Dos anuncios importantes

Mañana es lunes 24 de mayo y, por tanto, se celebra el Día de María Auxiliadora. Este es un día que para los que somos antiguos alumnos salesianos solemos celebrar bastante, ya que desde chiquitito aprendimos a rezar a la Virgen y a tenerla presente en el mes de María y, sobre todo, en su día. En mi caso influye aún más la auténtica veneración que mi madre sentía por ella. Tengo una hermana que se llama María Auxiliadora -Auxi-. Si echamos a pelear al Gran Poder, a Santa Ángela y a María Auxiliadora no sé yo quién ganaría, pero fueron sus más auténticas devociones, entre otras muchas que también tenía. Y en la familia intentamos seguir con su legado, aunque en menor medida.

A lo que vamos… el día de María Auxiliadora será un buen día para vacunarme. Me han citado para ponerme la segunda dosis de Moderna en el Hospital Virgen del Rocío; ya me habían citado previamente dos veces, una el 7 de mayo y otra el 20 de mayo, pero en ambos casos no pude ir porque por recomendación de mi hematóloga tenía que vacunarme de esta dosis después del 22 de mayo para que no me hiciera efecto con el tratamiento que estoy recibiendo del ensayo clínico. Pude cambiar ambas citas gracias a la buena atención de los responsables del hospital -Manuel y Rocío- y finalmente me vacunaré el próximo lunes a las 16:10 en el Salón de Actos del Virgen del Rocío. Allí estaré acompañado de mi Vero porque mi Merchi tiene una cita médica. ¿Que si hay ganas de estar doblemente vacunado? Muchísimas.

Y la segunda buena noticia para este lunes 24, día de María Auxiliadora, es que oficialmente sale a la venta mi segundo libro titulado «Y seguimos siendo imparables«, editado nuevamente por la editorial libros.com. A partir de mañana se realizarán los envíos a los domicilios de todas aquellas personas que se hicieron mecenas en su momento y que consiguieron que se pudiera hacer la edición y publicación del libro y que en breve podamos tenerlos en nuestras manos. Para quien quiera comprarlo en este momento podrá hacerlo a partir de mañana en la web de libros.com desde este enlace. Mañana daré más detalles desde aquí y desde mis redes sociales y os agradecería que compartiérais toda la información para que llegue al mayor número de personas posible.

Os recuerdo que se vuelve a tratar de un libro solidario, como lo fue el primero, ya que todos los beneficios que me correspondan como autor serán donados a fundaciones, entidades y asociaciones que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y ayudan a los pacientes y familiares.

Y para finalizar el artículo os voy a dejar un tuit que puse el pasado viernes y que ha tenido una gran repercusión por la gran cantidad de interacciones recibidas. Y es que es cierto lo que digo en el mismo: hace dos años estaba más o menos igual que ahora -aunque ahora tengo más pelo-; estaba sin movilidad, desplazándome en silla de ruedas y estado una buena parte del día encamado o sentado en un sillón. Y conseguí salir. Primero solté la silla y cogí el andador y después solté el andador y cogí los bastones de senderismo. Y ya podía dar mis pequeños paseos sin ayuda de nadie, de forma totalmente autónoma. Y esto es un paso adelante y supone una victoria que da muchas fuerzas para seguir luchando. Eso sí, me lo tuve que currar tela: mucha rehabilitación, muchos ejercicios de fisio, mucho agarrarme a la reja de mi ventana y «lpa arriba y pa abajo»…

Y ahora pienso hacer lo mismo. El problema en aquella ocasión lo tuve en la espalda y ahora es en la rodilla izquierda, pero como parece que va mejorando y que ya puedo ir apoyando la pierna vamos a ir empezando con los ejercicios de piernas para ir ganando fuerza y movilidad. Sabemos que esto es un proceso lento, pero con constancia lo conseguiremos. Si conseguí soltar la silla de ruedas una vez, lo voy a conseguir una segunda. Y tú, como siempre, desde ahí empujando…

Entrevista en la Televisión de Castilla y León

En el post anterior ya comenté que nos habían entrevistado a mí Merchi y a mí para salir en un reportaje de las noticias de la Televisión de Castilla y León. Grabaron exteriores en la entrada del Hospital de Salamanca y llegando al hotel Silken Rona Dalba, donde nos alojamos y donde hicimos la entrevista en uno de los salones que amablemente nos cedieron.

También aparece en el reportaje el testimonio de mi hematologa, la doctora Mariví Mateos, que la entrevistaron en los exteriores del hospital. Aquí os dejo los poco más de 2 minutos y medio qué dura el reportaje y agradezco de nuevo a Pedro Pablo y a Inés el buen rato que echamos haciendo la grabación. Hablamos de muchas más cosas, pero ya sabemos cómo es la televisión y cómo son los tiempos en la misma, sobre todo siendo un reportaje dentro de un informativo. De todas formas me gusta mucho cómo ha quedado, pues la idea principal del mensaje que queríamos enviar parece que se ve clara. Disfrutadlo:

Ciclo 2 – Sesión 2

Los tratamientos que recibimos los pacientes se suelen dividir en ciclos y estos a su vez se dividen en sesiones. En mi caso ya voy por el segundo ciclo y ayer recibí la segunda sesión del mismo; cada ciclo consta de 28 días y las sesiones suelen estar separadas al principio por 7 días, es decir, mi sesión de ayer fue el día 8 del segundo ciclo y, al tratarse de una sesión intermedia, no tenía que recibir los dos fármacos que incluye el ensayo clínico, sino solo uno: el Daratumumab.

Nos recogieron en casa a mi Merchi y a mí el miércoles a las 11 de la mañana. En esta ocasión el taxista repetía, pues vino a recogernos Pablo, que ya nos llevó la primera vez que viajamos con este ensayo y que fue un viaje de ida y vuelta en el día. Hicimos un viaje cómodo, sin parar por el camino y a las 15:30 ya estábamos en la puerta del hospital. Descargamos las cosas, nos despedimos de Pablo, le deseamos buen viaje de vuelta y nos fuimos a la cafetería del hospital para comer algo. Estando allí recibo un SMS en el que me convocan para la segunda dosis de la vacuna para el día siguiente en el Hospital Virgen del Rocío. Pues está claro que no voy a poder ir, por dos razones: la primera, porque estoy en Salamanca y el don de la ubicuidad no lo tengo; y la segunda porque mi hematóloga recomendó que me pusiera esta dosis a partir del día 22 y me citan para el día 20. Llamo a Enfermería del Hospital Virgen del Rocío para intentar arreglarlo y me dicen que contactarán con la gente de Preventiva para que me lo cambien para el lunes 24 o martes 25; así que tendré que volver a estar pendiente de un nuevo SMS para uno de esos días.

Cuando terminamos de comer, nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, donde me harían la extracción de sangre para la analítica. Allí estaba como siempre Marta, que es la enfermera que suele hacer el turno de tarde. Nos preguntó por cómo estábamos después de la paliza que fue la semana pasada, le dijimos que bien, ya recuperados y me hizo la extracción de sangre por el PICC, para que al día siguiente el resultado de la analítica estuviera disponible antes de la consulta. Como cada vez que vamos… un encanto Marta.

Terminamos pronto, poco después de las cuatro de la tarde y yo había quedado con un periodista de la Televisión de Castilla y León, Pedro Pablo, porque quería hacerme un reportaje en el que contara mi experiencia. Es curioso porque Pedro Pablo es un chico andaluz -de Granada concretamente- que estaba estudiando en la Escuela de reporteros de Andalucía cuando me dieron el premio #yomecuro en la Gala Blogosur de 2019 y fue él precisamente quien me entregó el premio. Hace unos días contactó conmigo comentándome esta idea de hacer un reportaje y, por supuesto, le dije que estaba a su disposición.

Pedro Pablo y su operadora de cámara -Inés- vinieron desde Valladolid para hacer el reportaje y la entrevista y lo primero que hicieron fue grabar unos recursos cuando estábamos saliendo del hospital y montándonos en el taxi que nos llevaría al hotel. Una vez que llegamos al hotel Silken Rona Dalba le pedimos permiso a Marisol, que estaba en Recepción, para usar una de las salas del hotel para hacer la entrevista. Nos dejaron la sala de desayunos, que estaba muy bien acondicionada y la verdad es que les agradecemos mucho el detalle y la colaboración.

Primeramente me entrevistaron a mí y después entrevistaron a Merchi, algo que ella no esperaba pero que hizo estupendamente. Creo que puede quedar una entrevista muy bonita, sinceramente lo digo. Por la mañana unos compañeros suyos habían quedado con la doctora Mariví Mateos para que ella diera también su testimonio. Estoy seguro que será magnífica la intervención de Mariví. Todavía no sé cuándo se va a emitir el reportaje, pero no dudéis que en cuanto lo sepa lo pondré por aquí y por mis redes sociales para que podáis verlo, bien en directo o bien en los canales de difusión de Televisión Castilla y León.

Ya después nos fuimos para la habitación, pues tocaba descansar tras el viaje -los viajes estos es que cansan tela, os lo aseguro-. Pedimos algo de cenar que nos trajeron a la habitación, intentamos dormir lo máximo posible, aunque yo con mi insomnio ya se sabe… despierto desde las cinco de la mañana.

El jueves nos recoge el taxi a las nueve en el hotel para llevarnos al hospital. Teníamos consulta a las diez de la mañana, pero antes desayunamos algo en la cafetería. Entramos en consulta poco después de las diez y era Felipe quien estaba como hematólogo. Vio los resultados de la analítica, que estaban bien, aunque algunos valores estaban más bien justillos; vino Irene, la coordinadora del ensayo, para comprobar que todo estaba correcto y nos dieron el visto bueno para que recibiera el tratamiento. En esta ocasión solo sería el Daratumumab con la premedicación correspondiente. La próxima semana, que sería la tercera sesión del segundo ciclo -día 15-, volvería a ser Daratumumab + Talquetamab. Trato exquisito de Felipe y de Irene, como siempre. Así da gusto, la verdad.

Nos fuimos de nuevo a Fase 1 de Ensayos clínicos, -eso sí, siempre arrastrando la maleta que nos viene acompañando todo el tiempo-. Una vez que llegamos allí nos recibieron las enfermeras cracks que por allí están: Balbi, Patri, María y Carlota. Esta última termina ya las prácticas esta semana y nos despedimos de ella. Esperemos que esta galleguiña tenga suerte en su futuro laboral porque se lo merece.

Me tenían preparada la cama, en esta ocasión fue María quien me atendió y, como siempre, hablamos un poco de todo mientras me manipula el PICC, me pone la premedicación, me toma las constantes… un encanto María. No tardamos mucho, pues a las doce ya me pudieron poner el chute de Daratumumab, que es un pinchazo en la barriga que dura unos tres minutos y que cuando lo comparo con los chutes de Dara de los ensayos anteriores, en los que tenía que estar cuatro o cinco horas conectado a la máquina de perfusión, es cuando digo: «no hay color, vaya avance espectacular». Por eso es tan importante la investigación, porque se gana en cosas como estas y los pacientes salimos beneficiados.

Una vez que termino de ponerme el tratamiento, llamo al servicio de taxis para que vengan a recogernos. Poco después de las 12:30 nos recoge Matías con su taxi e iniciamos el camino de vuelta a Sevilla. Tampoco paramos por el camino y llegamos a casa antes de las cinco de la tarde y, a pesar de que el viaje cansa, en esta ocasión pudimos llegar a una hora bastante decente. Ya solo queda esperar pasar una buena semana para que el próximo miércoles podamos volver a una nueva sesión del ciclo, que sería la tercera y, por tanto, a un nuevo #SalamancaOnTour y, como siempre, tú nos estarás acompañando…

Comenzamos el segundo ciclo

Parece mentira, pero ya ha pasado más de un mes desde que empezamos el tratamiento de este nuevo ensayo clínico en el que estoy participando en el Hospital de Salamanca. Estos dos últimos días me ha tocado hacer un nuevo viaje, como siempre acompañado de mi Merchi -lo que nosotros llamamos un nuevo #SalamancaOnTour- y ya hemos empezado con el segundo ciclo tras haber recibido las dosis necesarias del primero, que empezamos ingresados a mediados de abril. Pero, como siempre, empecemos por el principio…

El pasado miércoles vino a verme a casa una médica rehabilitadora del equipo que visita a domicilio. Se llama Victoria y su trato conmigo fue genial. Me revisó la pierna, vio el movimiento que tenía y llegó a la conclusión de que tenía que seguir con sesiones de fisioterapia para continuar lo que ya había empezado estando ingresado en el hospital, por lo que contactarán conmigo para venir a darme algunas sesiones aquí en casa. Ya por la tarde mi Merchi fue acompañada de Vero a vacunarse, pues la habían citado a primera hora de la tarde; le pusieron Pfizer y dentro de 21 días la citarán para la segunda dosis. Esto sin duda es una buena noticia.

El jueves tocaba madrugar pues había quedado con el servicio de taxis para que nos recogieran a las 5:30 de la mañana, ya que teníamos que estar lo antes posible en el hospital de Salamanca para hacerme la extracción de sangre para la analítica, pues en esta ocasión al comenzar ciclo toca una reevaluación. Nos recogió José Manuel, un taxista que lleva poco tiempo con su taxi, que nunca había viajado a Salamanca y que nos hizo el viaje muy agradable pues estuvimos prácticamente todo el tiempo hablando. Gracias, José Manuel. Esperemos poder coincidir una próxima vez.

Llegamos al hospital un poco antes de las 10 y la cola para entrar era importante, sobre todo porque los acompañantes tienen que acreditarse y esto ralentiza mucho el acceso. Una vez dentro, nos dirigimos a la zona de ensayos clínicos, donde ya había algunos pacientes poniéndose sus tratamientos, y nos recibieron como siempre con mucha alegría las enfermeras que por allí están: Balbi, María, Patri y Carlota, que está haciendo las prácticas y que es quien me extrajo una buena cantidad de botecitos de sangre para la analítica.

De ahí nos fuimos a la cafetería del hospital para desayunar algo, pues desde que nos levantamos hacía muchas horas no habíamos tomado nada. Desayunamos y nos dirigimos a la zona de consultas donde teníamos cita a las 11:30 con mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos. Pero había un problema con el programa informático que gestiona el laboratorio y no salían los resultados de las analíticas, por lo que las consultas se estaban retrasando, ya que sin esos resultados no se podía saber si el paciente se podía poner el tratamiento o no y encima mi Merchi no se encontraba del todo bien, pues parece que le había dado algo de reacción el tema de la vacuna. Fueron varias horas de espera un poco pesadas, pero era lo que había. Finalmente conseguimos entrar en consulta en torno a las 14 horas y gracias a que Irene, la coordinadora del ensayo, consiguió la analítica de forma manual, pudo verla Mariví, vio que estaba correcta y ya autorizó que me pusiera el tratamiento. Hasta nos pidió disculpas en repetidas ocasiones por la espera, aunque ella no tuviera la culpa de nada. Esta mujer tiene una clase máxima, no me cansaré de repetirlo.

Nos volvimos a la zona de ensayos clínicos y nada más llegar ya me tenían preparada la cama para que me echara ahí. La verdad es que lo agradecí mucho porque estaba muy cansado después del viaje y de tantas horas sentado en la silla de ruedas. Además María se preocupó de buscarnos unos sandwiches y unos yogures para Merchi y para mí, pues ya eran casi las tres de la tarde y no habíamos comido nada desde el desayuno. Detalles como estos dicen mucho de la profesionalidad de la gente que me trata. Son geniales, tampoco me cansaré de repetirlo.

Llega Marta para hacer su turno de tarde y es quien se encarga de ponerme la premedicación y de ponerme el tratamiento subcutáneo que me toca: pinchazo de Daratumumab y al rato pinchazo de Talquetamab, ambos en la barriga, que la tengo ya entre tanto pinchazo de heparina y estos del tratamiento que da penita. Me limpia el PICC, acabamos en torno a las seis de la tarde y al día siguiente teníamos que volver para hacerme una analítica a las 22 horas de haberme puesto el tratamiento, es decir, a las 4 de la tarde.

Llamamos al servicio de taxi, vino a recogernos Matías, nos llevó al hotel y allí nos quedamos para descansar, que lo necesitábamos y mucho. Ni siquiera cenamos y la mañana del viernes también la pasamos en la habitación del hotel descansando y haciendo tiempo para dirigirnos de nuevo al hospital para esa analítica que teníamos pendiente. Yo aproveché para hacer algunos ejercicios de piernas.

Me gustaría también destacar el trato del personal del hotel, tanto Rocío como María José, a las que ya conocíamos de los viajes del año pasado, como Lola, que hemos conocido este año, se portan con nosotros estupendamente y no nos falta de nada. Hotel Silken Rona Dalba de Salamanca, ahí es donde nos quedamos, en una habitación adaptada que es muy confortable.

Antes de irnos para el hospital nos tomamos un refresquito y comimos algo en un bar junto al hotel, donde vino a vernos el amigo Juanlu, con el que tantos viajes hemos compartido en nuestra anterior etapa y nos encantó echar un rato de charla con él, que seguro repetiremos en próximas visitas.

Matías nos acercó al hospital, donde llegamos a las 15:30 -ya a esta hora había poca gente-, nos dirigimos a la zona de Ensayos clínicos donde nos estaba esperando Marta, me hizo la extracción de sangre que tocaba, nos despedimos de ella hasta la próxima semana y dejamos el hospital un poco después de las cuatro de la tarde para dirigirnos camino de Sevilla y de casa con nuestro chófer Matías.

El viaje de vuelta se me hizo un poco pesado porque ya tenía cansancio acumulado de los dos días y a Merchi le pasaba algo parecido, porque además del cansancio no tenía buen cuerpo por culpa de los efectos de la vacuna. No sé cómo agradecerle lo que hace por mí, no todo el mundo es capaz de hacer lo que hace ella, os lo aseguro. Estos dos días no los ha pasado bien, pero ha estado al pie del cañón sin faltar ni un solo minuto de mi lado. ¿Cómo no la voy a querer? Más que a mi vida…

Seguimos…

Un proyecto precioso

He tenido la fortuna de haber podido aportar mi granito de arena en un proyecto que me parece precioso, pero os lo voy a contar desde el principio. Todo empezó el pasado 1 de marzo cuando recibí el siguiente correo:

Buenas tardes, me presento. Soy Domingo Conejo, maestro de Educación Infantil en un colegio de Villamartín (Cádiz). Todos los cursos realizamos, dentro de algún proyecto, un mini APS (proyecto de Aprendizaje-servicio) y en esta ocasión hemos pensado en realizar una campaña de concienciación de donación de médula ósea, para lo que ya nos hemos puesto en contacto con la Fundación Josep Carreras y nos han aprobado la actividad para contar con su apoyo. Hace unas semanas pude ver en sus redes sociales que animaba a la donación y habíamos pensado, y espero que no lo considere una osadía, poder contar con su ayuda para animar a nuestro alumnado de 5 años a que consigan el reto que le vamos a proponer: conseguir que algunos de sus familiares se hagan donantes de médula ósea y conseguir algo de dinero para la Fundación. Todo esto se va a realizar en un proyecto dedicado a Harry Potter y dentro de la asignatura «Medicina mágica». Muchas gracias por su atención, agradecerle de antemano su tiempo y estaríamos encantados de que podamos realizar esta actividad de forma conjunta.
P:D.- Si quiere conocer un poco el tipo de proyectos que realizamos lo puede ver en la página web que he creado.

Estaba claro que mi respuesta no se podía hacer esperar:

Hola, Domingo. Varias cosas: Lo primero: muchas gracias por contactar conmigo. Lo segundo: hazme el favor de tutearme. Lo tercero: me encanta el proyecto y estaré encantado de colaborar en lo que pueda y me pidas. Me parece una magnífica iniciativa intentar buscar personas que se hagan donantes de médula, pero no olvidemos que deben cumplir los requisitos (edad 18-40 y estar sanos) y que deben estar convencidos de ser donantes. Le echaré un vistazo con más tranquilidad a tus proyectos, solo me he asomado al site y he visto que tiene muy buena pinta. Lo dicho, aquí me tienes para lo que pueda ayudar y enhorabuena de nuevo por la iniciativa.

Tras este contacto inicial intercambié con Domingo varios correos en los que me iba explicando los objetivos del proyecto, cuándo se iba a realizar -que finalmente ha sido en esta semana pasada- y, sobre todo, yo quería tener claro mi cometido, qué era lo que tenía que hacer. Mi labor consistía en hacer dos vídeos, uno de motivación, teniendo en cuenta que el público que lo iba a ver era alumnado de 5 años, y otro de agradecimiento final. Aquí está el primero de los vídeos que me grabó mi Merchi estando ingresados en el Hospital de Salamanca:

Y el proyecto empezó así:

¿Es para estar contento o no? ¿Es para estar orgulloso de formar parte de un proyecto tan bonito o no? Todo un colegio apostando por la idea de apoyar la investigación para acabar con la leucemia y otras enfermedades de la sangre y además conseguir nuevos donantes de médula que se apunten al REDMO, que es el Registro Nacional gestionado por la Fundación Josep Carreras. Y todo a partir de un proyecto creado por un maestro y una maestra de Infantil -Domingo y María- que han involucrado a todo el colegio y a todas las familias.

Esto sí que es educar, no me cabe la menor duda. Gracias, Domingo. Gracias, María. Gracias, CEIP Ntra. Sra. de las Montañas de Villamartín (Cádiz). Siempre estaré dispuesto para aportar lo que pueda en este tipo de iniciativas solidarias.

Un nuevo #SalamancaOnTour

Como os vengo comentado por aquí, hace varias semanas que comenzamos un nuevo #SalamancaOnTour -esto se le ocurrió llamarlo así a mi sobrino Migue, que viene a significar «camino de Salamanca»-, pues mi Merchi y servidor hacemos viajes semanales a la preciosa ciudad charra para participar en un nuevo ensayo clínico y recibir el tratamiento correspondiente al mismo con el objetivo claro de plantarle cara a mi mieloma, de intentar pararlo y de conseguir llegar a la remisión de la enfermedad o, al menos, que el tratamiento sirva para controlarla.

En esta ocasión estoy participando en un ensayo clínico con anticuerpos monoclonales biespecíficos, cuyo objetivo es despertar los linfocitos-T, que son los guardianes y gladiadores de nuestro cuerpo y que por culpa de la enfermedad están dormidos, y una vez despiertos y teníéndolos activos, hacerlos luchar contra las células malignas para destruirlas. Esto es de forma muy resumida lo que se pretende con este tratamiento y así me lo ha explicado mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, que también dirige este ensayo y con la que no puedo estar más satisfecho y contento de estar en sus manos, por lo que representa como gran profesional y experta en el estudio del mieloma múltiple y por su trato ya más que demostrado con los pacientes.

En varios posts anteriores ya os conté por aquí cómo empezamos el tratamiento ingresado en el hospital y, a partir de recibir de esta forma las primeras dosis, se trata ahora de recibir las siguientes de forma ambulatoria, por lo que habrá nuevamente que viajar, unos viajes que durante los dos primeros meses serán semanales, y después serán quincenales y mensuales. Pero todo esto se irá viendo con el paso del tiempo y según el resultado que vaya dando el tratamiento, que por supuesto esperemos que sea bueno.

El miércoles salimos sobre las 11 de la mañana camino de Salamanca. Nos recogió un taxi -en esta ocasión fue Manuel nuestro taxista- y solo hicimos una parada rápida en el camino para echar gasolina y comprar alguna cosilla para comer algo. Llegamos al Hospital Clínico de Salamanca en torno a las cuatro de la tarde y nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, donde estaba Marta, que suele ser quien está como enfermera por las tardes. Nos saludamos, tan atenta y simpática como siempre, me extrajo la sangre y llamamos a un taxi para que nos llevara al hotel. Nos volvemos a quedar en el Hotel Silken Rona Dalba porque siempre nos han atendido muy bien, está perfectamente situado y tienen un par de habitaciones adaptadas que ahora mismo me vienen muy bien. Nos alojamos en una de ellas para pasar la noche.

#SalamancaOnTour

Ya por la mañana nos recoge el taxi en torno a las diez para acercarnos al hospital, pues teníamos allí consulta con Mariví a las once y, aunque había bastante cola para acceder al centro hospitalario por las medidas de seguridad impuestas, llegamos con tiempo e incluso nos pudo atender antes de la hora prevista. Como siempre, trato exquisito y afortunadamente recibimos buenas noticias, pues la analítica daba muy buenos niveles en todo y, por tanto, me podía poner el tratamiento sin problemas, que en esta ocasión solo sería el Daratumumab subcutáneo -una inyección en la barriga-, además de la pre-medicación correspondiente. La próxima semana tocará visita jueves y viernes y habrá analítica de reevaluación.

Una vez salimos de la consulta nos dirigimos a Fase 1 de Ensayos para ponerme allí el tratamiento, como siempre. Nos recibieron las enfermeras Balbi, Patri y María tan fantásticas y simpáticas como siempre, pero fue Carlota, que está haciendo sus prácticas y que también es un encanto, quien se encargó de pincharme el Dara y de limpiarme el PICC. Fue todo bastante rápido y terminamos en torno a las 13 horas, una muy buena hora para volver a casa y así llegar tempranito.

Llamé al taxi, nos recogió de nuevo Matías e hicimos con él el viaje de vuelta a casa como hicimos la semana pasada. Solo hicimos una parada breve -yo ni me bajé del coche- y antes de las seis de la tarde ya estábamos entrando en nuestra casa y abrazando a nuestras hijas.

Y cuando veníamos por el camino de vuelta recibo en el móvil un correo que me alegra aún más la tarde: mi segundo libro ya ha entrado en imprenta y, por tanto, pronto todos los mecenas lo tendrán en sus manos y lo podrá comprar quien quiera. Tengo muchas ganas, la verdad, y estoy muy ilusionado.

Ojalá todas las semanas se den igual de bien, yo firmo porque así sea, pero ya sabemos que estamos luchando contra una enfermedad complicada y seguramente no siempre será así, habrá que pasar algunos momentos peores que tendremos que seguir superando con vuestro apoyo y ayuda.

¡Vamossssss! Sobran las palabras…

Pero por ahora vamos a decir aquello de carpe diem… disfrutemos el momento, ahora que la cosa parece que va más o menos encarrilada…

Subidas y bajadas

Desde que me dieron el alta el pasado sábado y nos volvimos de Salamanca mi Merchi y servidor hemos podido disfrutar de nuestra familia y de nuestra gente, porque ya sabemos que como en casa de uno no se está en ningún sitio…

El domingo por la mañana vinieron mi hermana Auxi y mi sobrino Migue y trajeron churros para que desayunáramos juntos, pero algo me pasaba, no me encontraba bien, había dormido poco y mal por la noche y desde primera hora de la mañana me encontraba con el cuerpo raro. No tenía nada de apetito -apenas me comí un churro mojado en el chocolate que preparó Merchi- y cuando se fueron ellos la idea que tenía de salir a dar un paseo con mi silla de ruedas eléctrica rápidamente la descarté porque no me encontraba bien. Me quedé en la cama, casi todo el día adormilado, comiendo lo justo y necesario para poder tomarme las pastillas y así estuve prácticamente todo el día.

Una pena de churros que no me pude comer

Y el lunes más de lo mismo, seguía con mucha flojera, con mal cuerpo en general y sin ganas de nada. Estas son las consecuencias de los tratamientos que recibimos. Afortunadamente los efectos secundarios cada vez son menos, cada vez se está consiguiendo gracias a la investigación que los fármacos que recibimos sean más efectivos contra la enfermedad en cuestión y menos intrusivo contra tu cuerpo. Sin embargo, a veces ocurren estas cosas. Ya he comentado muchas veces que en las enfermedades oncohematológicas cada paciente es un mundo y lo que a uno le va bien, a otro no tanto y lo que a uno le produce algún efecto secundario, a otro no tanto.

Son las subidas y bajadas que producen este tipo de enfermedades. Cuando te da leña en el cuerpo y te deja KO no tienes ganas de nada, piensas en negativo, crees que no lo vas a superar… pero enseguida hay que desterrar esa idea y venirse arriba de nuevo, sobre todo, apoyado por la gente que te rodea, te acompaña, te ayuda, te manda ánimos y fuerza… esto ayuda mucho, siempre lo diré y no me cansaré de agradecerlo. Esto es un buen ejemplo de ello. Mil gracias, Encarni.

Ayer martes ya me desperté de otra forma, afortunadamente. Dormí bastante mejor y me encontraba con el cuerpo de otra forma, con más fuerza, con ganas de salir de la cama… Y eso hice. Tenía ganas de volver a dar un paseo con mi silla de ruedas eléctrica tras más de un mes sin poder hacerlo.

También recibí un SMS citándome en el Hospital Virgen del Rocío para vacunarme este viernes día 7 de la segunda dosis de Moderna que me toca, pues para esa fecha se cumplen los 28 días desde que me puse la primera dosis. Sin embargo, antes de venirme de Salamanca me comunicó Irene, la coordinadora del ensayo clínico en el que estoy, que era recomendable retrasar esa segunda dosis para después del día 22 de mayo para que no interfiriera en el tratamiento. Afortunadamente lo he podido solucionar y he retrasado la vacunación para el lunes 24 de mayo, día de María Auxiliadora, gran día.

Afortunadamente el dolor de la pierna ha bajado bastante y desde ayer, que ya me encontraba mejor, he seguido haciendo ejercicios con ambas piernas ayudado por mi Patri, que siempre está ahí como mi enfermera particular. A ver si poco a poco podemos ir apoyando la pierna y cogiendo fuerza porque hay que salir de la cama y soltar la silla de ruedas. Si ya lo conseguí una vez lo voy a conseguir una segunda. Por mí no va a quedar, eso seguro.

Y hoy toca de nuevo #SalamancaOnTour, un nuevo viaje a Salamanca para recibir el tratamiento de esta semana. Viajamos hoy miércoles para no hacer ida y vuelta en el mismo día porque acabamos reventados. Hoy me haré la extracción de sangre para la analítica en Fase 1 de Ensayos clínicos y ya lo tenemos adelantado para la consulta de mañana con mi hematóloga Mariví Mateos -muy orgulloso de estar en sus manos por esto y por muchas cosas más-. Y si todo está bien, que esperemos que sí, recibiré el tratamiento y nos volveremos para Sevilla.

Ese es el plan. Acompañado como siempre por mi Merchi seguimos a por todas…

Desde el hospital (y 9)

Empiezo a escribir estas líneas a media mañana de este último día del mes de abril, y me he atrevido a titularlo con ese «y 9» como si fuera el final de una serie… de una serie que empezamos hace casi veinte días cuando entramos por la puerta de esta habitación de la planta de Hematología del Hospital de Salamanca y de la que prácticamente no hemos salido para nada -yo solo he salido para ponerme el tratamiento en Ensayos clínicos y para hacerme una radiografía de la rodilla y Merchi no ha salido absolutamente para nada-. Estamos aquí desde el lunes 12 de abril y es posible que hoy sea el último día, aunque aún no nos lo ha confirmado de manera definitiva Almudena, que es la hematóloga que me atiende. Estuvo esta mañana viéndome y comprobó que estaba bien, que no había tenido fiebre y nos dijo que si los resultados de la analítica eran buenos nos podríamos ir de alta esta tarde a casa. No le di un abrazo porque el protocolo covid no lo permite que si no…

Y en esas estamos en estos momentos, en este compás de espera… Merchi recogiendo la mayoría de las cosas por si nos vamos, pero tampoco demasiado no vaya a ser que al final nos llevemos el palo.

Ayer pasamos un día tranquilo, fue el día posterior a haberme puesto el tratamiento completo y la verdad es que no tuve fiebre en ningún momento ni noté ningún efecto secundario raro. Recibimos la visita de mi doctora Mariví Mateos que, cuando acabó su consulta en Hematología, se pasó a vernos para interesarse por cómo estábamos y la verdad es que tanto Merchi como yo se lo agradecimos mucho. Le agradó el verme bien y el que me estuviera sentando bien el tratamiento y quedamos emplazados para asistir a su consulta el jueves de la próxima semana que me toca nueva sesión de tratamiento, según nos explicó Irene, la coordinadora del ensayo, que también se pasó por la habitación para explicarnos la planificación de todo.

Muy buena organización, muy buena atención y muy contentos de estar aquí y de cómo va saliendo todo, aunque lo que de verdad hace falta es que el tratamiento sea el bueno de verdad que consiga parar mi mieloma.

Muy buenas relaciones con todo el personal de por aquí porque vuelven a demostrar que, además de ser magníficos profesionales a los que les encanta su profesión, son magníficas personas que saben tratar al paciente y a la persona que lo acompaña. Cariño, empatía, dedicación… y todos ellos y ellas tienen nombre (siento si me dejo alguno): Mariví, Almudena, Borja, Felipe, Norma, Irene, Marina, Mª Ángeles, Óscar, Flor, Sofía, Lucía, María, Chita, Gema, Alba, Carlos, Teresa, Bea, Claudia, Montse, Javi, Gema, Marijose, Angelina, Araceli, Piedad, Ana, Manuela, Maite, Susana, Ricardo, Merche, Sonia, Laura, María, Vega, Puri, Sergio e Irene.

Me acaban de decir que antes de irme me tendrán que poner sangre, por lo que seguramente retrasaremos el alta. Esto es lo de menos, lo importante es salir con todas las garantías posibles.

No me he podido hacer fotos con todos, pero con algunos y algunas sí. Aquí os dejo varios ejemplos:

Y aquí con la que yo cariñosamente llamo «mi teniente O’Neill» y que tanto me ha ayudado con los ejercicios de rehabilitación en la pierna. Muchas gracias, Puri. Y a tus ayudantes Irene y Sergio. Hemos avanzado mucho y te aseguro que lo seguiremos haciendo. Tú has abierto la senda…

Irene, Juanma y Puri, el equipo de rehabilitación

Y Merche, que desde el primer momento se volcó con nosotros para traernos adornos hechos por ella para nuestra particular caseta de feria, se ha presentado hoy con este pedazo de regalito personalizado también hecho por ella que me ha emocionado mucho. Mil gracias, Merche. Eres un verdadero encanto.

Han sido nueve crónicas hospitalarias en las que os he intentado contar lo que nos ha ido pasando, que no ha sido poco, la verdad. Hasta hemos podido disfrutar de la mejor manera posible de una no-Feria de abril de Sevilla. Como siempre, el objetivo número uno es curarme y dar con el tratamiento adecuado para llegar al #yomecuro. Y está claro que esta vez sí que va a ser…

Esperemos que se confirme el alta esta tarde, nos podamos ir para casa y las próximas líneas que escriba por aquí sean tecleando desde tierras sevillanas. Y vosotros ahí, con nosotros, acompañándonos, como siempre…

Desde el hospital (8)

Ayer empezamos mi Merchi y yo la tercera semana de estar ingresados de forma continua y sin salir de la habitación en el hospital de Salamanca, en la planta de Hematología, tras aquel 12 de abril que entramos para ponerme la primera infusión del nuevo tratamiento del ensayo clínico. Son ya quince días sin salir de aquí para nada. La verdad es que nosotros en el pasado reciente ya tenemos experiencia, pues hemos cumplido algunos ingresos de aislamiento de hasta cinco semanas, y hay que reconocer que se hace muy complicado, porque eso de estar viendo siempre la misma pared y estar deseando que entre la limpiadora o la auxiliar para poder hablar algo con ella se hace duro…

Sin embargo, estamos tan bien atendidos por aquí y sentimos tanto cariño y tanta cercanía por parte de todo el personal sanitario que nos atiende -sin excepción-, que no nos hace pensar en lo largo que se hace el día estando aquí. Y es que está claro que nosotros estamos aquí porque tenemos que estar, ya yo me quiero curar y porque estamos seguros que aquí lo vamos a conseguir.

Tras el fin de semana largo, ayer apareció por segunda vez por la puerta de nuestra habitación Puri, que es la fisioterapeuta que me va a atender mientras estemos en la habitación ingresados. Me preguntó si había hecho algunos ejercicios de los que me dejó durante el fin de semana. Le dije que sí, que hice algunos de piernas y brazos, me senté en la cama e incluso alguna vez me levanté, todo ello con ayuda de mi Merchi, pero no hice todo lo que hubiera querido porque la fiebre no me dejó. La fisio me preguntó si no me habían hecho una radiografía reciente de la rodilla izquierda para ver el alcance de la lesión; yo le dije que esa radiografía me la había hecho varias veces en Sevilla, con el traumatólogo, y que podía acceder a ellas desde el ordenador. Al rato, al salir ella de la habitación veo que llega una celadora con la silla de ruedas preguntando por mí para llevarme a Radiología a hacerme una radiografía de la rodilla. Así funciona aquí esto. Calidad máxima.

Las tres infusiones que me han puesto del medicamento correspondiente al tratamiento han tenido la misma reacción: aproximadamente a las 48 horas de la infusión me empieza a aparecer fiebre, me va subiendo poco a poco, aunque no ha llegado a más de 39° en ningún caso, y casi siempre se ha quedado en 38,5°, a partir de ese momento me ponía la enfermera un paracetamol y un antibiótico recetado por el médico y así se ha ido controlando normalmente la fiebre. Empezaba a aparecer por las tardes después de comer y, al tomar los medicamentos, ya la íbamos controlando y desaparecía hasta el día siguiente.

Así ha venido siendo día tras día, así hasta el día de ayer, porque ayer hubo una modificación por parte de los médicos: lo que han hecho ha sido incorporar un nuevo medicamento para luchar contra la fiebre, que se suele poner en estos procesos; no siempre es necesario, pero en ocasiones lo es y en esta ocasión como ya estaba teniendo fiebre muy seguidas han considerado que debería ponérmelo. A ver qué resultado nos da a partir de hoy y si conseguimos controlar definitivamente la fiebre. Tengo que decir que, aunque la fiebre aparezca en mi cuerpo, quien se chiva de ello es el termómetro -de esos modernos-, porque yo físicamente la verdad es que no me suelo notar nada: no me noto mal cuerpo, no me noto escalofrío, a lo mejor alguna vez noto un poco de fresquito que me hace taparme, pero nada indicativo de que pueda tener fiebre. Por eso me toman la temperatura a cada momento con la maquinita.

Me hace gracia cada vez que aparece por la puerta de la habitación la auxiliar Piedad, un encanto de mujer, y me dice: «Venga, Juanma, que ya estoy aquí para tomarte la temperatura. Verás qué bien la tienes hoy». Y yo le digo: «¿Ya me vas a hacer el examen, Piedad» «Sí, hijo, que lo tengo que hacer, sabes que esto tenemos que hacerlo». Y cuando son las 15:30 y ve que el termómetro marca 37,2° ya se le cambia un poco la cara y me dice: «en media horita vengo». Y cuando vuelve media horita después y me vuelve a poner el aparato y marca 37,4° me dice: «Ya estamos como siempre, Juanma, ya vamos de dos en dos para arriba, pero tú no te preocupes». Vuelve en media hora y efectivamente la temperatura es de 37,6°, después de 37,8°… y ella es tan buena que se preocupa más que yo y cuando llega a 38° -que siempre llega-, ya tiene que avisar a la enfermera para empezar con el paracetamol y el antibiótico. Y a partir de ese momento empezamos a controlar la fiebre.

(Una paraíta en la narración pues vienen a asearme. Sí, a las 8:10 de la mañana, aquí empezamos pronto nuestra jornada laboral, por eso lo de los «días largos»).

Venía diciendo que lo principal era poder controlar la fiebre cuando aparecía, así que ayer cuando vinieron a verme mi hematóloga Almudena y mi hematólogo Borja junto a un par de estudiantes en prácticas decidieron que si volvía a aparecer la fiebre por ala tarde me pondrían un nuevo medicamento que tienen ellos para combatir la fiebre, para ver si con ese conseguimos hacerla desaparecer. Efectivamente así ocurrió, volvió a aparecer la fiebre y por la tarde me pusieron el medicamento por primera vez. Vamos a ver los resultados…

Si todo va bien, la siguiente infusión del tratamiento está prevista para el próximo jueves día 29, según nos han comentado los médicos. Me pondrán la infusión de Daratumumab y de Talquetamab junto con la medicación previa correspondiente y tendremos un periodo de observación para ver la reacción que tiene mi cuerpo antes de que nos puedan dar el alta para volver a casa con nuestras hijas. Esto es lo previsto y esperemos que todo vaya bien para que así ocurra. De todas formas seguiremos por aquí con los buenos cuidados que nos brindan, seguiremos recibiendo vuestros mensajes de apoyo y de ánimo y os seguiremos contando por aquí todo nuestro #SalamancaOnTour, como siempre.

Y cierro ya este post varias horas después de haberlo empezado, cuando está a punto de llegar la comida -como ya comenté el único aspecto a mejorar por aquí-. Pasó la auxiliar Ana a asearme y a traerme el desayuno, después vinieron las enfermeras Maite y Laura con todos los medicamentos que me tocan, me cambiaron los sueros y los parches y me tomaron las constantes, que estaban bien. Después, la visita de mi hematóloga Almudena y de mi hematólogo Borja junto a dos estudiantes, que pudieron comprobar cómo seguía y me hicieron un reconocimiento completo, como cada día. Después llegaron «la sargento de hierro y la teniente OŃeill». Así llamo yo cariñosamente a mi fisio Puri y a su ayudante Irene. ¡Vaya si son buenas y si me ayudan a hacer los ejercicios, aunque algunos todavía me cuestan bastante, pero vamos avanzando poco a poco! Tras ellas aparecen por la puerta María y Vega,que son alumnas de Medicina, que venían para que la primera -estudiante de 6º- ayudara a la segunda -estudiante de 4º- a que hiciera mi historial. Yo, por supuesto, encantado en responder todas las preguntas y resolver las posibles dudas que tuvieran. Me hacen un reconocimiento completo y la verdad es que me parece que han hecho un trabajo magnífico. Esa forma de colaboración entre la Universidad y el Hospital no la había vivido nunca en directo y la verdad es que me llama mucho la atención. Enhorabuena. Y para terminar la mañana viene, como casi todas las mañanas, nuestra ya amiga Maite para limpiarnos la habitación y para echar un ratito agradable de charla.

Y así ya casi damos por terminada la mañana. A ver si esta tarde no aparece la fiebre y tenemos una tarde tranquila…

Se acaba la Feria de abril 2021

Sábado, 24 de abril de 2021. Empiezo a escribir este post a media mañana, cuando ya han pasado por la habitación auxiliares, enfermeras, limpiadoras, la médica… y todo esto desde las 7 de la mañana para tomarme la tensión, la temperatura, las constantes, traer medicinas, cambiar los sueros, asearme, traernos el desayuno, limpiar la habitación…. es un continuo que evidentemente agradecemos mucho porque está claro que todo es por nuestro bien y, además, lo mejor de todo es que están muy bien organizados y lo hacen con mucho cariño.

Como los niveles están bien y de momento no me ha dado fiebre, me comenta mi hematóloga Almudena que seguimos igual, con los medicamentos y controles previstos y haciendo los ejercicios de rehabilitación que me dejó la fisio para que hiciera durante el fin de semana. En un ratito me pongo con ellos, con la ayuda de la sargento de hierro… digooooo de mi Merchi, que me he equivocado… y de verdad que me ayuda un montón. Esto quiere decir que mientras todo siga bien estamos como nosotros decimos «de hotelito», con la pulserita puesta, muy bien atendidos por todos, pero eso sí, sin manzanilla, ni rebujito, ni jamón, ni chocos ni nada de eso. Tampoco tenemos derecho a asistir al spa a pesar de tener la pulserita, pues de la habitación no podemos salir ninguno de los dos, salvo que yo tenga que ir a hacerme una prueba, que no creo que sea hoy el caso.

Ayer pasamos también un buen día porque, al no tener fiebre y bajar el dolor de la rodilla, los ánimos se vienen arriba y te entran ganas de hacer cosas. Como ya comenté en el post anterior, estuve conectado toda la mañana y buena parte de la tarde al evento tan chulo que organizaron los de mi editorial libros.com a través de la plataforma Twitch para celebrar el día del libro. Estuvo muy interesante y creo que a través de sus canales se puede ver en diferido. Fueron nueve horas en riguroso directo.

Y ya que le había cogido el rollo a esto del Twitch vi en Twitter que el Yuyu -al que admiro de siempre como chirigotero y humorista- haría una sesión en su canal a las diez de la noche junto a su mujer Mariquilla, que es un encanto y todo simpatía. Me encantó que me mandarán un saludo al hospital deseando mi recuperación. Contestaron a todo lo que pudieron y la verdad es que estuvieron muy encantadores y cercanos. Otra forma de ver cosas. A ver si no se me ocurre a mí abrir un canal de esos de Twitch con mi Merchi y la liamos parda… jejeje.

Pero vamos a lo que vamos… hoy se acaba la no-Feria de abril de Sevilla de 2021, que esperemos que sea la última que no podamos celebrar como a nosotros nos gusta, aunque está claro que lo primero es lo primero y todo dependerá de cómo se encuentre la situación frente a la pandemia. Nosotros desde aquí hemos hecho lo que hemos podido, hemos intentado darle un ambiente feriante a nuestra habitación transformándola en una caseta de feria, con la ayuda de los adornos y utensilios que nos han traído el personal sanitario que hay por aquí y que tan bien nos tratan. Nos hemos hechos fotos, celebramos el alumbrao el sábado pasado cantando mi Merchi y yo la sevillana correspondiente y hoy también teníamos que hacer algo para despedirnos de la feria en condiciones. Se nos ha acabado todo, ni rebujito, ni manzanilla, ni jamón, ni queso… no nos queda nada. Y como aquí no dejan que tiremos fuegos artificiales que es como se cierra la feria, ¿qué podremos hacer?

  • ¿Qué hacemos entonces, Merchi?
  • Mira, Juanma, yo he preparado unos vídeos de ambiente feriante y podrías poner alguno.
  • Venga, vale. ¿Y qué más? ¿Nos cantamos algo? Para nosotros la feria siempre ha sido el cantar y el bailar. Aquí bailar no podemos -al menos yo-, pero cantar sí ¿Nos cantamos alguna sevillanita? ¿Y se lo decimos a algunos de los nuestros a ver si se apuntan?
  • Veeeeeeenga.
  • Así me gusta… vamos al lío.

Lo primero el vídeo con imágenes feriantes creado por mi Merchi. Esperamos que os guste:

Lo siguiente: una sevillana cantada por gente de mi familia que ha querido estar por aquí presentes. Grabadas hoy mismo. Empieza mi tío Carlos, sigue mi hermana Chari, después mi hermana Auxi y por último mi hija Patri. Geniales, de verdad. Muchas gracias por la colaboración.

Y, por último, un par de sevillanas con letra escrita por mí y cantadas junto a mi Merchi con nuestros mejores deseos para todos y para conseguir el #yomecuro.

Y este es el final de lo que ha sido la no-Feria de abril de Sevilla, vivida por nosotros desde la distancia, desde esta habitación del Hospital de Salamanca a la que le hemos querido dotar de ese ambiente feriante para no olvidarnos del todo, al igual que se habrán adornado muchos domicilios y establecimientos sevillanos. El año pasado estábamos confinados y no podíamos ni salir a la calle, este año sí se ha podido salir pero no ha habido feria. ¿Qué ocurrirá el año que viene? Pues no lo sabemos, pero sigo pensando que en nuestra propia responsabilidad individual y en nuestra forma de actuar, además del tema de las vacunaciones y demás, puede estar la solución para volver lo antes posible a algo que se parezca a lo que teníamos antes, nuestra vida.

A seguir cuidándonos y a seguir con fuerza porque #SomosImparables.