A por las CAR-T (5): Los días «de descanso»

El protocolo establecido para la infusión de las células CAR-T indica que hay tres días de quimio para preparar el cuerpo, dos días de descanso al menos para asimilar bien esa quimio y al día siguiente se infunden las células CAR-T. Estoy en el segundo día «de descanso» y hoy estoy bien, pero el día de ayer fue de esos días… Algo de náuseas, cansancio generalizado y sin ganas de hacer nada. Efectos de la quimio y que, gracias a los medicamentos que me pusieron mis enfermeras cracks, no fueron a más. Puse en mis redes esto:

Pues sí, el Rey Felipe VI vino ayer para inaugurar este nuevo complejo hospitalario. Parece que se hizo las fotos de rigor, descubrió la placa conmemorativa y visitó algunas dependencias, entre ellas la Unidad de Ensayos clínicos, uno de los mejores sitios que podía visitar. Yo tenía un día chungo y no estaba para recibir vistas, aunque fuera el Rey. En otra ocasión será, Felipe.

La atención que nos dan por aquí es espectacular, pero por parte de todas -lo pongo en femenino por ser mayoría ellas, aunque algún chico también hay-, desde el personal de limpieza hasta mis hematólogas, pasando por las auxiliares y enfermeras. Gracias a todas, aunque esto se merece un post exclusivo más adelante pues, Dios mediante, por aquí nos quedan todavía bastantes días.

Y gracias también a Elena, la psicóloga de ASCOL, que vino acompañada de Lorena, que está haciendo las prácticas. Se nos ofrecieron para lo que nos hiciera falta y tuvimos un ratito de charla agradable con ellas que ayuda mucho. ¡Qué grande la gente de ASCOL!

Ya una vez avanzada la tarde me iba encontrando mejor y me puse a ver en el ordenador el partido de octavos de Copa del Rey que mi Sevilla ganó 0-1 frente al Alavés. Tuiteé esto:

Como digo, afortunadamente hoy me levanté mejor por lo que, a falta de confirmación, parece que mañana me infundirán las células CAR-T y será «el día 0». Tras el aseo personal -creo que es de las pocas veces que he estado ingresado en un hospital y me he podido asear yo solo, lo cual ya es una victoria-, puse en mis redes lo siguiente:

Acaba de venir mi enfermera crack Noelia para cambiarme los sueros y para preguntarme cómo estaba hoy. Le digo que estoy bien y me dice que cuando le confirmen que mañana hacemos la infusión de las CAR-T me tiene que hacer por protocolo una nueva PCR… #ayomá ¡otra PCR! Esperemos que salga negativa y podamos seguir con el proceso.

¿Y qué puedo decir de la que está sentada en su sillón con el uniforme verde y trasteando con su móvil? Pues que esto sería bastante más difícil sin ella a mi lado, las 24 horas del día acompañándome, en los buenos momentos y en los malos -como los de ayer-. Y ahí está ella, pasándolo mal, porque me consta que no lo está pasando bien, porque esto es muy difícil. Como siempre digo aquí cada hora vale por tres, se hace el día muy largo. Y encima con la comida que nos ponen… esto se merece otro post aparte porque ¡vaya tela la comida que nos ponen aquí a pacientes y acompañantes! Lo dice todo el que está ingresado y nosotros lo pudimos comprobar en nuestro último ingreso por aquí en abril del 2021 -en realidad fue en el otro hospital, pero la comida era igual-. Un hospital de esta categoría se merece una comida mejor.

Pero no me quiero desviar del tema… Estaba hablando de mi Merchi… ¡Ella sí que es una crack! Como estamos los dos solos en la habitación la mayor parte del tiempo, salvo cuando entra la limpiadora o algún personal sanitario a la habitación, nos entretenemos viendo la tele -gracias, Ascol-, escuchando la radio, leyendo, jugando entre nosotros al Triominos o al Rummikub usando las apps en nuestros respectivos móviles… Y le digo varias veces al día esto: «Gordi, te quiero mucho». Y ella me contesta: «Y yo». Esto que no se me olvide nunca, porque lo siento y además ella lo merece.

Cuando acabo de escribir el párrafo anterior entran por la puerta varias personas con batas blancas. Cierro la tapa de mi chromebook y veo que hoy viene a verme otra de las hematólogas responsables de las CAR-T. Es Ana África, otra de mis hematólogas cracks. Hemos recordado juntos ese momento de hace más de dos años cuando fue ella la que me comunicó que no me podía infundir las CAR-T por el bulto que me había salido en la cabeza. Fue un momento duro para ambos, un palo gordo el recibido y con la enfermedad muy activa. Pero afortunadamente esto es pasado y ahora las condiciones son otras, mucho más positivas, pues solo tengo un plasmocitoma en el esternón y tengo poca enfermedad activa. Por tanto, como las analíticas están bien, nos confirma Ana que mañana hacemos la infusión de las CAR-T y hoy me harán la PCR protocolaria. Ana venía acompañada de Carlos, médico que está haciendo su residencia en Hematología. Fue él quien me auscultó y además había varias estudiantes de Medicina, todas chicas. Parece que en este aspecto tenemos el futuro asegurado. Yo siempre les digo que están en uno de los mejores sitios donde pueden estar aprendiendo…

Y cuando le iba a dar a publicar llaman a la puerta de la habitación y es Soraya, de ASCOL, que viene a vernos a los dos y que vuelve a demostrar que esta Asociación de verdad apoya a los pacientes y familiares. Otro buen rato de charla y de apoyo con Soraya. Y recuerdo que en la planta de Hematología disponemos del servicio de televisión gracias a ASCOL. Es gratis para los pacientes, pero no es un servicio gratis, lo paga ASCOL. ¡Gracias, ASCOL! Seguiremos colaborando con vosotros todo lo que podamos. Seguimos…

Edito, pues nada más publicarlo viene mi enfermera crack Noelia para hacerme la PCR y, como vamos a estar unos días sin verla, mi Merchi nos hace esta foto:

3 comentarios en “A por las CAR-T (5): Los días «de descanso»

  1. Quiero hablar de tu Merchi….ya te lo he dicho muchas veces, pero me gusta repetir,sobre todo cuando es para hablar bien de alguien.
    Tiene muchísimo mérito y la hace muy especial estar ahí contigo día y noche y sin salir para nada…eso es querer a alguien y ella bien te lo tiene demostrado…
    Pasar por un trance así es mejor cuando lo haces con personas que tanto te quieren…
    Yo creo ,que deberías ir pensando en hacerle el monumento…y que ella te lo haga a ti también…😍
    Me alegro que todo vaya bien…
    Un abrazo para los dos….😘😘💪💪

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