Mi Feria de Sevilla 2023

Dicen que la edición de este año de la Feria de abril de Sevilla es la edición de los récords. Que si ha habido más gente que nunca -más de 300000 personas diarias dicen las noticias que he escuchado, aunque parece que los últimos días de feria no ha habido mucha gente-, que si récord de transporte público, de turismo, de ocupación hotelera… Pero yo me quedo con el récord de temperaturas en pleno mes de abril. Eso de llegar a casi 40º en el Real ha sido difícil de llevar… y con traje de chaqueta nosotros -yo sólo me lo puse un día- con traje de flamenca ellas y metidos en los toldos de una caseta. ¡Mucha caló!, como decimos aquí.

Yo siempre he sido muy feriante y mis hermanas también. Nuestros padres así nos lo enseñaron, a vivir la feria a tope. Mi padre siempre ha sido socio de la caseta «Los 20 del 48», una caseta privada, pero de gente currante y que le encanta recibir a familiares y amigos. Y así sigue siendo… Por eso cada vez que escucho hablar del clasismo de la Feria de Sevilla yo me rebelo, porque aquí sí que se cumple eso de que «cada cual cuenta la Feria según le va». Es evidente que tienes más posibilidades de vivir una feria mejor si tienes caseta donde ir que si no la tienes. Lo mismo que si vienes de fuera de Sevilla y vives la feria sin conocer a nadie de aquí, pero si conoces a alguien que te acoja, seguramente vivas otra feria. También hay gente que tiene caseta y son unos aburridos: se limitan a comer y a beber como si estuvieran en un bar. Ni cantan, ni bailan, ni tocan las palmas, ni na de na. También los hay, sí.

Yo entiendo la feria de otra forma. Y afortunadamente mi familia también. Nos gusta cantar y bailar y formamos unas juergas bastante buenas. De sevillanas maneras. Así sí que se pasa bien. Cuando yo era más joven me he pegado unas ferias… de esas de estar hasta el desayuno del día siguiente con mis amigos y la que entonces era mi novia, mi Merchi… y al día siguiente otra vez a la carga. Acabábamos todos los días sin voz. Pero esto era cuando éramos jóvenes y se vivía la feria más de noche.

Vamos cumpliendo años y vamos cambiando costumbres: la feria es ya más de mediodía «hasta que el cuerpo aguante», aunque seguimos yendo todos los días, pues para eso tenemos caseta, y seguimos con nuestros cantes y bailes. Pero llega mi enfermedad y me para en seco: algo de cante, pero nada de baile ni de alcohol -esto último por decisión propia-. Ya no vamos todos los días, mi cuerpo no aguanta. Y llega la pandemia… y nos para a todos: dos años sin feria, 2020 y 2021. La retomamos el año pasado con ganas y este año parece que con más ganas aún, según los records ya comentados.

Mi padre me cedió su sitio como socio en la caseta antes de fallecer porque sabía que a mí me encantaba la feria. En aquellos años eran los propios socios los que decoraban la caseta, la desmontaban y la guardaban. Durante unos años se estuvo guardando en nuestro campo. Y yo iba siempre al montaje y a la guarda de la caseta, era de los más jóvenes de la reunión, pero me encantaba estar allí. Muchas vivencias y anécdotas de aquellos años, pero con el paso del tiempo las cosas van cambiando, hasta conseguir un casetero que se encarga de todo: mi amigo Javier Giráldez. Él con su equipo de gente se encarga del montaje, decoración, desmontaje y guarda de la caseta. Y además se encarga de llevar el ambigú de la caseta. No es porque lo diga yo, pues lo dice toda la gente que nos visita, pero en nuestra caseta se come muy bien y a un precio bastante razonable. Gracias Javier, Inma, Capea y cocineras -no me sé sus nombres- por lo bien que lo hacéis. ¡Enhorabuena!

Este año cumple Javier diez ferias con nosotros y quisimos tener un detalle con él el día del almuerzo de socios servido por él y su gente. Gracias, Javier. Gracias a ti podemos disfrutar de una magnífica caseta en la feria de Sevilla. Ojalá sigamos contigo y con tu equipo muchos años más…

Llevo muchos años en la Junta directiva de la caseta. Nos constituimos en Asociación y desde el mes de septiembre pasado soy el presidente de la Asociación «Los 20 del 48», o sea, el presidente de la caseta. Como me dice mi Merchi: «Te metes en todos los líos, miarma«. No somos 20 socios, eso era hace años; actualmente somos 30 socios, pero podemos decir que el nombre se quedó como marca: «Los 20 del 48». Agradezco a mis compis de Junta directiva todo el trabajo que han realizado durante todo el año, porque esto tiene muchos flecos y mi situación durante varios meses no ha sido la más propicia para dedicarme a esto. Así que gracias a Keka, Lola, Castro, Amparo y mi cuñado Joaquín. Una Junta directiva que cumple la paridad y que trabaja a tope para que nuestra caseta sea la que es.

De los ocho días que dura la feria, yo sólo he ido tres: el primero, el último y el miércoles de feria, que era fiesta local, y que estaba la Feria que no se cabía. Siempre he ido a mediodía y antes de las diez de la noche ya estaba en casa. Hay gente que dice que debemos volver al modelo de antes de feria de siete días, de lunes a domingo, con cena del pescaíto y alumbrao el lunes y fuegos artificiales el domingo, porque la feria se hace muy larga y no hay cuerpo ni cartera que lo aguante. Puede que esto sea así, pero yo creo que el cambio no acabaría con la pre-feria el fin de semana de antes ni conseguiría que el fin de semana de feria haya más gente en el Real, sobre todo, si hace buen tiempo, pues mucha gente se va a la playa. Al menos así lo pienso yo.

El sábado del alumbrao tuvimos el almuerzo de socios. En nuestra caseta cambiamos hace años la cena del pescaíto, cuando era el lunes, por almuerzo de socios el domingo antes. Y esto se hizo porque muchos de los socios eran personas mayores y les costaba llegar el lunes a la feria para una cena, pues todo el mundo se desplazaba a la feria a la misma hora. Y cuando se cambió el modelo de días de feria mantuvimos que fuera almuerzo, pero lo adelantamos al sábado, ya que el domingo era el primer día de feria. Y así seguimos, aunque es verdad que la media de edad de los socios ha bajado bastante. Este día pretendemos que sea «El día del socio», pues durante el almuerzo y la actuación del grupo que nos acompaña para amenizar la sobremesa sólo estamos el socio o socia y su acompañante. Disfrutamos de una magnífica comida gracias a Javier y a su equipo y lo pasamos genial:

Y puse en redes esto: mi mujer y mis hermanas cantando con mucho arte:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1649888792331919360

El miércoles de Feria había quedado con mi gente para hacer un almuerzo familiar en nuestra caseta. Y allá que fuimos…

A pesar del calor que pasamos -y eso que nuestra caseta tiene tres ventiladores de techo y dos aparatos de aire acondicionado portátil-, echamos un día estupendo. Comimos de lujo, cantamos lo que pudimos y bailaron ellas cuando se puso el grupo a cantar.

Otro cantecito de mi hermana Auxi. Una artista:

Al llegar a casa publiqué esto en redes:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1651333569124483072

Y el sábado había que despedir la feria con familia y amigos. Hubo ausencias destacadas por diversas circunstancias, pero los que estuvimos lo pasamos muy bien. La Feria en general estaba más tranquila que los días anteriores, en la caseta había muy poca gente y hacía menos calor, por lo que estábamos bastante cómodos, la verdad. Y las fotitos que no podían faltar: con mi Merchi, con mis amigos Julio y Jesús y con el grupo de los que quedamos casi entero:

Había bastante sitio para poder bailar y así nos lo demostraron mi Merchi y mi hermana Chari, entre otros muchos bailes que hubo mientras actuaba el grupo:

Y hoy domingo, antes incluso de cumplirse veinticuatro horas de haber estado allí comiendo, bailando -las que bailaran- y pasándolo bien… puse en mis redes esto:

Da pena, pero pensemos que queda menos de un año para que podamos disfrutar de la Feria de abril de Sevilla de 2024 y que todos estaremos allí, Dios mediante.

Y, para terminar, os dejo por aquí un montaje fotográfico que ha hecho mi Merchi de lo que ha sido nuestra Feria de Sevilla 2023. Un breve resumen en fotos:

Examen aprobado -> Me voy a la Feria con mi gente

Cuando uno tiene una enfermedad hematológica -como es mi caso-, oncológica o de otro tipo, normalmente se tiene que hacer muchas pruebas y del resultado de las mismas depende que uno vaya mejor o peor, que la enfermedad haya ganado terreno, lo haya perdido o se haya estancado. Estas pruebas pueden ser de muchos tipos: analíticas, radiológicas, neurológicas… Es como hacer un examen, pero para el que no hay que estudiar. Y esperar el resultado de ese examen es de lo peor que hay, porque se genera una incertidumbre difícil de controlar. Uno conoce su cuerpo y, más o menos, puede esperar un resultado favorable o desfavorable, pero siempre pueden aparecer sorpresas inesperadas.

Centrándonos en mi caso… como ya he contado muchas veces, yo tengo un mieloma múltiple desde hace más de cinco años, un tipo de cáncer de la sangre que, de momento, sigue catalogándose como incurable -aunque yo sea el pesao del #yomecuro-. Afortunadamente cada vez hay tratamientos más novedosos e innovadores que frenan al mieloma, pero al ser una enfermedad tan personalizada -lo que vale para un paciente puede no valer para otro- en ocasiones hay que ir probando distintos tratamientos para controlar la enfermedad y muchas veces haciéndolo dentro de un ensayo clínico.

Yo no he podido hacerme trasplante de médula, lo intentamos dos veces en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y no pudo ser, porque en el mes previo al trasplante, que había que estar sin tratamiento, la enfermedad se venía arriba y era para nada hacer el trasplante autólogo, de mis propias células previamente extraídas por aféresis y congeladas. Por tanto, mis tratamientos han tenido que ser a base de fármacos, que unas veces tomaba por vía oral, otras veces me lo ponían por vía intravenosa conectado a una máquina de perfusión -tenía un PICC en el brazo- y otras veces era por vía subcutánea -pinchazo en la barriga-.

Así siete líneas de tratamiento distintas, entre Sevilla y Salamanca, algunos tratamientos convencionales y otros de ensayos clínicos. Tratamientos que han ido funcionando durante varios ciclos, hasta que la enfermedad vuelve a asomarse. El tratamiento que más me ha durado ha sido el último que he tenido antes de ponerme las células CAR-T, aunque espero y deseo que este sea todavía mejor. Ese tratamiento fue el del anticuerpo biespecífico Talquetamab, que me lo ponía quincenalmente junto al Daratumumab -este de forma mensual- y ambos de forma subcutánea. Este tratamiento me duró veintidós ciclos, hasta finales de noviembre pasado. Y a mediados de enero… la infusión de las CAR-T.

Hoy se cumple el día +98 tras dicha infusión. Han pasado más de tres meses y podemos decir que me encuentro muy bien. Solo sigo teniendo secuelas del tratamiento anterior, como son los problemas del habla -sigo hablando mal- y los problemas de piel: muchos picores y piel seca. Pero ambos problemas me los trataré con los especialistas correspondientes y espero mejorar de las dos cosas, lo mismo que he vuelto a aprender a andar -todavía muy poco- y a ver con mis ojos como nunca he visto en mi vida -sólo uso gafas para el cerca-.

Al cumplirse los tres meses de la infusión de las CAR-T tocaba una revisión completa en el Hospital de Salamanca, que es donde me la hicieron. Analítica completa de sangre y orina, aspirado de médula, PET-TAC y consulta con mi hematóloga. Todo esto lo hice la semana pasada y lo conté por aquí en el post anterior, aunque faltaban los resultados de las pruebas, que es lo importante.

Lo que antes se conocen son los resultados de las analíticas y del aspirado de médula y ambos estaban bien, según me comunicó mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, a finales de semana. Esto más o menos me lo esperaba así, porque las analíticas anteriores habían dado buenos resultados y los aspirados de médula también. Mi enfermedad es más extramedular, es decir, está más fuera de la médula y, por tanto, me afecta al tejido óseo, por lo que mi verdadero examen es el PET-TAC, la prueba radiológica que te recorre el cuerpo entero para ver cómo de afectados están los huesos. El informe de esta prueba tarda algo más, por lo que la incertidumbre mientras esperas este resultado vuelve a aparecer. Pero ayer por la tarde afortunadamente pude poner esto en mis redes:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1650922211887263744

Así que podemos decir que este examen lo hemos aprobado. Y con nota. Esperemos que dure y ya veremos cómo seguimos… Confianza plena en mi hematóloga. Estoy en las mejores manos posibles y, por supuesto, haré lo que ella me diga. Me tengo que acostumbrar a eso de no viajar cada quince días a Salamanca, pues es lo que venía haciendo hasta hace bien poco.

De momento, vamos a intentar disfrutar hoy de la Feria de Sevilla con mi familia, que para eso nos enseñaron nuestros padres a ser feriantes y a pasarlo bien en nuestra caseta «Los 20 del 48», de la cual ahora mismo, por circunstancias de la vida, soy presidente. Como dice mi Merchi: «Desde luego que te metes en todos los líos, Juanma». Y yo le digo: «Si tú no me ayudaras y no sintiera tu apoyo, ten por seguro que no lo haría».

Feliz #FeriaSevilla23. Seguimos…