La segunda de tres

Hoy es Domingo de Ramos. De nuevo un Domingo de Ramos con cofradías y pasos en la calle tras dos años sin poder hacerlo por culpa de la pandemia. Ha amanecido en Sevilla un verdadero día de Domingo de Ramos, de los de no tener que preocuparse por el tiempo, de los que brilla el sol, de los que invitan a echarse a la calle para ver cofradías. Así que si tus circunstancias te lo permiten no lo dudes, échate a la calle y disfruta. Pero eso sí, con responsabilidad y con las precauciones necesarias.

Mis circunstancias actuales no me permiten vivir el Domingo de Ramos y la Semana Santa en general como yo acostumbraba a vivirla antes, siempre con mi gente y en la calle. Esta vez tocará más verla en la tele y escucharla en la radio, gracias a los programas que emiten las emisoras locales de televisión, como «La Pasión» en 7TV o el programa de Semana Santa de TPV Sevilla o «El llamador», el programa de Canal Sur Radio que vengo escuchando desde hace años.

Este año al no tener movilidad plena tengo que seleccionar muy bien lo que hacer, reservarme todo lo que pueda para poder disfrutar al máximo aquello que decida hacer. Y entre estas decisiones está el hacer tres estaciones de penitencia. La primera ya la realicé el sábado pasado, pues acompañé todo el recorrido del Señor del Amor de la Asociación Amor y Bondad de Sevilla Este y que os conté por aquí. Y la segunda la hice ayer, Sábado de Pasión, con mi Hermandad de San José Obrero.

Pero esto empezó el Viernes de Dolores, pues fui con mi Merchi y con mi hermana Auxi a la parroquia de San José Obrero a cantar con nuestro coro la misa de hermanos preparatoria de la salida procesional. Fue una misa cofrade, como no podía ser de otra forma y, aunque me digáis que no tengo abuela, nos salió de lujo. Una misa muy bonita con mi gente de categoría. Y al final nos hicimos una foto delante de Ella, de nuestra Virgen de los Dolores, que estaba en su paso con la candelería encendida:

Y ayer a las cuatro de la tarde estábamos citados los nazarenos que íbamos a acompañar al Señor de la Caridad y a la Virgen de los Dolores. En mi familia salíamos varios de nazareno: mi mujer Merchi, mi hija Patri, mi yerno Alberto, mis sobrinos Manu, Ángela, Nerea y servidor -Alberto y yo por primera vez- y el resto de la familia estarían todo el recorrido acompañándonos por fuera. Y ya una vez en el patio de la parroquia pude saludar a muchos amigos que también harían la estación de penitencia, entre ellos Castro, mi cuñado Jesús -que iba de responsable de priostía en el Señor- y mi amigo Paco Luis, de mi grupo de #losdel67 y que hace unos años fue hermano mayor de esta hermandad.

Y tocó disfrutar… y mucho. Desde la salida hasta la entrada. Desde que se abrieron las puertas de la parroquia hasta que canté junto a mi coro la marcha «Mi Amargura» tras arriar el paso de Nuestra Señora de los Dolores. Muchos momentos de emoción, mucha gente que vino a saludarme durante todo el recorrido -no sé cómo me reconocían, pues no llevaba ningún lacito en el antifaz… quizás me reconocían por ir con mi Talquita que, por cierto, se volvió a portar como una campeona-. Me llegó al alma cada saludo, cada muestra de alegría al verme allí tan bien, cada deseo de seguir con fuerza. Gracias Mari Paz, José Luis, Matilde, Aurora, Ángeles, Paqui y Féix, Julio -costalero con su pulsera de #yomecuro #SeguimosJuanma en su costal-, Pepo -también costalero del Señor-, Sergio, Fernando García Haldón -periodista de los buenos-… Y gracias a mis acompañantes durante gran parte del recorrido: a mi Migue y a mi hermana Auxi. Y, por supuesto, a nuestra chófer particular, mi Vero, que nos llevó y nos recogió antes y después de la procesión.

Algunas fotos de lo vivido ayer durante la procesión:

Desde estas líneas quiero felicitar a mi Hermandad de San José Obrero por lo que ha sido una magnífica estación de penitencia, en todos los aspectos, desde el punto de vista de organización, de saber estar en la calle, de cortejo, cuerpo de nazarenos, pasos, bandas.. Y espectacular la cantidad de gente en las calles, bastante más que otros años. Y lo que más me llamó la atención fue la cantidad de niños y niñas pidiendo sus caramelos, estampitas, cera y lo que fuera. Y esas caritas de algunos que veían un nazareno por primera vez en su vida y otros que, aunque ya lo habían visto, eran tan pequeños que ni se acordaban. Lo importante es que hay cantera… y después cuando sean mayores podrán hacer lo que quieran, pero cuando esto se vive en Sevilla desde tan pequeñito hay muchas posibilidades de que se conviertan en cofrades. Lo digo por propia experiencia.

Dos de tres. Pero las emociones no acaban aquí. Seguro que quedan muchas más emociones que vivir, desde hoy Domingo de Ramos hasta el próximo Domingo de Resurrección. Me falta mi tercera estación de penitencia que hacer, que será acompañando a mi querida Hermandad de Los Gitanos la próxima madrugá de Viernes Santo, si Dios quiere… pero antes de eso quedan muchas cosas por vivir, incluido un nuevo #SalamancaOnTour los próximos martes y miércoles Santos. Y por aquí os lo contaré…

A seguir disfrutando… que la vida hay que vivirla.

La voz de los imparables #9: Especial Semana Santa

Cartel del programa 9 creado por Antonio Sevilla

Ya llevamos nueve programas de esta nueva aventura que empezamos no hace mucho y la verdad es que estamos muy contentos todos los que lo hacemos. El objetivo sigue siendo la divulgación de experiencias y lecciones de vida de pacientes, recoger información de profesionales sanitarios y de voluntarios y responsables de asociaciones que ayudan a pacientes y familiares, así como incidir en la necesidad de apoyar la investigación.

Sin embargo, y dadas las fechas en las que estamos, en esta ocasión nos hemos salido del contenido habitual del programa, aunque no del todo, porque nos siguen acompañando imparables, pero por esta vez hemos dejado un poco al margen el tema sanitario y nos hemos centrado en algo que nos tocará vivir por fin de nuevo después de dos años sin poder hacerlo: la Semana Santa con cofradías y pasos en la calle.

Gracias por vuestros comentarios cariñosos recibidos tras los primeros programas de este nuevo proyecto. Os agradecemos también que lo compartáis entre vuestros contactos pues os recordamos que el programa se puede ver y escuchar desde cualquier lugar del mundo y en cualquier momento gracias a las redes sociales.

Normalmente la introducción del programa la hace mi hermana Auxi, pero en esta ocasión ella no pudo estar en el estudio con nosotros porque por cuestiones de trabajo estaba en Roma, pero como es tan responsable y aprovechando las buenas comunicaciones de hoy en día no se quería perder el estar en este programa especial y se conectó para despedir el programa. No os lo perdáis porque tiene todo el arte. Se conectó desde un vagón de metro de Roma porque no le dio tiempo de llegar al hotel. Me imagino las caras de esos italianos que iban montados en el mismo vagón cuando vieran a mi hermana contar lo que cuenta y con la velocidad y la gracia que lo hace…

En este programa, aunque tenía una temática distinta, también tuvimos dos entrevistas y ambas relacionadas con la Semana Santa. La primera de ellas fue con un capataz de Sevilla, con Juanma Martín que, entre otros pasos, es capataz de Nuestro Padre Jesús de la Salud de mi Hermandad de Los Gitanos. Y en la segunda parte del programa entrevistamos a un amigo y también tocayo, a Juanma Bortelano, que actualmente es el Hermano Mayor de mi querida Hermandad de San José Obrero. Podemos decir que el de ayer fue el “programa de los Juanmas”. Y además tendremos que añadir a mi Merchi y a mi Auxi que, como siempre, estuvieron ayudándome en la tarea de llevar el programa adelante, así como Mónica en las labores técnicas.

El próximo lunes será lunes santo y no tendremos programa porque desde Onda Capital se retransmitirán las procesiones de Semana Santa. Os esperamos el lunes 18 de abril a las 7 de la tarde con un nuevo programa de “La voz de los imparables”.

Aquí os dejo los enlaces al audio y al vídeo de este noveno programa. Muchas gracias por seguir acompañándonos.

La primera de tres

Ayer pude disfrutar de la primera estación de penitencia de las tres que tengo previstas hacer este año, si Dios quiere y me da fuerzas para ello. Y digo que pude disfrutar porque realmente fue así. Acompañé al Señor del Amor de la Asociación cofrade Amor y Bondad de Sevilla Este durante todo su recorrido, desde las cinco de la tarde hasta las doce de la noche que se recogió. Mi forma física todavía no me permite hacer grandes recorridos andado; es verdad que estoy empezando a andar, pero con el apoyo de andador o bastones y de momento solo distancias cortas. Por eso le tuve que pedir ayuda a mi Talquita que, como siempre, estuvo dispuesta y me acompañó durante todo el recorrido. Es más, la luz de las baterías dispone de ocho indicadores, iban todos encendidos, pues cargué las baterías a tope ya que teníamos varias horas por delante. Pues bien, después de ocho horas seguidas en la calle no se apagó ni una sola de las ocho luces. ¡Qué grande mi Talquita y cuánto me está ayudando!

También me acompañaron en este recorrido mi hija Patri y mi yerno Alberto. Ambos pertenecen a la Asociación, ella salió con un cirio delante mía y él salió de costalero. Yo iba delante de la presidencia del paso. También estuvieron un rato acompañándonos mi Merchi y mis cuñados y cuñadas y buena parte del recorrido estuvieron a nuestro lado nuestros amigos Carri y Noelia.

No me cansaré de decir la clase que tiene la gente de esta Asociación. La clase de todos. De Antonio, de Sergio, de Enrique, de Jesús «Camarón»… no me sé más nombres… pero qué calidad humana demuestran. Desde que conocieron mi caso no han parado de demostrarme ese cariño con distintos actos, a cual más emocionante, incluso me nombraron socio de honor. El último fue este de ayer, en la última levantá del paso. Gracias a Alberto por la grabación del vídeo y a Enrique y a Carri por ayudarme a mantenerme en pie:

Como podréis imaginar me emocioné mucho. Detalles como estos llegan al corazón. Ya conté por aquí que el día anterior me habían emocionado con la entrega que me hicieron del codal con el lema #yomecuro que iría colocado en uno de los candelabros del paso y que tenéis aquí:

Fue una procesión muy digna. Acompañada por bastante gente durante todo el recorrido, con un muy buen andar del paso gracias al trabajo de capataces y costaleros, con una banda que tocó de maravilla… con un repertorio impresionante, en cuanto a variedad y a calidad de las interpretaciones. No sabría decir qué cantidad de marchas distintas tocaron, lo que sí puedo decir es que hubo muy pocas chicotás a tambor y que se repitieron muy pocas marchas. Enhorabuena a la Agrupación Musical Santa Cruz de Huelva por lo bien que lo hicieron. Y una curiosidad: uno de los miembros de la banda era el pequeño Hugo, que ganó una de las ediciones del programa «Got Talent» tocando el tambor siendo muy pequeño -dos años creo que tenía-. Todavía sigue siendo pequeño -tendrá unos cinco años- y ahí estaba el crío con su uniforme junto al banderín de la banda.

Otro detalle que me gustó mucho fueron las dos canciones que le cantaron al Señor del Amor por sendos coros, uno en Ciudad Verde y otro en el club Epopeya. El primero de ellos interpretó «La saeta» y el segundo la marcha «Costalero», interpretada junto a la banda. Será que como yo vivo este mundo de cantarle a las imágenes junto a mi coro de San José Obrero me gusta especialmente este tipo de detalles.

Muchas gracias a toda la gente de «Amor y Bondad» una vez más por ser como son, por todo lo que han trabajado y enhorabuena por lo bien que salió todo. Solo me queda transmitirles mi ánimo y el de mi familia para seguir así y ofrecerles nuestro apoyo en lo que podamos ayudar en el futuro… que a María Reina y Madre de los Apóstoles hay que sacarla a la calle… Todo se andará.

Y he titulado este artículo como «La primera de tres» porque esta ha sido la primera de las tres estaciones de penitencia que, si Dios quiere, haré este año. El sábado de pasión acompañaré a mi Hermandad de San José Obrero y en la Madrugá saldré en mi Hermandad de Los Gitanos detrás de la Virgen de las Angustias junto a mi amigo Carri. Siguen quedando emociones que vivir… y ahí estaremos.

Amor y Vida

Me da a mí que vienen unos cuantos posts emocionantes, de los de carne de gallina, de los de pelos de punta… y es que se acerca la Semana Santa y los que somos creyentes, cofrades y tenemos fe solemos vivirla intensamente… y más después de dos años sin poder vivirla como nos gusta vivirla por aquí… y más aún después de todo lo pasado en estos dos años con la dichosa pandemia y con mi camino al #yomecuro…

Hace unos días recibía un mensaje del amigo Sergio, miembro de la Junta directiva de la Asociación Amor y Bondad, en el que me decía que hoy a las 12:30 habría un acto en la carpa que se ha instalado en el Club Nudión, que será desde la que hará mañana su salida procesional el Señor del Amor, en el que se pondrían sendos codales solidarios, uno de ellos para pedir la paz en Ucrania y otro de homenaje a los donantes. A dicho acto acudiría el doctor Pérez Bernal que, aunque ya esté jubilado, ha dedicado gran parte de su vida profesional a la donación de órganos y los trasplantes. Y la sigue dedicando… lo demuestra en su día a día. En dicho mensaje Sergio me invitaba a asistí al acto y yo por supuesto le contesté que allí estaría.

Y allí he estado esta mañana. Fui con mi Patri y montado en mi Talquita, porque era una distancia considerable para ir con bastones. Llegamos un poco antes de la hora prevista para el acto y pude desvirtualizar al amigo Mariano, al que conocía a través de las redes y pudimos saludar a los miembros de la Asociación que con tanto cariño nos tratan siempre. Antes del acto también pude saludar al doctor Pérez Bernal, que en las distancias cortas demuestra todavía más lo buena persona que es. Se ha comprometido para venir uno de estos lunes después de Semana Santa a nuestro programa «La voz de los imparables». Eso sí, acompañado de alguna persona trasplantada porque, como él mismo dice, ellos son los que de verdad pueden mandar el mensaje de la necesidad de la donación al habérseles dado vida tras sus respectivos trasplantes. En esta ocasión iba acompañado por tres personas trasplantadas: una de riñón, otra de hígado y otra de corazón y riñón. Todos ellos intervinieron y la verdad es que nos dejaron testimonios que nos llegaron al alma. Y la intervención del doctor Pérez Bernal… espectacular. Nos contó que el primer cirio o codal dedicado a los donantes lo llevó la Amargura hace bastantes años. Y desde entonces hasta ahora se ha extendido tanto que este año serán 41 las hermandades y asociaciones que lleven un cirio o codal con distintos mensajes pero siempre en homenaje a la donación, ya sea de órganos, de médula o de sangre. Ayer mismo estuvo el doctor y la Asociación ATMOS en la Hermandad de la Exaltación para colocar en el paso de la Virgen de las Lágrimas un cirio con el lema «En cada lágrima una vida». No os perdáis en este vídeo la intervención del doctor Pérez Bernal.

Entre el doctor y las personas trasplantadas pusieron el codal en el candelabro y lo encendieron. Y en ese momento desde la Junta directiva dicen: «Nos acompaña en este acto nuestro socio de honor, Juanma Díaz, y el Señor del Amor llevará un codal con su lema #yomecuro». Me puse a llorar. No lo pude evitar, me emocionan mucho estas cosas. Que una Asociación humilde, de barrio, de mi barrio de Sevilla Este… no deje de acordarse de mí y no deje de tener detalles conmigo… ¡como para no acompañarlos mañana en su salida procesional! Allí estaré a las cinco de la tarde con mi Talquita, con mi Merchi, con mi Patri -que también sale- y con mi yerno Alberto, que irá de costalero.

Gracias a mi Patri por grabar este vídeo:

Gente luminosa, gente de categoría, gente que te hace creer en las personas y que te da fuerzas para seguir adelante. Juntos lo conseguiremos… Y todos tenemos la tarjeta de donante de órganos. Es simbólica, sí, pero dice mucho. Yo ya lo he dicho en mi casa desde hace tiempo, pero lo dejo por aquí escrito: El día que me tenga que ir, que espero que sea dentro de mucho, dono absolutamente todo… por si puedo salvar alguna vida. No sé si debido a mi enfermedad mis órganos servirán o no, pero si sirven ahí están.

Y esta noche nos toca vivir otro momento de emoción. Será el traslado de nuestra Virgen de los Dolores de mi querida Hermandad de San José Obrero a su paso de salida. Cantaré junto a mi coro de la Hermandad en dicho traslado. Un momento que ya pude vivir antes de la pandemia y que es tremendamente íntimo. Ahí no hay cámaras, ni fotos, ni móviles. Lo que ahí se vive se queda para los privilegiados que allí estamos, que a veces también es necesario.

Estamos a una semana del Viernes de Dolores, pero las emociones ya han empezado. Una más: os adelanto el contenido del programa del próximo lunes de «La voz de los imparables», donde en esta ocasión haremos un programa especial de Semana Santa, aunque sin olvidar nuestro objetivo fundamental, por lo que entrevistaremos a dos nuevos imparables: Juanma Martín, capataz de Nuestro Padre Jesús de la Salud de mi Hermandad de Los Gitanos, entre otros pasos; y Juanma Bortelano, Hermano mayor de mi Hermandad de San José Obrero. Lo disfrutaremos juntos el próximo lunes 4 de abril a las 19 horas en Onda Capital. Os esperamos y os dejamos el cartel que, como siempre, ha hecho el amigo Antonio Sevilla:

#SalamancaOnTour C13D1

El decimotercer ciclo de mi ensayo clínico tocaba empezarlo la semana pasada, pero el dar positivo en covid lo impidió. Mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, retrasó esta sesión una semana, siempre y cuando previamente diera negativo en un test, como de hecho di el pasado domingo. Por tanto, esta semana tocaba viajar, un nuevo #SalamancaOnTour y, como es habitual, acompañado por mi Merchi.

Salimos en torno a las diez de la mañana de casa, nos recogió Juan, taxista con el que ya habíamos coincidido en una ocasión anterior, que nos hizo el viaje muy agradable pues conversamos bastante durante las cuatro horas y media de camino. Al llegar al Hospital de Salamanca nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos, donde mis enfermeras cracks Balbi, María, Patri y Mayte se sorprendieron mucho al verme llegar andando con mis bastones de senderismo. Un avance importante. Ya ni Talquita -mi silla de ruedas eléctrica- ni Talquito -mi andador-. Andando con bastones. Cierto es que todavía solo puedo andar distancias cortas, porque me faltan fuerzas en las piernas y me falta fondo físico, pero con constancia y ejercicios debe ser cuestión de tiempo el poder andar distancias más largas. Por mí no va a quedar, os lo aseguro.

Me pesé, he puesto algún kilo -creo que debido al confinamiento-, me tomaron las constantes, entregamos los botecitos con muestras de orina de 24 horas para la analítica de reevaluación que toca cada principio de ciclo, me hizo la extracción de sangre Mayte y terminamos. Nos recogió Andrés, nos fuimos a comer a nuestro ya habitual «Ruta de la plata» -vaya como se come allí-, nos hicimos la foto que nunca puede faltar en la Plaza Mayor y nos fuimos para el hotel porque hacía fresquito en la calle. Lo que para mí es casi hacer la media-maratón de Salamanca. Me tuve que parar a descansar un par de veces en el camino y llegué bastante cansado al hotel, pero también muy contento por lo que voy avanzando en ganar movilidad.

En el hotel pudimos saludar a Rocío y a María José, que ya son amigas nuestras, y pudimos conocer a Raquel, que está haciendo sus prácticas y nos dijo que es hermana de Cris, una de las recepcionistas junto a Maribel de los apartamentos donde nos alojamos más de un mes en el verano de 2020, cuando me iba a infundir las células CAR-T y que al final no pudo ser.

Ya por la mañana nos recogió Matías, que se sorprendió también al verme andar con bastones. Nos dejó en el hospital temprano y antes de entrar en consulta pude saludar a Pepi, que es de Huelva y paciente de mieloma múltiple como yo. Hace un tiempo contactó conmigo a través de Facebook, nos seguimos a través de las redes y había decidido ir a Salamanca acompañada de su marido para pedir una segunda opinión a Mariví sobre el tratamiento que le proponen en su hospital de referencia, ya que parece que le había vuelto su enfermedad tras haberse hecho un trasplante autólogo de médula hace unos años. Estaba seguro de que le iría estupendamente y de que Mariví le habría tratado igual de bien que trata a todos los pacientes, algo que me ha confirmado Pepi en una llamada telefónica que me ha hecho cuando ambos volvíamos a nuestras casas.

Entré en consulta con Borja, otro de mis hematólogos, porque Mariví tenía buena parte de la mañana ocupada con un curso, aunque cuando apareció por la sala de Ensayos para atender a Pepi se acercó a saludarme y a preguntarme por cómo estaba y cómo había pasado el covid. Le comenté que lo había pasado con síntomas leves, aunque fueron casi dos semanas de confinamiento que se me hicieron muy pesadas.

Tengo que reconocer que en esta ocasión no las tenía todas conmigo en relación con el resultado de la analítica, pues tras pasar el covid pensaba que habría podido dejar algún rastro que me impidiera ponerme el tratamiento. Pero afortunadamente no ha sido así y me confirmó Borja que los resultados de la analítica eran muy buenos y que, por tanto, me podría poner el tratamiento, que en esta ocasión consistía en sendos pinchazos de los dos fármacos del ensayo: Daratumumab y Talquetamab.

Me voy a una de las camas para esperar que traigan el tratamiento preparado desde Farmacia -ya sabemos que esto lleva su tiempo-, Merchi se sienta a mi lado y en ese momento de espera puedo saludar y compartir conversación con Rosana, que es la enfermera que conozco del hospital antiguo pues estaba siempre en los aspirados de médula. Me ha dicho que este año quiere ir a la Feria de Sevilla y yo le he dicho que si es así que me llame, que va a conocer de verdad la Feria de Sevilla. Después vinieron a saludarme Elena y Paula, psicólogas de la Asociación Ascol y al ratito también vinieron su presidenta Ascen y Emi. Maravillosas personas y magnífica la labor que hacen. Apoyo de verdad a pacientes y familiares. También pude saludar a Irene, la coordinadora de mi ensayo, y por whatsapp saludé a Alicia, la limpiadora de la zona de Ensayos clínicos, que está de baja por una lesión en el pie, pero que no quería dejar pasar la ocasión de saludarme. Otra crack la amiga Alicia.

Me dieron la premedicación una hora antes de que llegara el tratamiento, que llegó un poco antes de la una del mediodía. El pinchazo del Dara me lo puso Elsa, otra enfermera que conocí en ese momento, pues hace poco que ha empezado sus prácticas allí. Y una hora después fue Patri quien me puso los cuatro pinchazos del Talque. De nuevo toma de constantes -tensión, saturación y temperatura- y como estaba todo correcto nos dieron permiso para volvernos a casa. Nos recogió Matías, escuchamos de vuelta el programa de «La voz de los imparables» en el que me entrevistaron a mí y cuando llegamos a casa casi a las siete de la tarde tuiteé esto:

En esta ocasión volveremos dentro de tres semanas, ya que en Semana Santa -que es cuando tocaría- hay dos días festivos y solo citarán a los pacientes que no puedan aplazar su tratamiento. Como en mi caso afortunadamente vamos bien, podemos saltarnos esa semana y disfrutarla en familia, pues para eso somos muy cofrades. Ya queda menos para escuchar los tambores en la calle. Disfrutémoslo, nos lo merecemos y tenemos ganas, pero con precaución y cumpliendo las recomendaciones sanitarias. Esto no debemos olvidarlo.

Volveremos a Salamanca los días 20 y 21 de abril, Dios mediante, para la segunda sesión de este decimotercer ciclo. Y seguiremos avanzando… continuando este camino al #yomecuro.

La voz de los imparables #8

Empecé el día de ayer publicando esto en mis redes sociales:

Según me dijo mi Merchi salí de casa que parecía un miura cuando sale al ruedo por la puerta de toriles. Iba muy contento, por varias razones: porque por fin salía a la calle tras trece días de enclaustramiento total por culpa del dichoso covid. Además no iba en silla de ruedas, ni la manual ni la Talquita, ni iba con mi andador -al que bautizamos como Talquito-… iba con los bastones de senderismo, porque los ejercicios que he hecho estos últimos días estando encerrado creo que me han venido muy bien para poder andar ya con bastones. Eso sí, todavía distancias cortas, porque me faltan fuerzas y fondo físico. Pero es cuestión de tiempo, pues como siempre digo… por mí no va a quedar.

Hacía un año que no iba al Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) del Hospital Virgen del Rocío -a Traumatología sí que he ido, y bastante-, y no he ido al CDT porque actualmente me estoy tratando del mieloma en el Hospital de Salamanca gracias al ensayo clínico en el que estoy participando y que tan bien me está viniendo. Sin embargo, ayer tenía consulta con Marta, que es mi hematóloga de referencia del Virgen del Rocío. Me preguntó cómo estaba, se alegró mucho de verme andando con bastones y yo le conté todo lo sucedido durante este tiempo, donde afortunadamente lo que hemos hecho ha sido ir mejorando siempre, razón más que suficiente para que estemos contentos.

Pero como siempre digo, una cosa es controlar el mieloma -que parece que está ahora controlado- y otra es arreglar los destrozos que ha hecho durante todo este tiempo en mi cuerpo. En la actualidad fundamentalmente son dos: la pierna izquierda y la vista. De la pierna me operó en noviembre el doctor Gallo poniéndome una megaprótesis y cada vez voy a mejor, aunque tenemos que seguir con los ejercicios y las correspondientes revisiones -en mayo tendré la próxima-. Y con respecto a la vista, hace un año me dijo en consulta de Oftalmología el doctor Fernández que tenía cataratas en ambos ojos, seguramente provocadas por la cantidad de corticoides que ha recibido mi cuerpo serrano. Pero en ese momento había que esperar porque estaba a punto de empezar el tratamiento del ensayo y había que ver cómo lo asimilaba. Esperamos hasta octubre pues, al ver que íbamos bien, volví a tener consulta, en esta ocasión con una oftalmóloga en el Centro de Especialidades María Auxiliadora. Me confirmó que tenía las cataratas pero ahora me tenían que llamar de las consultas de San Lázaro para que me vieran la córnea -o algo así-. Que esperara a que me llamaran. Y aquí sigo, esperando seis meses después. Por eso recurrí a mi hematóloga, que ha vuelto a pedir que me vean, a ver si agilizamos esto.

Como siempre, iba acompañado por mi Merchi y, una vez que salimos de la consulta con Marta y ya que estábamos en el CDT, nos dirigimos al Hospital de Día de Hematología, donde tantos pinchazos, transfusiones y tratamientos varios he recibido en un pasado bastante reciente. Pudimos saludar a enfermeras y auxiliares -incluso a Luis, el administrativo-, que también se alegraron mucho de verme sin silla de ruedas y con tan buen aspecto. También pude saludar a Manuel, que estaba en la Sala de espera acompañando a su padre, y que había contactado conmigo a través de las redes. Me encantó desvirtualizarlo, nos deseamos ánimos mutuos y me ofrecí para ayudarle en lo que necesitara y estuviera a mi alcance.

Nos fuimos para casa, pero antes de subir desayunamos en nuestro club social con nuestros amigos Carri y Noelia. Al rato llegó Inma, mi fisio, a la que también tenía ganas de ver después de tantos días haciendo los ejercicios yo solo. Hicimos una buena sesión, sobre todo teniendo en cuenta que ya había andado un rato con la visita al hospital. Acabé cansado, lógicamente, pero muy contento porque estos esfuerzos me van a ayudar a coger musculatura y fondo físico, que es lo que me hace falta ahora.

Por la tarde teníamos un nuevo programa de «La voz de los imparables». Mi Merchi y servidor recogimos a mi hermana Auxi y nos dirigimos a los estudios de Onda Capital para hacer el programa en directo. Este sería el octavo programa y tendríamos como invitados al amigo Benito Reyes, paciente de cáncer de pulmón y del equipo #yomecuro, y al doctor Rafael Lebrero, médico coordinador del Centro de Transfusiones, Tejidos y Células (CTTC) de Sevilla.

Modestamente tengo que decir que me encantaron ambas entrevistas, pues Benito aportó su experiencia de vida y el doctor Lebrero nos informó de forma muy detallada de todos los procesos que conlleva la donación, ya sea de sangre, de plasma, de plaquetas o de médula ósea. Si no pudiste seguir la entrevista en directo aquí te dejo los enlaces del audio y del vídeo, como siempre:

Pues ya solo queda esperar al próximo lunes para emitir en directo un nuevo programa de «La voz de los imparables». En esta ocasión nos saldremos algo del formato habitual del programa pues, al tratarse del último lunes de Cuaresma, dedicaremos el programa a la Semana Santa de Sevilla. Y entrevistaremos a dos personas muy cofrades y que seguro que tendrán muchas cosas interesantes que contarnos. Estarán con nosotros Juanma Martín, capataz de Nuestro Padre de la Salud de mi Hermandad de los Gitanos, entre otros pasos que saca como capataz, y Juanma Bortelano, Hermano mayor de nuestra querida Hermandad de San José Obrero. Será «el programa de los Juanmas», aunque también nos acompañarán como siempre mi Merchi y mi Auxi. Deseando que llegue… y allí os esperamos para disfrutarlo juntos D.m.

Cuando NEGATIVO es mejor que POSITIVO

Por regla general la palabra «NEGATIVO» conlleva connotaciones más chungas que la palabra «POSITIVO». Y los que somos docentes sabemos mucho de ello. Pero no siempre es así, sobre todo cuando hablamos de resultado de un test o de una analítica o de un cultivo de sangre u orina. Debido a mi enfermedad son innumerables las analíticas que llevo, tanto de sangre como de orina… y cuando escuchas a tu hematóloga decirte después de tanto tiempo: «Juanma, la analítica de reevaluación de principio de ciclo del ensayo da NEGATIVO en todo». Eso quiere decir que la enfermedad esta en remisión, que no hay enfermedad en este momento. ¿Esto quiere decir que ya estoy curado? Ya he dicho muchas veces que no, porque el mieloma múltiple es como es, pero ¿es para estar contento? Por supuesto que sí… y mucho. Por eso lo que toca es disfrutar el momento y seguir…

Otro ejemplo: Cuando yo conducía -espero poder volver a hacerlo algún día más pronto que tarde-, me ha parado en alguna que otra ocasión la Guardia Civil para hacerme un test de alcoholemia, como supongo que os ha pasado a todos, en mi caso sobre todo viniendo de la Feria o de alguna boda. Desde luego si había bebido conducía mi Merchi, pues para eso ella no bebe nunca alcohol (Siempre le digo a mi mujer que su carnet de conducir es de las mejores inversiones que hemos hecho desde que estamos juntos). Y siempre dábamos NEGATIVO. En ella no podía haber duda, pero en mi caso en alguna ocasión la verdad es que podría haber dado POSITIVO, aunque yo me encontrara bien. Y cuando el guardia te decía: «El test ha dado NEGATIVO. Pueden ustedes seguir»… vuelve uno a respirar y a encajar el cuerpo en su sitio.

Y el ejemplo que más cercano tenemos ahora todos por culpa del dichoso covid: el test de antígenos que nos hacemos en casa nosotros mismos para ver si somos POSITIVOS o no, bien porque te hayas notado algún síntoma o porque hayas estado en contacto con alguien que haya dado POSITIVO. Hace algo más de un par de semanas entró el bichito en casa. Era el sábado 12 y mi Patri dio POSITIVO tras pasar una noche chunguilla. Un par de días después di yo y dos días más tarde mi yerno Alberto, que estaba pasando con nosotros el fin de semana en casa. De los que convivimos juntos solo se libraron mi Merchi y mi Vero, daban NEGATIVO en cada test que se hacían. Patri y Alberto al cuarto día de estar confinados cada uno de ellos ya dieron NEGATIVO, por lo que pudieron abandonar su encierro, pero yo seguía dando POSITIVO. El último lo di el pasado jueves y me prometí a mí mismo que no me haría otro test hasta hoy domingo, porque es muy frustrante ver esa rayita sobre la letra T, lo cual significa que has dado POSITIVO. Este fue el resultado del test del pasado jueves, décimo día de confinamiento, que lo puse al lado de mi Dolores para que me ayudara para el próximo:

Esta mañana me ha hecho mi Merchi otro test y por fin ha desaparecido ya la dichosa rayita de la T, lo cual quiere decir que he dado NEGATIVO y, por tanto, puedo salir de mi confinamiento. De todas formas, seguiré hoy encerrado y saldré a partir de mañana, por supuesto manteniendo las medidas de seguridad de siempre y con la mascarilla puesta. Por cierto, menos mal que el gobierno reguló el precio de los test de antígenos que se compran en las farmacias y le puso un precio máximo de 1,94 €, porque al precio que estaba antes me veía pidiendo un préstamo en el banco, porque cinco personas haciéndonos un test diario durante varios días… un pastón. Este es el resultado del test de hoy. Él y Ella me han ayudado a dar NEGATIVO:

Y así lo he contado en mis redes sociales:

¿Y ahora qué? Pues a partir de ahora a seguir comportándome como corresponde a un imparable: a seguir con fuerza, aunque con las precauciones de siempre. Para empezar, mañana lunes tengo por la mañana consulta con mi hematóloga Marta en el Virgen del Rocío y por la tarde tenemos una nueva edición de nuestro programa de radio «La voz de los imparables». Será como siempre en Onda Capital a las 19 horas. Allí os esperamos y este es el cartel del octavo programa:

Y si todo va bien, que esperemos que sí, el próximo miércoles tendremos un nuevo #SalamancaOnTour, pues la semana pasada tuvimos que aplazarlo al estar yo confinado. Pero esto ya os lo contaré…

Han sido muchos días de confinamiento, trece en total, pero lo mejor es que apenas he tenido síntomas, lo he pasado de forma muy leve, pues se trataba como si fuera un resfriado, con algo de dolor de garganta, tos y mocos, pero poco más. Y como ya he comentado en otras ocasiones… como uno ya lleva tantos confinamientos y encierros pasados mucho peores que éste, tampoco me puedo quejar, la verdad. Pero hoy estoy muy contento porque tenía muchas ganas de tener este NEGATIVO.

Y para terminar, yo creo que a ello ha contribuido el pedazo de serranito del Menta que me comí anoche y que con tanto cariño me trajo mi Merchi tras haber ido a cantar con nuestro coro a la subida al paso del Señor de la Caridad tras su vía crucis en San José Obrero. Este serranito también ha ayudado, estoy seguro de ello. Seguimos…

Dorsal de leyenda

Hoy es mi décimo día de confinamiento -10 días, 10… uno detrás de otro-, encerrado desde el primer día en la habitación sin salir para nada, para ser responsable y cumplir con lo que dicen los que saben de esto. Ya estoy bastante harto de encierro, la verdad pues, a pesar de estar uno entrenado por haber sufrido confinamientos peores, algunos de ellos incluso en el hospital, a esto nunca se termina uno de acostumbrar. Y eso que el tiempo está acompañando, porque la lluvia de estos días -tan necesaria y esperada- no invita a salir de casa, desde luego.

Ayer de coraje ni me hice test de antígenos para ver si daba negativo. El último me lo hice el pasado martes por la mañana, que era ya mi octavo día de confinamiento, y seguía dando positivo. Así que ayer me dije «¿Para que te vas a hacer el test, Juanma? Si ya te ha estropeado el día el puñetero covid…» Así es… y es que ayer tenía previsto hacer dos cosas importantes: por la mañana, ir al Sánchez-Pizjuán para asistir al acto de entrega del dorsal de leyenda al que fuera portero del Sevilla FC durante siete temporadas y que actualmente es paciente de ELA, el gran Juan Carlos Unzué. Me había invitado el club, pero lamentablemente no pude ir. Y por la tarde tenía previsto viajar a Salamanca para ponerme el tratamiento que me tocaba hoy. Tocaba empezar el ciclo 13, pero no ha podido ser. El día anterior ya hable con mi hematóloga y con la coordinadora de mi ensayo -Mariví e Irene- y ambas decidieron aplazar el empezar con este ciclo al menos una semana, pues hasta que no dé negativo no podré ponerme los chutes que me tocan.

Y aunque me diera mucho coraje, lo que no se puede es perder el norte y tener claro lo que es verdaderamente importante. Esto sí que me lo ha enseñado mi enfermedad, entre otras cosas. Lo verdaderamente importante es que estoy pasando el covid de manera leve, sin apenas síntomas, como si fuera un simple resfriado… y no me cabe duda de que esto es gracias a tener tres dosis de la vacuna puesta. Y no me pude poner la cuarta porque me tocaba el día después de dar positivo, pero cuando me toque me la pondré… y las que hagan falta. Se trata de esperar los días que sean necesarios de encierro -que espero que sean pocos más- y volver al camino del #yomecuro.

Como no pude ir a Nervión, me tuve que conformar con un plan B. Por la mañana temprano publiqué este artículo en mis queridas Columnas blancas y a las 12:30, que era la hora del acto, lo vi en directo por Sevilla FC Televisión. Un acto precioso, muy bien preparado por un club que vuelve a demostrar su señorío y clase. Este es mi Sevilla FC… El acto fue presentado por el periodista José Antonio Sánchez Araújo e intervinieron otros porteros que compartieron equipo o selección con Juan Carlos, como Zubizarreta, Lopetegui y Monchi, o que fueron leyenda en la portería sevillista, como el caso de Palop. Intervinieron también el vicepresidente del FC Barcelona, el presidente del Osasuna -su primer y último club como portero-, el alcalde de Sevilla y, por supuesto, el presidente del Sevilla FC. Juan Carlos, antes de su emotiva intervención, recogió distinciones de cada uno de los clubes presentes y el alcalde de Sevilla le entregó un giraldillo.

Otra bonita sorpresa fue esta canción que interpretó Javier Labandón «El Arrebato» y que expresamente compuso para Juan Carlos Unzué, cediendo todos los derechos que genere la canción a la investigación contra la ELA. ¡Grande el Arrebato! Y el Sevilla FC ha sacado una bufanda con el lema «VivirvalELApena», cuyos beneficios obtenidos por las ventas también serán donados para el mismo fin.

Durante el acto dijeron que por la tarde estarían de 18 a 19 horas Unzué, Monchi y Lopetegui en la tienda oficial del club firmando ejemplares de su libro «Una vida plena», que yo tengo en casa porque me lo trajeron este año Sus Majestades los Reyes Magos y que por supuesto ya me lo leí. Le comenté esto a mi Merchi y le faltó tiempo… Allí que se plantó por la tarde y ya tengo el libro dedicado, la bufanda contra la ELA y el compromiso de Juan Carlos de que después de Semana Santa estará en uno de nuestros programas de «La voz de los imparables». ¿Contento? No, lo siguiente… Cada vez va adquiriendo más sentido lo de hacerle un monumento a mi Merchi…

Y para terminar esta mini conversación con Juan Carlos:

Y ese «Ya puedes empezar» por supuesto se refiere a seguir viviendo. En esas estamos, amigo Juan Carlos. Hablaremos pronto para tu participación en «La voz de los imparables»… y mientras tanto cuídate mucho. Yo también lo haré.

#NuncaTeRindas #VivirvalELApena #VamosMiSevilla

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Actualización (26/03/2022). Magnífico resumen publicado por el Sevilla FC del acto de entrega del dorsal de leyenda a Juan Carlos Unzué. Dura 13 minutos:

La voz de los imparables #7

Aquí seguimos terminando ese confinamiento impuesto por ese contagio de covid que he pillado de forma inesperada. Esperemos poder salir pronto porque ya ha pasado una semana desde que di positivo y esperemos que esa rayita de la letra T desaparezca pronto. En el test que me hizo ayer mi Merchi seguía saliendo la rayita, aunque de forma muy tenue. A ver qué pasa hoy…

Lo que estaba claro es que ayer no podía ir a nuestro programa de radio. Los días previos pensamos lo que hacer mi mujer, mi hermana y servidor y decidimos entre los tres que yo cambiara de rol, que pasara de entrevistador a entrevistado. Yo sería una de las personas entrevistadas por ellas y, por supuesto, no conocería nada de las preguntas que me harían hasta el momento del directo. Y eso hicimos.

Como cada lunes a las siete de la tarde comenzó «La voz de los imparables» en Onda Capital, la emisora de radio que nos acoge desde el principio y en la que llevamos ya siete programas. Y esperemos que sean muchos más… dándole voz a muchos más imparables. La primera persona entrevistada fue Ana Fernández-Teijeiro, presidente de Sehop (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica) y jefe de Sección de Onco-Hematología Pediátrica en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Coordina un programa de acogida de niños ucranianos. Y ya os he comentado que yo fui el segundo entrevistado. Este es el cartel del programa que, como siempre, ha hecho el amigo Antonio Sevilla, otro imparable sin el que la difusión que podemos hacer gracias a sus carteles y montajes desde luego no sería la misma:

Me pareció impresionante el proyecto que nos contó la doctora sobre la atención en nuestro país a niños ucranianos que son pacientes de cáncer. Ya han venido dos aviones a Madrid y Barcelona con un total de cuarenta niños y sus correspondientes acompañantes familiares -pues se trata de menores- que serán atendidos en hospitales españoles. No os perdáis la entrevista completa porque es muy interesante todo lo que nos cuenta la doctora Ana.

Y por lo que a mí respecta yo no sabía lo que me iba a encontrar. Suponía que sería una entrevista como la que ya me han hecho otras veces, en la que hablaría de mi enfermedad, del proceso llevado para controlarla, de mis libros… Pero no fue así. Mi mujer y mi hermana prepararon una lista de 30 preguntas para que las contestara en 20 minutos, con el objetivo de que la audiencia conociera otros aspectos sobre mí más relacionados con mi personalidad, algo que creo que hasta ahora no había contado en ningún sitio, ni siquiera en este blog. Me sorprendieron, tengo que reconocerlo. Y al final hasta me eché un pequeño cantecito…

Os dejo por aquí los enlaces al audio y al vídeo de este séptimo programa, como cada semana y muchas gracias por vuestro apoyo:

Cosas del confinamiento

Confinamiento, una palabra que antes no usaba casi nadie y que desde hace un par de años aparece en un buen número de conversaciones e informaciones. El diccionario de la RAE nos lo define así:

Nos quedamos con la segunda acepción, que es la que venimos sufriendo desde marzo de 2020, primero de forma general toda la población y después de forma individual y grupal por todas aquellas personas contagiadas de covid o que han estado en contacto estrecho con un contagiado. Sí, se trata de un aislamiento temporal para evitar distribuir el contagio entre la población. Empezamos con un confinamiento de más de dos meses en el que nos encerramos en nuestras casas y, a partir de ahí, fuimos saliendo con las medidas restrictivas y de seguridad impuestas en cada momento por las autoridades sanitarias, aunque todavía no hemos acabado… ni sabemos cuándo vamos a acabar.

Distintas cepas, distintas versiones del virus, distintas formas de hacer pupa, pero lo que está claro es que nos seguimos contagiando y que desgraciadamente sigue muriendo gente. Las vacunas es evidente que están haciendo sus efectos, pero no impiden que nos contagiemos. Yo mismo soy la prueba de ello: con tres dosis puestas, con mascarilla siempre fuera de casa y di positivo hace unos días. Y aquí seguimos, intentándolo llevar lo mejor posible.

Hoy es mi sexto día de confinamiento tras dar positivo en un test el pasado martes. Antes había dado mi Patri, pero ya ha dado negativo y ha podido salir de su encierro. También cayó mi yerno Alberto y de momento solo se han salvado Vero y Merchi de los que estábamos en casa el pasado fin de semana. Yo espero poder salir como mucho en un par de días, pues esta semana que entra me toca un nuevo #SalamancaOnTour y no me gustaría perdérmelo, la verdad. Lo más importante de todo es que los tres lo estamos pasando con síntomas leves, como un resfriado o una pequeña gripe. Y esto sí que es gracias a estar vacunados.

En mi caso será que como llevo tanto pasado con mi enfermedad esto me parece muy llevadero. Algo de tos, mocos, dolor de garganta y nada más. No he tenido fiebre en ningún momento y los valores de tensión y saturación han sido adecuados en todo momento. ¡Hay que ver lo que ha aprendido uno del tema sanitario en todo este tiempo…! Y mi Merchi como siempre cuidándome, aunque esta vez algo alejada, había que mantener las distancias por precaución.

Uno por desgracia ya ha vivido varios confinamientos y aislamientos, unas veces debido al covid, que nos ha afectado a todos, y otras veces debido a mi enfermedad. No se me olvidarán esas cinco semanas encerrado en una habitación de aislamiento del hospital Virgen del Rocío junto a mi Merchi porque ambos pillamos la gripe A estando allí ingresado en una planta que no era la de Hematología porque no había sitio. Las cinco semanas más largas de mi vida. Cada hora valía por tres como mínimo. Y como yo le decía mi mujer: «Merchi, si no nos separamos después de esto, no nos separamos en la vida». Difícil, tela. Pero lo pasamos. Y muchas cosas más…

Por eso esto de estar ahora encerrado unos cuantos días para pasar el covid con síntomas leves no me está resultando muy pesado. ¿Y cómo lleno los días? Pues, ya que no puedo salir a la calle ni abandonar mi habitación, me entretengo con aquellas actividades que me gustan: leer, escribir, ver alguna peli, serie o concurso y trastear por las redes sociales.

Y sigo desde la distancia aquellos eventos educativos que me gustan, aunque ya esté fuera de todo esto. Un par de ejemplos:

Ayer se celebró en el Colegio Sagrada Familia de Sevilla el evento de clausura titulado «Un reto, tu solución», organizado por el equipo GEG Andalucía, al cual pertenezco aunque sea de forma testimonial. Un equipo formado por 25 personas -desde ayer 26, pues se incorporó la compi Ana Landa- que son estupendos y que tienen en común un objetivo fundamental: el mejorar la educación del alumnado usando tecnologías en el aula y nuevas metodologías. Por lo que he podido seguir a través de las redes y del grupo de chat que tenemos el evento resultó todo un éxito, de lo cual me alegro un montón, pues hay mucho trabajo detrás, un trabajo de calidad. Les agradezco el que me invitaran para que pudiera saludar al principio del evento a los asistentes a través de una videollamada. Tengo que reconocer que estas cosas me emocionan porque, más que estar de forma presencial en el evento, que desde luego me hubiera encantado, me vuelve a recordar que estoy fuera de las aulas y esto sí que me sigue costando…

El segundo ejemplo: esta mañana en el blog del EABE se ha publicado el programa completo de este evento educativo del que tantas ganas tenemos y que se celebrará dentro de un mes en mi querida Sanlúcar de Barrameda. Estamos admitidos como asistentes mi yerno Alberto y servidor. Él, como futuro docente, se estrenará como eabero y yo, a pesar de estar jubilado, me reincorporaré después de haber faltado a las últimas ediciones por culpa de mi enfermedad y tras dos años sin poder celebrarse por culpa de la dichosa pandemia. Este EABE era el EABE20, que se iba a celebrar a finales de marzo de 2020, pero todos sabemos lo que pasó. Incluso fui con mi Merchi a la primera reunión del equipo organizador. Se ha retomado con más fuerza que nunca y hay muchísimas ganas por parte de todos los eaberos. Allí estaremos, si Dios quiere, para seguir aprendiendo y compartiendo con tanta buena gente.

Y mañana tendremos un nuevo programa de radio de «La voz de los imparables» en Onda Capital. Yo en esta ocasión no podré estar en el estudio para seguir cumpliendo con el confinamiento, aunque estaré en el programa, tal y como podéis ver en el cartel de este séptimo programa. Os esperamos mañana lunes a las siete de la tarde.

Otra de las cosas en las que me he entretenido ha sido en hacer un álbum digital en el que iremos incluyendo todos los carteles y los montajes que tan magistralmente hace cada semana el amigo Antonio Sevilla, nuestro diseñador gráfico de cabecera. Pulsa sobre la siguiente imagen para acceder al álbum: