Cuando uno tiene una enfermedad hematológica -como es mi caso-, oncológica o de otro tipo, normalmente se tiene que hacer muchas pruebas y del resultado de las mismas depende que uno vaya mejor o peor, que la enfermedad haya ganado terreno, lo haya perdido o se haya estancado. Estas pruebas pueden ser de muchos tipos: analíticas, radiológicas, neurológicas… Es como hacer un examen, pero para el que no hay que estudiar. Y esperar el resultado de ese examen es de lo peor que hay, porque se genera una incertidumbre difícil de controlar. Uno conoce su cuerpo y, más o menos, puede esperar un resultado favorable o desfavorable, pero siempre pueden aparecer sorpresas inesperadas.
Centrándonos en mi caso… como ya he contado muchas veces, yo tengo un mieloma múltiple desde hace más de cinco años, un tipo de cáncer de la sangre que, de momento, sigue catalogándose como incurable -aunque yo sea el pesao del #yomecuro-. Afortunadamente cada vez hay tratamientos más novedosos e innovadores que frenan al mieloma, pero al ser una enfermedad tan personalizada -lo que vale para un paciente puede no valer para otro- en ocasiones hay que ir probando distintos tratamientos para controlar la enfermedad y muchas veces haciéndolo dentro de un ensayo clínico.
Yo no he podido hacerme trasplante de médula, lo intentamos dos veces en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y no pudo ser, porque en el mes previo al trasplante, que había que estar sin tratamiento, la enfermedad se venía arriba y era para nada hacer el trasplante autólogo, de mis propias células previamente extraídas por aféresis y congeladas. Por tanto, mis tratamientos han tenido que ser a base de fármacos, que unas veces tomaba por vía oral, otras veces me lo ponían por vía intravenosa conectado a una máquina de perfusión -tenía un PICC en el brazo- y otras veces era por vía subcutánea -pinchazo en la barriga-.
Así siete líneas de tratamiento distintas, entre Sevilla y Salamanca, algunos tratamientos convencionales y otros de ensayos clínicos. Tratamientos que han ido funcionando durante varios ciclos, hasta que la enfermedad vuelve a asomarse. El tratamiento que más me ha durado ha sido el último que he tenido antes de ponerme las células CAR-T, aunque espero y deseo que este sea todavía mejor. Ese tratamiento fue el del anticuerpo biespecífico Talquetamab, que me lo ponía quincenalmente junto al Daratumumab -este de forma mensual- y ambos de forma subcutánea. Este tratamiento me duró veintidós ciclos, hasta finales de noviembre pasado. Y a mediados de enero… la infusión de las CAR-T.
Hoy se cumple el día +98 tras dicha infusión. Han pasado más de tres meses y podemos decir que me encuentro muy bien. Solo sigo teniendo secuelas del tratamiento anterior, como son los problemas del habla -sigo hablando mal- y los problemas de piel: muchos picores y piel seca. Pero ambos problemas me los trataré con los especialistas correspondientes y espero mejorar de las dos cosas, lo mismo que he vuelto a aprender a andar -todavía muy poco- y a ver con mis ojos como nunca he visto en mi vida -sólo uso gafas para el cerca-.
Al cumplirse los tres meses de la infusión de las CAR-T tocaba una revisión completa en el Hospital de Salamanca, que es donde me la hicieron. Analítica completa de sangre y orina, aspirado de médula, PET-TAC y consulta con mi hematóloga. Todo esto lo hice la semana pasada y lo conté por aquí en el post anterior, aunque faltaban los resultados de las pruebas, que es lo importante.
Lo que antes se conocen son los resultados de las analíticas y del aspirado de médula y ambos estaban bien, según me comunicó mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, a finales de semana. Esto más o menos me lo esperaba así, porque las analíticas anteriores habían dado buenos resultados y los aspirados de médula también. Mi enfermedad es más extramedular, es decir, está más fuera de la médula y, por tanto, me afecta al tejido óseo, por lo que mi verdadero examen es el PET-TAC, la prueba radiológica que te recorre el cuerpo entero para ver cómo de afectados están los huesos. El informe de esta prueba tarda algo más, por lo que la incertidumbre mientras esperas este resultado vuelve a aparecer. Pero ayer por la tarde afortunadamente pude poner esto en mis redes:
Así que podemos decir que este examen lo hemos aprobado. Y con nota. Esperemos que dure y ya veremos cómo seguimos… Confianza plena en mi hematóloga. Estoy en las mejores manos posibles y, por supuesto, haré lo que ella me diga. Me tengo que acostumbrar a eso de no viajar cada quince días a Salamanca, pues es lo que venía haciendo hasta hace bien poco.
De momento, vamos a intentar disfrutar hoy de la Feria de Sevilla con mi familia, que para eso nos enseñaron nuestros padres a ser feriantes y a pasarlo bien en nuestra caseta «Los 20 del 48», de la cual ahora mismo, por circunstancias de la vida, soy presidente. Como dice mi Merchi: «Desde luego que te metes en todos los líos, Juanma». Y yo le digo: «Si tú no me ayudaras y no sintiera tu apoyo, ten por seguro que no lo haría».
Feliz #FeriaSevilla23. Seguimos…