Vuelve el #MCESPM…

Hacía meses que no usaba este hashtag, desde aquellos episodios de fiebre que me daban cuando empecé con el tratamiento de mi ensayo clínico. Ocurría casi todas las tardes, hasta que llegó un momento en el que parece que mi cuerpo se acostumbró a los nuevos chutes y desapareció la dichosa fiebre. Y desde entonces hasta ahora siempre mejorando… hasta llegar a la remisión total de la enfermedad que estamos disfrutando ahora y a empezar a soltar la silla de ruedas tras la magnífica operación de la pierna que me hizo el doctor Gallo el pasado mes de noviembre.

¿Y por qué vuelve ahora ese hashtag del que creo que ya todo el mundo conoce su significado? Pues porque justo a los dos años de pandemia, tras intentar esquivar por todos los medios el contagiarnos del covid mi familia y yo, tras seguir las recomendaciones y medidas de seguridad de las autoridades sanitarias y en mi caso tras tener tres dosis de la vacuna… hemos caído mi Patri y yo… #MCESPM. Y también es mala suerte que haya sido precisamente ahora, pues hoy mismo tenía cita en el hospital para ponerme la cuarta dosis de la vacuna como inmunodeprimido que soy y que por supuesto he tenido que anular. Pero me la pondré, cuando llegue su momento, porque yo sigo creyendo en la ciencia.

Uno se pregunta cómo y dónde nos hemos podido contagiar, porque nosotros solo nos quitamos la mascarilla en casa, pero es complicado saber en qué momento ha sido, porque a este bichito le ha gustado tanto el cuerpo humano que creo que poca gente se va a librar de recibir su visita. En algún sitio leí que al menos el 80% de la población se contagiará en algún momento. Yo quería ser del 20% restante, pero no ha podido ser. Y es que desde que apareció esta variante Ómicrom es verdad que rara es la familia en la que no hay algún caso de contagio.

Afortunadamente tanto mi Patri como yo estamos con síntomas leves, quizás debido a que estamos vacunados y a que esta variante en la mayoría de ocasiones no da mucha leña. Ambos estamos confinados, cada uno en un dormitorio y esperando que el resto de la familia se consiga librar. Esto del confinamiento es lo que menos me preocupa, la verdad, pues uno ya está bastante entrenado en esto. Lo que sí me preocupa de verdad es la incidencia que tenga en mi cuerpo, que espero que siga siendo leve como hasta ahora y, sobre todo, el que no me repercuta para poder seguir con mi tratamiento del ensayo clínico ahora que vamos tan bien. Ya he hablado con mi hematóloga y con la coordinadora del ensayo y hemos quedado en hablar a principios de la semana que viene para ver cómo va la cosa y la posibilidad de ponerme el tratamiento el jueves de la próxima semana que me toca. Esperemos que pueda ser… Muchas gracias a ambas por estar siempre ahí y por la atención recibida. Nunca fallan.

Y, como siempre, no puedo estar más agradecido por la cantidad de apoyo recibido a través de las redes, de mensajes, de whastapps, de llamadas… Fue publicar ayer esto en mis redes y no parar de recibir mensajes con deseos de mejoría, de que sigamos con los síntomas leves y de que lo llevemos lo mejor posible. Mil gracias a todos.

Y este nuevo confinamiento hay que llenarlo como en otras ocasiones: leyendo, escribiendo, escuchando música, viendo series y películas… y todo lo que se me vaya ocurriendo. A ver qué se me ocurre en esta ocasión porque esta cabecita mía no hay manera de dejarla quieta. Por supuesto, mientras que me encuentre bien, que esperemos que sea todo el tiempo.

Os seguiré contando por aquí. Seguimos, no queda otra… Una parada más en ese camino que venimos recorriendo, pero que estoy seguro que tiene un bonito final al que vamos a llegar. Hoy más que nunca digo eso de que #SomosImparables y que #yomecuro.

La voz de los imparables #6

Como cada martes me dispongo a escribir por aquí la crónica de lo que fue el programa de radio de ayer, ese «La voz de los imparables» que tanto nos está haciendo disfrutar. El objetivo que pretendemos conseguir con cada programa es el mismo: la divulgación de experiencias de personal sanitario, de pacientes, de familiares, de personal de asociaciones… con idea de sensibilizar a las personas que nos escuchan, aunque me consta que una gran mayoría de los que escuchan el programa en directo o en diferido están más que sensibilizados.

En el programa de ayer tuvimos dos nuevas entrevistas: la primera de ellas fue con un médico, con el doctor David Vicente Baz, salmantino, pero que trabaja en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Es oncólogo y coordinador del Plan integral del cáncer de Andalucía. Y en la segunda parte del programa entrevistamos a un amigo que nos acompañó en el estudio. Se trata de Rafael López, carmonense al que todos conocen como “el Gummy” y que es paciente de esclerosis múltiple.

Agradecemos a ambos su predisposición para participar en el programa pues desde el primer momento todo han sido facilidades. Los que hacemos este programa nos podemos considerar afortunados porque nadie nos dice que no a ser entrevistados y a colaborar con nosotros. Quizás sea porque ellos también tienen claro lo importante que es hacer divulgación, aunque sea en programas tan modesto como este. A alguien le llegará el mensaje…

Gracias también a mi Merchi y a mi hermana Auxi por acompañarme un programa más en esta loca aventura que tan ilusionado me tiene. Y, por supuesto, a nuestra técnico de hoy, mi tocayo Juan Manuel, ya que Mónica no ha podido estar hoy con nosotros.

Como siempre mi hermana Auxi estuvo impresionante en sus intervenciones de inicio y finalización del programa. Y además me ayudó a hacer las preguntas de las dos entrevistas porque mi Merchi estaba casi sin voz. Esperemos que para el programa del próximo lunes esté recuperada del todo de esa faringitis.

En mi opinión ambas entrevistas fueron muy interesantes, pero nuevamente me quedé con la sensación de que el programa pasa muy rápido y se nos quedan cosas en el tintero, aunque desde luego poco a poco vamos cogiendo experiencia e intentamos dinamizar las preguntas y respuestas para que nos dé tiempo de hablar de varias cosas.

El doctor David Vicente nos aportó información y datos relativos fundamentalmente a la lucha contra el cáncer, como viene haciendo diariamente en su perfil de Twitter con el hashtag #pandemiacáncer que, si todavía no lo sigues, te recomiendo que lo hagas. Un tuit diario. Este es el de hoy, día 74 del 2022:

¡Qué razón tiene! ¡Cuántas horas he echado yo en el Hospital de Día del Virgen del Rocío! Primero en la octava planta del edificio general y después en el Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) ¡Cuántos amigos y amigas nos hemos echado allí mi Merchi y yo, pero tanto pacientes como personal sanitario! ¡Cómo me acuerdo de esas enfermeras y auxiliares -sí, todas eran mujeres, menos un tiempo que estuvo Ezequiel, el argentino-. Me acuerdo de Carmen, de Alfonsina, de Beatriz, de Mariló, de Natalia, de Ana… ¡Muy grandes!

¿Y qué decir de la entrevista con el amigo Gummy? Te recomiendo que la veas o la escuches porque se trata de toda una lección de vida. Y con una actitud digna de admirar, a pesar de las dificultades que supone convivir con una enfermedad tan dura como la esclerosis múltiple. Todo el ánimo del mundo para seguir con fuerza, amigo.

Aquí os dejo los enlaces al programa de ayer:

Muchas gracias por acompañarnos en esta historia.

Seguimos en remisión

Esta semana tocaba un nuevo #SalamancaOnTour y en esta ocasión me ha acompañado mi Patri, ya que mi Merchi se encontraba con faringitis y no era plan de meterse un viaje y estar en un hospital dada la situación en la que estaba.

El C12D15, segunda sesión del duodécimo ciclo, doce ciclos ya… parece que fue ayer cuando empezamos y ya llevamos doce ciclos, que es llevar casi doce meses, casi un año, aunque en realidad empezamos en abril de 2021 porque los ciclos son de 28 días. Y ahí seguimos… y seguimos muy bien, que es lo importante.

El miércoles nos recogió para el viaje de ida un taxista al que no conocíamos -ya he perdido el número de taxistas distintos que nos han llevado desde que empezamos este ensayo clínico-. En esta ocasión fue Chema quien nos llevó, otro sevillista y abonado de Gol Norte… y otra buena persona y además costalero de Sevilla, por lo que la conversación fue fluida en todo momento. Un viaje muy agradable. Esperemos poder coincidir en alguna otra ocasión. Gracias por todo, Chema.

No paramos en todo el camino y llegamos pronto al hospital de Salamanca en torno a las 14:30, nos dirigimos a la zona de ensayos clínicos y allí estaban mis enfermeras cracks como siempre, que nos dieron la bienvenida a mi Patri y a mí y se sorprendieron de lo bien que iba andando con el andador. Mi niña y yo lo bautizamos en ese momento, le pusimos «Talquito», imagino que ya sabéis porqué. Hermano de la Talquita y ambos nombres provenientes del agradecimiento al Talquetamab, ese medicamento que me está dando la vida. Allí estaban Patri, María, Balbi y Mayte; a esta última le hice entrega de mis dos primeros libros dedicados pues me los había pedido en la anterior visita y fue ella quien me hizo la extracción de sangre y me tomó las constantes.

Cuando terminamos vino a recogernos Juan Carlos, que fue quien nos acercó al hotel, dejamos allí la maleta y nos acercó a la zona de la Plaza mayor, porque teníamos que comer algo. Nos fuimos mi Patri y yo al «Ruta de la Plata», donde comimos de arte, como se come siempre allí. Dimos un pequeño paseo porque hacía fresquito, nos hicimos la fotito de siempre, compramos unos bocatas de jamón para la cena y nos fuimos para el hotel. Saludamos a Rocío, que era quien estaba esa tarde en Recepción, se alegró también mucho de verme andando y nos trató con la amabilidad de siempre.

A la mañana siguiente nos volvió a recoger Juan Carlos, que fue quien nos acercó al hospital. Llegamos pronto y entramos pronto a la consulta con mi hematóloga Mariví, que estaba acompañada de Borja, otro hematólogo joven al que ya conocía de visitas anteriores, sobre todo de cuando empecé este ensayo estando ingresado y venía a verme. Hacía tiempo que no lo veía y me dio alegría volver a coincidir con él. Me comenta Mariví que la analítica está bien y que, por tanto, me podría poner el tratamiento, que en esta ocasión solo tocaba el Talquetamab. Y también me dice que la analítica de reevaluación de la última visita sigue estando muy bien, todo negativo en sangre y orina, por lo que podemos seguir diciendo que la enfermedad se encuentra en remisión completa. Muy, muy, muy contento tras volver a escuchar esto de mi hematóloga.

Cuando salí de la consulta me tumbé en una de las camas para esperar que llegara el tratamiento desde Farmacia y mientras esperaba pude saludar a varias personas con las que coincido en cada visita. Saludé a Elena, coordinadora de mi anterior ensayo; a Irene, coordinadora de mi ensayo actual; a Fernando, paciente gallego y amigo y a las enfermeras de prácticas Carla e Inés, que ya terminan la semana que viene sus prácticas por allí. Precisamente fue Inés quien me pinchó los cuatro chutes de Talquetamab cuando llegaron y fue Patri quien me tomó las constantes antes y después de los chutes.

Terminamos en torno a las doce de la mañana, una hora muy buena para volver a Sevilla y llegar con tiempo de ir al Sánchez-Pizjuán, pues ayer había partido de Europa League y, como mi Migue estaba en sus clases y no me podía acompañar, iría acompañado de mi amigo Carri.

El viaje de vuelta lo hicimos con Matías. Muy agradable, como siempre, mucha conversación y hasta escuchamos uno de los programas de «La voz de los imparables», el del 28 de febrero, en el que participaron mi enfermera crack Patri y mi amigo Miguel Rosa. Nos gustaron ambas entrevista a los tres y las intervenciones de mi hermana Auxi, que fueron geniales, como es habitual en ella.

Llegamos a casa en torno a las 16:30 y una hora después fue mi Mechi -que ya estaba mejor- quien nos acercó a Carri y a mí a Nervión, a las inmediaciones del Sánchez-Pizjuán. Allí pudimos disfrutar ambos de una nueva victoria de nuestro equipo. Ganó 1-0, aunque quedamos a expensas de lo que ocurra en el partido de vuelta de la próxima semana en tierras inglesas. Esperemos poder pasar la eliminatoria…

Un ciclo más terminado… y ya van doce. Dentro de un par de semanas empezaremos el ciclo trece y seguiremos con la misma esperanza y con todas las fuerzas posibles para seguir el camino en busca de ese #yomecuro tan ansiado… Y tú acompañándome como siempre en dicho camino porque #SomosImparables…

La voz de los imparables #5

Ayer pudimos disfrutar de un nuevo programa de «La voz de los imparables», nuestro programa de radio semanal que también se puede seguir a través de las redes. Y cuando digo «disfrutar» lo digo con la boca llena, porque eso es lo que estamos haciendo, disfrutarlo de verdad, pero desde el principio hasta el final, porque cada programa lleva su preparación: buscar a las personas a las que entrevistar, convencerlas para que participen en el programa -esta es la parte fácil porque nadie dice que no, al menos hasta ahora-, mandarle al amigo Antonio Sevilla el texto y las fotos que deben aparecer en el cartel semanal que él hace siguiendo un proceso de magia, más el esfuerzo que supone poner los carteles en autobuses, en marquesinas, en escaparates de tiendas, en expositores… ¡magnífico trabajo el del amigo Antonio que yo personalmente le agradezco enormemente!

Y después viene hacer el guión del programa, porque aquí no se improvisa nada. Mi hermana Auxi se prepara sus dos intervenciones, al principio y al final de cada programa, y la verdad es que cada semana se supera, al menos eso es lo que me llega a través de los comentarios de la gente que sigue el programa. Y mi Merchi y yo nos encargamos de preparar nuestras intervenciones y las preguntas que haremos a los invitados.

El mayor inconveniente con el que nos encontramos tras la experiencia de cinco programas es el tiempo, pues tenemos unos 22 minutos por entrevista -solemos tener dos entrevistas en cada programa- y nos cuesta ajustarnos a dicho tiempo porque siempre nos quedamos con ganas de más y con preguntas sin hacer. Lo rápido que se pasa la hora del programa, al menos para nosotros. Pero supongo que poco a poco iremos aprendiendo y nos iremos amoldando al tiempo que tenemos.

En esta ocasión no nos pudo acompañar mi Merchi pues no se encontraba bien y su puesto lo ocupó mi Patri que hasta nos cantó un trocito de «Mi héroe» en directo. De vellos de punta. No sé si será pasión de padre pero a mí me encanta cómo canta mi niña.

Tenemos que seguir agradeciendo todos los comentarios cariñosos recibidos tras los primeros programas de este nuevo proyecto que hemos comenzado hace poco y que esperemos que dure mucho, porque el objetivo sigue siendo la divulgación de experiencias y lecciones de vida de pacientes, recoger información de profesionales sanitarios y de voluntarios y responsables de asociaciones que ayudan a pacientes y familiares, así como incidir en la necesidad de apoyar la investigación.

En este programa tuvimos dos nuevas entrevistas: la primera de ellas fue con Javier García, al que conocí gracias a mi hermana Chari y que nos contó cosas muy interesantes sobre las iniciativas solidarias en las que colabora y a veces coordina dirigidas a facilitar la vida de los más pequeños. Y en la segunda parte del programa hablamos con Antonio Pedro Serrano, al que seguramente muchos conoceréis como “el canijo de Carmona”, sobre todo si vivís el mundo del carnaval. Hace poco sufrió un ictus y además es un buen amigo.

Ayer tuvimos algún problema técnico al principio de la entrevista con Javi pues no nos escuchaba y tuvimos que decir eso de «Esto son las cosas del directo». Pero afortunadamente nuestra técnica Mónica hizo lo que tuviera que hacer y se solucionó pronto. No os perdáis ninguna de las dos entrevistas porque son muy interesantes. Ni el cante de mi Patri. Ni las intervenciones de mi hermana Auxi, geniales como siempre.

Aquí os dejo los enlaces al audio del programa en iVoox y al vídeo en la página de Facebook de Onda Capital.

Espero que os guste y, como siempre digo, cualquier comentario será bien recibido. Deseando que llegue ya el próximo lunes para poder disfrutar de un nuevo programa en directo con más imparables.

Y antes de terminar… hoy es el día que es:

Un viaje a otro sitio

Empiezo a escribir estas líneas mientras mi Merchi y yo esperamos que llegue la hora a las que nos recogerá el autobús para llevarnos al aeropuerto, pues hoy toca viaje de vuelta a Sevilla tras haber disfrutado de una semana de vacaciones en la isla de Mallorca, donde lo hemos pasado estupendamente, pero mejor que nos lo cuente ella, mi Merchi. La entrevisto y transcribo aquí sus respuestas:

  • ¿Cómo te lo has pasado, Merchi?
  • Muy bien.
  • ¿Qué destacarías, qué es lo que más te ha gustado?
  • Lo que más me ha gustado ha sido la visita a Palma, que la hicimos con una excursión organizada en grupo. Y también me gustó la de Valdemossa en la que vimos el museo de la Cartuja y la casa de Chopin, donde pudimos disfrutar de un pequeño concierto de piano que me encantó.
  • ¿Qué opinas del hotel donde nos hemos alojado, el hotel Globales Palmanova?
  • El hotel estupendo, todo en general: la comida, la habitación, la limpieza, la atención del personal… Por ponerle alguna pega diría la escasez de ascensores, pues solo hay dos y en las horas puntas se forman colas para cogerlos y nosotros lo necesitamos sí o sí.
  • ¿Crees que tu marido (o sea yo) se ha podido mover bien estos días sin su Talquita?
  • Sí, pero con limitaciones. Éramos los últimos en las excursiones cuando había que andar, pero hemos llegado a todos los sitios y además nos han ayudado mucho, tanto los guías que nos han tocado como los compañeros de excursión.
  • Desde hace bastante tiempo el único viaje que hacemos es a Salamanca y además por necesidad. Benditos viajes, por otra parte. ¿Crees que ahora que estoy mejor con respecto a mi enfermedad nos merecíamos este viaje que nos trajeron los Reyes Magos?
  • Por supuesto que sí, nos lo merecemos. Es mucho lo que llevamos pasado y ya era hora que los dos pudiéramos viajar a otro sitio y no para ir a un hospital, sino para conocer cosas nuevas.
  • ¿Cómo estaban esas ensaimadas que nos comimos el otro día en la visita a Palma?
  • Buenísimas, eran pequeñas, individuales y estaban muy tiernas y jugosas. He intentado comprar alguna por encargo en el hotel, pero no ha sido posible. Me han dicho que en el aeropuerto las venden. A ver si pillamos alguna…
  • ¿Repetirías este viaje?
  • Sí, pero más adelante y en época en la que haga más calorcito para poder bañarme en la playa.
  • Dentro de un rato cogemos el avión de vuelta. ¿Estás nerviosa?
  • Mucho, me da mucho respeto el avión.

Y para terminar, dejamos por aquí enlazado el álbum digital con todas las fotos que nos hemos hecho estos días. El próximo post lo escribiré en Sevilla, D.m. Volveremos…

La voz de los imparables #4

Ayer, 28 de febrero, se celebró el Día de Andalucía y, a pesar de ser un día festivo, se emitió el cuarto programa de «La voz de los imparables» en Onda Capital. No pudimos estar en directo en el estudio porque, aparte de ser un día no laborable, mi Merchi y yo no estábamos en Sevilla. Por tanto, lo grabamos con antelación y en esta ocasión, además de mi mujer y de mi hermana Auxi, participaron en el programa Patricia Blázquez, enfermera del IBISAL y de la Unidad de ensayos clínicos del Hospital de Salamanca, y a mi amigo, maestro, pedagogo y director ya jubilado Miguel Rosa.

Nuevamente fue un programa que nos llenó mucho a los que participamos en él, pues hablamos de temas sanitarios, de investigación, de atención al paciente, de educación… En definitiva, temas que nos preocupan a todos, que creo que son muy interesantes y de los que tenemos que seguir haciendo divulgación… y más si es con personas que están en primera línea y que se implican de verdad ejerciendo su profesión.

El audio del programa, como siempre, se puede escuchar en iVoox y el vídeo se puede ver en la página de Facebook de Onda Capital. Desde cualquier parte del mundo y a cualquier hora se puede ver y oír el programa.

Y la próxima semana, que será el primer programa de marzo, tendremos a dos nuevos entrevistados, de los que daré sus respectivos nombres en los próximos días a través de mis redes sociales. Esto es «La voz de los imparables», un programa en el que seguiremos divulgando y difundiendo todo aquello que encontremos interesante. Os esperamos el próximo lunes día 7 de de marzo. Seguimos…

#SalamancaOnTour C12D1

Antes de contaros por aquí lo que ha sido esta sesión del ensayo clínico que estoy recibiendo en Salamanca, me gustaría comentar una cosa: ¡NO A LA GUERRA! Venga de donde venga y sea de quien sea. Me parece increíble que en pleno siglo XXI se sigan sacando tanques a la calle, se tiren misiles, se destruyan edificios y mueran personas. ¿Seguro que no había otra opción? No puede ser. Todos somos personas, todos tenemos derecho a vivir y nadie nos puede quitar ese derecho. Ojalá se acabe pronto con esto.

Esta semana tocaba un nuevo #SalamancaOnTour. Comenzamos ya el ciclo 12 y de nuevo fui acompañado por mí Merchi. Salimos de viaje el miércoles en torno a las diez de la mañana y nos llevó un taxista con el que no habíamos coincidido antes, Juan, que nos hizo el viaje muy agradable pues estuvimos charlando prácticamente todo el camino.

Llegamos al hospital de Salamanca a las 14:30, nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos, donde ya quedaban pocas personas poniéndose su tratamiento y allí estaba el equipo de mis enfermeras cracks: Patri, María, Balbi y Mayte. En esta ocasión no pudimos ver a Alicia pues llegamos antes de tiempo. Para la próxima vez será. Saludamos a todas ellas, le doy a Balbi los dos libros dedicados que me había pedido en la visita anterior, me pesé, me tomaron las constantes y fue Mayte quien me hizo la extracción de sangre para la analítica. Ya tengo encargo para la próxima visita, pues Mayte quiere también los dos primeros libros míos dedicados, así que por mi parte encantado, todo un placer el que los tenga. Gracias, Mayte.

En esta ocasión le di descanso a mi Talquita, por lo que se sorprendieron cuando me vieron andando con el andador… Un paso más adelante muy importante para seguir avanzando.

Cuando terminamos, nos recogió Matías, que fue quien nos acercó al hotel para dejar la maleta, y nos fuimos a comer algo mi Merchi y yo al «Ruta de la Plata», donde se come de arte. Aquí os dejo una pequeña muestra:

Después dimos un pequeño paseo por el entorno de la Plaza mayor, pues todavía no puedo hacer largas caminatas y nos fuimos despacito para el hotel haciendo las paradas necesarias. Se estaba muy bien en la calle, pues hacía una buena temperatura y por eso había bastante gente paseando y sentada en las terrazas de los bares y restaurantes.

La mañana siguiente no empezó muy bien. Me desperté temprano, como viene ocurriendo últimamente, y recibo un mensaje de WhatsApp de mi amigo Sebas, en el que me dice que José María Fidalgo nos había dejado. No podía creérmelo. Yo conocía a José María porque era miembro de mi peña sevillista «Hastalamuerte.net» y además habíamos coincidido alguna que otra vez en el Hospital de Día del Virgen del Rocío, pues él era también paciente hematológico como yo. Hacía más de un mes que no hablaba con él, la última conversación la tuvimos el 15 de enero, en la que como cada vez que hablábamos nos dimos ánimos mutuos, yo con el #yomecuro y él con el #siempredefrente que siempre ponía en sus redes. La verdad es que me ha sentado muy mal; otro amigo por el que seguir luchando. Nuestro colaborador Alberto Contreras escribió ayer esto en Columnas blancas en su memoria. Descansa en paz, amigo José María.

Me costó asimilar la noticia y es que esto es muy difícil, ver cómo se te va quedando gente por el camino, gente con la que has compartido momentos de hospital, de ingresos, o de analíticas o de hospital de día… Gente que está luchando como tú pero que no puede seguir. Eso sí, jamás podremos decir que han sido derrotados, por dos razones: porque lo han dado todo por seguir y porque desde ahí arriba nos están ayudando a otros a seguir. Así lo pienso y así lo siento.

Nos recogió Juan Carlos en el hotel y nos acercó al hospital, donde llegamos un poco antes de las nueve de la mañana. Mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, tenía una reunión temprano, por lo que fue Bea, otra de mis hematólogas, quien me atendió en esta ocasión en consulta, quien me confirmó que ya había pedido Mariví el tratamiento a Farmacia desde primera hora y que el resultado de la analítica estaba bien. Por tanto, me pondría el tratamiento y ya solo había que esperar que lo trajeran.

Me tumbo en una de las camas para esperar que llegue el tratamiento y mi Merchi se pone a hacer autodefinidos sentada en una silla a mi lado. Es en ese momento cuando saludo a varias personas que están por allí, como el amigo Fernando, al que le toca recibir su tratamiento como cada quince días y que viene de Lugo. También pude saludar a Lourdes, enfermera a la que hacía mucho tiempo que no veía, pues hace bastante que no me hago un aspirado de médula. Se alegró de verme tan bien y me estuvo preguntando por el programa de radio «La voz de los imparables». Nos dijo que nos escuchará. También vino a vernos Elena, la psicóloga de ASCOL, cuya visita no falta nunca.

Mientras seguíamos esperando que llegara el tratamiento se nos acerca Mariví, que ya había terminado su reunión y se había incorporado a la consulta. Venía acompañada de una persona mayor y de su hija y me dice: «Juanma, cuéntele a este señor todo lo que quiera sobre su ensayo clínico, ya que va a recibir el mismo. Ahí les dejo». Y ahí estuvimos mi Merchi y servidor contándole a José Manuel y a su hija Ana nuestra experiencia. Les dimos ánimos, les dijimos que les había tocado la lotería y que tenían que estar contentos. Ellos vienen de Santiago de Compostela, nos intercambiamos los números de teléfono, nos comprometimos a seguir en contacto, nos ofrecimos para ayudarles en lo que necesitaran y ya tenemos dos amigos más que sumar a nuestra lista que ya va siendo bastante larga, afortunadamente.

Este detalle de Mariví es algo más a destacar de su personalidad y de su calidad humana como profesional. Poner en contacto a un paciente que va a empezar un ensayo clínico con otro que ya lleva un tiempo para que le cuente su experiencia es algo para aplaudir, pues todos nos sentimos perdidos y preocupados al principio y si hay alguien que te puede tranquilizar contándote su experiencia la verdad es que se tiene que agradecer. Se lo agradecí personalmente, le dije que estaba muy contento por cómo iban las cosas, le dije que era mi ángel de la guarda y nos hicimos esta foto:

Esta vez no tardó mucho en llegar el tratamiento y fue María quién se encargó de ponerme los chutes: primero me dio la premedicacion, que son pastillas para tomar por vía oral, a las once me puso el chute de Daratumumab y una hora después los cuatro pinchazos de Talquetamab, haciendo un cuadrado con vértices colorados en la parte derecha de mi barriga. Pero siempre con cariño y preguntándome si siento algún dolor. Muy crack María también.

Antes de irnos me dice Patri: «Juanma, me tengo que hacer una foto contigo en pie para enseñarle a mi madre lo bien que estás y que has venido sin la Talquita». Por cierto, Patri será una de las entrevistadas en el programa de radio «La voz de los imparables» del próximo lunes 28 de febrero, Día de Andalucía. Allí os esperamos a las 19 horas.

Terminamos sobre las 12:30, nos despedimos de todas y vino a recogernos Matías, que fue quien nos trajo de vuelta a Sevilla. Durante el viaje estuvimos escuchando los dos últimos programas de radio que hemos emitido estos dos lunes pasados, por lo que pudimos escuchar a Ascen, presidenta de ASCOL, a mi amigo Raúl, docente y paciente de mieloma; a Antonio Silva, presidente de ATMOS; y a Mariví, mi hematóloga. Quizás esté mal que yo lo diga, pero nos han quedado unos programas muy completos Gracias a todos por la colaboración. Con ganas de seguir…

Llegamos a casa sobre las cinco de la tarde, nos despedimos de Matías, saludamos a nuestras hijas y les contamos lo bien que había ido todo. Vi en la tele a mi Sevilla perder en Zagreb, aunque el 1-0 fue suficiente para pasar a octavos de la Europa League gracias al 3-1 de la ida en el Sánchez-Pizjuán la semana pasada, partido en el que estuve presente acompañado de mi amigo Carri.

Dentro de un par de semanas volveremos a nuestro #SalamancaOnTour… Muchas gracias a todos por vuestro apoyo como siempre y por alegraros por mí por lo bien que van las cosas. Toca disfrutar. Toca seguir viviendo…

Los homenajes… en vida

No sé cómo me va a salir esto porque ya han pasado varias horas desde que viví lo que he vivido esta mañana y aún sigo emocionado, muy emocionado. Pero os voy a contar la historia completa…

Hace unos días contacta conmigo mi amiga y compañera Fátima, responsable de la organización de las actividades en el IES Chaves Nogales, el que siempre consideraré mi instituto, para decirme que en los días previos al Día de Andalucía se iba a celebrar en el instituto la Semana Cultural, como se ha venido haciendo desde siempre, menos cuando la pandemia lo ha impedido. Y esos días previos al 28F son los de esta semana. Me dice que le gustaría que yo fuera uno de estos días para entregar unos premios al alumnado que ha resultado ganador en un concurso sobre la figura de Chaves Nogales, que da nombre a nuestro centro, que además este curso cumple 10 años desde su creación allá por el curso 2011-2012. Yo le digo que iría encantado, pero miércoles y jueves me toca tratamiento en Salamanca, por lo que solo podría martes o viernes. Me dice que lo fija para el martes 22 de febrero, que es hoy, y que esté allí a las diez de la mañana. Perfecto, en eso quedamos.

Por otra parte, estos días atrás me dice mi Merchi que ella vendría conmigo al instituto, porque después de terminar allí me quería llevar a un sitio para darme una sorpresa por el día de los enamorados, pues me debía el regalo. Yo le digo que de acuerdo, pero que tenga en cuenta el tiempo que nos va a llevar porque a la una de la tarde tengo que estar en casa sin falta, pues tengo prevista una videollamada con María Luisa, que es la correctora de mi tercer libro y empezamos hoy con las correcciones.

Pues bien, vamos a salir de casa esta mañana sobre las nueve y media y mi Patri dice que nos acompaña, que se viene con nosotros, para después coger un ratito el coche conmigo de acompañante, como venimos haciendo estos días atrás. Yo le digo que dependiendo de la hora a la que terminemos pues tenía la reunión para lo del libro.

Llegamos al instituto un poco antes de las diez y nos recibe en la puerta Fátima, que tenía la llave del ascensor para ir al Aula de Música, que está en la segunda planta, donde nos dice que se van a entregar los premios. Abre el aula, entramos y vienen algunas compis como Natalia y Paqui a saludarme. Al momento me dice Fátima: «Cambio de planes. Los alumnos están ahí enfrente, en el aula de Informática, así que allí entregarás los premios». Pues nada, cojo mi andador, y cuando salgo al pasillo me lo veo lleno de alumnos y profesores y a Fátima y a Mari Carmen -la directora- quitando un cartón sobre una placa junto a la puerta del aula en la que ponía esto:

¡Le habían puesto mi nombre al aula de Informática en la que tantas horas pasé impartiendo «Herramientas TIC» a los de 2º de ESO o Informática a los de 4º de ESO. En este vídeo que ha hecho mi compi y amiga Paqui podéis ver todo lo que ocurrió a partir de ese momento. Casi me quedé sin palabras porque la emoción me pudo:

He creado un álbum digital de fotos en el que podéis ver todas las fotos que hicieron los compañeros de este momento inolvidable para mí:

No sé porqué, pero en ese momento me acordé especialmente de Patricia Gamboa, nuestra Patry, la que empezó con esta idea del Chaves Nogales que ya cumple diez años y que desgraciadamente nos dejó recién iniciada nuestra andadura. El Salón de Usos Múltiples (SUM) lleva su nombre desde hace varios años: SUM «Patricia Gamboa»… y ahora el aula de Informática se llama «Aula Juanma Díaz». Orgullo máximo, os lo aseguro. Y, sobre todo, el HABER PODIDO VIVIRLO al lado de tanta gente que me aprecia y me quiere.

Y fue poner el vídeo en mis redes y recibir una gran cantidad de comentarios cariñosos que me hacen emocionarme todavía más. Todos estos comentarios me consta que son sinceros y están mandados desde el corazón y todos son especiales, pero cuando lees un mensaje de un alumno o una alumna tuya a quien le has dado clase… esto es lo máximo. Y han sido varios. Eso sí, fundamentalmente por Instagram. De forma genérica ellos están en Instagram, los padres de los alumnos -que también me escriben- en Facebook y Twitter, al igual que los compis docentes. Eso sí, compis de todos sitios, hasta de más allá del charco.

Consiguieron engañarme, en ningún momento me di cuenta de nada y entre Fátima, que se le ocurrió la idea, el apoyo de otros compis y del equipo directivo y la colaboración de mi Merchi… me han hecho pasar una de las mejores mañanas de los últimos tiempos a pesar de que los lagrimones me caían de tres en tres y os aseguro que no se me va a olvidar mientras viva.

Muchas gracias a toda la comunidad educativa del IES Chaves Nogales, la actual y la compuesta por todas aquellas personas que han pasado por aquí en estos diez años. En esa placa hay un poco de cada una de ellas. He dicho muchas veces que echo de menos el poder seguir disfrutando de mi profesión -aunque ahora con la pandemia no tanto-, pero las circunstancias de mi enfermedad me han obligado a ello. Sin embargo, cuando uno recibe un homenaje como el de hoy Y PUEDE VIVIRLO le hace recordar todo lo que ha luchado por que el alumnado disfrutara de una enseñanza pública de calidad en un centro de referencia, como se ha ganado a pulso el IES Chaves Nogales en estos años, gracias al esfuerzo de tanta gente.

Para mí este reconocimiento es más importante que cualquier otro que venga de organismos oficiales, pues es el reconocimiento de tu gente, de tus compañeros de profesión, de tu alumnado -la mayoría de los que estaban allí no han coincidido conmigo porque yo ya llevo cuatro años fuera de la docencia y aplaudían a tope- e incluso de las familias. El que un aula lleve tu nombre es mucho mejor que tener una calle o una plaza, al menos para mí. ¡Dónde va a parar! «Aula Juanma Díaz»… ¡qué bonito suena…! y encima llena de ordenadores. No podía ser de otra forma…

La voz de los imparables #3

Ayer pudimos disfrutar de la emisión del tercer programa de esta nueva aventura en la que estoy participando junto a mi Merchi y a mí hermana Auxi: un programa de radio en directo en Onda Capital que también se puede seguir por internet desde cualquier parte del mundo en directo o en diferido.

Tengo que seguir agradeciendo todos los comentarios cariñosos recibidos tras los dos primeros programas de este nuevo proyecto que hemos comenzado hace poco y que esperemos que dure mucho, porque el objetivo sigue siendo la divulgación de experiencias y lecciones de vida de pacientes, recoger información de profesionales sanitarios y de voluntarios y responsables de asociaciones que ayudan a pacientes y familiares, así como incidir en la necesidad de apoyar la investigación. Esperamos que os siga gustando lo que hacemos y ya sabéis que podéis contactar con nosotros a través de mis redes sociales o a través de la página de Facebook de Onda Capital. Y todavía hay sitio para un par de patrocinadores más, así que si nos quieres ayudar mándame un correo a juandiaz8@gmail.com.

Ayer tuvimos dos nuevas entrevistas: con Ascensión Hernández, presidenta de ASCOL, que es la Asociación contra la leucemia y enfermedades de la sangre de Salamanca, de la que soy socio. Y en la segunda parte del programa hablamos con Raúl Gómez, maestro y director del CEIP Ibarburu de Dos Hermanas, paciente de mieloma múltiple como yo y buen amigo.

Gracias a ambos por su participación y por todas las cosas interesantes que nos contaron. Gracias a nuestra técnica Mónica por lo bien que hace su trabajo y lo bien que nos atiende. Gracias a mi amigo Antonio Sevilla por los carteles y los montajes que hace para cada programa. Gracias a mi Merchi y a mi Auxi por ayudarme a llevar esto adelante ya que sin ellas estoy seguro que no sería igual. Y gracias a ti por estar ahí cada programa apoyándonos, algo también fundamental para nosotros, pues le da sentido a lo que hacemos.

Os esperamos el próximo lunes a las 7 de la tarde, que será 28 de febrero, día de Andalucía y, aunque sea festivo, habrá programa y tendremos dos nuevas entrevistas. Os recuerdo que este programa se graba y se sube a iVoox, por lo que se puede escuchar en cualquier momento. Y si queréis verlo lo podéis hacer desde cualquier parte del mundo en la página de Facebook de Onda Capital. Gracias a todos los que nos habéis seguido a través de la radio o de la web y gracias a todo el personal de Onda Capital por lo bien que nos han acogido desde que les propuse esta idea loca.

Aquí os dejo los enlaces a este tercer programa de «La voz de los imparables»:

Que vivan los días bonitos…

Podemos decir que ayer me tocó vivir uno de esos días bonitos que la vida nos ofrece. Y lo mejor de todo es que lo compartí con mi familia y con mucha gente que me quiere. Ayer celebramos el 50 cumpleaños de mi hermana Chari -para mí siempre será Chari, aunque la mayoría de gente que la conoce la llama Charo-. Y también fui a la novena edición de «El Falla en Sevilla», evento carnavalero que se celebra en FIBES y al que siempre voy con mi Migue, los dos jartibles carnavaleros de la familia. 9 de 9, no nos hemos perdido ninguno.

Pero como siempre empecemos por el principio… El cumpleaños de mi hermana Chari fue el pasado miércoles 16 de febrero y desde hace un tiempo mi cuñado Joaquín venía dándole vueltas a la cabeza para organizarle algo por eso de llegar a los cincuenta, a pesar de las dificultades por las circunstancias que nos está tocando vivir por culpa de la pandemia. Pero ella se merecía un homenaje. Ella más que nadie, por lo buena que es y por estar ahí siempre para cualquiera que la necesite. Y Joaquín empezó a moverlo todo… ¡Magnífico trabajo, cuñao! Creó un grupo de whatsapp en el que nos incluyó a una gran mayoría de asistentes para gestionar toda la organización, los regalos que le haríamos, la intendencia necesaria para el día de la celebración, la recopilación de fotos para hacerle el vídeo de homenaje…

Yo me encargué de hacer el vídeo con las fotos que nos hicieron llegar sus amigos, más las que nosotros teníamos en la familia. Y la banda sonora correspondió a mi Patri, que para eso canta como canta… El problema era cuándo emitir el vídeo porque el día de la celebración estaríamos en exterior -no podía ser de otra forma-, por lo que claridad del día era un ̀problema y además seríamos demasiadas personas para poder ver el vídeo en condiciones. Y se me ocurrió una idea que le propuse a mi mujer, a mi hermana Auxi y a mi cuñado Joaquín: hacer un estreno en Youtube y verlo todos en directo el miércoles 16 -día de su cumpleaños- a las 22 horas cada uno desde su casa. Y a la cumpleañera se le diría en el último momento para que se llevara la sorpresa. Se anunció en el grupo de whatsapp, a todos les pareció bien la idea y aquí está el resultado:

Los días siguientes hasta llegar al día de la celebración fueron días para terminar de organizar todo, labores perfectamente coordinadas por mi cuñado Joaquín. Él se encargó junto a un grupo de amigos de las compras y de preparar el sitio de celebración y mi Merchi y mi hermana Auxi se encargaron de la decoración y de la compra de los materiales necesarios.

Y llegó el día… Ella se intuía algo, pero fue toda una sorpresa ver el sitio de celebración, tan cerca de su casa y tan bien acondicionado, porque ella creía que si había alguna celebración sería en nuestro campo. Pues no, se equivocó. Ella es muy lista y muy intuitiva, pero creo que aquí pudimos sorprenderla.

Pasamos un día magnífico con familia y amigos. Faltaba gente, es evidente, pero es que con esto de la pandemia no podíamos estar todos los que nos hubiera gustado que estuvieran y que estoy seguro que a mi hermana Chari le hubiera encantado. Pero las circunstancias actuales son las que son…

Buena compañía, buena comida y bebida -yo solo SIN, por supuesto y el jamón y la caña de lomo de mi amigo Dani Gómez estaban para darle besitos, como de hecho se los di; qué me gustó ese ratito de charla con mi amigo Dani, pues hacía mucho tiempo que nos lo debíamos mutuamente-. Buenos cantes y bailes -como a nosotros nos gusta-, buenos ratitos de charla con gente que merece la pena y muy buenas fotos. Aquí os dejo enlazado el álbum digital con todas las fotos y vídeos del evento.

Cuando llegué a casa me grabó mi Migue este vídeo que publiqué en mis redes:

Y para terminar este día bonito me fui con mi Migue y con mi Talquita a ver una nueva edición de «El Falla en Sevilla», un espectáculo de carnaval con antología de agrupaciones, que comenzó a las ocho de la tarde y que acabó pasadas las dos de la madrugada. Lo presentó el gran Manolo Casal y participaron Manolo Morera y Carlos Meni, que estuvieron geniales actuando entre cada agrupación, y las antologías de las chirigotas de Manolo Santander y del canijo de Carmona y de las comparsas de Martínez Ares y de Juan Carlos Aragón (qepd). Me gustó mucho, unos más que otros, pero me quedo con el detallazo que tuvo conmigo el amigo Antonio Pedro Serrano, pues me dedicó el último pasodoble que interpretó su chirigota. «Quiero dedicar este último pasodoble de hoy a mi amigo Juanma Díaz, también vecino de Sevilla Este y todo un luchador». Estas fueron sus palabras ante más de tres mil personas que estábamos allí. Migue y yo nos miramos y no dábamos crédito a lo que acabábamos de oir y este fue el pasodoble que cantaron de «Ricas y maduras», titulado «Lo vi venir» y que termina diciendo «Yo sigo enamorado de la vida». Impresionante.

Lo que se dice un día bonito… pero bonito de verdad, empezado con ese homenaje a mi hermana Chari que tanto se merece y esa celebración compartida con tanta buena gente. Y terminado con ese espectáculo carnavalero que tanto me gusta y donde me llevé la sorpresa de la dedicatoria del canijo que no olvidaré. Gracias, amigo Antonio.

Desde aquí os digo que yo estoy dispuesto a seguir disfrutando de más días así, de más días bonitos, porque estoy seguro que la vida nos los tiene preparados. Así que te invito a que los disfrutes conmigo. ¿Te vienes?