Empiezo a escribir estas líneas cuando son las 3:50 horas del sábado 30 de diciembre, penúltimo día del año. Cosas de la dexametasona, fármaco que al tratarse de un corticoides, nos viene muy bien para aplacar los dolores y para controlar los efectos de nuestra enfermedad, pero se lleva muy mal con el que durmamos, al menos en mi caso -lo he tenido que tomar varias veces- y en otros casos de amigos pacientes que me hacen llegar. Menos mal que al menos he podido dormir las primeras horas de la noche -unas tres horas- gracias a una pastilla vegetal que me dio mi Merchi y que le recomendaron en la farmacia.
Ya comenté en un post anterior que había que empezar un nuevo tratamiento porque la enfermedad se había vuelto a activar. Tuve que dejar el ensayo clínico de Salamanca -gracias de nuevo a toda la buena gente de por allí- y Mariví me proponía un nuevo tratamiento que me podía venir muy bien y que aún no había probado. Es un tratamiento convencional -no ensayo clínico- formado por la tripleta carfilzomib, isatuximab y dexametasona (esta última sí la he probado en ocasiones anteriores y es muy buena, pero me produce insomnio). Además es un tratamiento que podía recibir en Sevilla, por lo que hablaría con la doctora Estrella Carrillo, una de mis hematólogas del Virgen del Rocío, para gestionarlo todo.
Y así fue. Me citó a consulta Estrella el jueves 28 -no era una inocentada- para explicármelo todo, aunque previamente tenía cita a las nueve de la mañana en Medicina Preventiva para ponerme la segunda dosis de las tres vacunas que me pusieron hace un mes. Al haber recibido las CAR-T tengo que empezar de nuevo el calendario de vacunas. Me lo explicó todo perfectamente la doctora Salamanca -jefa del Servicio-, que ya me atendió la otra vez. Venía conmigo mi Merchi y nos dijo que tanto ella como mis hijas Vero y Patri -que son las personas que conviven conmigo- deben hacerse una analítica y revisar sus vacunas en el Centro de Salud. De hecho, le preguntamos a la doctora para que Patri pudiera vacunarse de gripe+covid, ya que trabaja en ese mismo hospital y convive conmigo. La doctora nos dijo que fuera el día siguiente, que no trabajaba, a «Salud del Trabajo» -que nos indicó dónde estaba- y allí le pondrían la vacuna al ser trabajadora del Hospital.
Me puso estupendamente las vacunas María, dos en un brazo y una en otro, porque sólo tengo dos brazos, claro. ¡Será por pinchazos…! Ya no sé ni cuántos llevo. Gracias a las dos. La próxima cita me la dieron para finales de enero, pero será en Duque del Infantado, lo que era el Pabellón Vasco. Allí estaremos, Dios mediante, que tengo que vacunarme como si fuera un bebé.
Tras esto tuvimos la consulta con mi hematóloga Estrella, que nos confirmó que Mariví le había mandado toda la información, informe del último PET-TAC incluido, y la cosa no estaba bien. Habían aparecido nuevos focos en sitios donde no los tenía y habían reaparecido en sitios donde ya los había tenido antes. Me estoy refiriendo al tejido óseo, a los huesos, que es donde a mí más me ataca el mieloma. Me pregunta Estrella si yo he notado algo de dolor o algo raro. Y le digo que físicamente me encuentro bien, pero que desde hace unos días me estaba doliendo la parte derecha de la espalda, pero no muy fuerte, un dolor que controlaba tomando algún paracetamol. Yo se lo achacaba al catarro que estaba terminando de pasar, pues había tenido mucha tos y mocos. Pero no, parece que hay algo en la sexta vértebra que es lo que produce el dolor. Por otra parte, parece que tengo algo tocado el hígado y algunas cosas más, sobre todo óseas, pero lo bueno es que la analítica de sangre, de orina y la función renal están bien. Salvo las cadenas ligeras muy altas -un indicativo de que la enfermedad está activa- doy buenos niveles de hemoglobina, plaquetas, defensas… lo cual es un factor a mi favor.
Nos explica Estrella en qué consiste el nuevo tratamiento, la forma de recibirlo, que será sin ingreso, en el Hospital de Día, aunque me llevará varias horas, porque se pone de forma intravenosa, y las primeras sesiones durarán más porque la infusión de los fármacos deben ir a velocidad lenta para que el cuerpo los asimile bien. Es un tratamiento nuevo para mí, ya que nunca lo he recibido y que a muchos pacientes les está yendo muy bien. Esperemos que a mí también, aunque ya sabemos que lo que le funciona a uno no tiene porqué funcionarle a otro. Tengo bastante experiencia en esto, por desgracia. Pero cada vez que empiezo un nuevo tratamiento lo hago con actitud positiva, con la incertidumbre y las dudas lógicas, claro está, pero siempre pensando que este nuevo tratamiento es el que me va a llevar al #yomecuro. Nos dice Estrella que solicitará que me pongan un PICC, porque las venas de mis brazos están como están después de tantos pinchazos para analíticas y recibir tratamientos, nos explica el primer ciclo completo, que serán cuatro viernes seguidos en el Hospital de Día, nos verá en consulta a mediados de enero para ver cómo vamos y nos desea lo mejor y que tengamos confianza porque va a ir bien -algo que también me dijo Mariví-. Muchas gracias, de corazón. Ahí vamos otra vez…
El viernes nos fuimos temprano para el Hospital Virgen del Rocío mi Merchi, mi Patri -ella iba a vacunarse- y yo. Tenía cita a las 8:30 en el Hospital de Día para el primer día del tratamiento, el C1D1 que lo llamamos. Sobre las 9:00 salió mi cita en la pantalla, entramos en el Hospital de Día de Hematología y saludamos al personal que por allí estaba: tres enfermeras y una TCAE (Auxiliar de enfermería). Todas mujeres. Sólo conocía de anteriores visitas a dos de las enfermeras, a Luna y a Noelia, que se alegraron de verme -y yo a ellas-. Me pusieron al día del resto del personal que por allí estaba cuando yo iba y fue Luna la que me puso la vía en el brazo izquierdo para recibir la premedicación y los fármacos del tratamiento por vía intravenosa. Le dije a Merchi y a Patri que fueran a lo de la vacuna y que después se fueran para casa, porque era una tontería -y un suplicio- estar sentadas varias horas fuera en la Sala de Espera, cuando yo iba a estar perfectamente atendido y la podía llamar cuando terminara para que viniera a recogerme. Luna me da la razón, me apoya y Merchi a regañadientes acepta la propuesta, pero antes me hace jurarle por Snoopy que si me encuentro lo más mínimo la llame. Que sí, de verdad, te lo juro por Snoopy. Aún así ella me llamó 2-3 veces para ver cómo iba la cosa. Ella es así… y se lo agradezco tanto, pero suplicios los precisos.
Tras ponerme Luna la premedicación, había que esperar una media hora para ponerme el tratamiento, pero no pudo ser porque los fármacos llegaron más de dos horas después desde la Farmacia del Hospital, por lo que hasta pasadas las 11:30 no pude empezar a recibir la primera bolsa de isatuximab.
En un momento dado mientras estaba recibiendo el tratamiento me entró una tos muy constante. Noelia me escuchó y me dijo que eso no era normal, así que paró la máquina y se lo comunicó a la hematóloga que estaba en el Hospital de Día, que era Lucía, a la que también conocía y me gustó mucho poder saludar. Un encanto, Lucía. Me auscultó el pecho, vio que estaba todo bien y le comunicó a Noelia que paráramos la infusión unos veinte minutos y después continuáramos con velocidad lenta. Y así lo hizo. Y desde entonces todo bien, ya no tuve más tos y pude seguir recibiendo el tratamiento sin más problemas. Supongo que, como siempre pasa cuando recibes un nuevo tratamiento, el cuerpo en un momento dado protesta y dice: «¿Qué me estás metiendo ahora, miarma?».
También pude saludar, aunque sólo fuera de pasada, al doctor Falantes, al que conozco de ingresos anteriores. Al rato de proseguir con la infusión del tratamiento se me acerca otro paciente empujando el palo con su tratamiento y me dice: «Yo te conozco a ti, Juanma. Te sigo por las redes y además fuimos compañeros de redacción en Columnas blancas. Soy José Luis de la Rosa». «Hombre, José Luis, encantado de conocerte. ¿Cómo te encuentras y cómo llevas el tratamiento?» «Hoy termino el sexto ciclo, que es el último, pero no me encuentro muy bien, me canso mucho y no tengo la calidad de vida que me gustaría» «Pues mucho ánimo, José Luis, y a seguir con fuerzas, que este tipo de enfermedades es lo que tiene, que a veces nos lo pone muy difícil. Pero nosotros queremos seguir viviendo… y además con calidad de vida. Hay que seguir…»
Un poco antes de las cinco de la tarde terminamos con la bolsa de carfilzomib, que es la última que me ponen, Noelia me limpia la vía con suero y después me la quita. Algodoncito y esparadrapo, como siempre. Me da permiso para irme, llamo a mi Merchi para que venga a recogerme y, cuando llega, nos despedimos de todas -sólo quedaban por allí Luna, Noelia y la TCAE Carmen, que también se portó muy bien conmigo-, les dimos las gracias por el trato recibido y les deseamos feliz año.
Llegamos a casa y la verdad es que me encontraba bastante bien. Sólo sentía taponado el oído izquierdo, ese oído como me dijo mi otorrina no lo tengo muy bien, con bastante audición perdida. Tengo que pedir cita con ella para que vea el resultado de la resonancia que me hice hace unos días. Salvo esto y el insomnio, que ya sabemos que es debido a la dexa, no he notado ningún efecto secundario más, gracias a Dios. Esperemos seguir así y, sobre todo, que este nuevo tratamiento haga su función principal, que es controlar la enfermedad.
El próximo viernes es 5 de enero y tengo programada la segunda sesión del tratamiento en el Hospital de Día, mi C1D8. Ese día, como es la cabalgata de Reyes, me dijeron que el Hospital de Día cierra a las 15 horas, algo que me parece muy bien porque las personas que trabajan allí tienen derecho a disfrutar de la cabalgata con sus respectivas familias. Como en años anteriores y sintiéndolo mucho, yo no voy a ir a verla, porque me tengo que cuidar y, sobre todo, evitar las multitudes, pero me parece muy bien que ellas vayan. Mi familia también irá, pues es una tradición para nosotros. Digo esto con una semana de antelación por si me lee alguien de la Farmacia del Hospital. Que ayer acabé a las cinco de la tarde porque el tratamiento tardó más de dos horas en llegar y estaba autorizado por mi doctora desde el día anterior. Y llevaba allí desde las ocho y media de la mañana. El próximo 5 de enero estaré a la misma hora y el tratamiento está pautado por mi hematóloga para cuatro viernes seguidos. A ver si puede ser que el tratamiento llegue antes. Entiendo los problemas que puedan haber con la autorización del médico, descongelación de productos, preparación de los mismos, transporte por el celador desde Farmacia hasta el Hospital de Día, pero visto como paciente de varios años y en dos hospitales distintos, muchas veces se trata de falta de previsión, coordinación y planificación, seguramente motivados por la falta de recursos materiales y humanos que cada vez se hace más patente en la Sanidad Pública, por desgracia. Contra los profesionales sanitarios y farmacéuticos no tengo ni la más mínima queja. Más bien la queja va sobre los que mandan y son responsables de organizar todo esto. Ya os contaré cómo me va el día 5…
Y cuando son las 6:40 le doy a publicar… Feliz sábado tengáis.