Hoy, jueves 29 de junio, es el día de san Pedro y san Pablo, por lo que tengo que felicitar a todos los amigos que se llaman así y a todas las chicas que se llamen Petra o Paula, que son sus femeninos correspondientes.

Tengo que reconocer que esta noche pasada no he dormido muy bien, supongo que por los nervios que tenía, ya que hoy me tocaba nueva visita al Hospital de Día de Hematología del Virgen del Rocío para recibir los chutes de inmunoglobulinas que tenía pendiente tras tener que suspenderlo hace un par de semanas por no sentarme bien la infusión. Lo conté en este mismo blog. Muchas gracias a mi hematóloga Marta por gestionarme la cita y por estar pendiente todo el tiempo.

Salimos temprano de casa Merchi, Patri, Alberto y servidor. Antes fuimos a dejar en el Hospital Macarena a los niños, ya que mi Patri tenía que firmar el contrato de trabajo y entregar la documentación que le habían pedido para poder formalizar dicho contrato. ¡Qué contentos estamos todos en la familia! Seguro que le va a ir genial porque mi Patri se hace querer y además le encanta su trabajo como TCAE para cuidar a los pacientes.

Y de allí nos fuimos Merchi y yo al Hospital Virgen del Rocío. Nada más llegar al Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT), nos dirigimos al Hospital de Día, nos fuimos a la máquina del turno y ni nos dio tiempo a sentarnos, ya que me llamaron inmediatamente. Al entrar pude saludar a Noelia y a Luna, dos enfermeras cracks, que ya me atendieron en la anterior visita. También estaban Bea como enfermera y Manuela como TCAE, dos cracks más.

Se nota que las instalaciones son nuevas porque todo está flamante y es cómodo, sobre todo los sillones en los que recibimos los pacientes los tratamientos, pero sigo pensando que sigue siendo pequeño para todos los que somos. En mi humilde opinión, el Hospital de Día de Hematología de un hospital de la categoría del Virgen del Rocío debería ser más grande y tener más personal, porque lamentablemente cada vez somos más pacientes a los que deben de atender las enfermeras que por allí están y que ponen tratamientos, limpian PICCS o ponen bolsas de sangre o plaquetas.

Mi hematóloga Marta ya había hablado con las enfermeras para decirle lo que tenían que hacer: primero coger la vía, después premedicación por vena, esperar media hora y poner el primer bote de inmunoglobulinas a velocidad lenta. Si respondo bien, ponemos el segundo y si hay algún tipo de reacción paramos.

Costó cogerme la vía porque mis venas están como están, pero tanto Noelia como Luna lo hicieron con tanto cariño y de forma tan profesional que ni sentí dolor.

Mientras estaba sentado en el sillón pude saludar a Juanlu, otro de mis hematólogos cracks, que me ha visto en consulta y en ingresos no pocas veces. Se alegró de verme tan bien y yo se lo agradecí.

Y fue estupendamente. El primer bote tardó en pasar una hora y veinte minutos y, como me encontraba bien, fuimos por el segundo, que tardó en pasar más o menos lo mismo. El lavado final de venas que se hace siempre y se acabó. Antes de irme me ofreció Manuela un bocadillo, un zumo y un yogur. Me los tomé con ganas porque no había desayunado y tenía hambre. Me despedí de todas ellas y les agradecí el buen trato recibido. Mi Merchi me estaba esperando fuera -siempre conmigo-, nos dirigimos al coche y tiramos para casa.

Cuando llegamos a casa, mi Patri nos contó todo lo que había gestionado en el Hospital Macarena para trabajar este verano, que no fue poco. Firmó el contrato, entregó toda la documentación requerida y le dieron sus horarios y los sitios donde va a trabajar: la primera quincena de julio estará en el Hospital de Día de Oncología – ella sabe muy bien lo que es esto por su padre, que soy yo, ya que el Hospital de Día de Oncología y el de Hematología se parecen mucho-. Y a partir del 16 de julio hasta mediados de septiembre estará en la tercera planta, en la planta de Cirugía, la misma donde ella hizo las prácticas de TCAE allá por 2017. Una curiosidad: el supervisor se acordaba de ella… y eso que han pasado seis años. Esto es una buena señal, sin duda. Y es que estoy seguro de que mi Patri va a hacer un magnífico trabajo, porque le gusta lo que hace, le encanta atender a los pacientes y es una persona que se da a querer y a la que se le coge cariño pronto. Esto puede sonar a pasión de padre, pero os aseguro que es así.

Y aquí estoy ayudándole a poner su horario en el Google Calendar:

Un bonito día en el que todo ha salido bien. Más días de estos es lo que yo quiero. Pero esto no sería posible sin la ayuda de mucha gente. En este caso quiero hacer una mención especial para mi hematóloga Marta, que siempre está ahí y que es una crack. Uno de mis ángeles de la guarda. También merece el agradecimiento el personal del Hospital de Día que me ha atendido: Luna, Noelia, Bea y Manuela. Y, por supuesto, gracias a mi Merchi, que siempre está a mi lado. Una vez más me vuelvo a preguntar: ¿qué haría yo sin ella?

La próxima consulta de revisión me toca a mediados de julio, y será en Salamanca, con mi hematóloga Mariví, otro de mis ángeles de la guarda, así que volveremos al #SalamancaOnTour. Esperemos asimilar bien el chute de hoy, subir las defensas y estar bien hasta entonces y más allá…

Muchas gracias por vuestro apoyo y por vuestros mensajes de ánimo. Os aseguro que me llegan. Seguimos…

Empiezo a escribir estas líneas desde Sanlúcar de Barrameda, donde estoy pasando unos días con mi Merchi -con ella siempre-, con mi Patri y con mi yerno Alberto. Y lo he titulado «A seguir viviendo…» porque esta es una coletilla que vengo poniendo en mis publicaciones en redes. Y es que cada vez tengo más claro que la vida hay que vivirla, sin hacer locuras ni ser irresponsable, pero disfrutando de todo aquello que la vida nos ofrece y según nuestras posibilidades, claro.

Llevaba varios días sin aparecer por este humilde blog y hasta he recibido algún mensaje privado de algún amigo preocupado por si me pasaba algo. Afortunadamente no me ha pasado nada malo, todo ha sido bueno, y os lo voy a contar por aquí, aunque en mis cuentas de Twitter, Facebook e Instagram intento estar a diario y os voy contando todo, como vengo haciendo desde que tengo la enfermedad.

Para empezar a contar todas esas cosas bonitas de los últimos días me voy a ir hasta el viernes pasado, último día lectivo del curso, aunque esto para mí ya es poco significativo. Y mira que he vivido finales de curso… pero esto es algo que desgraciadamente es historia para mí.

Lo que sí hice fue denunciar el cierre de camas de los hospitales públicos en verano:

Mi Merchi y mi Vero fueron esa noche al Icónica Fest, al concierto de Pastora Soler. Disfrutaron mucho del concierto y del entorno y es que en mi opinión es difícil de igualar la Plaza de España de Sevilla como recinto de concierto. Yo lo podré comprobar personalmente el próximo sábado ya que, Dios mediante, iré allí con mi Merchi al concierto de Ana Torroja, Fangoria y Nancis rubias. Seguro que lo pasaremos genial.

Esa noche se celebra la noche de San Juan y por eso mucha gente piensa que el día de San Juan es el 23 de junio. Y no es así, el día de San Juan es el 24. Debido a esta idea equivocada, todos los años años hay gente que me felicita por mi santo el día 23 y este año no iba a ser menos. Yo se lo agradezco igualmente, pero una vez más digo que mi santo -me gusta más que lo de onomástica- es el 24 de junio.

Muchas felicitaciones recibidas por las distintas redes, creo que no se me olvidó responder ninguna en forma de mensaje o «me gusta» o «me encanta».

Como era sábado, era un buen día para irnos a nuestro campo a celebrarlo con la familia, que bastantes celebraciones nos hemos perdido en nuestro pasado reciente por lo que todos sabemos. Allí estuvimos sábado y domingo, en familia, celebrando juntos, comiendo y bebiendo juntos y bañándonos juntos en la piscina para mitigar algo el calor que hacía. Muchos regalitos recibidos de mi gente más cercana, mi paseíto con la Darita que no podía faltar y mis camisetas sevillistas tampoco.

Despedimos el sábado 24 haciendo una hoguera y quemando en ella papeles que escribimos cada uno de nosotros con las cosas negativas que queremos que desaparezcan. Ojalá se cumpla…

El domingo 25 por la noche para finalizar la Semana de la leucemia iban a iluminar de naranja varios edificios de toda España y desde la Fundación Josep Carreras contactaron conmigo para que fuera con un acompañante -mi Merchi, por supuesto- a la Terraza-mirador Atalaya de la Torre Sevilla pues la iban a iluminar. Pero hubo un problema técnico y consiguieron encenderla a las 23 horas, pero ya nos habíamos ido nosotros:

El lunes por la tarde nos fuimos Merchi, Patri, Alberto y servidor a Sanlúcar. Mi Patri siempre pendiente del móvil porque en estos días están llamando a gente de la bolsa de sustituciones sanitarias para trabajar en verano. Esperemos que la llamen en los próximos días porque por puntuación ya está cerca. Por eso queríamos compartir con ella estos días en la playa, porque muy probablemente le toque trabajar como TCAE en un hospital a partir de julio. El año pasado estuvo todo el verano trabajando en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada y se quedó en casa de mis cuñados Quino y Ángeles.

Y después del verano esto:

Como ella aprobó las oposiciones con plaza, según dice este mensaje de su sindicato, en septiembre le dirán cual es su plaza. Esperemos que así sea…

Ayer martes nos estrenamos en la playa, nos dimos los primeros bañitos playeros del año y nos comimos las primeras sardinas. Nos fuimos a la playa de Regla, a Chipiona, pero antes visitamos a Ella, a la Virgen de Regla:

Y cuatro años después el tema del aparcamiento para personas con discapacidad sigue igual. Hace cuatro años pasamos un día de playa estupendo en el mismo sitio, a pesar de que mis condiciones físicas eran mucho peores que las actuales. Lo conté por aquí. Al menos en el entorno del Santuario de Regla de Chipiona las personas con discapacidad y movilidad reducida tienen sitios de aparcamiento reservados, pero con un tiempo máximo de una hora. ¿Alguien del Ayuntamiento de Chipiona puede explicar y hacerme comprender esta medida? Porque entiendo lo de la rotación, para que nadie ocupe un sitio privilegiado para aparcar un mes o varios días, pero ¿quién va a la playa una hora o menos? Esto de máximo una hora no lo he visto en ningún sitio, de verdad. Si me lo explican lo agradezco. Aparcamos en un sitio no reservado, pasó un coche de la Guardia Civil y Merchi y yo lo paramos. Le preguntamos a los guardias por esto y no sabían nada. Incluso uno dijo: «Esto lo han puesto nuevo este año». A lo que yo le contesté que de eso nada, que en 2019 ya estaba… y ahí sigue. Se despiden diciéndonos que eso es cosa del ayuntamiento pero que aparquemos ahí si queremos porque no creen que nos multen. Yo le digo que ya hemos aparcado en otra zona y que lo que me gustaría es que alguien me explicara el porqué de esto. Para los que somos discapacitados y tenemos movilidad reducida se trata de una necesidad, aunque algunos lo vean como un privilegio. Yo sólo digo que ojalá no lo necesitara. Ojalá partiera la tarjeta azul de aparcamiento. Sería una magnífica señal.

Cuando llegamos a casa vi que había recibido un correo de mi editorial Libros.com en el que me mandaban el texto de la contraportada de mi nuevo libro y fotos de las pruebas de imprenta que ya tenían para que yo las revisara. Último paso antes de entrar en imprenta y que mi cuarto libro «La voz de los imparables… y más» sea una realidad. ¡Qué poquito queda para tenerlo en nuestras manos! Os va a gustar, os lo aseguro.

Por la tarde-noche dimos un paseo por el entorno de la Plaza del Cabildo de Sanlúcar -¡qué buen ambiente había en una noche de temperatura agradable!- y nos tomamos algo en el Balbino. Era tempranito y cogimos mesa, porque más tarde la gente hasta guarda cola.

La mañana de hoy miércoles empezó de la mejor manera posible, a las nueve de la mañana suena el móvil de Patri. La llamaban desde el Hospital Macarena de Sevilla para proponerle un contrato de trabajo como TCAE desde el 1 de julio hasta el 15 de septiembre. Ella está en la bolsa del SAS y, según su puntuación, ya le tocaba. Notición. Nos pusimos todos muy contentos y, como mañana tiene que estar temprano en el hospital para llevar la documentación que le han pedido y firmar el contrato, decidimos volvernos por la tarde a Sevilla.

Además teníamos que volvernos de todas formas porque a primera hora de la tarde me llamaron del Hospital de día de Hematología del Virgen del Rocío para adelantarme la cita de mañana jueves. Tendré que estar allí a las 9:30 para ponerme las inmunoglobulinas que me faltan. Esperemos que esta vez me sienten bien…

Pero antes de volvernos a Sevilla teníamos que hacer dos cosas: disfrutar de otra mañana de playa, esta vez en la playa de las Tres Piedras, y almorzar en nuestra pizzería favorita, la Pizzería da Francesco de nuestros amigos. Y es que mi Patri se tenía que comer esa pizza que tanto le gusta, ya que no sabemos cuándo podrá volver a Sanlúcar con esto del trabajo.

Cosas importantes las que hemos vivido estos días y mañana hay que seguir… Me toca una nueva visita al hospital, me toca un nuevo chute, esta vez de inmunoglobulinas para subir las defensas… y tiene que ir bien. A seguir viviendo…

Pues sí, lamentablemente es así. En el anterior post escribí que el pasado miércoles 14 de junio fue un día bonito para mí. Y así fue, y lo disfruté. Pero sólo unos días después tengo que escribir que no todos los días son bonitos. Y esto es así porque cada cual vive la vida como quiere y como sus circunstancias personales, familiares, laborales y sociales le permiten.

Está claro que los que tenemos una enfermedad estamos muy condicionados por ella y nuestro entorno más cercano también. Por eso, cuando tenemos la enfermedad más o menos controlada y los tratamientos no nos producen unos efectos secundarios muy leñeros, podemos decir que uno puede disfrutar de la vida mejor… y su entorno también. Por eso las buenas noticias de remisión de la enfermedad son tan bien recibidas. Y eso me ocurrió el pasado miércoles. Pero estaba bastante justo de defensas y por ello mi hematóloga Marta me recomendó que me pusiera inmunoglobulina en el Hospital de Día.

Esto fue ayer viernes. El día anterior me llamaron para decirme que estuviera en el Hospital de Día a las 11:00 pues la infusión es por vía intravenosa y tarda varias horas. Fui con mi Patri y la primera sorpresa fue que el Hospital de Día lo habían cambiado de sitio dentro del CDT (Centro de Diagnóstico y Tratamiento) -hacía más de dos años que no iba por allí por estar tratándome en Salamanca-. Antes estaba en la planta baja y ahora está en la primera planta en unas nuevas instalaciones y con un nuevo mobiliario, mucho mejor que antes, aunque sigo pensando que se queda pequeño para la cantidad de pacientes que somos. Mientras esperaba en la Sala de espera, me alegró mucho poder saludar al doctor Falantes, que algunas veces me ha visto en planta cuando he estado ingresado. Y cuando entré en la sala del Hospital de día me sorprendió ver la nueva disposición y los nuevos sillones para los pacientes, que son iguales que los de la Unidad de Ensayos clínicos del nuevo Hospital de Salamanca. Tres enfermeras y una auxiliar para atender con la profesionalidad de siempre a los que por allí estábamos. De ellas sólo conocía de otras veces a Alfonsina, auxiliar, y a Luna, enfermera. Conocí a las otras dos enfermeras, Laura y Noelia, encantadoras también, y fue Laura la que me atendió en el sillón 9.

Había que poner una vía para recibir el tratamiento, que eran tres botes de inmunoglobulinas, cada uno de ellos de 33 cl. Dos pinchazos más que sumar a la lista, porque en el antebrazo la vena no respondía como debía y al final me puso Laura la vía en la muñeca izquierda. Me puso primero la premedicación necesaria y al poco tiempo me enchufó el primer bote de inmunoglobulinas. Me preguntó si lo había recibido más veces, y le dije que sí, una sola vez más, en febrero, después de recibir el tratamiento de las CAR-T en Salamanca y justo antes de que me dieran el alta para poder volverme a Sevilla.

Le pregunto cuándo va a tardar esto y me dice que el tratamiento completo dura entre tres y cuatro horas. Yo pensaba que iba a tardar menos, porque creo recordar que en Salamanca tardé menos, o será que me pusieron menos cantidad. Avisé por whatsapp a mi Patri, que estaba en la Sala de espera, para decirle que tendría que esperar más de lo que creíamos. Y ella me dice: «Lo que haga falta, papá. Aquí estoy». ¡Uf, para comérsela! ¡Vaya suerte que tengo!

Al principio de la infusión no siento nada, sólo un poco de sueño, quizás debido a la premedicación, pero conforme va pasando el tiempo voy notando un dolor en el pecho que no había notado antes nunca… y eso que en todo este tiempo de enfermedad he recibido de todo. Me asusto un poco porque veo que el dolor aumenta y llamo a la enfermera. Es Luna la que está cerca mía. Se lo digo e inmediatamente para la bomba de infusión y me pregunta quien es mi hematóloga. Le digo que es Marta, habla con ella por teléfono porque estaba en consulta, le dice que me ponga suero y una medicación para aliviar ese dolor y que vendría a verme en cuanto pudiera. Poco a poco va desapareciendo el dolor gracias a la medicación, Alfonsina me da un bocata y una botella de agua y estamos un rato de charla recordando viejos tiempos y contándole mis tratamientos salmantinos.

Al poco tiempo llega Marta, mi hematóloga. Me pregunta cómo estoy, le digo que el dolor ha desaparecido casi del todo, se alegra pero me dice que debemos parar la infusión y seguir otro día. Me dice que esto ocurre en ocasiones con la infusión de hemoglobina, por lo que haremos será ponerme los 100 cl en dos o tres veces. De todas formas no era muy urgente recibirlo todo porque las defensas no estaban demasiado bajas, por lo que podemos espaciarlo en el tiempo y quedamos en que me citarían para finales de la semana que viene para recibir una segunda infusión. A ver qué tal va…

Me dijo Marta que me podía ir a casa para descansar. Un poco más y me voy con la vía puesta, porque hace ya mucho tiempo afortunadamente que no me ponía una vía intravenosa. Me la quitó Noelia y me deseó que me fuera bien. Cuando me bajo del sillón se acerca a mí una mujer que estaba en el mostrador de las enfermeras y tuvimos esta conversación:

• «Yo te conozco, Juanma. Te voy a tutear».
• «Claro que sí», le digo yo.
• «Yo soy profesora también, pero de Lengua de Secundaria. Y tú diste en mi instituto hace años un curso sobre las herramientas de Google al que yo asistí».
• Seguramente, he dado muchos cursos de formación para profesores en mi etapa docente. Pero dime cómo te llamas y qué enfermedad tienes.
• Me llamo Carmen y tengo la misma enfermedad que tú, mieloma múltiple, desde la pandemia. Y sigo tu blog y todas las cosas que pones. Además soy muy amiga de Marta Gil, profesora de Lengua de tu instituto Chaves Nogales.

A partir de ese momento entablamos una agradable conversación en la que nos contamos nuestras respectivas experiencias y nos deseamos ánimos mutuos. Y nos fuimos para casa, conduciendo mi Patri. Había venido su novio Alberto -lo acercó mi Merchi- para que no estuviera tanto tiempo esperando sola:

Esto que me ha pasado con Carmen me pasa bastantes veces, gente que me reconoce y me sigue de alguna forma. Pero no sólo ocurre con pacientes, también me pasa con familiares de estos, con personal sanitario o con gente que me sigue por las redes desde hace más o menos tiempo y que se alegran de las cosas buenas que me pasan y están ahí siempre para dar ánimos cada vez que hay un bachecillo como el de ayer. Gente que conozco personalmente y gente a la que solo conozco virtualmente. Muchas gracias a todos. Mi único objetivo es que le sirva a alguien mi experiencia y le ayude de alguna manera, algo que me dice mucha gente. Esto hace que me sienta orgulloso y contento. No me considero en absoluto influencer, ni influyente, ni ejemplo de nada… sólo soy un paciente más -como desgraciadamente tantos hay- que cuenta su experiencia haciendo frente a la enfermedad con la ayuda de tanta gente sanitaria y no sanitaria que me ayuda.

La que alucina con esto es mi mujer. Ella no es mucho de redes, pero como yo la pongo en mis redes en muchas de las publicaciones en las que estoy con ella, no pocas veces le ha pasado que la paren por la calle y le digan: «Tu eres Merchi, la mujer de Juanma»… y algunos dicen «mi Merchi». Gracias también de parte de ella, porque os puedo asegurar que también agradece mucho el apoyo, porque no siempre se acuerdan del cuidador o cuidadora… ¡y es tan importante!. En esto también soy muy afortunado.

Normalmente cuando se tiene una enfermedad tan complicada como la que yo tengo se tiene el apoyo del entorno más cercano: familiares y amigos. Pero es que este apoyo lo recibo de un entorno no tan cercano y lo agradezco tanto… La gente que me sigue por las redes, el personal sanitario que me atiende en Sevilla y en Salamanca, la gente de las asociaciones de pacientes como ASCOL de Salamanca o ATMOS de Sevilla, la Fundación Josep Carreras, la gente que ha dejado su testimonio en mis libros, los que se han hecho mecenas -muchos cuatro veces-. Uno se acuerda de todo esto y recibe un chute de fuerza y ánimos que ayudan a seguir. Así se pasan mejor los días menos bonitos como el de ayer e intenta uno que dure lo menos posible, aunque a veces se hace complicado porque hay cosas que no dependen de uno mismo.

Y quiero acabar estas líneas mandándole un mensaje de ánimo y fuerza a la gente que tienen mi misma enfermedad y están con distintas líneas de tratamiento y con distintos estados de la enfermedad. Como dice mi amigo Raúl: «Tenemos que ver crecer a nuestros nietos (si los tenemos)». Ánimos para mis amigos Raúl -de Sevilla, maestro y director del Colegio Ibarburu de Dos Hermanas, un colegio de especial dificultad- y Diego -argentino, de Boca y que vive en Madrid-. Con ellos estoy en un grupo de whatsapp que se llama «Podremos con el mieloma», toda una declaración de intenciones. Ánimo también para los gallegos Fernando y Camilo. Y a los salmantinos Santos, Sinforiano e Isabel. Al granadino Jose y al almeriense Juanjo. A todos ellos los conocí en la Unidad de Ensayos clínicos del Hospital de Salamanca. Y recientemente también ha estado por allí poniéndose las CAR-T Fernando, argentino afincado en Gran Canarias, que contactó conmigo a través de ASCOL para que le contara mi experiencia con las CAR-T. Y en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío, están tratando a Alexis, que ha salido hace poco del trasplante de médula y ahora está con dolores óseos en la espalda que espero que pueda arreglar pronto. Y a Merchi, hermana de mi amiga y compi Paqui, que le han detectado hace poco el mieloma. Está con dolores y en puertas de recibir el tratamiento. Seguro que cuando empiece a recibirlo va mejorando poco a poco. Confiemos en los magníficos profesionales que tenemos, en nuestros ángeles de la guarda, porque afortunadamente cada vez hay más tratamientos para controlar el mieloma y estamos más cerca de la curación o al menos de hacer la enfermedad crónica y tener una calidad de vida digna. Confiemos en nuestros hematólogos y hematólogas y en nuestro personal sanitario porque no me cabe duda de que estamos en las mejores manos. Seguimos…

Y ahora me voy para el campo con mi gente porque mañana domingo 18 de junio es el cumpleaños de mi Patri. Cumple 25 años y lo celebraremos en familia. Además mañana se celebra el «Día de los Imparables» de la Fundación Josep Carreras con un acto online por la tarde al que me intentaré conectar. Y después juega España frente a Croacia la final de la Nations League, una cosa que recientemente se ha inventado la UEFA. Cuando yo era chico -o sea, hace poco-, de fútbol de selecciones europeas sólo existían la Eurocopa y el Mundial y sus correspondientes fases de clasificación. Pues ahora se han inventado esto. Es como la Intertoto de equipos europeos, pero para selecciones. A ver si podemos estar en todo… que hay que intentar que mañana sea otro día bonito.

Ayer fue 14 de junio y puedo decir que para mí fue un día bonito. ¿Qué se puede entender por «día bonito»? Pues un día en el que sólo te pasen cosas buenas… y el de ayer fue un día de estos. Ojalá todos los días fueran así, pero ya sabemos que la realidad nos hace vivir cosas que lamentablemente nos lleva a que los días bonitos no sean muchos. Por eso hay que aprovecharlos al máximo cuando tengamos uno. Al menos yo pienso así. Es una de las cosas que me ha enseñado mi enfermedad y lo digo muy a menudo. Soy muy de «carpe diem», de disfrutar del momento, de disfrutar de las cosas buenas… que las malas suelen venir solas y sin esperarlas.

Además me he inventado la teoría del 80-20, que consiste en intentar rellenar cada día de un mínimo del 80% de cosas buenas y un 20% como máximo de cosas malas. Soy consciente de que hay días en los que son complicados cumplir estos porcentajes, incluso hay días en los que los porcentajes casi se cambian, pero yo al menos intento cumplirlo en la medida de mis posibilidades. ¿Te apuntas?

Siguiendo esa teoría del 80-20 yo creo que el día de ayer para mí fue de 100-0. Por eso digo que fue un día bonito. Ojalá vengan muchos más… Pero empecemos por el principio:

La mañana se presentaba cargadita, pues tenía tres citas: una primera para la extracción de sangre para la analítica en el Hospital Virgen del Rocío, una segunda con nuestro podólogo -mi amigo Jose- junto a mi Patri. Él tiene la consulta en Nervión junto al estadio de mi Sevilla FC. Y a última hora de la mañana tenía cita de revisión con mi hematóloga Marta de nuevo en el hospital. En las dos primeras citas me acompañó mi Patri, pues a ella también le revisó los pies Jose, y a la tercera me acompañó mi Merchi.

La extracción de sangre fue bien. Fue una casualidad que me tocara la misma enfermera que me pinchó hace un mes. Hasta se acordaba de mí y de nuevo me deseó que todo me fuera bien. Muchas gracias. Ya he perdido la cuenta de los pinchazos que llevo… De allí nos fuimos a Nervión, aparcamos junto al Sánchez-Pizjuán -aquella zona está complicada por las obras del tranvía- y nos fuimos a la consulta del podólogo, de mi amigo Jose, para que nos revisara los pies a mi Patri y a mí. Debido a la poca sensibilidad que tengo en los pies tengo que revisarlos al menos una vez al mes, porque ahora que estoy moviéndome y andando más… no vaya a ser que me salga algún problema del que no me entere. Pero mi amigo Jose es un podólogo crack y nos atiende de maravilla, pues somos amigos desde hace muchos años, desde que estábamos en el colegio. Recuerdo que en COU era mi compañero de pupitre. Muchas cosas vividas juntos desde pequeños… y ahora él se hace mecenas de mis libros, me revisa los pies y nos vemos en alguna que otra quedada de los amigos del 67 de los Salesianos Trinidad. Gracias por todo, Jose.

Cuando terminamos, fuimos a coger el coche y mi Patri condujo hasta casa. Pero prácticamente lo que hice fue poco más que cambiar de conductora, pues estaba cerca la hora de la revisión con mi hematóloga Marta y ahí quería venir mi Merchi conmigo. Bueno, me dio tiempo a hacer algo más, pues Elena, coordinadora de Ensayos clínicos del Hospital de Salamanca, contactó conmigo para decirme cuándo tendríamos consulta en julio. Un nuevo #SalamancaOnTour que tendremos a mediados de julio. Gracias, Elena, Bea, Mariví y a toda la gente del magnífico equipo de Ensayos de Salamanca. Sois geniales, no me cansaré de decirlo.

Llegamos mi Merchi y yo al CDT (Centro de Diagnóstico y Tratamiento) del Virgen del Rocío, donde están las consultas de Hematología un poco antes de la hora de la cita. Nos atendió mi hematóloga Marta con su cercanía y simpatía habitual. Antes que nada me preguntó cómo estaba. Yo le dije que en general estaba bien, con menos picores parece, pero lo que continúan son los problemas del habla, aunque yo sigo haciendo los ejercicios que me ha mandado la logopeda. Me dice que el resultado de la resonancia craneal es bueno, el cerebelo no está afectado y, por tanto, esto es una buena noticia. Y además no se ve ningún problema importante, por lo que el problema del habla puede ser por falta de musculatura en la mandíbula o en la lengua. Que siga con los ejercicios para volver a aprender a hablar bien. Los resultados de la analítica de reevaluación de la última visita de hace un mes dicen que la enfermedad está en remisión completa -grandísima noticia- y, por último, me dice Marta que los resultados de la analítica que me hice esa misma mañana están bien, pero las defensas están un poco justas, algo habitual tras recibir las CAR-T. Por tanto, me tendré que poner un chute de inmunoglobulina para subir esas defensas. Esto será seguramente mañana. Ya me puse uno en Salamanca después de recibir las CAR-T y antes de que me dieran el alta para volver a Sevilla.

¿Es para estar contento o no? Pues claro que sí… ¡Pedazo de mañana y grandes resultados! Y todavía faltaba la tarde y la noche…

A las 19:00 teníamos la Gala final de curso de la Escuela de canto de mi Patri, Talento School. Ella interpretó «Complicidad», de Vanesa Martín y lo hizo genial:

Y terminamos el día así:

Ayer, 14 de junio, se celebraba el Día Mundial del donante de sangre y está claro que en un día así sólo pueden pasar cosas bonitas. Gracias a ti que eres donante porque estás salvando vidas… Y te lo digo yo que fui donante de sangre hasta que pude, o sea, hasta que me apareció la enfermedad. Y después fui receptor, pues han sido varias las veces que he tenido que recibir transfusiones de sangre o de plaquetas. Y si todavía no eres donante y cumples los requisitos, no lo dudes, hazte donante de sangre pues salvarás vidas. Y anímate más todavía y hazte donante de médula.

Tengo que reconocer que llevaba un tiempo un poco nervioso y le pido disculpas a mi gente por si mi comportamiento a veces no ha sido el habitual y he estado más irascible de la cuenta estos últimos días, pero es que esta prueba me puede.

Mira que me he hecho pruebas de todo tipo desde que tengo la enfermedad: pinchazos en varias zonas del cuerpo -decenas de ellos-, PET-TACs, radiografías, ecografías, electros, resonancia de pecho, coronaria y de piernas, recibir tratamientos conectado a una máquina, recibir bolsas de sangre y de plaquetas, quimio, radio, ingresos hospitalarios, operaciones y cirugías, aspirados de médula -esto es lo segundo peor-… Pero la resonancia craneal para mí es la prueba más difícil, por lo claustrofóbica que es. Yo no me considero claustrofóbico, pero creo que esta prueba es claustrofóbica para todo el mundo. Y yo en el pasado ya me había hecho cuatro, dos en Salamanca y otras dos en Sevila. En una de las de Salamanca me dice una paciente cuando salía de la prueba y yo entraba: «Esto lo ha inventado Torquemada». Le di la razón porque yo ya sabía como iba.

Pero la primera vez… salí que no era yo, hasta mi mujer lo dice. Salí «nerviosito der to», temblando y diciendo que yo por eso no pasaba más. ¡Pobre iluso! Y después de esa han venido cuatro más. La primera resonancia craneal me la hice en agosto de 2020. Estábamos recién salidos del confinamiento general -que no de la pandemia-, estaba preparándome para recibir la infusión de las células CAR-T que ya habían realizado todo el proceso previo, y resulta que me sale un bulto en la cabeza. Mi hematóloga Mariví quiere que me vea la doctora Mónica Alaña, que es la neuróloga que lleva los ensayos de CAR-T, y decide que me haga una resonancia craneal para ver cómo es ese bulto y la afectación que puede producir.

Me voy con mi Merchi a Medicina Nuclear para hacerme esa resonancia craneal y cuando entro en la sala y veo la máquina con ese agujero que me hace preguntarme si yo quepo ahí -entonces sí cabía porque estaba menos gordito- porque justita es tela. Y me dicen: «Túmbate sobre la plataforma y no te quites la mascarilla». Obedezco y ahora vienen con unos tapones para los oídos y una máscara que me cubre la cabeza y me la aprietan. En ese momento me rebelo y digo: «Quietos, sacadme de aquí, que quiero saber de qué va esto para poder concentrarme». Me lo quitan todo, me explican de qué va la prueba, yo ya estaba muy nervioso, pero por dentro me decía a mí mismo: «Tengo que aguantar y hacérmela como sea». Me lo vuelven a poner todo y allá que fuimos. Los treinta minutos más largos de mi vida. Pero había que hacerlo…

Cuando mi neuróloga vio el informe confirmó que el bulto de la cabeza era un plasmocitoma que estaba muy cerca del cerebro, por lo que así no me podía infundir las células CAR-T pues lo que debe primar es la seguridad del paciente. Me mandó diez sesiones de radioterapia en la zona por si eliminábamos el bulto o, al menos, bajaba de tamaño. Y después, cuando pasen unos días de la radio, otra resonancia craneal para ver el efecto que había hecho la radio en el bulto. ¡Oh, my God! ¿Otra?

Pues sí, otra. Al menos ya sabía a lo que iba, aunque a esto es muy difícil de acostumbrarse, la verdad. El informe de esta segunda resonancia craneal decía que el bulto había bajado un poco, pero no lo suficiente para infundir las células CAR-T, pues el riesgo seguía estando, según nos informaron la hematóloga y la neuróloga. Lo que ocurre es que al infundir estas células los órganos tienden a expandirse y que el plasmocitoma esté junto al cerebro es muy peligroso si se expande y entra en él. Así que en ese momento hubo que tomar la difícil decisión de abandonar el ensayo de las CAR-T. Tenía otro plasmocitoma importante en la rodilla izquierda y este además con mucho dolor.

Así que nos tuvimos que volver a Sevilla y en el Hospital Virgen del Rocío me pusieron un tratamiento de choque, un tratamiento fuerte de quimioterapia para cargarnos eso malo que teníamos en el cuerpo. Fueron cuatro ciclos de VRD (Velcade – Revlimid (Lena) – Dexametasona), pero tuve la mala suerte de que el hospital estaba copado por el covid y no había camas libres. Era octubre de 2020. Mucho retraso y muchos días esperando. Aquí fue cuando salí en la tele y en otros medios de comunicación pidiendo algo que me correspondía y que no podía esperar, porque las enfermedades no entienden ni de covid, ni de que no haya camas, ni de vacaciones. Me tenía que poner el tratamiento sí o sí. Pero era algo que pedía por mi y por todos mis compañeros, porque la situación era complicada por el covid, pero nosotros teníamos que seguir viviendo y sin recibir nuestros tratamientos se nos ponía la cosa complicada.

En su momento lo conté todo por aquí y está en mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables». Aquí me hice las otras dos resonancias craneales en distintos momentos de este tratamiento de choque para ver cómo iban los bultos. El bulto de la pierna me lo estuvo revisando y me lo operó a finales de 2021 el doctor Gallo, traumatólogo especialista en tumores óseos, y me puso una megaprótesis. Todavía estoy con los ejercicios para volver a aprender a andar. Y el bulto de la cabeza se ha convertido en una hondonada tras los últimos tratamientos recibidos, pero parece que no hay plasmocitoma.

Por recomendación de mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, entré en un nuevo ensayo clínico con un anticuerpo biespecífico, el talquetamab. Me lo estuve poniendo de forma subcutánea junto al daratumumab durante veintiún ciclos, desde abril de 2021 hasta noviembre de 2022. Aquí volvió a aparecer la enfermedad y, por tanto, hubo que dejar el ensayo. ¿Y ahora qué? Gracias a mi hematóloga Mariví pudimos recuperar mis células CAR-T, que estaban en el hospital de Salamanca congeladas desde el verano de 2020. Y este ha sido mi último tratamiento. Por fin me pude infundir las células CAR-T el 19 de enero de 2023 y aquí seguimos…

Desde el tratamiento del ensayo anterior tengo problemas de piel y problemas de habla. Mónica, la neuróloga, me ha vuelto a ver varias veces, me ha hecho pruebas neurológicas, me ha atendido en consulta y yo le pedí por favor que no me mandara una resonancia craneal. Ella cree que no tengo ningún problema neurológico porque respondo bien a todos los ejercicios y pruebas que me propone, e incluso respondo bien al reconocimiento que me hace, pero hay que ver de dónde vienen esos problemas del habla. También me han visto en el Servicio de Otorrinolaringología por si había algún problema en las cuerdas vocales. En principio lo descartan y lo que parece que hay es una falta de musculatura en la lengua y en la mandíbula, por lo que me recomiendan que vaya a un logopeda para hacer ejercicios. Y en esas estamos…

Sin embargo, para descartar cualquier problema, tanto mi hematóloga como mi neuróloga prefieren que me haga una resonancia craneal, pero me recomiendan que me la haga en Sevilla porque allí en Salamanca están tardando mucho en dar las citas. Nada más llegar a Sevilla, en la primera consulta que tuve con mi hematóloga Marta en el Virgen del Rocío a finales de febrero solicitó la cita para la resonancia craneal. Y me la dieron para tres meses después, el viernes 26 de mayo a las 19:30. Pero el día antes me llaman para decirme que la máquina del contraste no funciona y me tienen que anular la cita. No lloré, no. Hasta me vino bien, pero no por no hacerla, porque tarde o temprano me la tendré que hacer, sino porque ese día celebrábamos la cena de jubilación de mi compi y amigo Nacho… y no pegaba nada llegar a la cena después de haberte hecho una resonancia craneal, la verdad. Y seguramente llegaría tarde. Me alegré del cambio, por supuesto.

La siguiente semana, una vez que arreglaron la máquina, me llamaron para darme una nueva cita: lunes 5 de junio a las 8:30. Es decir, hoy, esta mañana. Tras celebrar la nueva Copa de mi Sevilla FC tocaba pensar en esta resonancia. Intentaba no pensar mucho, pero es inevitable. Lo que sí he aprendido después de todo este tiempo es a buscar recursos y trucos que me ayuden a llevar la prueba mejor y no sea tan claustrofóbica.

Me hacía la prueba en VIVO Capuchinos (que antes se llamaba CERCO y está junto a la Cruz Roja de Capuchinos). Es un centro privado, pero no es la primera vez que desde el hospital público me derivan a un centro privado para hacerme una prueba. Imagino que será los conciertos que tiene la sanidad pública ya que ellos no pueden abarcar todo. Fui con mi Merchi, como siempre:

Una vez allí no tardaron mucho en llamarme, me atendieron Nacho y Mónica. Antes la enfermera me pone una vía para el contraste -un pinchazo más- y cuando vi la máquina me entraron ganas de irme para atrás… con vía pinchada y todo. Pregunté si ese hueco se podía hacer mayor, a lo que me respondieron que no. Me ayudaron a subirme a la plataforma y a tumbarme en ella. Me dicen que me quite la mascarilla que llevo puesta -menos mal-, me dan dos tapones de esponja para los oídos y me dice Mónica: «Cierra los ojos, Juanma. Y no los vuelvas a abrir a partir de ahora durante todo el tiempo. Te ayudará.» Y vaya si me ayudó. Magnífico consejo que le recomiendo a todo el mundo. Buen truco. Cuando ya tengo los ojos cerrados me dan el botón del SOS en la mano derecha, les digo que en principio no pienso apretarlo, me ponen la máscara que cubre toda la cara, con la que parece que vamos a jugar al fútbol americano. No la vi, pero la sentí. Me dicen que no me mueva nada y me dice Nacho que como me mueva me pone música de reggaetón en vez de los ruidos que suenan. Yo le digo que no, que prefiero los ruidos al reggaetón. Con la que se viene encima y con ganas de cachondeo.

Pregunto sobre cuánto dura la prueba. Me dice Mónica que dura unos 20 minutos y me recomienda que no abra los ojos y que piense todo el tiempo en algo bonito, en algo que me guste. Ve el escudo del Sevilla en mi pantalón del chándal y me dice: «Juanma, piensa en esa copa ganada otra vez y en las celebraciones». La verdad es que es un buen truco eso de pensar en las cosas bonitas de la vida: en esta última alegría que me ha dado mi equipo, en mi familia, en mis amigos, en las cosas que te gustan… Y rezar… Y hablar con los que están en el cielo… Esta vez sólo me parecieron 30 minutos. Una prueba más. Una resonancia craneal más…

Cuando terminamos me despedí de Mónica y Nacho y les agradecí lo bien que se habían portado conmigo. Ellos también me dijeron que me había portado muy bien y me reconocieron que es mucha la gente que no termina la prueba e incluso que ni la empieza. Esto ya me lo habían comentado antes. Con toda la investigación que hay, lo que no me explico es cómo no se consigue mejorar la forma en la que se hacen estas pruebas, que sean menos claustrofóbicas e intrusivas para los usuarios. Hay que seguir investigando…

Al salir a la Sala de espera estaba allí mi Merchi esperándome, comprobó que salí mejor que en las ocasiones anteriores y ya lo que falta es que el resultado de la resonancia craneal sea bueno.

Cogimos el coche y nos fuimos a desayunar a nuestro club social, que yo estaba en ayunas porque me tenía que hacer la prueba y ya tenía hambre. Nuestros amigos Carri y Noelia tuvieron el bonito detalle de invitarnos al desayuno. Seguimos…