Empezamos nuevo tratamiento

Empiezo a escribir estas líneas cuando son las 3:50 horas del sábado 30 de diciembre, penúltimo día del año. Cosas de la dexametasona, fármaco que al tratarse de un corticoides, nos viene muy bien para aplacar los dolores y para controlar los efectos de nuestra enfermedad, pero se lleva muy mal con el que durmamos, al menos en mi caso -lo he tenido que tomar varias veces- y en otros casos de amigos pacientes que me hacen llegar. Menos mal que al menos he podido dormir las primeras horas de la noche -unas tres horas- gracias a una pastilla vegetal que me dio mi Merchi y que le recomendaron en la farmacia.

Ya comenté en un post anterior que había que empezar un nuevo tratamiento porque la enfermedad se había vuelto a activar. Tuve que dejar el ensayo clínico de Salamanca -gracias de nuevo a toda la buena gente de por allí- y Mariví me proponía un nuevo tratamiento que me podía venir muy bien y que aún no había probado. Es un tratamiento convencional -no ensayo clínico- formado por la tripleta carfilzomib, isatuximab y dexametasona (esta última sí la he probado en ocasiones anteriores y es muy buena, pero me produce insomnio). Además es un tratamiento que podía recibir en Sevilla, por lo que hablaría con la doctora Estrella Carrillo, una de mis hematólogas del Virgen del Rocío, para gestionarlo todo.

Y así fue. Me citó a consulta Estrella el jueves 28 -no era una inocentada- para explicármelo todo, aunque previamente tenía cita a las nueve de la mañana en Medicina Preventiva para ponerme la segunda dosis de las tres vacunas que me pusieron hace un mes. Al haber recibido las CAR-T tengo que empezar de nuevo el calendario de vacunas. Me lo explicó todo perfectamente la doctora Salamanca -jefa del Servicio-, que ya me atendió la otra vez. Venía conmigo mi Merchi y nos dijo que tanto ella como mis hijas Vero y Patri -que son las personas que conviven conmigo- deben hacerse una analítica y revisar sus vacunas en el Centro de Salud. De hecho, le preguntamos a la doctora para que Patri pudiera vacunarse de gripe+covid, ya que trabaja en ese mismo hospital y convive conmigo. La doctora nos dijo que fuera el día siguiente, que no trabajaba, a «Salud del Trabajo» -que nos indicó dónde estaba- y allí le pondrían la vacuna al ser trabajadora del Hospital.

Me puso estupendamente las vacunas María, dos en un brazo y una en otro, porque sólo tengo dos brazos, claro. ¡Será por pinchazos…! Ya no sé ni cuántos llevo. Gracias a las dos. La próxima cita me la dieron para finales de enero, pero será en Duque del Infantado, lo que era el Pabellón Vasco. Allí estaremos, Dios mediante, que tengo que vacunarme como si fuera un bebé.

Tras esto tuvimos la consulta con mi hematóloga Estrella, que nos confirmó que Mariví le había mandado toda la información, informe del último PET-TAC incluido, y la cosa no estaba bien. Habían aparecido nuevos focos en sitios donde no los tenía y habían reaparecido en sitios donde ya los había tenido antes. Me estoy refiriendo al tejido óseo, a los huesos, que es donde a mí más me ataca el mieloma. Me pregunta Estrella si yo he notado algo de dolor o algo raro. Y le digo que físicamente me encuentro bien, pero que desde hace unos días me estaba doliendo la parte derecha de la espalda, pero no muy fuerte, un dolor que controlaba tomando algún paracetamol. Yo se lo achacaba al catarro que estaba terminando de pasar, pues había tenido mucha tos y mocos. Pero no, parece que hay algo en la sexta vértebra que es lo que produce el dolor. Por otra parte, parece que tengo algo tocado el hígado y algunas cosas más, sobre todo óseas, pero lo bueno es que la analítica de sangre, de orina y la función renal están bien. Salvo las cadenas ligeras muy altas -un indicativo de que la enfermedad está activa- doy buenos niveles de hemoglobina, plaquetas, defensas… lo cual es un factor a mi favor.

Nos explica Estrella en qué consiste el nuevo tratamiento, la forma de recibirlo, que será sin ingreso, en el Hospital de Día, aunque me llevará varias horas, porque se pone de forma intravenosa, y las primeras sesiones durarán más porque la infusión de los fármacos deben ir a velocidad lenta para que el cuerpo los asimile bien. Es un tratamiento nuevo para mí, ya que nunca lo he recibido y que a muchos pacientes les está yendo muy bien. Esperemos que a mí también, aunque ya sabemos que lo que le funciona a uno no tiene porqué funcionarle a otro. Tengo bastante experiencia en esto, por desgracia. Pero cada vez que empiezo un nuevo tratamiento lo hago con actitud positiva, con la incertidumbre y las dudas lógicas, claro está, pero siempre pensando que este nuevo tratamiento es el que me va a llevar al #yomecuro. Nos dice Estrella que solicitará que me pongan un PICC, porque las venas de mis brazos están como están después de tantos pinchazos para analíticas y recibir tratamientos, nos explica el primer ciclo completo, que serán cuatro viernes seguidos en el Hospital de Día, nos verá en consulta a mediados de enero para ver cómo vamos y nos desea lo mejor y que tengamos confianza porque va a ir bien -algo que también me dijo Mariví-. Muchas gracias, de corazón. Ahí vamos otra vez…

El viernes nos fuimos temprano para el Hospital Virgen del Rocío mi Merchi, mi Patri -ella iba a vacunarse- y yo. Tenía cita a las 8:30 en el Hospital de Día para el primer día del tratamiento, el C1D1 que lo llamamos. Sobre las 9:00 salió mi cita en la pantalla, entramos en el Hospital de Día de Hematología y saludamos al personal que por allí estaba: tres enfermeras y una TCAE (Auxiliar de enfermería). Todas mujeres. Sólo conocía de anteriores visitas a dos de las enfermeras, a Luna y a Noelia, que se alegraron de verme -y yo a ellas-. Me pusieron al día del resto del personal que por allí estaba cuando yo iba y fue Luna la que me puso la vía en el brazo izquierdo para recibir la premedicación y los fármacos del tratamiento por vía intravenosa. Le dije a Merchi y a Patri que fueran a lo de la vacuna y que después se fueran para casa, porque era una tontería -y un suplicio- estar sentadas varias horas fuera en la Sala de Espera, cuando yo iba a estar perfectamente atendido y la podía llamar cuando terminara para que viniera a recogerme. Luna me da la razón, me apoya y Merchi a regañadientes acepta la propuesta, pero antes me hace jurarle por Snoopy que si me encuentro lo más mínimo la llame. Que sí, de verdad, te lo juro por Snoopy. Aún así ella me llamó 2-3 veces para ver cómo iba la cosa. Ella es así… y se lo agradezco tanto, pero suplicios los precisos.

Tras ponerme Luna la premedicación, había que esperar una media hora para ponerme el tratamiento, pero no pudo ser porque los fármacos llegaron más de dos horas después desde la Farmacia del Hospital, por lo que hasta pasadas las 11:30 no pude empezar a recibir la primera bolsa de isatuximab.

En un momento dado mientras estaba recibiendo el tratamiento me entró una tos muy constante. Noelia me escuchó y me dijo que eso no era normal, así que paró la máquina y se lo comunicó a la hematóloga que estaba en el Hospital de Día, que era Lucía, a la que también conocía y me gustó mucho poder saludar. Un encanto, Lucía. Me auscultó el pecho, vio que estaba todo bien y le comunicó a Noelia que paráramos la infusión unos veinte minutos y después continuáramos con velocidad lenta. Y así lo hizo. Y desde entonces todo bien, ya no tuve más tos y pude seguir recibiendo el tratamiento sin más problemas. Supongo que, como siempre pasa cuando recibes un nuevo tratamiento, el cuerpo en un momento dado protesta y dice: «¿Qué me estás metiendo ahora, miarma?».

También pude saludar, aunque sólo fuera de pasada, al doctor Falantes, al que conozco de ingresos anteriores. Al rato de proseguir con la infusión del tratamiento se me acerca otro paciente empujando el palo con su tratamiento y me dice: «Yo te conozco a ti, Juanma. Te sigo por las redes y además fuimos compañeros de redacción en Columnas blancas. Soy José Luis de la Rosa». «Hombre, José Luis, encantado de conocerte. ¿Cómo te encuentras y cómo llevas el tratamiento?» «Hoy termino el sexto ciclo, que es el último, pero no me encuentro muy bien, me canso mucho y no tengo la calidad de vida que me gustaría» «Pues mucho ánimo, José Luis, y a seguir con fuerzas, que este tipo de enfermedades es lo que tiene, que a veces nos lo pone muy difícil. Pero nosotros queremos seguir viviendo… y además con calidad de vida. Hay que seguir…»

Un poco antes de las cinco de la tarde terminamos con la bolsa de carfilzomib, que es la última que me ponen, Noelia me limpia la vía con suero y después me la quita. Algodoncito y esparadrapo, como siempre. Me da permiso para irme, llamo a mi Merchi para que venga a recogerme y, cuando llega, nos despedimos de todas -sólo quedaban por allí Luna, Noelia y la TCAE Carmen, que también se portó muy bien conmigo-, les dimos las gracias por el trato recibido y les deseamos feliz año.

Llegamos a casa y la verdad es que me encontraba bastante bien. Sólo sentía taponado el oído izquierdo, ese oído como me dijo mi otorrina no lo tengo muy bien, con bastante audición perdida. Tengo que pedir cita con ella para que vea el resultado de la resonancia que me hice hace unos días. Salvo esto y el insomnio, que ya sabemos que es debido a la dexa, no he notado ningún efecto secundario más, gracias a Dios. Esperemos seguir así y, sobre todo, que este nuevo tratamiento haga su función principal, que es controlar la enfermedad.

El próximo viernes es 5 de enero y tengo programada la segunda sesión del tratamiento en el Hospital de Día, mi C1D8. Ese día, como es la cabalgata de Reyes, me dijeron que el Hospital de Día cierra a las 15 horas, algo que me parece muy bien porque las personas que trabajan allí tienen derecho a disfrutar de la cabalgata con sus respectivas familias. Como en años anteriores y sintiéndolo mucho, yo no voy a ir a verla, porque me tengo que cuidar y, sobre todo, evitar las multitudes, pero me parece muy bien que ellas vayan. Mi familia también irá, pues es una tradición para nosotros. Digo esto con una semana de antelación por si me lee alguien de la Farmacia del Hospital. Que ayer acabé a las cinco de la tarde porque el tratamiento tardó más de dos horas en llegar y estaba autorizado por mi doctora desde el día anterior. Y llevaba allí desde las ocho y media de la mañana. El próximo 5 de enero estaré a la misma hora y el tratamiento está pautado por mi hematóloga para cuatro viernes seguidos. A ver si puede ser que el tratamiento llegue antes. Entiendo los problemas que puedan haber con la autorización del médico, descongelación de productos, preparación de los mismos, transporte por el celador desde Farmacia hasta el Hospital de Día, pero visto como paciente de varios años y en dos hospitales distintos, muchas veces se trata de falta de previsión, coordinación y planificación, seguramente motivados por la falta de recursos materiales y humanos que cada vez se hace más patente en la Sanidad Pública, por desgracia. Contra los profesionales sanitarios y farmacéuticos no tengo ni la más mínima queja. Más bien la queja va sobre los que mandan y son responsables de organizar todo esto. Ya os contaré cómo me va el día 5…

Y cuando son las 6:40 le doy a publicar… Feliz sábado tengáis.

Mis cuatro libros solidarios

Supongo que todos los que pasáis por aquí sabéis que he escrito cuatro libros, basados en mi día a día y el de la gente que me rodea, y que todos ellos incluyen información adicional enlazada a través de códigos QR y testimonios de otras personas -familiares, amigos, pacientes, personal sanitario, personal de asociaciones…- todos ellos geniales, según mi humilde opinión. Además, mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, ha escrito los prólogos de mis cuatro libros y cuatro personas distintas han escrito los epílogos, algo de lo que me siento muy orgulloso.

Los contenidos generales de los libros están basados en los contenidos de este blog, en lo que yo he ido escribiendo por aquí desde que cumplí 50 años en octubre de 2017 y al mes me detectaron la enfermedad, ese mieloma múltiple, contra el que a día de hoy sigo luchando. Pero lo vamos a conseguir.

En estos seis años de lucha contra la enfermedad he vivido muchas cosas, buenas y malas, con ocho líneas de tratamiento distintas, entre tratamientos convencionales y ensayos clínicos, y entre el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y el Hospital de Salamanca. Todo lo he ido contando por aquí y en mis libros.

¿Y por qué son solidarios los libros? Porque desde el primer momento tenía claro que no iba a ganar un sólo euro para mí gracias a mi enfermedad, así que todo lo que me correspondiera como autor lo iba a donar a entidades que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y ayudan a pacientes y familiares. Y así lo he venido haciendo, con la desagradable sorpresa de que lo que le queda al autor es muy poco de la venta de cada libro. Yo no tenía ni idea del funcionamiento del mundo editorial, ya me he ido enterando un poquito… y desde luego fácil no es. Muy pocas personas pueden permitirse el lujo de vivir de ser escritor, sólo los que son best-sellers y venden decenas de miles de libros. Los demás mejor que tengan otra fuente de ingresos porque si no…

Mis objetivos fundamentales al escribir los libros eran dos: primero, que les sirva de ayuda a otras personas, aunque hay que tener en cuenta que lo que yo cuento en mis libros es mi experiencia de vida, que para nada tiene porqué coincidir con la de otra persona. Pero puede ayudar, o al menos así lo pienso. Y segundo, donar lo que me corresponda como autor.

Los cuatro libros han sido editados y publicados por la editorial online libros.com, que siempre me han tratado muy bien en todos los procesos que llevan la publicación de un libro. Siempre han acortado los plazos para que los libros se publicaran lo antes posible -y eso que hemos tenido una pandemia de por medio- y siempre han estado ahí para cualquier duda o sugerencia que les planteara.

Para ser coherente con lo que venía haciendo y, dado que yo no tenía el dinero para pagar lo que cuesta publicar un libro -que cuesta tela-, acudí a libros.com para publicar mi primer libro y me plantearon hacer una campaña de crowdfunding, para buscar mecenas que financiaran la edición y publicación del libro. Y después, si se conseguía el objetivo planteado, recibiría como recompensa un ejemplar del libro u otra recompensa que eligiera.

Y así lo he hecho con los cuatro libros. La realidad es que cada vez costaba más trabajo conseguir llegar al objetivo final. En el primer libro tardamos 30 horas, en el segundo 2 semanas, en el tercero 3 semanas y en el cuarto llegamos a la última semana del mes de campaña. Por lo que está claro que aquí me planto. Es mucho el esfuerzo que se requiere para la recompensa que se obtiene.

Al autor del libro, en el mejor de los casos, una vez descontados todos los gastos, le queda en torno a un 10% del precio de venta de cada ejemplar. Es decir, de un libro que vale 20 € le queda al autor como máximo 2 €. Y esto si se compra en la web de libros.com. Como se compre en librerías o grandes superficies queda menos, porque entran en juego las distribuidoras, que se llevan un alto porcentaje de las ventas. Así está montado esto… ¡Como para vivir de escritor! A mí en parte me da igual porque no es dinero para mí, pero evidentemente me gustaría que las ganancias fueran más para así poder hacer más donaciones y ayudar a más gente.

Y todo esto es para los libros que se vendan una vez alcanzado el objetivo que te propongan para la publicación del libro, que en el caso del último libro fueron 7000 €. Es decir, de estos 7000 € no me corresponde nada, se usa para la edición, maquetación, publicación y envío del libro a los mecenas. Me empieza a corresponder algo -lo que se llaman royalties– a partir de estos 7000 € que, como se puede ver en las siguientes imágenes, ha sido un total de 148,04 €, escalofriante cantidad.

Si a esto le añadimos unos 50 €, que han sido los beneficios de los libros que he vendido yo por mi cuenta, podemos decir que los beneficios totales son 198,04 €, escalofriante cantidad también. Vamos a redondear a 200 € y, como no es mucho dinero, en esta ocasión lo voy a donar a dos asociaciones de pacientes oncohematológicos que para mí suponen mucho: a ASCOL, de Salamanca y a ATMOS, de Sevilla. 100 € para cada Asociación. No es mucho, pero es lo que hemos podido conseguir en esta ocasión.

Hago público esto y pongo los justificantes de las transferencias realizadas porque siempre he defendido la transparencia… y no quiero que nadie que compre uno de mis libros o uno de mis objetos solidarios tenga la menor duda sobre dónde va su aportación. Ojalá siempre fuera así, porque está claro que quien hace una donación o una aportación solidaria lo hace con el corazón… y más en estas fechas tan señaladas en las que estamos más sensibles. Pero todos conocemos casos que son lamentables y que flaco favor hacen a las personas, a los voluntarios y a las asociaciones que van de verdad.

A seguir siendo solidarios…

Feliz Navidad (y 2)

La cena de Nochebuena es la cena familiar del año, aunque lamentablemente no todos pueden celebrarla así por diversas circunstancias pero, al menos, lo que se pide es que cada cual lo celebre lo mejor que pueda y con la mayor salud posible.

Ya he comentado en muchas ocasiones que nosotros somos muy familiares, pero tanto la familia de mi Merchi como la mía, por lo que cualquier razón es buena para juntarnos, vernos, darnos los besos y abrazos correspondientes, tener agradables conversaciones y cantar, mucho cantar. Nosotros somos así.

Esto es algo que nos enseñaron nuestros padres y que seguimos manteniendo aunque ellos no estén. No están pero están… yo me entiendo. Eso sí, como el don de la ubicuidad todavía no lo tenemos desarrollado, cada año toca la cena con una de las familias y al siguiente año cambiamos. Nochebuena y Nochevieja. Este año toca Nochebuena con mi familia en casa de mi hermana Chari y Nochevieja con la familia de mi mujer en nuestra casa.

Salimos de casa en torno a las ocho de la tarde para poder aparcar. Tuvimos suerte y aparcamos pronto porque salía un coche y nos dejó el sitio. Antes de irnos nos hizo mi yerno Alberto esta foto a mi mujer, a mis hijas y a mí delante de nuestro belén -que lo tapamos totalmente, por cierto-:

Llegamos a casa de mi hermana Chari y sonaban de fondo villancicos flamencos… ¡Qué nos gusta! Pusimos el mensaje del Rey, pero yo creo que nadie lo escuchó porque estábamos liados con las conversaciones y saludos iniciales. Nos juntamos 17, lo cual no está nada mal, con edades desde los 8 años hasta los 82. Mi hermana Chari había preparado una cena espectacular, en la mesa no cabían los platos y lo pasamos genial. Estas son las cosas que nos vamos a llevar, por eso siempre digo que mientras se pueda hay que aprovechar el momento. Y nosotros lo hacemos… ¡vaya si lo hacemos!

Recuerdo cuando éramos jóvenes que a las 12 de la noche nos íbamos a cantar con nuestro coro de entonces la misa del Gallo en San José Obrero. Misa de campanilleros y villancicos. Una maravilla. Lo pasábamos de lujo y después seguíamos la fiesta hasta las tantas, muchas veces en el Albores, pequeña bodega cofrade que nos acogía.

Pero de esto hace muchos años. Ahora la misa del Gallo la hacen a las ocho de la tarde y sin coro. Además ya no pertenecemos al coro de la Hermandad. Las circunstancias son otras y hay que amoldarse a lo que toca vivir, pero sin renunciar a pasarlo bien. Así que una vez que cenamos y nos tomamos el postre -por cierto, exquisitos los troncos de Navidad que nos ha preparado nuestro amigo Tate-, mi MIgue cogió el cajón flamenco, mi hermana Auxi la pandereta y mi hermana Chari los palillos y nos liamos a cantar villancicos… como nos gusta a nosotros.

Nosotros vivimos la Navidad así. Respeto cualquier forma de vivirla, pero pido que también se respete la nuestra. Los que somos creyentes celebramos que el Niño ha nacido. ¿Que hay muchas cosas que cambiar? Por supuesto. Y siempre me tendréis al lado para luchar contra las injusticias. Pero estos días me apetece celebrarlos con mi familia, que al final de esta semana empiezo un nuevo tratamiento en el Hospital Virgen del Rocío para seguir el camino del #yomecuro… y no sé cómo me va a sentar. Esto sí que es importante. Y ahí vamos a estar… Algunas fotitos:

Y, para terminar, os diré que han sido muchas las felicitaciones y buenos deseos recibidos -puedo decir que cientos-, lo cual agradezco enormemente. He seleccionado una, la de mi amigo Satur, otro de «Los del 67», compañero de colegio desde pequeñitos. Dice así:

A seguir viviendo…

Feliz Navidad

Sí, nosotros somos de felicitar la Navidad y de celebrarla. En mi familia siempre ha sido así. Me acuerdo especialmente de mis padres, lo que disfrutaban juntándonos a todos en la mesa. Me acuerdo de ellos todos los días, pero especialmente estos días. Y me acuerdo de esas navidades de 2018 -hace cinco años ya- que pasé ingresado en la planta de Hematología del Hospital Virgen del Rocío. Y mi Merchi conmigo todo el tiempo. Y esa Navidad conocimos a Juan y a Chari, pues a él lo ingresaron en la otra cama de mi habitación y desde entonces somos grandes amigos.

Por eso me quiero acordar de todas las personas que están ingresadas estos días tan especiales en un hospital, porque os aseguro que no es nada fácil. Y del personal que los atienden, familiares y profesionales sanitarios que son ángeles de la guarda.

Y a ti que lees este blog te deseo que pases una feliz Nochebuena y un feliz día de Navidad con tu gente. Estoy seguro de que te lo mereces.

Te dejo estos consejos por si quieres tenerlos en cuenta y compartirlos:

Y, para terminar, nuestra particular felicitación, que espero que os guste:

Detalles que ayudan a seguir

Ya he comentado muchas veces que convivir con una enfermedad como la que yo tengo no es nada fácil, supongo que como con el resto de enfermedades. Evidentemente es mejor no tener enfermedad, pero como esto es algo que uno no elige, aunque es verdad que algunas personas, por el tipo de vida que llevan, tienen más posibilidades de caer. Pero quiero pensar que este no es mi caso. No es que yo llevara la vida más sana del mundo, pero al menos me intentaba cuidar.

Pero llegó la enfermedad. Hace ahora seis años. Mieloma múltiple. ¿Y eso qué es? Pues es un tipo de cáncer de la sangre incurable, pero que puede ser tratado. Y desde entonces hasta ahora llevo ocho líneas de tratamiento distintas entre los Servicios de Hematología del Virgen del Rocío de Sevilla y del Hospital de Salamanca. Cada una de ellas ha funcionado un tiempo, lo que aquí llamamos ciclos -unos tratamientos han durado más y otros menos-, pero finalmente la enfermedad volvía a aparecer en lo que llamamos recaída. Cuando se controla la enfermedad decimos que estamos en remisión, que puede ser parcial o completa, y cuando la enfermedad vuelve a aparecer decimos que se produce una recaída. Esta enfermedad es muy difícil de controlar porque es muy personalizada, y lo que le viene bien a un paciente no tiene porqué venirle bien a otro. Y lo digo con conocimiento de causa y según mi experiencia personal y de otros pacientes que conozco y que ya son amigos. Es una enfermedad tipo montaña rusa, con subidas y bajadas, pero que no son iguales para cada paciente. Ejemplos hay muchos y lo que está claro es que ni se debe tocar la campana cuando te dicen que estás en remisión completa ni se debe caer en depresión si hay una recaída. Esto es fácil decirlo, pero estas malas noticias de las recaídas no son fáciles de asumir, la verdad.

Afortunadamente, cada vez se investiga más y las posibilidades de tratamientos y ensayos clínicos aumentan, pero como aquí lo que manda es el método de ensayo-error… puede ser que te funcione o no. O que te funcione durante un tiempo y después tengas que dejarlo. Y yo tengo bastante experiencia en ello.

Por desgracia, estamos en uno de esos momentos. En el post anterior os conté el palo que recibimos Merchi y yo cuando mi hematóloga Mariví nos comunicó en consulta que el tratamiento del nuevo ensayo K36 no estaba controlando la enfermedad y, por tanto, había que dejarlo. Bajonazo total. Luto. Se pregunta uno muchas cosas y se le quitan las ganas de todo porque, aunque uno ya haya vivido esta situación en varias ocasiones anteriores, jamás se acostumbrará a esto. El viaje de vuelta a Sevilla fue de pensar mucho, de darle muchas vueltas a la cabeza… estaba triste.

Por otra parte, no paraba de recibir mensajes de ánimo de familiares, amigos, seguidores… a través de mis redes. Mensajes que fui leyendo poco a poco y que me ayudaron a pasar el mal momento. Y los abrazos de mi gente… Y muchas más cosas. Me dije a mí mismo que tenía que pasar este momento de bajona y seguir adelante.

También ayudó que al día siguiente me llamara Estrella, hematóloga del Virgen del Rocío con la que empecé en esta historia, y me comunicó el plan trazado para empezar a recibir un nuevo tratamiento lo antes posible tras hablar con Mariví. Esperemos que vaya bien…

Y más cosas bonitas… Esa misma tarde cantó mi Patri la canción «La playa» de «La oreja de Van Gogh» en la gala de su escuela de canto. Y lo hizo así de bien:

Al llegar a casa vi ganar a mi Sevilla FC en Granada por 0-3. No me lo podía creer, después de la temporada que llevábamos.

El miércoles fui con mi Merchi al Virgen del Rocío para hacerme la extracción de sangre necesaria para la primera analítica de este nuevo tratamiento que empezaremos en breve. Lo del Bono Sevilla no hubo manera de conseguirlo.

El jueves había que seguir viviendo, pasar el momento chungo y volver a esa normalidad que tu cuerpo te permita. Aunque la enfermedad esté activa, podemos decir que yo me encuentro bien físicamente, por lo que hay que intentar seguir haciendo esas cosas que te gustan y que son habituales para ti. Por eso desayuné con mi gente y me fui a una nueva sesión con mi logopeda Pepi:

Mi Merchi hizo este bonito vídeo de Salamanca que puede servir de agradecimiento a toda la gente que nos ha ayudado en estos más de cuatro años en nuestros #SalamancaOnTour, que de momento abandonamos, pero que nadie sabe si en algún momento los retomaremos. Lo que tenga que ser… será. Ahora toca empezar un nuevo tratamiento en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío, y a él nos vamos a aferrar con fuerza. Ojalá sea el que nos lleve al #yomecuro o, al menos, a cronificar la enfermedad. En el vídeo canta mi Patri la canción «Vivimos siempre juntos», que usamos como sintonía principal de nuestro programa de radio «La voz de los imparables». Espero que os guste:

Ayer viernes era un día importante, pero no sólo porque se celebrara el sorteo de Navidad -enhorabuena a los premiados, muchos andaluces-, sino porque en el IES Chaves Nogales se celebraba el Día Solidario, algo que empezó a celebrarse cuando yo estaba allí como profe y miembro del equipo directivo. Me alegró comprobar que se seguía celebrando. Tenemos que ser solidarios…

Algunas de mis compis que se encargan de la organización contactaron conmigo para que estuviera presente en la mesa solidaria de la Fundación Josep Carreras, pues ya habían contactado con Claudia -buena amiga- y le había mandado los productos solidarios para la venta. En un principio les dije que yo no iría porque estaba en ese momento de bajona y de asimilación de la mala noticia, pero que mi Merchi sí iría. Ella siempre está ahí. Lo de esta mujer mía es espectacular. Sin embargo, como poco a poco me fui viniendo arriba, decidí que iría. Y fue un placer absoluto, aunque a la vez emocionante. Volver a pisar esos pasillos en los que tantas horas he echado… fácil no es, os lo aseguro. Los alumnos que hay ahora ya no me conocen, salvo algún hermano de otro que haya tenido como alumno, pero pude saludar a muchos profes que estuvieron conmigo y conocí a otros. Y saludé a las chicas de la cafetería. Y al Tito, que estaba con su tarea de limpieza exterior de hojas… Y me hice algunas fotos en el photocall navideño que cada año monta mi amiga Paqui.

Y vino su marido Félix para saludarme. Y Yolanda, Susana, Mercedes y la nueva secretaria del CEIP Jacarandá. Cuando salí de allí gasté medio paquete de pañuelos. La emoción me pudo. Pero lo más importante es que gracias a todas estas actividades me dijo Fátima por la tarde que se recaudaron más de 1000 €, que se donarán a la Fundación Josep Carreras y a la Asociación de Prader-Villis. Gracias a todos. Este es mi Chaves Nogales.

Mi Patri desde su puesto de trabajo nos quiere felicitar a todos las navidades con sus compis del Hospital Virgen del Rocío:

Y al llegar a casa otra sorpresa… Me dice Carmona, responsable de la Obra Social de la Agrupación Musical Virgen de los Reyes, que en mi buzón hay un paquete para mí -en los días anteriores me había pedido mi dirección postal-. Baja Merchi a recogerlo y alucinamos con el detallazo que tienen. ¡Hay mucha buena gente en este mundo! Mil gracias, de corazón.

Como para no seguir… Detalles que llegan al alma. Mensajes que llegan al corazón. A veces la cosa se pone difícil, y cuanto más pasa el tiempo más aún, pero hay que seguir intentándolo. La vida es bonita y hay que saber disfrutarla en la medida de nuestras posibilidades. En esas estamos…