En el artículo anterior que publiqué el martes comentaba que tocaba empezar un nuevo ensayo clínico en Salamanca tras volver a aparecer la enfermedad, es decir, volvíamos al #SalamancaOnTour. Desde que me puse las CAR-T en enero sólo iba a Salamanca una vez al trimestre para revisión. Las revisiones mensuales las hacía en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío, gracias a mi hematóloga Marta, a la que le deseo de nuevo que todo le vaya bien en su embarazo y posteriormente cuando su bebé venga al mundo.
No me gusta repetirme, en ese artículo del martes y en el anterior está toda la información desde que volvió a aparecer de nuevo la enfermedad hasta las primeras noticias que tenía sobre por dónde tirar. Así que me centraré en detallar este #SalamancaOnTour que empezó anteayer miércoles.
Íbamos a Salamanca para hacerme las pruebas previas de un nuevo ensayo clínico que me ha propuesto mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, mi ángel de la guarda. Esto no me importa repetirlo las veces que haga falta porque es verdad. Me está dando vida y me está ofreciendo nuevas posibilidades para tratar mi mieloma. Tras siete líneas de tratamiento fallidas -CAR-T incluída- y cuatro ensayos clínicos en los que he participado… ¿qué viene ahora? Os lo cuento…
Salimos de casa mi Merchi y yo el miércoles sobre las 9:30 para recoger el coche de alquiler junto a Santa Justa. Desde la avería que tuvimos el pasado julio en nuestro Altea preferimos alquilar un coche para ir a Salamanca. Primer problema: no había donde aparcar por el entorno de Santa Justa para que mi Merchi dejara su Picasso. Menos mal que mi Migue nos sacó del lío. Estaba andando, lo llamamos, lo recogimos y él nos llevó a la oficina de alquiler del coche y se quedó con nuestro coche para aparcarlo donde pudiera.
Habíamos alquilado de nuevo con Centauro, porque creo que ofrece una buena relación calidad/precio. Nos atendió Pedro y nos dijo que el coche que habíamos reservado no estaba disponible, que nos tenía que dar uno de categoría superior. No lloramos, no. ¡Qué le vamos a hacer! Igual que la otra vez nos asignó un Kia Sportage nuevo -tenía 17000 kms- y me puse al volante, porque mi Merchi dice que eso de conducir con tantos botones… no está hecho para ella.
Ruta de la Plata p’alante y paramos a comer donde solemos parar habitualmente, en el Hostal Asturias, de Jarilla (Cáceres), en el kilómetro 449 de la A-66, a sólo 100 kms de Salamanca. Lo digo por si alguien pasa por allí, es un buen sitio y tienen un buen menú por 14 €. Recuerdo que las primeras paradas las hacíamos allí con nuestro chófer-taxista y amigo Jesús, hace ahora cuatro años. Tras el almuerzo, continuamos la ruta y nos empezó a llover. Ya no paró hasta que llegamos a Salamanca.
Nos fuimos directamente a nuestro hotel de siempre, el Silken Rona Dalba. Nos recibió con la amabilidad de costumbre Raquel, que era quien estaba por la tarde en Recepción y que nos encantó saludar. Nos dio la habitación de siempre, la 007, y nos quedamos allí. No salimos porque estaba lloviendo y además estábamos cansados del viaje -son cuatro horas y media de coche-. Así que nuestra habitual foto en la Plaza Mayor que tanto nos gusta visitar la dejamos para una próxima ocasión.
A las 21 horas teníamos dos eventos ineludibles. Jugaba mi Sevilla FC en Londres partido de Champions frente al Arsenal y además mi hermana Auxi y mi cuñado Paco, que están en su tercera semana de luna de miel en Estados Unidos, «se casaban» en Las Vegas y lo transmitían en directo por la página de Facebook del sitio. Y como era a la misma hora, tuvimos que hacer doblete usando dos dispositivos y la wifi del hotel:
El jueves empezaba tempranito, porque teníamos que estar a las 8 de la mañana en el Hospital para empezar con las pruebas. Yo dormí poco, la verdad. La intranquilidad y los nervios no me dejaron descansar en condiciones. Pero es algo lógico por la incertidumbre de lo que tenía por delante.
Llegamos al hospital antes de las 8 y nos dirigimos a la Unidad de Ensayos clínicos, nuestra otra casa. Tras saludar a Emi, que estaba en el mostrador recepcionando a los pacientes y dando el papelito del turno, y contarle porqué estábamos allí, esperamos un poco y entramos. Saludamos a todo el personal conocido -Patri, Balbi, Marta, Mey, Elena, Borja, Bea…-, recibimos el cariño y los ánimos de siempre y fui Balbi, una de mis enfermeras cracks, la que me tomó las constantes, me hizo la extracción de sangre, recogió las muestras de orina que llevábamos, me hizo el electrocardiograma con la máquina esa que tiene un montón de cables… y mientras charlábamos en una agradable conversación.
Cuando terminamos tocaba aspirado de médula. Sí, otra vez. Pero además esta vez con biopsia, lo que hace que se tenga que extraer una muestra de la médula. Es una prueba complicada para el paciente, porque parece que te sacan el alma con esa jeringuilla -que yo ni miro- en la parte baja de la espalda. ¿Me habré hecho yo aspirados de médula desde que tengo la enfermedad? Yo diría que al menos quince. Bueno, pues no me acostumbro. Pero hay que hacerlo. Menos mal que lo hizo Raúl, hematólogo que ya me había hecho alguna en el pasado, con la ayuda de Victoria, nuevo fichaje como enfermera crack. Pregunté por Rosana, enfermera que estaba habitualmente aquí ayudando en lo de las médulas, pero me dijeron que se había ido a Madrid para hacer un máster de emergencias sanitarias. Espero que te vaya bien, Rosana.
A pesar de lo complicada que es esta prueba, Raúl lo hizo de nuevo de maravilla. La sensación esa de sacarte el alma la tienes, pero me dolió poco. Además me contó que estuvo hacer un par de semanas en Sevilla en el Congreso de Hematología y que se lo pasó muy bien y le encantó la ciudad. Es que Sevilla es mucha Sevilla. Gracias, Raúl. Gracias, Victoria.
Mientras esperaba para hacerme esta prueba en una habitación que hay en Ensayos, me llamaron al móvil desde el Servicio de Cardiología para decirme que me estaban esperando para hacerme una ecocardiografía que tenía pedida. Una prueba más pre-ensayo. Así funcionan aquí… no te da tiempo de hacerte una prueba cuando ya te están llamando para otra. Les dije que me iban a hacer un aspirado de médula y en cuanto acabara me iría para allá. En eso quedamos.
También se pasó a verme Yolanda, la coordinadora del ensayo en el que voy a participar y creo que la única coordinadora que me faltaba por conocer. Nos explicó a Merchi y a mí las líneas básicas de este ensayo, nos dio la información del mismo en un librito y firmé la documentación de aceptación correspondiente. Nos comentó que este ensayo tenía financiación parcial y que no tenía servicio de taxis. Así que nos tocará conducir en cada visita que tengamos. Pero lo importante ya sabemos lo que es…. el estar en uno de los mejores sitio donde tratar el mieloma y con los tratamientos más innovadores. Así que… conduciremos. Un encanto Yolanda también. Cuando se fue, comenté con mi mujer que aquí están escogidas. Gracias, Yolanda.
Nos dirigimos a la zona de Cardiología y, nada más llegar, entré para dentro pues efectivamente una doctora me estaba esperando para hacerme la ecocardio. Tenía la tensión un poco alta, me preguntó si era hipertenso, le dije que en su momento lo fui, pero que desde que tengo la enfermedad ya ni tomo pastilla para la hipertensión. Seguramente estaría un poco alta por las pruebas y emociones del día. Una vez terminada esta prueba, nos fuimos mi Merchi y yo a desayunar a la magnífica cafetería que tiene el hospital:
Ya sólo faltaba la consulta con Mariví. Estaba Bea con ella. Las dos hematólogas que más veces me han visto en Salamanca, mis ángeles de la guarda de allí. Bea estaba con problemas en la garganta, por lo que pudo hablar poco. Nada más entrar nos pregunta Mariví a Merchi y a mí cómo estamos. Le digo que físicamente estoy bien, pero que ha sido un palo lo de la recaída, uno más. Reconoce que para ellas también lo ha sido, porque todos esperábamos que con este tratamiento de las CAR-T la remisión completa durara más tiempo, y no sólo los nueve meses que ha durado. Pero esta enfermedad es así… y además en cada paciente es de una forma y cada uno respondemos a los tratamientos de forma distinta. Una de las cosas que más me llama la atención es que allí hay tanta clase, humanidad y calidad que hasta para tratar los momentos difíciles como este son unas cracks. Mariví nos reconoció que la enfermedad estaba ahí, pero es importante que mis órganos vitales y las funciones que desempeñan estén bien y que las analíticas muestren buenos resultados. Fue una consulta de unos 20 minutos donde se respiraba mucha humanidad y emoción. Voy a ser el primer paciente que participe en este ensayo clínico en Salamanca y son pocas personas en el mundo las que están participando en esta Fase I del ensayo. Otra vez fase I… los primeros humanos después de los animalitos. Tengo que reconocer que tengo un poco de miedo porque no hay información previa de este medicamento, pero si ella lo dice es que cree que es lo mejor para mí en este momento y aquí está el tío. Así que p’alante…
Se trata de un tratamiento oral (pastillas) con ciclos de 28 días, en el que cuando empiece si todo está bien, que espero que sí, tendré que ir a Salamanca semanalmente durante el primer ciclo, quincenal durante el segundo y mensual a partir del tercero. Esperemos que todo vaya bien, que controle la enfermedad y que no haya efectos secundarios importantes. El ensayo se llama K36-MMSET-001 ¡casi na! Yo le puse en su momento Talquita a mi silla de ruedas eléctrica porque estaba recibiendo el Talquetamab y me estaba yendo muy bien. Pero con este nombre… que parece el nombre de un agente secreto o algo así… lo de K36-MMSETita no queda muy bien, no.
Terminamos y un poco antes de la una del mediodía emprendimos el viaje de vuelta a casa. Paramos en Mérida para comer algo y llegamos a Sevilla antes de las seis de la tarde. Recogimos las llaves del Picasso en casa de mi hermana Chari y nos acompañó para entregar el coche de alquiler. La dejamos en su casa y nos fuimos para la nuestra. Tocaba descansar, asimilar todo y esperar que me llame Yolanda para decirme que todo está bien y cuándo empezamos con este ensayo que me va a llevar al #yomecuro.
Yo estoy dispuesto. Mi Merchi también. El personal sanitario que me atiende también. ¿Y tú? ¿Dispuesto a seguir a mi lado? Seguro que sí… Vamos a por todas… #yomecuro.
Ánimo seguro que todo irá bien 🍀🍀 suerte
Muchas gracias por tus ánimos y por tu comentario, José Antonio.
Esperemos que vaya bien.
Un abrazo.
Dispuesta???…yo desde la distancia pienso seguir animándote, apoyándote y sobre todo pidiéndote que no te rindas…que hay que seguir, tener mucha esperanza y sobre todo pensar que está nueva oportunidad que te ofrecen tus ángeles de la guarda va a ser buena… Así es que ha seguir viviendo, que yo personalmente estaré aquí admirando y disfrutando de todo lo que publicas y haces, porque cada día me alegra más el haberos conocido, aunque no en persona. Un fuerte abrazo Juanma para ti y para tu Merchi…vamos a por ello!!😘😘💪💪
Muchas gracias por tu cariñoso comentario como siempre, Encarni.
Es un momento difícil, por el palo que ha supuesto la recaída y la incertidumbre del tratamiento del nuevo ensayo en el que espero participar.
Pero hay que tener confianza y seguir pensando que lo vamos a conseguir.
Un abrazo.
¡Mucho ánimo y mucha fuerza en este nuevo ensayo clínico que empiezas!
Que se haya experimentado poco significa que vas a ser de los primeros en curarte.
💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪
#YoMeCuro
#SeguimosJuanma
Muchas gracias por tu apoyo, Joaquín.
Esperemos que vaya bien.
Deseo que estés estupendamente.
Un abrazo.
Gracias a valientes como tú, esos ensayos dan fruto para que la enfermedad siga avanzando en conseguir que sea curable. Y de eso tenemos que daros las gracias de corazón. Mucha fuerza amigo mío.
Muchas gracias, Paqui.
Sabes bien lo difícil que es esto, pero tenemos que seguir…
Un abrazo.