Empezamos el 2º ciclo del nuevo tratamiento

Nota inicial: La dexametasona es uno de los fármacos que estoy tomando en este nuevo tratamiento. Ya la había tomado antes en tratamientos anteriores, por lo que sé muy bien de los efectos positivos que tiene y los efectos secundarios. Es un corticoides que produce insomnio, al menos a mí. Y me consta que a otros pacientes que la toman también, por lo que me cuentan. Menos mal que de momento sólo tomo por vía intravenosa 40 mg de dexa una vez por semana -los viernes-, pero lo que tengo claro es que los viernes voy a dormir poco. Al principio intentaba dormir pero, al no conseguirlo, más nervioso me ponía y más difícil me resultaba coger el sueño. A mí me cuesta estar despierto en la cama, no puedo, así que a levantarse. Como uno va aprendiendo, ahora en el momento que me despierto, me levanto y me voy al salón. Lo que se trata es de llenar la noche con cosas que le gusten a uno y ya está. En mi caso: trastear con el móvil, ver alguna serie o película -con auriculares para no molestar a las que duermen-, escribir en el blog -como estoy haciendo ahora a las tres de la madrugada- y, como estamos en época del concurso del carnaval de Cádiz, ver la actuación de alguna agrupación. Hoy, por ejemplo, he dormido dos horas: me quedé dormido a las 0:30 tras ver el impresionante testimonio de Manu Sánchez en Canal Sur y me he despertado a las 2:30. Y aquí estamos escribiendo esto…

Hace un año estaba poniéndome el tratamiento de las células CAR-T en el Hospital de Salamanca y mi Merchi y yo estábamos perfectamente atendidos por la gente de allí, como cada vez que hemos estado desde hace más de cuatro años, que se dice pronto. Muchos viajes en todo este tiempo en busca del camino del #yomecuro…

Y a mi Merchi y a mí nos dio por hacer este vídeo, porque el estar ingresado casi un mes en una habitación de hospital sin poder salir para nada es duro, muy duro. Y nosotros lo hemos vivido ya tres veces. Esperemos que aquí acabe la cuenta, Dios lo quiera.

Pero esto fue hace un año. Ahora seguimos buscando el camino al #yomecuro, pero aquí en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío. En mi otra casa desde hace seis años. Con mi otra gente, espectacular el trato. Lo que falta es que este nuevo tratamiento de carfilzomib + isatuximab + dexametasona haga su función y controle al dichoso mieloma.

Hoy empezaba mi segundo ciclo, el C2D1, y tenía la cita más tarde que las veces anteriores, a las dos de la tarde. Por lo que le dije a Merchi: ¿Llamo a Manolo y vamos a verlo a él y a Rosario a su casa?». «Claro que sí, llámalos», me dijo Merchi. Manolo y Rosario son los padres de Sergio (qepd), con el que compartí habitación varias semanas en la planta de Hematología. Y allí estaban Manolo y Rosario -dos personas de casi 80 años- acompañando a su Sergio todos los días. Hicimos una buena amistad, como con otra mucha gente, porque compartir una habitación de hospital une mucho, ya que nos ayudamos mutuamente y adquirimos una complicidad especial. Desgraciadamente Sergio falleció hace tres años. Cuando me llamó Manolo para decírmelo no me lo podía creer. Desgraciadamente esto es lo más difícil. Son varios los amigos que se han quedado por el camino pero, como siempre digo, por ellos tenemos que seguir.

Manolo me llama cada dos semanas como mucho para preguntarme cómo estoy y os aseguro que cada vez que cuelgo el teléfono se me caen dos lagrimones. Y siempre le digo a mi Merchi: «Tenemos que ir a verlos». Era algo que teníamos pendiente desde hace tiempo y por fin lo hemos podido cumplir. Un rato muy agradable de charla con los dos. Tenemos que repetir, la próxima vez con una cervecita (SIN) por delante. Gracias por estar siempre ahí, Manolo y Rosario, y a seguir viviendo…

De allí nos fuimos al Hospital de Día del Virgen del Rocío, llegamos un poco antes de las dos de la tarde, que era la hora de la cita, y entré pronto para ocupar uno de los sillones. Tras los saludos iniciales a mis enfermeras cracks Noelia y Luna y a la TCAE Carmen, empezamos con el procedimiento habitual: coger la vía, premedicación, isatuximab intravenoso y carfilzomib intravenoso, con los lavados de vía intermedios con suero. Una vez que ocupé el sillón, le dije a Merchi que esperara a Patri para recogerla y que se fueran para casa. Yo la avisaría cuando acabara para que viniera a recogerme. Me cogió la vía Noelia y me dijo que, como ya era la quinta vez que recibía el tratamiento y lo había asimilado bien, me lo pondría más rápido, por lo que terminaríamos antes.

Efectivamente, terminamos poco después de las cinco de la tarde y un poco antes de acabar se me acerca alguien y me dice: «¿Tú eres Juanma Díaz? Te sigo por redes. Estoy aquí acompañando a mi padre». «Sí, soy yo. Encantado de conocerte. ¿Cómo te llamas?» «Me llamo Juan María. Y además soy sevillista, como tú». «Pues de fútbol no está la cosa para hablar mucho, la verdad. ¡Vaya plan!». Y a partir de ahí entablamos una agradable conversación. Cada vez que voy, consigo desvirtualizar a alguien que me sigue por las redes y es algo que me encanta, porque conocer a las personas presencialmente es mucho mejor que recibir un comentario o un «me gusta» en las redes, aunque esto está muy bien también.

Vinieron a recogerme Patri y Merchi y nos fuimos para casa. Un chute más recibido. Un pasito más. Gracias a mis enfermeras cracks por su profesionalidad y trato, al personal de Farmacia por tenerme el tratamiento preparado cuando llegué, y a ti por el apoyo que me das y que me ayuda a seguir.

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