Hoy, jueves 29 de junio, es el día de san Pedro y san Pablo, por lo que tengo que felicitar a todos los amigos que se llaman así y a todas las chicas que se llamen Petra o Paula, que son sus femeninos correspondientes.
Tengo que reconocer que esta noche pasada no he dormido muy bien, supongo que por los nervios que tenía, ya que hoy me tocaba nueva visita al Hospital de Día de Hematología del Virgen del Rocío para recibir los chutes de inmunoglobulinas que tenía pendiente tras tener que suspenderlo hace un par de semanas por no sentarme bien la infusión. Lo conté en este mismo blog. Muchas gracias a mi hematóloga Marta por gestionarme la cita y por estar pendiente todo el tiempo.
Salimos temprano de casa Merchi, Patri, Alberto y servidor. Antes fuimos a dejar en el Hospital Macarena a los niños, ya que mi Patri tenía que firmar el contrato de trabajo y entregar la documentación que le habían pedido para poder formalizar dicho contrato. ¡Qué contentos estamos todos en la familia! Seguro que le va a ir genial porque mi Patri se hace querer y además le encanta su trabajo como TCAE para cuidar a los pacientes.
Y de allí nos fuimos Merchi y yo al Hospital Virgen del Rocío. Nada más llegar al Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT), nos dirigimos al Hospital de Día, nos fuimos a la máquina del turno y ni nos dio tiempo a sentarnos, ya que me llamaron inmediatamente. Al entrar pude saludar a Noelia y a Luna, dos enfermeras cracks, que ya me atendieron en la anterior visita. También estaban Bea como enfermera y Manuela como TCAE, dos cracks más.
Se nota que las instalaciones son nuevas porque todo está flamante y es cómodo, sobre todo los sillones en los que recibimos los pacientes los tratamientos, pero sigo pensando que sigue siendo pequeño para todos los que somos. En mi humilde opinión, el Hospital de Día de Hematología de un hospital de la categoría del Virgen del Rocío debería ser más grande y tener más personal, porque lamentablemente cada vez somos más pacientes a los que deben de atender las enfermeras que por allí están y que ponen tratamientos, limpian PICCS o ponen bolsas de sangre o plaquetas.
Mi hematóloga Marta ya había hablado con las enfermeras para decirle lo que tenían que hacer: primero coger la vía, después premedicación por vena, esperar media hora y poner el primer bote de inmunoglobulinas a velocidad lenta. Si respondo bien, ponemos el segundo y si hay algún tipo de reacción paramos.
Costó cogerme la vía porque mis venas están como están, pero tanto Noelia como Luna lo hicieron con tanto cariño y de forma tan profesional que ni sentí dolor.
Hoy costó coger la vía porque mis venas están como están… Pero a la 4ª pudo ser, gracias a mis enfermeras cracks Noelia y Luna. Premedicación puesta y a ver cómo va hoy el chute de inmunoglobulinas Esperemos que bien. A seguir viviendo#SomosImparables#SeguimosJuanma#yomecuropic.twitter.com/37gSvlOx1P
Mientras estaba sentado en el sillón pude saludar a Juanlu, otro de mis hematólogos cracks, que me ha visto en consulta y en ingresos no pocas veces. Se alegró de verme tan bien y yo se lo agradecí.
Y fue estupendamente. El primer bote tardó en pasar una hora y veinte minutos y, como me encontraba bien, fuimos por el segundo, que tardó en pasar más o menos lo mismo. El lavado final de venas que se hace siempre y se acabó. Antes de irme me ofreció Manuela un bocadillo, un zumo y un yogur. Me los tomé con ganas porque no había desayunado y tenía hambre. Me despedí de todas ellas y les agradecí el buen trato recibido. Mi Merchi me estaba esperando fuera -siempre conmigo-, nos dirigimos al coche y tiramos para casa.
Cuando llegamos a casa, mi Patri nos contó todo lo que había gestionado en el Hospital Macarena para trabajar este verano, que no fue poco. Firmó el contrato, entregó toda la documentación requerida y le dieron sus horarios y los sitios donde va a trabajar: la primera quincena de julio estará en el Hospital de Día de Oncología – ella sabe muy bien lo que es esto por su padre, que soy yo, ya que el Hospital de Día de Oncología y el de Hematología se parecen mucho-. Y a partir del 16 de julio hasta mediados de septiembre estará en la tercera planta, en la planta de Cirugía, la misma donde ella hizo las prácticas de TCAE allá por 2017. Una curiosidad: el supervisor se acordaba de ella… y eso que han pasado seis años. Esto es una buena señal, sin duda. Y es que estoy seguro de que mi Patri va a hacer un magnífico trabajo, porque le gusta lo que hace, le encanta atender a los pacientes y es una persona que se da a querer y a la que se le coge cariño pronto. Esto puede sonar a pasión de padre, pero os aseguro que es así.
Y aquí estoy ayudándole a poner su horario en el Google Calendar:
Un bonito día en el que todo ha salido bien. Más días de estos es lo que yo quiero. Pero esto no sería posible sin la ayuda de mucha gente. En este caso quiero hacer una mención especial para mi hematóloga Marta, que siempre está ahí y que es una crack. Uno de mis ángeles de la guarda. También merece el agradecimiento el personal del Hospital de Día que me ha atendido: Luna, Noelia, Bea y Manuela. Y, por supuesto, gracias a mi Merchi, que siempre está a mi lado. Una vez más me vuelvo a preguntar: ¿qué haría yo sin ella?
La próxima consulta de revisión me toca a mediados de julio, y será en Salamanca, con mi hematóloga Mariví, otro de mis ángeles de la guarda, así que volveremos al #SalamancaOnTour. Esperemos asimilar bien el chute de hoy, subir las defensas y estar bien hasta entonces y más allá…
Muchas gracias por vuestro apoyo y por vuestros mensajes de ánimo. Os aseguro que me llegan. Seguimos…
Empiezo a escribir estas líneas desde Sanlúcar de Barrameda, donde estoy pasando unos días con mi Merchi -con ella siempre-, con mi Patri y con mi yerno Alberto. Y lo he titulado «A seguir viviendo…» porque esta es una coletilla que vengo poniendo en mis publicaciones en redes. Y es que cada vez tengo más claro que la vida hay que vivirla, sin hacer locuras ni ser irresponsable, pero disfrutando de todo aquello que la vida nos ofrece y según nuestras posibilidades, claro.
Llevaba varios días sin aparecer por este humilde blog y hasta he recibido algún mensaje privado de algún amigo preocupado por si me pasaba algo. Afortunadamente no me ha pasado nada malo, todo ha sido bueno, y os lo voy a contar por aquí, aunque en mis cuentas de Twitter, Facebook e Instagram intento estar a diario y os voy contando todo, como vengo haciendo desde que tengo la enfermedad.
Para empezar a contar todas esas cosas bonitas de los últimos días me voy a ir hasta el viernes pasado, último día lectivo del curso, aunque esto para mí ya es poco significativo. Y mira que he vivido finales de curso… pero esto es algo que desgraciadamente es historia para mí.
Lo que sí hice fue denunciar el cierre de camas de los hospitales públicos en verano:
Lo de cerrar camas en verano de hospitales públicos es un poco contradictorio con defender la sanidad pública, ¿verdad, @JuanMa_Moreno? Los que somos pacientes y los que están esperando una llamada para trabajar como mi @patridiaz8 nos rebelamos#yomecurohttps://t.co/V7EDoidonc
Mi Merchi y mi Vero fueron esa noche al Icónica Fest, al concierto de Pastora Soler. Disfrutaron mucho del concierto y del entorno y es que en mi opinión es difícil de igualar la Plaza de España de Sevilla como recinto de concierto. Yo lo podré comprobar personalmente el próximo sábado ya que, Dios mediante, iré allí con mi Merchi al concierto de Ana Torroja, Fangoria y Nancis rubias. Seguro que lo pasaremos genial.
Esa noche se celebra la noche de San Juan y por eso mucha gente piensa que el día de San Juan es el 23 de junio. Y no es así, el día de San Juan es el 24. Debido a esta idea equivocada, todos los años años hay gente que me felicita por mi santo el día 23 y este año no iba a ser menos. Yo se lo agradezco igualmente, pero una vez más digo que mi santo -me gusta más que lo de onomástica- es el 24 de junio.
Muchas felicitaciones recibidas por las distintas redes, creo que no se me olvidó responder ninguna en forma de mensaje o «me gusta» o «me encanta».
Esto de levantarse uno y encontrarse tantas felicitaciones por redes por mi santo es lo más. Me siento muy querido. Intentaré haceros caso y pasar un buen día con la familia. Felicidades al de la foto y a todos los Juanes y Juanas. A seguir viviendo…#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/ITtqnjcFan
Como era sábado, era un buen día para irnos a nuestro campo a celebrarlo con la familia, que bastantes celebraciones nos hemos perdido en nuestro pasado reciente por lo que todos sabemos. Allí estuvimos sábado y domingo, en familia, celebrando juntos, comiendo y bebiendo juntos y bañándonos juntos en la piscina para mitigar algo el calor que hacía. Muchos regalitos recibidos de mi gente más cercana, mi paseíto con la Darita que no podía faltar y mis camisetas sevillistas tampoco.
Despedimos el sábado 24 haciendo una hoguera y quemando en ella papeles que escribimos cada uno de nosotros con las cosas negativas que queremos que desaparezcan. Ojalá se cumpla…
El domingo 25 por la noche para finalizar la Semana de la leucemia iban a iluminar de naranja varios edificios de toda España y desde la Fundación Josep Carreras contactaron conmigo para que fuera con un acompañante -mi Merchi, por supuesto- a la Terraza-mirador Atalaya de la Torre Sevilla pues la iban a iluminar. Pero hubo un problema técnico y consiguieron encenderla a las 23 horas, pero ya nos habíamos ido nosotros:
Ya en casa con mi @merchidelgado. Hemos ido invitados por la @fcarreras a la Terraza Atalaya de la Torre Sevilla que la iban a iluminar de naranja por la Semana de la leucemia, pero no ha podido ser. Buen rato con María, Toñi y Alexandra, otras invitadas.#SomosImparablespic.twitter.com/E48SZvkr0M
El lunes por la tarde nos fuimos Merchi, Patri, Alberto y servidor a Sanlúcar. Mi Patri siempre pendiente del móvil porque en estos días están llamando a gente de la bolsa de sustituciones sanitarias para trabajar en verano. Esperemos que la llamen en los próximos días porque por puntuación ya está cerca. Por eso queríamos compartir con ella estos días en la playa, porque muy probablemente le toque trabajar como TCAE en un hospital a partir de julio. El año pasado estuvo todo el verano trabajando en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada y se quedó en casa de mis cuñados Quino y Ángeles.
Y después del verano esto:
Como ella aprobó las oposiciones con plaza, según dice este mensaje de su sindicato, en septiembre le dirán cual es su plaza. Esperemos que así sea…
Ayer martes nos estrenamos en la playa, nos dimos los primeros bañitos playeros del año y nos comimos las primeras sardinas. Nos fuimos a la playa de Regla, a Chipiona, pero antes visitamos a Ella, a la Virgen de Regla:
Y cuatro años después el tema del aparcamiento para personas con discapacidad sigue igual. Hace cuatro años pasamos un día de playa estupendo en el mismo sitio, a pesar de que mis condiciones físicas eran mucho peores que las actuales. Lo conté por aquí. Al menos en el entorno del Santuario de Regla de Chipiona las personas con discapacidad y movilidad reducida tienen sitios de aparcamiento reservados, pero con un tiempo máximo de una hora. ¿Alguien del Ayuntamiento de Chipiona puede explicar y hacerme comprender esta medida? Porque entiendo lo de la rotación, para que nadie ocupe un sitio privilegiado para aparcar un mes o varios días, pero ¿quién va a la playa una hora o menos? Esto de máximo una hora no lo he visto en ningún sitio, de verdad. Si me lo explican lo agradezco. Aparcamos en un sitio no reservado, pasó un coche de la Guardia Civil y Merchi y yo lo paramos. Le preguntamos a los guardias por esto y no sabían nada. Incluso uno dijo: «Esto lo han puesto nuevo este año». A lo que yo le contesté que de eso nada, que en 2019 ya estaba… y ahí sigue. Se despiden diciéndonos que eso es cosa del ayuntamiento pero que aparquemos ahí si queremos porque no creen que nos multen. Yo le digo que ya hemos aparcado en otra zona y que lo que me gustaría es que alguien me explicara el porqué de esto. Para los que somos discapacitados y tenemos movilidad reducida se trata de una necesidad, aunque algunos lo vean como un privilegio. Yo sólo digo que ojalá no lo necesitara. Ojalá partiera la tarjeta azul de aparcamiento. Sería una magnífica señal.
A la atención del @aytochipiona: Hace 4 años presenté un escrito preguntando por esto: ¿Máximo 1 hora de parking para discapacitados? No ha habido respuesta y sigue igual. Entiendo lo de la rotación, pero ¿una hora? Hasta la guardia civil me ha dicho que no es normal. pic.twitter.com/nPw1GeHejw
Cuando llegamos a casa vi que había recibido un correo de mi editorial Libros.com en el que me mandaban el texto de la contraportada de mi nuevo libro y fotos de las pruebas de imprenta que ya tenían para que yo las revisara. Último paso antes de entrar en imprenta y que mi cuarto libro «La voz de los imparables… y más» sea una realidad. ¡Qué poquito queda para tenerlo en nuestras manos! Os va a gustar, os lo aseguro.
Esto ya está aquí. Recibidas las pruebas de imprenta de mi 4° libro "La voz de los imparables… y más". Y ya está también la versión digital. Gracias por el esfuerzo a la gente de @libroscom y a mis mecenas. Pronto lo tendréis. A seguir viviendo…#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/P219xR3GTh
Por la tarde-noche dimos un paseo por el entorno de la Plaza del Cabildo de Sanlúcar -¡qué buen ambiente había en una noche de temperatura agradable!- y nos tomamos algo en el Balbino. Era tempranito y cogimos mesa, porque más tarde la gente hasta guarda cola.
La mañana de hoy miércoles empezó de la mejor manera posible, a las nueve de la mañana suena el móvil de Patri. La llamaban desde el Hospital Macarena de Sevilla para proponerle un contrato de trabajo como TCAE desde el 1 de julio hasta el 15 de septiembre. Ella está en la bolsa del SAS y, según su puntuación, ya le tocaba. Notición. Nos pusimos todos muy contentos y, como mañana tiene que estar temprano en el hospital para llevar la documentación que le han pedido y firmar el contrato, decidimos volvernos por la tarde a Sevilla.
Miércoles, 28 de junio. A las 9:00 han llamado a mi @patridiaz8 del Hospital Macarena para trabajar allí como TCAE del 1 de julio al 15 de septiembre. El @HUVMacarena es muy afortunado y mi Patri también. Todos contentos. Mañana a entregar documentación. Gracias.#SomosImparablespic.twitter.com/xxstQeere5
Además teníamos que volvernos de todas formas porque a primera hora de la tarde me llamaron del Hospital de día de Hematología del Virgen del Rocío para adelantarme la cita de mañana jueves. Tendré que estar allí a las 9:30 para ponerme las inmunoglobulinas que me faltan. Esperemos que esta vez me sienten bien…
Pero antes de volvernos a Sevilla teníamos que hacer dos cosas: disfrutar de otra mañana de playa, esta vez en la playa de las Tres Piedras, y almorzar en nuestra pizzería favorita, la Pizzería da Francesco de nuestros amigos. Y es que mi Patri se tenía que comer esa pizza que tanto le gusta, ya que no sabemos cuándo podrá volver a Sanlúcar con esto del trabajo.
Otro ratito de playa antes de volver esta tarde a Sevilla pues mañana toca un día completito. Pero hoy es hoy… Playa de las tres piedras. Hoy más nubladito pero bien. Camiseta de "Caminito del Falla". A seguir viviendo…#SomosImparables#SeguimosJuanma#yomecuropic.twitter.com/sOpZDCaRvB
Cosas importantes las que hemos vivido estos días y mañana hay que seguir… Me toca una nueva visita al hospital, me toca un nuevo chute, esta vez de inmunoglobulinas para subir las defensas… y tiene que ir bien. A seguir viviendo…
Pues sí, lamentablemente es así. En el anterior post escribí que el pasado miércoles 14 de junio fue un día bonito para mí. Y así fue, y lo disfruté. Pero sólo unos días después tengo que escribir que no todos los días son bonitos. Y esto es así porque cada cual vive la vida como quiere y como sus circunstancias personales, familiares, laborales y sociales le permiten.
Está claro que los que tenemos una enfermedad estamos muy condicionados por ella y nuestro entorno más cercano también. Por eso, cuando tenemos la enfermedad más o menos controlada y los tratamientos no nos producen unos efectos secundarios muy leñeros, podemos decir que uno puede disfrutar de la vida mejor… y su entorno también. Por eso las buenas noticias de remisión de la enfermedad son tan bien recibidas. Y eso me ocurrió el pasado miércoles. Pero estaba bastante justo de defensas y por ello mi hematóloga Marta me recomendó que me pusiera inmunoglobulina en el Hospital de Día.
Esto fue ayer viernes. El día anterior me llamaron para decirme que estuviera en el Hospital de Día a las 11:00 pues la infusión es por vía intravenosa y tarda varias horas. Fui con mi Patri y la primera sorpresa fue que el Hospital de Día lo habían cambiado de sitio dentro del CDT (Centro de Diagnóstico y Tratamiento) -hacía más de dos años que no iba por allí por estar tratándome en Salamanca-. Antes estaba en la planta baja y ahora está en la primera planta en unas nuevas instalaciones y con un nuevo mobiliario, mucho mejor que antes, aunque sigo pensando que se queda pequeño para la cantidad de pacientes que somos. Mientras esperaba en la Sala de espera, me alegró mucho poder saludar al doctor Falantes, que algunas veces me ha visto en planta cuando he estado ingresado. Y cuando entré en la sala del Hospital de día me sorprendió ver la nueva disposición y los nuevos sillones para los pacientes, que son iguales que los de la Unidad de Ensayos clínicos del nuevo Hospital de Salamanca. Tres enfermeras y una auxiliar para atender con la profesionalidad de siempre a los que por allí estábamos. De ellas sólo conocía de otras veces a Alfonsina, auxiliar, y a Luna, enfermera. Conocí a las otras dos enfermeras, Laura y Noelia, encantadoras también, y fue Laura la que me atendió en el sillón 9.
Había que poner una vía para recibir el tratamiento, que eran tres botes de inmunoglobulinas, cada uno de ellos de 33 cl. Dos pinchazos más que sumar a la lista, porque en el antebrazo la vena no respondía como debía y al final me puso Laura la vía en la muñeca izquierda. Me puso primero la premedicación necesaria y al poco tiempo me enchufó el primer bote de inmunoglobulinas. Me preguntó si lo había recibido más veces, y le dije que sí, una sola vez más, en febrero, después de recibir el tratamiento de las CAR-T en Salamanca y justo antes de que me dieran el alta para poder volverme a Sevilla.
Le pregunto cuándo va a tardar esto y me dice que el tratamiento completo dura entre tres y cuatro horas. Yo pensaba que iba a tardar menos, porque creo recordar que en Salamanca tardé menos, o será que me pusieron menos cantidad. Avisé por whatsapp a mi Patri, que estaba en la Sala de espera, para decirle que tendría que esperar más de lo que creíamos. Y ella me dice: «Lo que haga falta, papá. Aquí estoy». ¡Uf, para comérsela! ¡Vaya suerte que tengo!
Al principio de la infusión no siento nada, sólo un poco de sueño, quizás debido a la premedicación, pero conforme va pasando el tiempo voy notando un dolor en el pecho que no había notado antes nunca… y eso que en todo este tiempo de enfermedad he recibido de todo. Me asusto un poco porque veo que el dolor aumenta y llamo a la enfermera. Es Luna la que está cerca mía. Se lo digo e inmediatamente para la bomba de infusión y me pregunta quien es mi hematóloga. Le digo que es Marta, habla con ella por teléfono porque estaba en consulta, le dice que me ponga suero y una medicación para aliviar ese dolor y que vendría a verme en cuanto pudiera. Poco a poco va desapareciendo el dolor gracias a la medicación, Alfonsina me da un bocata y una botella de agua y estamos un rato de charla recordando viejos tiempos y contándole mis tratamientos salmantinos.
Al poco tiempo llega Marta, mi hematóloga. Me pregunta cómo estoy, le digo que el dolor ha desaparecido casi del todo, se alegra pero me dice que debemos parar la infusión y seguir otro día. Me dice que esto ocurre en ocasiones con la infusión de hemoglobina, por lo que haremos será ponerme los 100 cl en dos o tres veces. De todas formas no era muy urgente recibirlo todo porque las defensas no estaban demasiado bajas, por lo que podemos espaciarlo en el tiempo y quedamos en que me citarían para finales de la semana que viene para recibir una segunda infusión. A ver qué tal va…
Me dijo Marta que me podía ir a casa para descansar. Un poco más y me voy con la vía puesta, porque hace ya mucho tiempo afortunadamente que no me ponía una vía intravenosa. Me la quitó Noelia y me deseó que me fuera bien. Cuando me bajo del sillón se acerca a mí una mujer que estaba en el mostrador de las enfermeras y tuvimos esta conversación:
«Yo te conozco, Juanma. Te voy a tutear».
«Claro que sí», le digo yo.
«Yo soy profesora también, pero de Lengua de Secundaria. Y tú diste en mi instituto hace años un curso sobre las herramientas de Google al que yo asistí».
Seguramente, he dado muchos cursos de formación para profesores en mi etapa docente. Pero dime cómo te llamas y qué enfermedad tienes.
Me llamo Carmen y tengo la misma enfermedad que tú, mieloma múltiple, desde la pandemia. Y sigo tu blog y todas las cosas que pones. Además soy muy amiga de Marta Gil, profesora de Lengua de tu instituto Chaves Nogales.
A partir de ese momento entablamos una agradable conversación en la que nos contamos nuestras respectivas experiencias y nos deseamos ánimos mutuos. Y nos fuimos para casa, conduciendo mi Patri. Había venido su novio Alberto -lo acercó mi Merchi- para que no estuviera tanto tiempo esperando sola:
Esto que me ha pasado con Carmen me pasa bastantes veces, gente que me reconoce y me sigue de alguna forma. Pero no sólo ocurre con pacientes, también me pasa con familiares de estos, con personal sanitario o con gente que me sigue por las redes desde hace más o menos tiempo y que se alegran de las cosas buenas que me pasan y están ahí siempre para dar ánimos cada vez que hay un bachecillo como el de ayer. Gente que conozco personalmente y gente a la que solo conozco virtualmente. Muchas gracias a todos. Mi único objetivo es que le sirva a alguien mi experiencia y le ayude de alguna manera, algo que me dice mucha gente. Esto hace que me sienta orgulloso y contento. No me considero en absoluto influencer, ni influyente, ni ejemplo de nada… sólo soy un paciente más -como desgraciadamente tantos hay- que cuenta su experiencia haciendo frente a la enfermedad con la ayuda de tanta gente sanitaria y no sanitaria que me ayuda.
La que alucina con esto es mi mujer. Ella no es mucho de redes, pero como yo la pongo en mis redes en muchas de las publicaciones en las que estoy con ella, no pocas veces le ha pasado que la paren por la calle y le digan: «Tu eres Merchi, la mujer de Juanma»… y algunos dicen «mi Merchi». Gracias también de parte de ella, porque os puedo asegurar que también agradece mucho el apoyo, porque no siempre se acuerdan del cuidador o cuidadora… ¡y es tan importante!. En esto también soy muy afortunado.
Normalmente cuando se tiene una enfermedad tan complicada como la que yo tengo se tiene el apoyo del entorno más cercano: familiares y amigos. Pero es que este apoyo lo recibo de un entorno no tan cercano y lo agradezco tanto… La gente que me sigue por las redes, el personal sanitario que me atiende en Sevilla y en Salamanca, la gente de las asociaciones de pacientes como ASCOL de Salamanca o ATMOS de Sevilla, la Fundación Josep Carreras, la gente que ha dejado su testimonio en mis libros, los que se han hecho mecenas -muchos cuatro veces-. Uno se acuerda de todo esto y recibe un chute de fuerza y ánimos que ayudan a seguir. Así se pasan mejor los días menos bonitos como el de ayer e intenta uno que dure lo menos posible, aunque a veces se hace complicado porque hay cosas que no dependen de uno mismo.
Y quiero acabar estas líneas mandándole un mensaje de ánimo y fuerza a la gente que tienen mi misma enfermedad y están con distintas líneas de tratamiento y con distintos estados de la enfermedad. Como dice mi amigo Raúl: «Tenemos que ver crecer a nuestros nietos (si los tenemos)». Ánimos para mis amigos Raúl -de Sevilla, maestro y director del Colegio Ibarburu de Dos Hermanas, un colegio de especial dificultad- y Diego -argentino, de Boca y que vive en Madrid-. Con ellos estoy en un grupo de whatsapp que se llama «Podremos con el mieloma», toda una declaración de intenciones. Ánimo también para los gallegos Fernando y Camilo. Y a los salmantinos Santos, Sinforiano e Isabel. Al granadino Jose y al almeriense Juanjo. A todos ellos los conocí en la Unidad de Ensayos clínicos del Hospital de Salamanca. Y recientemente también ha estado por allí poniéndose las CAR-T Fernando, argentino afincado en Gran Canarias, que contactó conmigo a través de ASCOL para que le contara mi experiencia con las CAR-T. Y en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío, están tratando a Alexis, que ha salido hace poco del trasplante de médula y ahora está con dolores óseos en la espalda que espero que pueda arreglar pronto. Y a Merchi, hermana de mi amiga y compi Paqui, que le han detectado hace poco el mieloma. Está con dolores y en puertas de recibir el tratamiento. Seguro que cuando empiece a recibirlo va mejorando poco a poco. Confiemos en los magníficos profesionales que tenemos, en nuestros ángeles de la guarda, porque afortunadamente cada vez hay más tratamientos para controlar el mieloma y estamos más cerca de la curación o al menos de hacer la enfermedad crónica y tener una calidad de vida digna. Confiemos en nuestros hematólogos y hematólogas y en nuestro personal sanitario porque no me cabe duda de que estamos en las mejores manos. Seguimos…
Y ahora me voy para el campo con mi gente porque mañana domingo 18 de junio es el cumpleaños de mi Patri. Cumple 25 años y lo celebraremos en familia. Además mañana se celebra el «Día de los Imparables» de la Fundación Josep Carreras con un acto online por la tarde al que me intentaré conectar. Y después juega España frente a Croacia la final de la Nations League, una cosa que recientemente se ha inventado la UEFA. Cuando yo era chico -o sea, hace poco-, de fútbol de selecciones europeas sólo existían la Eurocopa y el Mundial y sus correspondientes fases de clasificación. Pues ahora se han inventado esto. Es como la Intertoto de equipos europeos, pero para selecciones. A ver si podemos estar en todo… que hay que intentar que mañana sea otro día bonito.
Ayer fue 14 de junio y puedo decir que para mí fue un día bonito. ¿Qué se puede entender por «día bonito»? Pues un día en el que sólo te pasen cosas buenas… y el de ayer fue un día de estos. Ojalá todos los días fueran así, pero ya sabemos que la realidad nos hace vivir cosas que lamentablemente nos lleva a que los días bonitos no sean muchos. Por eso hay que aprovecharlos al máximo cuando tengamos uno. Al menos yo pienso así. Es una de las cosas que me ha enseñado mi enfermedad y lo digo muy a menudo. Soy muy de «carpe diem», de disfrutar del momento, de disfrutar de las cosas buenas… que las malas suelen venir solas y sin esperarlas.
Además me he inventado la teoría del 80-20, que consiste en intentar rellenar cada día de un mínimo del 80% de cosas buenas y un 20% como máximo de cosas malas. Soy consciente de que hay días en los que son complicados cumplir estos porcentajes, incluso hay días en los que los porcentajes casi se cambian, pero yo al menos intento cumplirlo en la medida de mis posibilidades. ¿Te apuntas?
Siguiendo esa teoría del 80-20 yo creo que el día de ayer para mí fue de 100-0. Por eso digo que fue un día bonito. Ojalá vengan muchos más… Pero empecemos por el principio:
La mañana se presentaba cargadita, pues tenía tres citas: una primera para la extracción de sangre para la analítica en el Hospital Virgen del Rocío, una segunda con nuestro podólogo -mi amigo Jose- junto a mi Patri. Él tiene la consulta en Nervión junto al estadio de mi Sevilla FC. Y a última hora de la mañana tenía cita de revisión con mi hematóloga Marta de nuevo en el hospital. En las dos primeras citas me acompañó mi Patri, pues a ella también le revisó los pies Jose, y a la tercera me acompañó mi Merchi.
La extracción de sangre fue bien. Fue una casualidad que me tocara la misma enfermera que me pinchó hace un mes. Hasta se acordaba de mí y de nuevo me deseó que todo me fuera bien. Muchas gracias. Ya he perdido la cuenta de los pinchazos que llevo… De allí nos fuimos a Nervión, aparcamos junto al Sánchez-Pizjuán -aquella zona está complicada por las obras del tranvía- y nos fuimos a la consulta del podólogo, de mi amigo Jose, para que nos revisara los pies a mi Patri y a mí. Debido a la poca sensibilidad que tengo en los pies tengo que revisarlos al menos una vez al mes, porque ahora que estoy moviéndome y andando más… no vaya a ser que me salga algún problema del que no me entere. Pero mi amigo Jose es un podólogo crack y nos atiende de maravilla, pues somos amigos desde hace muchos años, desde que estábamos en el colegio. Recuerdo que en COU era mi compañero de pupitre. Muchas cosas vividas juntos desde pequeños… y ahora él se hace mecenas de mis libros, me revisa los pies y nos vemos en alguna que otra quedada de los amigos del 67 de los Salesianos Trinidad. Gracias por todo, Jose.
Cuando terminamos, fuimos a coger el coche y mi Patri condujo hasta casa. Pero prácticamente lo que hice fue poco más que cambiar de conductora, pues estaba cerca la hora de la revisión con mi hematóloga Marta y ahí quería venir mi Merchi conmigo. Bueno, me dio tiempo a hacer algo más, pues Elena, coordinadora de Ensayos clínicos del Hospital de Salamanca, contactó conmigo para decirme cuándo tendríamos consulta en julio. Un nuevo #SalamancaOnTour que tendremos a mediados de julio. Gracias, Elena, Bea, Mariví y a toda la gente del magnífico equipo de Ensayos de Salamanca. Sois geniales, no me cansaré de decirlo.
Llegamos mi Merchi y yo al CDT (Centro de Diagnóstico y Tratamiento) del Virgen del Rocío, donde están las consultas de Hematología un poco antes de la hora de la cita. Nos atendió mi hematóloga Marta con su cercanía y simpatía habitual. Antes que nada me preguntó cómo estaba. Yo le dije que en general estaba bien, con menos picores parece, pero lo que continúan son los problemas del habla, aunque yo sigo haciendo los ejercicios que me ha mandado la logopeda. Me dice que el resultado de la resonancia craneal es bueno, el cerebelo no está afectado y, por tanto, esto es una buena noticia. Y además no se ve ningún problema importante, por lo que el problema del habla puede ser por falta de musculatura en la mandíbula o en la lengua. Que siga con los ejercicios para volver a aprender a hablar bien. Los resultados de la analítica de reevaluación de la última visita de hace un mes dicen que la enfermedad está en remisión completa -grandísima noticia- y, por último, me dice Marta que los resultados de la analítica que me hice esa misma mañana están bien, pero las defensas están un poco justas, algo habitual tras recibir las CAR-T. Por tanto, me tendré que poner un chute de inmunoglobulina para subir esas defensas. Esto será seguramente mañana. Ya me puse uno en Salamanca después de recibir las CAR-T y antes de que me dieran el alta para volver a Sevilla.
¿Es para estar contento o no? Pues claro que sí… ¡Pedazo de mañana y grandes resultados! Y todavía faltaba la tarde y la noche…
A las 19:00 teníamos la Gala final de curso de la Escuela de canto de mi Patri, Talento School. Ella interpretó «Complicidad», de Vanesa Martín y lo hizo genial:
Ayer, 14 de junio, se celebraba el Día Mundial del donante de sangre y está claro que en un día así sólo pueden pasar cosas bonitas. Gracias a ti que eres donante porque estás salvando vidas… Y te lo digo yo que fui donante de sangre hasta que pude, o sea, hasta que me apareció la enfermedad. Y después fui receptor, pues han sido varias las veces que he tenido que recibir transfusiones de sangre o de plaquetas. Y si todavía no eres donante y cumples los requisitos, no lo dudes, hazte donante de sangre pues salvarás vidas. Y anímate más todavía y hazte donante de médula.
Hace más de dos años escribía en este mismo blog un primer post sobre lo que suponían las barreras arquitectónicas y urbanísticas para las personas discapacitadas o con movilidad reducida, como es mi caso. Os recomiendo que os lo leáis antes de seguir leyendo este post para que os pongáis en antecedentes.
Lo primero que me gustaría decir en esta ocasión es que la normativa se incumple en muchas ocasiones, y desgraciadamente pocas veces se arreglan los errores cometidos. Soy el primero en reconocer que de estas cosas se da uno cuenta cuando lo vive en primera persona o con alguien de su familia, pero también es cierto que la normativa está para cumplirla y, si se trata de un organismo perteneciente a la Administración, con más razón, ya sea edificio público, mobiliario urbano o calle.
¿Qué dice la ley respecto a las barreras arquitectónicas? La Ley 8/1993, de 22 de junio, de Promoción de la Accesibilidad y Supresión de Barreras Arquitectónicas, tiene por objeto garantizar la accesibilidad y el uso de los bienes y servicios a todas aquellas personas con discapacidad física, sensorial o intelectual.
Un ejemplo de barrera arquitectónica. Esta foto la hice ayer en un edificio de Sanlúcar de Barrameda, pero no es nuestro edificio. Hay buena intención en poner la rampa… ¡pero qué rampa! No todo vale… hay una normativa que cumplir, sobre todo, porque lo que debe primar es la seguridad del ciudadano, aunque vaya en silla de ruedas debido a su poca movilidad.
Con la intención no basta… Esa rampa con esa pendiente tan pronunciada no hay quien la suba/baje con silla de ruedas. Nos damos cuenta los que lo sufrimos. Así hay muchas, lamentablemente. Por no hablar de los bordillos de las aceras…#movilidad#discapacidad#NOalasbarreraspic.twitter.com/IbS2MSZOSS
¿Qué son las barreras urbanísticas? Las barreras urbanísticas son aquellas que encontramos en espacios urbanos o de acceso libre y común. Algunos ejemplos pueden ser: Calles estrechas. Aceras inexistentes, estrechas o con bordillos demasiado altos.
Afortunadamente, poco a poco voy dando pasitos con el andador -mi Talquito-, pero solo puedo hacer en la actualidad recorridos cortos. Para los recorridos largos me sigo ayudando de mi Talquita, que es mi silla de ruedas eléctrica, lo digo para quien no la conozca, aunque yo creo que ya es bastante conocida. Doy este paseo casi a diario, si la lluvia no lo impide, porque además de pasear por el carril-bici, me paro en varios parques urbanos que tienen bicicleta estática y otras máquinas para hacer mis ejercicios diarios. Por cierto, a quien corresponda… A ver si arreglan esto, que después de varios días sigue estando mal y ya sin cartel:
Parque en Alcosa. En la Avda Séneca, junto a la residencia de mayores Vitalia. Dejé esta mañana este cartel en un aparato que lleva meses así y nadie lo arregla. ¿Lo arreglarán? ¿Durará el papel? ¿Nadie revisa esto? Porfa, @Ayto_Sevilla, que no quiero que nadie se caiga. Gracias. pic.twitter.com/peRSgG9yOr
Puedo decir sin temor a equivocarme que el carrill-bici en los barrios de Sevilla-Este, Alcosa y Torreblanca -aquí hay muy poquito, lamentablemente- me lo conozco entero, por lo que sé los tramos que están mejor y peor, dónde da el sol y donde hay sombrita y dónde hay barreras, tipo bordillos sin rebajar o con bordillos mal rebajados. Tengo que reconocer que el personal del Ayuntamiento ha arreglado varias de esas barreras que he puesto en redes, lo cual agradezco mucho, pero es que hay tantas barreras… (baches, pavimento en mal estado, bordillos sin rebajar o bordillos rebajados pero que dejan un escalón y se cargan nuestras ruedas). Hace poco tuve que cambiar las ruedas delanteras de mi Talquita porque estaban en malas condiciones tras chocar tantas veces con bordillos mal rebajados. No me puedo creer que sea tan difícil dejar el bordillo a ras de calzada, la verdad.
Aprovecho para decirle al que va a ser alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, que en plena campaña electoral dijo que destinaría 7 millones de euros al mantenimiento del carril-bici y a la construcción de 12 kilómetros más. Aquí está la noticia. Esperemos que no quede en una promesa electoral de esas que se lleva el viento. Por cierto, estaría muy bien poder salir con carril-bici del barrio de Sevilla Este por la zona de la Autovía de Málaga, porque yo he intentado salir por allí con mi Talquita, he cruzado la autovía por el puente peatonal y me he quedado en Persán. Ya no se puede seguir a partir de ahí hacia la Avenida de Andalucía. Supongo que a alguien se le habrá ocurrido ya, pero yo lo dejo por aquí dicho por si le llega al nuevo equipo de gobierno del Ayuntamiento de Sevilla. Se trata de ayudar al ciudadano de Sevilla y de escuchar sus propuestas. ¡Es que he oído esto tanto en la campaña electoral que al final se me ha quedado!
Como ya he dicho muchas veces, Sevilla tiene un magnífico carril-bici, muchos kilómetros en toda la ciudad que usan ciclistas, usuarios de patinetes eléctricos -cada vez son más- y los que vamos en silla de ruedas o scooters eléctricos de minusválidos. Aprovechamos que vivimos en una ciudad bastante llana y con buen tiempo la mayor parte del año. Tengo que reconocer que disfruto cada paseo que doy y agradezco a quien corresponda que podamos tener este magnífico carril-bici, por lo que ayuda a la movilidad de los que lo usamos. Pero ya que lo tenemos, hay que mantenerlo y mejorarlo. El carril-bici se empieza a construir en 2003 siendo alcalde Alfredo Sánchez-Monteseirín y en aquellos momentos recuerdo que fue muy criticado porque se decía que se quitaban muchos aparcamientos… y es que había una cultura de «uso del coche», que todavía sigue existiendo, y los usuarios de bicicletas eran una minoría. En 2007 se acabaron los primeros 80 kilómetros de carril-bici construidos en la ronda histórica y en los barrios. Y a partir de ahí se han ido creando nuevos tramos.
Quiere decir esto que los primeros tramos del carril-bici ya han cumplido veinte años y, aunque a algunos de estos tramos se les ha hecho algún tipo de mantenimiento o incluso se han cambiado por completo, por ejemplo en la ronda histórica, también es cierto que a algunos tramos les ha faltado ese mantenimiento y eso con el paso de los años se nota y mucho. Y, sobre todo, lo que humildemente pido desde estas líneas es que se rebajen TODOS los pasos de cebra y que los rebajes de bordillos que se hagan nuevos y que se revisen sean a ras de calzada y no dejen esos centímetros que hacen que nuestras ruedas sufran.
Creo que es de justicia pedir a los que mandan que se cumplan nuestros derechos, y en este caso me he centrado en las barreras arquitectónicas y urbanísticas que nos encontramos. Como siempre digo, lo pido por mí y por todos mis compañeros, por todas aquellas personas que tienen movilidad reducida y que al encontrarse con una barrera de este tipo hace que su autonomía se vea mermada. No me cansaré de decir que esto es tarea de todos. Por eso seguiré denunciando todo lo que me encuentre y ojalá lo pudiera yo arreglar, pero esto le corresponde a otros, esto va en el cargo.
Terminemos este post con algo positivo: en el otro artículo que escribí hace años denuncié el paso de cebra sin rebajar de la calle Pakistán. Tardaron meses, pero lo arreglaron. Muchas gracias.
Y hace unas tres semanas puse en mis redes otra foto de un paso de cebra sin rebajar en la calle Atletismo. Pasé hoy por allí y tuiteé esto:
Tengo que reconocer que llevaba un tiempo un poco nervioso y le pido disculpas a mi gente por si mi comportamiento a veces no ha sido el habitual y he estado más irascible de la cuenta estos últimos días, pero es que esta prueba me puede.
Mira que me he hecho pruebas de todo tipo desde que tengo la enfermedad: pinchazos en varias zonas del cuerpo -decenas de ellos-, PET-TACs, radiografías, ecografías, electros, resonancia de pecho, coronaria y de piernas, recibir tratamientos conectado a una máquina, recibir bolsas de sangre y de plaquetas, quimio, radio, ingresos hospitalarios, operaciones y cirugías, aspirados de médula -esto es lo segundo peor-… Pero la resonancia craneal para mí es la prueba más difícil, por lo claustrofóbica que es. Yo no me considero claustrofóbico, pero creo que esta prueba es claustrofóbica para todo el mundo. Y yo en el pasado ya me había hecho cuatro, dos en Salamanca y otras dos en Sevila. En una de las de Salamanca me dice una paciente cuando salía de la prueba y yo entraba: «Esto lo ha inventado Torquemada». Le di la razón porque yo ya sabía como iba.
Pero la primera vez… salí que no era yo, hasta mi mujer lo dice. Salí «nerviosito der to», temblando y diciendo que yo por eso no pasaba más. ¡Pobre iluso! Y después de esa han venido cuatro más. La primera resonancia craneal me la hice en agosto de 2020. Estábamos recién salidos del confinamiento general -que no de la pandemia-, estaba preparándome para recibir la infusión de las células CAR-T que ya habían realizado todo el proceso previo, y resulta que me sale un bulto en la cabeza. Mi hematóloga Mariví quiere que me vea la doctora Mónica Alaña, que es la neuróloga que lleva los ensayos de CAR-T, y decide que me haga una resonancia craneal para ver cómo es ese bulto y la afectación que puede producir.
Me voy con mi Merchi a Medicina Nuclear para hacerme esa resonancia craneal y cuando entro en la sala y veo la máquina con ese agujero que me hace preguntarme si yo quepo ahí -entonces sí cabía porque estaba menos gordito- porque justita es tela. Y me dicen: «Túmbate sobre la plataforma y no te quites la mascarilla». Obedezco y ahora vienen con unos tapones para los oídos y una máscara que me cubre la cabeza y me la aprietan. En ese momento me rebelo y digo: «Quietos, sacadme de aquí, que quiero saber de qué va esto para poder concentrarme». Me lo quitan todo, me explican de qué va la prueba, yo ya estaba muy nervioso, pero por dentro me decía a mí mismo: «Tengo que aguantar y hacérmela como sea». Me lo vuelven a poner todo y allá que fuimos. Los treinta minutos más largos de mi vida. Pero había que hacerlo…
Cuando mi neuróloga vio el informe confirmó que el bulto de la cabeza era un plasmocitoma que estaba muy cerca del cerebro, por lo que así no me podía infundir las células CAR-T pues lo que debe primar es la seguridad del paciente. Me mandó diez sesiones de radioterapia en la zona por si eliminábamos el bulto o, al menos, bajaba de tamaño. Y después, cuando pasen unos días de la radio, otra resonancia craneal para ver el efecto que había hecho la radio en el bulto. ¡Oh, my God! ¿Otra?
Pues sí, otra. Al menos ya sabía a lo que iba, aunque a esto es muy difícil de acostumbrarse, la verdad. El informe de esta segunda resonancia craneal decía que el bulto había bajado un poco, pero no lo suficiente para infundir las células CAR-T, pues el riesgo seguía estando, según nos informaron la hematóloga y la neuróloga. Lo que ocurre es que al infundir estas células los órganos tienden a expandirse y que el plasmocitoma esté junto al cerebro es muy peligroso si se expande y entra en él. Así que en ese momento hubo que tomar la difícil decisión de abandonar el ensayo de las CAR-T. Tenía otro plasmocitoma importante en la rodilla izquierda y este además con mucho dolor.
Así que nos tuvimos que volver a Sevilla y en el Hospital Virgen del Rocío me pusieron un tratamiento de choque, un tratamiento fuerte de quimioterapia para cargarnos eso malo que teníamos en el cuerpo. Fueron cuatro ciclos de VRD (Velcade – Revlimid (Lena) – Dexametasona), pero tuve la mala suerte de que el hospital estaba copado por el covid y no había camas libres. Era octubre de 2020. Mucho retraso y muchos días esperando. Aquí fue cuando salí en la tele y en otros medios de comunicación pidiendo algo que me correspondía y que no podía esperar, porque las enfermedades no entienden ni de covid, ni de que no haya camas, ni de vacaciones. Me tenía que poner el tratamiento sí o sí. Pero era algo que pedía por mi y por todos mis compañeros, porque la situación era complicada por el covid, pero nosotros teníamos que seguir viviendo y sin recibir nuestros tratamientos se nos ponía la cosa complicada.
En su momento lo conté todo por aquí y está en mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables». Aquí me hice las otras dos resonancias craneales en distintos momentos de este tratamiento de choque para ver cómo iban los bultos. El bulto de la pierna me lo estuvo revisando y me lo operó a finales de 2021 el doctor Gallo, traumatólogo especialista en tumores óseos, y me puso una megaprótesis. Todavía estoy con los ejercicios para volver a aprender a andar. Y el bulto de la cabeza se ha convertido en una hondonada tras los últimos tratamientos recibidos, pero parece que no hay plasmocitoma.
Por recomendación de mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, entré en un nuevo ensayo clínico con un anticuerpo biespecífico, el talquetamab. Me lo estuve poniendo de forma subcutánea junto al daratumumab durante veintiún ciclos, desde abril de 2021 hasta noviembre de 2022. Aquí volvió a aparecer la enfermedad y, por tanto, hubo que dejar el ensayo. ¿Y ahora qué? Gracias a mi hematóloga Mariví pudimos recuperar mis células CAR-T, que estaban en el hospital de Salamanca congeladas desde el verano de 2020. Y este ha sido mi último tratamiento. Por fin me pude infundir las células CAR-T el 19 de enero de 2023 y aquí seguimos…
Desde el tratamiento del ensayo anterior tengo problemas de piel y problemas de habla. Mónica, la neuróloga, me ha vuelto a ver varias veces, me ha hecho pruebas neurológicas, me ha atendido en consulta y yo le pedí por favor que no me mandara una resonancia craneal. Ella cree que no tengo ningún problema neurológico porque respondo bien a todos los ejercicios y pruebas que me propone, e incluso respondo bien al reconocimiento que me hace, pero hay que ver de dónde vienen esos problemas del habla. También me han visto en el Servicio de Otorrinolaringología por si había algún problema en las cuerdas vocales. En principio lo descartan y lo que parece que hay es una falta de musculatura en la lengua y en la mandíbula, por lo que me recomiendan que vaya a un logopeda para hacer ejercicios. Y en esas estamos…
Sin embargo, para descartar cualquier problema, tanto mi hematóloga como mi neuróloga prefieren que me haga una resonancia craneal, pero me recomiendan que me la haga en Sevilla porque allí en Salamanca están tardando mucho en dar las citas. Nada más llegar a Sevilla, en la primera consulta que tuve con mi hematóloga Marta en el Virgen del Rocío a finales de febrero solicitó la cita para la resonancia craneal. Y me la dieron para tres meses después, el viernes 26 de mayo a las 19:30. Pero el día antes me llaman para decirme que la máquina del contraste no funciona y me tienen que anular la cita. No lloré, no. Hasta me vino bien, pero no por no hacerla, porque tarde o temprano me la tendré que hacer, sino porque ese día celebrábamos la cena de jubilación de mi compi y amigo Nacho… y no pegaba nada llegar a la cena después de haberte hecho una resonancia craneal, la verdad. Y seguramente llegaría tarde. Me alegré del cambio, por supuesto.
La siguiente semana, una vez que arreglaron la máquina, me llamaron para darme una nueva cita: lunes 5 de junio a las 8:30. Es decir, hoy, esta mañana. Tras celebrar la nueva Copa de mi Sevilla FC tocaba pensar en esta resonancia. Intentaba no pensar mucho, pero es inevitable. Lo que sí he aprendido después de todo este tiempo es a buscar recursos y trucos que me ayuden a llevar la prueba mejor y no sea tan claustrofóbica.
Me hacía la prueba en VIVO Capuchinos (que antes se llamaba CERCO y está junto a la Cruz Roja de Capuchinos). Es un centro privado, pero no es la primera vez que desde el hospital público me derivan a un centro privado para hacerme una prueba. Imagino que será los conciertos que tiene la sanidad pública ya que ellos no pueden abarcar todo. Fui con mi Merchi, como siempre:
Una vez allí no tardaron mucho en llamarme, me atendieron Nacho y Mónica. Antes la enfermera me pone una vía para el contraste -un pinchazo más- y cuando vi la máquina me entraron ganas de irme para atrás… con vía pinchada y todo. Pregunté si ese hueco se podía hacer mayor, a lo que me respondieron que no. Me ayudaron a subirme a la plataforma y a tumbarme en ella. Me dicen que me quite la mascarilla que llevo puesta -menos mal-, me dan dos tapones de esponja para los oídos y me dice Mónica: «Cierra los ojos, Juanma. Y no los vuelvas a abrir a partir de ahora durante todo el tiempo. Te ayudará.» Y vaya si me ayudó. Magnífico consejo que le recomiendo a todo el mundo. Buen truco. Cuando ya tengo los ojos cerrados me dan el botón del SOS en la mano derecha, les digo que en principio no pienso apretarlo, me ponen la máscara que cubre toda la cara, con la que parece que vamos a jugar al fútbol americano. No la vi, pero la sentí. Me dicen que no me mueva nada y me dice Nacho que como me mueva me pone música de reggaetón en vez de los ruidos que suenan. Yo le digo que no, que prefiero los ruidos al reggaetón. Con la que se viene encima y con ganas de cachondeo.
Pregunto sobre cuánto dura la prueba. Me dice Mónica que dura unos 20 minutos y me recomienda que no abra los ojos y que piense todo el tiempo en algo bonito, en algo que me guste. Ve el escudo del Sevilla en mi pantalón del chándal y me dice: «Juanma, piensa en esa copa ganada otra vez y en las celebraciones». La verdad es que es un buen truco eso de pensar en las cosas bonitas de la vida: en esta última alegría que me ha dado mi equipo, en mi familia, en mis amigos, en las cosas que te gustan… Y rezar… Y hablar con los que están en el cielo… Esta vez sólo me parecieron 30 minutos. Una prueba más. Una resonancia craneal más…
Cuando terminamos me despedí de Mónica y Nacho y les agradecí lo bien que se habían portado conmigo. Ellos también me dijeron que me había portado muy bien y me reconocieron que es mucha la gente que no termina la prueba e incluso que ni la empieza. Esto ya me lo habían comentado antes. Con toda la investigación que hay, lo que no me explico es cómo no se consigue mejorar la forma en la que se hacen estas pruebas, que sean menos claustrofóbicas e intrusivas para los usuarios. Hay que seguir investigando…
Al salir a la Sala de espera estaba allí mi Merchi esperándome, comprobó que salí mejor que en las ocasiones anteriores y ya lo que falta es que el resultado de la resonancia craneal sea bueno.
Cogimos el coche y nos fuimos a desayunar a nuestro club social, que yo estaba en ayunas porque me tenía que hacer la prueba y ya tenía hambre. Nuestros amigos Carri y Noelia tuvieron el bonito detalle de invitarnos al desayuno. Seguimos…
En el post anterior que escribí hace unos días comenté que mi Sevilla FC iría a una nueva final de la Europa League tras eliminar a la Juventus de Turín en las semifinales. Yo pude vivir ese partido de vuelta con mi Migue en el Sánchez-Pizjuán en el que ganamos 2-1 y conté todas mis sensaciones, que no fueron pocas. Disfrutamos mucho.
Esa final se jugó ayer, 31 de mayo. En el Estadio Puskas Arena de Budapest (Hungría). Muy lejos. Pero 13000 sevillistas estuvieron allí. Hay historias de todo tipo del sevillismo para estar presencialmente en esta final, ya que había pocos vuelos chárter que fueran directos y, por tanto, ha habido gente que ha hecho varias escalas de aviones, trenes o autobuses. Incluso ha habido gente que se ha ido en coche o furgoneta. ¡Como para dudar de su sevillismo! Hay gente que no entiende esto, pero yo sí lo entiendo, será que he mamado sevillismo desde chico.
Está claro que me hubiera encantado estar, pero soy consciente de mis limitaciones actuales y las condiciones de este viaje no eran muy propicias para mí. Aparte del tema económico -muy caro todo- está el tema de mi poca movilidad. Así que desde el primer momento decidí que lo vería por la tele, aunque esto es otra…
¿Dónde quedó eso de emitir en abierto los partidos de interés general? Los sevillistas somos los que más interés tenemos, está claro, pero es una final europea. La mercantilización del fútbol, don Dinero manda. El último: el aficionado.#VamosMiSevilla#NuncaTeRindashttps://t.co/76uxS5iviT
Mi Patri se puso su camiseta de Puerta, yo me puse la del «Nunca nos rendimos». Cogimos bufanda y bandera y a ver el partido en familia por la tele. Merchi y Vero también se unieron, aunque me quedé viéndolo solo con Vero porque Merchi y Patri se ponen muy nerviosas con este tipo de partidos… Y eso que Merchi es bética, pero hasta para esto está a mi lado… #RivalidadSana.
Y empezó la previa del partido. ¡Qué grande Andrés Palop con sus comentarios! Y sonó en el estadio ese «Cuentan las lenguas antiguas…», ese himno del Centenario de El Arrebato que suena a gloria cada partido del Sánchez-Pizjuán y que ayer sonó cantado por los 13000 sevillistas que allí estaban -la tercera parte de los aficionados que tenía la Roma en el estadio húngaro-. Y sonaron muchos más cánticos sevillistas… Y empezó a rodar el balón… Una primera parte con demasiado respeto entre ambos equipos y miedo a perder. Apenas hubo ocasiones de gol, mucho centrocampismo y sólo en los últimos diez minutos de esta primera parte apretó algo más el Sevilla, tras marcar Dybala para los italianos en el minuto 35.
En la segunda parte estuvo mejor el Sevilla. Consiguió empatar en el minuto 55 gracias a un gol en propia puerta de Mancini tras centro de Navas. Gritos en casa. El Sevilla atacó más en esta segunda parte e intentó ganar el partido, pero no pudo ser. Nos fuimos a la prórroga donde se jugó más bien poco, porque se perdió mucho tiempo atendiendo a lesionados y el cansancio de los jugadores de ambos equipos era evidente.
Y llegamos a los penaltis… La lotería de los penaltis, donde cualquiera puede ganar. Pero el Sevilla FC ha demostrado hasta ahora que juega las finales de Europa League para ganarlas. Y ganamos. Siete de siete. Siete finales jugadas y siete ganadas.
Y miré al cielo. Y me acordé de mi suegro Lorenzo, de los pequeños Julio y Edu, de mis amigos de la peña sevillista Hastalmuerte.net José María Fidalgo y José Carlos Acosta y de tantos sevillistas que por allí están. Y, sobre todo, me acordé de mi padre, el que me enseñó a ser sevillista, el que me llevaba a Nervión a ver el fútbol desde que yo era chico. Mandé un beso al cielo, me abracé con mi mujer y mis hijas y tocaba disfrutar. Muchos mensajes recibidos de enhorabuena. De familiares y amigos, sevillistas y no sevillistas. Sé que hay gente que son de otros equipos -incluso béticos- o que no les gusta el fútbol que se le alegran por mí, lo cual les agradezco enormemente.
Y hoy hay que celebrarlo. No me quitaré la camiseta del Sevilla FC en todo el día y, como socios que somos, iré con mi Migue esta noche al Sánchez-Pizjuán a la celebración oficial.
Después de la mala temporada que veníamos sufriendo los sevillistas nadie podía esperar esto que hemos vuelto a vivir. En Liga cercanos en muchas ocasiones a los puestos de descenso, en la liguilla de Champions haciendo un pésimo papel… Menos mal que al menos conseguimos quedar terceros del grupo y esto nos llevó a la Europa League, nuestra competición fetiche. En ella hemos conseguido eliminar a grandes equipos europeos: Manchester United en cuartos -que ya había eliminado a Barcelona y Betis-; Juventus de Turín en semifinales y Roma en la final. Y en esto ha tenido mucho que ver don José Luis Mendilíbar, un entrenador humilde, que lleva menos de tres meses como entrenador sevillista, y vaya la que ha liado… Gracias, Mendi. ¡Renovación ya! El milagro de Mendilíbar…
Y para terminar: a mí me suele caer más o menos bien todo el mundo. Pero con Mourinho no puedo, lo siento. Su prepotencia, sus gestos desde el banquillo y continuas protestas, su mal perder echándole la culpa al árbitro, su actitud quitándose la medalla de subcampeón y regalándola… Para mí esto es un desprecio. ¡Cuanta gente quisiera ser subcampeona de la Europa League! La verdad es que esta sensación no la conocemos los sevillistas, porque como cada vez que jugamos una final de Europa League la ganamos…
Ayer, 18 de mayo de 2023, hicieron trece años desde que mi padre nos dejó. Un maldito cáncer de pulmón se lo llevó. Tenía 74 años -la misma edad con la que murió mi madre unos años después por culpa de un cáncer de mama metastásico-. Sí, el maldito cáncer, que desgraciadamente tan presente está en muchas familias. Qué os voy a contar yo…
El tabaco podía con él, no podía dejar de fumar, era superior a él… y mira que lo intentaba, pero sólo lo consiguió al final, cuando la enfermedad estaba ya muy avanzada y lo menos que le pedía el cuerpo era fumar. Los que hemos sido fumadores sabemos el trabajo que cuesta dejarlo, así que si no has fumado nunca… ni lo pruebes; y si ya eres fumador, intenta dejarlo, pero tienes que estar convencido de ello. El tabaco no trae nada bueno, os lo aseguro.
El 19 de mayo de 2010 jugaba el Sevilla FC la final de la Copa del Rey contra el Atlético de Madrid en el Nou Camp de Barcelona. Mi sobrino Migue y yo teníamos entrada para asistir al partido y billetes de AVE que nos consiguió mi amigo Juan. Y un día antes fallece mi padre. Y yo junto a él. Pude despedirme de él. Pero él quería que fuéramos a la final y la ganáramos. Y eso hicimos. Fuimos, ganamos 2-0 y pudimos dedicarle esta Copa del Rey. A Migue y a mí se nos caían las lágrimas por las mejillas acordándonos de él mientras nuestro equipo daba la vuelta de honor al campo con la copa conseguida. ¡Esta fue por ti, papá!
Y ayer, aunque ya han pasado trece años, ocurrió algo parecido. Semifinales de Europa League. Partido de vuelta en el Sánchez-Pizjuán frente a la Juventus italiana. Resultado de la ida: 1-1, aunque mereció ganar el Sevilla. Lástima de ese gol de los italianos más allá del descuento. Otro 18 de mayo importante, aunque siempre lo es, porque yo de mi padre y de mi madre me acuerdo cada día.
Desde el primer momento tenía claro que, Dios mediante, a este partido asistía. Y activé mi carnet de abonado el primer día que se podía. Me perdí el partido de cuartos de final frente al Machester United porque estaba en Salamanca… y eso que también tenía el carnet activado. Pero lo primero es lo primero, esto lo tengo claro desde que tengo mi enfermedad. Y tratarla es mi prioridad, todo lo demás viene después y cuando se pueda. Este partido en casa contra el Manchester fue un partidazo del Sevilla. Lo vi en el móvil estando en Salamanca y le ganamos 3-0 a los ingleses. Pero además de lo bien que jugó el equipo sevillista -después de la temporada que llevamos- me llamó la atención el ambientazo de las gradas: todos de blanco, animando desde el principio al final y haciendo del Sánchez-Pizjuán «el manicomio de Sevilla».
Y ayer otra vez, pero en esta ocasión todos de rojo. Se iba calentando el ambiente en los días previos en las redes y se iba «engorilando» el personal, aunque poca motivación extra necesita el sevillismo porque jugar una semifinal de Europa League, aunque ya hemos jugado -y ganado- seis, ya tiene su motivación, porque no es nada fácil llegar hasta aquí. Lo que pasa es que esta temporada casi ningún sevillista esperaba esto, después de la temporada que llevábamos tan mala en Liga, Champions y Copa del Rey. Pero ha sido llegar Mendilíbar y ha cambiado todo, afortunadamente. Antes tenía que haber venido…
Así estaban ayer algunos de los puentes de la SE-30:
La tarde se puso lluviosa -¡qué faltita hace el agua!, pero mucho tenía que llover para que yo no fuera al Sánchez-Pizjuán…
Mi Patri se puso su camiseta de Puerta -a la que le tiene un cariño especial- y tiene otra con el 16 de Antonio Puerta firmada por todos los jugadores de aquella época, aunque esta se le ha quedado pequeña, claro… y nos hicimos esta foto antes de salir de casa:
Como cada vez que juega el Sevilla en casa, mi Merchi me acerca con el coche a los alrededores del estadio y me recoge al final del partido. Sigo diciendo que no sé qué haría sin ella, de verdad. Pero antes recogemos a mi Migue y en esta ocasión venía con nosotros mi Patri para acompañarnos.
Cuando llegamos a los alrededores del estadio, ayer un poco más lejos que de costumbre porque vaya como estaba todo, descargó Migue la silla de ruedas del coche, me senté en ella y él me empujó. De camino, entre tanta gente vestida de «colorao», nos encontramos con Edu y Javi, hijos de mi primos Juan Miguel y Esmeralda y no pudo faltar la fotito:
Y algo más de una hora antes del partido accedimos al estadio. A mí me gustar llegar con tiempo suficiente al estadio, sobre todo, porque nuestro acceso es a través de un ascensor y si se llega más tarde de la cuenta se tarda bastante en llegar a tu sitio. Los bares de los alrededores a tope, las furgonetas-hamburgueserías con mucha gente y la gente que se lleva sus propias bebidas también. Esto es lo que llamamos «la previa», aunque ayer entró el personal antes al estadio para empezar con la animación desde que el equipo saliera a calentar. La previa de mi Migue y mía es tomarnos un coca cola y/o agua con unos quicos que compró Migue antes. Y las fotitos de siempre antes de entrar en el estadio y desde nuestro sitio:
Ambientazo en las gradas. Todos de «colorao». Un cántico tras otro. El himno del Arrebato, más sentido que nunca. Y empieza el partido. Minuto 16: «Antonio Puerta, lololololo…». No pita el árbitro un penalti clarísimo a Oliver Torres -el árbitro de campo puede ser que no lo vea, pero el del VAR, ¿qué vio? Porque nosotros tenemos una televisión junto a nuestro sitio y las distintas repeticiones demostraban que era penalti-. Bronca monumental. Llegamos al descanso 0-0. Este resultado nos llevaría a la prórroga porque ya no vale lo de los goles en campo contrario, por lo que quedar 0-0 es lo mismo que quedar 1-1. El partido estaba disputado y se veía que cualquiera podía ganar, aunque los dos equipos se tenían respeto mutuo. Muy bien los dos porteros. En la segunda parte se adelantó la Juve 0-1, pero pocos minutos después empató Suso de un zurdazo impresionante desde fuera del área.
1-1 fue el resultado tras el tiempo reglamentario, igual que en la ida, así que nos fuimos a la prórroga. Se notaba a los equipos cansados, pero fue Lamela el que atinó con la portería con un cabezazo que puso el 2-1 en el marcador. Y a partir de ahí tocó sufrir, sobre todo, tras la absurda expulsión de Acuña por perder tiempo en un saque de banda. Pero ganamos. Y lo celebramos. Vaya si lo celebramos… Y lo hice abrazándome a mi Migue y mandando besos al cielo, para mi padre y para todos esos sevillistas que vieron desde el tercer anillo que jugábamos otra final europea. Me acordé especialmente de mi padre y de mi amigo Carlos Acosta, al que su familia llevó consigo. «Siempre presente»:
Y mi Migue puso en su Twitter esto:
Abuelo, he sentido tu abrazo en el segundo gol de nuestro Sevilla. En el final del partido me he abrazado con tú hijo y hemos llorado de alegría. Sé que nos mirabas, le dabas la última calá al cigarro y sonreías, como cuando veíamos juntos el fútbol. Te noto cerca. Siempre.
Tocó disfrutar. ¡Qué grande! ¡Qué alegría! Hay gente que no entiende esto pero, por muy mercantilizado que esté el fútbol, muchos lo vemos como un sentimiento, algo que has vivido desde chico, que te lo enseñó tu padre o alguien de tu familia y por eso dices lo de «Sevillista hasta la muerte». Yo respeto que se pueda defender otros colores o que no guste el fútbol, y creo que lo he demostrado, pero también pido respeto para mí y mi sentimiento sevillista. «Oe, oe, oe, nos vamos a Budapest… Que bote Nervión…»
Y el 31 de mayo en Budapest se enfrentará en la Final de la Europa League el Sevilla FC a la Roma de Mourinho. Y por allí estarán miles de sevillistas y otros miles lo veremos por televisión. Me encantaría poder ir, pero soy consciente de mis limitaciones y ahora mismo no puedo. Séptima final de Europa League. Las seis anteriores ganadas. Vamos a por la séptima… Después pasará lo que tenga que pasar, pero por nosotros que no quede, que para eso somos el equipo del «Dicen que nunca se rinde». Yo quiero ir otra vez a la Plaza Nueva para que desde el balcón del Ayuntamiento de Sevilla nos enseñen otro «paragüero» a mí y a miles de sevillistas.
Y el domingo tenemos derbi de Liga en el Sánchez-Pizjuán. Allí estaremos otra vez, D.m. pero, sobre todo, apuesto por una #RivalidadSana. Me acuerdo ahora de la foto que me hice con Pepe en Tenerife hace un par de semanas:
Podemos decir que desde hace años este es el fin de semana más importante para la Hermandad de San José Obrero, de la que formo parte como hermano y como director musical de su coro de campanilleros. ¿Y por qué es tan importante este fin de semana si es un fin de semana de mayo, lejano a la Semana Santa? Empecemos por el principio, haciendo un poco de historia de la hermandad.
La Hermandad de San José Obrero es una hermandad relativamente joven. La wikipedia dice que fue fundada en la parroquia de San José Obrero de Sevilla en el año 1960. El 25 de enero de 1961 fueron aprobadas sus primeras reglas. El 15 de septiembre de 1962 fue bendecida una imagen de la virgen, propiedad de la hermandad, con la advocación de Nuestra Señora de los Dolores, realizada aquel mismo año por el entonces joven imaginero Luis Álvarez Duarte. Fue la primera imagen de dolorosa del reconocido imaginero. En el año 2003 le fueron otorgados los títulos de Humilde y Fervorosa. Un año más tarde, se bendice la Imagen de Nuestro Padre Jesús de la Caridad, ópera prima del imaginero Fernando Aguado. En septiembre de 2008, la Virgen de los Dolores realizó su primera salida procesional bajo palio, continuándose los años siguientes en esta fecha. En febrero de 2012 pasó a convertirse en Hermandad de Penitencia, tras aprobarse nuevas reglas. El Sábado de Pasión de 2013 realizó su primera Estación de Penitencia por las calles de su barrio con dos pasos: Jesús de la Caridad acompañado por Simón de Cirene y la Virgen de los Dolores bajo palio. Desde el año 2018, la Estación se efectúa al Santuario de la Hermandad de los Gitanos.
Tanto mi familia como la familia de mi mujer siempre hemos estado muy vinculados a esta hermandad, porque era la hermandad de nuestro barrio. De hecho, mi tío Carlos es el hermano número 1 de la Hermandad y fue Hermano Mayor mucho tiempo, en aquellos tiempos en los que era todo muy complicado, era una hermandad con pocos recursos, de gloria y que sólo sacaba en procesión a San José Obrero cada mes de mayo… y con mucho trabajito. Él tiene muchas anécdotas de aquellos años y de vez en cuando nos cuenta alguna.
Yo desde joven pertenecía al que entonces era el coro rociero de la hermandad. Cantamos en muchos sitios, lo hacíamos bien y nos lo pasábamos estupendamente en los ensayos y en las actuaciones. Guardo un grato recuerdo de aquel coro, pues nos hizo disfrutar mucho. El coro lo dirigió primeramente mi tío y después lo dirigí yo una época. Ahí conocí a mi Merchi, que también pertenecía al coro… y bendita la hora en la que decidí compartir mi vida con ella. ¡Qué bien me ha salido la jugada! 🙂
También estuvimos los dos en el grupo joven casi desde el principio de su creación. Mi hermana Chari también estaba tanto en el coro como en el grupo joven. Mi hermana Auxi era muy pequeña en aquella época y todavía no podía estar con nosotros. Pero fue pasar los años, crecer… y vaya el aporte espectacular de Auxi para el coro actual.
Los que hemos vivido la hermandad desde hace tantos años podemos decir que «somos muy de San José Obrero», del carpintero, de nuestro bendito patrón… porque era el único que veíamos en procesión en la calle. Que sí, que la Virgen de los Dolores estaba ahí, pero no salió hasta 2008 por las calles del barrio. Sin embargo, yo recuerdo desde que era joven la procesión de San José Obrero. Incluso salí un año de costalero debajo de él. Fue la única vez que salí, ya no salí más de costalero. Mi suegra Águeda era «muy de la Virgen», pero no pudo verla en la calle como hermandad de penitencia. Mi Merchi lo ha heredado y es «muy de la Virgen de los Dolores».
San José Obrero desde hace unos años es hermandad de penitencia y, de hecho, sale a la calle cada sábado de Pasión con su cortejo de nazarenos azules y blancos acompañando al Señor de la Caridad y a la Virgen de los Dolores. Y es mucho lo que ha crecido como hermandad, de lo cual me alegro mucho. Muchos niños y gente joven, que son el futuro de la hermandad porque, como siempre digo, las personas vamos pasando, pero la hermandad se queda. Y de ellos es el futuro.
Pero, en mi opinión, nunca debemos olvidar de dónde venimos… Que fuimos una hermandad de gloria con muchas penurias económicas, que sólo sacaba en procesión a San José Obrero… Por eso, cuando hace unos meses por parte del Consejo de Hermandades y Cofradías se decidió que San José Obrero fuera la imagen que presidiera en la Santa Iglesia Catedral el pregón de las glorias de 2023 nos alegramos tanto. Y fue una alegría compartida, entre los más mayores y los más jóvenes, porque el bendito carpintero iría a la catedral en este mes de mayo.
Fue curioso cómo mi Merchi y yo nos enteramos de la noticia. Estábamos los dos a finales de noviembre en el despacho parroquial hablando con el padre Abilio, pues él iba a hacer la ceremonia de nuestras bodas de plata, que celebramos a primeros de diciembre y que también conté por aquí. En un momento de la reunión le suena el móvil al padre, era el hermano mayor de la hermandad, mi tocayo Juanma, y le dice la buena noticia que, por supuesto, comparte con nosotros. Al rato el patio de la parroquia era una fiesta de gente contenta y dándose abrazos. Quedaba mucho trabajo por delante…
Y el culmen de este trabajo será este fin de semana. Ayer viernes hizo San José Obrero el recorrido de ida a la Catedral, hoy sábado presidirá allí el pregón de las glorias que dará Mario Daza y mañana domingo hará el recorrido de vuelta a su parroquia, en una procesión que esperemos que sea triunfal.
El día de ayer fue muy bonito. Un día histórico para la hermandad que pudimos disfrutar de una forma u otra. Mi yerno Alberto llevaba la cruz de guía -mañana también lo hará en el recorrido de vuelta-, mi sobrina Ángela iba con cirio, mi sobrino Manu de acólito con la cruz parroquial delante del paso, mi Patri de apoyo desde fuera, mi hermana Chari de fotógrafa -preciosos los vídeos y las fotos que ha hecho-, y mi hermana Auxi, mi Merchi y yo formando parte del coro de la Hermandad.
La procesión salió a las 16:45 y se recogió en la Catedral sobre las 23:00. Durante el recorrido visitó varias iglesias y hermandades que nos recibieron de forma magnífica en cada uno de los casos. Nuestro coro en cada una de estas visitas interpretó una pieza musical. Fueron siete virtudes que se distribuyeron así:
Os dejo por aquí las grabaciones que hizo mi hermana Chari en cada cántico de las virtudes -sólo falta la primera en el Templo de Los Gitanos- y que hemos subido al canal de Youtube de nuestro coro. Muchas gracias, Chari. Están geniales los vídeos:
Como siempre, me encantó coincidir con gente que conozco y con la que suelo coincidir en temas cofrades, como el fotógrafo Rafa o el amigo Julio, costalero joven que lleva en su costal una de mis pulseras con el #yomecuro y el #SeguimosJuanma:
Y cuando llegamos a la Iglesia de los Terceros alguien le dice a mi mujer: «Tú eres Merchi». Evidentemente le dice que sí y Merchi me presenta a Carmen, secretaria de la Hermandad de la Cena, y me dice que me sigue a través de las redes. Encantado de conocer a Carmen y, por supuesto, la foto de los tres no podía faltar:
Julio Marín (@juliomarin1905), que es fotógrafo y nos seguimos mutuamente en Twitter, me manda estas dos preciosas fotos mientras esperábamos para cantar junto al Templo de Los Gitanos:
Mis hermanas Chari y Auxi también hicieron fotos de mucha calidad. Os dejo por aquí algunas fotos de la procesión y del coro. En la última estamos en la puerta del Palacio Arzobispal con el Arzobispo de Sevilla, monseñor José Ángel Sáez:
¡Y qué bien estuvo la Agrupación musical Nuestro Padre Jesús de la Salud de mi Hermandad de Los Gitanos! Cada vez suena mejor esta banda, le pese a quien le pese. Marchas magníficamente interpretadas, lo cual quiere decir que hay mucho trabajo y mucho ensayo detrás. No puede ser de otra forma. ¡Enhorabuena!
Cuando entró el Santo en la Catedral la idea era irnos la familia juntos a tomar algo, porque que estemos los tres hermanos juntos en el centro de Sevilla no es muy habitual, la verdad. Sin embargo, la mayoría de los bares de los alrededores estaban bastante llenos o a punto de cerrar, porque eran más de las once y media de la noche. Mucho turismo, mucho guiri y muchas mesas en la calle. Que está bien, pero al sevillano no se le puede quitar sus sitios y sus costumbres de siempre. Por eso soy un firme defensor del movimiento surgido en redes que se llama #Lostanquesalacalle, que no tiene nada que ver con algo bélico y a pesar de que yo la única cerveza que tomo en la actualidad es sin alcohol, pero veo fatal eso de que prohíban sacar cervezas a la calle para tomarla de pie con unos chochitos o avellanas. Algo que siempre hemos hecho aquí y que es muy sevillano.
Finalmente nos fuimos a «La moneda». Aceptaron atendernos si pedíamos con rapidez, pues estaban a punto de cerrar. No iba allí desde mi etapa de estudiante universitario. No sé porqué, pero este era uno de los bares preferidos de los que estábamos estudiando en la Facultad de Matemáticas… y mira que cogía lejos. Estaba «El Turronero» en Reina Mercedes, que nos cogía al lado, y «La moneda», que nos llevaba el 34. ¡Pocas cervezas y cubatas me he tomado yo en ambos bares! Pero estamos hablando de finales de los ochenta y principios de los noventa. Ya hace tiempo… Ayer me tomé una SIN y pedimos unas raciones que estaban muy buenas. Estaba con Merchi, Patri, Alberto, Chari, Manuel, Ángela, Auxi, mi cuñado Paco, que nos hizo el favor de acercarnos a casa y mi cuñado Javi, que nos acompañó desde mitad de recorrido.
Hay más fotos en este artículo del portal cofrade Arte Sacro. Una lástima que en el texto ni siquiera nombre que actuó el coro de la Hermandad de San José Obrero. Por desgracia, es bastante habitual que no nos nombren, aunque para ser justos hay que decir que no siempre ocurre, pero es algo que no llevo muy bien, tengo que reconocerlo. Y es que pienso que al coro hay que darle su sitio. Ayer, por ejemplo, fueron muchas las felicitaciones que recibimos por nuestra actuación, tanto por parte de gente de nuestra hermandad, como de las hermandades que visitamos, como del público en general. Y esto es algo que a mí como director del coro, y más aún como componente del mismo, me llena de orgullo. Es evidente que a todo el mundo no le puede gustar lo que hacemos, porque el libro de los gustos sigue en blanco, pero al menos se debe reconocer el trabajo que hacemos, que no es poco: ensayos, desplazamientos, actuaciones, etc. Y recordemos, por si alguien no lo sabe o no lo recuerda, que lo hacemos de forma altruista, pues los componentes del coro no sólo no cobramos, sino que nos cuesta el dinero. Y lo hacemos por amor a nuestra Hermandad y a lo que hacemos. No hay más.
A mí me encanta mi coro y lo que hacemos. Creo que lo hacemos de forma muy digna y que nos merecemos disfrutar como lo hicimos ayer, porque hay mucho trabajo detrás. Fue un día magnífico e inolvidable. Seguimos…
Nota inicial: He escrito este post como si fuera un diario de viaje. Cada día iba escribiendo aquí desde nuestra habitación del hotel nuestra experiencia del día y guardaba el post en borrador. Lo he terminado ya en nuestra casa de Sevilla y le he dado a «Publicar». Quizás haya quedado un poco largo, pero no quería que se quedara fuera nada de lo que hemos podido vivir y disfrutar mi Merchi y yo en esta bonita isla de Tenerife.
Durante una semana -de martes a martes- he podido viajar con mi Merchi a un sitio que no era Salamanca, ciudad que nos encanta, pero a la que vamos para lo que vamos. Esta vez se trataba de un viaje de placer, un viaje del IMSERSO -es lo que tiene estar jubilado- y en esta ocasión hemos viajado a las Islas Canarias, y más concretamente a la isla de Tenerife. Yo viajé una vez a esta isla: fue el viaje de fin de carrera, hace más de treinta años, pero no se me olvida porque fue un viaje con amigos, todos los valientes que acabamos la carrera de Matemáticas, donde lo pasamos estupendamente y nos recorrimos la isla entera con un Renault 5 que alquilamos. Nos alojamos en el Puerto de la Cruz, en el hotel «Panorámica Garden», y uno de los días de este viaje, volviendo con mi Merchi de una excursión que hicimos al Teide, paró el bus para dejar a personas que estaban alojadas allí, yo hice esta foto y se la pasé a mis amigos matemáticos. ¡Qué recuerdos!:
Aunque hace muchos años de esto, yo conocía Tenerife, pero mi Merchi no, así que le dije que teníamos que intentar hacer este viaje, aunque sé que ella es muy reacia al tema de los aviones. Pues dicho y hecho, cuando sacaron del IMSERSO la posibilidad de solicitar viaje -allá por el mes de julio de 2022, creo recordar- solicité «Costa insular» y me la dieron. Ahora quedaba elegir destino, fecha y hotel. Finalmente cogimos del 2 al 9 de mayo -la semana después de feria- el Hotel Alúa Parque San Antonio del Puerto de la Cruz, en la zona norte de Tenerife.
Y ahí hemos estado ocho días y siete noches, perfectamente atendidos, con buena comida y con una magnífica habitación adaptada -la había pedido así previamente-. Hemos hecho dos excursiones de las programadas por la agencia Mundiplan y dos visitas por nuestra cuenta a sitios de interés del Puerto de la Cruz. Y es que tantos días dan para hacer muchas cosas. Pero empecemos por el principio…
El martes 2 de mayo nos acercan nuestras hijas Vero y Patri al aeropuerto de Sevilla y allí la atención a personas con discapacidad es muy eficiente. Basta con darle a un botón, hablar con una persona para decirle que tienes pedida la atención a discapacitados y, desde ese momento, todo fluye y funciona. Gracias a Jefrey -no sé como se escribe, me dijo que se llamaba «Yefri»- y a Chari por la atención prestada en todo momento y a Aena por dar este servicio tan necesario para las personas con movilidad reducida, como es mi caso. Incluso lo puse en mis redes:
Embarcamos al avión, nos asignaron dos asientos de la segunda fila y en poco más de dos horas estábamos aterrizando en el aeropuerto «Los Rodeos» de Tenerife Norte. Fue un vuelo placentero, la verdad. Hasta mi Merchi lo dijo. Muy buena atención también al aterrizar, aunque fuimos los últimos en desembarcar del avión. Recogimos las maletas con ayuda del personal de atención a discapacitados y nos acompañó hasta el autobús. A retrasarle una hora al reloj y a intentar disfrutar de lo que tenemos por delante durante una semana… Un guía de Mundiplan, Carmelo, nos acompañó en el bus que nos llevó al hotel. Una vez que llegamos allí, dejamos las maletas y nos fuimos directamente a almorzar al comedor. Después nos dirigimos a Recepción para hacer el check-in, donde nos dijeron que nos habían asignado una habitación adaptada, tal y como habíamos solicitado.
A las 16:30 teníamos una reunión con Carmen, la guía de Mundiplan responsable de nuestro grupo, en la que nos daría toda la información necesaria y nos presentaría las excursiones que nos ofrecen. Allí estuvimos. Cogimos tres de las excursiones principales de día completo, aunque después devolvimos una, y compramos las entradas para el Loro Parque. Un ratito de descanso, cena y a escuchar cantar a un hombre-orquesta que estaba por allí y ver a otros y otras bailar. Mi resumen del día:
El miércoles era el día para ir al Loro Parque. Haciendo caso a la guía nos fuimos tempranito, que es cuando menos gente hay. Aquello abría a las 9:30. Desde la recepción del hotel nos llamaron a un taxi que nos llevó hasta allí. Y menos mal que llegamos temprano y pude alquilar una de las sillas de ruedas eléctricas de las que disponen -la mayoría estaban reservadas con antelación, nos dijeron-, porque sin silla no habría visto ni el 20% de lo que vi, debido a mi poca movilidad y a que hay que andar mucho y hay muchas cuestas. Nos gustó mucho el Loro Parque. Muchos animales, mucha vegetación y muy buenos espectáculos. Los vimos todos, pero a mí el que más me gustó fue el de las orcas. Impresionante. Sobre las dos de la tarde lo habíamos visto todo, así que cogimos un taxi y nos volvimos al hotel para almorzar y descansar un rato. Tras la cena, otro tío cantando en el salón principal y otra vez a ver bailar al personal, aunque mi Merchi también bailó un poquito.
Ya volvimos del Loro Parque. Está chulo esto, pero menos mal que llegamos pronto y pudimos alquilar una silla de ruedas eléctrica, porque con el andador hubiera visto un 20%. Muchas distancias y muchas cuestas.#TenerifeOnTour A seguir viviendo…#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/guHQt2lU0m
El jueves teníamos la primera de las excursiones contratadas con Mundiplan. Visitamos el municipio de Candelaria, donde está la patrona en su Basílica y es mucha la devoción que tiene en estas islas. Después nos fuimos a la capital, Santa Cruz de Tenerife y, tras hacer una visita panorámica de los sitios más interesantes desde el autobús, nos dejaron junto al puerto en una zona comercial para hacer compras y tomar algo quien quisiera. El día anterior fue festivo porque se celebró el día de la Santa Cruz y eran muchas las cruces adornadas con flores y otros elementos que habían en las Ramblas y en otros lugares. Tras esta visita nos llevaron a almorzar a un restaurante con el que teníamos la comida concertada. Ahí disfrutamos de una agradable conversación con nuestros compañeros de mesa: Eloy y su mujer -lo siento, pero no me acuerdo del nombre de ella-, matrimonio de Madrid y Emilio y Montse, matrimonio de Barcelona. Les conté algo de mi camino al #yomecuro… Tras el alumerzo visitamos el monte de las Mercedes -se notó tela la bajada de temperatura-, pero mi Merchi tenía que ver su monte:
Gran excursión la de hoy y magnífico guía. Gracias por tu atención y por toda la información que nos has dado, Carlos.Y gracias a nuestro chófer Basilio que nos ha llevado por una carretera de montaña que no veas:El monte de las Mercedes#TenerifeOnTour#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/v4ebt5UsEA
El viernes no teníamos previsto nada. Bueno, en realidad yo tenía previstas dos videollamadas a primera hora de la mañana: una con un paciente de mieloma que va a recibir las CAR-T pronto en Salamanca y desde ASCOL me preguntaron si no me importaba contarle mi experiencia. Por supuesto que no. Y ahí estuvimos respondiendo todas sus dudas e inquietudes durante una hora y dándole los ánimos necesarios. Teniendo en cuenta que cada paciente es un mundo y seguramente la experiencia de uno no tenga nada que ver con la de otro, pero creo que es importante escuchar la experiencia de alguien que ya ha pasado por eso. Todo va a ir bien, Fernando. Y aquí estamos para lo que te pueda ayudar. Después tenía prevista una entrevista como estudio de mercado al ser paciente de mieloma que había recibido tratamiento de algún anticuerpo biespecífico, como es el Talquetamab.
Hice una tarea previa y después la entrevista de una hora. Sé que hay personas que son reacias a hacer este tipo de entrevistas y respeto su opinión, como no puede ser de otra forma, pero yo ya he hecho varias de este tipo y no le encuentro la pega a hacerlas, la verdad. Tus datos son confidenciales, no se comparten y además te pagan una cantidad por hacerlo. Cantidad que, por supuesto, yo dono. Tal y como está montado esto, creo que la lucha contra el cáncer es tarea de todos: personal sanitario, asociaciones, industria farmacéutica, pacientes y familiares.
Cuando terminé la entrevista, cogimos un taxi y nos fuimos a un centro comercial, porque Merchi quería comprar algunas cosas y además como nos habían dicho que en el Teide hacía frío y ya lo habíamos pasado el día anterior en la excursión del monte de las Mercedes… y ella no se había traído nada de ropa de abrigo, ni una sudadera siquiera, allí se compró una, aunque finalmente no le hizo falta. Llegamos para almorzar en el hotel, tarde de descanso y, tras la cena, disfrutamos de un hombre-orquesta que animó mucho todo el tiempo con sus canciones; además nos juntamos con un grupo de malagueños y malagueñas que tenían todo el arte. Mi Merchi se hartó de bailar y ellos me sacaron a mí agarrándome en todo momento. Pasamos un rato estupendo y sin beber absolutamente nada de alcohol ni Merchi ni yo. ¡Qué arte tiene mi Merchi!
El sábado teníamos la excursión al Parque Nacional del Teide. La excursión incluía varias paradas en miradores y tenía el almuerzo incluido, lo que ocurre es que había una competición ciclista por la única carretera que hay, por lo que esto trastocó y retrasó todo. Almorzamos a las cuatro de la tarde y llegamos al hotel en torno a las siete. Pero puedo decir que, por primera vez en mi vida, he visto como espectador una competición ciclista y además el autobús en el que iba ha sido durante un trecho escoltado por la Guardia Civil.
Nos sentimos como unos futbolistas antes de un partido importante… Escoltados por la guardia civil en medio de la carrera ciclista. A ver cómo salimos de aquí porque nos han vuelto a parar. Cosas que pasan… Esto es #TenerifeOnTourpic.twitter.com/ZleldlLkJ5
Tuvimos de chofer a León y de guía de nuevo a Carlos, como en la otra excursión. Gran trabajo el de ambos y gran ayuda la que me prestaron en todo momento para subir y bajar del autobús. Carlos es un magnífico guía e informa de todo estupendamente. Conoce todos los entresijos de la isla: historia, curiosidades… absolutamente todo… y nos lo cuenta. ¡Un crack! Al llegar al hotel descansamos un poquito, cenamos pronto y vi la final de la Copa del Rey que ganó el Real Madrid al Osasuna.
El domingo nos lo tomamos de descanso, para disfrutar de las magníficas instalaciones del hotel. No estaba el día para bañarse en la piscina porque, aunque hacía sol, también corría un aire fresquito y al salir del agua, aparte de que estaba fría, te tenías que quedar helado. Dejamos la piscina para los guiris, que estos se bañan sí o sí. Nosotros nos limitamos a descansar en las tumbonas, a trastear con el móvil y a leer.
Por la tarde quiso venir a saludarnos al hotel Covadonga, que me sigue a través de Instagram, ya que su marido, Diego, tiene mieloma múltiple, como yo. Encantado de haberte conocido, Covadonga. Esperemos que sea la primera de muchas más coincidencias para vernos. Y la próxima… con Diego.
El lunes era nuestro penúltimo día del viaje y en un principio habíamos escogido una excursión para visitar Garachico, Masca y una finca platanera, pero Carlos, el guía, me dijo que en esta excursión había que andar bastante, sobre todo en Garachico, por lo que decidimos anularla. Hablamos con Carmen, nuestra guía de referencia de Mundiplan, y nos devolvió el importe de la excursión sin problema tras explicarle el motivo. Mi movilidad sigue siendo escasa y muy reducida, por lo que tampoco se trata de forzar.
A cambio decidimos coger un taxi y visitar los «Lagos Martiánez», pues puede parecer un pecado estar en el Puerto de la Cruz y no visitarlos. Pero antes había que desayunar… mi tosataíta y mi Islacao, como siempre. Cuando desayunamos y antes de dejar el comedor vi que cerca de nuestra mesa había un hombre con una camiseta del Betis. Como yo llevaba puesta una camiseta del Sevilla, se me ocurrió acercarme a él, presentarme y pedirle que se hiciera una foto conmigo. Este fue el resultado:
El taxi nos dejó junto a la entrada de los «Lagos Martiánez» justo cuando abrió el acceso para los visitantes. Nos llevamos una primera decepción al comprobar que la zona del Lago -el más grande y que es zona adaptada- estaba cerrada e inaccesible porque todos los meses de mayo la cierran para hacer tareas de mantenimiento. Me parece muy bien, pero el precio lo mantienen igual que si estuviera todo abierto, algo que no me parece justo. Cogimos un par de tumbonas y una sombrilla -esta se paga aparte- y nos pusimos en primera fila del lago más grande que estaba abierto. Segunda decepción del día, aunque de esta ya estábamos avisados: el agua está muy fría. Yo, por supuesto, no me bañé y mi Merchi lo que hizo fue entrar y salir muerta de frío y buscando fervientemente la toalla. Pues nada, ratito de tumbona y de lectura. Algunos guiris y no-guiris sí se bañaron, pero a todos se les notaba una expresión rara de la cara al entrar al agua.
Cuando se acercaba la hora del almuerzo decidimos irnos para comer en el hotel porque bañarnos no nos íbamos a bañar. En esta ocasión nos acompañó Gustavo, uno de los socorristas, que fue muy amable pues nos llevó por la zona adaptada del lago mayor, aunque estuviera cerrada y además nos dio mucha información sobre los lagos; podemos decir que fue nuestro guía particular. Una vez que dejamos las instalaciones y, dado que estábamos en una zona muy comercial, mi Merchi hizo unas compras mientras yo la esperaba sentado en mi andador, cogimos un taxi y llegamos al hotel para almorzar.
Tarde de descanso entre las tumbonas de la piscina -no hacía calor para bañarse, la verdad, al menos para mí- y la habitación hasta que llegara la hora de la cena. Móvil, ordenador, lectura, concursos de televisión… Así matamos el tiempo. Tras la cena, un ratito de música -yo sólo puedo escuchar, mi Merchi también bailar- y a irnos despidiendo de este magnífico viaje.
El martes nos recogía el autobús en el hotel a las 11:20 para llevarnos al aeropuerto, pues nuestro vuelo salía a las 13:55. Pero antes, puse esto en mis redes tras salir del comedor donde tomamos el desayuno:
Da igual que pongan el cartel. Hay gente cuyo objetivo es llenar sus platos de comida aunque no se lo coman todo. Triste pero cierto.Ayer tiraron 5 kilos de comida de los platos. Podrían alimentar a 20 personas Nos vamos.Gracias por todo#TenerifeOnTour#SomosImparables#yomecuropic.twitter.com/2sDEgjuAfF
En esta ocasión fue Isabel, la guía de Mundiplan, y Ángel, un chófer joven, los que nos acompañaron y nos llevaron hasta el aeropuerto. Isabel nos dio toda la información necesaria durante el trayecto en bus y, una vez que llegamos al aeropuerto de Tenerife Norte, pudimos comprobar una vez más que la atención a las personas con movilidad reducida funciona muy bien.
Disfrutamos de un vuelo plácido de unas dos horas y, al aterrizar en Sevilla, todos los pasajeros bajaron del avión menos nosotros. Teníamos que esperar dentro del avión a que llegara Montse, una de las personas que nos atiende a las personas de movilidad reducida, para bajar del avión, llevarnos a recoger la maleta y mi andador y acompañarnos a la salida. Tardó un poco más de la cuenta porque llegamos varios vuelos a la misma vez y tenía varios servicios que atender. No sé cuántas veces nos pidió disculpas… y nosotros diciéndole que no pasaba nada, que nuestra única preocupación era que nos dejaran en el avión -volaba a París-, aunque bien pensado tampoco hubiera estado mal. Cuando llegamos a recoger la maleta allí estaba la pobre dando vueltas en la cinta más sola que la una. ¡La de vueltas que habría dado entrando y saliendo una y otra vez sin que nadie la cogiera…!
Mi hermana Auxi hizo el favor de venir a recogernos y llevarnos a casa, que ya había ganas también de ver y abrazar a nuestras hijas…
Lo de viajar con mi @merchidelgado está muy bien,pero llegar al aeropuerto de Sevilla y que nos reciba mi hermana Auxi con besos y abrazos y nos lleve a casa donde nuestras hijas nos dan más besos y abrazos es lo más. Ya tenemos productos canarios en casa. Fin del #TenerifeOnTourpic.twitter.com/pLliYlHvJZ
En resumen: todo muy bien, magnífica experiencia y magnífico viaje que nos merecíamos disfrutar mi Merchi y yo. Sé que nos habéis seguido por las redes y nos han llegado vuestros buenos deseos. Lo hemos intentado disfrutar al máximo. Al máximo, pero teniendo en cuenta mis limitaciones, claro está, porque uno es consciente -o al menos eso creo- de lo que puede y no puede -o no debe- hacer.
Gracias al personal de Mundiplan por lo bien que gestionan y nos atienden, lo cual no es nada fácil, os lo aseguro. Gracias por las excursiones que organizan para intentar hacernos llegar toda la historia, cultura e idiosincrasia de los sitios que visitamos. Gracias a Carlos, guía de los buenos pues, además de todo lo que sabe, lo transmite de forma espectacular. Y además ayuda a todas las personas que necesitamos una atención especial. Gracias al hotel Alúa Parque San Antonio por las magníficas instalaciones que tiene, por asignarnos una habitación adaptada tal y como había solicitado y gracias a todo su personal por la atención prestada. Sólo un pero: la zona de Recepción debería ser accesible para personas de movilidad reducida. Es una barrera arquitectónica importante porque para llegar a Recepción hay que bajar cuatro escalones. Misma petición para los «Lagos Martiánez»: al estar cerrada la parte accesible para personas con movilidad reducida, hay que bajar unos cuantos escalones. Afortunadamente en la actualidad yo puedo hacerlo, pero antes no y pienso en las personas que van en silla de ruedas y no pueden dar un paso. Piénsenlo. Se trata de justicia social y, lamentablemente, a cualquiera nos puede tocar. Yo me quedo con lo bueno, por supuesto, pero estas cosas hay que decirlas para que de verdad podamos disfrutar todos de una verdadera inclusión y de un mundo mejor.
Y siempre, siempre, hay que intentar ser agradecido, porque siempre hay cosas que agradecer:
Cuando las cosas se hacen bien… hay que reconocerlas, porque cuando se hacen mal no tardamos en protestar. Se trata de justicia. Un ejemplo más de que las redes sociales bien usadas son buenas. Gracias, @Mundiplan_es y @aena. Hasta una próxima ocasión D.m.#SomosImparablespic.twitter.com/gV58lkTeuo
Y, como siempre, tenemos un álbum digital de fotos de todo lo vivido. Pero esto lo vamos a dejar en privado para nosotros, ¿vale? De todas formas muchas de las fotos y de los vídeos del álbum ya los hemos compartido en mis redes sociales. Espero que os hayan gustado.