

Este fin de semana también se ha terminado la campaña de crowdfunding para la edición de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables«. Ya llevaba mucho tiempo contento, porque habíamos conseguido hacía bastantes días los dos objetivos que nos planteamos, pero es que estoy más que contento y emocionado cuando hemos llegado al resultado final. El libro será una realidad y dentro de unos meses podremos tenerlo en nuestras manos. Y estoy seguro que no defraudará… Ahora estoy en el proceso de terminar de escribirlo antes de enviar un primer borrador a la editorial y estoy recibiendo los testimonios que familiares y amigos me están enviando y que formarán parte del libro.

No quiero terminar este artículo sin insistir en la responsabilidad de cada uno para poder superar esta situación de pandemia que nos ha tocado vivir. Hace unos días, Fernando Campos, también profesor, contactó conmigo a través de Twitter para que le enviara un mensaje de sensibilización a su alumnado, ya que estaba observando que en muchos casos no estaban llevando las medidas de seguridad de forma correcta: se quitaban las mascarillas con frecuencia, se juntaban demasiado, etc. En ese momento yo estaba ingresado en el hospital y grabé un vídeo que Fernando ha puesto en sus clases, lo cual le agradezco enormemente. Es un mensaje que sirve para todos, pero especialmente para la gente joven. Yo no soy nadie, pero está claro que cada uno debemos aportar nuestro granito de arena para superar esta situación. Ahora viene el mes de diciembre y se habla de «salvar la Navidad»; yo creo que más que salvar la Navidad tenemos que salvar nuestras vidas y volver a las vidas que teníamos antes y cuanto antes lo hagamos, mejor. Pero esto es tarea de todos. Os dejo el vídeo que, por supuesto, puede usar quien quiera:

Adiós, noviembre. Hola, diciembre. Vamos a por ti, pero con esperanza y responsabilidad. ¿Te unes al reto?