Adiós, noviembre

Empiezo a escribir este post cuando son las 3:50 de este lunes 30 de noviembre desde la cama articulada que tenemos puesta en el salón de casa y que desde hace unos meses es mi compañera habitual. La verdad es que me llevo muy bien con ella desde el principio, es una cama que tenemos alquilada y por la que hoy voy a pagar el tercer mes de alquiler. Espero que no sean necesarios muchos más, no por el dinero, aunque también, sino porque eso sería muy buena señal.

A mí este mes de noviembre se me ha hecho especialmente largo, ya que ha incluido dos ingresos hospitalarios para ponerme el tratamiento… y ya sabemos que los días en el hospital son más largos que en casa de uno. Me dieron el alta la semana pasada y el viernes volví al Hospital de Día para pincharme el Bortezomib que me tocaba como parte del tratamiento. Ya por la tarde, en casa, me noté un poco raro, con el cuerpo muy flojo y se me bajó la tensión bastante. Menos mal que estuvieron al quite mi mujer y mis hijas, que estuvieron pendientes de mí en todo momento -como siempre hacen- y poco a poco me fui recuperando. Ya durante el fin de semana he estado bien y espero estarlo hoy también. Mañana tengo una nueva cita en el Hospital de Día que incluye analítica, pinchazo de Bortezomib y consulta con mi hematólogo. También me han reservado un espacio horario por si hiciera falta algún tipo de transfusión -de sangre o de plaquetas-, porque a la semana de ponerme el tratamiento las defensas suelen bajar y puede que sea necesario. Esperemos que no lo sea, también sería una buena noticia.

Sigo con la incertidumbre de no saber qué va a pasar en un futuro próximo. Todos los informes de pruebas, analíticas, resonancia craneal… que me han hecho se han enviado a los responsables del ensayo clínico de Salamanca en el que estoy participando de las células CAR-T y estamos a la espera de que tomen una decisión al respecto, aunque yo estoy seguro que siempre será la mejor decisión para mí, anteponiendo la seguridad del paciente a cualquier otra cosa. Afortunadamente yo me encuentro bien, un poco harto de tanta cama, porque estoy deseando soltarla… y podéis estar seguros que lo haré, pero además estoy esperanzado, con fuerza y con muchas ganas de seguir.

Ya os he comentado en más de una ocasión por aquí que estoy muy contento con el equipo médico que me está atendiendo, tanto en Sevilla como en Salamanca y por eso me hace estar seguro de que siempre elegirán la mejor opción para mí…. y mientras hayan puertas que se abran, ahí estaremos dispuestos para entrar.

Mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, está recibiendo últimamente muchos reconocimientos profesionales a nivel mundial, para mí todos muy merecidos, aunque más importante que los reconocimientos en sí, es el que uno pueda comprobar simplemente leyendo unas líneas su altura profesional, sus ganas de que se siga investigando el mieloma y la cercanía con el paciente. En entrevistas como esta se puede comprobar. «La investigación aporta conocimiento»:

Este fin de semana también se ha terminado la campaña de crowdfunding para la edición de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables«. Ya llevaba mucho tiempo contento, porque habíamos conseguido hacía bastantes días los dos objetivos que nos planteamos, pero es que estoy más que contento y emocionado cuando hemos llegado al resultado final. El libro será una realidad y dentro de unos meses podremos tenerlo en nuestras manos. Y estoy seguro que no defraudará… Ahora estoy en el proceso de terminar de escribirlo antes de enviar un primer borrador a la editorial y estoy recibiendo los testimonios que familiares y amigos me están enviando y que formarán parte del libro.

No quiero terminar este artículo sin insistir en la responsabilidad de cada uno para poder superar esta situación de pandemia que nos ha tocado vivir. Hace unos días, Fernando Campos, también profesor, contactó conmigo a través de Twitter para que le enviara un mensaje de sensibilización a su alumnado, ya que estaba observando que en muchos casos no estaban llevando las medidas de seguridad de forma correcta: se quitaban las mascarillas con frecuencia, se juntaban demasiado, etc. En ese momento yo estaba ingresado en el hospital y grabé un vídeo que Fernando ha puesto en sus clases, lo cual le agradezco enormemente. Es un mensaje que sirve para todos, pero especialmente para la gente joven. Yo no soy nadie, pero está claro que cada uno debemos aportar nuestro granito de arena para superar esta situación. Ahora viene el mes de diciembre y se habla de «salvar la Navidad»; yo creo que más que salvar la Navidad tenemos que salvar nuestras vidas y volver a las vidas que teníamos antes y cuanto antes lo hagamos, mejor. Pero esto es tarea de todos. Os dejo el vídeo que, por supuesto, puede usar quien quiera:

Adiós, noviembre. Hola, diciembre. Vamos a por ti, pero con esperanza y responsabilidad. ¿Te unes al reto?

Se acaba la campaña de crowdfunding de mi segundo libro

Estamos a solo dos días para que acabe la campaña de crowdfunding de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables«, que nuevamente he hecho con la editorial libros.com al igual que hice el primero y estoy muy contento del resultado obtenido, ya que conseguimos el primer objetivo para poder editar y publicar el libro en la primera semana de campaña y el segundo objetivo en la segunda, por lo que el libro será una realidad y dentro de unos meses podremos tenerlo en nuestras manos.

Y todo ha sido gracias al esfuerzo nuevamente de familiares, amigos y seguidores que se han convertido en mecenas para que este proyecto se haga realidad. Todavía estás a tiempo de hacerte mecenas si aún no lo has hecho, aunque el objetivo esté conseguido, pero es que me encantaría que tu nombre apareciera en una de las páginas del libro, sería todo un honor para mí. Puedes hacerte mecenas desde este enlace.

El contenido del libro lo tengo muy avanzado y estoy recibiendo los testimonios de personas que van a colaborar en esta ocasión y que la verdad es que me están encantando. Escribe gente de mi familia, de mis amigos, compañeros de trabajo, personal sanitario que me ha atendido y me sigue atendiendo, amigos que también han sufrido o están sufriendo su enfermedad…. En definitiva, cada uno aporta su visión y su testimonio, que estoy seguro que os va a gustar mucho.

Y no son solo testimonios escritos, porque ya sabéis que nuevamente el libro contendrá información adicional en forma de códigos QR, con enlaces a vídeos, álbumes de fotos, enlaces externos, etc. Y como adelanto os dejo una primicia, que es un vídeo que me ha grabado mi hermana Auxi para complementar su testimonio escrito que va a aparecer en el libro. Está claro que lo ha hecho con todo el cariño del mundo, se nota cantidad que me quiere mucho con la letra que le ha puesto a esas músicas de Juan Carlos Aragón y Antonio Martínez Ares. Espero que os guste porque como ella canta como canta… no hay nada más que decir. Disfrutadlo:

Tres años

Tres años han pasado de aquel 24 de noviembre de 2017 en el que empezó todo. Son varias las veces las que lo he contado por aquí, pero no me importa contarlo una vez más, porque siempre habrá un antes y un después en mi vida y en la de los que me rodean a partir de aquel momento.

Además de profesor de matemáticas, yo era el secretario y el coordinador TIC del IES Chaves Nogales, por lo que siempre estaba liado con mil cosas y era habitual el que llegara un poco tarde a mis clases porque siempre me estaban entreteniendo: atendiendo a cosas de Secretaría, a algún proveedor, resolviendo algún problema de algún alumno o de algún profesor, etc. En este caso recuerdo que estaba atendiendo al proveedor de las fotocopiadoras y casi pasaban ya 10 minutos de clase, por lo que me despedí de Joaquín rápidamente y subí corriendo por las escaleras para ir al aula, con la mala suerte que tropecé con uno de los escalones y, al ir a agarrarme a la barandilla, noté un dolor muy fuerte en mi hombro derecho, algo fuera de lo normal.

Inmediatamente llamé a mi mujer para que viniera a recogerme y nos fuimos a Urgencias. Allí me hicieron una radiografía y el propio médico de Urgencias nos dijo que no le gustaba nada lo que se veía en ese hombro y que nos recomendaba que nos viera un traumatólogo lo antes posible y, si es posible, que fuera especialista en tumores óseos. Y que esa noticia te la dé el mismo médico de urgencias así de primeras hizo que se nos quedara tal cara de preocupación que intentamos moverlo todo lo más rápido posible.

Fuimos a ver a un traumatólogo especialista en tumores óseos, nos realiza varias pruebas y nos confirma que tengo un plasmocitoma en el húmero derecho, que es un tipo de tumor y nos recomienda que nos vea alguien de hematología, porque supone que eso puede provenir de algún tipo de enfermedad de la sangre y aquí empieza todo el periplo…

La primera hematóloga que me ve, me confirma tras todas las pruebas realizadas que lo que tengo es un mieloma múltiple, que es un tipo de enfermedad de la sangre que fundamentalmente ataca al tejido óseo. Ha empezado dando la cara por el húmero derecho pero puede atacar a otras partes del cuerpo. Me comenta que si esta situación se hubiera producido hace 10 ó 15 años, todo seguramente hubiera sido bastante distinto, pues no había tantos adelantos ni tantos avances para tratar enfermedades de este tipo.

Sigo un primer tratamiento con pastillas y con medicamentos que me ponían por vía subcutánea e intravenosa, aunque finalmente no son efectivos. Me doy 23 sesiones de radioterapia en el húmero derecho y esto sí parece que mejora, pero hay que ir más allá, por lo que me tengo que trasladar al Hospital Virgen del Rocío con vistas a hacerme un transplante de médula ósea. Dos intentos más fallidos, no puedo ir al trasplante autólogo, al de mis propias células, y me proponen un ensayo clínico de polifármacos -llamado Selibordara- que tampoco es suficiente para acabar con la enfermedad, ni para hacerla entrar en remisión, aunque sea parcial. Surge entonces la posibilidad de ir a otro ensayo clínico, pero en esta ocasión había que ir a Salamanca, llamado KarMMa-3-, que tiene dos líneas de tratamiento: una línea con las células CAR-T – una técnica muy novedosa y que parece que está dando muy buenos resultados- y otra línea con polifármacos. Como es por sorteo y a mí nunca me toca nada, resulto agraciado con esta segunda línea, que tampoco es efectiva para mí, pero sale una resolución que me permite pasar a la línea de las células CAR-T y es la que tomamos ya por el verano de este año. Sin embargo, una vez extraídas mis células, enviadas a Estados Unidos para prepararlas e infundirlas de nuevo en mi cuerpo, resulta que me sale un plasmocitoma junto al cráneo que hace muy peligrosa la infusión de dichas células, porque los órganos tienden a expandirse y están en una zona muy cerca del cerebro, que puede ser peligrosa e incluso puede llegar a ser mortal.

Me dieron diez sesiones de radioterapia sobre la zona, por si conseguíamos hacer desaparecer o al menos empequeñecer al máximo dicho plasmocitoma, pero a las 3-4 semanas me hicieron una resonancia craneal para comprobar su tamaño y no era lo suficientemente pequeño para poder hacer la infusión, según comentaron los neurólogos. Por tanto, había que parar el tratamiento y volvernos a Sevilla. Y encima de nuevo inmovilizado, porque la enfermedad me había atacado ahora a la rodilla izquierda y al fémur, por lo que no puedo apoyar la pierna izquierda para nada. Y ahora aquí estamos con un tratamiento de quimioterapia y polifármacos para intentar acabar con estos plasmocitomas y ver qué camino tomar, según la decisión que tome mi equipo de Hematología, porque está claro que esto sigue y que #yomecuro.

Es muy difícil resumir en pocas líneas todo lo vivido en estos tres últimos años, porque la vida te cambia por completo, porque han sido muchas las pruebas realizadas, los tratamientos seguidos, las idas y venidas Sevilla-Salamanca, tanta gente conocida, tantos buenos profesionales sanitarios, tanto apoyo por parte de familia, amigos, seguidores… Muy difícil todo, pero lo importante es que seguimos en el camino, que vamos a conseguirlo y siempre va a ser con vuestra ayuda, porque #SomosImparables… #SeguimosJuanma.

Esa bolsa amarilla…

Esa bolsa amarilla contiene quimioterapia, no sé exactamente el nombre técnico que tiene, pero lo que sí sé es que es necesaria para mí, para llegar al #yomecuro junto con otros medicamentos que también me estoy poniendo en este tratamiento.

Pero empecemos por el principio: el pasado miércoles a mediodía me llaman y sale un número largo en la pantalla de mi móvil, por lo que supongo que me están llamando del hospital. Efectivamente es así, me llaman desde la planta de Hematología para decirme que tendría que ingresar al día siguiente para ponerme el tratamiento. Yo le digo que debía de tratarse de un error, pues tenía consulta el viernes y tendrían que ver los hematólogos los resultados del PEC TAC que me hice el pasado lunes y, a la vista de dichos resultados, tomar las decisiones oportunas. El administrativo que me llamó quedó en informarse bien y si no me llamaba de nuevo pues efectivamente no tendría que hacer el ingreso.

Esa misma tarde me vuelven a llamar al móvil desde el hospital, pero desde otro servicio, para decirme que habría tenido que ir -a no sé que hora- a hacerme la prueba del covid -primera noticia que tenía-, con vistas al ingreso del día siguiente. Vuelvo a explicar que debe tratarse de un error porque no tengo constancia de ese ingreso, ya que tengo consulta el día siguiente. Me dice entonces que no lo tenga en cuenta.

Pero todo cambia de verdad el mismo jueves por la mañana, que es cuando me llama temprano Juan Luis, el hematólogo que me iba a ver en consulta el viernes y me dice que efectivamente tengo que ingresar este mismo jueves, porque han visto los resultados del PEC-TAC y la verdad es que son bastante positivos, pues la enfermedad está en respuesta parcial; los plasmocitomas, aunque no han desaparecido, pero sí se han reducido bastante, lo cual quiere decir que vamos por el buen camino y yo estoy muy contento. Tanto Juan Luis como Marta están en conversación con la doctora Mariví Mateos por si esto es suficiente para retomar el ensayo clínico con las CAR-T en Salamanca o damos un tercer ciclo aquí en Sevilla. Me haré una resonancia craneal -está prevista para el lunes y ya estoy con miedito por lo mal que se pasa- para confirmar cómo está ese plasmocitoma que tengo junto al cráneo y que en su momento impidió la infusión de mis células.Y a la vista de todo esto estoy seguro que tomarán la decisión más adecuada. Estoy en las mejores manos posibles, no me cabe la menor duda.

Nos recoge en casa la ambulancia en torno a la 1 del mediodía y nos lleva al Hospital Virgen del Rocío para el ingreso. Esperamos un ratito en Admisión del edificio de Traumatología, porque nuevamente iríamos para allá y nos dan una habitación en la tercera planta, una de cuyas alas es la que está habilitada para Hematología. Tengo de compañero de habitación a Toribio, que está siempre acompañado por su esposa, ya que ellos vienen desde Badolatosa -a 140 kms de Sevilla- y la mujer no puede estar yendo y viniendo todos los días, así que veintitantos días aquí que les dura el tratamiento acompañando día y noche a su marido y durmiendo en ese sillón tan insufrible. Otro ejemplo de lo que es una cuidadora a tiempo completo. Tienen el cielo ganado. Son muy buenas personas y ya son amigos de Merchi y mío.

El jueves lo único que hacen es sacarme sangre -otro pinchazo- y recibir a última hora la visita de los hematólogos Patri y Javi, para enterarse de mi estado los días que he estado en casa, aunque me dice Patri que está enterada de todo porque lee mi blog 😍. Me confirma que el viernes me pondrán el nuevo PICC y seguramente a mediodía o por la tarde empezaríamos con el tercer ciclo del tratamiento (pastillas de Dexametasona -preparado para el insomnio- y Lenalidomida; Bortezomid subcutáneo y Quimioterapia por vía intravenosa -4 bolsas de 24 horas cada una-).

Efectivamente empezamos el viernes llevándome una celadora empujando mi cama al sitio donde me iba a poner el PICC. Era su primer día de trabajo y prácticamente le tuve que indicar yo por dónde ir tirando porque había que desplazarse de un edificio a otro por zonas interiores y no era fácil, lo que ocurre es que uno se ha movido ya tantas veces por aquí que ya no necesita ni letreros. Llegamos a la 4a planta del Edificio General donde nos estaban esperando José Manuel y Ana Belén, nos saludamos de forma muy cordial, pues este ya es mi tercer PICC con ellos me y conectamos muy bien desde el principio. Esta vez me lo iba a poner en el brazo derecho y mientras me lo estaba poniendo hablamos de tantos temas que ni me di cuenta que habíamos terminado y no noté absolutamente nada. Gracias a los dos por vuestro buen trabajo y por vuestra cercanía y confianza. La fotito no podía faltar:

Y después volvimos a la habitación, ya me enchufaron a esas bombas de perfusión para recibir suero y la quimio contenida en esa bolsa amarilla. De momento me encuentro bien, sin ningún efecto secundario. Esperemos poder seguir así…

Estoy muy contento con los resultados del PET-TAC, pues hacía mucho tiempo que no recibíamos una noticia tan positiva. Por eso, con fe y esperanza seguiremos luchando con fuerza, porque sé que mi equipo de hematólogos, tanto de Sevilla como de Salamanca, siempre tomarán la decisión más beneficiosa para mí y esto me hace tener mucha confianza. Gracias a todos, pero en especial a mis hematólogos Marta Reinoso, Juan Luis Reguera y Mariví Mateos, auténticos profesionales que les encanta todo lo que hacen y que cuidan del paciente con un trato exquisito y teniéndolo informado en cada momento. Al menos esa es mi experiencia.

Insisto de nuevo en el apoyo de mi gente. Son cientos los mensajes de ánimo, de fuerza, las enhorabuenas recibidas… al enterarse del resultado positivo del PET-TAC. Pero esto no acaba aquí, ni mucho menos. Parece que vamos por buen camino, porque el camino es largo, ya lo sabíamos, pero lo vamos a conseguir. Seguid siempre ahí, empujando a mi lado, que vamos a por el #yomecuro porque #SomosImparables.

Termino este post a las 6:50 A.M. (el insomnio por culpa de la Dexa), que viene el enfermero Jose a sacarme sangre -esta vez del PICC- para la analítica de hoy. Y empezamos un nuevo día que, al tratarse de sábado, seguramente por aquí será de hotelito, aunque yo sigo con mi bolsa amarilla de manera constante puesta.

Disfrutad del finde en la medida de lo posible y, ante todo, respetad las medidas de seguridad impuestas por las autoridades sanitarias: llevar mascarilla, lavado de manos y mantener las distancias, entre otras. Esto es tarea de todos. Gracias.

Entrevista en el programa «Aún no es viernes»

Ayer me volvieron a entrevistar en un programa de radio. Fue en el programa «Aún no es viernes» de Sevilla FC Radio que presenta mi amigo Javi Nemo. No es la primera vez que participo en este programa, son varias las veces que he intervenido, y es que me encanta participar en el mismo porque Javi siempre me trata muy bien y se nota la complicidad y la cercanía en sus entrevistas.

Fue una entrevista por teléfono, porque debido a mis problemas de movilidad y a la situación que estamos viviendo no era muy recomendable que me desplazara a los estudios de la radio. Esperemos que la próxima vez pueda ser…

Es una entrevista que dura 40 minutos y en la que hablamos de muchas cosas, fundamentalmente del progreso de los tratamientos que estamos siguiendo para tratar mi enfermedad y de la campaña de crowdfunding de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables».

Desde estas líneas quiero agradecerle a Javi el que siempre esté ahí, el que aceptara dejar su testimonio en mi primer libro -muy bien valorado por las informaciones que me llegan de los lectores- y el cariño con el que me trata en todas sus entrevistas. A ver si pronto podemos hacer otra para dar solo buenas noticias, Javi.

Pulsando en la siguiente imagen podéis acceder a la entrevista completa, que está a partir del minuto 1:13:30:

Gracias a mis mecenas

Tengo que estar muy agradecido porque vamos por la mitad de la campaña de crowdfunding de mi segundo libro #YSeguimosSiendoImparables y estamos muy cerca de conseguir el segundo objetivo que nos habíamos propuesto para poder editar y publicar el libro. El primer objetivo de 6000 € lo conseguimos en la primera semana de campaña y ya estamos muy cerca de conseguir ese segundo objetivo de 8000 € a falta de 14 días para que termine la campaña.

Y todo es gracias a la gente que me rodea: a mi familia, a mis amigos, a mis seguidores, a esas 227 personas que hasta el momento se han hecho mecenas para que el libro sea una realidad. Y tengo que agradecérselo de alguna forma, es algo muy modesto, pero lo hago con todo el cariño del mundo.

Supongo que la mayoría sabéis que soy muy carnavalero, que me gustan las coplas de carnaval y ya he dejado por aquí alguna que otra muestra con mi sobrino Migue. En esta ocasión os voy a dejar un pasodoble con la música de «Los yesterday» de Juan Carlos Aragón (q.e.p.d.). Echadle un vistazo primero al pasodoble original y luego al que yo he grabado. Muchas gracias a mi mujer por buscarme los avíos para disfrazarme de hippie y a mi yerno Alberto por la grabación. Espero que os guste.

Sí aún no lo has hecho y quieres hacerte mecenas del libro puedes hacerlo desde este enlace. Estoy seguro que lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Os dejo por aquí la letra del pasodoble:

Aunque diga Pedro Sánchez

«españoles confinaos»

espérate un momentito

que es que estamos to liaos.

Bueno, venga cuéntame

dime si «pueo» ir a los bares

venga una, dos y tres

¡qué bonitos son los bares!

Vamos a ponernos serios

que vamos a hablar del libro

del libro que es solidario,

escrito con mucho cariño,

con vivencias y emociones,

testimonios y mucha vida,

escrito con toda el alma

para que así lo recibas.

«Y seguimos siendo imparables»

es el título del nuevo libro

que seguro que editaremos,

porque gracias a mis mecenas

son amigos y familiares

entre todos lo consiguieron.

Era un objetivo duro 

pero mi gente nunca falla

y ahí tenemos «tó recaudao».

Grandes, toda la gente que tengo a mi «lao»

pin, pon, son muy grandes,

y gracias a ellos conseguir

tener el libro en nuestras manos

y el #yomecuro vendrá

por todo lo que lo hemos «luchao».

De nuevo en casa

Me preguntaba en el post anterior si me darían el alta para pasar el fin de semana en casa junto mi gente. Pues bien, así ha sido, Ayer por la mañana pasó a verme el doctor González y me dijo que me pondrían el PICC nuevo, me haría el informe, recogeríamos los medicamentos en Farmacia y me podría ir a casa.

Sin embargo, la mañana iba pasando y no venían a recogerme para ponerme el nuevo PICC, yo le preguntaba a Jose, el enfermero, que ha llamado varias veces y parecía que había bastante gente. Por tanto, teníamos que seguir esperando. Pero a última hora de la mañana viene de nuevo el doctor y me comenta que hoy (por ayer) iba a ser imposible ponerme el PICC, por lo que habría que esperar al lunes.

Me dice que podemos hacer dos cosas: o quedarme en la habitación, pasar el fin de semana allí y esperar al lunes para ponerme el PICC y terminar el tratamiento de antibióticos por vía intravenosa, o bien irme a casa con el tratamiento de antibióticos por vía oral y coger una nueva cita para el PICC para el próximo viernes que tengo analítica y consulta. ¿Y qué creéis que elegí? Habéis acertado: yo me voy para casa YA.

Pero por una sencilla razón: yo me encontraba bien, no se me había repetido el episodio ese de escalofríos, de que se me bajara la tensión -ya la tenía más o menos controlada- y no me hacía mucha gracia la idea de pasar otro fin de semana allí «de hotelito». Ya llevaba 10 días seguidos ingresado y la verdad es que ya estaba un poco cansado, tenía ganas de volver a casa y de estar con los míos (más bien con las mías, mi mujer y mis hijas).

Renunciamos a la ambulancia porque no teníamos ganas de volver demasiado tarde a casa -ya tenemos experiencia de ello-. Merchi fue a la farmacia del Hospital para recoger los medicamentos, el doctor nos entregó el informe de alta, recogimos las cosas, nos despedimos de mi compi Manuel y de su señora, me pasé de la cama a la silla de ruedas con bastante facilidad, nos despedimos de Jose y de las auxiliares que por allí estaban y nos fuimos. Pero antes también me despedí de mi cama:

Merchi fue a recoger el coche para acercarlo y me monté en él sin dificultad con su ayuda. Cuando llegamos a casa allí estaban esperándonos nuestra hija Vero y mi amigo Carri, que me subió para arriba. Y por fin estaba de nuevo en casa:

¡Qué se parece en esta foto Merchi a Patri! ¿A que sí?

Ahora toca disfrutar de mi gente durante el fin de semana, porque el próximo lunes por la tarde tengo un PEC-TAC, que ya sabemos que es un examen para mí. Esta prueba dice cómo está la enfermedad y, a la vista de los resultados, se tomarán decisiones por parte de mis hematólogos. Como ya he comentado, también tengo cita el próximo viernes en el Hospital de Día, donde me harán analítica y tendré consulta con Hematología y en principio está previsto que me pongan el nuevo PICC. No sé si ya estará el resultado del PET-TAC o no, pero supongo que le irán poniendo fecha al tercer ciclo de tratamiento.

Y ayer por la tarde me dieron otra agradable noticia y es que mi primer libro solidario «#SomosImparables #SeguimosJuanma» ya se puede comprar en El Corte Inglés de Nervión y en breve se podrá comprar también en todos los centros que El Corte Inglés tiene en Sevilla.

Por otra parte, la campaña de crowdfunding del segundo libro #YSeguimosSiendoImparables» va estupendamente. Estamos a punto de cumplir el segundo objetivo, ya falta muy poco. Si todavía no te has hecho mecenas, puedes hacerlo desde este enlace.

No me cansaré de agradeceros vuestro apoyo constante, os aseguro que me da mucha fuerza para seguir, porque hay días que se hacen muy cuesta arriba, pero cojo el móvil, leo los mensajes que me mandáis y de verdad que hacen que me venga arriba. Gracias por vuestro envío de fuerzas, por vuestros ánimos, por haceros mecenas del libro… en definitiva, por estar siempre ahí, Estoy seguro que juntos lo vamos a conseguir porque #SomosImparables.

¿Me darán hoy el alta?

No quiero hacerme ilusiones, pero espero que hoy sea el día. Ayer vino a verme el doctor González para decirme que hoy por la mañana me pondrán un nuevo PICC y, una vez que comprobemos que las analíticas dan resultados correctos, nos podremos ir a casa. Allí terminaría el tratamiento de antibióticos por vía oral.

Es evidente que tengo muchas ganas de estar en casa con los míos porque llevo ingresado más de 10 días otra vez y esto cansa mucho, pero debo irme con todas las garantías para que no me vuelva a ocurrir lo del domingo por la noche, que me dieron el alta y a la hora me volvió a aparecer el episodio de escalofríos, bajada de tensión y mal cuerpo, muy flojo. Menos mal que no me llegué a ir a casa.

Desde ayer a mediodía tengo nuevo compañero de habitación. Se llama Manuel y viene acompañado de su mujer para recibir el tratamiento que le toca. Yo solo digo una cosa: la cama ha estado vacía más de 24 horas. Con la falta de camas que hay no cabe duda de que esto es un fallo de organización.

Pero seamos optimistas y pensemos que todo va a ir bien y que esta tarde estaré en casa y podré seguir desde allí la segunda sesión del evento «Inspirando aulas conectadas«. Un evento organizado por mi gente de GEG Spain de forma magistral -vaya manera de currar- en el que hay más de 600 inscritos y hay ponencias y talleres muy interesantes a los que ha habido que apuntarse con antelación. Lástima de no estar en condiciones para haber ayudado de alguna forma en la organización, pies a mí me gusta esto tela, pero las cosas son como son. Ayer desde mi cama del hospital pude ver la inauguración del evento por parte de los amigos Pablo González y Maria Barceló. Por cierto, María, muchas gracias por las palabras que me dedicaste, me llegaron al alma. También estuve en la ponencia de Gonzalo Romero, responsable de Google para Educación en España, en la que presentó algunas novedades para GSuite. Estuve visitando algunos de los talleres, la mayoría de ellos con aforo completo, y espero conectarme hoy para la segunda sesión del evento.

Muy emocionante también fue encontrarme en la zona de partners con el amigo Óscar Secorun, que actualmente trabaja en Edpuzzle, que lo conozco desde hace bastantes años – cuando él estaba en Texthelp- y creo que no me equivoco si digo que desde el primer momento tuvimos una química especial y, aunque no nos veamos, estoy seguro que nos podemos considerar amigos, ¿a que sí, Óscar?

El día anterior había contactado conmigo el amigo Pepe Santos para preguntarme si me encontraba bien y si me apetecía que me entrevistaran en el programa «Casa Hermandad», que se emite los jueves en directo en el canal de Blogosur. Como ya me conocéis, yo me apunto a todo, siempre digo que sí, pero pongo la coletilla esa de que si llegado el momento no me encontrará bien pues me tendríais que disculpar pero no podría.

Pues bien, entrevista por videoconferencia a partir de las 21:30, que tuvo alguna que otra sorpresa y que a mí particularmente me encantó y me emocionó. Podéis verla en la grabación del programa a partir del minuto 20:

Muchas gracias a Pepe, a Fernando, a Javier y a toda la gente de Blogosur por el cariño que me demostraron y a todos mis familiares y amigos que vieron el programa y dejaron sus cariñosos comentarios. Otro vídeo para guardar…

¿Y la campaña de crowdfunding de mi segundo libro cómo va? Pues va muy bien, acercándonos ya al segundo objetivo de 8000 €. Si aún no te has hecho mecenas puedes hacerlo desde este enlace:

¡Feliz viernes para todos!

Saliendo del bache…

Empiezo a escribir este post cuando son algo más de las siete de la mañana y ya ha venido Laura para sacarme sangre para la analítica de hoy. Ella me ha dicho que vuelve el sábado y que espera no verme por aquí y que todo me vaya muy bien. Yo también lo espero, Laura. Muchas gracias, eres un encanto.

Ya os conté por aquí el bachecillo que me ha tocado pasar desde que estuve el martes de la semana pasada en el Hospital de Día. Empecé a encontrarme mal, con escalofríos, se me bajo la tensión, tenía mal cuerpo y el hematólogo que me atendió, Juan Luis, creía que debía quedarme ingresado. He estado con antibióticos y tratamiento varios días, hasta que este pasado domingo vino Juan Luis en torno a las 9 de la noche y me dijo que me podía ir de alta.

Yo le pedí el favor de irme por la mañana porque mi mujer se acababa de ir para casa y era un rollo hacerla volver para recogerme. Además me tenían que quitar todo el cableado, me tenían que entregar el informe y seguramente sería demasiado tarde para salir del hospital. Juan Luis me dijo que sin problema y, por tanto, planteamos la salida para el lunes por la mañana.

Una vez que sale Juan Luis de la habitación viene Ezequiel, el enfermero, para desconectarme de la máquina y dejarme libre. Pero al rato empiezo a notar escalofríos, siento que se me baja la fuerza del cuerpo, tiemblo muchísimo… más o menos el mismo episodio que me pasó la semana anterior, con lo cual me preocupo mucho. Llamo al timbre, viene Ezequiel, que llama al médico y me vuelven a conectar a la máquina ara ponerme medicación. Menos mal que no me fui para casa, porque si me llegó a ir y me ocurre allí y me tengo que venir de nuevo al hospital y entrar por urgencias y esperar para coger cama… mejor no quiero ni pensarlo.

El lunes por la mañana vienen a verme el doctor González junto con la doctora Aguilar, de infecciosos, y creen que lo más recomendable es quitar el PICC porque seguramente esté dando algún tipo de infección. Lo analizarán para confirmarlo pero mientras tanto seguiré recibiendo antibióticos para controlar la infección y me quitarán el PICC. Podemos decir que se trata de daños colaterales.

Ayer me confirmaron que, una vez analizado el PICC que me han quitado, la infección venía de ahí. Seguramente a finales de semana me pondrán un PICC nuevo para poder continuar con el tratamiento. Mientras tanto tengo una vía en la mano izquierda donde estoy recibiendo toda la medicación y dónde me están sacando sangre para las analíticas. Por cierto, una vía magníficamente cogida por Laura.

Ayer por la tarde se fue de alta mi compañero de habitación Pablo tras ponerse su tratamiento y desde entonces estoy solo en la habitación. Supongo que durante la mañana subirán a alguien, porque ya sabemos cómo está la disponibilidad de camas por aquí.

Yo me encuentro bastante mejor, no se me ha vuelto a reproducir ese episodio de escalofríos y mal cuerpo y la tensión va subiendo poco a poco, aunque el cuerpo no termina de estar todo lo fuerte que debiera, pero bueno, se irá consiguiendo poco a poco.

Tengo que volver a agradecer a mi Merchi el que vuelva a estar ahí como siempre, siendo cómplice de todo, acompañándome en todo y llevándolo adelante juntos. Y también tengo que agradecer el trato y la profesionalidad de todo el personal sanitario y no sanitario que me está atendiendo, desde el personal que trae la comida, las auxiliares que me atienden, los hematólogos y hematólogas que me ven y el fabuloso equipo de enfermería que para mí son mis ángeles de la guarda. Aquí tengo foto con todos ellos: Jose, María, Ezequiel, Inma y Laura, unos auténticos cracks.

¿Y qué decir de todo el apoyo, el ánimo y el envío de fuerza que recibo a través de las redes? Pues solo puedo decir una cosa, aparte de agradecéroslo, que sin ese apoyo todo sería mucho más difícil para mí, así que os lo agradezco de corazón. Tenemos que seguir…

Y para terminar el post una buena noticia: hemos sobrepasado los 7000 € recaudados en la campaña de crowdfunding de mi libro solidario «#YSeguimosSiendoImparables». Estoy muy contento de la respuesta que habéis tenido como mecenas. Todavía tenemos que conseguir llegar al segundo objetivo, por lo que, si aún no lo has hecho, puedes hacerte mecenas desde este enlace. Muchas gracias a todos.

Actualización: Cuando ha llegado mi mujer a la habitación me ha traído un sobre que estaba en nuestro buzón dirigido hacia mí de parte de la Hermandad de la Exaltación. Ha sido muy emocionante. Lo cuento en el blog cofrade «Entrevarales Sevilla», en el que escriben mi hija Patri con un grupo de amigos y donde colaboro de forma esporádica. Aquí tenéis el artículo. Espero que os guste. A mí me ha emocionado mucho.

De nuevo hacia adelante

Ya comentaba en el post anterior que ha tocado pasar un nuevo bachecillo, del que todavía estamos intentando salir, pero parece que ya lo podemos dar por superado, a falta de conocer los resultados de las últimas pruebas y analíticas.

Hoy a primera hora ha venido mi enfermera Inma para sacarme sangre, por si hace falta ponerme más plaquetas o si estoy bajo de sangre. Continúa el tratamiento de antibióticos y, si todo va bien, me comentó ayer Lucía, mi hematologa de planta, que podríamos pararlo mañana domingo y el lunes irnos de alta para casa. Pero claro, eso será si todo está bien en estas últimas pruebas que me hacen y no me vuelve a dar ninguna episodio de bajada de tensión, tiriteras, etc.

Con mi enfermera Inma, todo simpatía y profesionalidad.
Y aquí estoy con María, enfermera manriqueña que es la alegría del hospital. No se puede tener más arte ni ser más profesional.

Estuve dos días completos en Observación del Hospital general, con sus noches correspondientes. Os puedo asegurar que pasé miedo, porque era constante la entrada y salida de personas, la mayoría de pacientes eran personas mayores con distintas patologías, muchos de ellos venían chillando, otros peleando con el celador… la verdad que era muy complicado, además casi todos ellos estaban monitorizados, los monitores no paraban de pitar, con lo cual pegar ojo allí era prácticamente imposible. El único momento más tranquilo y agradable era cuando mi Merchi entraba en la hora de visita… y encima me traía un regalito. Será que me lo merezco por buen paciente.

Calcetines del Sevilla FC de Pepe Pinreles

Estando allí me hicieron dos veces la prueba PCR, una rápida y otra normal. En ambos casos dieron negativo, pero yo seguía teniendo miedo de estar allí tanto tiempo, porque no paraba de ver entrar y salir pacientes: gente tosiendo, gente que no sabemos lo que tenía y yo bajo de defensas. Desde luego ese no era mi sitio, por eso reclamaba con tanta insistencia que me dieran una habitación en la planta de Hematología porque yo quería salir de allí. Yo era el único enfermo hematológico de la sala y creo que era el más joven. En un momento dado escuché a la enfermera preguntarle al médico: «¿Y qué hacemos con Juanma? Lo vamos a pasar a Observación de Traumatología que es más tranquila, porque aquí no puede estar más tiempo y no sabemos lo que puede tardar su traslado a planta. Así me lo explicaron.

Dicho y hecho. A eso de la una del mediodía del jueves me llevan a Observación de Traumatología, donde yo ya había estado en un ingreso anterior, y la verdad es que había una diferencia considerable: todo más espacioso, todo más tranquilo, mucho menos ruido y se está de una forma bastante agradable. Ahí estuve hasta casi la medianoche, en torno a las 12 de la noche llega un celador para subirme a planta, me lleva a la tercera planta de Traumatología, que ahora está ocupada por pacientes hematológicos y precisamente ocupo el sitio que había dejado mi amigo José ayer por la noche. Le dieron el alta y se fue con su mujer Reyes a su casa. Y además soy vecino de Sergio que está en la habitación de al lado y con el que compartí tantos días en la 8″ planta.

Tengo de compañero de habitación a Pablo, un chaval joven que se está tratando de su linfoma y que para este último ciclo de tratamiento que le queda ya -han sido 6- ha tenido que esperar más de un mes para poder ingresar. Estas cosas NO pueden pasar.

¡NO HAY DERECHO! Los enfermos oncológicos y hematológicos necesitamos recibir nuestros tratamientos en las fechas que están previstas, porque por algo están pautados así. Sí los ciclos son de 28 días,no de igual que sean de 36. Los que llevamos tiempo con esto llegamos a conocer el comportamiento de nuestra enfermedad y, en mi caso concreto, está más que demostrado que como pasé mucho tiempo sin tratamiento la enfermedad se viene arriba.

Y no le echemos la culpa de todo al covid, aunque gran parte de ella la tiene, ya que está colapsando los hospitales y dejando a personas con otras patologías en un segundo plano de atención sanitaria.

La situación de Hematología en el Virgen del Rocío creo que está saturada desde hace bastante tiempo. No conozco números y hablo desde mi experiencia personal, pero creo que no está bien dimensionada y la relación oferta-demanda está totalmente descompensada. Tengo la impresión que desgraciadamente el número de enfermos hematológicos ha crecido de una manera bastante considerable mientras que la oferta de camas y de sitios para poder recibir tratamientos e ingresos no ha crecido al mismo ritmo, es por eso que se produce el colapso y el tener que esperar tantos días para conseguir una cama en la planta de Hematología. Alguien le tiene que dar una solución a esto.

Ya por la tarde recibo una alegría doble: lo primero el comprobar que hemos alcanzado de forma sobrada el primer objetivo de la campaña de crowdfunding de mi segundo libro gracias a la generosidad de tanta gente que me quiere tanto:

Y ahora seguimos con fuerza para conseguir el 2º objetivo de 8000 € que mejorará las condiciones del libro. Puedes hacerte mecenas desde este enlace: http://bit.ly/34FAkkG

Y la segunda alegría me vino por este magnífico vídeo que me prepararon la gente de Libros.com para celebrar que habíamos llegado al objetivo. Muy emocionado y agradecido de corazón. No os lo perdáis porque merece mucho la pena: