Mis células se van de viaje

A pesar del confinamiento, a pesar de no poder cambiar de provincia por estar aún en Fase 2 en Sevilla y en Fase 1 en Salamanca, mis células van a viajar, de hecho ya están viajando… y no solo van a cambiar de provincia, sino que también van a cambiar de país e incluso de continente. Pero empecemos por el principio…

Viajamos mi Merchi y servidor el pasado lunes con destino a Salamanca para comenzar el nuevo tratamiento del ensayo clínico con células CAR-T. Como siempre con nuestro chófer Jesús y siguiendo la Ruta de la Plata llegamos a Salamanca a media mañana. Dejamos la maleta en el hotel, pues esta vez sí nos teníamos que quedar, y posteriormente nos dejó Jesús en el Hospital y él se volvió para Sevilla. Allí no estuvimos mucho tiempo, pues solo me tenía que hacer la prueba PCR del covid-19 para confirmar que salía negativo, como así fue, aunque no nos enteramos hasta el día siguiente.

Cuando terminamos llamamos a bono-taxi y nos recogió Juanlu, al que nos dio alegría de ver tras varios meses sin vernos. Aprovechando el buen día que hacía nos fuimos a la Plaza Mayor, paseamos y nos tomamos un refrigerio antes de almorzar en un bar frente a nuestro hotel. Por la tarde solo salió Merchi para comprar algo ligerito de cena pues nos esperaba al día siguiente un día completito.

Nos recogió Juanlu en el hotel a las 7:45 y a las 8:00 ya estábamos en el Hospital, en la zona de Banco de sangre, donde está la Unidad de Aferésis, que sería donde me harían la extracción de células. Nos fuimos directamente hacia allá porque así nos lo había explicado Laura, la coordinadora del ensayo, que siempre está ahí para lo que haga falta.

Cuando llegamos ya nos estaba esperando Bea, la enfermera que había comprobado mis venas hace unas semanas y que es todo profesionalidad, simpatía y buen trato. Y ya estaba mi cama preparada. Y mi Merchi se pudo quedar a mi lado todo el tiempo. De verdad que no sé qué haría sin ella…

Me sacaron varios tubitos de sangre para analítica, me pincharon en los dos brazos -costó bastante más en el derecho porque ahí las venas no las tengo muy bien, pero Bea lo consiguió y así evitamos tener que ponerme un catéter-. La otra vez que me hice una aféresis en el Hospital Virgen del Rocío sí tuve que ponerme un catéter porque tenía el brazo derecho muy debilitado ya que el mieloma me había atacado en el húmero derecho.

Y esto no podía salir mal porque Ella estaba ahí:

Se nos presentó Miriam, la doctora, que nos confirmó el resultado negativo de la prueba del covid-19 y junto a Bea nos explicó todo el proceso que seguiríamos: de un brazo se extrae mi sangre; ésta pasa por una máquina que se encarga de separar los componentes para quedarnos con los linfocitos, que son blancos, pero en la bolsa se ve un líquido rojizo porque además de linfocitos se extraen plaquetas y hematíes, aunque posteriormente se hará la selección exclusiva de linfocitos. Y posteriormente la sangre vuelve a mi cuerpo serrano por el otro brazo.

Es un proceso complejo y largo -duró más de cuatro horas- y, al no poder mover los brazos se hace pesado. Pero para eso estaba ahí mi Merchi, para darme ánimos constantes y Bea siempre pendiente preguntándome a cada momento: «¿Cómo va mi Juanma?» Y yo respondiendo: «Vamos bien, Bea, vamos bien». ¡Vaya crack!

Terminamos sobre las 13:30. Miriam lo preparó todo y nos dijo que en este mismo día saldrían las células para Alemania. Allí las congelan y posteriormente salen para Estados Unidos para lo que hemos llamado «su entrenamiento». Una vez terminado volverán a Alemania para certificar que todo está bien y de allí a España para implantarlas en mi cuerpo. Todo este proceso durará 4-5 semanas, por lo que mientras tanto tendré que seguir un tratamiento puente para no estar demasiado tiempo sin tomar ningún medicamento para parar el mieloma.

Vino Vero, mi hematóloga, y me entregó el informe con las directrices a seguir durante este tiempo. Tomaré una triada de medicamentos durante este ciclo: Isazomib, Lenalidomida y Dexametasona. Los dos primeros son nuevos para mí y el último seguramente hará que vuelva a aparecer el insomnio, pero no me importa si hace su función y consigue aliviar los dolores de oído y de cabeza que últimamente estoy teniendo. Esperemos que así sea… Me dijo la doctora que en un par de semanas me llamarán para ver cómo va la cosa y que si tuviera algún problema contactara con ellas.

Recogimos los medicamentos en el Hospital de Día, llamamos a bono-taxi, vino a recogernos Alfredo y emprendimos el viaje de vuelta a Sevilla. Estaba muy cansado, con dolor de cabeza -Bea me decía que esto era para mi cuerpo como haber corrido una maratón-, por lo que al llegar a casa me duché, me tomé un yogur con un nolotil y me fui a la cama. Muchos mensajes por contestar; contesté los que pude, pero mi cuerpo me pedía descanso.

Hoy me he levantado mejor, con las mismas ganas de siempre de seguir adelante. Ya no hay marcha atrás, mis células están viajando para convertirse en «las Messi de las células». Seguiré el tratamiento puente y quedo a la espera para recibir a mis células cuando llegue el momento.

Solo me queda agradecer una vez más el trato recibido por toda la gente que me está acompañando en este proceso. Muchas gracias al personal sanitario del Hospital Clínico de Salamanca: Bea, Paula, Javi, Miriam, Vero, Mariví… a nuestros chóferes: Jesús, Juanlu y Alfredo; a mi mujer, que nunca falla; a mi familia, amigos y seguidores que siempre estáis ahí apoyando… Vamos a seguir con fuerza para el #yomecuro… #SomosImparables #SeguimosJuanma

Nuevo viaje a Salamanca

Hace unos días contaba por aquí que iba a empezar un nuevo tratamiento para luchar contra ese mieloma múltiple que parece que le ha gustado mi cuerpo serrano y no quiere abandonarlo. Pero ahora se lo vamos a poner más difícil todavía y de esta ya no va a tener escapatoria, pues vamos a entrenar mis linfocitos-T que ahora están como amuermados y los vamos a convertir en los Messi de las células. Nadie va a poder con ellos, así que las células tumorales del mieloma tendrán poco que hacer.

Pero claro, todo esto tiene un proceso… y más participando en un ensayo clínico, como es el caso en el que estoy. Es el mismo ensayo en el que estaba -KARMMA-3- pero ahora en la línea de las células CAR-T. Me explicaron el proceso en su momento -hace unos siete meses-y hoy nos lo ha vuelto a explicar una de mis hematólogas, la doctora Verónica González, a mi mujer y a mí.

Salimos de Sevilla con nuestro chófer Jesús, como es habitual, a las 4:30 de la madrugada. Carretera bastante tranquila y llegamos a las 8:30 al Hospital de Salamanca. Nos fuimos directamente a la zona de Ensayos clínicos para sacarme sangre para la analítica, medirme las constantes y hacerme un electrocardiograma. De allí nos fuimos a la consulta con mi hematóloga, que nos lo explicó todo muy bien y firmé la documentación correspondiente. Después vimos a Marta, la enfermera coordinadora de las CAR-Ts, que nos dio más información y los teléfonos de contacto y nos dijo que fuéramos a la zona de Aféresis para que me vieran las venas. Allí la enfermera Beatriz me explicó el proceso que seguiremos el próximo 2 de junio, que es cuando tengo que ir para la extracción de células. Me miró las venas de los brazos, que parece que están preparadas para hacer la aféresis, aunque tampoco lo puede asegurar. Si no se pudiera hacer así me tendrían que hacer la extracción a través de un catéter. Por último, nos fuimos a la zona de Cardiología y me hice un ecocardiograma, prueba previa también necesaria antes de empezar con el tratamiento.

Por el hospital nos movemos siempre con todas las medidas de seguridad necesarias: mascarilla, lavado de manos frecuente y yo incluso llevaba una careta que me han regalado mis amigos Carlos y María y que he tuneado con una pulsera de #yomecuro #SeguimosJuanma.

Quiero resaltar de nuevo la magnífica atención recibida por parte de todo el personal sanitario que me ha tratado. Siempre es así. Me lo explican todo estupendamente y lo agilizan todo para que estemos en el hospital el menor tiempo posible. De hecho, terminamos con todas las pruebas y consultas a las 11:30 y antes de las 4 de la tarde ya estábamos en casa. Así da gusto, la verdad.

Ya no hay marcha atrás. Hemos empezado este nuevo camino que va a ser el bueno. La próxima parada será el 2 de junio. Tocará de nuevo madrugar y dirigirnos de nuevo a Salamanca para la extracción de células. Todo irá bien, seguro.

Nueva sesión de #yomecuroOnTour

22 de abril, Día Internacional de la Madre Tierra. Ahora que estamos pasando por lo que estamos pasando, ¿estamos realmente cuidando el planeta Tierra? Esto se merece un post aparte, porque hoy toca escribir de otra cosa.

El hashtag #yomecuroOnTour se lo inventó mi sobrino Migue en uno de esos primeros viajes a Salamanca que hicimos a finales de octubre del año pasado cuando empecé con el tratamiento del ensayo clínico que desde entonces estoy siguiendo. Viajes semanales los dos primeros meses, quincenales los cuatro siguientes -que en teoría acababa hoy- y a partir de ahí mensuales. Cada vez que viajamos para ponerme el tratamiento intento usar en mis redes sociales este hashtag junto a los habituales de #SomosImparables, #yomecuro y #SeguimosJuanma.

Normalmente me citan los jueves, pero mañana es festivo en la Comunidad de Castilla y León y, por tanto, me adelantaron la cita a hoy. De nuevo sería viaje de ida y vuelta en el mismo día como las dos veces anteriores que he ido estando en estado de alarma. Esta vez he conseguido convencer a mi Merchi para que se quedara en casa y no me acompañara, aunque mi trabajito me ha costado. Sé que quiere estar conmigo y yo quiero estar con ella, pero es un palizón: muchas horas de coche -como siempre con nuestro chófer y amigo Jesús-, mientras yo esté en el hospital a ella no le dejan estar a mi lado de acompañante como medida de seguridad y se tiene que quedar fuera, o en la sala de espera o en el taxi con Jesús. Además yo ya me muevo bastante bien con mis bastones y un hospital no es precisamente el mejor sitio al que se puede ir ahora. La convencí.

A las cuatro de la madrugada salimos Jesús y yo con nuestras mascarillas y guantes puestos con destino a Salamanca. Esa Ruta de la Plata tó p´alante que tan bien nos conocemos ya. No paramos para nada y un poco antes de las ocho estaba entrando por la puerta del hospital. Jesús esperaría fuera a que terminara y lo llamaría si lo necesitara para algo, aunque yo estaba seguro que me podría desenvolver bien.

Me dirijo primero al hospital de día en la planta -1 donde están provisionalmente las enfermeras de Ensayos clínicos. Hoy estaban Patri y Marta. Nos saludamos mutuamente, nos preguntamos cómo vamos y empezamos con el lío: me pesan -ay, que sigo cogiendo peso… esto del confinammiento…-, me pinchan, me ponen la vía en el brazo izquierdo y me sacan los tubitos de sangre necesarios para la analítica. Terminada la primera parte.

Ahora tocaba ir a Medicina Nuclear -que está en la misma planta -1- pues estaba citado a las 8:00 para hacerme un PET-TAC. Llegué un poco tarde porque tuve que hacerme antes la extracción de sangre para adelantar la analítica y ya me iban a llamar por teléfono por si se me había olvidado. Me preguntan si era la primera vez que me hacía esta prueba y les contesto que no, que es el sexto PET-TAC que me hago, tres en Sevilla y tres en Salamanca, por lo que sé perfectamente en qué consiste. Esto es como un examen, pues de esta prueba radiológica se puede sacar mucha información sobre como está mi cuerpo serrado, sobre todo el tejido óseo.

Me pesan y me miden de nuevo, me toman la tempeatura y el nivel de glucosa y me encierran en una habitación de poco más de dos metros cuadrados en la que solo cabe una camilla, una mesita y una percha de pared. Me inyectan por la vía el líquido que tiene que hacer su efecto para la prueba y tengo que estar 45 minutos tumbado en la camilla. Con un poco de sensación de agobio porque además de lo pequeña que era la habitación estaba la calefacción puesta y me iba a dar algo. Menos mál que al cuarto de hora apagaron la calefacción. Intenté dormirme, pero no fui capaz. Ojos cerrados, rezos, pensamientos varios y a esperar que pasara el tiempo…

Y el tiempo pasó, me vienen a recoger y me acompañan a la sala para hacerme la prueba. Una máquina impresionante de grande, una camilla muy larga y estrecha donde tumbarme y un rosco que recorrerá mi cuerpo de arriba a abajo pues el PET-TAC es de cuerpo entero. Tengo que poner las manos sobre los muslos, me amarran a la camilla a la altura de la cintura y me dicen que no me puedo mover nada durante el tempo que dure la prueba, que son 30-35 minutos. Parece que cuando a uno le dicen que no se mueva más ganas le entran de moverse… Más rezos, más vueltas a la cabeza y a esperar que pase el tiempo para que ese rosco llegue a los pies y se pare.

No me moví nada, me porté como un campeón, al menos eso me dijo la enfermera. Tenía que irme a la sala de espera y ahí me dirían si la prueba había resultado satisfactoria o no. Tardaron bastante y, como estaba solo, me puse a andar un poquito con miis bastones por la sala, que era bastante grande. A la media hora aproximadamente entra una persona y me dice que ha hablado con la hematóloga y que me vaya directamente al hospital de día pues allí me tendrán que hacer otra prueba y me explicarán porqué. ¿Otra prueba? Mmmmm… #miedito.

Voy al hospital de día, le comento a Patri y a Marta lo que me han dicho y me cometan que llamarán para informarse bien. Me dicen que vendrá un hematólogo para explicarme la situación. Mientras espero aprovecho para comerme un bocata -no había desayunado todavía- y al poco tiempo viene el doctor Ramón García y me comenta que el PET-TAC a veces da más información de la que se busca -lo cual está muy bien-, y en este caso parece que tengo una pequeña infección pulmonar que me va a impedir ponerme el tratamiento hoy y además me tengo que hacer el test del COVID-19 por si estoy infectado aunque de manera asintomática, pues ni tengo fiebre, ni tos, ni mocos. Me aplaza la sesión de tratamiento para dentro de dos semanas y me da los documentos correspondientes. El resultado del test estará disponible en uno o dos días y contactarán conmigo con las pautas a seguir a la vista del resultado.

Una enfermera me hace el test, que consta de un pinchazo en el dedo y una muestra que sacan de la nariz con un palo y que es muy desagradable, pues parece que el palo te va a llegar al cerebro. Voy de nuevo al hospital de día para que Marta me quite la vía, llamo a bono-taxi para activar el servicio y sobre las 12:30 salimos Jesús y servidor de vuelta para Sevilla. Paramos una vez para repostar y antes de las 5 de la tarde ya estábamos en casa.

Toca esperar los resultados y las indicaciones sobre cómo seguir pase lo que pase. Lo que no me voy es a venir abajo, tenga el coronavirus o no lo tenga. Seguiré haciendo caso a lo que me digan los médicos, seguiré con fuerza, os lo seguiré contando y vosotros me seguiréis apoyando, ¿a que sí?

Como siempre, lo he ido contando todo en un hilo de Twitter.

Y ahora volvemos al #YoMeQuedoEnCasa…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Actualización (21:15): Recibido correo de una de mis hematólogas con la siguiente noticia: el test de #COVIDー19 que me han hecho esta mañana ha salido NEGATIVO. ¡Toma ya!
Gracias por la rapidez en comunicármelo. Sois geniales.
Seguimos en la lucha…