C1D15: Tercera sesión del primer ciclo del nuevo tratamiento

Ayer viernes me tocó. Tercer viernes seguido y todavía me queda otro más para terminar el primer ciclo del nuevo tratamiento que me estoy poniendo en el Hospital de Día del Virgen del Rocío y que ya os conté por aquí. Pero antes, el próximo lunes, tengo cita con mi hematóloga Estrella para revisar las analíticas y cómo vamos. Esperemos que bien para poder seguir. Lo único que me he notado ha sido la pérdida total de audición por el oído izquierdo, los auriculares me lo chivan y en la última consulta que tuve esta semana con mi otorrina me lo dijo. En la consulta anterior -antes de empezar el nuevo tratamiento- me dijo que tenía perdida entre un 50 y un 60% la audición de ese oído. Pero parece que esto ha empeorado. Esperemos poder arreglarlo…

Me gusta siempre empezar a contar por el principio, pero esta vez el principio se va a la tarde-noche del jueves, pues teníamos prevista una quedada con mi gente de «Los del 67», mis amigos compañeros del colegio Salesianos de la Trinidad a los que conozco desde que tenía 6 años, hace 50 años -aunque algunos ya tienen los 57 cumplidos-. Una quedada que hacemos de vez en cuando, en la que compartimos cervecitas -yo SIN-, tapitas y montaditos, buenas conversaciones, recuerdos de nuestra infancia y juventud y nos preguntamos cómo están nuestras respectivas familias. Por supuesto, siento el apoyo que me dan -siempre están ahí- y fui acompañado por mi Merchi. Como llegamos pronto, acudimos a ver a Ellas, que siguen en mi equipo para seguir adelante. ¡Esto sí que es un equipo y no el Sevilla de este año! Tenía que darle las gracias:

Y después nos fuimos al local de Antiguos Alumnos, donde Pepe y su equipo nos atendieron tan bien como siempre. Fuimos saludando a todos los que llegaban -tuvimos algunas ausencias por estos catarros y virus que andan rulando-, pero aún así nos juntamos un buen grupo de amigos. Yo estuve todo el tiempo con la mascarilla puesta, porque tengo que protegerme especialmente como inmunodeprimido que soy. Sólo me la quité para comer y beber algo y para el momento foto:

Pasamos un buen rato, aunque Merchi y yo no nos fuimos muy tarde porque al día siguiente me tocaba una mañana completita de hospital. Esperemos que pronto podamos hacer una nueva quedada, porque las buenas costumbres no se pueden perder y además personalmente creo que dan vida, por lo menos a mí.

El viernes nos fuimos a las 7:30 al Hospital Virgen del Rocío Merchi, Patri y yo. Dejamos a Patri antes de las 8:00 junto a su puesto de trabajo allí -las consultas de Rehabilitación del Hospital de Traumatología- y Merchi y yo nos fuimos a aparcar y a desayunar, antes de irnos al Hospital de Día de Hematología, que es donde me ponen el tratamiento. Sacamos el ticket correspondiente y antes de las 9:00 me llamaron y me senté en uno de esos sillones azules. Cuando ya estaba acomodado, le dije a Merchi que se fuera para casa, porque allí tenía al menos 5 horas por delante y la avisaría para que viniera a recogerme. Me cogió la vía Bea -muy bien, por cierto-, me puso la premedicación por la misma y me dijo que mi tratamiento ya estaba allí, por lo que media hora después de la premedicación empezaríamos. Muchas gracias desde estas líneas a la gente de Farmacia. Cuando las cosas se hacen bien también hay que decirlas.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1745719078503805129

Afortunadamente mi cuerpo recibe bien el tratamiento, aunque hay que reconocer que se hace pesado, porque son más de cinco horas conectado a una máquina y sentado en un sillón. Paso el tiempo trasteando con el móvil y leyendo en mi e-book. Y también doy una cabezadita porque uno de los fármacos de la premedicación da sueño. Y los 40 mg de dexametasona que me pusieron por vía intravenosa es la que no me ha dejado dormir esta pasada noche. La verdad es que uno ya ha probado de todo y hasta se conoce los efectos que producen muchos de los medicamentos. Pero mientras hagan su función principal de controlar la enfermedad, aquí estaremos para aguantar lo que haga falta.

Acabamos cerca de las tres de la tarde, me recogió Patri, que acababa de salir de su trabajo y nos fuimos al coche donde nos estaba esperando Merchi. Cuando llegamos a casa, comimos algo y tocaba descansar porque, aunque uno haya estado todo el tiempo en un sillón sentado, también se cansa… y además recibe unos chutes en el cuerpo que, al menos, tiene que asimilar.

Por la noche jugaba a las 21:00 en el Sánchez-Pizjuán el Sevilla contra el Alavés. Iba a venir conmigo mi sobrino Manu, pero le avisé que sólo iríamos si me encontraba bien. Como afortunadamente fue así, nos fuimos para allá. Mi Merchi nos acercó a Nervión y llegamos prontito al estadio:

No fue bien la cosa. Tocó perder otra vez. 2-3 frente al Alavés. Nosotros nos salimos del estadio en el minuto 80, justo cuando Ocampos marcó el penalti del 2-2. Pero ya fuera del estadio nos enteramos del tercer gol del Alavés. De nuevo una derrota. Nos salimos antes del estadio porque los que vamos en silla tenemos que coger el ascensor y se forman grandes colas al final del partido. Además ayer, de los dos ascensores que hay, sólo funcionaba uno. Nos recogió Merchi, dejamos a Manu en su casa y nosotros nos fuimos para la nuestra. Y antes de irme a la cama puse esto en mis redes:

Creo que esta noche pasada he dormido como máximo dos horas. La dexametasona, como buen corticoides que es, haciendo de las suyas. He leído un buen rato, he escrito este post, he visto alguna peli, he visto algunas actuaciones de las preliminares del concurso de carnaval de Cádiz. Y supongo que dentro de un ratito, cuando salga algo más el sol, daré un paseo con mi Talquita.

Que tengáis un buen fin de semana.

Felices Reyes Magos

Son las 4:20 de la madrugada del sábado 6 de enero. Sabía yo que esta noche iba a dormir poco por los 40 gramos de Dexametasona que me pusieron por vía intravenosa en el Hospital de Día del Virgen del Rocío como parte del tratamiento. Uno ya tiene su experiencia y sabe más o menos cómo va esto. Lo mejor es que los otros dos fármacos del tratamiento, carfilzomib e isatuximab, que son nuevos para mí, de momento, parece que no me están produciendo ningún efecto secundario de importancia. Toquemos madera, esperemos seguir así y, sobre todo, que hagan su función para controlar el mieloma.

Antes que nada quiero mandar un beso al cielo para mis padres, pues tal día como hoy hace 57 años que se casaron. Y a los 10 meses nací yo. Muchas felicidades a ambos porque vaya bien que lo hicísteis como padres, Obdulio y Manoli. Currantes a tope, sacando a su hijo y a sus dos hijas adelante, líderes absolutos de la familia… no acabaría de decir cosas buenas. Quien pueda que empate…

En mi casa parece que a esta hora ya han llegado los Reyes, porque mientras escribo esto desde mi sillón -menos mal que lo dejaron libre- han dejado así nuestro salón:

Lo dejaremos todo tal cual hasta que se levante el personal, que seguro que hoy será tempranito para ver lo que le han dejado Sus Majestades. Y después iremos a casa de mis cuñados Jesús y Tamara donde nos entregaremos los regalos entre la familia de mi mujer y después a casa de mi hermana Chari y mi cuñado Joaquín para hacer lo mismo con mi familia. Las tradiciones…

Pero empecemos por el principio… Ayer viernes tenía cita en el Hospital de Día del Virgen del Rocío para recibir la segunda sesión del primer ciclo del nuevo tratamiento, el C1D8, y la verdad es que todo fue bien. Llegamos al hospital a las 8:45 y terminamos a las 14:45, estando unas cinco horas conectado a la máquina y recibiendo el tratamiento por vía intravenosa. Tratamiento que estuvo en tiempo y forma disponible, algo que le agradezco a la gente de Farmacia del hospital. Conté todo el proceso en mis redes:

Y a partir del momento en el que abandonamos el hospital -vino Merchi a recogerme al Hospital de Día mientras nuestras hijas esperaban en el coche- entramos en «modo Reyes Magos», porque en mi familia es algo que hemos vivido de siempre… y este año no podía ser menos.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1743266103382483452

Habíamos quedado para almorzar en la que fue la casa de mis padres y que ahora es la casa de mi hermana Chari, su familia y mi tío Carlos. Y eso hicimos. Tras comer juntos, se fueron a ver la cabalgata donde siempre, en la calle María Auxiliadora. Yo me quedé con mi tío y vimos la salida por 7TV. Y después vimos todas las cabalgatas de las provincias andaluzas con las conexiones que iban haciendo en Andalucía Directo. Por cierto, felicidades a este magnífico programa por esos 26 años de emisión en directo cada día de lunes a viernes.

Y cuando llegaron, otra tradición: merendar juntos un rosco de Reyes y entregarnos los regalos de amigos invisibles que sorteamos en Nochebuena. Esta es mi gente.

Y cuando llegamos a casa sobre las 21:30, nos encontramos esto (gracias a mi Patri por la grabación del vídeo):

Nos quedamos impresionados. Yo siempre pido SALUD, sobre todo desde que tengo la enfermedad, para mí, para mi familia, para los amigos, para mis compañeros y para toda la gente que de una u otra forma me ayuda a seguir. Lo demás ya lo iremos apañando, pero la SALUD es lo primero, sin duda.

Tengo que reconocer que yo me creí lo de los Reyes Magos hasta bastante mayor, y lo discutía con mis amigos y compañeros del cole. ¿Y por qué? Porque a mi casa venían, yo los veía con mis propios ojos y me entregaban los regalos ellos mismos. De esto se encargaba mi tío Carlos con su grupo de amigos. Y fuimos creciendo y quisimos seguir con la bonita tradición. Fueron muchos años los que encarnamos a Sus Majestades para visitar está mágica noche de Reyes a niños y niñas en sus casas. Tenemos muchas anécdotas pero, sobre todo, lo pasábamos genial, era un subidón de energía y de emociones. Experiencias que no se me olvidarán en la vida. Y supongo que a mis acompañantes tampoco, ¿verdad Jesús, Peluca, Marce, Casti, Joaquín, Sito, Castro…? Un par de ejemplos de aquellos años. Eran 2008 y 2009:

Lamentablemente en 2019 me pilló ingresado en el Hospital Virgen del Rocío -pasé allí todas las navidades-, pero yo tenía que celebrarlo:

He disfrutado mucho cada noche de Reyes, porque todas han tenido detalles de los que no se olvidan, pero la que jamás se me olvidará es la mejor noche de Reyes de mi vida. Mis amigos quisieron darme esta sorpresa. Fue en enero de 2021 -estábamos con mascarilla por culpa de la maldita pandemia-, pero en ese momento tocaba disfrutar… y vaya si disfruté. Impresionante. Mil gracias, amigos. Esas letras de SALUD las guardo como oro en paño, de hecho este año me las han traído otra vez. Que así sea para todos…

#YoSoyDeLosReyesMagos #SALUDParaTodos

Feliz año y… SALUD

Hoy es el último día del año, el San Silvestre, el 31 de diciembre de 2023… y es habitual el hacer balance de lo que ha sido este año que termina hoy y desearnos lo mejor para el próximo año.

Reconozco que nunca sé calificar si un año ha sido bueno o malo, porque en 12 meses o 365 días (o 366 si es bisiesto) pasan tantas cosas… buenas y malas, que si fuéramos capaces de ponerlas en una balanza a unas personas la balanza se desequilibrará para un lado, a otras para el otro lado y a otras incluso les quedará equilibrada. Es día de hacer buenos propósitos para el año que entra y repaso de los propósitos que se hicieron hace justo un año y qué porcentaje de ellos se han cumplido.

Yo pido salud… para mí, para mi familia, para mis compañeros de enfermedad, para toda mi gente. Pero lamentablemente no es algo que sólo dependa de nosotros, porque las enfermedades por desgracia están ahí y tenemos que apoyarnos en nuestros ángeles de la guarda en forma de médicos/as, enfermeros/as, auxiliares, investigadores/as, asociaciones, cuidadores/as que, sin duda, siempre intentan darnos esa salud que nos falta y esa calidad de vida que necesitamos. Tenemos que seguir avanzando en este próximo año…

Ayer pudimos celebrar una cena todos los primos por parte de la familia de mi madre, a la que también acudió mi tío Carlos. Lo pasamos de arte. Gracias por ello.

Y queríamos felicitar el nuevo año desde mi familia haciendo este vídeo que grabó Alberto. No os lo perdáis. Y tú… ¿qué le pides a 2024?

Y no podía faltar la toma falsa… ¿2024? ¿Seguro?

Y esta noche celebraremos la Nochevieja en familia y/o con amigos, seamos responsables con lo que hacemos, disfrutemos, brindemos por lo mejor y, como siempre, os comparto por aquí unas normas para pasarlo lo mejor posible. Y si puede ser sin pirotecnia sonora… mejor.

Empezamos nuevo tratamiento

Empiezo a escribir estas líneas cuando son las 3:50 horas del sábado 30 de diciembre, penúltimo día del año. Cosas de la dexametasona, fármaco que al tratarse de un corticoides, nos viene muy bien para aplacar los dolores y para controlar los efectos de nuestra enfermedad, pero se lleva muy mal con el que durmamos, al menos en mi caso -lo he tenido que tomar varias veces- y en otros casos de amigos pacientes que me hacen llegar. Menos mal que al menos he podido dormir las primeras horas de la noche -unas tres horas- gracias a una pastilla vegetal que me dio mi Merchi y que le recomendaron en la farmacia.

Ya comenté en un post anterior que había que empezar un nuevo tratamiento porque la enfermedad se había vuelto a activar. Tuve que dejar el ensayo clínico de Salamanca -gracias de nuevo a toda la buena gente de por allí- y Mariví me proponía un nuevo tratamiento que me podía venir muy bien y que aún no había probado. Es un tratamiento convencional -no ensayo clínico- formado por la tripleta carfilzomib, isatuximab y dexametasona (esta última sí la he probado en ocasiones anteriores y es muy buena, pero me produce insomnio). Además es un tratamiento que podía recibir en Sevilla, por lo que hablaría con la doctora Estrella Carrillo, una de mis hematólogas del Virgen del Rocío, para gestionarlo todo.

Y así fue. Me citó a consulta Estrella el jueves 28 -no era una inocentada- para explicármelo todo, aunque previamente tenía cita a las nueve de la mañana en Medicina Preventiva para ponerme la segunda dosis de las tres vacunas que me pusieron hace un mes. Al haber recibido las CAR-T tengo que empezar de nuevo el calendario de vacunas. Me lo explicó todo perfectamente la doctora Salamanca -jefa del Servicio-, que ya me atendió la otra vez. Venía conmigo mi Merchi y nos dijo que tanto ella como mis hijas Vero y Patri -que son las personas que conviven conmigo- deben hacerse una analítica y revisar sus vacunas en el Centro de Salud. De hecho, le preguntamos a la doctora para que Patri pudiera vacunarse de gripe+covid, ya que trabaja en ese mismo hospital y convive conmigo. La doctora nos dijo que fuera el día siguiente, que no trabajaba, a «Salud del Trabajo» -que nos indicó dónde estaba- y allí le pondrían la vacuna al ser trabajadora del Hospital.

Me puso estupendamente las vacunas María, dos en un brazo y una en otro, porque sólo tengo dos brazos, claro. ¡Será por pinchazos…! Ya no sé ni cuántos llevo. Gracias a las dos. La próxima cita me la dieron para finales de enero, pero será en Duque del Infantado, lo que era el Pabellón Vasco. Allí estaremos, Dios mediante, que tengo que vacunarme como si fuera un bebé.

Tras esto tuvimos la consulta con mi hematóloga Estrella, que nos confirmó que Mariví le había mandado toda la información, informe del último PET-TAC incluido, y la cosa no estaba bien. Habían aparecido nuevos focos en sitios donde no los tenía y habían reaparecido en sitios donde ya los había tenido antes. Me estoy refiriendo al tejido óseo, a los huesos, que es donde a mí más me ataca el mieloma. Me pregunta Estrella si yo he notado algo de dolor o algo raro. Y le digo que físicamente me encuentro bien, pero que desde hace unos días me estaba doliendo la parte derecha de la espalda, pero no muy fuerte, un dolor que controlaba tomando algún paracetamol. Yo se lo achacaba al catarro que estaba terminando de pasar, pues había tenido mucha tos y mocos. Pero no, parece que hay algo en la sexta vértebra que es lo que produce el dolor. Por otra parte, parece que tengo algo tocado el hígado y algunas cosas más, sobre todo óseas, pero lo bueno es que la analítica de sangre, de orina y la función renal están bien. Salvo las cadenas ligeras muy altas -un indicativo de que la enfermedad está activa- doy buenos niveles de hemoglobina, plaquetas, defensas… lo cual es un factor a mi favor.

Nos explica Estrella en qué consiste el nuevo tratamiento, la forma de recibirlo, que será sin ingreso, en el Hospital de Día, aunque me llevará varias horas, porque se pone de forma intravenosa, y las primeras sesiones durarán más porque la infusión de los fármacos deben ir a velocidad lenta para que el cuerpo los asimile bien. Es un tratamiento nuevo para mí, ya que nunca lo he recibido y que a muchos pacientes les está yendo muy bien. Esperemos que a mí también, aunque ya sabemos que lo que le funciona a uno no tiene porqué funcionarle a otro. Tengo bastante experiencia en esto, por desgracia. Pero cada vez que empiezo un nuevo tratamiento lo hago con actitud positiva, con la incertidumbre y las dudas lógicas, claro está, pero siempre pensando que este nuevo tratamiento es el que me va a llevar al #yomecuro. Nos dice Estrella que solicitará que me pongan un PICC, porque las venas de mis brazos están como están después de tantos pinchazos para analíticas y recibir tratamientos, nos explica el primer ciclo completo, que serán cuatro viernes seguidos en el Hospital de Día, nos verá en consulta a mediados de enero para ver cómo vamos y nos desea lo mejor y que tengamos confianza porque va a ir bien -algo que también me dijo Mariví-. Muchas gracias, de corazón. Ahí vamos otra vez…

El viernes nos fuimos temprano para el Hospital Virgen del Rocío mi Merchi, mi Patri -ella iba a vacunarse- y yo. Tenía cita a las 8:30 en el Hospital de Día para el primer día del tratamiento, el C1D1 que lo llamamos. Sobre las 9:00 salió mi cita en la pantalla, entramos en el Hospital de Día de Hematología y saludamos al personal que por allí estaba: tres enfermeras y una TCAE (Auxiliar de enfermería). Todas mujeres. Sólo conocía de anteriores visitas a dos de las enfermeras, a Luna y a Noelia, que se alegraron de verme -y yo a ellas-. Me pusieron al día del resto del personal que por allí estaba cuando yo iba y fue Luna la que me puso la vía en el brazo izquierdo para recibir la premedicación y los fármacos del tratamiento por vía intravenosa. Le dije a Merchi y a Patri que fueran a lo de la vacuna y que después se fueran para casa, porque era una tontería -y un suplicio- estar sentadas varias horas fuera en la Sala de Espera, cuando yo iba a estar perfectamente atendido y la podía llamar cuando terminara para que viniera a recogerme. Luna me da la razón, me apoya y Merchi a regañadientes acepta la propuesta, pero antes me hace jurarle por Snoopy que si me encuentro lo más mínimo la llame. Que sí, de verdad, te lo juro por Snoopy. Aún así ella me llamó 2-3 veces para ver cómo iba la cosa. Ella es así… y se lo agradezco tanto, pero suplicios los precisos.

Tras ponerme Luna la premedicación, había que esperar una media hora para ponerme el tratamiento, pero no pudo ser porque los fármacos llegaron más de dos horas después desde la Farmacia del Hospital, por lo que hasta pasadas las 11:30 no pude empezar a recibir la primera bolsa de isatuximab.

En un momento dado mientras estaba recibiendo el tratamiento me entró una tos muy constante. Noelia me escuchó y me dijo que eso no era normal, así que paró la máquina y se lo comunicó a la hematóloga que estaba en el Hospital de Día, que era Lucía, a la que también conocía y me gustó mucho poder saludar. Un encanto, Lucía. Me auscultó el pecho, vio que estaba todo bien y le comunicó a Noelia que paráramos la infusión unos veinte minutos y después continuáramos con velocidad lenta. Y así lo hizo. Y desde entonces todo bien, ya no tuve más tos y pude seguir recibiendo el tratamiento sin más problemas. Supongo que, como siempre pasa cuando recibes un nuevo tratamiento, el cuerpo en un momento dado protesta y dice: «¿Qué me estás metiendo ahora, miarma?».

También pude saludar, aunque sólo fuera de pasada, al doctor Falantes, al que conozco de ingresos anteriores. Al rato de proseguir con la infusión del tratamiento se me acerca otro paciente empujando el palo con su tratamiento y me dice: «Yo te conozco a ti, Juanma. Te sigo por las redes y además fuimos compañeros de redacción en Columnas blancas. Soy José Luis de la Rosa». «Hombre, José Luis, encantado de conocerte. ¿Cómo te encuentras y cómo llevas el tratamiento?» «Hoy termino el sexto ciclo, que es el último, pero no me encuentro muy bien, me canso mucho y no tengo la calidad de vida que me gustaría» «Pues mucho ánimo, José Luis, y a seguir con fuerzas, que este tipo de enfermedades es lo que tiene, que a veces nos lo pone muy difícil. Pero nosotros queremos seguir viviendo… y además con calidad de vida. Hay que seguir…»

Un poco antes de las cinco de la tarde terminamos con la bolsa de carfilzomib, que es la última que me ponen, Noelia me limpia la vía con suero y después me la quita. Algodoncito y esparadrapo, como siempre. Me da permiso para irme, llamo a mi Merchi para que venga a recogerme y, cuando llega, nos despedimos de todas -sólo quedaban por allí Luna, Noelia y la TCAE Carmen, que también se portó muy bien conmigo-, les dimos las gracias por el trato recibido y les deseamos feliz año.

Llegamos a casa y la verdad es que me encontraba bastante bien. Sólo sentía taponado el oído izquierdo, ese oído como me dijo mi otorrina no lo tengo muy bien, con bastante audición perdida. Tengo que pedir cita con ella para que vea el resultado de la resonancia que me hice hace unos días. Salvo esto y el insomnio, que ya sabemos que es debido a la dexa, no he notado ningún efecto secundario más, gracias a Dios. Esperemos seguir así y, sobre todo, que este nuevo tratamiento haga su función principal, que es controlar la enfermedad.

El próximo viernes es 5 de enero y tengo programada la segunda sesión del tratamiento en el Hospital de Día, mi C1D8. Ese día, como es la cabalgata de Reyes, me dijeron que el Hospital de Día cierra a las 15 horas, algo que me parece muy bien porque las personas que trabajan allí tienen derecho a disfrutar de la cabalgata con sus respectivas familias. Como en años anteriores y sintiéndolo mucho, yo no voy a ir a verla, porque me tengo que cuidar y, sobre todo, evitar las multitudes, pero me parece muy bien que ellas vayan. Mi familia también irá, pues es una tradición para nosotros. Digo esto con una semana de antelación por si me lee alguien de la Farmacia del Hospital. Que ayer acabé a las cinco de la tarde porque el tratamiento tardó más de dos horas en llegar y estaba autorizado por mi doctora desde el día anterior. Y llevaba allí desde las ocho y media de la mañana. El próximo 5 de enero estaré a la misma hora y el tratamiento está pautado por mi hematóloga para cuatro viernes seguidos. A ver si puede ser que el tratamiento llegue antes. Entiendo los problemas que puedan haber con la autorización del médico, descongelación de productos, preparación de los mismos, transporte por el celador desde Farmacia hasta el Hospital de Día, pero visto como paciente de varios años y en dos hospitales distintos, muchas veces se trata de falta de previsión, coordinación y planificación, seguramente motivados por la falta de recursos materiales y humanos que cada vez se hace más patente en la Sanidad Pública, por desgracia. Contra los profesionales sanitarios y farmacéuticos no tengo ni la más mínima queja. Más bien la queja va sobre los que mandan y son responsables de organizar todo esto. Ya os contaré cómo me va el día 5…

Y cuando son las 6:40 le doy a publicar… Feliz sábado tengáis.

Mis cuatro libros solidarios

Supongo que todos los que pasáis por aquí sabéis que he escrito cuatro libros, basados en mi día a día y el de la gente que me rodea, y que todos ellos incluyen información adicional enlazada a través de códigos QR y testimonios de otras personas -familiares, amigos, pacientes, personal sanitario, personal de asociaciones…- todos ellos geniales, según mi humilde opinión. Además, mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, ha escrito los prólogos de mis cuatro libros y cuatro personas distintas han escrito los epílogos, algo de lo que me siento muy orgulloso.

Los contenidos generales de los libros están basados en los contenidos de este blog, en lo que yo he ido escribiendo por aquí desde que cumplí 50 años en octubre de 2017 y al mes me detectaron la enfermedad, ese mieloma múltiple, contra el que a día de hoy sigo luchando. Pero lo vamos a conseguir.

En estos seis años de lucha contra la enfermedad he vivido muchas cosas, buenas y malas, con ocho líneas de tratamiento distintas, entre tratamientos convencionales y ensayos clínicos, y entre el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y el Hospital de Salamanca. Todo lo he ido contando por aquí y en mis libros.

¿Y por qué son solidarios los libros? Porque desde el primer momento tenía claro que no iba a ganar un sólo euro para mí gracias a mi enfermedad, así que todo lo que me correspondiera como autor lo iba a donar a entidades que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y ayudan a pacientes y familiares. Y así lo he venido haciendo, con la desagradable sorpresa de que lo que le queda al autor es muy poco de la venta de cada libro. Yo no tenía ni idea del funcionamiento del mundo editorial, ya me he ido enterando un poquito… y desde luego fácil no es. Muy pocas personas pueden permitirse el lujo de vivir de ser escritor, sólo los que son best-sellers y venden decenas de miles de libros. Los demás mejor que tengan otra fuente de ingresos porque si no…

Mis objetivos fundamentales al escribir los libros eran dos: primero, que les sirva de ayuda a otras personas, aunque hay que tener en cuenta que lo que yo cuento en mis libros es mi experiencia de vida, que para nada tiene porqué coincidir con la de otra persona. Pero puede ayudar, o al menos así lo pienso. Y segundo, donar lo que me corresponda como autor.

Los cuatro libros han sido editados y publicados por la editorial online libros.com, que siempre me han tratado muy bien en todos los procesos que llevan la publicación de un libro. Siempre han acortado los plazos para que los libros se publicaran lo antes posible -y eso que hemos tenido una pandemia de por medio- y siempre han estado ahí para cualquier duda o sugerencia que les planteara.

Para ser coherente con lo que venía haciendo y, dado que yo no tenía el dinero para pagar lo que cuesta publicar un libro -que cuesta tela-, acudí a libros.com para publicar mi primer libro y me plantearon hacer una campaña de crowdfunding, para buscar mecenas que financiaran la edición y publicación del libro. Y después, si se conseguía el objetivo planteado, recibiría como recompensa un ejemplar del libro u otra recompensa que eligiera.

Y así lo he hecho con los cuatro libros. La realidad es que cada vez costaba más trabajo conseguir llegar al objetivo final. En el primer libro tardamos 30 horas, en el segundo 2 semanas, en el tercero 3 semanas y en el cuarto llegamos a la última semana del mes de campaña. Por lo que está claro que aquí me planto. Es mucho el esfuerzo que se requiere para la recompensa que se obtiene.

Al autor del libro, en el mejor de los casos, una vez descontados todos los gastos, le queda en torno a un 10% del precio de venta de cada ejemplar. Es decir, de un libro que vale 20 € le queda al autor como máximo 2 €. Y esto si se compra en la web de libros.com. Como se compre en librerías o grandes superficies queda menos, porque entran en juego las distribuidoras, que se llevan un alto porcentaje de las ventas. Así está montado esto… ¡Como para vivir de escritor! A mí en parte me da igual porque no es dinero para mí, pero evidentemente me gustaría que las ganancias fueran más para así poder hacer más donaciones y ayudar a más gente.

Y todo esto es para los libros que se vendan una vez alcanzado el objetivo que te propongan para la publicación del libro, que en el caso del último libro fueron 7000 €. Es decir, de estos 7000 € no me corresponde nada, se usa para la edición, maquetación, publicación y envío del libro a los mecenas. Me empieza a corresponder algo -lo que se llaman royalties– a partir de estos 7000 € que, como se puede ver en las siguientes imágenes, ha sido un total de 148,04 €, escalofriante cantidad.

Si a esto le añadimos unos 50 €, que han sido los beneficios de los libros que he vendido yo por mi cuenta, podemos decir que los beneficios totales son 198,04 €, escalofriante cantidad también. Vamos a redondear a 200 € y, como no es mucho dinero, en esta ocasión lo voy a donar a dos asociaciones de pacientes oncohematológicos que para mí suponen mucho: a ASCOL, de Salamanca y a ATMOS, de Sevilla. 100 € para cada Asociación. No es mucho, pero es lo que hemos podido conseguir en esta ocasión.

Hago público esto y pongo los justificantes de las transferencias realizadas porque siempre he defendido la transparencia… y no quiero que nadie que compre uno de mis libros o uno de mis objetos solidarios tenga la menor duda sobre dónde va su aportación. Ojalá siempre fuera así, porque está claro que quien hace una donación o una aportación solidaria lo hace con el corazón… y más en estas fechas tan señaladas en las que estamos más sensibles. Pero todos conocemos casos que son lamentables y que flaco favor hacen a las personas, a los voluntarios y a las asociaciones que van de verdad.

A seguir siendo solidarios…