No existe otra opción posible: ¡A SEGUIR…!

Empiezo a escribir estas líneas cuando son las 3:25 de la madrugada del martes 20 de febrero. Cosas de la dexametasona… y me la tengo que tomar cuatro días seguidos, lo cual quiere decir que cada uno de estos días de 24 horas, estaré despierto unas 20, porque ya he comentado muchas veces que a mí, como a otros pacientes, la dexa me produce insomnio. Y estas horas hay que llenarlas con cosas que a uno le gusta, ya que va a estar encerrado en casa. Por ejemplo, trastear en las redes sociales, ver algo de carnaval y de Semana Santa -estamos en ese momento-, ver los concursos de la tele que me gustan, ver alguna peli o serie, leer en mi e-book y escribir en mi blog, como estoy haciendo ahora.

Os confieso que ayer viví uno de los peores días desde que tengo la enfermedad, hace más de 6 años. Y mira que he vivido días malos durante todo este tiempo -con dolores incluidos-, pero lo de ayer fue el palo que supuso saber que había recaída de la enfermedad, por lo que había que dejar el tratamiento que sólo me había durado 2 ciclos -2 meses-. A esto había que añadirle lo inesperado de la noticia y a que uno es consciente de que cada vez va «gastando más balas». Son 9 líneas de tratamiento distintas recibidas entre Sevilla y Salamanca, entre tratamientos convencionales y ensayos clínicos. ¿Y ahora qué? Sólo puedo decir que no me voy a rendir, que por mí no va a quedar. Haré lo que mis hematólogas decidan, pues estoy seguro que, como siempre, decidirán lo mejor para mí. Y me dejaré ayudar… por mi familia, por mis amigos, por el personal sanitario, por la gente que me sigue y me da su apoyo… por esa buena gente que me manda su fuerza.

El pasado viernes me encontraba mal desde que me levanté por la mañana. Tenía dolor de garganta, mal cuerpo general y flojera, mucha flojera. Me costaba andar con el andador porque me encontraba muy cansado. Pero fiebre no tenía. Yo se lo achaqué a un catarro o a una reacción al tratamiento. Así que tocaba cama y ahí me quedé todo el fin de semana, perfectamente atendido por mi Merchi, como siempre. Lo digo una vez más: no sé qué haría sin ella.

Ayer lunes tenía cita de revisión con mi hematóloga Estrella en el Virgen del Rocío para revisar la analítica y las próximas citas para ponerme el tratamiento. Me fui con silla de ruedas -nos ayudaron Alberto y Patri-, porque no tenía fuerzas para ir con andador ni bastones. Llegamos pronto Merchi y yo al CDT y entramos pronto a consulta con Estrella. Me pregunta cómo estaba y le digo que no estaba bien, le conté todo el episodio del fin de semana. Ella nos dijo que la analítica no daban buenos resultados, pues las cadenas ligeras habían aumentado de forma considerable, señal de que la enfermedad había vuelto a aparecer. Aún así, me mandó una analítica de urgencia por si había habido algún error. Me hice la extracción -otro pinchazo más- en el hospital de Día con mis enfermeras cracks, que me dieron las gracias por el libro dedicado que les dejé en la última visita. Tuvimos una agradable conversación y se nos olvidó hacernos la foto con el libro, pero con la preocupación que tenía era normal. A ver si puede ser en una próxima ocasión…

Como había que esperar un tiempo el resultado de esta analítica, nos fuimos Merchi y yo a la cafetería del CDT para desayunar algo y después nos quedamos en la Sala de espera de la consulta, donde había bastante gente para ser atendida. Cuando estuvo el resultado de la analítica, nos llamó Estrella a consulta y nos confirmó la mala noticia.

Tras publicar esto en mis redes fueron cientos los «me gusta» y comentarios recibidos. Y mensajes de whatsapp. Y llamadas… De familiares, de amigos, de conocidos, de seguidores en las redes, de gente que no conozco… Os prometo que los leo todos y que todos llevan el corazoncito de «me encanta». Y es que todos vienen con el denominador común de envío de fuerzas y ánimos para seguir. Y ESO ES LO QUE VAMOS A HACER… SEGUIR. Y TÚ A MI LADO. MIL GRACIAS, DE CORAZÓN. PORQUE YO QUIERO SEGUIR VIVIENDO…

Nos dice Estrella que ha hablado con la supervisora de la planta de Hematología para ingresar, pero no hay cama disponible, algo que ya he vivido varias veces en el pasado. Aunque hayan pasado varios años. ¿A nadie se le ocurre redimensionar esto? Que el sitio del que disponemos para ingresar es el mismo de siempre y creo que cada vez somos más pacientes… y muchos con ingresos de larga duración. En fin, la misma reivindicación de siempre, junto a la petición de teles gratuitas en las habitaciones y el acceso diferenciado en Urgencias para pacientes inmunodeprimidos. Sólo será mi derecho al pataleo, pero yo lo digo porque creo que se trata de causas justas.

Nos comenta Estrella esa posibilidad de entrar por Urgencias para conseguir cama -donde sea- antes. Y yo le digo que no, que para irme a Urgencias me tengo que estar muriendo, algo que espero que no pase nunca. Mis malas experiencias en el pasado me hicieron tomar esta decisión y, como parece que todo sigue igual -esperas de horas, gente tosiendo a tu alrededor y que no sabes lo que tienen o pueden tener, salas de espera atestadas de gente, horas (o días) en un sillón de Observación hasta conseguir cama (en la planta que sea)…- Todo esto lo he vivido yo y, por tanto, mientras la situación pueda controlarla… me quedo en casa.

El jueves me haré una nueva analítica y es posible que ingrese para un tratamiento de choque con quimio para parar la enfermedad. Esto es lo que nos dijo Estrella con el mayor cariño del mundo. Las malas noticias son difíciles de asimilar, pero dichas con cariño y apretándote las manos se llevan mucho mejor.

Al salir de la consulta, me abracé a mi Merchi y lloré. Es inevitable. Uno no es de piedra y lleva mucho pasado y luchado. Y, como siempre digo, tengo derecho a pasar mi día (o días) de luto. pero después… A SEGUIR. En esas estamos ya…

Como digo, ya en casa, me encantó ver la cantidad de mensajes de ánimo recibidos. Recibí varias llamadas, una de ellas de mi hematóloga de Salamanca, mi ángel de la guarda Mariví, que me dijo que hablaría con Estrella para que le pasara los datos para evaluar posibles tratamientos. Mil gracias, Mariví.

También me llamó Belén, que la conocí en Salamanca siendo la psicóloga de la Asociación Ascol, y ahora es amiga de Merchi y mía. Hablamos de vez en cuando por teléfono y, sobre todo, siempre está ahí en días tan complicados como el de ayer. Hablamos un buen rato, pensando siempre en positivo, claro está. Gracias, Belén.

Otra de las llamadas recibidas fue la de mi amigo Casti. Bueno, en realidad le devolví yo la llamada porque estaba hablando con Belén. Y al descolgar me dice Casti. «¿Puedo ir a verte a tu casa?» «Pues claro que sí», le contesto yo. Somos amigos desde pequeños, vecinos del barrio, los dos sevillistas, los dos cofrades y muy de Los Gitanos. Muchas cosas compartidas y vividas durante años. Por eso, aunque el objetivo principal de su visita era el darme ánimos, y bien que lo hizo, hablamos de muchas cosas más, hasta de posibles futuras quedadas con nuestros amigos de San Carlos. Fueron casi 2 horas de agradable charla. Gracias, Casti.

Lo que empezó como día de luto y de bajona por la mala noticia que nos dieron, empezó a cambiar con tantos comentarios positivos y llamadas y visita recibidas. Así que la actitud es la de siempre: ponerme en manos de mis hematólogas y de lo que ellas decidan, dejarme querer por toda mi gente y tomar sus manos, fuerza y empuje para SEGUIR.

Aprovechando que la dexa me ha dado algo de fuerza, aunque me haya quitado el sueño, para terminar estas líneas, algo de humor, que también ayuda a vivir. Mi Merchi me regaló este pijama – con la M de «Manué»- y yo le he dicho que parezco un chef de esos modernitos de ahora. ¿A que sí? Me falta el gorro.

11 comentarios en “No existe otra opción posible: ¡A SEGUIR…!

  1. Pido a Dios que te cuide, te de fuerza y ánimo para seguir y a ti a pesar de los días de “luto” que nunca pierdas la FE, sobre todo en tu recuperación.
    Un gran abrazo de mi alma a la tuya
    #TuTeCuras
    #VamosJuanma

  2. Eres admirable, gracias por compartir todo lo de tu enfermedad, cada vez que te leo hace que me vuelva mas optimista porque yo soy tambien paciente con mieloma multiple.
    Te deso lo mejor, tu puedes 💪💪💪

  3. Querido Juanma, toda la fuerza del
    Mundo para esta nueva etapa. Espero y deseo de corazón que te llamen pronto para el
    Ingreso y empieces con ese tratamiento asesorado por la gran Mariví. Abrazos de fuerza y de ánimo!!!!

  4. Apretando tus manos, como tú hematóloga,yo…aunque un poquito lejos quiero mandarte un abrazo muy fuerte y pedirte (que sé que no hace falta) que sigas fuerte,con ánimos y pensando siempre en positivo. No te rindas Juanma, ya verás que en algún momento llegará ese tratamiento que te venga bien. Un fuerte abrazo campeón.😘😘💪💪

  5. Primo una pena no estar más cerca, pero si pudiéramos te apretarianos las manos con fuerza y cariño, para darte todo el ánimo posible.
    Seguro que pronto tendremos buenas noticias de un nuevo tratamiento, ya nos irás contando.
    Un abrazo fuerte para la familia.

    • Muchas gracias por tu comentario, Sonia
      Te aseguro que a pesar de la distancia los ánimos y envío de fuerzas de mi familia madrileña me llegan, algo que me ayuda mucho.
      Ahora ha tocado otra recaída, pero vamos a seguir…
      Besos y abrazos para todos.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.