Durante el lunes y el martes me he hecho todas las pruebas previas que requieren el ingreso para la infusión de mis células CAR-T, que ya conté por aquí que las tengo preparadas desde hace más de dos años y que mi hematóloga y ángel de la guarda, la doctora Mariví Mateos, ha considerado que es lo que tenemos que hacer ahora tras volver a aparecer la enfermedad. Y si ella lo dice… está claro que eso es lo que haremos.

Pero no es un proceso fácil, aunque la primera parte yo ya la tengo hecha: la extracción de las células (linfocitos-T) mediante aféresis y el entrenamiento de las mismas en un laboratorio -mis células viajaron hasta Estados Unidos-. En aquel momento me faltó poder hacerme la infusión de las células CAR-T ya entrenadas en mi cuerpo, pues me salió un plasmocitoma en la cabeza -un bulto cancerígeno junto al cerebro- que impedía hacerlo, pues era peligroso para mí. Siempre, lo primero, la seguridad del paciente. Esto es algo que agradezco a todo el equipo médico que me atendió en aquel momento, aunque es evidente que el palo recibido fue importante.

Afortunadamente, gracias a los tratamientos posteriores este plasmocitoma -y otros que tenía- desapareció y parece que ahora es el momento de infundir estas células CAR-T para parar el mieloma. ¿Y dónde hacerlo? Pues en Salamanca, aunque sin financiación externa de desplazamientos, alojamientos y manutención y, por tanto, asumiremos estos gastos ya que estamos a casi 500 kilómetros de casa, pues está claro que la prioridad es la que es… seguir luchando por el #yomecuro.

Ya conté en el post anterior que el primer viaje de ida a Salamanca lo haríamos mi Merchi y yo acompañados… y así fue. Viajamos los dos en el coche de mi amigo Fernando con él y con Jesús, que también nos quiso acompañar para ayudarnos y para que Fernando no hiciera la vuelta solo. Mucho más que amigos, sin duda. Desayunamos en mi club social, la Bodega cofrade «Tos por igual» y mi también amigo-hermano Carri nos invitó a desayunar antes de emprender el viaje. ¡Otro crack! Abrazos de despidida y salimos a las 10:15. Fue un viaje muy agradable -es lo que tiene viajar con amigos- y, antes de ir al hospital, nos pasamos por el hotel para dejar el equipaje y no estar cargando con él.

En la Recepción del Hotel Silken Rona Dalba estaba Rocío cuando llegamos, que nos asignó la habitación de siempre. Pero como era casi la hora del cambio de turno también pudimos saludar a María José, que haría el turno de tarde. Gracias a las dos -y a todos los trabajadores del hotel- por el magnífico trato que siempre nos dan a Merchi y a mí, pero podemos decir que Rocío y María José son especiales y las consideramos amigas nuestras, pues siempre están dispuestas a ayudarnos con cualquier cosa que necesitemos. Y encima nos regalaron esto:

La primera foto es del martes con María José y la segunda es del miércoles con Rocío. Una sin mascarillas y la otra con mascarillas puestas. Si sigues leyendo sabrás porqué. Mil gracias a las dos.

Seguimos con la llegada del lunes al hotel… De allí nos fuimos al hospital, nos despedimos con un fuerte abrazo y con el deseo de que tuvieran un buen viaje de vuelta Jesús y Fernando -aunque antes almozarían por la Plaza Mayor, ¡estos tíos saben!-…

Merchi y yo nos dirigimos a la zona de Ensayos Clinicos. Allí me pesé -86 kilos- y fue Maite, la única de mis enfermeras cracks que estaba ya pues eran más de las tres de la tarde, la que me tomó las constantes y me hizo la extracción de sangre para la analítica.

Por allí pude saludar a Jaime, otro paciente de mieloma que se puso las CAR-T hace dos años y que se encontraba perfectamente, por lo que me dio muchos ánimos para este nuevo tratamiento. También pude saludar a mi doctora Mariví Mateos, que me preguntó como estaba, me dio muchos ánimos y me dijo que ese mismo día habíamos salido en el periódico:

Yo tenía que estar en ayunas porque tenía un PET-TAC por la tarde, pero mi Merchi comió algo en la recientemente estrenada cafetería del hospital. Cogimos un taxi para volver al hotel para descansar un poquito antes de echar el turno de tarde en el hospital con el PET-TAC.

El último que me hice fue no hace mucho, el pasado 24 de noviembre, que fue el que me detectó el nuevo plasmocitoma y, por tanto, que la enfermedad estaba en progresión. Palo gordo. Pero tenía que hacerme otro PET-TAC para el nuevo tratamiento de las CAR-T. Ya he perdido la cuenta de los que llevo… Ya uno está acostumbrado, pero eso de que te amarren los brazos al cuerpo y con los picores que tengo debido al anterior tratamiento… durante la prueba -que dura una media hora- es cuando más picores te entran y más ganas de rascarte. Y encima por primera vez esta vez tuve que pasar dos veces por la máquina. Pero aguanté.

Salí cansado y mi Merchi también estaba harta de esperar, pues entre el previo cuando te ponen el contraste, la hora que hay que esperar y las dos pruebas que me hice, tardé casi dos horas y media en llegar a la Sala de espera. Y allí estaba ella esperándome con dolor de espalda de estar tanto tiempo sentada en esa silla. ¡No sé qué haría sin mi Merchi, la verdad! Lo he dicho muchas veces, pero lo digo una vez más. Cogimos un taxi y nos fuimos directos al hotel, pues necesitábamos descansar.

El martes por la mañana temprano tenía cita para un aspirado de médula. Esta es una prueba dolorosa y que ya me he hecho muchas veces pero, como siempre digo, a estas cosas nunca se acostumbra uno, por muchas pruebas que lleve. Fue Jose, un hematólogo joven, el que me hizo el aspirado y, cuando acabó, le di la enhorabuena pues puedo decir que, de todos los aspirados de médula que me he hecho -que no han sido pocos-, este ha sido el que menos me ha dolido. Y Jose estuvo acompañado en todo momento por Rosana, otra de mis enfermeras cracks.

Después tuve consulta con Bea, otra de mis hematólogas, que me confirmó que los datos que tenía de la analítica estaban bien, así que nos dijo que fuéramos a ver a las enfermeras encargadas de las CAR-T, Mey e Isabel, pues ellas se encargarían de explicarnos todo el proceso de las CAR-T -el antes, el durante y el después- y nos harían los PCR a mi Merchi y a mí. Encantadoras las dos. Nos faltaba ver a la doctora del equipo CAR-T, Estefanía, que con un trato exquisito nos volvió a explicar todo y firmamos los documentos correspondientes. Cuando terminamos con ella era casi la hora de comer, aunque yo de nuevo tenía que estar en ayunas pues por la tarde tenía una resonancia cardíaca. Pero mi Merchi sí comió algo.

Y llegó la tarde. Y llegó la hora de la última prueba que me quedaba, una resonancia cardíaca. No recordaba haberme hecho ninguna, por lo que no tenía especial miedo, aunque ya la palabra «resonancia» acojona un poco por lo que tiene de claustrofóbico. Una máquina tubular que pasa muy cerquita de tu cuerpo durante 45 minutos y en la que parece que dentro hay una mujer que te va diciendo que respires, que expulses el aire y que pares de respirar, pero un montón de veces… y encima aguantando un peso sobre tu pecho. Puse esto en mis redes:

Esta tarde he pasado los peores 45 minutos de mi historia reciente. Ya ni me acordaba…
¿Resonancia cardíaca? La echo a pelear con la craneal.
Esto lo inventó Torquemada.
No sé cómo aguanté…
Nada que un paseo con mi @merchidelgado por la Plaza mayor pueda arreglar#yomecuro pic.twitter.com/fq0czmzYIA

— Juanma Diaz (@juanmadiaz) January 10, 2023

Yo creía que esto de la resonancia era lo peor del día, pero no, estaba equivocado. A las nueve de la noche recibí este SMS en mi móvil:

¡Tela! Soy positivo en Covid. Vuelve el #MCESPM. Resultado del PCR que me hicieron por la mañana. Uno de los ejemplos más claros en los que ser positivo es algo negativo. Y yo no me he notado nada: ni fiebre, ni tos, ni mocos, ni mal cuerpo… asintomático total, por lo que la sorpresa es máxima, por lo inesperado, claro. Mi Merchi no recibe nada. Esto hace que apenas concilie el sueño por la noche.

A primera hora de la mañana de hoy miércoles llamo a Isabel, la enfermera de los CAR-T, para informarle de este positivo, me intenta tranquilizar y me dice que vayamos durante la mañana al hospital para hacerme una nueva analítica, repetir la PCR y mandarme una medicación. Tras hacer las averiguaciones oportunas me confirma que el resultado de la PCR de Merchi es negativo. Y al hospital que vamos mi Merchi y yo una mañana más.

Íbamos a ingresar hoy por la tarde para empezar con todo el proceso de la infusión de las CAR-T, pero esto va a hacer que lo tengamos que retrasar. A veces se hace todo muy difícil, pero hay que seguir…

He llamado a las 14:50 a Isabel, la enfermera de las CAR-T, antes de que acabe su jornada de trabajo y me dice que ha estado toda la mañana pendiente, pero que no me ha llamado porque todavía no está el resultado del PCR de hoy, pero me llamará mi hematóloga Bea en cuanto esté el resultado, pues está hoy de guardia y va a estar pendiente. Toca seguir esperando… Lo que está claro es que hoy no ingresamos en el hospital. A ver qué pasa… Os lo contaré.

Y no quiero terminar este largo post sin agradecer todas las muestras de cariño que nos hacéis llegar a través de las redes a mi Merchi y a mí. Os aseguro que nos llegan y nos ayudan mucho. Nos dan fuerza para seguir adelante, porque a veces esto se pone muy, muy complicado. Pero nosotros seguimos… tenemos que conseguir el #yomecuro.