Hoy, 5 de septiembre, es el Día mundial del mieloma múltiple. Es el día mundial de la enfermedad que yo tengo desde que me la detectaron hace casi seis años. Si me sigues habitualmente a través de este blog, a través de mis redes o a través de mis libros solidarios, sabrás que soy un pesao con esto del mieloma. Que lo cuento todo -o casi todo- lo que tenga que ver con mi enfermedad y la lucha que mantengo contra ella. Sí, para mí es una lucha… y la voy a ganar, con la ayuda de mucha gente.
Lo he contado por aquí muchas veces, pero lo voy a intentar resumir una vez más, porque creo que el mieloma múltiple es todavía una enfermedad poco conocida y todo lo que se divulgue y se dé a conocer será bueno, porque lo que sí está claro es que nadie está libre de que le toque sufrir esta enfermedad, aunque desde luego mi deseo es que no te toque, ni a ti ni a nadie, ni esta enfermedad ni ninguna otra. El mieloma múltiple es una enfermedad hematológica, es un cáncer de la sangre que de momento es incurable. Se produce por un aumento descontrolado de las células plasmáticas alteradas en la médula ósea y, además de otros posibles efectos negativos, suele atacar al tejido óseo, al menos en mi caso ha sido así.
Y es incurable porque hasta este momento no se puede curar, aunque ya están apareciendo tratamientos más novedosos que están llevando a los pacientes a ese estado de «remisión completa», que suena a gloria bendita. Y los hematólogos y hematólogas todavía no se atreven a hablar de curación, pero lo que sí es verdad es que con estos nuevos tratamientos esos períodos de remisión cada vez son más largos y la recaída tarda más, si es que se produce. Los que somos pacientes de mieloma desde hace un tiempo y hemos recibido varias líneas de tratamiento siempre estamos alerta y cagaos, porque siempre estamos temerosos de esa posible recaída y del ¿y ahora qué?
Yo ya he gastado muchas balas… Desde que me detectaron la enfermedad a finales de 2017 -aunque estoy seguro que la tenía al menos un año antes, porque tenía las proteínas de la orina muy altas y el personal sanitario que me atendió en ese momento creía que era un problema de riñón- han sido siete las líneas de tratamiento distintas que he recibido, entre Sevilla y Salamanca. Lo que no me he podido hacer ha sido un trasplante de médula ósea, ni autólogo (de mis propias células) -lo intentamos dos veces en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla-, ni alogénico -mis hermanas no resultaron compatible conmigo (y mira que las quiero) y en el registro de donantes REDMO no encontraron tampoco a nadie compatible-. Así que mis tratamientos han sido todos de polifármacos, ya sea por vía intravenosa -enchufado a una máquina varias horas y recibiendo el tratamiento a través de un PICC-, por vía subcutánea -un pinchazo en la barriga- o por vía oral – las pastillas de toda la vida-. Y han sido tratamientos convencionales ya aprobados o ensayos clínicos. A esto hay que sumarle las múltiples analíticas, consultas con mis hematólogas -y de vez en cuando hematólogos-, pruebas radiológicas y de todo tipo, visitas al Hospital de Día y algún que otro ingreso hospitalario -el más largo duró dos meses y medio, desde el 1 de diciembre de 2018 hasta el 14 de febrero de 2019, navidades incluidas. Dos meses y medio ingresado en la habitación 123 de la planta de Hematología del Hospital Virgen del Rocío y con movilidad cero. Fue duro, muy duro, pero conseguimos superarlo.
Mi resumen de los tratamientos recibidos lo tengo en un documento. Os pongo aquí una captura de pantalla:
Como a la mayoría le pasa, cuando me dijeron que tenía mieloma múltiple no sabía lo que era ni la gravedad de esta enfermedad. Poco a poco se va uno informando en páginas de confianza, ya que yo soy así: me gusta estar informado de todo e intento filtrar la información que voy encontrando. Creo que es importante que un paciente esté informado de su enfermedad y que pregunte todas las dudas que tenga a su médico de referencia. También creo que es importante conocer las experiencias de otros pacientes, aunque siempre dejando claro que el mieloma múltiple se puede presentar de distintas formas a cada paciente, por lo que lo que vale para uno puede no valer para otro. Se trata de una enfermedad muy personalizada. Un ejemplo claro de esto: el trasplante de médula es de las primeras opciones que se le proponen a los pacientes de mieloma… y yo no me lo he podido hacer.
Hace justo un año estrenábamos la segunda temporada de nuestro programa de radio «La voz de los imparables», que tantos buenos momentos nos han hecho vivir a mi Merchi, a mi hermana Auxi y a mí. Y lo empezábamos con una mesa redonda de pacientes de mieloma, ya que era el Día mundial del mieloma múltiple. En el estudio nos acompañó mi amigo Raúl, que ya había estado en la primera temporada del programa contando su experiencia. Y online estaban Diego, argentino, amigo de las redes y que vive en Madrid y también participó Rita, de Valencia, que lamentablemente nos enteramos que nos dejó unos meses después. Esto es lo más difícil, os lo aseguro, los amigos y amigas que se van quedando por el camino. Pero no pierden ninguna batalla, sobre todo porque lucharon hasta el final. Besos al cielo.
Son varios los pacientes de mieloma con los que mantengo un contacto más o menos regular para intercambiarnos información, preguntarnos cómo vamos y darnos ánimos mutuos. Ahora mismo le mando la mayor fuerza posible al amigo Diego, que se encuentra ingresado en el hospital por culpa de una infección. Pero va a salir de ello, estoy seguro. Esto es lo que tiene una enfermedad como la nuestra, que al estar inmunodeprimidos, solemos estar con las defensas del cuerpo bajas y lo que para cualquier persona sana es un simple resfriado para nosotros puede ser una neumonía con el consiguiente peligro que esto tiene.
Me quiero acordar de varios pacientes de mieloma con los que suelo hablar de forma más o menos asidua, bien personalmente o a través de las redes. De Sevilla: Raúl, Alexis, Guillermo -presidente de la Asociación ATMOS- y Merchi -hermana de mi compi y amiga Paqui a la que le han detectado la enfermedad recientemente-. El malagueño Pedro, que es sevillista como yo y gestiona el grupo internacional de personas con mieloma. Los salmantinos Santos e Isabel y los gallegos que conocí en la Unidad de Ensayos clínicos de Salamanca, Fernando y Camilo. También conocí en Salamanca a la onubense Pepi y al canario Fernando -vive en Gran Canarias pero es argentino-. Y otras personas que contactan conmigo a través de las redes, como Ángeles y Fina. Esto es lo que tiene el tener mucha presencia en las redes, que contactan conmigo muchas personas, pero yo siempre digo lo mismo: «sólo soy un paciente más y te puedo contar mi experiencia, pero lo más seguro es que la tuya sea otra». Respeto máximo a que cada enfermo se tome su enfermedad como considere, porque está claro que las circunstancias familiares, económicas, sociales, etc. también influyen. Eso sí, recomiendo que estén informados de su enfermedad, que le pregunten sus dudas a su hematólogo/a, les doy ánimos y les invito a que se unan al equipo #yomecuro. Esto es una actitud, una actitud positiva para luchar contra la enfermedad, que no cura, pero ayuda a llevarla. Y esto no me lo ha contado nadie, lo he vivido yo con mi cuerpo serrano.
Y no quiero terminar estas líneas sin acordarme de todo el personal sanitario que me ha atendido en el pasado, que me atiende actualmente y que me seguirá atendiendo en el futuro. Todos y todas: personal de limpieza del hospital, quien te trae la comida, celadores/as, adiministrativos/as, auxiliares y TCAEs, enfermeros/as, técnicos/as de pruebas radiológicas, fisios, psicólogos/as, médicos/as… Y las asociaciones que nos ayudan a pacientes y familiares. Hay muchas, pero me gustaría destacar aquellas con las que más he colaborado y sigo colaborando: ATMOS de Sevilla, ASCOL de Salamanca o la Fundación Josep Carreras. Todos y todas se merecen mi aplauso y mi cariño infinito porque me están ayudando a seguir viviendo. No voy a poner aquí nombres porque no acabaría, pero estoy seguro que ellos y ellas saben quienes son. Sólo voy a poner dos nombres de personal sanitario, que son mis dos hematólogas de referencia desde hace mucho tiempo y, por tanto, son mis ángeles de la guarda: la doctora Marta Reinoso, hematóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la doctora Mariví Mateos, hematóloga del Hospital de Salamanca, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y todo un referente mundial en el estudio, investigación y tratamiento del mieloma.
Y de la gente que está ahí cada día… ¿qué digo? Y de mi familia y amigos… ¿qué digo? Y de la gente que me sigue a través de las redes y no paran de mandarme ánimos… ¿qué digo? Y de mi Merchi… ¿qué digo?
Lo he dicho muchas veces, pero estoy seguro que sin ellos nada sería igual, todo sería mucho más complicado. Mi Merchi es mi cuidadora principal y en estos años ha pasado tela… La gente se suele acordar del enfermo, le da ánimos, pregunta por él, pero… ¿quién se acuerda del cuidador o cuidadora? Hay gente que sí se acuerda, pero son pocas. Muchas horas de hospital sentada en un sillón, muchas horas de salas de espera sentada en una silla, muchas veces de una ventanilla a otra para coger una cita o cualquier otra gestión… y muchas cosas más. La vida nos cambió. A ella y a mí. Pero aquí seguimos… camino del #yomecuro. Mi Merchi me suele decir que yo haría lo mismo por ella, y yo le digo que está claro que sí, pero que tan bien no me saldría.
No queda otra que seguir viviendo, sin hacer locuras, pero cuando uno está bien hay que aprovecharlo y hacer las cosas que a uno le gustan, porque los momentos malos suelen venir solos y normalmente sin avisar. Tras recibir el tratamiento de las CAR-T en enero estoy actualmente en remisión completa y sigo un tratamiento de mantenimiento con lenalidomida y análitica mensual controlado por mi doctora Marta aquí en Sevilla. Y trimestralmente hacemos mi Merchi y yo un #SalamancaOnTour para pasar revisión con la doctora Mariví.
Gracias por estar ahí. A seguir viviendo… #SomosImparables #yomecuro
