A por las CAR-T (9): El hotelito

Por desgracia no es la primera vez que estoy ingresado por un período largo de tiempo. He tenido esta desagradable experiencia tanto en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla como en el Hospital Clínico de Salamanca.

Hoy cumplimos mi Merchi y yo diecisiete días desde que ingresamos el pasado 13 de enero en esta habitación de la sexta planta del bloque A del Servicio de Hematología del Hospital de Salamanca. Diecisiete días sin salir de esta habitación, uno detrás de otro, haciéndonos compañía mutua y entreteniéndonos como podemos. De verdad que no sé qué haría sin ella. Gracias, mi vida. Esto no es fácil, pues por mucha experiencia que uno tenga… a esto jamás se acostumbra uno.

Lo mejor de todo es que el proceso de infusión de las células CAR-T -que es para lo que estamos aquí- lo estoy llevando muy bien, mejor de lo esperado. Y eso que la misma tarde de la infusión ya tuve fiebre. Nos esperábamos lo peor, que esta fiebre iba a tardar en irse, dada la experiencia previa con otros tratamientos. Pero afortunadamente nos equivocamos, pues solo tuve fiebre los dos primeros días tras la infusión y desde entonces hasta ahora nada. Vamos bien, aunque siempre hay que estar alerta porque no nos podemos fiar.

Esta mañana puse en mis redes esto:

Los fines de semana suele ir todo a más ralentí, salvo los bares, las discotecas y las actividades lúdicas, claro. Por eso yo siempre digo que estar ingresado en un hospital un sábado o un domingo es estar «de hotelito», porque tienes tu pulsera puesta de «Todo incluido», te traen la comida -o lo que sea que llaman comida-, te visita el médico de guardia y poco más, porque pruebas, salvo que estén programadas por protocolo o sean de urgencias, no se suelen hacer.

Sin embargo, en esta zona de aislamiento de trasplantes y CAR-T es todo bastante distinto, se parece mucho a los días laborables, aunque alguna diferencia sí que hay, claro está. Por ejemplo, no se limpia igual la habitación un sábado o un domingo que cualquier día laborable, que viene nuestra amiga Susana y le da un flete a la habitación que la deja como los chorros del oro, y encima echamos un agradable rato de cháchara con ella. Pero todo lo demás se parece mucho, porque el control es constante. De hecho ayer mismo, que era sábado, entraron los de Radiología en mi habitación con una máquina de esas que parece de la NASA y me hicieron una radiografía del pecho, que estaba establecida según protocolo, sin moverme de la cama. Tardaron menos de un minuto. Hay que ver lo que se ha avanzado… pero hay que seguir con la investigación.

Las enfermeras y auxiliares no paran: Extracción de sangre para analíticas a través de la vía central, toma de constantes: tensión, saturación y temperatura; medicación, sueros, peso -esta mañana he pesado 80,7 kilos-, traer la ropa para mi Merchi y para mí, vestir la cama de limpio, hacerme un electro… Aquí está uno más controlado que intentando entrar al Congreso. Pero es algo que se agradece, pues se trata de un proceso al que tu cuerpo se tiene que acostumbrar. Y el hematólogo o hematóloga al que le corresponda viene a verme a diario tras ver el resultado de la analítica, me pregunta cómo estoy, me ausculta y me dice que vamos bien… y a mí me suena a gloria.

¿Y cómo nos entretenemos mi Merchi y yo en nuestro hotelito? El día se hace largo, la verdad. Cada hora parece que vale por tres, como siempre digo, pero es algo que nos ha tocado vivir e intentamos llevarlo lo mejor posible. Lo que sí digo es que sin su apoyo no sé si lo soportaría, pero el tenerla a mi lado me ayuda mucho. Yo siempre le digo a ella que si no nos separamos de esta… jamás nos separaremos. Y no es la primera vez que lo vivimos. Por eso el confinamiento por culpa del covid para nosotros fue muy liviano, porque ya estábamos entrenados. En uno de los momentos fuertes de la enfermedad hemos llegado a estar cinco semanas los dos ingresados en aislamiento en una habitación del Virgen del Rocío… y yo encima sin poder moverme de la cama. ¡Tela! Eso sí, esperemos que esta vez sea la última, por Dios.

Lo voy a decir una vez más: las televisiones de las habitaciones son gratis para los pacientes hematológicos porque es un servicio que paga la Asociación ASCOL, pero en el resto de plantas de este hospital el servicio de televisión lo tiene que pagar el paciente, algo que me parece mal, pues en algunos casos se trata de ingresos largos y esto supone un gasto importante. Además, hay que ser conscientes de que para algunas personas ingresadas -sobre todo mayores- la televisión es su única distracción, pues ni tienen smartphone, ni leen libros, ni se distraen de otra forma. Y lo que clama al cielo es que en algunos hospitales públicos este servicio sea gratuito y en otros no, todo depende de la Comunidad autónoma y del hospital en el que te ingresen. En fin, seguiremos con esta lucha porque me parece una injusticia.

Mi Merchi y yo tenemos datos ilimitados en el móvil que, por supuesto, pagamos nosotros, sobre todo pensando en situaciones como esta -aquí tampoco hay wifi-, por lo que nos distraemos con nuestros respectivos móviles visitando nuestras redes sociales y jugando algunos juegos, algunos de ellos de forma compartida, como el Triominos que, ya que no lo tenemos aquí como juego de mesa, jugamos con nuestros móviles. En la televisión solemos ver algo de noticias, alguna película y los concursos que tanto nos gustan: Saber y ganar, El cazador, Reacción en cadena y Pasapalabra.

Yo comparto mi conexión del móvil con mi chromebook para poder ver ahí algunos partidos de fútbol -sobre todo los del Sevilla- y las sesiones de preliminares del COAC, concurso de coplas de carnaval del Falla, que emite Onda Cádiz. Sí, soy muy carnavalero y me gusta esto de las coplas de Carnaval, pero no todas, claro.

También estoy bastante entretenido dándole forma al que será mi cuarto libro: seleccionando contenido escrito, seleccionando imágenes, creando códigos QR… y contactando vía whatsapp con posibles colaboradores para que nos dejen su testimonio, como en los libros anteriores. Todo esto lleva mucho tiempo y afortunadamente me sirve de distracción y le puedo dedicar el tiempo que necesita, que no es poco. El martes por la tarde tengo otra reunión online con la gente de la editorial y, por supuesto, os iré informando de las novedades.

Ayer estaba de guardia Bea, otra de mis hematólogas cracks que me suele ver en consulta y puse esto en mis redes.

Y hoy domingo ya ha venido a verme Carlos, que es el hematólogo de guardia. Me ha dicho que los resultados de la analítica estaban bien, me ha preguntado cómo estaba; le he dicho que, salvo los problemas que ya tenía del habla y de los picores, que están ahora bastante controlados gracias a la medicación y a las cremas, me encuentro muy bien. Y entonces él me confirma que, si seguimos así, cuando se cumpla el día +14 tras la infusión, que es el próximo jueves 2 de febrero, me darán el alta del hospital, aunque hasta ese día seguiremos con los controles habituales tal y como se indica en el protocolo.

Ayer leí en el periódico otra noticia impactante de mi hematóloga crack, la doctora Mariví Mateos. Es la siguente:

Una de las cosas que he visto esta mañana en el ordenador es este vídeo donde el doctor Enrique Ocio -otro crack– habla de las conclusiones del recientemente celebrado Congreso americano de Hematología referente al mieloma múltiple. Hay esperanza, mucha esperanza… y lo mejor es que en la cúspide de estas investigaciones están los hematólogos y hematólogas del GEM, del Grupo Español de Mieloma.

Y mientras tanto seguiremos mi Merchi y servidor en el hotelito distrayéndonos como podamos, pero siendo conscientes de lo importante que es el que estemos aquí y lo bien atendidos que nos sentimos. Mil gracias, de corazón. Así es todo bastante más fácil. Seguimos…

A por las CAR-T (8): Me han dicho que pa’ curarme…

Empezamos una nueva semana. Undécimo día de ingreso en el hospital de Salamanca con mi Merchi y día +4 tras la infusión de las células CAR-T. Afortunadamente sigo bien, sin fiebre y con buenos resultados de analítica, según me ha confirmado mi hematóloga Mónica, que se pasó a verme acompañada de Carlos y Rodrigo, como siempre. También me ha dicho que seguirán haciéndome los controles habituales de constantes y se centrarán más en los posibles problemas neuronales que a veces aparecen a los pocos días, pero que no tiene porqué pasar.

Yo sigo sufriendo picores y tengo la piel muy seca, quizás como efecto del Talquetamab del tratamiento anterior, algo de pérdida de apetito y de sabor de los alimentos y ese problema en el habla que vengo sufriendo desde hace un tiempo y que no sabemos a qué es debido. Pero afortunadamente hasta el momento mi cabeza funciona bien, paso todas las pruebas neurológicas que me hacen y ya veremos cómo se va desarrollando esto.

Hoy al vestirme la cama de limpio la auxiliar Marisa me encuentro esto en la sábana. Bonita forma de empezar un lunes…

Y después he subido a mis redes este vídeo que hemos grabado mi Merchi y yo con todo el cariño del mundo. Con la música del pasodoble «Me han dicho que el amarillo» de la chirigota «La familia Pepperoni» del gran Manolo Santander -q.e.p.d… besos al cielo-, que se ha quedado como himno oficioso del Cádiz C.F., mi segundo equipo. La letra es mía. Espero que os guste:

¿Que por qué hacemos esto y lo publicamos?

  • Porque nos gusta cantar.
  • Porque nosotros somos así.
  • Porque tengo una mujer y una compañera de vida que me apoya en todo lo que se me ocurre. Sí, mi Merchi. ¡Espectacular!
  • Porque entendemos que a alguien le puede venir bien y le puede ayudar.
  • Porque la vida es bonita y hay que disfrutarla, aunque encerrados en una habitación de hospital sea más difícil.
  • Porque es nuestra humilde forma de dar las gracias por todo el apoyo que estamos recibiendo.

Aquí está la letra completa:

Me han dicho que pa’ curarme
he de venirme a Salamanca
y aquí estoy con mi Merchi
y con mucha gente que son toa’ la caña.
Llevo más de cinco años
con mi mieloma y tratamientos
y siempre tu apoyo me ha llegado
y siempre tu fuerza me ha empujado,
has estado siempre a mi lado,
rezando y cruzando dedos
pa’ que fuera mejorando…
Ratatata ratatata…
benditas sean esas células que dan vida.
Ratatatata ratatatata…
y los cuidados de esta gente que me fascinan.
Fácil esto nunca ha sido,
pero esta va a ser la buena
porque somos imparables
y aquí seguimos, no nos rendimos,
por eso grita conmigo…
grita #yomecuro…
¡Vamos adelante!

A por las CAR-T (7): Después de la infusión

Escribo estas líneas tres días después de recibir la infusión de las células CAR-T -lo que aquí llaman el día +3-. Hoy es domingo y la verdad es que ha amanecido un bonito día en Salamanca, o al menos esa es la impresión que nos da la vista que tenemos desde la habitación del hospital:

Una vez infundidas las células CAR-T en mi cuerpo, lo que uno espera es que hagan su función, que no es otra que la de destruir las células malignas del mieloma y, por otra parte, que no me den mucha leña en forma de efectos secundarios. El cuerpo de cada uno es sabio y sabe que eso que le están metiendo no es muy normal, por lo que «protesta» y se intenta rebelar. ¿Y cómo se detecta esta «protesta»? Pues normalmente se hace visible en forma de fiebre. Así lo conté en el post anterior, fiebre que apareció la misma tarde de la infusión y el día después, pero afortunadamente ayer sábado no tuve en ningún momento picos de fiebre y, hasta el momento de escribir estas líneas, tampoco los he tenido, por lo que podemos decir que llevo más de 24 horas sin fiebre, lo cual es una buena noticia, aunque desde luego no es para lanzar las campanas al vuelo. Seamos prudentes y veamos cómo estamos los próximos días.

Aquí el control es máximo, por parte de hematólogas, auxiliares y enfermeras. Lo pongo en femenino porque salvo el hematólogo que me vio ayer y hoy -el gran Borja- y un enfermero -el sevillista Javi- el resto del personal sanitario que me ha atendido hasta este momento es personal femenino. Más adelante les dedicaré un post en exclusiva porque desde luego que se lo merecen. Como digo el control es máximo porque no paran de hacerme extracciones de sangre para analíticas, controles de constantes: tensión, saturación y temperatura; un electro diario, control de la orina… un no parar. Desde las 7 de la mañana hasta bien entrada la noche. Y durante la madrugada me toman la temperatura cada dos horas al haber tenido fiebre los días anteriores. Magníficas profesionales que saben hacer muy bien su trabajo y que me tratan de forma estupenda tanto a mí como a mi Merchi.

¿Y de mi Merchi qué más puedo decir? Aparte de que le tengo que hacer el monumento prometido, El Arrebato dio ayer en el clavo:

No puedo dejar de mencionar que ayer hubo una nueva reunión del equipo organizador del EABE23, que se celebrará en Sevilla el próximo mes de marzo. Un gran equipo al que yo pertenecía, pero que tuve que dejar porque ahora estoy en lo que estoy y que es mi prioridad, pero que tienen todo mi apoyo y estoy seguro que disfrutaremos de un gran EABE en Sevilla. Gracias por vuestro esfuerzo, equipo.

Podemos decir que ayer sábado tuvimos un día tranquilo, ya que al no tener fiebre me encontraba en buenas condiciones. Hice mi ratito de pedalín en la habitación, trasteé con el móvil y el ordenador, escuché música y vi una peli con mi Merchi y para terminar el día vi ganar a mi Sevilla FC al Cádiz en el Sánchez-Pizjuán, aunque fuera al final y sufriendo. Tuiteé esto:

Ni durante la noche ni durante la mañana de hoy domingo he tenido fiebre, por lo que podemos decir que vamos bien, por el camino correcto. Vienen mis auxiliares Cristina y Belén a hacerme el electro de hoy, mi enfermera Maite me limpia la vía central, pues ya hace una semana que me la pusieron; nuestra amiga Susana nos limpia la habitación y nos la deja como los chorros del oro, como siempre. Y además echamos un ratito agradable de charla con ella. Es un encanto nuestra Susana.

Y al poco tiempo aparece por la habitación Borja, uno de mis hematólogos, que ya me vio ayer y que hoy viene acompañado de otro hematólogo joven, Adolfo. Me confirma Borja que vamos muy bien, pues los datos de la analítica son buenos y no he tenido fiebre en las últimas horas. De todas formas hay que seguir con los controles habituales pero de momento vamos por el camino correcto. A seguir así… Y mi Merchi nos hizo esta foto:

A por las CAR-T (6): La infusión

Dos años y cinco meses después por fin me pudieron infundir las células CAR-T. Este es un tratamiento de un ensayo clínico del Servicio de Hematología del Hospital de Salamanca en el que participé en su momento, pero que entonces no me pude poner por salirme un plasmocitoma en la cabeza, lo cual hacía que la infusión de estas células fuera algo peligroso para mí y, por tanto, mi equipo médico decidió parar el proceso. En aquel momento supuso un palo importante para mí, porque tenía muchas esperanzas en este tratamiento de las CAR-T. Tuve que tomar otro camino para tratar mi mieloma, primero en Sevilla con un tratamiento de choque -fue muy cañero- y después en Salamanca participando en otro ensayo clínico, en este caso de anticuerpos biespecíficos en el que estuve 21 ciclos -casi 21 meses- con viajes quincenales a Salamanca para recibir los chutes de Talquetamab y Daratumumab. Y todo gracias a mi ángel de la guarda, la doctora Mariví Mateos. En enero de 2021 -hace ahora un año- llegué a tener la enfermedad en remisión completa, con esta buena noticia acabé mi tercer libro y así hemos estado hasta el pasado mes de noviembre.

El día 24 de ese mes me hacen un PET-TAC -lo que yo llamo mi examen, porque es un estudio completo de mi tejido óseo- y ahí sale un nuevo plasmocitoma en el esternón, lo cual quiere decir que la enfermedad ha vuelto a entrar en progresión y, por tanto, hay que dejar el ensayo clínico. Nuevo palo. Pero mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, me dice que esté tranquilo pues mis células CAR-T están preparadas y congeladas y podemos intentar recuperarlas para hacer ahora la infusión, ya que las condiciones son óptimas. Lo dejo en sus manos y me consta que lo ha peleado… y aquí estamos.

En los artículos anteriores he contado todas las cosas previas que hay que hacer para llegar a la infusión de las CAR-T, que no son pocas, pero llegó el momento. Ayer era el día, jueves 19 de enero de 2023, el día 0.

La noche anterior dormí poco, los nervios no me dejaron, pero tras asearme y desayunar publiqué esto en mis redes:

Y mi amigo Aníbal publicó esto en Facebook. ¡Qué suerte de tenerte como amigo, tío! Mil gracias.

Al rato entra en la habitación mi hermatóloga Mónica acompañada de los médicos residentes Carlos y Rodrigo y de algunas personas más. Me confirma Mónica que es el día, que los de Laboratorio ya lo saben y que estaban preparando el producto. Me vuelve a contar todo el proceso muy bien, los posibles efectos que podré tener -sobre todo fiebre- y me da todos los ánimos del mundo, pues ella también piensa que va a ir bien. Y mi Merchi nos hace la fotito de rigor:

Se van y un poco antes de la una entra en la habitación otro montón de gente. Es Miriam la hematóloga encargada de la infusión. Es ella misma la que nos dice que no la conocemos de la otra vez que estuvimos porque estaba de baja maternal, por lo que no pudimos coincidir. Nos da más ánimos y empezamos con el proceso. En una nevera portátil que trae -igual que la que uno se lleva a la playa con las bolsas de hielo y los botellines- viene una bolsa pequeña -pero pequeña, pequeña- con la tercera parte de mis células CAR-T. Es el enfermero Javi el que me enchufa esta bolsita en mi vía central y en todo momento me están preguntando si noto algo raro. Que en el momento en el que me note lo más mínimo lo diga. Por cierto, Javi es un enfermero de Salamanca… ¡y sevillista!

Miriam da dos viajes más para recoger las otras bolsas. Tiene su mérito porque este hospital es muy grande y tiene pasillos muy largos, por lo que en muchos casos hay que recorrer largas distancias. La infusión de cada bolsa es rápida; en unos diez minutos se infunde, con limpieza de vía incluida, por lo que en poco más de media hora se termina todo.

Ya está hecho. Ahora solo queda esperar que esas células CAR-T infundidas hagan su función luchando contra las células malignas del mieloma y que no sufra muchos efectos secundarios. Ya me había avisado Mónica que esa misma tarde me podía dar fiebre, porque otros procesos de CAR-T pueden tardar un día o dos, pero el mío podía ser inminente porque el cuerpo se tiene que acostumbrar a ese agente externo que ha recibido.

Y no se equivocó Mónica. A eso de las cinco de la tarde empiezo a sentir frío y mi Merchi me pide una manta. Me la traen, me toman la temperatura y… ¡bingo: 38º! Ya está aquí la fiebre y el #MCESPM. Además estaba con el cuerpo muy cansado. Me enchufan un Paracetamol y un antibiótico y después de un tiempo conseguimos bajar la fiebre. Para dormir me dio mi enfermera Maite una pastilla y la verdad es que me ayudó mucho pues dormí bien, a pesar de estar monitorizado.

Hoy es el día +1 después de la infusión -lo llaman así- y aquí estamos…

Hoy también tuve fiebre, pero en cuanto la detectamos me ponen el tratamiento para luchar contra ella y al poco tiempo vuelvo a estar bien. Por eso estoy escribiendo ahora esto. A ver qué pasa mañana y los próximos días. Entramos en un fin de semana y, como siempre digo, mi Merchi y yo entramos en «modo hotelito», siempre y cuando la fiebre nos deje, claro. Mil gracias a todas las personas que nos atienden. Su empatía y buen trato hace que esto sea más fácil, a pesar de lo complicado es.

Seguimos…

A por las CAR-T (5): Los días «de descanso»

El protocolo establecido para la infusión de las células CAR-T indica que hay tres días de quimio para preparar el cuerpo, dos días de descanso al menos para asimilar bien esa quimio y al día siguiente se infunden las células CAR-T. Estoy en el segundo día «de descanso» y hoy estoy bien, pero el día de ayer fue de esos días… Algo de náuseas, cansancio generalizado y sin ganas de hacer nada. Efectos de la quimio y que, gracias a los medicamentos que me pusieron mis enfermeras cracks, no fueron a más. Puse en mis redes esto:

Pues sí, el Rey Felipe VI vino ayer para inaugurar este nuevo complejo hospitalario. Parece que se hizo las fotos de rigor, descubrió la placa conmemorativa y visitó algunas dependencias, entre ellas la Unidad de Ensayos clínicos, uno de los mejores sitios que podía visitar. Yo tenía un día chungo y no estaba para recibir vistas, aunque fuera el Rey. En otra ocasión será, Felipe.

La atención que nos dan por aquí es espectacular, pero por parte de todas -lo pongo en femenino por ser mayoría ellas, aunque algún chico también hay-, desde el personal de limpieza hasta mis hematólogas, pasando por las auxiliares y enfermeras. Gracias a todas, aunque esto se merece un post exclusivo más adelante pues, Dios mediante, por aquí nos quedan todavía bastantes días.

Y gracias también a Elena, la psicóloga de ASCOL, que vino acompañada de Lorena, que está haciendo las prácticas. Se nos ofrecieron para lo que nos hiciera falta y tuvimos un ratito de charla agradable con ellas que ayuda mucho. ¡Qué grande la gente de ASCOL!

Ya una vez avanzada la tarde me iba encontrando mejor y me puse a ver en el ordenador el partido de octavos de Copa del Rey que mi Sevilla ganó 0-1 frente al Alavés. Tuiteé esto:

Como digo, afortunadamente hoy me levanté mejor por lo que, a falta de confirmación, parece que mañana me infundirán las células CAR-T y será «el día 0». Tras el aseo personal -creo que es de las pocas veces que he estado ingresado en un hospital y me he podido asear yo solo, lo cual ya es una victoria-, puse en mis redes lo siguiente:

Acaba de venir mi enfermera crack Noelia para cambiarme los sueros y para preguntarme cómo estaba hoy. Le digo que estoy bien y me dice que cuando le confirmen que mañana hacemos la infusión de las CAR-T me tiene que hacer por protocolo una nueva PCR… #ayomá ¡otra PCR! Esperemos que salga negativa y podamos seguir con el proceso.

¿Y qué puedo decir de la que está sentada en su sillón con el uniforme verde y trasteando con su móvil? Pues que esto sería bastante más difícil sin ella a mi lado, las 24 horas del día acompañándome, en los buenos momentos y en los malos -como los de ayer-. Y ahí está ella, pasándolo mal, porque me consta que no lo está pasando bien, porque esto es muy difícil. Como siempre digo aquí cada hora vale por tres, se hace el día muy largo. Y encima con la comida que nos ponen… esto se merece otro post aparte porque ¡vaya tela la comida que nos ponen aquí a pacientes y acompañantes! Lo dice todo el que está ingresado y nosotros lo pudimos comprobar en nuestro último ingreso por aquí en abril del 2021 -en realidad fue en el otro hospital, pero la comida era igual-. Un hospital de esta categoría se merece una comida mejor.

Pero no me quiero desviar del tema… Estaba hablando de mi Merchi… ¡Ella sí que es una crack! Como estamos los dos solos en la habitación la mayor parte del tiempo, salvo cuando entra la limpiadora o algún personal sanitario a la habitación, nos entretenemos viendo la tele -gracias, Ascol-, escuchando la radio, leyendo, jugando entre nosotros al Triominos o al Rummikub usando las apps en nuestros respectivos móviles… Y le digo varias veces al día esto: «Gordi, te quiero mucho». Y ella me contesta: «Y yo». Esto que no se me olvide nunca, porque lo siento y además ella lo merece.

Cuando acabo de escribir el párrafo anterior entran por la puerta varias personas con batas blancas. Cierro la tapa de mi chromebook y veo que hoy viene a verme otra de las hematólogas responsables de las CAR-T. Es Ana África, otra de mis hematólogas cracks. Hemos recordado juntos ese momento de hace más de dos años cuando fue ella la que me comunicó que no me podía infundir las CAR-T por el bulto que me había salido en la cabeza. Fue un momento duro para ambos, un palo gordo el recibido y con la enfermedad muy activa. Pero afortunadamente esto es pasado y ahora las condiciones son otras, mucho más positivas, pues solo tengo un plasmocitoma en el esternón y tengo poca enfermedad activa. Por tanto, como las analíticas están bien, nos confirma Ana que mañana hacemos la infusión de las CAR-T y hoy me harán la PCR protocolaria. Ana venía acompañada de Carlos, médico que está haciendo su residencia en Hematología. Fue él quien me auscultó y además había varias estudiantes de Medicina, todas chicas. Parece que en este aspecto tenemos el futuro asegurado. Yo siempre les digo que están en uno de los mejores sitios donde pueden estar aprendiendo…

Y cuando le iba a dar a publicar llaman a la puerta de la habitación y es Soraya, de ASCOL, que viene a vernos a los dos y que vuelve a demostrar que esta Asociación de verdad apoya a los pacientes y familiares. Otro buen rato de charla y de apoyo con Soraya. Y recuerdo que en la planta de Hematología disponemos del servicio de televisión gracias a ASCOL. Es gratis para los pacientes, pero no es un servicio gratis, lo paga ASCOL. ¡Gracias, ASCOL! Seguiremos colaborando con vosotros todo lo que podamos. Seguimos…

Edito, pues nada más publicarlo viene mi enfermera crack Noelia para hacerme la PCR y, como vamos a estar unos días sin verla, mi Merchi nos hace esta foto:

A por las CAR-T (4): Empezamos con la quimio

Empiezo a escribir estas líneas a las 15 horas del domingo. Ayer sábado terminaba el post diciendo que mi hematóloga Mónica volvería a reclamar que me pusieran la vía central porque había que empezar con el tratamiento previo de quimio para que no pasaran más días. Me consta que tanto ella como mi enfermera María lo estuvieron intentando durante todo el día, pero no hubo manera. Esta vía central en este hospital la ponen en la UVI -aquí le llaman UVI, aunque supongo que será lo mismo que lo que conocemos como UCI; Unidad de Vigilancia intensiva (UVI) vs Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)-. Entre que ayer fue sábado y, por tanto, fin de semana y que estarían a tope en la UVI… no pudo ser.

Pasaba el tiempo y ya bien entrada la tarde me dijo María que me iba a poner la primera dosis de quimio que me tocaba ese día por la vía que tenía en el brazo, pues no podíamos esperar más para no meternos en la noche con el tratamiento. Me pinchó de nuevo en el mismo brazo para ponerme una vía más y empezamos con la infusión de las bolsitas de quimio. Eran dos bolsas: la primera tarda una hora y la segunda media hora; si a esto le añadimos los procesos de limpieza de vías con suero, podemos decir que en total se tarda unas dos horas. Me dijo Mónica cuando me visitó que esta quimio no es muy fuerte, pero que es necesaria ponérmela para preparar mi cuerpo serrano para la infusión de las CAR-T.

El protocolo establecido después del ingreso y antes de recibir la infusión de las CAR-T es el siguiente: tres días de quimio, dos días de descanso y al día siguiente se hace la infusión de las células CAR-T. Pero este protocolo no es inamovible, pues ya sabemos que cada paciente es un mundo y la reacción que podemos tener cada uno al recibir la quimio es distinta. Por eso mismo esos dos días de descanso se establecen como mínimo, pero si hacen falta algunos días más tampoco pasa nada. Yo la verdad es que he recibido tratamientos de quimio más fuertes e intrusivos, pero hace ya tanto tiempo que casi ni me acuerdo. Esperemos que esta vez no me dé mucha leña, no tenga muchos efectos secundarios y los días de descanso sean solo dos. Esto sería una buena señal, pero si son más días será porque son necesarios y mis hematólogas así lo decidan. Lo que tengo clarísimo, como tantas veces digo, es que estoy en uno de los mejores sitios donde se puede estar para tratar mi enfermedad y que mis hematólogas siempre elegirán la mejor opción para mí, así que a hacerles caso.

Esta mañana tras hacer las rutinas de cada día hice un ratito de pedalín, porque no se puede estar las 24 horas tumbado en la cama, pues se pierde la musculatura y, por tanto, la movilidad. Y con el trabajito que me ha costado volver a cogerla… Esto es algo que mientras me encuentre bien pretendo hacer a diario, junto a un paseo por la habitación, aunque no tenga muchos metros cuadrados donde poder moverme.

Un poco después aparecen por la habitación el personal sanitario que me atiende esta mañana de domingo: mi enfermera Marta y mi TCAE Olga, acompañadas de un celador que me va a llevar a la UVI para ponerme la vía central, por fin. Este celador se llama Goyo -mi manía de preguntarle el nombre a todo el mundo- y mientras recorríamos esos interminables pasillos del hospital -él empujando mi cama- me contó varias cosas, entre ellas que el Rey viene el martes para inaugurar el hospital. Un hospital que lleva funcionando año y medio, que todavía tiene zonas sin abrir, pero que lo inaugura ahora el Rey Felipe VI. Buena gente Goyo, de verdad que sí.

La zona de la UVI es impresionante, lo que no quiere decir que yo quiera visitarla. Cuanto más lejos de allí… mejor. Pero en esta ocasión era necesario pues allí es donde ponen la vía central que me tenía que poner. Son boxes individuales e independientes bastante amplios y bien equipados. Yo estuve en el box 25, me atendieron las enfermeras Laura y Elena con un trato exquisito -como siempre por aquí- y fue el doctor Juan quien me puso la vía central. No es algo agradable, pero uno está ya tan acostumbrado a estas cosas que a veces no doy crédito de que sea capaz de aguantar, pero aguanto, imagino que gracias a todo el apoyo que tengo. Cuando me ponen la vía central me dejan descansando un ratito solo en el box y al poco tiempo vienen con una máquina que parece de la NASA para hacerme una radiografía del pecho. Se van los técnicos de radiología, vuelve a entrar el doctor que me ha puesto la vía, teclea en el ordenador mis datos y… ¡tachán! aparece la imagen de la radiografía que me acaban de hacer 10 minutos antes. Yo alucino, esto es magia. Me dice el doctor que todo está bien y que me volverán a llevar a la planta.

Aquí cada vez que algún personal sanitario que me ha atendido de alguna forma se despide de mí me dice: «Que le vaya muy bien». Esto se llama HUMANIZACIÓN. Me quita todos los cables y pegatinas Laura y me vuelve a decir eso de «Ánimo y que te vaya muy bien, Juanma».

Cuando llego de vuelta a mi habitación me está esperando mi Merchi, que me pregunta cómo me había ido. Yo le digo que bien, pero que hubiera preferido estar en un bar. Nos reímos juntos. Al momento llegan Olga, Marta y Sara, que se acordaba de nosotros de otras veces. Estas dos últimas me quitan la vía del brazo y me conectan el suero a la nueva vía central, que estrenamos ese momento. También viene la hematóloga de guardia, Almudena, a la que no conocíamos de antes. Nos presentamos mutuamente, me pregunta cómo estoy, le digo que bien y me dice que a primera hora de la tarde me pondrán la segunda sesión de quimio. Gracias, Almudena.

Cuando nos quedamos solos en la habitación me graba Merchi este vídeo que subo a las redes:

Y cuando son las 16:15 y le voy a dar a publicar a este post aparece por la puerta la enfermera de tarde. ¡Sorpresa! Es Noelia, otra de mis enfermeras cracks que ya conocíamos de anteriores ingresos. Nos saludamos y vamos por el segundo chute de quimio. Me enchufa la primera bolsa y empezamos… Un encanto Noelia. ¡En qué buenas manos estoy!

Es pronto para decirlo porque solo tengo una dosis de quimio completa puesta, pero de momento vamos bien. Esperemos poder seguir así… Gracias por estar ahí.

A por las CAR-T (3): El ingreso.

Llegamos al viernes 13 y, aunque ya un poco venida a menos tras el negativo en el PCR del miércoles, la incertidumbre seguía, porque en esta mañana de viernes teníamos que repetirnos la prueba mi Merchi y yo… y si se confirmaba el negativo de ambos ingresaríamos en el hospital esa misma tarde.

Llegamos temprano a la Unidad de Ensayos clínicos y fue Marta, una de mis enfermeras cracks que se encarga de las CAR-T, la que nos hizo el PCR a los dos. En mi caso, tercera prueba en cinco días y en el caso de Merchi la segunda. Y a esperar… Tocaba esperar el resultado que saliera de Laboratorio; Marta lo puso urgente, nos dijo que nos podríamos ir y que nos llamaría en cuanto tuviera los resultados.

Nos paramos Merchi y yo a desayunar en la cafetería del hospital -aquí siguen sin saber lo que es una buena tostá de esa que nos comemos por allí abajo, así que nos conformamos con un cola-cao y un cruasán -lo he buscado en la RAE y he visto que se puede escribir así como adaptación de la palabra francesa-. Cogimos un taxi y nos fuimos para el hotel a esperar ese resultado. Volvía la incertidumbre…

En la calle hacía frío y era mejor estar resguardado, sobre todo pensando en lo que tenemos por delante, Dios mediante. Un poco antes del mediodía tuiteé esto:

Y un poco después recibí el SMS que confirmaba la noticia y una nueva llamada de Marta en la que nos decía que Merchi también había dado negativo en la prueba. Así que ingresaríamos por la tarde para empezar con todo el proceso.

Sobre las 14:30 dejamos el hotel, nos despedimos de Rocío y de María José, que nos desearon que todo fuera bien, cogimos un taxi y nos dirigimos al hospital con nuestro equipaje. Comimos algo en la cafetería de allí y nos pasó un par de detalles que comparto por aquí:

Mientras mi Merchi iba a coger la comida para los dos en el self-service que tienen montado, yo me quedo esperando en una mesa y se me acerca un trabajador de la cafetería y me dice: «Juanma, ¿al final ingresas?» Le digo que sí, le cuento un poco la historia, pero me quedo con la duda de porqué me conoce este hombre si yo no recuerdo haberlo visto antes. Cuando llega Merchi con las bandejas del menú se lo cuento, comemos tranquilamente y cuando va a soltar las bandejas se encuentra a este hombre y le pregunta de qué me conoce. Y resulta que es el marido de Alicia, una de las limpiadoras de la Unidad de Ensayos clínicos, gran seguidora y amiga mía. Gracias a los dos por los ánimos.

Y lo segundo que nos ocurrió… Mientras comíamos vemos que una mujer que está sentada en una mesa cerca nuestra se levanta y se dirige rápidamente hacia una mujer mayor que iba andando, se acerca a ella y le dice que lleva un cordón del zapato suelto y que se va a caer. Se agacha la mujer y se lo abrocha. La mujer mayor se lo agradece, por supuesto. Es bonito comprobar que hay gente buena en este mundo y gente que está dispuesta a ayudar al prójimo.

Nos dirigimos a Admisión para dar los datos, nos dan la carpeta correspondiente y a la planta de Hematología que nos dirigimos, Bloque A – planta sexta. A recorrer un inmenso pasillo, a coger el ascensor y allá que vamos. Impresionantes las instalaciones de este nuevo hospital, a lo que unimos el trato espectacular del personal sanitario. Ya se sabe que uno aquí no quiere estar, pero ya que tiene que estar… que sea en las mejores condiciones posibles.

Nos recibe Ana, TCAE de la planta, nos acompaña a la habitación y nos lo explica todo. Al poco tiempo viene la enfermera María junto al estudiante Marcos para ponerme una vía en el brazo izquierdo y hacerme la primera extracción de sangre. Es Marcos quien lo hace. Yo siempre me presto a que los estudiantes me hagan estas cosas porque así es como de verdad aprenden… haciendo. Las enfermeras que me han atendido en cualquier momento lo saben bien.

Y nos quedamos los dos solos en la habitación, mi Merchi y yo. Por aquí nos quedan varios días sin poder salir y ya sabemos que aquí cada hora vale por tres. Pero la tengo a mi lado, que es lo verdaderamente importante. Son muchos los comentarios y mensajes de ánimo que hemos recibido. Los agradecemos todos y os aseguramos que nos dan fuerza. Sirva como ejemplo este comentario en Facebook de mi tío Manolo haciendo referencia a la foto anterior:

Lo de las televisiones gratis en los hospitales es algo que vengo pidiendo desde hace tiempo, aunque yo no sea nadie, sobre todo pensando en las personas mayores, con pocos recursos y con muchos días de hospitalización. La tele en estos casos puede ser una buena compañía y no creo que deba ser un artículo de lujo. Tampoco entiendo que en unas comunidades autónomas sea gratis para el paciente -por ejemplo, en Valencia, según me han dicho- y en otras no lo sea. Gracias a la Asociación ASCOL y a su sensibilidad por ofrecernos a los pacientes hematológicos el servicio de televisión. Es gratis para el paciente, pero la Asociación lo paga… y me consta que lo han luchado para conseguirlo. Gracias a mi buena gente de ASCOL que de verdad ofrece una ayuda a pacientes y familiares. Orgulloso de ser socio de esta asociación y de poder hacerles una donación cada vez que puedo. Tuiteé esto:

A última hora de la tarde del viernes se pasó por la habitación la hematóloga de guardia, Mónica, que se acordaba de mi anterior intento de CAR-T hace más de dos años. Nos explicó lo que había planificado, aunque en estas cosas ya se sabe que nada se puede asegurar, pero lo inicialmente previsto son tres días de quimio, dos de descanso -o más si son necesarios- y posteriormente la infusión de las células CAR-T. Nos dio muchos ánimos y echamos un agradable rato de conversación con Mónica.

Escribo estas líneas durante la mañana del sábado. De lo primero que he leído hoy ha sido esto. Muchas gracias al Área Social del Sevilla FC:

Son las 12:00 y hasta ahora solo hemos hecho las actividades rutinarias: aseo, desayuno, toma de constantes varias veces, extracción… Seguimos a la espera de ponerme la vía central y de recibir la primera dosis de quimio. De momento solo suero, pero la máquinita ya está aquí esperando también:

No sé cómo estaré los próximos días, espero que bien, pero como esto es algo que no se puede saber, no sé con la periodicidad que podré aparecer por aquí, aunque desde luego que por mí no va a quedar. Seguimos…

P.D.: Cuando le voy a dar a publicar a este artículo viene a verme Mónica, mi hematóloga, me pregunta cómo he pasado la noche y cómo estoy. Le digo que estoy bien y me comenta que les va recordar a los de la UCI lo de la vía central -son ellos los que la ponen- y que hoy empezamos con la quimio sí o sí, salvo algún inconveniente inesperado. Hoy es sábado y ya sabemos lo que ocurre los fines de semana, pero esto va p’alante

A por las CAR-T (2): La incertidumbre

Los que padecemos una enfermedad, sea la que sea, tenemos muchos momentos de incertidumbre y, desde mi punto de vista, es una de las peores cosas que pasamos, por detrás de sufrir dolor y aguantar pruebas y tratamientos que a veces te dejan hecho polvo, porque a esto no hay quien le gane. Por supuesto, para mí en el primer puesto está el pasar dolor, porque me acuerdo de aquello que me decía mi hematóloga Marta: «El paciente no debe pasar dolor, para eso están los fármacos».

Y hoy me acuerdo especialmente de mi Migue, que el otro día de lluvia tuvo una mala caída e incluso le han tenido que operar de un tendón que tenía roto en la pierna derecha. Le han operado en el Hospital Virgen Macarena y sigue allí ingresado. Debido a la distancia a la que estamos, hablamos ayer mi Merchi y yo con él en una videollamada tras operarse el día anterior y estaba muy dolorido -todavía me acuerdo yo del dolor de los primeros días tras operarme de mi pierna izquierda-. Nos dimos ánimos mutuos y menos mal que están ahí mis hermanas Chari y Auxi pendientes de él todo el día. ¡A por todas, Migue!

En el post anterior conté por aquí todas las pruebas previas que me había hecho durante lunes y martes para hacer el ingreso en el hospital ayer miércoles por la tarde. Pero ese inesperado positivo en covid que di en el PCR que me hicieron lo trastocó todo. Estaba deseando que me llamara ayer por la tarde mi hematóloga Bea para que me dijera el resultado del PCR que me hice por la mañana pues, dependiendo de este resultado, se abrían distintas posibilidades. Volvía la incertidumbre y el darle vueltas a la cabeza, porque este positivo en covid se había cargado de un plumazo todo lo que teníamos previsto y programado para la infusión de las CAR-T.

A eso de las seis y media de la tarde me suena el móvil y es un teléfono que empieza por 923. Y pienso: «Este teléfono es del Hospital de Salamanca, fijo». Efectivamente, era Bea, que me da esta buena noticia:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1613229882753916928

¡Menos mal! Subidón total. Me abrazo con mi Merchi y ambos decimos que seguimos a por todas. Una incertidumbre menos, de momento, claro. Al rato de esta llamada de Bea recibo el SMS que confirma el negativo del PCR:

Recibo una segunda llamada de Bea en la que me dice que, tras comentarlo con la gente de Medicina Preventiva que lleva el tema del covid y consensuarlo con la doctora Mariví, lo más recomendable es dejar pasar 48 horas para hacer el ingreso. Por tanto, quedamos en que el viernes a primera hora me haría otro PCR en el Hospital y, si el resultado es negativo -que esperemos que sí-, ingresaríamos esa misma tarde para comenzar todo el proceso de la infusión de las células CAR-T. Esto quiere decir que vuelve la incertidumbre porque dependemos de ese resultado, pero esto es así.

Esto supone retrasarlo todo un par de días, lo cual se puede considerar un mal menor. No me cansaré de agradecer a la gente del Hotel Silken Rona Dalba el trato que nos dan, siempre pendientes de nosotros, que no nos falte de nada y extendiéndonos la estancia dos días debido a esta situación sobrevenida. Gracias, Rocío, Fernando y María José.

Hoy jueves no pienso salir del hotel para nada, hace fresquito en la calle y prefiero reservarme para que todo vaya bien. Solo saldrá mi Merchi para comprar algo para comer. El resto del tiempo estaremos confinados. ¿Os suena esta palabra? Antes de la pandemia no la conocía nadie… Podemos entender este confinamiento como un entrenamiento antes de ingresar en el hospital, porque en la habitación que nos asignen estaremos por allí un tiempo sin poder salir para nada ninguno de los dos. ¡Qué suerte tengo de tenerla a mi lado!

Hasta que no me vea ingresado en el hospital no me lo voy a creer… Vuelve la incertidumbre, pero todo va a ir bien. Esperemos que pueda titular el tercer post de esta serie así: «A por las CAR-T (3): Ingresados en el hospital».

Gracias de nuevo por vuestros ánimos. Seguimos…