Chutes para acabar el año

Empiezo a escribir estas líneas cuando estoy recién llegado a casa después de haber estado en un nuevo #SalamancaOnTour, en esta ocasión acompañado por mi sobrino Migue, ya que mi Merchi tenía que centrarse en las labores previas para ejercer como Cartera Real el próximo domingo. Ahí estaremos acompañándola y seguro que disfrutaremos mucho viendo las caras de felicidad de los más pequeños, pero ella disfrutará más que nadie y así espero que sea porque se lo merece muchísimo. Os lo contaré por aquí.

Como siempre, salimos ayer miércoles a las 10:30 rumbo a Salamanca. Nos recogió el amigo Alfredo con su taxi y, como es habitual cada vez que viajamos con él, se nos hizo el trayecto bastante corto, pues no paramos de hablar todo el camino, de muchos temas, pero se llevó la palma el tema futbolístico y en especial nuestro Sevilla FC, que para eso íbamos tres sevillistas de los buenos montados en el coche.

Llegamos al hospital de Salamanca en torno a las tres de la tarde y nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos. A esa hora ya quedaban pocos pacientes poniéndose el tratamiento. Por allí estaban dos de mis enfermeras cracks, Patri y Maite. Fue esta última quien me hizo la extracción de sangre y me tomó las constantes. Me pesé -estoy en 84,2 kilos-, entregamos los botecitos de orina para la analítica de reevaluación y terminamos. Nos recogió Juan Carlos, que fue quien nos acercó al hotel.

Solo entró Migue para soltar la maleta en la habitación, ya que hacía muy buena tarde -17º a las cinco de la tarde- y nos merecíamos dar un paseíto después de tantas horas de coche. Había muy buen ambiente por las calles, terrazas con bastante gente y muchas personas paseando. Mucho turista también. Nosotros comimos algo -en una terraza exterior por supuesto-, compramos algo para cenar en el hotel y nos hicimos alguna fotito:

Cuando llegamos al hotel de vuelta estaba en la recepción María José, a la que nos encantó saludar. Le entregué a ella los cuatro libros dedicados que me habían pedido en la anterior visita ella y sus compañeras Rocío, Esther y Marisol y, por supuesto, le agradecí a ella y le dije que se lo transmitiera a sus compis el que quisieran hacerse con el libro. Espero que les guste y seguro que en una próxima visita me contarán sus impresiones.

Nos quedamos Migue y yo en la habitación y nos dio por grabar esto que a día de hoy y a esta hora tiene más de 12000 visualizaciones solo en Twitter, más las que tiene en Facebook, en Instagram y en Youtube. Lo hemos hecho con mucho cariño y nos alegramos que haya gustado tanto, pues son muchos los mensajes de felicitación recibidos.

Y a la mañana siguiente nos preparamos para ir al hospital:

Nos recoge en el hotel Matías y nos acerca al hospital. Mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, nos llama pronto para la consulta y, tras saludarnos y preguntarme cómo me encuentro y comprobar los datos de la analítica, me confirma que vamos muy bien, que los datos de la analítica son buenos y que, por tanto, me podré poner el tratamiento. Le agradezco su trato conmigo y con el resto de pacientes que atiende, así como que haya accedido a escribir el prólogo del que será mi tercer libro. 3 de 3. Los tres prólogos de mis tres libros serán de ella y yo no puedo estar más contento y orgulloso. Nos deseamos feliz año y nos hicimos una fotito para despedir este 2021. Y yo de pie:

Cuando salimos de la consulta me fui a una de las camas para tener la pierna estirada y esperar allí a que trajeran desde la Farmacia del hospital los medicamentos que me tenía que poner. Tuvimos que esperar bastante, pero durante todo ese tiempo pude saludar a otros pacientes y charlar un rato con ellos, como con Fernando o Santos. También se acercaron a saludarme mi otra hematóloga Bea y la coordinadora de mi anterior ensayo, Elena. Nos deseamos mutuamente un feliz año.

Un poco antes de la una de la tarde llegan los fármacos y es mi enfermera crack Patri quien me pone los chutes. Primero la inyección del Daratumumab y una hora después los cuatro pinchazos del Talquetamab. Me sientan bien, me vuelve a tomar la tensión y la temperatura y como todo está bien me dan permiso para llamar al taxi para volver a casa. Viene a recogernos Matías un poco después de las dos de la tarde y emprendemos camino de vuelta a Sevilla. Un viaje de vuelta agradable en el que no paramos de charlar durante todo el camino.

Y para terminar, un trío de cositas más que son chutes de emoción:

Mientras esperaba que llegara el tratamiento tumbado en la cama estaba trasteando con el móvil y veo que recibo una mención en Twitter en la que mi amigo Miguel me cita. Resulta que ha escrito esta maravilla titulada «Mi amigo Juanma y Shackleton«. De lagrimón gordo. Un buen amigo que considero parte de mi familia. Mil gracias, Miguel.

Cuando veo estas fotos y compruebo lo que está disfrutando mi Merchi y lo que va a disfrutar con su papel de Cartera Real me emociono mucho, porque no conozco otra persona que se lo merezca más que ella. Ojalá todo vaya bien y se pueda hacer:

Y por último mi Patri nos ha querido dejar una nueva grabación para terminar el año. Se trata de la canción «No sé quién soy», de Miriam Rodríguez dedicada a los enfermos de Alzheimer. ¡Vaya cómo canta mi niña! ¡Es espectacular! Que lo disfrutéis…

Pulsa sobre la imagen para acceder al audio

Os deseo un feliz año, lleno de buenas emociones, buenos chutes y, sobre todo, ¡SALUD! A seguir cuidándonos…

¡Feliz Navidad!

Empiezo este artículo como empecé el de hace un año:

«Esta noche es Nochebuena y mañana… NO». Siempre me ha gustado cantar esto y cuando empezaba a cantarlo, todo el que no lo sabía seguía con el «… y mañana es Navidad» y yo lo cortaba con ese «… y mañana NO». Y tocaban risas, claro.

Tanto en mi familia como en la de mi mujer siempre hemos celebrado la Navidad, porque nos consideramos muy familiares y disfrutamos estando juntos, aunque en estos últimos tiempos el dichoso virus nos lo está poniendo difícil. El año pasado no nos pudimos juntar para cenar en Nochebuena y nos conformamos con hacer una videoconferencia. Y en Nochevieja fue aún peor pues me tocó pasarla en el hospital ya que me tocaba tratamiento.

Afortunadamente un año después las condiciones son mejores, aunque por desgracia parece que el dichoso bicho no nos termina de dejar con sus distintas variantes y cepas y todo ello aderezado por la irresponsabilidad de alguna gente que no termina de entender lo que es mejor para todos.

Hoy nos juntaremos mi familia para la cena de Nochebuena allí donde crecí junto a mis padres, en San Carlos, y estaremos mi tío Carlos, mi Migue, mis hermanas Chari y Auxi, mi cuñado Joaquín, mis sobrinos Manu y Ángela, mi mujer Merchi y mis hijas Vero y Patri. Y lo pasaremos bien, estoy seguro. Y comeremos buenas cosas y brindaremos -yo con SIN-. Y apuntaremos nuestras copas al cielo. Y cantaremos villancicos, esto sí que no puede faltar. Nosotros somos así. Pero para que todo esto salga bien tendremos que cumplir unas normas adicionales a las ya recomendadas por las autoridades sanitarias, que son las siguientes:

Y por supuesto tomando las precauciones máximas porque la situación sigue siendo muy complicada. Pero vivir… hay que vivir. Podéis compartir y difundir estas normas. Os las cedo gratis.

Y para terminar os dejo por aquí la felicitación navideña de mi familia y de la de mi mujer. La publiqué hace unos días en mis redes y os aseguro que está hecha con mucho cariño y con la intención de desearos lo mejor:

Día solidario en el IES Chaves Nogales

Hoy me ha tocado vivir una mañana muy emocionante… y es que cada vez que me acerco a ese edificio blanco y rojo del que fue mi instituto y en el que tantas experiencias he vivido, la mayoría de ellas agradables, ya me hace emocionarme. Por eso no voy más a menudo, porque me cuesta, porque yo vi crecer ese edificio desde la primera piedra; ahí he vivido mis mejores años como docente -y mira que he estado bien en todos los sitios en los que he trabajado-, ahí he compartido grandísimos momentos con alumnos y profes, momentos que no se me van a olvidar en la vida y por eso me dio tanto coraje tener que jubilarme, pero las circunstancias eran las que eran y no había otra posibilidad.

Hace unos días contactó conmigo mi compi y amiga Fátima, que es la responsable de la organización de las actividades, para decirme que el último día lectivo del trimestre -es decir, hoy- se iba a organizar un año más el Día solidario del IES Chaves Nogales y que todo lo recaudado se iba a donar a la Fundación Josep Carreras. Y me pide que como socio y colaborador de dicha Fundación acuda al centro para montar una mesa informativa y para entregar las medallas a los ganadores de la carrera solidaria. Por supuesto a estas cosas no me puedo negar y desde el primer momento me comprometí a acudir.

Entre las actividades solidarias programadas había el sorteo de una cesta navideña, un photocall solidario, la carrera solidaria ya mencionada y la mesa informativa que montaríamos con folletos y objetos a la venta de la Fundación y míos -libros incluidos-.

Lástima que el día amaneció lluvioso, lo mismo que ocurrió el año pasado… y eso que llueve por aquí poco. Sabemos que hace falta la lluvia, pero podría llover otro día. Ayer me dejó sin ir al Sánchez-Pizjuán para ver el Sevilla – Barça y hoy casi se tiene que suspender la carrera solidaria. Lo que si hubo que hacer fue cambiarla de horario para aprovechar un momento que no llovía y hacerla andando para evitar accidentes porque el suelo estaba muy mojado. Y por mi parte encantado de entregar las medallas a los ganadores:

Me acompañaron en la mesa informativa mi Merchi y mi Patri y la verdad es que acabamos encantados con la solidaridad de todos los alumnos y profesores que se acercaron a la mesa. Compraron pulseras, bolígrafos, libretas, monederos… e incluso algunos ejemplares de mis dos libros.

También hubo quien se hizo foto en el photocall de la Fundación y en el photocall solidario que montó mi compi y amiga Paqui y cuyas fotos podéis ver en este enlace.

Ha sido una mañana muy agradable, me ha encantado poder recibir el cariño de alumnos que ni me conocen -ya hace mucho que me fui del instituto- y de profesores -unos conocidos y otros que he conocido hoy-, volver a comprobar la cantidad de gente buena y solidaria que hay y ya solo falta hacer la recaudación de lo que donaremos a la Fundación Josep Carreras.

Para estas cosas siempre estoy disponible… Por mí y por todos mis compañeros. Muchas gracias de corazón a todos los que han contribuido a que el IES Chaves Nogales haya celebrado un nuevo Día solidario. El año que viene repetiremos D.m. y yo volveré encantado.

La esperanza

Hoy, 18 de diciembre, se celebra el día de la Esperanza. Es una de mis palabras favoritas, por lo que representa y más en el momento que me está tocando vivir desde el punto de vista personal y también desde el punto de vista colectivo. Siempre hay que tener esperanza… de que vamos a mejorar, de que vamos a poder con la pandemia de una forma definitiva, de que mi tratamiento va a seguir funcionando y vamos a conseguir llegar a la remisión completa de la enfermedad… Pero yo como creyente, a la esperanza le añado la fe. La fe de que lo vamos a conseguir, gracias por supuesto a la ciencia, a la investigación y al personal sanitario, pero yo estoy convencido de que una ayudita desde ahí arriba también nos echan.

Años atrás, antes de la dichosa pandemia, tal día como hoy iba junto a la gente de mi coro a cantarle a la Esperanza Macarena. Nos poníamos delante de Ella y le cantábamos un par de marchas cofrades de las que cantamos nosotros. Era un momento espectacular, de los que imponen. Pero si esto imponía, más lo hacía aún la previa, en la que le cantábamos unos villancicos a las personas mayores, hermanos de la Macarena, mientras tomaban una merienda que les ofrecía su Hermandad para felicitarles la Navidad. Lamentablemente este año no lo podremos repetir, pero tengo la esperanza de que volveremos y si puede ser en el 2022, pues sería lo mejor.

Esta semana ha tocado un nuevo #SalamancaOnTour, la segunda sesión del noveno ciclo. Y estoy muy contento por lo bien que va todo: las analíticas están dando muy buenos resultados, yo me encuentro físicamente muy bien y cada vez mejor de la pierna tras la operación. Como siempre digo, no voy a lanzar las campanas al vuelo porque ya conocemos cómo es esta enfermedad, pero también hago caso a lo que me dice mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos: disfrutemos el momento ahora que parece que está la cosa controlada, tiempo habrá de buscar soluciones si este tratamiento deja de funcionar, que no tiene porqué pasar. En esta pasada consulta nos dijo a Merchi y a mí que en el Congreso americano de Hematología que se celebró la semana anterior se habló muy bien de los tratamientos con anticuerpos biespecíficos y en concreto del Talquetamab, que es el fármaco que yo estoy recibiendo -junto al Daratumumab- y que le da nombre a mi Talquita. Por tanto es para tener fe y esperanza de que todo va a ir bien.

Cuando uno en los últimos tiempos ha pasado momentos tan malos, porque os aseguro que en estos últimos cuatro años desde que me detectaron el mieloma los ha habido y bastantes, intenta disfrutar al máximo de los días buenos. Es lo que más me ha enseñado mi enfermedad, que hay que vivir, que hay que disfrutar de las cosas bonitas que nos ofrece la vida, que son muchas; que hay que disfrutar de la familia, de los amigos, de la gente que te apoya y sigue tu trayectoria… y, sobre todo, minimizar en la medida de lo posible los problemas, porque muchos de ellos no son tales, aunque tendamos a considerarlos así. Un problema es verte encamado en tu casa o en una cama de hospital sin poder bajarte de ella, con fuertes dolores y hartándote de medicación para paliarlos. Esto sí que es un problema que desgraciadamente me ha tocado vivir en varias ocasiones… pero yo tengo la esperanza de no volver a ellos y seguir mejorando poco a poco, tal y como vamos ahora.

Por eso me alegro y disfruto tanto con las cosas buenas que me pasan a mí, a alguien de mi familia, a algún amigo o a alguien cercano… y creo que se me nota cuando lo difundo por las redes sociales. Un ejemplo: el nombramiento de mi Merchi como Cartera Real de nuestra Hermandad de San José Obrero. Un momentazo, emoción a tope, porque yo sé lo que le gusta a ella todo lo relacionado con los Reyes Magos y lo que lo disfruta. Seguro que lo pasará -pasaremos- genial, porque yo si disfruta ella disfruto yo.

Y no quiero terminar estas líneas sin acordarme de mi amigo Jesús, pues hoy es su cumpleaños. Otro del 67, otro que llega a los 54. Amigo mío desde chiquitito, con el que he compartido colegio, facultad, trabajo, Reyes Magos, salidas nocturnas con nuestras respectivas novias -y sin ellas-… un amigo-hermano como yo digo. Ya lo he llamado para felicitarle personalmente pero quería dejar constancia de la felicitación también por aquí. Si no has leído el testimonio que Jesús escribió para mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables» te recomiendo que lo hagas. Es espectacular. Muchas felicidades, querido amigo. Que cumplas muchos más que tenemos que seguir compartiendo cosas bonitas…

Pajes de la ilusión

Prometí que lo próximo que escribiría por aquí sería algo positivo. ¿Y qué hay más positivo que escribir sobre una iniciativa solidaria? Pues a ello vamos…

Hace unos días me llama Marta, hija de mis amigos Castro y Yoli, para hacernos una propuesta a Merchi y a mí. Me cuenta que desde la Diputación de Caridad de nuestra Hermandad de San José Obrero se ha pensado en organizar algo para ayudar a las familias menos pudientes, especialmente a los más pequeños. Y así surge el proyecto «Pajes de la ilusión».

¿Y en qué consiste? Es muy fácil. Los niños escriben sus cartas a SS.MM. los Reyes Magos con sus peticiones y se trata que los adultos apadrinemos esas cartas; de ahí el nombre de «pajes de la ilusión», de tal forma que hagamos de intermediarios para ayudar a Sus Majestades.

Una vez que Marta nos cuenta el proyecto nos pide que ayudemos en la grabación del vídeo que se va a hacer para difundirlo. ¿Y quién dice que no a esto? Tendríamos que cantar un villancico titulado «La carta» y lo grabaríamos la mañana del domingo 5 de diciembre. Sería la primera vez que saldría de casa tras mi operación, pero la ocasión lo merecía.

Al final se apuntaron también a colaborar mi hija Patri y su novio Alberto y así junto a Ana Belén, Fernando, Moisés, Marta, mi Merchi y servidor grabamos el villancico delante del altar, delante de Ella. Creamos un grupo de whatsapp unos días antes para coordinarnos, ensayamos cada uno en nuestras respectivas casas por nuestra cuenta y al final quedamos muy contentos con el resultado.

Nos grabaron Isabel y Luis y fue Isabel quien se encargó de la edición y montaje de este magnífico vídeo:

Espero que os guste. Ya solo me queda animaros a que participéis en este precioso proyecto. El próximo domingo voy a la Hermandad para cantar villancicos junto a mi coro en un acto de homenaje a los mayores de nuestra hermandad. Por tanto, aprovecharé y haré mi aportación para convertirme en un paje de la ilusión. Pero si no puedes ir a la Parroquia también puedes colaborar contactando en el siguiente teléfono o correo:

Es para indignarse

De antemano pido disculpas por la temática de este artículo, pero necesito desfogarme y contar lo que nos ha pasado esta mañana a mi Merchi y a mí, aunque sea en caliente. Y prefiero hacerlo por aquí antes que escribir un extenso hilo en Twitter.

La mañana no empezó mal. Tenía cita a las 9:30 en el Hospital de Traumatología del Virgen del Rocío para curarme la herida de la pierna tras la operación de hace casi tres semanas. Salimos pronto de casa y ya cerca del hospital se nos plantea el problema del aparcamiento, como cada vez que vamos por la mañana. Todos los sitios reservados para personas con movilidad reducida están ocupados, así como los sitios normales y los de zona azul. Tras dar varias vueltas encontramos un sitio libre en una zona de carga y descarga y yo tenía entendido que las personas con tarjeta de discapacitado -como es mi caso- podíamos aparcar ahí. Así que le dije a Merchi que aparcara, bajó la silla de ruedas del maletero, me monté en ella y nos fuimos para el hospital.

Una vez allí, no tardamos mucho en entrar en la consulta de Enfermería, la enfermera que me atendió me quitó las gasas que llevaba tapando la herida y esperamos a que viniera el doctor Gallo, que fue el que me operó, para que diera instrucciones. Una vez que llega el doctor dice que la herida está bien, pero que todavía no me va a quitar ningún punto y me va a sacar líquido de la rodilla pues la tengo un poco hinchada. Me verá dentro de dos semanas en su consulta con radiografía y cura previas. La enfermera me tapa la herida, me pone un vendaje que me coge toda la pierna y me dice que me lo quite esta noche y que tenga durante todo el día de hoy la pierna en alto.

Cuando terminamos en el hospital nos dirigimos al sitio donde habíamos aparcado el coche y nos llevamos una desagradable sorpresa: no estaba. O nos lo habían robado o se lo había llevado la grúa, aunque no había ninguna pegatina ni indicativo que lo dijera. Merchi preguntó en el taller mecánico que había enfrente y le confirmaron que se lo había llevado la grúa. Y aquí empieza nuestra indignación… nos vemos tirados en la calle, sin coche y sin nadie que nos coja el teléfono. Llamo al 092 de la Policía Local innumerables veces y no consigo contactar, llamo al 112 para ver si ellos me pueden pasar… me dicen que no. Busco en internet el teléfono del depósito de vehículos y tampoco cogen el teléfono… La indignación y el mosqueo van en aumento. Llamamos a nuestra hija Vero para que venga a recogernos y llevarnos al dichoso depósito.

Finalmente consigo contactar con la Policía local indicando en la locución de la llamada que se trata de una emergencia y me dice la persona que atiende el teléfono que para eso tengo que ir al depósito de vehículos y preguntar allí. Da por hecho que el error es nuestro por aparcar en ese sitio. Le intento convencer de que no es así, le muestro mi indignación pero poco más se puede hacer.

Nos recoge Vero y nos vamos a la calle Alfredo Kraus -junto a la feria-. Nos bajamos del coche Merchi y yo, pero yo no puedo acceder a las oficinas para pedir explicaciones porque parece que el facilitar la accesibilidad no va con ellos. No hay ningún acceso adaptado:

¿Por qué suceden estas cosas? Se está incumpliendo claramente la normativa de accesibilidad. Yo porque voy con mi Merchi, pero cuando una persona discapacitada va sola ¿qué hace? ¿Lo atienden en la calle? ¿Es para indignarse o no?

Sale un empleado al escuchar mis protestas y me dice que me entiende y que me da la razón, pero que ellos llevan allí «de manera provisional» desde el año 2009. También nos dice que allí la única reclamación que se puede hacer es si la grúa le ha hecho algún daño al coche, pero reclamar porque crea que el coche no debería habérselo llevado la grúa debemos hacerlo en cualquier distrito municipal. ¿Y entonces por qué me dijo el policía local por teléfono que aquí lo podía gestionar todo? Se encoge de hombros el hombre. Y mi indignación sigue en aumento…

Entra Merchi a pagar para poder llevarnos el coche -144,50 €, casi na-. Y aparte la multa que nos habrán puesto. Esto es lo de siempre: primero pagar y después reclamar… Y ya veremos si tenemos razón o no y si la tenemos… ya veremos cuándo nos devuelven el dinero… Me pregunta Merchi que si vamos al distrito para poner la reclamación y yo le digo que por hoy ya tenemos bastante, que mañana será otro día y que además tengo que estar recogido en casa con la pierna en alto, tal y como me han dicho. Me monto con Vero en el Altea, Merchi saca el PIcasso del depósito y nos vamos para casa.

Para terminar os dejo por aquí las pruebas que demuestran que tenemos razón, que se ha cometido una injusticia con nosotros y os aseguro que no vamos a parar hasta que se nos haga justicia. Parece que en esta vida siempre hay que estar peleando por una cosa o por otra…

Primero os dejo un extracto de lo que dice la ordenanza municipal del Ayuntamiento de Sevilla sobre discapacidad y el aparcamiento en zonas de carga y descarga de vehículos de personas con movilidad reducida:

Aquí es donde aparcamos nosotros que, aunque no se vea la señal de la derecha, la fotografía demuestra que ahí hay al menos cuatro plazas para carga y descarga:

Por supuesto nuestro vehículo tenía la tarjeta de discapacitado puesta en el cristal delantero, totalmente visible desde el exterior y… o bien el policía local que nos ha multado y ha llamado a la grúa no ha visto la tarjeta, o bien no se conoce la normativa. Apuesto más bien por esto último, porque el policía local con el que hablé por teléfono me demostró que tampoco se la conocía. Le preguntó a unos compañeros y, tras mantenerme a la espera en la llamada, me dice que las personas con movilidad reducida solo podemos aparcar en determinados sitios de carga y descarga -correcto, debe tener cuatro plazas o más, nosotros lo hemos cumplido- y que, en caso de que se pueda, se debe aparcar en una esquina. Se lo discutí y le pedí la normativa donde decía eso pues yo no la encontraba. La que yo tengo es la que he puesto ahí arriba. Me dijo: «Bueno, vaya usted al depósito y allí se lo explicarán todo». Y ya hemos visto lo que nos han explicado: pague usted 144,50 € si se quiere llevar el coche y después pelee lo que quiera.

Estamos indignados porque siente uno una desprotección brutal. Y eso que nosotros medio nos sabemos mover. Yo siempre pienso en esa persona con menos recursos… ¿qué es de ellos? Pues pataleta, a pagar y a joderse.

Os aseguro que por nuestra parte esto no va a quedar aquí. Sabemos cual es nuestra principal lucha y no nos vamos a desviar un ápice del camino, pero cosas como esta que nos ha pasado hoy o el robo que sufrió Merchi hace unos meses -que todavía estamos peleando- me niego a que queden así. Las injusticias sobran en esta vida… y no se trata solo de dinero, se trata también del sofocón que se pasa y de la poca empatía que a veces uno encuentra.

Os prometo que la próxima vez que escriba será en términos más positivos.

Empezamos el noveno ciclo

Hace un par de semanas tendría que haber recibido la segunda sesión del octavo ciclo del tratamiento del ensayo clínico que estoy recibiendo en Salamanca, lo que se llama C8D15 (ciclo 8, día 15 del ciclo). Sin embargo mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos junto a Irene, coordinadora del ensayo, decidieron suspender dicha sesión para que me pudiera operar de la rodilla el viernes 19 de noviembre, como había previsto mi traumatólogo, el doctor Gallo. Y según fuera el post-operatorio empezaríamos el noveno ciclo el 2 de diciembre o la semana siguiente.

Como este post-operatorio va de momento bien decidimos viajar el miércoles 1 para un nuevo #SalamancaOnTour. Acompañado por mí Merchi, como siempre. Nos recogió en casa a las 10:30 Miguel, un taxista muy buena gente que ya nos había llevado en otra ocasión. Buena gente, sí, pero bético también.

Yo estaba preocupado con este viaje porque no sabía cómo iba a responder mi pierna recién operada, si me iba a doler mucho… como uno ya tiene experiencia en estas cosas -no me quiero acordar del viaje de vuelta desde Salamanca a finales de agosto del año pasado con el dolor tan brutal que tenía en la pierna-. Pues al final fue mejor de lo que yo esperaba. Guardamos a mi Talquita en el maletero del taxi -es posible que le queden pocos viajes a Salamanca, Dios quiera que sea así-, guardamos también la maleta, mi Merchi se sentó en el asiento de atrás y yo en el asiento delantero que Miguel lo echó para atrás al máximo para poder llevar la pierna estirada durante el viaje. Como siempre fueron cuatro horas y media metidos en el taxi, fue un viaje agradable en el que estuvimos los tres casi todo el tiempo charlando y en el que afortunadamente apenas me dolió la pierna.

Llegamos al hospital en torno a las tres de la tarde, nos despedimos de Miguel, le agradecimos lo que nos había facilitado todo y le deseamos buen viaje de vuelta. En Ensayos clínicos estaban mis enfermeras cracks Patri y María y nos presentaron a Maite, nueva incorporación tras haberse ido Marta, a la que seguimos echando de menos. Me preguntaron por cómo estaba, aunque más o menos mantenemos el contacto a través de las redes, pero hacía casi un mes que no nos veíamos. Les cuento el tema de la operación, me toman las constantes, me sacan sangre, entregamos las muestras de orina de 24 horas para la analítica de reevaluación y me pesan. Peso 84,4 kilos, casi cinco kilos más que hace cuatro semanas. Se nota que no me puse la última sesión del tratamiento pues he comido más estas dos últimas semanas. Venía comiendo poco y estaba perdiendo mucho peso porque uno de los efectos del tratamiento es que me quita el apetito y me cuesta mucho trabajito comer. Me ha venido bien para perder peso, pero no debo perder más kilos ni ponerlos, debo intentar mantenerme en torno a esos 80-85 kilos que están muy bien para mí.

Cuando terminamos llamamos al servicio de taxis y vino a recogernos Matías, al que también teníamos ganas de saludar. Mientras lo esperábamos recibo un mensaje por WhatsApp de mi vecina y amiga Maricruz en el que me dice que su primo Jairo está jugando en el Salamanca y que le gustaría verme. Yo le digo que sin problema, pero que tendría que ir al hotel donde nos alojamos porque la tarde estaba fría y lluviosa y no íbamos a salir. Que le pase mi teléfono y concretamos.

Nos deja Matías en el hotel un poco después de las cuatro de la tarde, nos comemos unos bocatas que traía Merchi preparados -sigue sin haber Cafetería en el hospital nuevo- y recibo un mensaje de Jairo en el que me propone pasarse por el hotel sobre las seis de la tarde. Le digo que perfecto y que le esperamos. Efectivamente, llega a esa hora y estamos un buen rato charlando, de fútbol y de muchas cosas más. Fue canterano del Sevilla FC, llegó a debutar en Primera con el Español, jugó un año en Japón y ahora es el delantero centro del Salamanca. Tuiteé esto:

Buen chaval, ya tengo un amigo más. Mil gracias a él y a Maricruz, la ideóloga del regalo, porque me parece todo un detallazo. Quedamos con Jairo en quedar uno de los días que estemos en Salamanca para tomar un cafelito o una cervecita cuando tengamos mejor tiempo.

Cuando se fue nuestra agradable visita empezó el partido del Sevilla FC. Jugaba eliminatoria de Copa del Rey a partido único en Córdoba. Lo vi en la tele y no fue un buen partido del Sevilla, aunque al final ganó en la prórroga con un gol de Ocampos. Desde aquí felicito al Córdoba por la actitud que tuvo durante todo el partido a pesar de enfrentarse a un equipo de categoría superior. Deseo a todos los cordobesistas que suban pronto.

Por la noche tocó insomnio, dormí poco, no sé si debido a los resultados de la analítica tras la operación y el miedo a que no estén bien o debido a efectos de la medicación que me estoy tomando en el post-operatorio. El caso es que dediqué buena parte de la noche a leer, a escuchar música, a trastear por las redes, a escribir algo por aquí… de todo menos dormir.

A las 8:30 de la mañana nos recoge Matías y nos lleva al hospital. Nos atiende pronto en consulta la doctora Beatriz ya que hoy no estaba Mariví. Me pregunta por cómo me ha ido la operación y por cómo me encuentro, se lo cuento todo y me dice que la analítica está bastante justita, pero suficiente para poder ponerme el tratamiento. Nos alegra mucho esta noticia pues teníamos muchas dudas de los resultados de esta analítica.

Ya solo nos queda esperar que traigan los fármacos que corresponden al tratamiento desde Farmacia. Hoy tocaban los dos: Daratumumab y Talquetamab. En esta ocasión necesitaba esperar tumbado en una cama porque no podía tener demasiado tiempo la pierna doblada. Mientras esperaba pude saludar a otros pacientes a los que conozco después de tantos viajes. Entre ellos pude tener buenos momentos de charla con Isabel, con Fernando y con Santos, todos ellos pacientes de mieloma múltiple, como yo, aunque cada uno recibiendo tratamientos distintos y en distinto estado de la enfermedad. Afortunadamente los cuatro estamos bastante bien, con la enfermedad muy controlada, incluso en remisión completa como está Isabel. Coincido con Fernando en que estamos en el mejor sitio posible para tratar nuestra enfermedad y que estamos avanzando a pasos agigantados, con tratamientos cada vez mejores y más efectivos… Ambos le contaremos a nuestros nietos -si es que los tenemos- todo esto y seguiremos viviendo con la mayor calidad de vida posible. Y todo gracias a nuestros médicos e investigadores que siguen avanzando para tratar y controlar una enfermedad tan complicada como el mieloma múltiple.

Me tomo la premedicación mientras llegan los fármacos y cuando llegan es Naroa, enfermera en prácticas, quien me pincha el Dara y una hora después es Patri, una de mis enfermeras cracks, quien me pone las cuatro jeringas del Talque. Me toma la tensión y la temperatura y, como todo está bien, me da permiso para emprender viaje de vuelta. Acabamos un poco después de las dos de la tarde, llamo al taxi, viene a recogernos Matías a Merchi, a mi Talquita y a mí y nos vamos para casa. Llegamos poco antes de las siete de la tarde, algo cansados y con un poco de dolor en la pierna. Tocaba descansar. Dentro de un par de semanas volveremos a un nuevo #SalamancaOnTour.

Crónicas hospitalarias: el ingreso

Se cumple hoy una semana desde que el pasado jueves por la tarde ingresé en el Hospital Virgen del Rocío junto a mi Merchi pues me operaban de la rodilla el viernes. Todo lo referente al ingreso y a la operación ya lo comenté en el post anterior, por lo que en estas líneas os contaré lo vivido a partir de ahí.

La habitación que estoy compartiendo con mi compañero Ángel, al que operan hoy y estoy seguro que le va a ir fenomenal, es muy pequeña para estar dos pacientes y sus correspondientes acompañantes. Nos apañamos como podemos y no tenemos más remedio que aclimatarnos a estas condiciones, pero hasta las mismas enfermeras y auxiliares lo dicen: esto no puede ser. Cada vez que vienen para ponernos una medicación o para asearme tienen que hacer un tetris. Y no digamos la que hay que liar para bajarme de la cama y pasarme al sillón o coger el andador. Pero esto es lo de siempre, se trata de recursos y dinero y mientras que los que nos gobiernan no destinen a la sanidad pública unos presupuestos adecuados tendremos que seguir sufriendo situaciones como esta.

Ya soy un veterano en esto de los ingresos hospitalarios, pero uno nunca se acostumbra, la verdad. Ya sé que si quieres ver la televisión tienes que pagar 5 € diarios o coger uno de los packs que te ofrecen televisión e Internet. Yo me niego a pagar nada por esto pues para eso tengo mi móvil con datos ilimitados. Pero pienso en esas personas que se llevan días o incluso semanas ingresados y no tienen este tipo de recurso. Por eso tuiteé esto:

Se trata de justicia y humanidad. Por eso hay que decir: ¡TELEVISIÓN GRATIS EN LOS HOSPITALES PÚBLICOS YA! Ayúdame a difundirlo.

La comida de los hospitales ya sabemos cómo es en general y yo encima con poco apetito por el tratamiento del ensayo clínico. Cuando levanto la tapadera de la bandeja de la comida y veo lo que viene ahí…como sea algo que no me entre por el ojo se va la bandeja entera para atrás. Menos mal que he conseguido que me pongan el menú personalizado y así al poder elegir yo la comida algo más estoy comiendo.

NOTA INTERMEDIA: Son las 8:15 cuando estoy escribiendo esto, ya se ha ido mi compañero Ángel para su operación y aparece por la puerta el cirujano que me operó a mí. Y establecemos la siguiente conversación:

  • Juanma, ¿tú te quieres ir a casa hoy?
  • Hombre, doctor… lo que usted diga, si está todo bien… claro que sí.
  • Pues esta tarde te recoge una ambulancia y para casa.

Una sorpresa, no me lo esperaba, pues yo creía que me daría el alta el viernes, ya que fue lo que me dijo ayer. Así que muy contento porque como en casa de uno ya sabemos que no se está en ningún sitio.

A los pocos minutos de irse el doctor aparece por la puerta un celador empujando la cama de mi compañero Ángel,que al final no se ha podido operar hoy por tener muy inflamada la pierna; tendrá que esperar unos días. FIN DE LA NOTA.

Tengo que agradecer la profesionalidad y el trato con el que me han tratado en esta planta de tumores óseos de Traumatología, desde el personal que me ha traído la comida hasta los médicos que me han atendido, especialmente el doctor Gallo, que fue quien me operó. ¿Y qué decir de las enfermeras y auxiliares? Y hablo en femenino porque todas han sido mujeres: María del Mar, Ana, Carmen, Fátima, Patricia, Rosalía, María, Mara, Rocío, Gloria, Tamara… Mil gracias por todo.

Siempre digo que cada hora de hospital vale al menos por tres, porque esto se hace muy largo, pero si en muchas de esas horas estoy acompañado por mi Merchi… todo es más llevadero. Ella ha estado todos los días conmigo, menos uno que tenía médico y se quedó conmigo mi Patri,que hasta nos cantó a Ángel y a mí.

Un placer haber compartido habitación estos días con Ángel, al que seguro que le va a ir bien en su operación. Un amigo más que agregar a mi larga lista.

Mil gracias a amigos, familia y seguidores que están ahí todo el tiempo, que me mandan su apoyo para seguir. Y en esas estamos… aquí mi Merchi y servidor esperando a la ambulancia que nos recogerá por la tarde para llevarnos a casa. A ver lo que tarda…

Y para terminar no se me puede olvidar esto:

Crónicas hospitalarias: La operación

Ayer, viernes 19 de noviembre, tenía programada la cita para operarme de la rodilla en el Hospital Virgen del Rocío. Será la primera vez que yo entre en un quirófano. Pero todo empezó el día anterior, ese jueves yo tendría que haber estado en Salamanca poniéndome el tratamiento del ensayo clínico en el que estoy participando, pero mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, decidió junto a Irene, que es la coordinadora del ensayo, que aplazáramos esta sesión del tratamiento y me centrara en la operación de rodilla, algo muy im#portante para mí, por lo que le agradezco a las dos la sensibilidad que han tenido y, sobre todo, el haber sabido amoldarse a esta situación.

Por tanto, el jueves a las seis de la tarde estaba junto a mi Merchi en el edificio Laboratorios para hacerme un PCR para poder ingresar en el hospital. Da resultado negativo -ya no sé cuántos llevo- y nos dirigimos a Admisión del edificio de Traumatología. Tras un rato de espera nos atienden y nos dan dos pulseras que me pongo en el brazo derecho; una es la de siempre y la otra es un geolocalizador para que el familiar sepa dónde se encuentra el paciente usando una aplicación de móvil. Merchi se instaló la aplicación en su móvil y una celadora nos acompañó a la habitación.

Una habitación de la tercera planta de dos camas en la que estaba Ángel, ingresado por urgencias porque había tenido un accidente doméstico y se tendrá que operar de la rodilla el lunes. La habitación es más bien pequeña, pero era algo que esperaba porque en otro pasillo de esta misma planta es donde he tenido los últimos ingresos para ponerme tratamiento o para controlar esa fiebre que me apareció en junio. Era el ala de Hematología que crearon al ocupar pacientes covid la octava planta del Hospital general. Merchi empieza a organizar las cosas que traemos y una auxiliar me trae el pijama -en realidad es un camisón-, un andador para que me ayude a ir al baño, una silla de ducha y me ayuda a pasarme a la cama. Después viene Carmen, la enfermera, que me toma las constantes y me dice que seré el primero del viernes en operarme, así que vendrán a recogerme sobre las ocho de la mañana. Eso quiere decir que a las siete tengo que haceme el aseo para estar preparado. Traen la cena, de la que solo me como el yogur porque antes me había traído Merchi un bocata calentito de carne mechada con jamón del que me comí medio. Y es que, aunque ha mejorado algo la falta de apetito, todavía sigue.

Le dije a Merchi que se fuera para casa a descansar bien, ya que yo me encontraba estupendamente y era una tontería que se quedara para pasar la noche en ese sillón que es un suplicio. Ella se fue y nos quedamos mi compañero Ángel y yo solos en la habitación. Dormí algo, pero poco, ya que los nervios previos a la operación no me dejaban.

A las 7:10 ya estaba mi Merchi en la habitación para ayudarme con el aseo y a las 8:00 vino a recogerme Manuel, el celador. Me llevó a la cuarta planta y me dejó en la puerta del quirófano. Recuerdo que en ese momento mi Merchi me dio un beso y me dijo esas palabras tranquilizadoras que con gran maestría sabe decir. Y se fue a la sala de espera porque a mí ya me metieron para dentro. Y ya desde este momento hasta las dos de la tarde no recuerdo nada, pues estuve todo el tiempo dormido. Ni siquiera recuerdo cuándo me anestesiaron.

Cuando desperté vi que estaba en una sala bastante grande con varios pacientes más, era el URPA (Unidad de Reanimación Post Anestésica), a lo que siempre se le ha llamado «la sala del Despertar». Veo en mi cuerpo muchos tubos y varias vías pinchadas: una en cada mano, otra en la espalda -por ahí va la epidural directamente a la columna- y también tengo puesta una vía central en el cuello (catéter). Esta me molesta bastante, sobre todo cada vez que giro el cuello. En estos momentos echo de menos mi PICC (jamás pensé que diría esta frase).

También veo que estoy recibiendo una transfusión de sangre -recibí tres bolsas- porque en esta operación me han dicho que se pierde mucha sangre. Y además tengo puesta una sonda para la orina. En definitiva, lo que yo llamo un completito. La pierna izquierda, la operada, la tengo totalmente vendada y dormida, casi no puedo moverla. Eso sí, sin dolor en ese momento. A media tarde está manipulando una de las enfermeras una de las vías y de pronto me pongo a bostezar repetidamente, me entra un sueño repentino… hasta que pierdo el conocimiento y me desmayo. Me atienden varias enfermeras y médicos, me comprueban las constantes y me ponen un respirador, gracias al cual me voy recuperando poco a poco. Fue un susto para mí y para los que estaban por allí porque esto era algo que nunca me había pasado. Me pidieron una analítica completa y me tuvieron con el respirador puesto un par de horas. Esto hizo que mi tiempo de estancia en esa sala se alargara más de lo previsto en un principio y hasta las nueve de la noche no salí de allí para volver a la habitación. Ocho horas allí y durante este tiempo mi Merchi no recibió ningún información, por lo que su preocupación era evidente. Nada más salir de allí me abracé a ella y nos fuimos juntos para la habitación. La celadora María del Mar era la que empujaba la cama.

Quiero agradecer desde aquí el trato recibido por Rocío, que es la enfermera que me ha atendido durante estas ocho horas. Ya entra a formar parte de mi equipo de enfermeras cracks. Y gracias también a todas las demás enfermeras y a las médicas que me atendieron en algún momento. Sí, todas mujeres, hasta las celadoras.

Ya una vez en la habitación me cuenta mi mujer lo que le dijo el doctor Gallo tras terminar la operación, ya que a mí en la sala del despertar no me habían dicho nada pues está gestionada por los anestesistas. Le dijo que había salido todo bien, que era una operación complicada pues me han tenido que quitar 20 cm del fémur que era lo que estaba en malas condiciones y que me han puesto una megaprótesis, más grande que las normales. Le dijo también que doblo bien la pierna y que hay que ver cómo va la evolución. Gracias, doctor Gallo.

Ha sido un día bastante complicado, sí… para mí y para todos los que me rodean, pero días así también hay que pasarlos para llegar al #yomecuro y poder vivir con la mayor calidad posible. ¿Y qué decir de todos los que estáis ahí mandándome vuestro apoyo y vuestra fuerza? Pues que se me acaban las palabras, pero os aseguro que cada mensaje me llega y me ayuda para seguir adelante.

Esta noche pasada hemos tenido a otra enfermera crack. Se trata de Ana, me dio una pastillita para poder dormir, pero creo que de poco ha servido porque solo dormí la primera parte de la noche. Desde las 4:30 estoy trasteando con el móvil y escribiendo esto. Pero lo verdaderamente importante es que de momento sigo sin tener dolor. A ver qué tal se presenta el día de hoy…

Continuará….

#YoSueltoLaSillaOtraVez

Hace unos días tuiteaba esto:

Hoy tocaría un nuevo #SalamancaOnTour con mi Merchi para ponerme mañana el tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo. Pero como me han citado desde el Hospital Virgen del Rocío para operarme de la rodilla el próximo viernes 19 -dentro de un par de días-, es por lo que mi hematóloga ha decidido que no viajemos esta semana y nos saltemos este ciclo. Esto era lo previsto en un principio, que si me tenía que perder una sesión del tratamiento que fuera la segunda del ciclo, pues en esta sesión solo me ponen uno de los dos medicamentos, el Talquetamab.

Está claro que ahora estamos en un buen momento pues, además de tener la enfermedad controlada con este tratamiento del que ya llevamos ocho ciclos, podemos aprovechar para arreglar esos destrozos que el mieloma ha hecho en mi cuerpo, sobre todo el tema de la rodilla, pues esto es muy importante para poder soltar la silla de ruedas y volver a andar. Si conseguí soltar la silla una vez volveré a hacerlo de nuevo. En esta ocasión llevo desde finales de agosto de 2020 sentado en la silla de ruedas… 15 meses, que se dice muy pronto pero que se hacen muy largos… y es que la silla de ruedas «quema». Al principio estuve con mucho dolor en la rodilla y con movilidad nula y, poco a poco y gracias a los tratamientos, el dolor ha ido desapareciendo y la movilidad ha ido creciendo. De hecho, desde hace unas semanas todos los movimientos en casa los hago usando el andador y dejando la silla de ruedas aparcada. Gracias también a todos los ejercicios que empecé haciendo con mi fisio Jorge y que sigo haciendo por mi cuenta día a día.

Según me ha comentado el doctor José Manuel Gallo, que es el traumatólogo especialista en tumores óseos que me ha estado tratando durante todos estos meses y que me va a operar, en la operación me van a limpiar la rodilla y me van a poner una prótesis. Es una intervención que ellos están muy acostumbrados a hacer y los dos pensamos que todo va a ir muy bien. De todas formas tenemos que ser precavidos, porque en un hospital se sabe cuándo se entra… pero no se sabe cuándo se sale. Y de esto tengo yo bastante experiencia.

Creo que será la primera vez en mi vida que entre en un quirófano, a pesar de llevar casi cuatro años liado con mi enfermedad. Con el mieloma todo ha sido a base de ingresos, de visitas al hospital de día, de recibir chutes por vía intravenosa o subcutánea, de hacerme pruebas de imagen (radiografías, resonancias, PET-TAC…) y algún que otro aspirado de médula.

Por primera vez voy a ir a una operación planificada. Ingresaré mañana por la tarde tras hacerme una prueba PCR para el covid y me operarán el viernes por la mañana. Todo apunta a que habrá unas nuevas crónicas hospitalarias…

Sé que estarás a mi lado, sé que me mandarás tu apoyo y tu fuerza y sé que todo va a salir bien. Os iré contando…