Entre firma y firma… tratamiento

Empiezo este viernes no muy bien, pues hace un rato me ha comunicado mi amigo Castro que ha fallecido su padre. Descansa en paz, Antonio. Fuiste un buen hombre y ahí has tenido hasta el último momento a tu hijo, que no se ha separado de ti. Seguro que te vas orgulloso de él. Y a ti amigo, decirte que hay que seguir, que tienes que ayudar a tu madre y, por supuesto, seguir ayudándome a mí, pues siempre estás ahí, porque seguimos siendo imparables Así que ánimo y fuerza…

Estos dos días pasados he tenido un nuevo #SalamancaOnTour acompañado por mí Merchi. Como siempre, viajamos el miércoles y me hice la extracción de sangre y ayer jueves tuvimos la consulta y me puse el tratamiento. Hemos empezado el tercer ciclo del ensayo que estoy siguiendo y, por tanto, comenzamos con visitas quincenales, por lo que a partir de ahora viajaremos una semana sí y otra no. Esperemos que siga yendo igual de bien que hasta ahora…

El miércoles llegamos al hospital en torno a las 15:30, comimos en la cafetería algo y nos fuimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, donde nos estaba esperando Marta, una de mis enfermeras cracks. Pero además nos estaba esperando con mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables», porque se lo había comprado y quería que se lo dedicara. Yo le dije que me lo llevaría para pensar bien la dedicatoria y no hacerla allí de forma apresurada y se lo dejaría al día siguiente dedicado y firmado. Y eso hice.

Cuando llegamos al hotel, Merchi y yo descansamos un poco porque veníamos cansados del viaje y después salimos para tomar algo en el bar de enfrente del hotel, pues hacía muy buena temperatura en la calle y había que aprovecharlo, ya que eran bastantes grados menos que en Sevilla.

Ya por la mañana llegamos al hospital en torno a las 9:30, desayunamos y nos dirigimos a la zona de consultas de Hematología; no tuvimos que esperar mucho y nos atendieron en consulta mi tándem de hematólogas, las doctoras Mariví y Marta. Me preguntaron cómo estaba, les dije que bien, aunque tenía los pies un poco hinchados quizás de la cantidad de tiempo que paso sentado firmando libros. Me dijeron que tenía que tenerlos más tiempo estirados y que la analítica estaba correcta. Por tanto, me podía poner el tratamiento, que en esta ocasión correspondía a los dos fármacos: el Daratumumab y el Talquetamab.

Sobre las 10:30 ya estábamos en Fase 1 para ponernos el tratamiento, pero tardaron en subirlo desde farmacia, ya que no llegó hasta las 12:30 y el proceso que seguimos fue el siguiente:

Una vez que terminamos nos despedimos de nuestras enfermeras cracks y, por segunda semana consecutiva, fue Juan Carlos el chófer que nos llevó de vuelta a casa.

De momento me encuentro bien, parece que el tratamiento lo estoy asimilando sin problemas, sin ningún efecto secundario más allá de los problemas en la piel y en las uñas y ya solo nos queda esperar al día 23 para hacer el siguiente #SalamancaOnTour. Hasta entonces son bastante las cositas que tengo apuntadas en mi Google calendar para hacer en estos días y que ya os iré contando por aquí.

Mientras tanto seguiré firmando los libros de los mecenas que los pidieron con la recompensa de la dedicatoria y firma -he contado 141 los ejemplares que tengo que firmar-, de los cuales ya llevo firmados bastantes más de la mitad, más los que voy firmando de amigos y familiares cercanos. Intentaré terminarlo durante el fin de semana e intentaré que no se me caiga la mano de tanto firmar.

Terminamos el 2º ciclo

Ayer recibí una nueva sesión del tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo en el hospital de Salamanca. En esta ocasión se trató de la cuarta y última sesión del segundo ciclo, por lo que la próxima semana toca empezar ciclo nuevo. Afortunadamente fue todo bien, pero como siempre empecemos por el principio.

En esta ocasión mi acompañante no podía ser mi mujer, porque tenía cita para ponerse la segunda dosis de la vacuna Pfizer el miércoles por la tarde, así que vino conmigo mi sobrino Migue. El miércoles nos recogió el taxi a la hora acostumbrada, en torno a las 11 de la mañana. Vino Javi, un nuevo taxista que no había venido antes. A este ritmo vamos a conocer a todos los taxistas de Teletaxi. Fue un viaje muy agradable, llegamos al hospital en torno a las 15:30, comimos algo en la cafetería y nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, dónde nos estaba esperando mi enfermera crack Marta para hacerme la extracción de sangre para la analítica y tomarme las constantes. Fue todo bien, tardamos poco tiempo y nos recogió Matías para llevarnos al hotel.

Descansamos un ratito y, como estaba la tarde muy buena, salimos a dar un paseo hasta la Plaza ayor -Migue empujando mi silla, claro-. Había muy buen ambiente y mucha gente en la calle, sobre todo gente joven sentada en las terrazas. Al llegar a la Plaza Mayor me llevé una grata sorpresa, pues me encontré con mi amigo Juanlu y su mujer Rocío, que iban de viaje para Bilbao y paraban hoy en Salamanca. Hacía mucho tiempo que no veía a Juanlu y la verdad es que me dio mucha alegría. Hasta nos hicimos una fotito:

Paseamos un ratito más y ya de vuelta nos paramos para cenar algo en uno de los bares frente al hotel -la verdad es que cenamos muy bien- y cuando ya empezaba a refrescar nos retiramos.

A la mañana siguiente nos recogió Juan con su taxi y poco después de las nueve ya estábamos en el hospital. Desayunamos algo en la cafetería, nos encontramos al igual que la semana pasada con Luis y Pety, volvió a darme mucha alegría coincidir con ellos y sobre todo enterarme de que esta semana estaba mucho mejor y los resultados de la analítica estaban bien. No despedimos de ellos, terminamos de desayunar y nos fuimos para la zona de consultas de Hematología para esperar nuestro turno. Como siempre, había mucha gente allí y no entré en consulta hasta poco después de las once, coincidiendo con la hora de mi cita.

Cuando Migue abrió la puerta de la consulta me llevé una sorpresa, aunque yo ya sabía algo. Allí me estaban esperando las doctoras Mariví Mateos y Marta Reinoso, mis dos hematólogas, la de Salamanca y la de Sevilla, la que ha escrito el prólogo y la que ha escrito el epílogo de mi segundo libro. ¡Casi na! Saludamos a ambas, me preguntaron cómo estaba, les dije que me encontraba muy bien y ellas me confirmaron que los resultados de la analítica estaban bien y que, por tanto, me podría poner el tratamiento, que en esta ocasión solo sería el Daratumumab. Volveré a coincidir con Marta, pues va a estar todo este mes de junio pasando consulta junto a Mariví y a otros hematólogos. Y faltaba el momentazo: hacerle entrega a las dos del ejemplar dedicado y firmado de «Y seguimos siendo imparables» y, por supuesto, hacernos la foto correspondiente.

De allí nos fuimos a Fase 1 para ponerme el tratamiento, que ya lo habían llevado desde farmacia. Estoy seguro que el error que se produjo la semana pasada cuando tuvimos que esperar tanto no va a volver a pasar, porque los que allí trabajan se preocupan por arreglarlo. Me atendió mi enfermera crack María, que me dio las pastillas de la premedicación y me limpió el PICC. Mientras esperaba estuve hablando con Jose y su señora, que son de Granada y que estaban allí porque la semana pasada empezó Jose un ensayo de las CAR-T. Estoy seguro que le va a ir genial.

Una vez que pasó el tiempo necesario desde que me tomé la premedicación me pinchó María el Dara en la barriga y ya con eso terminamos. Bueno no, faltaba una cosa: entregar los libros dedicados y firmados que le correspondían a María y a Patri, pues ambas se hicieron mecenas del mismo con esta recompensa. A las dos les gustó mucho la dedicatoria y, por supuesto, no podía faltar la fotito. Por cierto, recuerdo que me tenéis que mandar fotos con el libro en las que se os vea, para ponerlas en el álbum digital de lectores que vamos a volver a crear. Ya podemos inaugurar el álbum con la foto anterior y con esta:

Cuando terminamos eran poco más de las 13:30, por lo que Migue y yo decidimos comer algo en la cafetería del hospital antes de llamar al taxi para hacer el viaje de vuelta a casa. Volvimos con Juan Carlos, que era la primera vez que nos recogía, y la verdad es que también fue un viaje muy placentero. Al llegar a casa saludé a mi mujer y a mis hijas -a mi Merchi le ha vuelto a sentar mal la vacuna y no se encontraba bien-. Yo me puse a dedicar algunos libros para ir adelantando la tarea…

La próxima semana volveremos al #SalamancaOnTour para empezar el tercer ciclo. Una vez más muchas gracias por vuestros mensajes de apoyo y ánimo pues, como siempre digo, os aseguro que me ayudan mucho.

#YSeguimosSiendoImparables…

Ya están aquí los libros

Como ya comenté por aquí, desde el pasado lunes día 24 de mayo se puso a la venta mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables» en la web de libros.com y a partir de ese momento comenzó el proceso de entrega de ejemplares a los mecenas que apoyaron una vez más este proyecto a través de la campaña de crowdfunding. Sin embargo, ha habido algún problema con la empresa de transportes y se ha retrasado algo la entrega, pero por fin ya ayer empezaron a entregarse los libros y me ha llegado información de que muchos mecenas ya los han recibido en su domicilio. Yo en concreto recibí los que había pedido más todos aquellos ejemplares que tengo que dedicar porque los mecenas lo eligieron así como recompensa.

El mismo mensajero vino dos veces a casa durante la misma mañana para hacerme las entregas. En una de ellas me entregó los libros que yo había pedido como mecenas -que han sido varios- y en la otra me entregó nueve cajas grandes llenas de libros con todos los ejemplares que tengo que dedicar y firmar y los sobres correspondientes para el posterior envío a sus propietarios. Mi mujer se puso muy contenta al ver el salón lleno de cajas.

En esta ocasión tengo que dedicar de primeras casi 150 ejemplares, que es prácticamente el doble de los que tuve que dedicar en el primer libro, así que desde estas líneas pido paciencia a los mecenas que tienen que recibir su libro dedicado porque esto me va a llevar un tiempo, aunque prometo que intentaré que sea el mínimo posible. Eso sí, ni hoy ni mañana podré dedicar ningún libro porque me toca #SalamancaOnTour, pero a partir del viernes me pondré a dedicar libros a tope. A ver si consigo terminarlo como muy tarde a principios de la semana que viene.

Cuando me llegaron todos los libros, mi Merchi me grabó un vídeo haciendo el unpacking. Espero que os guste, aquí lo tenéis:

Solo me queda recomendaros algunas cosas: la primera de ellas es que si tenéis el libro lo disfrutéis y me hagáis llegar vuestras sensaciones y si no lo tenéis ya sabéis que podéis comprarlo en la web de libros.com y si usáis el código de descuento SEGUIMOS en el proceso de compra os ahorráis los 4 € de gastos de envío. Lo siguiente que os quiero pedir es que me mandéis una foto con el libro en la que se os vea, para que volvamos a hacer ese álbum digital de lectores como hicimos con el primero, que quedó muy chulo. Me podéis mandar la foto por redes sociales o a través de mi correo juandiaz8@gmail.com. Seguro que nos queda un álbum espectacular.

Tengo que reconocer que estoy bastante emocionado con la llegada de los libros y con los mensajes que estoy recibiendo de muchos mecenas y amigos que me quieren tanto. Espero que os guste este segundo libro. De nuevo está escrito con el corazón. Y como última recomendación os diré que no os perdáis lo que hay detrás de los códigos QR que incluye, ni el prólogo ni el epílogo escritos por mis hematólogas, ni los testimonios del final del libro -creo que en total hay treinta-, que en mi opinión son geniales. Ya me contaréis…

De nuevo en la radio

Ayer tuve de nuevo la oportunidad de participar en un programa de radio. Fue en el programa «Aún no es viernes» de Sevilla FC Radio, que presenta y dirige el amigo Javi Nemo y en el que ya he estado en varias ocasiones.

Se trata de un programa variado que se emite en directo de lunes a jueves de 17 a 19 horas y en el que suelen haber noticias e informaciones de todo tipo y algunas entrevistas. Pues ayer me tocó a mí. Ya son varias las veces que he estado en el programa, algunas presencialmente -cuando se podía sin problemas- y otras por teléfono -todas estas últimas veces desde que está la pandemia-. La foto que aparece en la cabecera de este post es de una de esas primeras veces que fui con mi Merchi a los estudios de Sevilla FC Radio cuando todavía estaban en el estadio Sánchez-Pizjuán.

Me gusta mucho que me entreviste Javi porque, aparte de que lo considero amigo desde que nos conocimos hace más de tres años, sus entrevistas son siempre muy cercanas y amenas, cosa que le agradezco enormemente. La primera vez que me entrevistó estuvimos hablando del uso de la tecnología en las aulas, cuando yo estaba metido en todos estos líos. Ya después llegó mi enfermedad y me entrevistó para hablar de ella, de la forma de afrontarla, del #yomecuro… Y después llegó el primer libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma«, en el que Javi participó dejando su testimonio. Estuvimos hablando de él, del proceso de creación, de la campaña de crowdfunding… Cada cierto tiempo Javi me llama o me manda un whatsapp, me pregunta cómo estoy y me invita a participar en el programa.

Como la semana pasada salió a la venta mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables» contactó conmigo para que habláramos de él en la radio. Y eso hicimos ayer. Pero mejor que contarlo por aquí os recomiendo que escuchéis la entrevista completa que os dejo aquí enlazada por si no pudisteis escucharla en directo. Espero que la disfrutéis. Muchas gracias una vez más, Javi.

Pulsa sobre la siguiente imagen para acceder al audio de la entrevista:

Resultados de mi nuevo fármaco

Veía el otro día en la página de Facebook de la Comunidad Española de pacientes de mieloma múltiple -de la que soy socio- un enlace a un artículo que han publicado en su blog sobre los resultados de nuevos fármacos en estudios clínicos de pacientes con mieloma múltiple. Me gustó mucho leerlo y, sobre todo, lo que se dice del Talquetamab, que es el anticuerpo biespecífico del ensayo clínico en el que estoy participando en el Hospital de Salamanca dirigido por la doctora Mariví Mateos. En este enlace podéis leer el artículo completo, aunque no me podía quedar con las ganas de transcribir aquí lo que se dice del Talquetamab.

Cito de dicho blog:

«A principios de junio se celebra el congreso de ASCO (Asociación Americana de Oncologia Clínica), se celebra en Chicago y normalmente acuden algunos de los más reputados hematólogos de nuestro país para revisar los últimos estudios clínicos relacionados con el mieloma múltiple.

Es entonces cuando se presentan muchos resultados de los estudios clínicos que se han llevado a cabo durante el año o años anteriores, algunos en fases muy tempranas y otros ya cercanos a la implementación clínica.

Es ahora, en estas fechas, cuando los laboratorios avanzan sus presentaciones. Seguidamente se resumen algunos de los mencionados estudios en los que participan pacientes de nuestro país.

TALQUETAMAB:

Talquetamab (del laboratorio Janssen) es el primer anticuerpo biespecífico de su clase dirigido tanto a GPRC5D, una nueva diana del mieloma múltiple, como a CD3, el receptor de las células T. CD3 está implicado en la activación de las células T y
GPRC5D está altamente expresado en las células del mieloma múltiple. Los resultados de los estudios preclínicos en modelos de ratón demuestran que talquetamab induce la eliminación mediada por las células T de las células de mieloma múltiple que expresan GPRC5D mediante el reclutamiento y la activación de las células T CD3 positivas e inhibe la formación y el crecimiento del tumor.

Estamos hablando de un fármaco que ataca a dos dianas diferentes del mieloma y en pacientes que han sido fuertemente pretratados y que están en sexta linea de tratamiento.

Janssen ha anunciado hoy los datos de seguimiento del estudio MonumenTAL-1 de fase 1 de escalada de dosis en humanos del producto en investigación talquetamab, el único anticuerpo biespecífico redireccionador de células T disponible en el mercado y en desarrollo clínico que se dirige tanto a GPRC5D, una nueva diana del mieloma múltiple, como a CD3 en las células T (NCT03399799).

Con una mediana de seguimiento de 6,3 meses (rango de 1,4 a 12,0) para los pacientes que respondieron, los resultados actualizados de 30 pacientes con mieloma múltiple en recaída o refractario tratados con talquetamab por administración subcutánea (SC) a la dosis recomendada de fase 2 (RP2D) mostraron una tasa de respuesta global (ORR) del 70 %, con un 60 % de pacientes que lograron una respuesta parcial muy buena (VGPR) o mejor entre los que habían recibido una mediana de seis líneas de tratamiento previas. La mediana del tiempo transcurrido hasta la primera respuesta confirmada fue de un mes (intervalo de 0,2 a 3,8 meses).

Estos datos se presentarán oralmente en el Congreso anual de la American Society of Clinical Oncology (ASCO) de 2021 el martes 8 de junio.

«La mayoría de los pacientes diagnosticados de mieloma múltiple sufrirán una recaída a lo largo de su enfermedad. Los pacientes de este estudio habían progresado, habían recaído después o eran refractarios a numerosas terapias contra el mieloma múltiple. Existe una importante necesidad de nuevos tratamientos para esta enfermedad», afirma el Dr. Jesús G. Berdeja, director de investigación del mieloma del Sarah Cannon Research Institute, Tennessee Oncology, y principal investigador del estudio. «Nos anima el hecho de que solo seis meses después de anunciar los primeros resultados de talquetamab a esta dosis, ya tenemos datos de seguimiento que sugieren que el tiempo hasta la respuesta inicial es rápido (0,2 a 3,8 meses) y que varias respuestas de los pacientes se profundizan con la terapia continua, lo que respalda la exploración adicional de la focalización tanto en GPRC5D como en CD3 en pacientes con mieloma múltiple».

Se observó una respuesta en el 70 por ciento de los pacientes, incluyendo el 65 por ciento (15/23) de los pacientes refractarios a la triple clase y el 83 por ciento (5/6) de los pacientes refractarios a la pentaclase. Con una mediana de seguimiento de 6,3 meses (rango, 1,4-12,2 meses), no se alcanzó la mediana de duración de la respuesta y el 81 por ciento (17/21) de aquellos que reaccionaron positivamente continuaron con el tratamiento, lo que sugiere que las respuestas fueron duraderas y se profundizaron con el tiempo para un número significativo de pacientes con respuesta positiva en la RP2D.

Los eventos adversos (EA) más comunes en la RP2D fueron el síndrome de liberación de citoquinas (73 %; 2 % de grado 3), neutropenia (67 %; 60 % de grado 3/4), anemia (57 %; 27 % de grado 3/4) y disgeusia (60 %; todos de grado 1/2).

Se notificaron infecciones en el 37% de los pacientes (3% 3/4), se experimentó neurotoxicidad en el 7% de los pacientes (todos de grado 1/2) y se produjeron EA relacionados con la piel en el 77% de los pacientes (27 % con trastornos ungueales, patología de las uñas).

«Estos nuevos datos actualizados de eficacia y seguridad sugieren que talquetamab es un candidato terapéutico prometedor para el tratamiento de pacientes con mieloma múltiple que han recaído después de múltiples terapias o que son refractarios a otros tratamientos», ha comentado el Dr. Sen Zhuang, vicepresidente de Investigación Clínica en Oncología de Janssen Research & Development, LLC. «Como único anticuerpo biespecífico en investigación dirigido contra el novedoso GPRC5D, estamos comprometidos a analizar totalmente talquetamab, incluyendo nuevas estrategias de dosificación subcutánea en el mieloma múltiple», ha añadido.

«El desarrollo de opciones de tratamiento bioespecíficas eficaces es un paso importante para desafiar las necesidades no cubiertas de los pacientes con mieloma múltiple refractario recidivante», ha declarado Edmond Chan, responsable del área terapéutica de hematología en la EMEA de Janssen-Cilag Limited. «Los resultados del estudio no sólo son alentadores, sino que reflejan nuestro compromiso de explorar enfoques terapéuticos innovadores», ha concluido.

El viernes 4 de junio se presentará en ASCO un póster en el que se destacarán datos adicionales sobre talquetamab. El estudio evaluó el antígeno de maduración de células B (sBCMA) en pacientes con mieloma múltiple en recaída o refractario tratados con talquetamab o con el anticuerpo biespecífico teclistamab (BCMAxCD3) y demostró que ambas terapias bioespecíficas inducían cambios en los niveles de sBCMA que se correlacionaban con la actividad clínica».

Mi opinión personal:

No podemos negar que son datos esperanzadores para que los que llevamos tanto tiempo luchando contra nuestro mieloma múltiple y llevamos tantas líneas de tratamiento podamos conseguir controlarlo y llegar a la remisión de la enfermedad. Y en mi caso particular me hace tener más confianza el encontrarme en estos momentos tan bien -a punto de terminar el segundo ciclo-, el que los datos de las analíticas sean tan buenos y el estar en manos de una profesional como la doctora Mariví Mateos. Pero aún así hay que ser precavidos porque ya he vivido situaciones parecidas, pero por ahora digamos «carpe diem» y veamos el futuro con esperanza y positividad. Vamos camino del #yomecuro…

Los paseitos con mi silla

Ya he contado en varias ocasiones por aquí y en mis redes sociales los paseitos que me doy con mi silla de ruedas eléctrica prácticamente a diario. La verdad es que me viene muy bien porque así consigo respirar aire puro -aunque vaya con mascarilla- y me sirve para salir de casa al menos un rato, ya que el día se hace muy largo y la noche más aún, sobre todo si uno duerme poco.

Eso sí, siempre voy con las precauciones máximas: intentando no pararme con nadie, saludando a mucha gente que me para, pero siempre manteniendo las distancias y no entrando en ningún sitio cerrado: ni bar, ni comercio, ni tienda… nada. Todo al aire libre. La verdad es que algunas veces me saludan desde lejos, ya sea alguien andando o en coche y no siempre consigo identificar quién es, pero yo devuelvo el saludo siempre. Y cuando voy con el chándal del Sevilla o con el polo de mi peña Hastalamuerte.net -que es casi siempre- es mucha la gente que me manda un saludo cariñoso porque es de mi mismo equipo y otros que me mandan un comentario en el otro sentido porque es del otro equipo de la ciudad, pero siempre con el cachondeito típico de aquí y la rivalidad sana. Tiene su gracia, sin duda.

Tengo que agradecer a mis amigos Castro y Yoli el que en su día me facilitaran esta silla de ruedas eléctrica que era de un familiar de Yoli y que ya no usaba. Os aseguro que me está dando vida y me ayuda mucho a llevar el día a día. La otra vez que estuve sin movilidad la usé mucho, pero esta vez creo que la estoy usando más aún, pero lo que tengo claro es una cosa: que YO VOY A SOLTAR LA SILLA. Si lo conseguí una vez, lo voy a conseguir una segunda. Primero pasaré al andador y luego a caminar con ayuda de mi bastones de senderismo, como hice la otra vez. Pero para ello necesito hacer mucho ejercicio para fortalecer mis piernas. Además en esta ocasión tengo que conseguir que la pierna izquierda no se quede como está ahora, que no termina de mantenerse estirada; el lunes voy a empezar ejercicios de rehabilitación con un fisio que vendrá a casa y los ejercicios que haga con él los complementaré con los que yo haga en mi querida reja. También tengo que agradecerle a mi amigo Juan el que sea mi mecánico particular, ya que siempre está ahí cuando lo necesito. Me ha ayudado para arreglar dos pinchazos que he tenido en una rueda y en esta última semana me ha cambiado las dos ruedas y hemos puesto neumáticos nuevos porque los que tenía ya estaban muy defectuosos. Es muy crack mi amigo Juan.

Cada vez que empiezo un paseo pongo a funcionar en el móvil la aplicación Google Fit, que va marcando en un mapa el recorrido y va contando el tiempo y los kilómetros que se están haciendo. Me lo he tomado como un juego y al final siempre comparto el dibujo que sale del recorrido hecho. Algunas veces salen recorridos muy cachondos -tengo que reconocer que algunos de ellos son buscados intencionadamente- y más cachondas aún son las respuestas que la gente da a los dibujos que salen. Me lo paso genial con esto y por supuesto lo seguiré haciendo. Aquí os dejo algunos ejemplos de dibujos hechos y en las redes podéis encontrar los tuits y los comentarios correspondientes del personal.

Yo siempre suelo ir con la silla por el carril-bici, salvo excepciones, que son en aquellos sitios en los que no lo hay, pero afortunadamente en Sevilla tenemos un carril-bici muy bueno, tenemos la suerte de que vivimos en una ciudad muy llena y que en su momento desde el Ayuntamiento se decidió hacer el carril-bici. Recuerdo que entonces hubo mucha polémica porque se iban a quitar muchos aparcamientos, porque se decía que para dos bicis que circulaban qué dineral se ha ido a gastar… Pues al final se ha demostrado que ha sido una muy buena inversión, porque el carril-bici cada vez se usa más: por ciclistas, por gente que va con patinete, por los que vamos en silla de ruedas… e incluso lo usa la gente que no debe usarlo: gente empujando su carrito de la compra o su carrito de bebé o la mochila de ruedas del niño que viene del colegio… o simplemente gente que va paseando, pues parece que el paseo es más agradable si vas por este suelo verde que si vas por la acera que está justo al lado a menos de un metro. Pero esto es lo de siempre, lo que antiguamente se llamaba urbanidad y que ahora podemos llamar simplemente respeto a los demás. Hay gente que no respeta nada y que van a lo suyo, el ombliguismo. Afortunadamente creo que son los menos, pero haberlos haylos.

Y sobre el estado del carril-bici y el mantenimiento que el Ayuntamiento hace del mismo creo que se merece un post aparte y exclusivo, pero como adelanto voy a decir que en general está bastante bien conservado y se limpia con bastante asiduidad, pero lo que creo que tiene el Ayuntamiento bastante abandonado son las barreras urbanísticas que existen: hay demasiados bordillos altos cuando vienes por el carril-bici y bajas a una calzada; en lugar de estar a ras de la misma, en muchas ocasiones dejan un escalón innecesario que hace que las ruedas de la silla, de la bici o del patinete sufran. Creo que no cuesta mucho trabajo dejarlo a ras de calzada. Y qué decir de aquellos sitios en los que hay un paso de cebra para cruzar y no hay rebaje para silla de ruedas. He denunciado esto a través de las redes en una calle en concreto hace varios meses y sigue igual. De todas formas yo seguiré insistiendo a ver si por casualidad alguien me echa cuenta… Os dejo un par de ejemplos:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1398251906770870280

Es para estar contento

Estos dos últimos días he tenido junto a mí Merchi una nueva sesión de #SalamancaOnTour, en esta ocasión era la tercera sesión del segundo ciclo del ensayo clínico que estoy recibiendo.

Como siempre viajamos el miércoles y llegamos a primera hora de la tarde al Hospital Clínico de Salamanca para hacerme la extracción de sangre con Marta, enfermera de Fase 1 que como siempre es tan amable con nosotros. Después nos fuimos al hotel para descansar pues el viaje nos suele cansar mucho. El jueves llegamos al hospital en torno a las 9:30 de la mañana, desayunamos algo en la cafetería del hospital y allí nos encontramos con los amigos Luis y Pety que iban a revisión y a los que nos encantó saludar. Nos dimos ánimos mutuos y le dije a Luis que siguiera con fuerza y luchando.

Nos vamos a consulta con mi hematóloga Mariví Mateos, tenemos suerte y entramos pronto porque al tener la analítica hecha desde el día anterior es la única de la que ya están los resultados. Como siempre, magnífica la consulta y el trato que nos da Mariví, cercanía y profesionalidad máxima; me pregunta cómo estoy y si he tenido algún efecto secundario del tratamiento. Le digo que salvo el problema de las uñas y del descamado de la piel no he tenido nada más y que me encuentro bastante bien en general. Ella se alegra mucho y encima nos da una muy buena noticia, pues el resultado de la reevaluación de la analítica de orina dice que prácticamente no hay enfermedad en la orina, lo cual es un éxito porque yo prácticamente siempre he tenido enfermedad ahí, la proteinuria siempre ha sido muy alta y ahora estaba prácticamente a cero. Evidentemente mi Merchi y yo nos ponemos muy contentos, porque hacía mucho tiempo que no recibíamos una noticia tan agradable relacionada con mi enfermedad.

Esto quiere decir que parece que vamos por el buen camino y que este tratamiento puede ser el bueno, pero estas noticias, tras la experiencia acumulada después de tanto tiempo, hay que tomarlas con todas las reservas posibles, ya que no es la primera vez que un tratamiento empieza funcionando bien y después más adelante ya no funciona tan bien y hay que tomar otro camino. Pero en esta ocasión yo tengo buenas sensaciones, mucha confianza y mi doctora también y creo que lo vamos a conseguir… estoy seguro de ello.

Nos dice Mariví que los resultados de la analítica de sangre también están bien y, por tanto, me puedo poner el tratamiento. En esta ocasión tocan los dos fármacos del ensayo: el Daratumumab y el Talquetamab. Salimos mi Merchi y yo de la consulta con una sonrisa de oreja a oreja y nos dirigimos a Fase 1 para ponerme el tratamiento. Estábamos muy contentos porque era muy buena la noticia que habíamos recibido.

Ayer hubo un problema en la farmacia del hospital y los medicamentos tardaron en subirlos más de la cuenta, nos acumulamos varios pacientes en Fase 1 sin poder recibir el tratamiento y estuvimos de charla allí con nuestras enfermeras -y ya amigas- Balbi, María y Patri. Fueron más de cuatro horas de espera y la verdad es que ya estábamos un poco desesperados, sobre todo pensando que nos quedaba un viaje por delante para volver a casa. Mis fármacos llegaron un poco antes de las tres de la tarde y ya Patri me había puesto la premedicación y me había limpiado el PICC, por lo que en torno a las tres me pinchó el Daratumumab -un único chute- y había que esperar una hora para ponerme los cuatro pinchazos del Talquetamab, que me los puso Marta pues ya estábamos en horario de tarde.

Cuando terminamos llamé al servicio de taxis, vino a recogernos Matías que, como siempre desde que estoy en este ensayo, fue quien nos trajo de vuelta a Sevilla. Llegamos a casa un poco después de las 20:30 y la verdad es que estábamos muy cansados después de un día tan largo, pero a la vez muy contentos por la buena noticia recibida. Estamos en el camino y este va a ser el camino bueno… sigue acompañándonos que seguimos a por el #yomecuro.

Ya está aquí mi segundo libro

https://twitter.com/libroscom/status/1396890754111393796

Desde ayer 24 de mayo se puede comprar mi segundo libro titulado «Y seguimos siendo imparables«. Se puede comprar en la web de libros.com, que es la editorial en la que nuevamente he confiado para la edición y publicación del libro, y pronto se podrá comprar en librerías, grandes almacenes y en otras webs.

En estos próximos días los mecenas recibirán en su domicilio los ejemplares que hubieran acordado cuando apoyaron la edición del libro con su aportación, porque recuerdo que este libro ha visto la luz gracias a una campaña de crowdfunding que empezamos a finales de noviembre de 2020 y que fue tal el apoyo recibido que conseguimos financiar la edición y publicación del libro en muy pocos días. Casi 300 mecenas dieron su apoyo durante el mes de campaña.

Una vez conseguido el objetivo en la campaña, comenzamos a finales de diciembre el proceso de edición y corrección, que nuevamente correspondió a María Luisa. Ella fue la encargada de hacer la primera corrección del libro y ha sido todo un placer el trabajar con ella, ya que lo ha hecho todo muy fácil y hemos trabajado de forma muy coordinada. Después vino una segunda corrección y tras ella entramos en el proceso de maquetación del libro. Una vez terminado este proceso se envía el original a la imprenta y comienza el proceso de impresión de los ejemplares. Y ya los tenemos disponibles.

El libro se puede comprar en formato papel y en formato digital. De hecho, los mecenas que incluyeran en su recompensa el formato digital ya recibieron ayer un correo para que se descarguen el libro en cualquiera de los tres formatos disponibles: epub, mobi y PDF. Yo ya tengo el mío y me lo pienso leer de nuevo en estos próximos días. Y digo de nuevo porque durante el proceso de edición y corrección me lo he tenido que leer entero varias veces, quizás cinco o seis, por lo que yo el contenido del libro ya casi me lo sé de memoria.

Este «Y seguimos siendo imparables» es continuación del primer libro que escribí, titulado «#SomosImparables #SeguimosJuanma«, que también está disponible en la web de libros.com y en librerías y grandes almacenes. En ese primer libro cuento todo el proceso seguido durante mi enfermedad desde que apareció a finales de 2017 hasta principios de 2020, concretamente hasta el día de Reyes, y en este segundo libro partimos de ahí y prácticamente contamos todo lo ocurrido durante el año 2020 -ya sabéis, el año de la pandemia- y llegamos hasta el día de Reyes de este 2021.

Quizás esté mal que yo lo diga, pero a mí es un libro que me gusta mucho, y os recomiendo que no os perdáis los testimonios que incluye. En esta ocasión son bastantes más que en el primer libro -creo que son treinta-. Hay testimonios de gente de mi familia, de mis amigos, de personal sanitario, de otros pacientes, de compañeros de trabajo… En definitiva gente que me ha acompañado -y me sigue acompañando- durante todo este proceso y que han plasmado en unas líneas mucho amor, mucho cariño y mucho apoyo. Ya me diréis si es así o no. ¿Y qué decir del prólogo y del epílogo del libro? Escritos por mis hematólogas de referencia, la doctora Mariví Mateos -que escribe el prólogo al igual que hizo en el primer libro- y la doctora Marta Reinoso, que escribe el epílogo. Espectaculares ambos, de verdad.

Este libro, al igual que el primero, también incluye códigos QR con información adicional a la que puedes acceder con una aplicación de lector de códigos QR y así podrás ver vídeos, álbumes de fotos, audios, entrevistas, enlaces a otras webs interesantes… Te recomiendo encarecidamente que no te los pierdas.

Según me han dicho desde la editorial seguramente hoy me lleguen a casa los libros que tengo que firmar y dedicar a los mecenas que escogieron la recompensa de tener el ejemplar del libro dedicado. Creo que en esta ocasión son casi 150 los que tengo que firmar y dedicar, prácticamente el doble que la otra vez. Así que en estos próximos días voy a estar bastante entretenido. Una vez que los firme aviso a la editorial, esta contactará con la empresa de mensajería que será la encargada de entregar los libros ya dedicados a cada mecenas en su domicilio.

Quiero agradecer desde estas líneas el trabajo y el trato recibido por todo el personal de libros.com con el que nuevamente he tratado en todo este proceso de edición del libro: Marta, María Luisa, Patricia, Irene, Guillermo, Jose, Miguel… Gente muy profesional, que hace muy bien su trabajo y que te hace sentir muy cómodo y seguro. Además nuevamente hemos conseguido sacar el libro en un tiempo récord, prácticamente en seis meses desde que comenzó la campaña de crowdfunding a finales de noviembre.

No puedo terminar este post sin recordar los dos objetivos principales por los que he publicado este segundo libro: el primer objetivo es que ayude a otras personas, bien que sean enfermos de cualquier patología o sean cuidadores o estén viviendo una situación parecida a la mía… Si les ayuda de alguna forma me doy por satisfecho. Y el segundo objetivo, pero no menos importante, es que todo lo que consiga recaudar y me corresponda como autor del libro gracias a su venta será donado a fundaciones, asociaciones y entidades que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y apoyan a pacientes y familiares, al igual que hice y sigo haciendo con las ganancias del primer libro.

Así que ya sabes… si te hiciste mecenas en su momento estate preparado porque en estos próximos días recibirás tu libro en la dirección que pusieras. Y si no te hiciste mecenas pero estás interesado en comprar el libro, te recuerdo que puedes hacerlo en la web de libros.com desde este enlace. Y sin que se entere nadie quiero que sepas que te puedes beneficiar de un código de descuento de 4 € para ahorrarte los gastos de envío si compras el libro en la web de libros.com. El código que debes usar es SEGUIMOS (pero no se lo digas a nadie, jejeje).

Os aseguro que estoy muy contento y emocionado. Me quedan unos días de bastante trabajo dedicando libros, pero es algo que me encanta. Lo que si os quiero pedir son dos cosas: lo primero es que me hagáis llegar vuestros comentarios una vez que os leáis el libro o mientras lo estáis leyendo. Me podéis mandar un correo a juandiaz8@gmail.com o me podéis dejar vuestras sensaciones en las redes sociales: en Twitter, en Facebook o en Instagram. Y lo segundo que os quiero pedir es que me mandéis una foto con el libro para hacer un álbum digital de lectores, al igual que hicimos con el primer libro. Espero vuestros comentarios y vuestras fotos. Disfrutad del libro pues estoy seguro que os va a gustar.

Dos anuncios importantes

Mañana es lunes 24 de mayo y, por tanto, se celebra el Día de María Auxiliadora. Este es un día que para los que somos antiguos alumnos salesianos solemos celebrar bastante, ya que desde chiquitito aprendimos a rezar a la Virgen y a tenerla presente en el mes de María y, sobre todo, en su día. En mi caso influye aún más la auténtica veneración que mi madre sentía por ella. Tengo una hermana que se llama María Auxiliadora -Auxi-. Si echamos a pelear al Gran Poder, a Santa Ángela y a María Auxiliadora no sé yo quién ganaría, pero fueron sus más auténticas devociones, entre otras muchas que también tenía. Y en la familia intentamos seguir con su legado, aunque en menor medida.

A lo que vamos… el día de María Auxiliadora será un buen día para vacunarme. Me han citado para ponerme la segunda dosis de Moderna en el Hospital Virgen del Rocío; ya me habían citado previamente dos veces, una el 7 de mayo y otra el 20 de mayo, pero en ambos casos no pude ir porque por recomendación de mi hematóloga tenía que vacunarme de esta dosis después del 22 de mayo para que no me hiciera efecto con el tratamiento que estoy recibiendo del ensayo clínico. Pude cambiar ambas citas gracias a la buena atención de los responsables del hospital -Manuel y Rocío- y finalmente me vacunaré el próximo lunes a las 16:10 en el Salón de Actos del Virgen del Rocío. Allí estaré acompañado de mi Vero porque mi Merchi tiene una cita médica. ¿Que si hay ganas de estar doblemente vacunado? Muchísimas.

Y la segunda buena noticia para este lunes 24, día de María Auxiliadora, es que oficialmente sale a la venta mi segundo libro titulado «Y seguimos siendo imparables«, editado nuevamente por la editorial libros.com. A partir de mañana se realizarán los envíos a los domicilios de todas aquellas personas que se hicieron mecenas en su momento y que consiguieron que se pudiera hacer la edición y publicación del libro y que en breve podamos tenerlos en nuestras manos. Para quien quiera comprarlo en este momento podrá hacerlo a partir de mañana en la web de libros.com desde este enlace. Mañana daré más detalles desde aquí y desde mis redes sociales y os agradecería que compartiérais toda la información para que llegue al mayor número de personas posible.

Os recuerdo que se vuelve a tratar de un libro solidario, como lo fue el primero, ya que todos los beneficios que me correspondan como autor serán donados a fundaciones, entidades y asociaciones que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y ayudan a los pacientes y familiares.

Y para finalizar el artículo os voy a dejar un tuit que puse el pasado viernes y que ha tenido una gran repercusión por la gran cantidad de interacciones recibidas. Y es que es cierto lo que digo en el mismo: hace dos años estaba más o menos igual que ahora -aunque ahora tengo más pelo-; estaba sin movilidad, desplazándome en silla de ruedas y estado una buena parte del día encamado o sentado en un sillón. Y conseguí salir. Primero solté la silla y cogí el andador y después solté el andador y cogí los bastones de senderismo. Y ya podía dar mis pequeños paseos sin ayuda de nadie, de forma totalmente autónoma. Y esto es un paso adelante y supone una victoria que da muchas fuerzas para seguir luchando. Eso sí, me lo tuve que currar tela: mucha rehabilitación, muchos ejercicios de fisio, mucho agarrarme a la reja de mi ventana y «lpa arriba y pa abajo»…

Y ahora pienso hacer lo mismo. El problema en aquella ocasión lo tuve en la espalda y ahora es en la rodilla izquierda, pero como parece que va mejorando y que ya puedo ir apoyando la pierna vamos a ir empezando con los ejercicios de piernas para ir ganando fuerza y movilidad. Sabemos que esto es un proceso lento, pero con constancia lo conseguiremos. Si conseguí soltar la silla de ruedas una vez, lo voy a conseguir una segunda. Y tú, como siempre, desde ahí empujando…

Entrevista en la Televisión de Castilla y León

En el post anterior ya comenté que nos habían entrevistado a mí Merchi y a mí para salir en un reportaje de las noticias de la Televisión de Castilla y León. Grabaron exteriores en la entrada del Hospital de Salamanca y llegando al hotel Silken Rona Dalba, donde nos alojamos y donde hicimos la entrevista en uno de los salones que amablemente nos cedieron.

También aparece en el reportaje el testimonio de mi hematologa, la doctora Mariví Mateos, que la entrevistaron en los exteriores del hospital. Aquí os dejo los poco más de 2 minutos y medio qué dura el reportaje y agradezco de nuevo a Pedro Pablo y a Inés el buen rato que echamos haciendo la grabación. Hablamos de muchas más cosas, pero ya sabemos cómo es la televisión y cómo son los tiempos en la misma, sobre todo siendo un reportaje dentro de un informativo. De todas formas me gusta mucho cómo ha quedado, pues la idea principal del mensaje que queríamos enviar parece que se ve clara. Disfrutadlo: