La voz de los imparables #18

Tengo que reconocer que antes de todos los programas de «La voz de los imparables» me pongo un poco nervioso, a pesar de «tener ya bastantes tablas», como dice mi gente, por haber sido profesor, por la cantidad de cursos de formación que he impartido, etc. Pero esto es hacer radio en directo, algo que nunca he hecho -salvo algún pequeño intento con mi alumnado de «Herramientas TIC» en el IES Chaves Nogales-, y es que eso de ponerse detrás de un micrófono no es nada fácil, la verdad. Por tanto, desde aquí mi humilde homenaje a todos los que se atreven a hacerlo, como contadores de historias, como informadores, como divulgadores, como entrevistadores, como entrevistados…

Pero en esta ocasión podemos decir que tenía un nerviosismo doble, pues íbamos a entrevistar a mis dos hematólogas de referencia, la de Salamanca y la de Sevilla, las doctoras Mariví Mateos y Marta Reinoso. La primera de ellas ha escrito el prólogo de mis tres libros y la segunda ha escrito el epílogo de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables», lo cual para mí es motivo de orgullo. Son mis ángeles de la guarda y estaban las dos en nuestro programa de radio «La voz de los imparables».

He empezado a escribir estas líneas cuando he llegado de dar el paseo diario con mi Talquita y después de hacer mis ejercicios. Mientras, he estado escuchando por los auriculares el programa de ayer en iVoox y, aunque esté mal que yo lo diga, me parece un programa magnífico. Al final de este post os dejo los enlaces del programa completo para que podáis verlo o escucharlo.

Así empecé el programa:

Buenas tardes. Lunes, 20 de junio. Decimoctavo programa de “La voz de los imparables”. Penúltimo programa de la temporada. Creo que es buen momento para agradecer una vez más el que estéis ahí apoyando este programa, que lo sigáis en directo o en diferido, que nos hagáis llegar vuestros comentarios cariñosos; que nuestros patrocinadores y amigos sigan ahí apoyándonos. Gracias Diego, Fran, Carri, Juan y Titi. Y gracias al amigo Antonio Sevilla por hacernos cada semana esos carteles tan magníficos que hace. ¿Y qué decir de las aportaciones de mi Merchi y de mi Auxi? Pues que sin ellas este programa sería otro y menos interesante seguro. Como dice el propio Antonio Sevilla: “Detrás de cada idea o locura que se me ocurre hay un montón de gente apoyando”. Y por eso salen las cosas…

Ayer, tras ejercer nuestro derecho al voto en las elecciones andaluzas como buenos ciudadanos que somos, nos fuimos mi mujer y yo a coger el AVE para ir a Madrid, pues la Fundación Josep Carreras me había invitado a asistir de forma presencial y acompañado de mi Merchi al evento online que hacían del Día de los imparables. En dicho evento me entrevistó la periodista Olga Viza como promotor de iniciativas solidarias. En este blog ya he contado esta bonita experiencia.  

Y como en cada programa tenemos que disfrutar de la intervención de mi hermana Auxi. Carlos Herrera, Angels Barceló y Jesús Vigorra tienen que seguir esperando, pues de momento está con nosotros.  Así que ahí va su introducción. Dale, Auxi…

Y así presenté a mis dos hematólogas:

Hoy tendremos dos nuevas entrevistas. Y nuevamente las dos son mujeres, de lo cual nos seguimos alegrando. Y las dos del ámbito sanitario, pues ambas son hematólogas y están especializadas en el mieloma múltiple, que es la enfermedad que yo tengo. Una ejerce su trabajo en el Hospital de Salamanca y la otra en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Estaremos online con la doctora Mariví Mateos. Y en el estudio nos acompaña la doctora Marta Reinoso. Podemos decir que las dos son mis hematólogas de referencia y las que han conseguido que en estos momentos mi mieloma esté en remisión completa y que vayamos arreglando los problemas que el mieloma y los distintos tratamientos han ido dejando en mi cuerpo, como la pierna izquierda o los problemas de visión. Como yo digo, son mis ángeles de la guarda.

Foto con mi hematóloga Marta Reinoso al finalizar el programa

Y todo lo demás lo podéis escuchar o ver en estos enlaces:

Día de los imparables 2022

Esta historia comenzó hace unas semanas y me cogió en Salamanca. Recibo un mensaje de Claudia, de Iniciativas solidarias de la Fundación Josep Carreras en el que me dice que la gente de su departamento quiere hacer una videoconferencia conmigo para proponerme algo… y tiene que ser lo antes posible. Dicho y hecho. El jueves, mientras estoy tumbado en una cama de Ensayos clínicos del Hospital de Salamanca esperando que me traigan el tratamiento desde Farmacia, hacemos la videollamada y en la misma me proponen Regina y Claudia que participe de forma presencial en el «Día de los imparables 2022» que este año iba a organizar la Fundación con un acto presencial en Madrid y virtual a través de una plataforma y una aplicación creada para la ocasión. Esto sería el domingo 19 de junio.

Como podéis imaginar yo me quedo de aquella manera… entre sorprendido y emocionado porque hayan pensado en mí para participar en este evento de forma presencial. Por supuesto dije que sí y les agradecí que hubieran pensado en mí, pero les puse dos condiciones: la primera de ellas es que no podía ir solo, pues mi movilidad de momento sigue siendo muy limitada, por lo que tendría que ir acompañado de mi Merchi. Y la segunda condición es que ese día se celebraban las elecciones andaluzas y nosotros, como buenos ciudadanos andaluces que somos, teníamos que votar. Me dijeron que sin problema y, por tanto, a prepararlo todo…

Y llegó el domingo 19J. Primero nos acercó mi Vero al colegio donde nos tocaba votar y votamos los tres. Y después nos llevó a la Estación de Santa Justa, donde mi Merchi y yo cogimos el AVE de las 10:45… y las 13:15 ya estábamos en Atocha. ¡Una maravilla esto del AVE, la verdad! Y publiqué en mis redes esto:

Aunque el sitio donde se celebraba el evento estaba cerca de Atocha, nosotros cogimos un taxi pues, como digo, todavía no puedo andar distancias largas. Almorzamos muy bien en un sitio cercano a donde se iba a celebrar el evento y llegamos antes de la hora estipulada -que era las 15:30-, por lo que pudimos saludar a todo el personal que por allí estaba, tanto de la Fundación Josep Carreras como invitados al directo. Me encantó poder conocer en persona a gente de la Fundación Josep Carreras, como Regina, Frank, Marta, Inés, Alexandra o el doctor Antoni García Prat, que es el gerente de la Fundación. Muy amables conmigo y con mi Merchi y se notaba que el placer de conocernos era mutuo. Eché de menos a Claudia, que no pudo estar y era la única a la que conocía personalmente.

También conocimos a otras imparables, como las hermanas María y Belén, que precisamente venían de Dos Hermanas, representando a la Asociación ACAYE, que se dedican a la lucha contra el cáncer infantil. Nos dieron una tarjeta y quedan fichadas para uno de los programas de «La voz de los imparables» de después del verano, si es que volvemos con el programa, que ya veremos… Otra imparable que conocí y que estuvo acompañándome en la entrevista: Elordi García, periodista y que también ha escrito un libro solidario «La vida como viene». Ya nos seguimos en redes…

Yo el año pasado estaba en eso que llaman «la trasera» y que podéis ver en la segunda de estas imágenes. Lo peor es que estaba ingresado en una habitación de Hematología del Hospital Virgen del Rocío por unos episodios de fiebre que tenía. Y este año estaba sentado en ese sofá para que me entrevistaran como imparable… ¡Impresionante, de verdad!

¿Y qué decir de la presentadora del evento? De la gran Olga Viza… Que me encantó conocerla personalmente, su cercanía, su conversación, su cariño mostrado en todo momento, las buenas entrevistas que hizo… Yo le dije que me encantaba como periodista de deportes y le recordé cuando presentó junto a Matías Prats las olimpiadas de Barcelona-92. Ambos recordamos que de esto se van a cumplir ya mismo treinta años…. Otra imparable la buena de Olga fichada para el futuro de nuestro programa de radio.

Y tras un aperitivo que nos ofrecieron y recoger un regalo que nos dieron -me encanta el libro «El bebé forzudo«- nos llamaron a un taxi que nos llevó hasta Atocha para coger el AVE de vuelta que teníamos a las 21 horas.

Nuestras hijas nos recogieron en Santa Justa cuando llegamos a las 23:45 y nos fuimos para casa, pues tocaba descansar tras un día tan intenso y a la vez tan bonito.

Supongo que el programa completo lo publicará la Fundación en sus redes. Aquí os dejo la entrevista que me hizo Olga Viza y que grabó mi Merchi:

La voz de los imparables #17

Diecisiete programa llevamos ya… ¡Parece mentira cuando empezamos a principios de febrero que íbamos a ser capaces de hacer tantos programas! Y solo nos quedan dos para terminar esta temporada, los dos lunes que nos quedan de junio, por lo que en total haremos diecinueve programas, lo cual no está nada mal.

Como siempre, todo empieza con el cartel del programa que hace el amigo Antonio Sevilla para darle publicidad en las redes y que en esta ocasión hasta lo hemos visto en escaparates…

Llegar hasta aquí no habría sido posible sin la ayuda de mi Merchi y de mi hermana Auxi, que me han estado acompañando programa tras programa, sin los buenos consejos de la gente de Onda Capital; sin nuestros patrocinadores: el Bar «Los compadres» de mi primo Diego, la tienda de colchones y sofás «Calidad y confort» de los hermanos Sánchez -Juan y Titi-; las soluciones integrales de seguros del amigo Fran Galán y la bodega cofrade «Tos x igual» de los amigos Carri y Noelia. Tampoco sería posible sin las personas que aceptan ser entrevistadas. Sé que para alguna gente supone un momento complicado por la falta de costumbre o por vergüenza, pero al final a todos les gusta la experiencia. Nuestro objetivo principal es divulgar y modestamente creo que lo conseguimos. Y por supuesto todo esto no sería posible sin nuestra audiencia, gente que está ahí todas las semanas escuchando o viendo el programa en directo o en diferido y que nos hace llegar sus comentarios cariñosos.

En este programa tuvimos dos nuevas entrevistas. Y nuevamente las dos eran mujeres, de lo cual nos alegramos mucho. Y las dos del ámbito sanitario, pues ambas ejercen profesiones que aún no han estado representadas en este programa. Una ejerce su trabajo en Salamanca y la otra en Sevilla. Ya que Skype no nos funcionó, estuvimos por teléfono con Elena Redondo, licenciada en Biología por la Universidad de Salamanca y Coordinadora de Ensayos Clínicos de Hematología. Pertenece al Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Y en el estudio nos acompañó Inmaculada Bueno, fisioterapeuta del Equipo móvil de rehabilitación, fisioterapia y terapia ocupacional del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y que ha sido la fisio que me ha tratado en mi domicilio -y fuera de él- para ir ganando movilidad en la pierna tras la operación.

Creo que ambas entrevistas merecen mucho la pena y, como siempre, aquí os dejo los enlaces al audio y al vídeo del programa completo:

Y al finalizar el programa no podía faltar la fotito con nuestra entrevistada en el estudio, con Inma:

El próximo lunes será ya 20 de junio y D.m. tendremos el penúltimo programa de esta temporada. Nos centraremos en el mieloma múltiple, que es la enfermedad que yo tengo, y entrevistaremos a mis dos hematólogas de referencia, a la de Sevilla, la doctora Marta Reinoso y a la de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, que ya estuvo con nosotros en el segundo programa, pero como se nos quedaron bastantes cosas por preguntar quedamos en que volvería… y así será el próximo lunes. Un programa que promete…

Operación de cataratas (1ª parte)

Siempre digo que una cosa es controlar la enfermedad que tengo, que es un mieloma múltiple, y que afortunadamente tengo en remisión completa gracias al ensayo clínico de anticuerpos biespecíficos en el que estoy participando en Salamanca y gracias a mi ángel de la guarda, que es mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, que es la que me propuso participar en este ensayo, que está en Fase 1. Y ya llevamos quince ciclos… casi quince meses mejorando cada vez más, aunque con algunos efectos secundarios, pero que son fácilmente controlables y muy llevaderos, en comparación con los efectos secundarios que he tenido en otras líneas de tratamiento.

Y ahora que tenemos la enfermedad controlada es el momento de intentar arreglar los desajustes que el mieloma y los tratamientos seguidos han ido dejando en mi cuerpo serrano. Empecé operándome de la pierna izquierda a finales de noviembre de 2021, pues el doctor Gallo, que era mi traumatólogo y que fue quien me operó, creía que la solución era ponerme una megaprótesis en la pierna izquierda, Y aunque han pasado más de seis meses de la operación, ahí sigo con los ejercicios de rehabilitación para ir andando cada vez más y mejor. Poco a poco porque esto es lento, pero por mí no va a quedar, eso seguro.

Hacía tiempo que no veía bien, sobre todo a media y larga distancia. Se lo dije a Marta, mi hematóloga de referencia del Hospital Virgen del Rocío. Ella hizo un informe y lo envió a Oftalmología del Hospital. Me citaron en marzo de 2021 y me vio el doctor Fernández. Me diagnosticó cataratas en ambos ojos, seguramente debido a la cantidad de corticoides que he tomado en los distintos tratamientos. Me dijo que eran operables, pero que quizás ese no era el mejor momento, pues iba a empezar el ensayo en Salamanca. Que habría que esperar unos meses para ver qué tal me iba el ensayo y, si todo iba bien, acometer entonces la operación de cataratas de ambos ojos.

Pero era más importante el tema de «arreglar» la pierna, pues la silla de ruedas «quema mucho» y tenía que intentar soltarla y volver a andar lo antes posible. Por tanto, una vez operado de la pierna y viendo que la respuesta al tratamiento del ensayo era buena, volví a recurrir a mi hematóloga Marta para que volviera a solicitar consulta con Oftalmología.

En esta ocasión me citaron en el Hospital Virgen Macarena, me vio la doctora Ponte, que confirmó que necesitaba operarme de cataratas de ambos ojos y, aunque lo puso «Preferente», me dijo que había una lista de espera bastante larga por lo que seguramente me llamarían después de varios meses. Efectivamente así fue, en esta ocasión fui al Hospital de San Lázaro, a la consulta de la doctora Casanova, que sería la que me operaría y la que me haría el seguimiento.

A mediados de mayo recibo una llamada en la que me dicen que el jueves 9 de junio me operarían de cataratas del ojo derecho. Ese día me tocaba ponerme el tratamiento en Salamanca, pero hablé con Irene, la coordinadora de mi ensayo, y tras hablarlo con mi hematóloga, me cambiaron el tratamiento al lunes 6 para dejar libre el jueves para la operación. ¡Qué cracks! Si no fuera por ellas…

Y llegó el jueves 9… Me operarían en el Hospital de San Lázaro a las 15 horas y tenía que estar seis horas antes de ayuno. Me acompañaron mi Merchi y mi Patri y todo fue bien.

Trato exquisito por parte de enfermeras y auxiliares y la doctora Casanova es otra crack. La operación duró unos veinte minutos, pero se tarda más por el previo de cambiarse de ropa, tomarme las constantes, recibir la información necesaria por parte del anestesista, etc. Mientras que yo me volvía a cambiar de ropa, la doctora habló con mi Merchi, le dijo que la operación había salido muy bien y le dio las instrucciones del tratamiento a seguir, fundamentalmente gotas de distintos colirios en el ojo operado.

Y cuando aparcamos junto a casa nos dirigimos a la óptica para comprar unas gafas de sol con cristales polarizados. Como no llevé gafas de sol al hospital salí con el ojo tapado y al llegar a casa como yo no veía muy bien mi Patri publicó en mi nombre lo siguiente en mis redes sociales:

Muchos «Me gusta», muchas interacciones y muchos comentarios a esta publicación que hizo mi Patri, a la cual se lo agradezco mucho. Una vez más me volvéis a demostrar que estáis a mi lado y tengo que volver a decir que me siento muy querido. Gracias a todos.

A la mañana siguiente tenía consulta con la doctora que me operó en el edificio de consultas del Hospital Macarena. Confirmó que la operación había salido muy bien, nos recordó el tratamiento de gotas a seguir y el calendario y me volverá a ver en consulta el lunes 20 de junio para comprobar que la lente que me ha puesto para arreglar el astigmatismo no se ha desplazado. Seis semanas de tratamiento con distintos colirios en el ojo derecho, que ha sido el ojo operado… y después le tocará al ojo izquierdo. O al menos eso me ha dicho la doctora, aunque ahora viene el verano. Ya veremos… (nunca mejor dicho).

La verdad es que no han pasado ni 48 horas desde que me operé el ojo derecho y tengo que reconocer que estoy mejor de lo que esperaba. Creía que iba a tardar más tiempo en ver bien, pero se confirma lo que me han dicho todas las personas que se han operado de cataratas -la mayoría son personas mayores-, que la operación es facilita y que mejora mucho la visión pronto. Pues en esas estamos y aquí seguimos… porque vivir hay que seguir viviendo… y, por supuesto, siempre en las mejores condiciones posibles… ¡calidad de vida que se llama!

C15D15 y La voz de los imparables #16

Ayer podemos decir que tuve uno de esos días intensos, pues además del #SalamancaOnTour tuve el programa de radio, el decimosexto programa de «La voz de los imparables», donde me acompañaron mi hermana Auxi y mi Merchi, como es habitual, y entrevistamos a Gema y a Lola. Pero empecemos desde el principio, como siempre…

Debido a que el próximo jueves 9 me operan de cataratas del ojo derecho, había que cambiar la sesión que me tocaba del ensayo clínico en Salamanca. ¡Todas las cosas sanitarias que me afectan parece que ocurren en jueves! Las consultas con el traumatólogo, los tratamientos del #SalamancaOnTour y ahora las consultas con mi oftalmóloga y la operación de cataratas. Menos mal que Irene -mi coordinadora del ensayo- y Mariví -mi hematóloga- son muy comprensivas y adaptan las visitas a Salamanca para recibir el tratamiento.

Por eso en esta ocasión viajamos en domingo. Nos recogió a mi Merchi y a mí un taxista tocayo que era la primera vez que nos llevaba. Viaje muy agradable, con conversación continua y un taxista más de Tele-Taxi que añadir a mi lista de amigos.

Fuimos directamente al hotel, pues al ser domingo no podía ir al hospital para hacerme la extracción de sangre para la analítica. Comimos algo en un bar frente al hotel, después descansamos un rato y por la tarde salimos para dar un paseo aprovechando que hacía buen tiempo y buena temperatura. La foto en la Plaza Mayor no podía faltar… y alguna que otra foto más en la Plaza de la Libertad.

A la mañana siguiente nos recogió Matías en el hotel y nos acercó al hospital. Una vez allí tocó esperar un rato para hacerme la extracción de sangre -los lunes se nota que hay más pacientes-. Una vez hecha la extracción -me la hizo Mayte, una de mis enfermeras cracks-, me vio en consulta Verónica, otra de mis hematólogas, pues hoy no estaba Mariví. Como siempre trato exquisito, me preguntó cómo estaba, le dije que bien y yo tuiteé esto:

Me tumbé en una de las camas para esperar junto a mi Merchi a que llegara el tratamiento de Farmacia. Mientras esperaba pude saludar al amigo Camilo, a Alberto, otro de mis hematólogos, a las coordinadoras de ensayos Irene y Elena y a las voluntarias de ASCOL Inés y Julia. Gracias por el detalle que me dejó Inés en su nombre y en el de su hija Irene. En la siguiente foto estoy con Camilo, también paciente de mieloma que ha recibido el ensayo de las células CAR-T, y con Patri, otra de mis enfermeras crack.

Hoy solo tocaba chute de Talquetamab, pues estamos en el día quince del ciclo quince (C15D15). Cuando llegó fue Patri quien me pinchó las cuatro jeringuillas de Talque en la barriga. Me volvió a tomar las constantes y, como todo estaba bien, me dio permiso para llamar al taxi para volver a casa.

Y eso hice. Vino de nuevo a recogernos Matías, que fue quien nos trajo de vuelta a Sevilla. Durante el trayecto escuchamos por los altavoces del coche los dos últimos programas de «La voz de los imparables» emitidos, por lo que me tocó de nuevo emocionarme, pues uno de ellos fue la mesa redonda que prepararon mi hermana y mi mujer con amigos y amigas, donde dijeron cosas muy bonitas dirigidas a mí.

Llegamos bien a casa, en torno a las cinco y cuarto de la tarde, y una hora después habíamos quedado en recoger a mi hermana Auxi, pues nos esperaba esto:

Cartel hecho por el amigo Antonio Sevilla

En este programa tuvimos dos nuevas entrevistas: estuvimos a través de Skype con Gema Chico, que trabaja como TCAE (Técnico en cuidados auxiliares de enfermería) en el servicio de Hematología del Hospital clínico de Salamanca y en el estudio nos acompañó Lola Carrasco, esposa y cuidadora de paciente trasplantado de médula ósea -Antonio, que también estuvo en el estudio-; Lola además colabora con el voluntariado de la Asociación ATMOS. Resultó un programa magnífico, al menos a mí me lo pareció.

Os dejamos por aquí los enlaces al decimosexto programa donde podéis escucharlo y verlo completo:

Y como lo hicimos tan bien y no teníamos ensayo de coro, mi hermana Auxi nos quiso invitar por su cumpleaños en un bar junto a su casa. Unos caracoles y unas tapitas magníficas que nos supieron a gloria. Hasta la cerveza SIN que era de barril no parecía ni SIN, de lo fresquita que estaba. Y la foto que no podía faltar. Seguimos…

Viaje a Roquetas

He pasado junto a mi Merchi unos días de vacaciones en Roquetas de Mar (Almería). Un viaje del IMSERSO que reservamos el pasado mes de diciembre, cuando yo estaba recién operado de la pierna izquierda y tenía movilidad nula. Pero entones ya pensaba que mejoraría y que cinco meses después seguramente podría ir al viaje sin silla de ruedas, aunque con limitaciones, eso sí.

Y así ha sido, he ido con mi andador -cariñosamente llamado Talquito- y con mis bastones. El andador lo he usado para los desplazamientos más largos, aunque todavía me canso mucho. Como dice mi fisio Inma: poquito a poco, pero siempre avanzando.

Hemos viajado en autobús y hemos estado alojados en el Hotel Neptuno con pensión completa. Les mandé de forma previa un correo solicitando una habitación adaptada y me contestaron diciendo que lo tendrían en cuenta. Y vaya si lo han tenido… nos asignaron un apartamento perfectamente adaptado. Y esto no queda aquí, en el comedor nos reservaron una mesa que estaba cerca de los mostradores con comida. Gracias a todo el personal del Hotel Neptuno por la atención y el trato. Ojalá fuera así en todos los sitios…

Solo una cosa negativa: este pasado lunes empezaron a vaciar la piscina y a cortar las palmeras, suponemos que para prepararlo todo para la temporada de verano, por lo que la zona de la piscina prácticamente no la pudimos usar los dos últimos días. Como dice mi Merchi, estas labores de adecentamiento deberían haberlas hecho antes de abrir el hotel, pues todos los clientes nos merecemos la misma atención.

Solo hemos hecho dos excursiones organizadas por Mundiplan, y las dos de mediodía, porque mi movilidad todavía es escasa. Fuimos a ver el Cabo de Gata -allí paramos en el arrecife de las sirenas, en el islote del moro y en el pueblo de San José; muy bonito todo-. Y en la otra excursión fuimos al parque temático Oasys mini-Hollywood del desierto de Tabernas, que nos gustó, aunque tengo que reconocer que lo esperaba mejor.

El resto del tiempo conocimos la playa de Roquetas de Mar, al menos la zona cercana al hotel, paseamos por su entorno y disfrutamos de las instalaciones del hotel, piscina y gimnasio incluidos.

Pero lo mejor de todo fueron las dos visitas que recibimos, una de Ioanna y Ramón, amigos de mis padres y mío y de mías hermanas cuando ellos vivían en Sevilla. Nos recogieron con su coche en el hotel, nos dieron una vuelta por Roquetas y nos llevaron cerca de donde viven a tomarnos una cervecita SIN y una tapita. ¡Qué sitio más bueno y qué alegría ver a estos amigos después de tanto tiempo! Gracias, Ioanna y Ramón.

Y la segunda visita fue en el propio hotel. Vino a vernos el amigo Ángel -@AngelTrianero74 en Twitter-. Él vive en Aguadulce y en cuanto se enteró que estábamos en Roquetas contactó conmigo a través de whatsapp para venir a vernos y desvirtualizarnos. Un sevillano y cofrade máximo que vive en Aguadulce por circunstancias de la vida. Ya hemos quedado con él para la próxima visita que haga a Sevilla…

Después de la cena solíamos echar unos ratitos de charla con los amigos Lola y Antonio -de la Asociación ATMOS, que nos buscaron y se nos presentaron- y con mi tocayo Juanma y su mujer Encarni, que conocimos a través de ellos. Juntos lidiábamos contra los mosquitos -había bastantes- y, como ninguno éramos de bailar pasodobles, pues nos quedamos con la agradable charla.

Incluso me llevé el ordenador porque tenía previstas un par de conexiones online. La primera de ellas fue el sábado 28 cuando me conecté con el equipo organizador del EABE23 de Sevilla. Y la segunda fue el lunes 30 pues teníamos programa de «La voz de los imparables» y que ya os conté en el post anterior.

Ha sido una semana bonita, mi Merchi y yo nos lo merecíamos. Está claro que hay que segur viviendo y disfrutar de las cosas bonitas que hay en la vida. A esperar el próximo, que esperemos que lo haya…

En este álbum de fotos hemos ido subiendo mi Merchi y yo todas las fotos que hemos ido haciendo durante toda la semana:

Pulsa sobre la imagen para acceder al álbum de fotos

La voz de los imparables #15

Escribo estas líneas mientras mi Merchi y servidor agotamos las últimas horas tras pasar una semana de vacaciones en Roquetas de Mar (Almería), pero esto os lo contaré en un nuevo post cuando estemos en casa.

Y debido a que no estábamos en Sevilla, el programa de ayer de «La voz de los imparables» lo hicimos de forma online de forma completa, porque nosotros no estábamos, mi hermana Auxi no podía estar -por cierto, ayer fue su cumpleaños y desde estas líneas le vuelvo a desear felicidades-; y los entrevistados eran de fuera de Sevilla. Así que Marina, la técnica del programa, creó un grupo de Skype en el que estábamos todos para hacer el programa en directo.

Como siempre, el cartel del programa lo hizo el amigo Antonio Sevilla y fue este:

En el programa de ayer tuvimos dos nuevas entrevistas: estuvimos con Domingo Conejo, maestro de Infantil y especialista en actividades de aprendizaje servicio y con Belén Ramos, psicóloga y coordinadora de AELCLÉS (Agrupación española contra la leucemia y enfermedades de la sangre). Ambas entrevistas resultaron magníficas, como podéis comprobar si veis o escucháis el programa completo.

Ayer fue el Día mundial de la Esclerosis múltiple y el pasado sábado 28 de mayo fue el día mundial contra el cáncer de la sangre, aunque seguramente mucha gente ni se ha enterado. El Cáncer de Sangre es un término que engloba aquellas enfermedades malignas del sistema encargado de producir la sangre, denominadas enfermedades oncohematológicas. Se estima que cada 27 segundos una persona es diagnosticada con este tipo de enfermedades en todo el mundo. Las más conocidas son leucemia, linfoma y mieloma múltiple. Este último es el cáncer de la sangre que yo tengo y del que estoy seguro que me voy a curar.

Domingo Conejo es maestro de infantil en el CEIP Ntra. Sra. de las Montañas, de Villamartín (Cádiz) y hace algo más de un año recibí un correo suyo en el que me proponía participar en una actividad solidaria que iba a hacer con sus alumnos. Yo estaba ingresado en el Hospital de Salamanca pues estaba empezando a recibir el tratamiento de este ensayo clínico en el que estoy ahora y del que ya llevo quince ciclos. Y a pesar de esa situación estaba claro que tenía que decir que sí, no me podía negar… nos lo contó todo Domingo durante la entrevista.

Y en la segunda parte del programa entrevistamos a Belén Ramos, psicóloga y coordinadora de AELCLÉS, que nos habló del tratamiento psicológico de los pacientes y sus cuidadores y familiares, así como de la labor que desarrollan las asociaciones de apoyo al paciente.

Os dejo por aquí los enlaces a este decimoquinto programa:

C15D1 y La voz de los imparables #14

Hoy, a pesar de ser lunes, tocaba un nuevo #SalamancaOnTour. El cambio de día es debido a varias razones, aunque por supuesto siempre consensuado con Irene, la coordinadora de mi ensayo y Mariví, mi hematóloga. Tocaba empezar un nuevo ciclo -el quince ya- y, por tanto, tocaba analítica de reevaluación y recibir los dos fármacos del ensayo: el Daratumumab y el Talquetamab -o el Dara y el Talque como ya los llamamos con confianza-.

Tuvimos que madrugar mi Patri y yo. Una vez más me acompañaba mi niña y algo después de las cuatro de la madrugada nos recogió Manolo, otro taxista que se estrenaba con nosotros en los viajes a Salamanca. Fue un viaje agradable en el que mi Patri durmió buena parte del camino, yo solo di una cabezadita casi al final y Manolo afortunadamente se mantuvo despierto todo el tiempo.

Llegamos en torno a las ocho y media al hospital de Salamanca y, tras esperar un poco, me hacen la extracción de sangre, me toman las constantes y me tumbo en una cama para esperar la consulta con mi hematóloga Mariví cuando estén los resultados de la analítica. En dicha consulta me dice mi hematóloga que la analítica está bien y que podré ponerme el tratamiento. Mientras espero que me lo traigan de Farmacia puedo saludar a otros pacientes como el granadino Jose o el gallego Camilo. Ambos iban acompañados de sus respectivas esposas. También se acercaron a saludarme Irene, la coordinadora de mi ensayo; Bea, otra de mis hematólogas y Elena, psicóloga de Ascol. Todo amabilidad por allí, como siempre.

Fue Patri, una de mis enfermeras cracks, quien me puso los chutes cuando llegaron y, una vez comprobado que mis constantes estaban bien, tuvimos permiso para volver a casa. Llamé al servicio de taxis y volvimos para Sevilla mi Patri y yo con Andrés. Salimos de vuelta poco después de las cuatro de la tarde.

Al ser hoy lunes tocaba nuevo programa de «La voz de los imparables». Yo sabía que no iba a poder estar porque seguramente me iba a coger en el viaje de vuelta a casa. Mi hermana Auxi me dijo la semana anterior que ella se encargaría, pero que sería una sorpresa. Y aquí está el cartel con,la sorpresa hecho por mi amigo Antonio Sevilla, como siempre:

Y vaya si ha sido sorpresa… Mi hermana Auxi ha organizado la primera mesa redonda del programa, titulada «Conviviendo con un imparable»… y en el estudio estaban, además de ella y de mi Merchi como es habitual, mi hermana Chari, mi amiga Paqui y mis amigos Jesús, Miguel y Juan. Este último acompañado por su Chari.

Mi Patri y yo hemos visto el programa en directo en la página de Facebook de Onda Capital mientras volvíamos a casa en el taxi y tengo que reconocer que me he emocionado mucho. Se vuelve a demostrar que estoy rodeado de buenas personas y que tengo muy buenos amigos y amigas. Para mí es un programón, tengo que verlo de nuevo tranquilamente y si no lo has visto te recomiendo que lo hagas. Mil gracias por las cosas tan bonitas que me han dicho. Te dejo los enlaces:

Y casi llegando a casa recibo la llamada de Manolo, el padre de Sergio (q.e.p.d.). Una vez más me llama para interesarse por cómo estoy. Una persona de 85 años llamándome de forma regular para interesarse por mí. Una maravilla de persona. Si todavía estaba emocionado por el programa de radio, esta emoción creció tras la llamada de Manolo.

¡Qué bonita es la vida! A seguir viviendo…

La voz de los imparables #13

Volvía al estudio de Onda Capital tras no haber podido estar presencialmente el último programa por estar en mi #SalamancaOnTour acompañado por mi Patri, pero hubo programa, por supuesto que lo hubo. Nosotros nos conectamos desde Salamanca para entrevistar a mi enfermera crack María, y mi Merchi y mi hermana Auxi estuvieron presentes en el estudio para entrevistar a Dora y hablar de la donación de sangre, plaquetas y médula.

Y ayer tocaba seguir hablando de donaciones, pero en este caso de órganos y de trasplantes de dichos órganos que reciben esas personas a las que se les da la oportunidad de seguir viviendo. Gracias al amigo Antonio Sevilla por hacer como cada semana el cartel del programa:

Y gracias al doctor José Pétez Bernal y al amigo Paco Garrido, trasplantado de corazón, por dejarnos sus magníficos testimonios. Lástima que Manuel Rodríguez, también trasplantado de corazón, no pudiera acompañarnos por encontrarse confinado con covid.

El doctor José Pérez Bernal es promotor incansable de las donaciones de órganos y es Director General de trasplantes del Colegio de Médicos de Sevilla, aunque actualmente se encuentra jubilado tras sus 43 años como médico intensivista en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Da gusto escuchar a este hombre hablar. No os lo perdáis. Y, como él mismo dice, siempre va acompañado por algún donante, familiar o trasplantado, como en este caso es Paco, cuyo testimonio merece mucho la pena.

Como siempre, os dejo por aquí el audio y el vídeo del programa completo:

Y para terminar muchas gracias a nuestra técnica Marina por hacernos esta foto a todos los que participamos en este programa y en la que aparecemos con la tarjeta de donante de órganos. Está claro que el doctor Pérez Bernal tiene que volver al programa acompañado por quien quiera. Lo haremos en un futuro próximo, que no os quepa duda…

Ensayo C14D15 y La voz de los imparables #12

Esta semana tocaba una nueva sesión de mi ensayo clínico, la segunda sesión del ciclo 14, el C14D15, pero en esta ocasión henos cambiado de días. Normalmente viajamos miércoles y jueves en nuestro #SalamanacaOnTour, pero esta vez ha sido lunes y martes, porque el jueves tengo radiografía y cita con el traumatólogo que me operó de la rodilla y que por supuesto no me puedo perder. Todo estaba bien programado, pero al saltarme una semana por culpa del covid, ya esta programación se ha trabucado. Menos mal que tengo ahí a Irene, la coordinadora de mi ensayo, que le busca solución a todo.

Esta vez me ha vuelto a acompañar mi Patri, pues mi Merchi tenía cita médica. Un nuevo taxista que conocimos, Jesús, que era la primera ve que nos llevaba y que nos hizo el viaje agradable, aunque me reconoció que él es del otro equipo de la ciudad. Al llegar a la zona de Ensayos del hospital nos atendió Mayte, que me tomó las constantes y me extrajo la sangre para la analítica.

Una vez que terminamos allí nos recogió Andrés y nos llevó al hotel Silken Rona Dalba, donde nos estaban esperando María José y Rocío con la amabilidad de siempre. Era lunes y teníamos programa de «La voz de los imparables» en Onda Capital a las siete de la tarde. ¿Cómo lo íbamos a hacer? Pues gracias a las chicas del hotel tuvimos a nuestra disposición un salón donde mi Patri y yo pudimos entrevistar a María, una de mis enfermeras cracks de Ensayos clínicos, y en la segunda parte del programa desde el estudio de Onda Capital en Sevilla mi Merchi y mi hermana Auxi entrevistaron a Dora, responsable de comunicación del centro de Transfusiones, Tejidos y Células de Sevilla.

Aquí os dejo los enlaces a este duodécimo programa:

Al terminar el programa nos tomamos una SIN con María, echamos un ratito agradable de charla y comí algo con mi Patri pues no habíamos comido nada desde que salimos de casa.

A la mañana siguiente nos recogió Matías, que nos acercó al hospital Virgen de la Vega, donde tenía cita a las 9 con la dermatóloga que me vio en urgencias en la última visita. Confirmó que iba bien con la crema que me había mandado para aliviar los picores y me dijo que siguiera igual, echándome mucha crema hidratante, sobre todo en las piernas.

Y de allí nos fuimos al hospital nuevo para recibir el tratamiento que me tocaba, en esta ocasión los cuatro chutes de Talquetamab, que me puso mi enfermera crack Patri. Mientras esperaba que me llegara el tratamiento de Farmacia pude saludar a Laura, coordinadora del ensayo KarMMa-3 en el que estaba antes. Me trajo unos documentos que tuve que firmar. También vinieron a verme y a preocuparse por cómo estaba Irene, la coordonadora de mi ensayo actual y Bea, una de mis hematólogas.

Todo fue muy bien y el trato como siempre fue exquisito. Terminamos a buena hora, llamamos a Matías de nuevo, nos recogió y llegamos a casa a una hora bastante decente. Durante el camino de vuelta escuchamos el último programa de «La voz de los imparables», el que hicimos el lunes.

Dentro de un par de semanas empezaremos un nuevo ciclo, será el decimoquinto… y ahí seguimos, muy contentos. Ayer me preguntaba Natividad en Twitter por cuántos kilómetros llevábamos… y yo le contesté esto: