Una nueva piedra en el camino

1 de mayo. Día de San José Obrero. Día del trabajo -con la que está cayendo…-. Cumpleaños de mi amigo Pedro Jiménez, de Pablo -hijo de mis amigos Carri y Noelia- y de mi cuñado Quino. Felicidades a todos ellos.

Hace un año empecé de nuevo a dar mis primeros pasos tras varios meses en la cama sin moverme para nada. Ayudado por mi fisio Carlos, que venía a casa para ayudarme con los primeros ejercicios para despertar mis músculos de piernas y brazos, que estaban bastante dormidos. No se me olvidará este día (pulsa en la imagen para ver el vídeo):

Creo que es uno de mis tuits más visto, con 1700 «me gusta» y casi 46000 visualizaciones del vídeo. Hoy justamente hace un año de esto y afortunadamente he mejorado muchísimo en mi movilidad. Actualmente ando apoyado en bastones por seguridad, aunque solo distancias cortas. Por eso mis caminatas diarias no pueden faltar, a pesar de estar en confinamiento; afortunadamente tenemos ese pasillo-terraza que se se ve en el vídeo en el exterior de casa que me permite andar por ahí y hacer 45-50 minutos diarios en total andando en varios tramos.

Ayer me llamó mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, para informarme del esultado del PET-TAC que me hice la semana pasada y hacer una re-evaluación del tratamiento, pues ya habíamos cumpido seis ciclos -empezamos en noviembre con este ensayo clínico llamado KARMMA-3- y tocaba hacer dicha re-evaluación. Las noticias no fueron muy buenas, pues en los resultados de las distintas analíticas y del PET-TAC se ven algunos resultados positivos, pero otros que no lo son, sobre todo las lesiones óseas que parece que vuelven a crecer, por lo que el tratamiento no ha hecho lo suficiente para parar la acción destructiva del mieloma. Por tanto, hay que parar el tratamiento, pues según me dice mi doctora es absurdo seguir con algo que no está haciendo el efecto deseado y que además puede crear complicaciones futuras.

Como comprenderéis recibo la noticia como un palo importante y mi cuerpo hace plof. A pesar de ser la cuarta vez que me pasa -esta es ya la cuarta línea de tratamiento fallida, dos con tratamientos convencionales y otras dos con ensayos clínicos (SELIBORDARA y KARMMA-3); tres recibidas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y una en el Hospital clínico de Salamanca-.

Cuando iniciamos este último ensayo, que en la otra línea era con células CAR-T pero no me tocó en el sorteo, creíamos que iba a ser el bueno para mí y que la combinación de fármacos Dexa, Poma y Dara sería la que controlaría al mieloma. Pero no ha sido así. De todas formas mi hematóloga me dijo en su momento que si no saliera bien podríamos optar a un ensayo con células CAR-T. Pero ahora resulta que todos los ensayos clínicos con células CAR-T están parados por culpa de la emergencia sanitaria debido al COVID-19. Pero como mi doctora es una crack y toda una profesional, ya tiene preparado para mí un nuevo tratamiento. Sería mi quinta línea de tratamiento y se trata nuevamente de un ensayo clínico, en este caso con anticuerpos bioespecíficos que, según me explica ella, es algo muy reciente y que está dando muy buenos resultados. Me llama para pedir mi autorización y ¿qué creéis que le dije? Pues claro que sí, no tengo la menor duda. Sé que estoy en muy buenas manos, tengo plena confianza en su criterio y en lo que me proponga, pues sé que será la mejor opción disponible en estos momentos para mí.

Este ensayo clínico tampoco está disponible en Sevilla, pues ella lo preguntó, por lo que tendremos que seguir viajando a Salamanca, aunque todavía no sé con que periodicidad. Lo que sí es seguro es que el inicio del tratamiento tengo que recibirlo estando ingresado en torno a una semana. Me informarán bien de todo la próxima semana que tengo que ir allí el miércoles día 6 para cerrar el ensayo actual, firmar las autorizaciones necesarias para el nuevo ensayo y hacerme las pruebas de screening.

Una nueva piedra en el camino en esta carrera de fondo. Hay que saber sobrepasarla. Como yo digo siempre, pasé ayer el día de luto y hoy otra vez arriba, porque tenemos que seguir… Ya he comentado muchas veces que tratar el mieloma múltiple requiere de tratamientos personalizados, aquí no vale el «café para todos», pues un tratamiento que le va bien a un paciente no le tiene porqué ir bien a otro. Y también hay mucho de ensayo-error. Lo interesante es que hay muchas posibilidades, muchas puertas que se pueden abrir, muchos ensayos clínicos disponibles, un equipo médico puntero que me está atendiendo, una familia, un grupo de amigos, conocidos y seguidores que siempre están ahí dándome su apoyo. Y por eso tengo que seguir: por mí, por ellos y por ellas.

Fue poner este tuit y no parar de recibir mensajes de apoyo y ánimo desde ese momento:

De verdad que no sé qué haría sin este apoyo. Me da mucha fuerza para seguir.

Por la tarde compruebo que gente de mi familia y amigos han recibido un correo de la editorial libros.com, que es con la que estoy haciendo mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» en el que se dice que el proceso de maquetación del libro ha terminado. Ahora habrá que esperar que abran las imprentas en la fase de desconfinamiento que corresponda. Ya va quedando menos para tener el libro en nuestras manos…

Me ha gustado especialmente el comentario de Juan Gordo, corrector de mi libro, que se incluye en dicho correo. Muchas gracias por tus palabras tan cariñosas, me han llegado al alma, Juan.

Así que no queda otra… #SeguimosJuanma para el #yomecuro porque #SemosImparables

Y mientras tanto… ¢YoMeQuedoEnCasa

Sevillanas del confinamiento

Lamentablemente este año no hemos podido disfrutar de la Feria de abril de Sevilla por el estado de alarma debido a la crisis sanitaria del COVID-19. Así que algo teníamos que hacer con la familia y los amigos para no olvidarnos de nuestra feria. Ya celebramos la cena del pescaíto y el alumbrao de una forma diferente y ahora os dejamos estas sevillanas del confinamiento que esperamos que os guste:

#YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Un alumbrao diferente

En condiciones normales hoy estaríamos celebrando el primer día de la Feria de abril de Sevilla y ayer se habrían celebrado los «pescaítos» en las distintas casetas del Real… y a las 12 de la noche se habría inaugurado el alumbrado como pistoletazo de salida a siete días mágicos.

Pero lamentablemente las condiciones que estamos viviendo en la actualidad no son normales. Lo peor de todo con diferencia es la cantidad de fallecidos que está habiendo por culpa de la dichosa pandemia y el número de infectados en muchos países, entre ellos España. Y lo mejor es lo que esta situación nos está enseñando a todos para ser mejores, para ser solidarios, para mirar por los demás, para cuidarnos de nosotros y del prójimo… aunque algunos se empeñen en no querer ser mejor, pero afortunadamente son los menos. Digno de admirar el trabajo realizado por tantos y tantas profesionales y la responsabilidad de la ciudadanía de forma general para llevar el confinamiento.

Este año no tendremos feria, pero aquí en Sevilla los que somos feriantes -en mi familia lo somos y mucho, pues mis padres se encargaron de inculcárnoslo desde chiquititos- algo teníamos que hacer, aunque sea confinados en casa. Es impresionante ver las imágenes y vídeos de casas decoradas con pañoletas, farolillos, flores de papel, mantones que rulan por las redes sociales. Y son muchas las familias que hicieron hicimos la cena del pescaíto en casa, e incluso haciendo videoconferencias para estar conectadas de forma simultánea varias casas, como hicimos nosotros.

Pasamos un bien rato, cenamos en codiciones y cantamos nuestras sevillanitas, que no podían faltar, aunque a pesar del retardo de las conexiones no salió del todo mal. La sevillana más indicada para el día de ayer era «El alumbrao» y aquí os la dejamos cantada entre todos:

Y cinco minutos antes de las doce de la noche salimos fuera de casa a la terraza interior para hacer nuestro particular alumbrao. Y mi Merchi y yo volvimos a cantar la sevillana:

Seguiremos celebrando nuestra feria desde el confinamiento y os la seguiré contando por aquí…

#SoyFeriante #YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Día del libro

Tras el día tan ajetreado de ayer que os conté por aquí en el que, en principio, tocaba nueva sesión de tratamiento aunque finalmente no lo pude recibir por esa pequeña infección pulmonar que chivó el resultado del PET-TAC y el correspondiente sustillo que conllevó la realización del test del COVID-19, aunque afortunadamente salió negativo, toca seguir. Y es que en pocas ocasiones he vivido una situación en la que la palabra NEGATIVO me haya dado una alegría tan grande. Así que sigamos…

Hoy es 23 de abril, día de San Jorge -Sant Jordi en Cataluña- y Día Internacional de Libro. Así que muchas felicidades a todos los jorges y jordis y disfrutad de este día leyendo un buen libro o siguiendo algunas de las iniciativas que se han organizado a través de las redes y que podemos seguir desde nuestro confinamiento. Os intentaré mostrar alguna de ellas en este post.

Desde la Fundación Josep Carreras contra la leucemia han organizado dos iniciativas: por un lado han creado una página con recomendaciones de libros solidarios y para mí es un tremendo orgullo que mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» aparezca en esa lista. Un libro que aún está en período de edición y de maquetación y que retrasará su impresión debido a que las imprentas están cerradas por el estado de alarma. Mucha gente me está preguntando por la posibilidad de comprarlo. Ahora mismo no se puede, solo se puede reservar en la página de libros.com o esperar a que salga impreso y comprarlo en alguna de las librerías en las que estará disponible y de lo que ya os informaré. Los 292 mecenas que apoyaron de forma tan generosa la campaña de crowdfunding -conseguimos gracias a esos apoyos casi el doble de lo necesario para que este libro fuera una realidad- desde luego tienen reservadas sus recompensas en forma de libros. Y recuerdo una vez más que todos los bemeficios que correspondan al autor -o sea, a mí- serán donados de forma íntegra a entidades y fundaciones que luchen contra el cáncer y favorezcan la investigación. Por tanto, se trata de un libro solidario al que le he puesto todo mi cariño. Os dejo aquí una primicia: la que será la portada definitiva del libro. Espero que os guste.

La otra iniciativa organizada por la Fundación es: «Compra tu ROSA IMPARABLE contra el dragón leucemio«. Yo ya he comprado la mía, ¿y tú? Por solo 4 € puedes ayudar a que se siga con la investigación para que nos proporcione FUTURO y VIDA.

De un tiempo a esta parte estoy leyendo bastantes libros, tanto en papel como e-book -cada vez me está gustando más leer en formato electrónico-, aunque tengo que reconocer que antes no era así, no leía tanto. Desde antes de tener tanto tiempo libre como tengo ahora -y no me refiero solo al período de confinamiento, sino desde que me dieron la baja por enfermedad y pasaba los días completos en casa- leía muy pocos libros; eso sí, leía mucho de internet: artículos, blogs, opiniones, periódicos…

Si os gusta la temática de suspense y terror me gustaría recomendaros algunos de los libros escritos por mi sobrina Mª Auxiliadora Álvarez: «Casos descartados«, «El rostro en el laud» y «El décimo paciente y otras historias de terror«. Yo me los he leído todos y la vrtdad es que son muy recomendables.

Me acabo de leer el libro «El escultor de Nefertiti», que ha escrito mi amigo Juan Carlos García Reyes y que me ha gustado mucho. Lo pedí en papel en la web de la editorial y me llegó hace unos días, aunque también está disponible en Amazon. Os lo recomiendo pues te engancha desde el principio.

También me he leído los dos libros de Carme Chaparro de temática policiaca que enganchan bastante. Estos dos me los he leído en la tablet:

Y ahora estoy leyendo también en formato electrónico «Loba negra», de Juan Gómez-Jurado, también de temática policíaca, que me encanta.

Es mi pequeño homenaje al libro y a todas esas personas que se ponen delante de un procesador de textos -¿alguien escribe hoy de forma manual en papel?- y empieza a teclear esas ideas que rondan por su cabeza, esa historia que se ha inventado, esa novela de género policiaco, dramático, de intriga o de terror o incluso de humor. Yo escribo en un blog desde 2007, soy bloguero, con distintos períodos de intensidad y ahora me estreno como escritor. Verá la luz mi primer libro basado en los artículos de mi blog. Solo espero que os guste y que no sea el último.

¡Feliz Día del libro!

Nueva sesión de #yomecuroOnTour

22 de abril, Día Internacional de la Madre Tierra. Ahora que estamos pasando por lo que estamos pasando, ¿estamos realmente cuidando el planeta Tierra? Esto se merece un post aparte, porque hoy toca escribir de otra cosa.

El hashtag #yomecuroOnTour se lo inventó mi sobrino Migue en uno de esos primeros viajes a Salamanca que hicimos a finales de octubre del año pasado cuando empecé con el tratamiento del ensayo clínico que desde entonces estoy siguiendo. Viajes semanales los dos primeros meses, quincenales los cuatro siguientes -que en teoría acababa hoy- y a partir de ahí mensuales. Cada vez que viajamos para ponerme el tratamiento intento usar en mis redes sociales este hashtag junto a los habituales de #SomosImparables, #yomecuro y #SeguimosJuanma.

Normalmente me citan los jueves, pero mañana es festivo en la Comunidad de Castilla y León y, por tanto, me adelantaron la cita a hoy. De nuevo sería viaje de ida y vuelta en el mismo día como las dos veces anteriores que he ido estando en estado de alarma. Esta vez he conseguido convencer a mi Merchi para que se quedara en casa y no me acompañara, aunque mi trabajito me ha costado. Sé que quiere estar conmigo y yo quiero estar con ella, pero es un palizón: muchas horas de coche -como siempre con nuestro chófer y amigo Jesús-, mientras yo esté en el hospital a ella no le dejan estar a mi lado de acompañante como medida de seguridad y se tiene que quedar fuera, o en la sala de espera o en el taxi con Jesús. Además yo ya me muevo bastante bien con mis bastones y un hospital no es precisamente el mejor sitio al que se puede ir ahora. La convencí.

A las cuatro de la madrugada salimos Jesús y yo con nuestras mascarillas y guantes puestos con destino a Salamanca. Esa Ruta de la Plata tó p´alante que tan bien nos conocemos ya. No paramos para nada y un poco antes de las ocho estaba entrando por la puerta del hospital. Jesús esperaría fuera a que terminara y lo llamaría si lo necesitara para algo, aunque yo estaba seguro que me podría desenvolver bien.

Me dirijo primero al hospital de día en la planta -1 donde están provisionalmente las enfermeras de Ensayos clínicos. Hoy estaban Patri y Marta. Nos saludamos mutuamente, nos preguntamos cómo vamos y empezamos con el lío: me pesan -ay, que sigo cogiendo peso… esto del confinammiento…-, me pinchan, me ponen la vía en el brazo izquierdo y me sacan los tubitos de sangre necesarios para la analítica. Terminada la primera parte.

Ahora tocaba ir a Medicina Nuclear -que está en la misma planta -1- pues estaba citado a las 8:00 para hacerme un PET-TAC. Llegué un poco tarde porque tuve que hacerme antes la extracción de sangre para adelantar la analítica y ya me iban a llamar por teléfono por si se me había olvidado. Me preguntan si era la primera vez que me hacía esta prueba y les contesto que no, que es el sexto PET-TAC que me hago, tres en Sevilla y tres en Salamanca, por lo que sé perfectamente en qué consiste. Esto es como un examen, pues de esta prueba radiológica se puede sacar mucha información sobre como está mi cuerpo serrado, sobre todo el tejido óseo.

Me pesan y me miden de nuevo, me toman la tempeatura y el nivel de glucosa y me encierran en una habitación de poco más de dos metros cuadrados en la que solo cabe una camilla, una mesita y una percha de pared. Me inyectan por la vía el líquido que tiene que hacer su efecto para la prueba y tengo que estar 45 minutos tumbado en la camilla. Con un poco de sensación de agobio porque además de lo pequeña que era la habitación estaba la calefacción puesta y me iba a dar algo. Menos mál que al cuarto de hora apagaron la calefacción. Intenté dormirme, pero no fui capaz. Ojos cerrados, rezos, pensamientos varios y a esperar que pasara el tiempo…

Y el tiempo pasó, me vienen a recoger y me acompañan a la sala para hacerme la prueba. Una máquina impresionante de grande, una camilla muy larga y estrecha donde tumbarme y un rosco que recorrerá mi cuerpo de arriba a abajo pues el PET-TAC es de cuerpo entero. Tengo que poner las manos sobre los muslos, me amarran a la camilla a la altura de la cintura y me dicen que no me puedo mover nada durante el tempo que dure la prueba, que son 30-35 minutos. Parece que cuando a uno le dicen que no se mueva más ganas le entran de moverse… Más rezos, más vueltas a la cabeza y a esperar que pase el tiempo para que ese rosco llegue a los pies y se pare.

No me moví nada, me porté como un campeón, al menos eso me dijo la enfermera. Tenía que irme a la sala de espera y ahí me dirían si la prueba había resultado satisfactoria o no. Tardaron bastante y, como estaba solo, me puse a andar un poquito con miis bastones por la sala, que era bastante grande. A la media hora aproximadamente entra una persona y me dice que ha hablado con la hematóloga y que me vaya directamente al hospital de día pues allí me tendrán que hacer otra prueba y me explicarán porqué. ¿Otra prueba? Mmmmm… #miedito.

Voy al hospital de día, le comento a Patri y a Marta lo que me han dicho y me cometan que llamarán para informarse bien. Me dicen que vendrá un hematólogo para explicarme la situación. Mientras espero aprovecho para comerme un bocata -no había desayunado todavía- y al poco tiempo viene el doctor Ramón García y me comenta que el PET-TAC a veces da más información de la que se busca -lo cual está muy bien-, y en este caso parece que tengo una pequeña infección pulmonar que me va a impedir ponerme el tratamiento hoy y además me tengo que hacer el test del COVID-19 por si estoy infectado aunque de manera asintomática, pues ni tengo fiebre, ni tos, ni mocos. Me aplaza la sesión de tratamiento para dentro de dos semanas y me da los documentos correspondientes. El resultado del test estará disponible en uno o dos días y contactarán conmigo con las pautas a seguir a la vista del resultado.

Una enfermera me hace el test, que consta de un pinchazo en el dedo y una muestra que sacan de la nariz con un palo y que es muy desagradable, pues parece que el palo te va a llegar al cerebro. Voy de nuevo al hospital de día para que Marta me quite la vía, llamo a bono-taxi para activar el servicio y sobre las 12:30 salimos Jesús y servidor de vuelta para Sevilla. Paramos una vez para repostar y antes de las 5 de la tarde ya estábamos en casa.

Toca esperar los resultados y las indicaciones sobre cómo seguir pase lo que pase. Lo que no me voy es a venir abajo, tenga el coronavirus o no lo tenga. Seguiré haciendo caso a lo que me digan los médicos, seguiré con fuerza, os lo seguiré contando y vosotros me seguiréis apoyando, ¿a que sí?

Como siempre, lo he ido contando todo en un hilo de Twitter.

Y ahora volvemos al #YoMeQuedoEnCasa…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Actualización (21:15): Recibido correo de una de mis hematólogas con la siguiente noticia: el test de #COVIDー19 que me han hecho esta mañana ha salido NEGATIVO. ¡Toma ya!
Gracias por la rapidez en comunicármelo. Sois geniales.
Seguimos en la lucha…

¡Quédate en casa!

En estos días de confinamiento son muchas las iniciativas que estamos viendo de vídeos y grabaciones que está haciendo la gente famosa y la no tan famosa y que se están compartiendo por las redes sociales, fundamentalmente para mandar mensajes de ánimo, de agradecimiento o para concienciar sobre la necesidad de quedarse en casa para parar esta maldita pandemia.

Y nosotros no podíamos ser menos… Como dijo aquel, en mi familia nos apuntamos a un bombardeo. Mi hermana Auxi hizo con la gente de su empresa un vídeo con la canción «Quédate en casa» y nos propuso que hiciéramos en nuestra familia algo parecido. Dicho y hecho. Vamos al lío. Pensamos un poco cómo hacerlo, nos compartió un documento con la canción troceada, nos repartimos cada trozo y nos dimos 3 días para hacer las grabaciones. Por supuesto siempre con el móvil en horizontal. Una vez hechas, las subiríamos a una carpeta compartida de Drive y yo me encargaría del montaje.

4 casas involucradas, 16 trozos de canción, 13 personas, un rollo de papel higiénico rulando con el #yomecuro #SeguimosJuanma escrito, camiseta y gorra también con los hashtags, muchas ganas de pasarlo bien… y aquí está el resultado. Espero que os guste…

#SomosImparables #YoMeQuedoEnCasa

Reto-challenge en tiempos de confinamiento

Hemos cumplido ya cinco semanas de confinamiento. Muchos días, demasiados… y parece que todavían quedan algunos más. Yo no lo llevo muy mal porque, como ya he comentado en más de una ocasión, estoy entrenado. Baste recordar que hace un año me pasé varios meses tumbado en una cama sin moverme prácticamente para nada. Esto sí que fue duro…

Cada cual lleva el confinamiento como puede, pero lo que está claro es que el quedarse en casa es actualmente la medida más efectiva para evitar la propagación del virus y así poder ganarle la batalla. Son muchas horas encerrados y, por tanto, hay que buscar distracciones para rellenar el día: leer, pintar, ver películas y series, cocinar, juegos de mesa, videoconsolas, internet, redes sociales… además de las videoconferencias que hacemos con amigos y familiares para vernos las caras.

Con la gente de mi coro San José Obrero hemos hecho algunos ensayos virtuales y hemos creado un reto (lo que ahora se llama challenge) que se va pasando de uno a otro. Se puede hacer lo que cada uno quiera (cantar, bailar, recitar, algo de humor…) y, una vez realizado el reto, debe nominar a otra persona. Os dejo aquí los retos de Merchi, mi mujer, que canta una sevillana compuesta por ella; el de mi hermana Auxi, que hace una explicación muy didáctica y que al final nos deja unos vídeos de Tik-tok muy graciosos; y mi aportación separada en dos vídeos. En uno de ellos también canto una letra escrita por mí con la música de la marcha «Rocío». Espero que os guste…

#YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

#MadrugáGitana20

Ayer fue Jueves Santo, pero un Jueves Santo muy diferente, tal y como escribí en «Entre varales Sevilla» y que os comenté ayer en este mismo blog. Si sois cofrades y os gusta la Semana Santa de Sevilla os recomiendo seguir su blog y sus redes. Así se presentan:

Y por la noche comienza la «madrugá» -aquí eso de decir madrugada como que no…- Una de las noches más importantes del año para los que nos sentimos cofrades y si encima perteneces a una de las Hermandades que procesionan esta noche tan especial pues aún más. Lo que ocurre es que este año debido al estado de alarma que vivimos no hubo procesiones en la calle y cada cual tuvimos que vivir esta pasada noche confinados en nuestras casas con nuestras respectivas familias de la mejor forma posible.

Tenía previsto salir este año en mi Hermandad de los Gitanos para acompañar a mi Virgen de las Angustias, detrás de ella, junto a mi amigo Carri que se había ofrecido para empujar mi silla de ruedas durante todo el recorrido, los dos con nuestro hábito nazareno, pero no ha podido ser. Tras dos años de ausencia por culpa de mi enfermedad deseaba que este año pudiera ser. Las cosas han venido como han venido, pero estoy seguro que superaremos esta situación tan complicada que nos está tocando vivir y el año que viene será… Y yo iré andando porque el tratamiento que me estoy poniendo dará su resultado y me llevará al #yomecuro, gracias al equipo médico que me está atendiendo y a la ayudita que también nos echarán Él y Ella desde ahí arriba.

Desde la Hermandad de los Gitanos se ha creado una iniciativa solidaria para ayudar a las personas que más lo necesitan en estos momentos que estamos viviendo. Se trata de una cofradía solidaria en la que cualquier persona -sea hermano de los Gitanos o no- puede sacar su papeleta de sitio con una aportación económica voluntaria y formará parte de esa cofradía que llevará un solo tramo. La familia Díaz Delgado ya hemos hecho nuestra aportación y formamos parte de ella. La cofradía solidaria ya ha salido a la calle… Aquí están nuestras papeletas de sitio:

Mi Hermandad organizó la emisión de un programa que titularon #MadrugáGitana20. Se emitió en directo a partir de la una de la madrugada desde el Templo de Nuestro Padre Jesús de la Salud y María Santísima de las Angustias y lo presentó el periodista experto en temas cofrades José Antonio Rodríguez. Por la mañana me llamó Pepe Santos, de Blogosur, empresa que se encargaba de la producción del programa, para que participara en el mismo y entrara en directo a través de una llamada de Skype para contar mi experiencia. Por supuesto acepté, todo un honor para mí. Por la tarde hicimos las pruebas de conexión, audio y vídeo y parece que todo iba bien. Ya me llamarían a partir de la una de la madrugada aunque no me podían asegurar hora exacta…

En el programa participaron personas importantes de la Hermandad: el Hermano Mayor y miembros de la Junta, los capataces de ambos pasos, miembros del equipo médico y de seguridad, responsable de la Sección musical… y yo, que no es que sea importante pero me encantó estar ahí. Hubo algunos problemas técnicos en ocasiones con las videollamadas y el sonido, por lo que al final decidieron que la mayoría entráramos al programa por teléfono porque las conexiones con Skype se entrecortaban.

Me hubiera gustado entrar con vídeo, sobre todo para enseñar el cartel que había preparado con todo mi cariño y emoción para esta ocasión tan especial:

En este enlace está el vídeo completo del programa. Mi intervención es a partir de la segunda hora de programa, en concreto empieza en el minuto 2:07:00. De todas formas mi amigo Carri me ha pasado el vídeo cortado y lo he subido a mi canal de Youtube:

#YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

De viaje en Semana Santa

Cualquiera que lea el título de este post y me conozca dirá: ¿Dónde va este tío con lo capillita que es? Si él en Semana Santa no se mueve de Sevilla. Y además este año estamos de confinamiento… Pues es verdad. He viajado, pero solo un día y fue ayer, Miércoles Santo, acompañado por mi Merchi y fue por obligación porque tenía que ponerme el tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo en el Hospital Clínico de Salamanca.

Después de las dos últimas Semanas Santas tan distintas que he tenido que vivir por culpa de mi enfermedad y que ya os conté en este blog –en 2018 y en 2019 (2)- llega este año en el que estoy bastante mejor e incluso iba a salir de nazareno en mis hermandades de San José Obrero y de los Gitanos en mi silla de ruedas, porque aunque ya haya ganado bastante movilidad no puedo estar demasiado tiempo de pie, y ocurre lo que ocurre: pandemia, estado de alarma, confinamiento en nuestras casas y sin cofradías en la calle. Me he quitado un poco el gusanillo escribiendo este post en el blog cofrade «Entre varales», un blog que ha creado mi hija Patri con un grupo de amigos y en el que me han invitado a participar como colaborador y asesor. ¡Como para decir que no! Gracias, chicos. Todo un honor para mí.

Al igual que hicimos en el último viaje a Salamanca haríamos día y vuelta en el mismo día para estar en el hospital el menor tiempo posible y así evitar los riesgos de infección lo máximo posible. Quedamos mi Merchi y yo con nuestro chófer Jesús a las cuatro de la madrugada, nos pusimos en marcha, Ruta de la Plata «tó p´lante», no paramos para nada ni nos pararon los guardias -no vimos ninguno en todo el camino de ida- y llegamos al hospital un poco antes de las ocho, hora de entrada de la mayoría del personal del turno de mañana.

Durante la semana anterior ya habíamos preparado con el equipo de hematólogas y la coordinadora de ensayos clínicos toda la logística necesaria: me mandaron informes y justificantes por si nos paraban en carretera y me informaron que la zona de ensayos clínicos había cambiado de sitio, se había trasladado al Hospital de Día, que está en la planta -1, para evitar estar en plantas donde hay personas contagiadas de COVID-19, que por lo visto son bastantes en todo el hospital.

El procedimiento es el de siempre, aunque en esta ocasión al tratarse de la primera sesión de un nuevo ciclo -el sexto ya- también tenía que hacerme un electrocardiograma, que me lo hice justo después de extraerme la sangre para la analítica. También tocaba análisis de orina, por lo que entregamos los botecitos de la orina de veinticuatro horas que recogí el día anterior. Había mucha gente en el Hospital de Día para ponerse sus respectivos tratamientos y es que algunos se han podido parar debido a esta situación de emergencia que estamos viviendo, pero otros no. Y encima al ser hoy y mañana festivos parece que se acumularon ayer más citas de la cuenta.

Nos quedamos en la Sala de espera del hospital de Día pues nos recomendaron que no nos moviéramos de allí, nos comimos un bocata que llevábamos para desayunar con una botellita de agua y esperamos a que viniera la hematóloga para que nos diera el resultado de la analítica y si estaba todo correcto activar el protocolo para que desde la farmacia nos mandaran el Daratumumab para ponérmelo por vía intravenosa. No tardo mucho en llegar la doctora -en esta ocasión era de nuevo Verónica, como la vez anterior- y nos confirmó que estaba todo bien y que me podía poner el tratamiento. El que hubiera tanta gente hizo que se retrasara más tiempo de la cuenta tanto el recibir el tratamiento por parte de la farmacia como el disponer de un sillón libre. Merchi se fue fuera del hospital al taxi con Jsús porque en la habitación donde me iban a poner el tratamiento no dejaban estar a acompañantes como medida de seguridad y era una tontería que se quedara en la Sala de espera.

Empezamos con la pre-medicación algo después de las once y aproximadamente una hora después pudimos empezar con el Daratumumab. Teníamos una tres horas y media por delante que estar enchufado a la bomba de perfusión, pero al final se alargó un poco más porque cuando quedaba poco para acabar se soltó la vía y mi enfermera Marta me tuvo que volver a pinchar en el otro brazo para cambiar la vía de sitio porque en el brazo izquierdo donde estaba desde el principio la vena ya no respondía. Y en el brazo derecho también costó porque la vena está en peores condiciones, pero Marta es toda una profesional y lo consiguió. En estos momentos es cuando echo de menos mi PICC…

Cuando terminé poco después de las cuatro y me dirigía para la salida me encontré con Luis, mi amigo chileno que compartió conmigo habitación cuando estuve por allí ingresado con la neumonía que tuve en noviembre. Él iba a ponerse su tratamiento por la tarde. Los dos nos quedamos con las ganas de darnos un abrazo por la prohibición que tenemos ahora, pero nos lo debemos para una próxima ocasión. Al menos nos preguntamos por nuestras respectivas familias, comprobamos que todos estaban bien y nos mandamos ánimos mutuos. Una gran alegría, la verdad.

Llamé a mi Merchi que ya me estaba esperando en la puerta del hospital y salimos de vuelta para Sevilla a las cuatro y media de la tarde. En una de las rotondas de salida de Salamanca estaba la Guardia Civil parando a todos los coches, supongo que para evitar los desplazamientos de la gente a sus segundas residencias para pasar el puente. Jesús le explicó al agente nuestro caso y no tuvimos ni que sacar papeles. «Sigan», nos dijo y de nuevo Ruta de la Plata «tó p´alante» para llegar a nuestra querida Sevilla, haciendo solo una parada obligatoria para repostar y comprar un refresquito en una estación de servicio. Llegamos a casa sobre las ocho y media; nos perdimos los aplausos de las ocho, pero a esa hora nosotros aplaudimos en el coche.

De nuevo tengo que agradecer el trato recibido por todo el personal del hospital que me ha atendido, el buen hacer de nuestro chófer y ya amigo Jesús, la compañía de mi mujer que siempre está ahí y otra cosa que nunca falla es vuestro apoyo antes, durante y después de cada viaje. Sois geniales y os lo agradezco una vez más de corazón. Dentro de un par de semanas volveremos…

Y ahora de nuevo #YoMeQuedoEnCasa…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Sonría, por favor

Un Domingo de Ramos muy distinto. Una Semana Santa muy distinta. Pero ahora toca lo que toca y es que todos pongamos de nuestra parte para superar esta pandemia lo antes posible… y si es con una sonrisa mucho mejor.

Aquí os dejo un vídeo hecho con la mejor intención del mundo. Espero que os guste:

#YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma