Pues sí, lamentablemente es así. En el anterior post escribí que el pasado miércoles 14 de junio fue un día bonito para mí. Y así fue, y lo disfruté. Pero sólo unos días después tengo que escribir que no todos los días son bonitos. Y esto es así porque cada cual vive la vida como quiere y como sus circunstancias personales, familiares, laborales y sociales le permiten.

Está claro que los que tenemos una enfermedad estamos muy condicionados por ella y nuestro entorno más cercano también. Por eso, cuando tenemos la enfermedad más o menos controlada y los tratamientos no nos producen unos efectos secundarios muy leñeros, podemos decir que uno puede disfrutar de la vida mejor… y su entorno también. Por eso las buenas noticias de remisión de la enfermedad son tan bien recibidas. Y eso me ocurrió el pasado miércoles. Pero estaba bastante justo de defensas y por ello mi hematóloga Marta me recomendó que me pusiera inmunoglobulina en el Hospital de Día.

Esto fue ayer viernes. El día anterior me llamaron para decirme que estuviera en el Hospital de Día a las 11:00 pues la infusión es por vía intravenosa y tarda varias horas. Fui con mi Patri y la primera sorpresa fue que el Hospital de Día lo habían cambiado de sitio dentro del CDT (Centro de Diagnóstico y Tratamiento) -hacía más de dos años que no iba por allí por estar tratándome en Salamanca-. Antes estaba en la planta baja y ahora está en la primera planta en unas nuevas instalaciones y con un nuevo mobiliario, mucho mejor que antes, aunque sigo pensando que se queda pequeño para la cantidad de pacientes que somos. Mientras esperaba en la Sala de espera, me alegró mucho poder saludar al doctor Falantes, que algunas veces me ha visto en planta cuando he estado ingresado. Y cuando entré en la sala del Hospital de día me sorprendió ver la nueva disposición y los nuevos sillones para los pacientes, que son iguales que los de la Unidad de Ensayos clínicos del nuevo Hospital de Salamanca. Tres enfermeras y una auxiliar para atender con la profesionalidad de siempre a los que por allí estábamos. De ellas sólo conocía de otras veces a Alfonsina, auxiliar, y a Luna, enfermera. Conocí a las otras dos enfermeras, Laura y Noelia, encantadoras también, y fue Laura la que me atendió en el sillón 9.

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Había que poner una vía para recibir el tratamiento, que eran tres botes de inmunoglobulinas, cada uno de ellos de 33 cl. Dos pinchazos más que sumar a la lista, porque en el antebrazo la vena no respondía como debía y al final me puso Laura la vía en la muñeca izquierda. Me puso primero la premedicación necesaria y al poco tiempo me enchufó el primer bote de inmunoglobulinas. Me preguntó si lo había recibido más veces, y le dije que sí, una sola vez más, en febrero, después de recibir el tratamiento de las CAR-T en Salamanca y justo antes de que me dieran el alta para poder volverme a Sevilla.

Le pregunto cuándo va a tardar esto y me dice que el tratamiento completo dura entre tres y cuatro horas. Yo pensaba que iba a tardar menos, porque creo recordar que en Salamanca tardé menos, o será que me pusieron menos cantidad. Avisé por whatsapp a mi Patri, que estaba en la Sala de espera, para decirle que tendría que esperar más de lo que creíamos. Y ella me dice: «Lo que haga falta, papá. Aquí estoy». ¡Uf, para comérsela! ¡Vaya suerte que tengo!

Al principio de la infusión no siento nada, sólo un poco de sueño, quizás debido a la premedicación, pero conforme va pasando el tiempo voy notando un dolor en el pecho que no había notado antes nunca… y eso que en todo este tiempo de enfermedad he recibido de todo. Me asusto un poco porque veo que el dolor aumenta y llamo a la enfermera. Es Luna la que está cerca mía. Se lo digo e inmediatamente para la bomba de infusión y me pregunta quien es mi hematóloga. Le digo que es Marta, habla con ella por teléfono porque estaba en consulta, le dice que me ponga suero y una medicación para aliviar ese dolor y que vendría a verme en cuanto pudiera. Poco a poco va desapareciendo el dolor gracias a la medicación, Alfonsina me da un bocata y una botella de agua y estamos un rato de charla recordando viejos tiempos y contándole mis tratamientos salmantinos.

Al poco tiempo llega Marta, mi hematóloga. Me pregunta cómo estoy, le digo que el dolor ha desaparecido casi del todo, se alegra pero me dice que debemos parar la infusión y seguir otro día. Me dice que esto ocurre en ocasiones con la infusión de hemoglobina, por lo que haremos será ponerme los 100 cl en dos o tres veces. De todas formas no era muy urgente recibirlo todo porque las defensas no estaban demasiado bajas, por lo que podemos espaciarlo en el tiempo y quedamos en que me citarían para finales de la semana que viene para recibir una segunda infusión. A ver qué tal va…

Me dijo Marta que me podía ir a casa para descansar. Un poco más y me voy con la vía puesta, porque hace ya mucho tiempo afortunadamente que no me ponía una vía intravenosa. Me la quitó Noelia y me deseó que me fuera bien. Cuando me bajo del sillón se acerca a mí una mujer que estaba en el mostrador de las enfermeras y tuvimos esta conversación:

• «Yo te conozco, Juanma. Te voy a tutear».
• «Claro que sí», le digo yo.
• «Yo soy profesora también, pero de Lengua de Secundaria. Y tú diste en mi instituto hace años un curso sobre las herramientas de Google al que yo asistí».
• Seguramente, he dado muchos cursos de formación para profesores en mi etapa docente. Pero dime cómo te llamas y qué enfermedad tienes.
• Me llamo Carmen y tengo la misma enfermedad que tú, mieloma múltiple, desde la pandemia. Y sigo tu blog y todas las cosas que pones. Además soy muy amiga de Marta Gil, profesora de Lengua de tu instituto Chaves Nogales.

A partir de ese momento entablamos una agradable conversación en la que nos contamos nuestras respectivas experiencias y nos deseamos ánimos mutuos. Y nos fuimos para casa, conduciendo mi Patri. Había venido su novio Alberto -lo acercó mi Merchi- para que no estuviera tanto tiempo esperando sola:

Esto que me ha pasado con Carmen me pasa bastantes veces, gente que me reconoce y me sigue de alguna forma. Pero no sólo ocurre con pacientes, también me pasa con familiares de estos, con personal sanitario o con gente que me sigue por las redes desde hace más o menos tiempo y que se alegran de las cosas buenas que me pasan y están ahí siempre para dar ánimos cada vez que hay un bachecillo como el de ayer. Gente que conozco personalmente y gente a la que solo conozco virtualmente. Muchas gracias a todos. Mi único objetivo es que le sirva a alguien mi experiencia y le ayude de alguna manera, algo que me dice mucha gente. Esto hace que me sienta orgulloso y contento. No me considero en absoluto influencer, ni influyente, ni ejemplo de nada… sólo soy un paciente más -como desgraciadamente tantos hay- que cuenta su experiencia haciendo frente a la enfermedad con la ayuda de tanta gente sanitaria y no sanitaria que me ayuda.

La que alucina con esto es mi mujer. Ella no es mucho de redes, pero como yo la pongo en mis redes en muchas de las publicaciones en las que estoy con ella, no pocas veces le ha pasado que la paren por la calle y le digan: «Tu eres Merchi, la mujer de Juanma»… y algunos dicen «mi Merchi». Gracias también de parte de ella, porque os puedo asegurar que también agradece mucho el apoyo, porque no siempre se acuerdan del cuidador o cuidadora… ¡y es tan importante!. En esto también soy muy afortunado.

Normalmente cuando se tiene una enfermedad tan complicada como la que yo tengo se tiene el apoyo del entorno más cercano: familiares y amigos. Pero es que este apoyo lo recibo de un entorno no tan cercano y lo agradezco tanto… La gente que me sigue por las redes, el personal sanitario que me atiende en Sevilla y en Salamanca, la gente de las asociaciones de pacientes como ASCOL de Salamanca o ATMOS de Sevilla, la Fundación Josep Carreras, la gente que ha dejado su testimonio en mis libros, los que se han hecho mecenas -muchos cuatro veces-. Uno se acuerda de todo esto y recibe un chute de fuerza y ánimos que ayudan a seguir. Así se pasan mejor los días menos bonitos como el de ayer e intenta uno que dure lo menos posible, aunque a veces se hace complicado porque hay cosas que no dependen de uno mismo.

Y quiero acabar estas líneas mandándole un mensaje de ánimo y fuerza a la gente que tienen mi misma enfermedad y están con distintas líneas de tratamiento y con distintos estados de la enfermedad. Como dice mi amigo Raúl: «Tenemos que ver crecer a nuestros nietos (si los tenemos)». Ánimos para mis amigos Raúl -de Sevilla, maestro y director del Colegio Ibarburu de Dos Hermanas, un colegio de especial dificultad- y Diego -argentino, de Boca y que vive en Madrid-. Con ellos estoy en un grupo de whatsapp que se llama «Podremos con el mieloma», toda una declaración de intenciones. Ánimo también para los gallegos Fernando y Camilo. Y a los salmantinos Santos, Sinforiano e Isabel. Al granadino Jose y al almeriense Juanjo. A todos ellos los conocí en la Unidad de Ensayos clínicos del Hospital de Salamanca. Y recientemente también ha estado por allí poniéndose las CAR-T Fernando, argentino afincado en Gran Canarias, que contactó conmigo a través de ASCOL para que le contara mi experiencia con las CAR-T. Y en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío, están tratando a Alexis, que ha salido hace poco del trasplante de médula y ahora está con dolores óseos en la espalda que espero que pueda arreglar pronto. Y a Merchi, hermana de mi amiga y compi Paqui, que le han detectado hace poco el mieloma. Está con dolores y en puertas de recibir el tratamiento. Seguro que cuando empiece a recibirlo va mejorando poco a poco. Confiemos en los magníficos profesionales que tenemos, en nuestros ángeles de la guarda, porque afortunadamente cada vez hay más tratamientos para controlar el mieloma y estamos más cerca de la curación o al menos de hacer la enfermedad crónica y tener una calidad de vida digna. Confiemos en nuestros hematólogos y hematólogas y en nuestro personal sanitario porque no me cabe duda de que estamos en las mejores manos. Seguimos…

Y ahora me voy para el campo con mi gente porque mañana domingo 18 de junio es el cumpleaños de mi Patri. Cumple 25 años y lo celebraremos en familia. Además mañana se celebra el «Día de los Imparables» de la Fundación Josep Carreras con un acto online por la tarde al que me intentaré conectar. Y después juega España frente a Croacia la final de la Nations League, una cosa que recientemente se ha inventado la UEFA. Cuando yo era chico -o sea, hace poco-, de fútbol de selecciones europeas sólo existían la Eurocopa y el Mundial y sus correspondientes fases de clasificación. Pues ahora se han inventado esto. Es como la Intertoto de equipos europeos, pero para selecciones. A ver si podemos estar en todo… que hay que intentar que mañana sea otro día bonito.