Ayer, 31 de octubre, se celebraba Halloween. Los que lo celebren, porque yo la verdad es que lo celebro poco. Y el día se puso como para celebrar algo… Sólo me unía a la fiesta cuando mi Patri era pequeña y junto a sus amigos y amigas se disfrazaban, iban por las casas y tiendas pidiendo chuches y se lo pasaban muy bien. Y mientras, los padres y madres nos juntábamos en el patio de nuestro edificio de cháchara y arreglando el país. De esto puede hacer 20 años…

Cuando abrimos el IES Chaves Nogales en 2011 celebramos los primeros años Halloween por eso de ser bilingües ingles en todas las líneas -uno de los primeros centros públicos andaluces que lo fuimos-, pero me quedo con el primer año y el lipdub que hicimos alumnos y profesores con la música de «Thriller» de Michael Jackson. ¡Qué recuerdos! Y lo hicimos porque nos lió nuestra directora Patry (q.e.p.d.). Aquí lo tenéis:

Ya después he pasado un poco de largo de Halloween, ya que mis hijas no son pequeñas, ni estoy en un instituto, ni voy a discotecas ni fiestas… Así que para mí está de más la fiesta de Halloween, aunque respeto a todo aquel que lo celebre, siempre que lo haga como es debido, claro. Yo soy más de las fiestas nuestras: Navidades, Carnavales, Semana Santa, Feria… En estas me apunto a todo.

Ayer tenía cita en el Hospital Virgen del Rocío porque me tenía que hacer extracción de sangre para la analítica, ya que el viernes toca revisión con mi hematóloga Marta. Fui con mi Merchi y le dijimos a Patri que se viniera con nosotros por si podíamos gestionar lo de su plaza. Y así lo hicimos. Aparcamos en el parking del hospital porque estaba todo lo de fuera a tope -8,10 € nos costó las 3 o 4 horas que estuvimos por allí (¡no sé cómo se permite que esto sea así, la verdad!)- y nos dirigimos al Edificio de Laboratorios para hacerme la extracción. Una vez hecha y entregada la orina para la analítica, teníamos que buscar la UAP (Unidad de Atención al Profesional) porque allí era donde Patri tenía que dirigirse para firmar su plaza. Así que cogí mi andador y «to p’alante». De verdad que esto es una ciudad sanitaria, porque vaya grande que es y vaya lote de andar que hay que pegarse para ir de un sitio a otro. Y encima con obras en muchos sitios que te hacen dar un rodeo.

Pero llegamos. Y allí atendieron a mi Patri estupendamente. Fue Rosa la que le dijo que había plazas como TCAE en el Hospital General o en el de Traumatología. Tenía que elegir. Y ella le dijo que prefería Traumatología. Le dijo Rosa que muy bien y que teníamos que ir a Trauma para que la responsable de Enfermería le siguiera dando instrucciones. Entregó toda la documentación requerida, menos el certificado médico del médico de familia. Tenía un informe que le hizo nuestro médico Álvaro hace unas semanas, pero ese no valía porque tenía que ser el del formato que le habían mandado por correo. Lo de la burocracia… ya sabemos. Queríamos haber cogido cita con el médico de familia, pero estos días atrás fue imposible. Online por ClickSalud no hay manera, y en el mostrador del centro de Salud normalmente hay que esperar entre una hora y dos. Este es el funcionamiento de la Atención Primaria en la Sanidad Pública, al menos el que yo conozco y mucha gente sufrimos cada día. Nos dijo Rosa que en cuanto lo tuviera se lo hiciéramos llegar y en eso quedamos.

Pero vamos a quedarnos con lo bueno… En el mismo momento en el que una Princesa de España estaba firmando y jurando la Constitución en las Cortes, mi Patri, mi niña, estaba firmando su plaza definitiva como TCAE en el Hospital Virgen del Rocío. Para mí y para su madre mucho más importante esto que aquello, y ahí estábamos a su lado acompañándola en un momento tan importante. Y le dice Rosa a mi Patri: «¿No te vas a hacer una foto firmando? Todos los que vienen se la hacen». A bueno le dicen esto. Claro que hubo foto. Y publicación en redes:

De ahí nos fuimos al hospital de Traumatología para hablar con la supervisora de Enfermería de allí. Otra buena caminata con mi andador y llegamos. Yo me quedé sentado en la sala de espera porque estaba reventado de tanto andar -para mí fue una media maratón- y mi Merchi acompañó a Patri para hablar con María, la enfermera supervisora, que también la atendió estupendamente, según me contó después.

Mi Patri lo explicó todo en sus redes:

Así que mañana jueves se pondrá su uniforme blanco y empezará su actividad como TCAE (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería) en las consultas de Rehabilitación del Hospital de Traumatología del Virgen del Rocío. Y su padre y su madre muy orgullosos de ella porque se lo ha currado tela. Muy merecido. ¡Enhorabuena, Patri!

Cuando nos volvíamos para casa eran las 13:30, pero nos paramos antes en nuestro Centro de Salud para intentar coger cita con el médico de familia, para que le haga ese certificado médico que tiene que entregar. Yo me quedé en el coche -estaba muy cansado- y fueron ellas para allá. Me llaman al móvil y me dicen que tenían 40 números por delante, a pesar de la hora que era, casi las 2 de la tarde. Les digo que esperen porque esto es todos los días igual. Esperan y, cuando les toca el turno casi una hora después, le explican el tema a la persona que está detrás del mostrador y este les dice que él no sabe nada de eso, que si quieren cita se las da y ya está. Y les da la cita… para el 20 de noviembre… ¡20 días después para un documento administrativo que tiene que firmar el médico de familia! Si alguien entiende esto que me lo explique, porque yo no entiendo que esto tenga que ser así. Yo entiendo que las cosas pueden ser más fáciles y que la burocracia no puede estar por encima de la atención a las personas.

Pero ni esto consiguió enturbiar la felicidad que sentíamos, porque por encima de todo mi Patri había firmado su plaza definitiva en el Hospital Virgen del Rocío y esto es muy grande. Llegamos a casa y lo celebramos los cuatro.

Tocaba descansar, porque venía muy cansado de estar toda la mañana fuera y del lote de andar que me pegué. Me senté en mi sillón del salón y me puse a ver una peli. Pero a eso de las cinco de la tarde me suena el móvil y es una llamada de Mariví, mi hematóloga de Salamanca. Estaba esperando su llamada porque me dijo que me llamaría cuando estuvieran los resultados del PET-TAC que me hice hace un par de semanas en Salamanca. Ya me había dicho previamente que estaba tardando porque había habido un problema con la lectura de los resultados. Ya sabemos lo que supone estar a la espera de los resultados de una prueba como esta -la que yo llamo el examen y que desgraciadamente no se aprueba estudiando-. La incertidumbre y las dudas van creciendo con el paso de los días.

Tras los saludos iniciales y preguntarme cómo estoy -le digo que estoy bien-, me comenta que en los resultados del PET_TAC «se ve algo». Las analíticas están bien, pero las cadenas ligeras van en aumento y el PET-TAC dice que en el brazo derecho parece que ha vuelto a aparecer la enfermedad. No sé porqué me temía algo así, quizás porque desde hace unos días me estaban doliendo un poco los brazos, pero los dos. Yo lo achacaba a un dolor muscular provocado por los ejercicios que estaba haciendo a diario cuando paseo con mi Talquita. Pero parece que no, es la enfermedad que ha vuelto a aparecer. Volvió la preocupación, pero mi hematóloga Mariví tiene tanta clase que hasta para dar las malas noticias es una crack. Y me consta que también siente dar noticias como esta, pero no sólo a mí, sino a todos sus pacientes.

Cambia el día por completo. Vuelve el #MCESPM. Pero Mariví me dice que el jueves de la semana que viene le gustaría verme en Salamanca para proponerme un nuevo ensayo clínico. Le digo que por supuesto allí estaré con mi Merchi, porque tengo confianza plena en ella que es mi ángel de la guarda. Ya os contaré esta nueva propuesta. Nueve meses me ha durado la remisión completa desde que me puse las CAR-T en enero. Voy a por la octava línea de tratamiento en menos de seis años. Que se dice muy pronto, pero es mucho lo vivido, sufrido y luchado. Y aquí estamos… Lo que más me preocupa es que son balas que voy gastando y cada vez quedan menos, pero afortunadamente van saliendo tratamientos nuevos porque cada vez se investiga y se avanza más. Y mi hematóloga Mariví es de las mejores. Y su equipo sanitario es espectacular. Y mi hematóloga Marta, de Sevilla, me ayuda muchísimo.

Puse esto en mis redes:

Y ha sido espectacular la cantidad de muestras de cariño, apoyo y ánimos recibidos. Cientos. De familia, de amigos, de conocidos, de seguidores, de gente que no conozco… Como para plantarse aquí. ¿Rendirse? Nunca. Dicen que nunca se rinde…

Además de por las redes, hablaba ayer por whatsapp con mucha gente que me mandaba fuerza, pero me gustaría destacar esto que me dijo el amigo Fernando, gallego y también paciente de mieloma que conocí en Salamanca. Me dijo: «Hay que relativizar, como dice mi mujer, ni tirar cohetes en las remisiones ni llorar en las recaídas… forman parte del proceso». Tiene mucha razón. Los que ya tenemos una cierta experiencia con el mieloma múltiple, no porque seamos expertos, sino porque hemos vivido en nuestras carnes los efectos del mieloma y hemos luchado por combatirlo con ayuda de nuestro equipo de Hematología, por supuesto, que son los que saben de eso, sabemos que es una enfermedad muy traicionera pues puede volver a aparecer cuando menos te lo esperas. Por eso sigue siendo incurable. Aunque es verdad que cada vez hay más tratamientos que consiguen que alcancemos la remisión completa de la enfermedad. Pero esta remisión no quiere decir que estés curado, aunque puede ser que en algunos casos sí, porque el mieloma puede volver a aparecer. Y entonces se produce una recaída y habrá que buscar un nuevo tratamiento, normalmente de ensayo cllínico, porque los tratamientos convencionales ya lo habrás probado todos, como es mi caso. Y si no me puedo curar, que al menos se pueda cronificar y tratar la enfermedad el resto de mi vida, para así poder conocer a mis nietos, si es que los tengo. Yo tengo esperanza, la verdad.

No he dormido muy bien esta noche pasada, algo lógico, pero, como siempre digo cuando viene una noticia mala, hay que pasar el día de luto y al día siguiente seguir con fuerza. Retomar la vida, que es muy bonita, no encerrarte y seguir luchando por el #yomecuro. Así que hoy había quedado para desayunar con mi Migue en mi club social, la bodega cofrade «Tos x igual», después iríamos a darle una vuelta al piso de mi hermana Auxi, que sigue con Paco disfrutando de su luna de miel, y después iríamos a darle una vuelta al campo a ver cómo estaba aquello. Todo bien.

A mediodía me dejó Migue en casa, almorcé con mi mujer y mis hijas, vi ganar a mi Sevilla en Quintanar 0-3 en partido de Copa del Rey y terminé de escribir esto. Lo que se llama seguir viviendo…

Muchas gracias por vuestro apoyo y cariño, de corazón. Seguimos…