Hoy, 16 de septiembre, es el Día mundial del donante de médula ósea, como parte del Mes del cáncer hematológico, que es septiembre, porque ayer día 15 fue el día del linfoma, el pasado día 5 fue el día del mieloma múltiple, que ya conté por aquí, y el próximo día 22 es el día mundial de la leucemia mieloide crónica, todas ellas enfermedades hematológicas o de la sangre sobre las que hay que seguir investigando para llegar a la curación total.

Uno de los tratamientos más eficaces y comunes en estas enfermedades hematológicas es el trasplante de médula ósea o trasplante de progenitores hematopoyéticos y lo hay de dos formas principalmente: trasplante autólogo, en el que se usan las propias células del paciente extraídas por aféresis; y trasplante alogénico, en el que se hace el trasplante con células de un donante externo que sea compatible con el paciente. Dentro de este tipo podemos diferenciar entre donantes emparentados y no emparentados. Entre los emparentados la mayor compatibilidad se suele encontrar en los hermanos/as del paciente y, aún así, sólo se produce compatibilidad para poder ser donante en un 25% de los casos. En el caso de los donantes no emparentados hay que recurrir al REDMO, que es el Registro Español de Donantes de Médula Ósea, gestionado por la Fundación Josep Carreras, donde poder encontrar un donante compatible. Y el donante compatible puede ser de otro país.

Ya he contado en más de una ocasión que en su momento yo no me pude hacer trasplante de médula ósea. Como primeras líneas de tratamiento para luchar contra el mieloma intentamos dos veces el trasplante autólogo en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Era agosto de 2018 cuando me hice la extracción de células a través de aféresis para hacerme el trasplante autólogo pero, como había que estar aproximadamente un mes sin tener tratamiento antes de hacer el trasplante, en ese mes la enfermedad se me venía arriba y mis hematólogas decidieron que no me hiciera el trasplante, porque para poder hacerlo hay que estar con la enfermedad controlada, lo que se llama estar en remisión total o parcial.

A partir de ahí seguimos con otros tipos de tratamientos de quimioterapia, radioterapia, polifármacos… algunos eran tratamientos convencionales y otros eran ensayos clínicos, tanto en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla como en el Hospital de Salamanca. Lo he contado todo en este blog y en mis redes sociales y podemos decir que llegar hasta aquí no ha sido fácil, pero hay que seguir, porque a mi enfermedad se le sigue poniendo la etiqueta de incurable.

En septiembre de 2020, tras el intento fallido de las CAR-T en Salamanca, también intentamos iniciar el camino del trasplante alogénico en Sevilla, en el Virgen del Rocío. Mis hermanas se hicieron las pruebas y resultaron incompatibles las dos -y eso que las quiero mucho-, entraron en ese 75% de emparentados no compatibles. Por tanto, había que recurrir al REDMO y, mientras esperábamos para encontrar un donante compatible, me llamó en marzo de 2021 mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, para proponerme participar en un nuevo ensayo clínico con anticuerpos biespecíficos. Y por supuesto que acepté. 21 ciclos con este ensayo estando muy bien, en remisión completa desde el tercer ciclo, hasta que el pasado mes de noviembre vuelve a aparecer la enfermedad -el resultado de un PET-TAC nos lo chiva- y me propone mi hematóloga retomar lo de las CAR-T. ¡Vamos a ello! Infusión en enero de este año y desde entonces hasta ahora estoy en remisión completa, al menos eso dicen las analíticas y controles que me hacen mensualmente en Sevilla -gracias a mi hematóloga Marta- y trimestralmente en Salamanca -gracias a mi hematóloga Mariví-. Esta enfermedad es como es y siempre hay que estar pendiente a una posible recaída pero, como dice Mariví, disfrutemos del momento y sigamos viviendo.

A pesar de no haberme hecho un trasplante de médula ósea, siempre he intentado difundir la idea de la donación desde todo aquello que tengo -mi blog, mis redes sociales, el programa de radio «La voz de los imparables» que teníamos semanalmente, mis cuatro libros solidarios, las entrevistas que me han hecho…-. Y lo hago de una forma humilde, porque no soy especialista en el tema ni personal sanitario, sólo soy un paciente de mieloma múltiple que le gusta estar informado, pero entiendo que esta difusión es tarea de todos, porque donando sangre, médula u órganos se salvan vidas. Se es solidario y se da esperanza de vida a otras personas. De verdad que no se me ocurre una cosa más bonita que esta.

Ayer se celebraba un acto en el patio central del Hospital Virgen del Rocío para conmemorar el Día mundial del donante de médula ósea y que se cumplen 35 años del primer trasplante de médula que se hizo allí. A dicho acto me había animado a asistir el doctor Pérez Bernal, cuando quedamos la semana pasada para entregarle mi libro dedicado. También contactó conmigo el amigo Guillermo, presidente de la Asociación ATMOS, para invitarme a ir.

Y allá que fui con mi Merchi. Como siempre, ella a mi lado. Pude saludar a bastante gente conocida entre los pacientes y sanitarios que por allí estaban, e incluso pude conocer por primera vez a otros que sólo conocía a través de las redes.

Inauguraron el acto el doctor Pérez Simón, jefe de Servicio de Hematología de este hospital, Rocío Pérez, jefa de Enfermería, con la que he hablado varias veces en el pasado para gestionar mis vacunaciones contra el COVID y que siempre me ha atendido de maravilla. No es casualidad que ella lidere la comisión del Plan de humanización de la Sanidad del SAS. También intervino en esta inauguración otro sanitario que no me enteré de su nombre, lo siento.

Intervinieron en el desarrollo del acto varias personas. Primero fue el doctor Pérez Simón el que nos ofreció datos sobre los trasplantes de médula hechos durante estos 35 años y el crecimiento que se ha ido produciendo en los últimos años, pero todo es poco, porque sin donantes no se puede avanzar. De ahí que la petición de donantes de médula ósea fuera una constante que se repitió varias veces en el evento. Así que si tienes entre 18 y 40 años y tienes buena salud no lo dudes y hazte donante de médula, pues salvarás vidas.

También intervinieron Irene Esteban, enfermera coordinadora de trasplantes; Juan Manuel Castillo, donante de médula ósea -impresionante su testimonio-; Juan José Fernández, presidente del Club de Atletismo «Trasplante andaluz» y Guillermo Caro, presidente de la Asociación ATMOS, que contó todos los proyectos de la Asociación para ayudar a pacientes y familiares. Gran labor y quedamos a la espera de la inauguración de la que será su sede en un futuro próximo. Allí estaremos, D.m.

Al terminar el acto oficial nos hicimos una foto de grupo y nos ofrecieron a los asistentes un café, durante el que pudimos conversar e intercambiar impresiones con varias personas… El pasilleo que tanto me gusta. Me encantó conocer personalmente a Luis -que se dirigió a mí y me dijo que también era paciente de mieloma y que me sigue por las redes gracias a amigos comunes-. Con Alexis, otro paciente de mieloma, nos encontramos antes de acceder al hospital, hemos hablado bastante a través de whatsapp, pero personalmente nos conocimos ayer. Con Antonio y Lola, ya amigos, con Guillermo, con el doctor Pérez Bernal, con Dora, del Centro de Transfusiones y ya amiga. Me encantó saludar también a Cisco (Francisco), hematólogo que ahora está encargado de los trasplantes, pero que en el pasado me atendió varias veces en planta cuando he estado ingresado en este hospital. Se alegró mucho de verme tan bien. Buena gente. Y también echamos Merchi y yo un rato de charla con el doctor Pérez Simón, al que intenté resumirle mi experiencia de casi seis años y siete líneas de tratamiento distintas entre Sevilla y Salamanca. Gracias por escucharme, doctor. Y seguimos…

Lo próximo será el evento «Enmascarado» el 30 de septiembre en la Plaza Nueva de Sevilla organizado por la Asociación Marco Luna. Allí estaré D.m. con mis libros. Tiene buena pinta este evento. Ya os contaré más detalles cuando se vaya acercando el día. Y el 11 de octubre visita Sevilla el autobús de «Un match x una vida«, de la Fundación Josep Carreras, con distintas actividades y actuaciones y con el objetivo principal de que la gente se haga donante de sangre y de médula. Si Dios quiere allí estaremos también.

Es importante dar visibilidad, insistir en la necesidad de la donación y, como se ha repetido en varias ocasiones en este evento, se debe hacer desde edades tempranas, desde los colegios e institutos, dando charlas que acerquen a los más jóvenes a la donación. Y estas charlas deben ser impartidas por profesionales y expertos que sepan lo que dicen y sepan responder a lo que se le pregunte. Yo hago difusión desde este blog y desde mis redes y además me ofrezco a ayudar en lo que se considere necesario a través de las entidades y asociaciones que me lo requieran. Mientras me encuentre bien… nunca diré que no.

Si quieres más información sobre la donación de médula, no te pierdas este vídeo:

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