Felices Reyes Magos

Son las 4:20 de la madrugada del sábado 6 de enero. Sabía yo que esta noche iba a dormir poco por los 40 gramos de Dexametasona que me pusieron por vía intravenosa en el Hospital de Día del Virgen del Rocío como parte del tratamiento. Uno ya tiene su experiencia y sabe más o menos cómo va esto. Lo mejor es que los otros dos fármacos del tratamiento, carfilzomib e isatuximab, que son nuevos para mí, de momento, parece que no me están produciendo ningún efecto secundario de importancia. Toquemos madera, esperemos seguir así y, sobre todo, que hagan su función para controlar el mieloma.

Antes que nada quiero mandar un beso al cielo para mis padres, pues tal día como hoy hace 57 años que se casaron. Y a los 10 meses nací yo. Muchas felicidades a ambos porque vaya bien que lo hicísteis como padres, Obdulio y Manoli. Currantes a tope, sacando a su hijo y a sus dos hijas adelante, líderes absolutos de la familia… no acabaría de decir cosas buenas. Quien pueda que empate…

En mi casa parece que a esta hora ya han llegado los Reyes, porque mientras escribo esto desde mi sillón -menos mal que lo dejaron libre- han dejado así nuestro salón:

Lo dejaremos todo tal cual hasta que se levante el personal, que seguro que hoy será tempranito para ver lo que le han dejado Sus Majestades. Y después iremos a casa de mis cuñados Jesús y Tamara donde nos entregaremos los regalos entre la familia de mi mujer y después a casa de mi hermana Chari y mi cuñado Joaquín para hacer lo mismo con mi familia. Las tradiciones…

Pero empecemos por el principio… Ayer viernes tenía cita en el Hospital de Día del Virgen del Rocío para recibir la segunda sesión del primer ciclo del nuevo tratamiento, el C1D8, y la verdad es que todo fue bien. Llegamos al hospital a las 8:45 y terminamos a las 14:45, estando unas cinco horas conectado a la máquina y recibiendo el tratamiento por vía intravenosa. Tratamiento que estuvo en tiempo y forma disponible, algo que le agradezco a la gente de Farmacia del hospital. Conté todo el proceso en mis redes:

Y a partir del momento en el que abandonamos el hospital -vino Merchi a recogerme al Hospital de Día mientras nuestras hijas esperaban en el coche- entramos en «modo Reyes Magos», porque en mi familia es algo que hemos vivido de siempre… y este año no podía ser menos.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1743266103382483452

Habíamos quedado para almorzar en la que fue la casa de mis padres y que ahora es la casa de mi hermana Chari, su familia y mi tío Carlos. Y eso hicimos. Tras comer juntos, se fueron a ver la cabalgata donde siempre, en la calle María Auxiliadora. Yo me quedé con mi tío y vimos la salida por 7TV. Y después vimos todas las cabalgatas de las provincias andaluzas con las conexiones que iban haciendo en Andalucía Directo. Por cierto, felicidades a este magnífico programa por esos 26 años de emisión en directo cada día de lunes a viernes.

Y cuando llegaron, otra tradición: merendar juntos un rosco de Reyes y entregarnos los regalos de amigos invisibles que sorteamos en Nochebuena. Esta es mi gente.

Y cuando llegamos a casa sobre las 21:30, nos encontramos esto (gracias a mi Patri por la grabación del vídeo):

Nos quedamos impresionados. Yo siempre pido SALUD, sobre todo desde que tengo la enfermedad, para mí, para mi familia, para los amigos, para mis compañeros y para toda la gente que de una u otra forma me ayuda a seguir. Lo demás ya lo iremos apañando, pero la SALUD es lo primero, sin duda.

Tengo que reconocer que yo me creí lo de los Reyes Magos hasta bastante mayor, y lo discutía con mis amigos y compañeros del cole. ¿Y por qué? Porque a mi casa venían, yo los veía con mis propios ojos y me entregaban los regalos ellos mismos. De esto se encargaba mi tío Carlos con su grupo de amigos. Y fuimos creciendo y quisimos seguir con la bonita tradición. Fueron muchos años los que encarnamos a Sus Majestades para visitar está mágica noche de Reyes a niños y niñas en sus casas. Tenemos muchas anécdotas pero, sobre todo, lo pasábamos genial, era un subidón de energía y de emociones. Experiencias que no se me olvidarán en la vida. Y supongo que a mis acompañantes tampoco, ¿verdad Jesús, Peluca, Marce, Casti, Joaquín, Sito, Castro…? Un par de ejemplos de aquellos años. Eran 2008 y 2009:

Lamentablemente en 2019 me pilló ingresado en el Hospital Virgen del Rocío -pasé allí todas las navidades-, pero yo tenía que celebrarlo:

He disfrutado mucho cada noche de Reyes, porque todas han tenido detalles de los que no se olvidan, pero la que jamás se me olvidará es la mejor noche de Reyes de mi vida. Mis amigos quisieron darme esta sorpresa. Fue en enero de 2021 -estábamos con mascarilla por culpa de la maldita pandemia-, pero en ese momento tocaba disfrutar… y vaya si disfruté. Impresionante. Mil gracias, amigos. Esas letras de SALUD las guardo como oro en paño, de hecho este año me las han traído otra vez. Que así sea para todos…

#YoSoyDeLosReyesMagos #SALUDParaTodos

Día de Reyes

Un nuevo día de Reyes que nos ha tocado vivir. No ha podido ser como estamos acostumbrados a vivirlo por las circunstancias actuales debidas a la pandemia, pero al menos algo se ha podido hacer. El día de Reyes comienza el día anterior, esa tarde del día 5 de enero en la que salen las cabalgatas por las distintas ciudades y pueblos. En esta ocasión en algunos sitios no se han lanzado caramelos, en otros ha habido una cabalgata estática, en otros sí ha habido caramelos, como en Sevilla. En definitiva, distintas formas de entender lo que se puede hacer y lo que no según donde estemos, como viene ocurriendo durante toda la pandemia.

En esta ocasión no fuimos a ver la cabalgata de Sevilla, porque entendíamos que era un poco lío desplazarse hasta el centro, aparcar y moverme con la silla de ruedas, así que nos conformamos con verla por televisión. Muy bonitas las carrozas de Sevilla, enhorabuena al Ateneo de Sevilla porque cada año dignifica más nuestra cabalgata.

Ayer por la tarde me acordé de la mejor tarde-noche de Reyes que he vivido… y mira que he vivido noches bonitas, pero la del año pasado fue espectacular. Vinieron a verme Sus Majestades a casa y me emocioné a tope. Aquí os lo recuerdo:

Y como se suele decir había que dejarlo todo preparado para la visita de Sus Majestades y había que acostarse tempranito. Eso hicimos y cuando nos levantamos esta mañana temprano nos encontramos el salón de casa así y además me enviaron los Reyes el siguiente vídeo:

Como siempre, los Reyes Magos se han portado muy bien con toda la familia, muchos regalitos recibidos y todos ellos útiles, pero para mí lo más importante y prioritario es que me mandan salud, lo mismo que hicieron hace justo un año y bien que se ha notado, pues he ido mejorando de forma paulatina y podemos decir que ahora estoy en un buen momento, con la enfermedad controlada gracias al tratamiento del ensayo clínico que estoy recibiendo en Salamanca. Esperemos poder seguir así…

Nos fuimos a almorzar con la familia a un bar -en el exterior, por supuesto-; se estaba muy bien pues hacía un solecito muy agradable y muy buena temperatura. Esto es una tradición en mi familia cada 6 de enero, pues es el aniversario de bodas de mis padres. Sí, se casaron el día de Reyes del 67 y a los nueve meses nacería yo. Hoy cumplirían 55 años de casados y, aunque no estén aquí, nosotros seguimos celebrándolo y brindando al cielo. Un rato agradable, como cada vez que estoy con mi gente.

Ya por la tarde tocaba recoger los regalos y ver el partido del Copa del Rey de mi Sevilla en Zaragoza. Afortunadamente ganamos 0-2 y ya estamos en octavos. A ver quien nos toca en el sorteo de mañana…

Y tras dos días de campaña de crowdfunding para la publicación de mi tercer libro «Cada vez más cerca del #yomecuro» estoy muy contento, pues ya hemos conseguido un tercio del objetivo y 79 mecenas. Todavía tenemos tiempo y estoy seguro que entre todos vamos a conseguir completar el objetivo. Pulsa aquí para hacerte mecenas y ayúdame con la difusión entre tus contactos. Seguimos…

Y para terminar os dejo una foto de uno de los regalos de Reyes que hemos recibido mi Merchi y servidor. ¡Hay que ver lo listos que son Sus Majestades…!

Mi carta a los Reyes Magos

En mi familia somos de los Reyes Magos, somos fieles a ellos y no nos hemos dejado convencer por esa nueva moda importada de Papá Noel, aunque me consta que cada vez más gente aquí en España pide sus regalos a este gordito de barbas blancas y traje rojo.

Nosotros en esto somos muy tradicionales y nuestros regalos y nuestras peticiones se las hacemos a Melchor, Gaspar y Baltasar, que suelen portarse muy bien con nosotros año tras año. De hecho, en muchas ocasiones los hemos acompañado a repartir ilusión la noche del 5 de enero entre los pequeños. Una experiencia que no se me olvidará en la vida y de la que tengo multitud de anécdotas y vivencias, al igual que mis amigos acompañantes cómo Jesús, José Manuel, Marce, Joaquín, Casti, Castro, Sito…

Dada la situación personal que estoy viviendo luchando por el #yomecuro, en mi carta a los Reyes Magos del año pasado solo iba una petición: SALUD y estamos en el camino, pero tenemos que seguir… En esta ocasión tampoco voy a pedir algo material y volveré a pedir SALUD, para mí, para mi familia, para todos mis amigos, para todo el mundo en general… y a esto hay que añadirle la petición de acabar con la pandemia que nos lleva azotando desde el pasado mes de marzo. A ver si de una vez por todas podemos volver a vivir como vivíamos antes. Ellos pondrán su parte, como magos que son, no me cabe duda, pero cada uno de nosotros tendremos que poner la nuestra: responsabilidad personal y cumplimiento de las normas. Así podremos conseguirlo, no me cabe duda.

¿Te unes a la petición? Aquí está mi carta a los Reyes Magos:

Queridos Reyes Magos…

Creo que este año he sido bueno, me he portado bastante bien y es por lo que os escribo esta carta para pediros cosas bonitas para mí y para la gente que quiero. Pero nada material, son cosas que no cuestan dinero y que para vosotros que sois magos no debe ser muy difícil conseguirlas. Vamos a ello:

Para mí os pediría una sola cosa que ya os pedí el año pasado: SALUD o, lo que es lo mismo, curarme de mi enfermedad o, al menos, hacerla entrar en remisión. Sé que vamos por el buen camino, pero todavía nos falta. Este año pasado empezó bastante mal pero poco a poco hemos ido remontando y seguimos haciéndolo, aunque nos han fallado 3 líneas de tratamiento. Ya vamos por la 4ª y esta vez en el Hospital de Salamanca. Se trata de un ensayo clínico llamado KARMMA-3 dirigido por la doctora Mariví Mateos en el que acabamos de empezar el tercer ciclo. Tengo muchas esperanzas puestas en este tratamiento y mi hematóloga me da toda la confianza del mundo, por lo que estoy convencido que éste va a ser el bueno, pero si Sus Majestades se dignan en echar una manita por supuesto que se agradece. También voy mejorando el tema de la movilidad gracias a las sesiones de rehabilitación con mi fisio Bea y de los ejercicios que hago en casa. Es un proceso muy lento, pero poco a poco se va notando la mejoría.

Para mi gente os pido varias cosas y entre mi gente incluyo familiares, amigos y gente que me sigue. Ahí van mis peticiones:

  • Para todos ellos también pido SALUD, pues sin ella pocas cosas se pueden hacer. Petición especial para mi gente del #yomecuro, que sigan luchando con esa actitud positiva para afrontar la enfermedad, aunque a veces se haga muy cuesta arriba. Pero lo vamos a conseguir…
  • Mucha FUERZA para las personas que nos cuidan a los que estamos enfermos y somos dependientes en mayor o menor medida, para las que están a nuestro lado día y noche, para las que vienen con nosotros a las consultas médicas, para las que se pegan horas y horas sentadas en una silla mientras te pones un tratamiento o te haces una prueba. Y todo ello de manera incondicional. En mi caso tiene nombre y apellidos: MERCHI DELGADO. No sé que haría sin ella, os lo aseguro. La quiero mucho porque además de ser mi mujer, mi compañera, mi confidente, madre de mis hijas… es de las mejores personas que he conocido en esta vida.
  • Os pido también TRABAJO para quien no lo tenga y lo necesite y buenos resultados en los estudios para los que estén formándose.
  • Para mi familia os pido que sigamos con tan buen entendimiento, que sigamos celebrando todo lo que hay que celebrar, que seamos una piña para lo bueno y para lo malo. Mucho AMOR y CARIÑO como sabemos darnos.
  • Para mis compañeros docentes (bueno, ya ex-compañeros) toda la CONFIANZA del mundo para seguir formando con ilusión a las futuras generaciones, a pesar de lo difícil que lo ponen desde las altas instancias con tantas medidas y decisiones desacertadas.
  • Para el personal sanitario que sigan con esa PROFESIONALIDAD que me han demostrado todos y todas con los que me he encontrado, a pesar de la falta de recursos humanos y materiales con los que nos encontramos en los centros de salud y hospitales. Desde el personal de limpieza, el que te trae la comida, las auxiliares, las enfermeras, las médicas (y los masculinos también).
  • Que sigamos siendo SOLIDARIOS, pues hay que seguir apostando por la investigación para acabar con el cáncer y en particular con las enfermedades de la sangre como la que yo tengo. Que sigamos APORTANDO y COLABORANDO con las iniciativas solidarias que se organizan para recaudar fondos destinados a la investigación, ya que parece que desde nuestros gobiernos no se hace lo suficiente.
  • Que se implante el BUEN ROLLO tanto en la vida real como en la vida digital, pues últimamente son demasiadas las noticias desagradables que recibimos y demasiados los malos rollos que vemos en las redes sociales y no hablo solo de temas políticos, religiosos o futbolísticos.
  • Que se cumplan los DESEOS DE MI GENTE. Se lo merecen seguro.

Y también me gustaría que le diérais un toquecito en forma de carbón a esta gente:

  • A los que mandan y llevan las riendas de este país, de las comunidades autónomas, diputaciones, ayuntamientos y todo lo que lleve un cargo ligado: que se enteren de una vez que LA EDUCACIÓN Y LA SANIDAD NO SE PUEDEN CONSIDERAR COMO GASTOS. Se trata de inversiones en las personas. Debe ser la prioridad de cualquier gobierno, sea del color que sea y si para ello hay que hacer menos líneas AVE o comprar menos tanques pues se hace. Me quedé a cuadros cuando el doctor David Vicente, coordinador del cáncer en Andalucía, me contestó en un tuit que el presupuesto anual dedicado a la investigación contra el cáncer equivale a la construcción de 7 kilómetros de línea AVE. A mí me parece lamentable, no sé a ti.
  • A LOS QUE NO RESPETAN A LOS DISCAPACITADOS, a los que construyen dejando barreras arquitectónicas, a los que hacen las aceras con rebajes pero no las rebajan lo suficiente para dejarlas al nivel de la calzada. Cuando vayas en silla de ruedas como yo voy -que espero que no ocurra nunca- te darás cuenta de todas estas cosas. Y especialmente a los insolidarios y malas personas que aparcan en plazas reservadas para personas con movilidad reducida. Ni un momentito ni nada, eso está para lo que está, no hay más.
  • A LAS PERSONAS TÓXICAS, las que no aportan, para las que todo son problemas pero no ofrecen solución, a aquellas que les gusta malmeter, gente que no quiero a mi alrededor y que afortunadamente tengo pocas, porque si hay una cosa que me ha demostrado la vida desde que tengo mi enfermedad es la cantidad de gente buena que hay en este mundo.

Seguiría con la lista de peticiones, pero voy a parar aquí porque soy consciente que tenéis que dar respuesta a mucha gente, en especial a los niños y niñas que con tanta ilusión os esperan mañana por la noche, de las noches más bonitas del año.

Y no quiero acabar este post sin recordar cómo viví este día el año pasado cuando estaba ingresado en el Hospital Virgen del Rocío. Afortunadamente este año será distinto y el del año que viene mejor todavía… Vinieron a vernos los Reyes y yo canté el «Ya vienen los Reyes Magos» con letra adaptada (Fernando, DEP). Aquí lo tenéis:

Que se porten muy bien con vosotros los Reyes Magos porque estoy seguro que os lo merecéis.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma