Desde hace aproximadamente un mes estoy participando en un estudio de la empresa Global Patients para que mi experiencia con la enfermedad del mieloma múltiple y los tratamientos seguidos pueda servir para seguir investigando y para que se sigan produciendo avances en el tratamiento de la enfermedad y de otros pacientes.
Mi intención de ayudar en lo que pueda siempre ha estado clara desde el primer momento, porque bastante tiene uno con lo que le ha caído en lo alto como para encima estar todo el día amargado y amargando a los que tienes a tu arededor. De ahí mi «Operación pulseras«, la organización de eventos, el estar todo el día enredando en las redes sociales y la colaboración con la Fundación Josep Carreras y con la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple.
Esta empresa está desarollando dos estudios en España, uno de ellos centrado en pacientes recientemente diagnosticados, para el que evidentemente no cumplo el perfil, y otro para pacientes que estén en 2ª o 3ª línea de tratamiento y que actualmente estén siendo tratados con algunas de las politearpias que proponen. Para este último estudio sí cumplo los requisitos pues estoy actualmente en 3ª línea de tratamiento y siguiendo una de las politerapias propuestas.
Por tanto, me apunto. Se trata de cumplimentar una serie de cuestionarios online -muy completos, por cierto- y de atender 3 entrevistas telefónicas de unos 45 minutos cada una de ellas. Me gratificarán económicamente por participar en el estudio, pero dejo claro que mi intención al participar no tiene nada que ver con lo económico, pues no pienso ganar ni un euro gracias a mi enfermedad. A mi enfermedad lo que quiero es eliminarla. Mi aportación en el estudio será para que mi experiencia pueda servir para seguir con la investigación. La gratificación que me den será donada de forma íntegra a la Fundación Josep Carreras y a la Comunidad de Mieloma.
Mi mujer también está participando en el estudio pues también les interesa conocer la visión del cuidador principal del enfermo. Y me insisten si conozco a alguien que cumpla los requisistos para participar en el estudio, así que si me estás leyendo, desgraciadamente eres paciente de mieloma múltiple y crees que puedes cumplir los requisitos para participar en uno de los dos estudios, contacta conmigo y te daré los datos necesarios.
En este documento que adjunto en 2 capturas de pantalla se describe detalladamente el procedimiento a seguir:
Yo estoy participando en el Grupo de trabajo 2, ya he hecho un cuestionario y una entrevista telefónica y de momento todo muy bien.
#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma
Si crees que cumples los requisitos y te interesa participar en el estudio puedes contactar con:
Diana de la Puente Ledo
652 25 25 60