Emociones para guardar en el cajón de los días bonitos

No me cansaré de repetir que es mucha la buena gente que me rodea y que me está ayudando a seguir este camino tortuoso al #yomecuro. Porque a veces la cosa se pone difícil, pero con su ayuda todo es más fácil, vamos saltando esos obstáculos que nos encontramos por el camino y seguimos… Y me estoy refiriendo a personal sanitario, de asociaciones de pacientes, a amigos, a compañeros, a conocidos, a seguidores de las redes que no conozco personalmente -pero que algún día conoceré-… y a mi familia. Tengo la suerte de tener una familia que vale millones. Sí, esta suerte la tengo yo… y ayer me lo volvieron a demostrar.

Pero, como siempre, empecemos por el principio. Ayer sábado amaneció un buen día, tras el temporal que sufrimos el día anterior en Sevilla. Ya comenté en el post anterior que la noche del viernes no había dormido nada por culpa del insomnio que me provoca la dexametasona. Vi la final del concurso del carnaval de Cádiz completa, escribí algo por aquí y sumándole un ratito de lectura y de televisión llené la noche completa.

Tras desayunar en casa, le dije a mi Patri que me llevara al campo para darle una vuelta a aquello tras las últimas lluvias, y así seguía con sus prácticas de coche. Estaba en casa mi yerno Alberto que también nos acompañó.

Por la tarde-noche teníamos previsto asistir mi Merchi y yo a un acto dedicado a los donantes que organizaba mi querida Hermandad de Los Gitanos y a la que también nos acompañarían Patri y Alberto. Mi mujer había contactado con alguien de la Hermandad y me dijo que tendríamos un sitio reservado, pero que deberíamos ir pronto porque iba mucha gente. El cartel del evento era este:

Llegamos al Santuario de Los Gitanos un poco antes de las 19:30, que era cuando se celebraba la misa, pero que suspendieron porque el sacerdote tuvo un problema y no pudo asistir. Vi que poco a poco fueron llegando mis hermanas, mis cuñados y cuñadas, mis sobrinas. Me alegró mucho verlos, pero no sospeché nada de lo que vendría después porque supuse que Merchi les dijo a todos lo del evento de donantes y la actuación de la Banda y decidieron asistir.

La actuación de la Banda del Nazareno de Arahal fue genial. Tocaron «Cristo del Amor» entrando al tempo, después ocho marchas propias a cual más bonita y terminaron con «La Saeta». De vellos de punta. Gran banda y grandísima actuación la que hicieron.

Cada dos marchas iban interviniendo distintas personas: mujeres trasplantadas contando su experiencia y pidiendo la donación de sangre, médula y órganos. «No te lleves al cielo lo que puede hacerle falta a alguien aquí y darle vida», dijo Carmen, trasplantada de médula. Intervinieron los hermanos mayores de las Hermandades de Torreblanca y de Jesús Nazareno de Arahal, que también estaban en el acto. Esta última hermandad es la que viene organizando este acto en favor de la donación desde hace diez años y esta vez ha sido en el Santuario de Nuestro Padre Jesús de la Salud y María Santísima de las Angustias, delante de Él y de Ella. No se me ocurre mejor sitio.

Y lo que yo no esperaba es que yo fuera a intervenir. Cuando escuché a David -uno de los organizadores del acto, hermano y costalero de las Angustias- decir mi nombre y hacer un pequeño recorrido de mi trayectoria desde que soy paciente de mieloma, lo entendí todo. Se había puesto de acuerdo con mi Merchi para que estuviéramos allí y yo interviniera. Y ella se encargó de comunicarlo a la familia sin que yo me enterara y allí estaban. Os juro que no me esperaba nada de esto, siempre pensé que iba como asistente, pero ya a posteriori uno se va enterando de cómo fue la historia y de la que lio mi Merchi para que todo fuera así. ¿Es para quererla o no? Y mi gente allí. Los quiero con locura. Y muchas gracias a David y a Emilio por pensar en mí para este bonito acto.

Os dejo por aquí mi intervención, tengo varios vídeos, pero voy a poner el que grabó mi hermana Auxi que está completo. Espero que se entienda bien lo que digo. Desde luego habló mi corazón, porque yo no llevaba nada preparado. Impresionante el aplauso final que recibí de los asistentes, todos de pie aplaudiendo -los miembros de la banda también-. Momento muy emocionante que no se me va a olvidar en la vida. Al cajón de los días bonitos y buenos momentos que va…

Antes de terminar el acto, uno de los responsables de la Banda -¡qué bien tocaron!- nos entregaron un regalo a las personas intervinientes. Este fue el mío, que desde luego va a ocupar un sitio privilegiado en mi casa:

A Juan Manuel Díaz Rodríguez por promover la donación de vida con su participación en la X edición del Concierto de Donantes y Trasplantados del Nazareno de Arahal

Terminó el acto con la interpretación por parte de la Banda del Himno nacional y de «La saeta» y con la intervención de José María Flores, Hermano mayor de los Gitanos, que nos dedicó unas palabras muy bonitas a los que por allí estábamos y le entregó un libro editado por la Hermandad a uno de los responsables de la Banda.

Cuando terminó el acto pude saludar a mucha gente que me daban ánimos y me mandaban fuerzas para seguir: mis hermanos de la Junta de Gobierno de Los Gitanos, el Hermano Mayor, José María Flores, Manolo Lorente y Juan Carlos García Ibánez, miembros de la banda, público asistente… Me encantó conocer a Carmen, paciente de leucemia y trasplantada de médula. Y nos hicimos esta foto…

Nos fuimos la familia a tomar algo juntos a un sitio que siempre recomiendo y que nunca falla… a Casa Dani. Y además es amigo nuestro. Muy buena cena compartida con muy buena gente. Más días así es lo que yo quiero… y siempre con ellos.

Mi hermana Auxi ha creado un álbum digital en el que estamos incluyendo todas las fotos y vídeos que tenemos todos los miembros de la familia. Puedes acceder desde aquí:

Fue algo precioso, pero quedémonos con lo importante de este tipo de actos: Si cumples los requisitos, dona sangre, hazte donante de médula y hazte donante de órganos. Y difúndelo, porque esto es tarea de todos y se salvan vidas.

Seguimos viviendo…

Seguimos con el segundo ciclo

Ayer fue el C2D15, tratamiento intermedio del segundo ciclo. Esta vez tocaba completo: Isatuximab + Carfilzomib + Dexamentasona, todos intravenosos y la premedicación correspondiente. Tenía preocupación tras lo mal que lo pasé la semana pasada en la que sólo tenía el Carfilzomib: mal cuerpo general y algo de fiebre, como ya conté por aquí. Quizás el error estuvo en no tomar la dexametasona, tal y como me ha dicho hoy Luna, una de mis enfermeras cracks del Hospital de Día. Afortunadamente esta vez parece que fue mejor, pasé ayer una buena tarde descansando en casa y hartándome de ver carnavales durante toda la noche.

Pero como siempre… empecemos por el principio. Daban lluvia este viernes, y vaya si cayó agua. Tenía cita a las 10:30, por lo que llevé a las 7:30 a su trabajo en el hospital a mi Patri y me volví a casa, donde desayuné con mi Merchi y después me dejó en el Hospital. Le dije que se volviera a casa porque iba a estar complicado aparcar y después yo la llamaría cuando acabara. No paró de llover, por lo que los desplazamientos se complicaban.

Ayer había mucha gente en el Hospital de Día, casi todos los asientos estaban ocupados, por lo que yo me senté en mi andador. Mi código sale en la pantalla un poco antes de las 11:00, así que para dentro. Tras saludar a mis enfermeras cracks, me siento en el único sillón que había libre -el 11-. Se encarga Luna de cogerme la vía en el brazo derecho, de darme la premedicación y me dice que ya está allí el tratamiento, así que como lo asimilo bien me lo van a poner más rápido, por lo que tendremos por delante unas tres horas.

Acabamos cerca de las dos de la tarde, llamé a Merchi para que viniera a recogerme, pero antes de dejar el Hospital de Día le entregué a la buena gente de allí un ejemplar de mi cuarto libro solidario dedicado. Momento muy emocionante. Con todo el cariño.

Merchi sufre una odisea para poder llegar desde casa al hospital: mucha lluvia, calles anegadas y muchas de ellas cortadas por la cantidad de agua que tenían. Le costó casi dos horas llegar al hospital. Hasta dio tiempo a que mi Patri saliera de su jornada y se vino al hall del CDT, donde estaba yo esperando. Pero no me fue fácil llegar hasta allí, porque el temporal había inundado el sótano del edificio y los ascensores no funcionaban. Y yo tenía que bajar de la primera planta a la planta baja con mi andador. Menos mal que siempre hay gente buena y un hombre bajó el andador cargando con él y un celador me ayudó a bajar la escalera. Gracias a ambos. Es que cayó demasiada agua y parece que muchas de las calles de Sevilla no están preparadas para lluvias tan intensas. Lo mismo que ocurre con algunas instalaciones que se inundan.

Y por fin llegamos a casa. Eran más de las cuatro de la tarde:

Comimos algo y tocaba descansar. Pasé una buena tarde, no me noté mal cuerpo ni nada extraño, lo cual me alegró mucho. Entré en modo carnaval porque a partir de las 20:00 horas comenzada la final del COAC, concurso de agrupaciones carnavalescas de Cádiz. Como había recibido la dexametasona por la mañana y esta no me deja dormir, había muchas posibilidades de que viera el concurso entero, aunque su finalización estaba prevista sobre las 7:00 de la mañana.

Así fue. Lo vi entero. Este es el resultado del jurado:

Cuartetos: 1º Los cocos de Cadi 2º Punk y circo: la lucha continúa 3º En mi caseta cabe todo el mundo

Coros: 1º Los iluminados 2º Los luciérnagas 3º El paraíso 4º El gremio

Chirigotas: 1º Los exageraos 2º El grinch de Cádiz 3º La chirigota invisible 4º Que ni las hambre las vamos a sentir

Comparsas: 1º La oveja negra 2º Los colgaos 3º Los sacrificaos 4º El joyero

Feliz sábado tengáis. Y los que vayáis a vivir el carnaval en la calle disfrutad mucho y sabed vivirlo como hay que vivirlo. Ahora es imposible que yo vaya debido a mi poca movilidad, pero jamás se me olvidarán los años que pude estar por allí y las buenas experiencias vividas. Ojalá pueda volver en el futuro…

A seguir viviendo… #SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Hablemos de inclusión

Ayer participé en un programa de una emisora de televisión local de Sevilla -PTV Sevilla-. El programa se llama «Hablemos de inclusión» y es conducido por Juan Castaño.

Juan es amigo mío desde hace muchos años, desde que trabajábamos los dos en el mismo sitio, en la Delegación de Educación de Sevilla, o sea, hace casi veinte años. Recuerdo especialmente el viaje en AVE que compartimos en 2010 para ver ganar a nuestro Sevilla la Copa del Rey en Barcelona al Atlético de Madrid. Y muchas cosas más…

Desde hace un tiempo tiene un programa de televisión con el que pretende divulgar distintos temas relacionados con la inclusión.

¿Que se entiende por inclusión? Pertenecer o ser parte de algo. A veces, este término también se refiere a crear un entorno que promueva el sentido de pertenencia de una persona o grupo, de manera que se sienta apoyada, respetada y valorada.

La inclusión está muy vinculada a las personas con discapacidad -que no minusválidos, menos mal que parece que lo han cambiado o lo van a cambiar-, ya que cualquier actividad que se cree o desarrolle debe estar pensada para todos, con las adaptaciones correspondientes si son necesarias.

Programas como este que hace el amigo Juan son muy necesarios, sobre todo por la difusión porque, como tantas veces digo, esto es tarea de todos.

Os dejo el enlace al programa completo de ayer -yo salgo a partir del minuto 28- y un par de fotos que me mandó el amigo Juan.

Para estas cosas siempre estaré dispuesto a colaborar en la medida de mis posibilidades, porque tengo claro que toda ayuda es poca en estos temas.

Y esta fue la grabación que yo hice con mi propio móvil grabando el televisor:

A veces es «poco a poco»

Gracias a mi amigo Fernando, también paciente de mieloma como yo, por darme el título de este post en un comentario que me hizo a esto que publiqué en Twitter ayer:

Y es que mi amigo Fernando una vez más tiene razón, lo nuestro es «poco a poco»: habrá días mejores -que intentaremos disfrutar al máximo- y habrá días peores -que tendremos que pasarlos lo mejor posible-. Esto es lo que nos ha tocado vivir. No lo elegimos, pero ya que llegó afrontémoslo con fuerza y… «poco a poco».

Llevaba una bonita semana. De hecho, fui el martes a Cádiz con mi cuñado Joaquín al Gran Teatro Falla para ver una sesión de cuartos de final del concurso de agrupaciones. En un principio iba a venir conmigo mi sobrino Migue, pero no se encontraba bien y no pudo venir. Creo que Joaquín y yo vimos la mejor sesión de cuartos de las siete que había. De hecho, en nuestra sesión, de las siete agrupaciones que actuaron, han pasado seis a semifinales, que empiezan hoy. Preciosa experiencia el volver a estar en el Falla como público después de varios años sin poder hacerlo.

El miércoles quedé con mis buenos amigos Antonio y Mariano con los que, aunque estamos en contacto permanente por redes, hacía tiempo que no nos veíamos presencialmente y tomarnos una cervecita -yo SIN-, contarnos nuestras historias y tener esas agradables conversaciones que tres profes de Matemáticas jubilados pueden tener. Un rato muy bueno, como siempre que nos vemos.

Y el viernes tocaba nuevo chute en el Hospital de Día del Virgen del Rocío. Tenía cita a las 8:30, por lo que Merchi y yo dejamos a Patri en su lugar de trabajo, aparcamos, desayunamos y nos fuimos al Hospital de Día.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1753329359463555549

Me llamaron a las 8:45 y, tras saludar a mis enfermeras cracks -en esta ocasión eran Bea, Marina y Silvia y Manuela como TCAE-, fue Marina quien me cogió la vía y quien me dijo que esta vez el tratamiento era más corto, pues sólo me tocaba el Carfilzomib y que en total tardaría en torno a una hora con lavado de vía incluido. Por tanto, Merchi decidió quedarse en la Sala de espera porque no le merecía la pena volverse a casa.

Y así fue. Sobre las 10:00 terminamos, nos despedimos y nos fuimos para casa. Y al rato de estar en mi sillón del salón sentado me empecé a encontrar mal, algo que no me había pasado antes con este tratamiento. Mal cuerpo general, flojera, fatiga -vomité una vez-, algo de fiebre… Así que me fui a la cama y me aislé, por lo que pueda pasar. Y ahí sigo… Ya ayer sábado estuve mejor y no tuve fiebre y hoy sigo igual. Esperemos D.m. poder seguir así y salir del dormitorio a partir de mañana.

La tarde-noche del viernes fue mala, lo pasé mal… uno de esos días que de vez en cuando toca y que, afortunadamente, toca pocas veces. Yo suelo hacer caso a todo lo que me dicen mis hematólogas, menos a una cosa que le dicen a todos los pacientes hematológicos e inmunodeprimidos: «Si te tomas la temperatura y tienes más de 38º, vete a Urgencias». Lo siento, pero yo no voy. Hace mucho tiempo que lo decidí. Mientras pueda gestionarlo en casa… me quedo en casa. Afortunadamente hace mucho que no voy a Urgencias, pero mis malas experiencias en el pasado me hicieron tomar esta decisión. No sé cómo estará ahora ni cómo funcionará, pero lo que yo viví fueron horas de espera en una sala masificada con gente con diversas patologías, sin acceso diferenciado para pacientes inmunodeprimidos y, en definitiva, con una tensión y un estado de nervios que parece que vas a coger allí todos los virus del mundo. Si puedo evitarlo… lo evito. Mientras que no haya otra opción, claro. Es verdad que la saturación de los servicios de urgencias muchas veces es provocada por los propios pacientes, porque muchos van sin tener que ir. Pero conviene darle a esto una pensada para intentar mejorar. Por ejemplo, ¿a nadie se le ha ocurrido hacer en Urgencias un acceso diferenciado para pacientes inmunodeprimidos y de especial atención? No me lo puedo creer… y de verdad no creo que sea tan difícil hacerlo.

Hoy, 4 de febrero, es el Día mundial de la lucha contra el cáncer y, a pesar de ser domingo, seguro que en todas las radios y televisiones hablarán de ello y entrevistarán a especialistas, investigadores y pacientes, lo cual está muy bien, porque toda divulgación que se haga es poca. La pena es que a partir de mañana hablaremos de la lucha contra el cáncer los que lo hacemos en las redes los 365 días del año -este año 366-. Lo que no se puede olvidar es que esto es tarea de todos, para poder seguir avanzando en investigación, tratamientos y curación.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1754001747914244109

Empezamos el 2º ciclo del nuevo tratamiento

Nota inicial: La dexametasona es uno de los fármacos que estoy tomando en este nuevo tratamiento. Ya la había tomado antes en tratamientos anteriores, por lo que sé muy bien de los efectos positivos que tiene y los efectos secundarios. Es un corticoides que produce insomnio, al menos a mí. Y me consta que a otros pacientes que la toman también, por lo que me cuentan. Menos mal que de momento sólo tomo por vía intravenosa 40 mg de dexa una vez por semana -los viernes-, pero lo que tengo claro es que los viernes voy a dormir poco. Al principio intentaba dormir pero, al no conseguirlo, más nervioso me ponía y más difícil me resultaba coger el sueño. A mí me cuesta estar despierto en la cama, no puedo, así que a levantarse. Como uno va aprendiendo, ahora en el momento que me despierto, me levanto y me voy al salón. Lo que se trata es de llenar la noche con cosas que le gusten a uno y ya está. En mi caso: trastear con el móvil, ver alguna serie o película -con auriculares para no molestar a las que duermen-, escribir en el blog -como estoy haciendo ahora a las tres de la madrugada- y, como estamos en época del concurso del carnaval de Cádiz, ver la actuación de alguna agrupación. Hoy, por ejemplo, he dormido dos horas: me quedé dormido a las 0:30 tras ver el impresionante testimonio de Manu Sánchez en Canal Sur y me he despertado a las 2:30. Y aquí estamos escribiendo esto…

Hace un año estaba poniéndome el tratamiento de las células CAR-T en el Hospital de Salamanca y mi Merchi y yo estábamos perfectamente atendidos por la gente de allí, como cada vez que hemos estado desde hace más de cuatro años, que se dice pronto. Muchos viajes en todo este tiempo en busca del camino del #yomecuro…

Y a mi Merchi y a mí nos dio por hacer este vídeo, porque el estar ingresado casi un mes en una habitación de hospital sin poder salir para nada es duro, muy duro. Y nosotros lo hemos vivido ya tres veces. Esperemos que aquí acabe la cuenta, Dios lo quiera.

Pero esto fue hace un año. Ahora seguimos buscando el camino al #yomecuro, pero aquí en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío. En mi otra casa desde hace seis años. Con mi otra gente, espectacular el trato. Lo que falta es que este nuevo tratamiento de carfilzomib + isatuximab + dexametasona haga su función y controle al dichoso mieloma.

Hoy empezaba mi segundo ciclo, el C2D1, y tenía la cita más tarde que las veces anteriores, a las dos de la tarde. Por lo que le dije a Merchi: ¿Llamo a Manolo y vamos a verlo a él y a Rosario a su casa?». «Claro que sí, llámalos», me dijo Merchi. Manolo y Rosario son los padres de Sergio (qepd), con el que compartí habitación varias semanas en la planta de Hematología. Y allí estaban Manolo y Rosario -dos personas de casi 80 años- acompañando a su Sergio todos los días. Hicimos una buena amistad, como con otra mucha gente, porque compartir una habitación de hospital une mucho, ya que nos ayudamos mutuamente y adquirimos una complicidad especial. Desgraciadamente Sergio falleció hace tres años. Cuando me llamó Manolo para decírmelo no me lo podía creer. Desgraciadamente esto es lo más difícil. Son varios los amigos que se han quedado por el camino pero, como siempre digo, por ellos tenemos que seguir.

Manolo me llama cada dos semanas como mucho para preguntarme cómo estoy y os aseguro que cada vez que cuelgo el teléfono se me caen dos lagrimones. Y siempre le digo a mi Merchi: «Tenemos que ir a verlos». Era algo que teníamos pendiente desde hace tiempo y por fin lo hemos podido cumplir. Un rato muy agradable de charla con los dos. Tenemos que repetir, la próxima vez con una cervecita (SIN) por delante. Gracias por estar siempre ahí, Manolo y Rosario, y a seguir viviendo…

De allí nos fuimos al Hospital de Día del Virgen del Rocío, llegamos un poco antes de las dos de la tarde, que era la hora de la cita, y entré pronto para ocupar uno de los sillones. Tras los saludos iniciales a mis enfermeras cracks Noelia y Luna y a la TCAE Carmen, empezamos con el procedimiento habitual: coger la vía, premedicación, isatuximab intravenoso y carfilzomib intravenoso, con los lavados de vía intermedios con suero. Una vez que ocupé el sillón, le dije a Merchi que esperara a Patri para recogerla y que se fueran para casa. Yo la avisaría cuando acabara para que viniera a recogerme. Me cogió la vía Noelia y me dijo que, como ya era la quinta vez que recibía el tratamiento y lo había asimilado bien, me lo pondría más rápido, por lo que terminaríamos antes.

Efectivamente, terminamos poco después de las cinco de la tarde y un poco antes de acabar se me acerca alguien y me dice: «¿Tú eres Juanma Díaz? Te sigo por redes. Estoy aquí acompañando a mi padre». «Sí, soy yo. Encantado de conocerte. ¿Cómo te llamas?» «Me llamo Juan María. Y además soy sevillista, como tú». «Pues de fútbol no está la cosa para hablar mucho, la verdad. ¡Vaya plan!». Y a partir de ahí entablamos una agradable conversación. Cada vez que voy, consigo desvirtualizar a alguien que me sigue por las redes y es algo que me encanta, porque conocer a las personas presencialmente es mucho mejor que recibir un comentario o un «me gusta» en las redes, aunque esto está muy bien también.

Vinieron a recogerme Patri y Merchi y nos fuimos para casa. Un chute más recibido. Un pasito más. Gracias a mis enfermeras cracks por su profesionalidad y trato, al personal de Farmacia por tenerme el tratamiento preparado cuando llegué, y a ti por el apoyo que me das y que me ayuda a seguir.