La importancia de la movilidad

Después de varios meses vuelvo a tener problemas de movilidad. Lo llevo sufriendo desde hace varias semanas, desde que estaba en Salamanca a finales de julio y principios de agosto para el tratamiento de las células CAR-T, que al final resultó fallido y que hubo que aplazar para darme antes sesiones de radioterapia en la cabeza donde me había salido un plasmocitoma -un bulto cancerígeno- que hacía peligroso el que me infundieran las células en esos momentos.

Ahora estamos esperando que las diez sesiones de radio que me dieron hasta el 11 de agosto hagan su efecto, pues suelen ser de efecto retardado. Hay que esperar al menos tres o cuatro semanas y es por eso que hasta el lunes 31 de agosto no iré para hacerme la resonancia craneal que detecte si dichas sesiones han hecho el efecto deseado y han eliminado el plasmocitoma o, al menos, lo han reducido a la mínima expresión y, por tanto, no es impedimento para poder empezar con el tratamiento previsto la semana siguiente.

No sé todavía el resultado del último PET-TAC que me hice justo antes de ingresar en el TAMO para el tratamiento de las CAR-T. El PET-TAC es nuestro examen, pues es el que nos dice el daño que está haciendo la enfermedad en nuestro cuerpo, fundamentalmente en el tejido óseo. Y está claro que mi mieloma viene fuerte y peleón porque, a falta de confirmación, me da a mí que ahora me está atacando a la rodilla izquierda. Es un dolor fuerte que se refleja también arriba y abajo de la rodilla, por lo que el apoyar la pierna y caminar se hace muy complicado. Puedo andar algo, pero lo mínimo imprescindible: estamos en el campo y lo único que hago es moverme de la cama al sillón del salón, de ahí al porche y a lo mejor me doy algún baño en la piscina porque ahí me duele menos. Y solo salgo para ir a desayunar a Carmona con mi Migue, pero no ando nada, puesto que aparca junto a la mesa de la terraza exterior del bar, desayunamos y nos volvemos para el campo.

Tras estar varios meses durante el año pasado ingresado y después postrado en una cama articulada en el salón de mi casa sin moverme nada, llegó el 1 de mayo de 2019 y empecé a dar mis primeros pasos gracias a Carlos, el fisioterapeuta que venía a casa y que me ayudaba con los ejercicios para ganar movilidad en brazos y piernas, pues estaba prácticamente sin musculatura y había que trabajar duro para recuperarla. Me machaqué de lo lindo, primero con Carlos y después con Bea, la fisio del Servicio de Rehabilitación neurológica del Hospital Macarena que me asignaron. Diez meses de rehabilitación -hasta el 14 de febrero de este año-, en los que íbamos viendo la evolución que iba adquiriendo. De no poder soltar la silla de ruedas a soltarla, hacer bicicleta estática, cinta de andar, caminar por barras paralelas, pasar al andador y posteriormente a los bastones. Últimamente es lo que estoy usando para andar porque lo que me falta por adquirir es el equilibrio y, desde luego, no puedo permitirme el lujo de tener una caída, pues mis huesos están como están. Por eso la seguridad siempre es lo primero.

Yo daba mis paseítos con mis bastones y andaba en torno a una hora diaria en distintos tramos horarios. Lo más habitual es que hiciera dos tramos de 30 minutos o tres tramos de 20 minutos. Pero he tenido que parar, ahora no puedo. Incluso los días que he estado en Sevilla he cogido la silla de ruedas eléctrica. Es un paso atrás y cuesta superarlo, porque me ha costado mucho trabajo llegar donde había llegado, pero ya sabemos cómo es esto… Habrá que llevarlo lo mejor posible, que mi hematóloga me mande medicamentos para que no me duela micho, como viene haciendo hasta ahora y moverme poco y tener mucho reposo.

A mi mieloma múltiple está claro que le gustan mis huesos. Empezó por el húmero derecho -ese dolor de hombro que fue el inicio de todo- para el que hicieron falta 23 sesiones de radioterapia. Después, estando ingresado en el Hospital Virgen del Rocío, apareció el dolor de espalda, de columna, una vértebra fracturada y otra fisurada. Y un dolor insoportable en la espalda que solo se aplacaba con altas dosis de morfina que me ponían, primero con la bomba de perfusión y después con parches en mi cuerpo. Llegué a tenerlos puestos de 200 y posteriormente los fuimos rebajando progresivamente hasta llegar a parches de 25 y finalmente a quitar los parches, pues gracias al tratamiento y a las sesiones de radio que me dieron desapareció el dolor y parece que las lesiones se arreglaron, según confirmó una resonancia magnética que me hice hace unos meses. Si te has leído mi libro te sonarán muchas de estas cosas.

En el cráneo siempre he tenido lesión también. Recuerdo que mi primera hematóloga, al ver el resultado de uno de los PET-TAC, me dijo que tenía el cráneo como un colador, con muchos agujeros. Como comprenderéis no es agradable recibir esta noticia, pero lo peor en esa zona ha venido ahora con ese plasmocitoma que me ha salido y con el que hay que acabar para seguir con lo de las CAR-T. También me ha afectado al lado izquierdo de la cabeza y, por tanto, con el oído izquierdo oigo con dificultad, aparte de que he pasado algunos días con dolores bastante fuertes.

Y lo de la pierna izquierda tendremos que verlo también. Como siempre digo, una cosa es intentar atajar la enfermedad, intentar llegar a la remisión total o casi total de la misma y otra cosa es intentar arreglar todos los desajustes que va dejando en mi cuerpo, fundamentalmente problemas óseos, algunos de los cuales no me permite moverme, como me ocurre ahora.

Así que cuando por la mañana te bajes de la cama, si puedes echar un pie al suelo, luego el otro y puedes empezar a andar para comenzar el día sin ningún tipo de ayuda, siéntete afortunado o afortunada. Algunos no podemos hacerlo.

Los que tenemos algún tipo de discapacidad no tenemos más remedio que acostumbrarnos a vivir con ella, pero yo desde luego no me resigno y seguiré luchando… y volveré a andar… y me voy a curar… y tú lo vas a ver… y lo vas a celebrar conmigo… No lo dudes.

El placer de la lectura

Estoy leyendo más que nunca. Entre el confinamiento pasado y que ahora he vuelto a perder bastante movilidad por el dolor que tengo en la pierna izquierda por culpa del dichoso mieloma, son muchas las horas que paso encerrado y, por tanto, las distracciones han de ser de puertas para dentro. De momento se acabó eso de hacer ejercicios y de salir a pasear. Me muevo lo justo y necesario. A cambio las actividades que me entretienen son: la lectura, ver películas y series, navegar por Internet y mis redes sociales… y escribir. También estoy escribiendo mucho, tanto en este blog -que cada vez quiero más- como dándole forma a mi segundo libro, que también lo estoy creando con mucho cariño e ilusión.

Casi todos los libros me los estoy leyendo en formato electrónico, en mi kindle, pues ese plasmocitoma que tengo en la cabeza me ha tenido que tocar algo también la vista y no veo tan bien como antes, a pesar de haber ido al oculista y cambiarme las gafas. En este caso la ventaja del libro electrónico es que puedes agrandar el tamaño de la letra, ponerla en negrita, controlar el brillo de la pantalla, etc.

El último libro que me he leído se titula «50 palos… y sigo soñando», de Pau Donés (q.e.p.d.). El cantante de Jarabe de palo lo publicó en 2017, dos años después de que le detectaran un cáncer de colon con metástasis en el hígado. Le operaron y consiguieron detenerlo y en varios momentos del libro Pau se siente curado, aunque los que somos enfermos de cáncer sabemos que ese «sentirse curado» siempre hay que decirlo con todas las precauciones posibles. Y lo digo yo, que soy del equipo #yomecuro…

No pretendo hacer una reseña del libro -o sí-, tampoco pretendo hacer lo que ahora se llama spoiler y destripar contenido por si te lo vas a leer, pero sí me gustaría dejaros por aquí mis sensaciones tras la lectura de este libro.

Me compré la versión digital por recomendación de José Manuel, ex-alumno mío de mi época como profe en el IES Pablo de Olavide de La Luisiana. Hemos coincidido varias veces en el Hospital Virgen del Rocío, pues él también estaba peleando contra una enfermedad hematológica que afortunadamente ha superado y de lo cual yo me alegro enormemente.

El libro está distribuido en 50 capítulos -lo que Pau llama 50 palos-. Son capítulos independientes de momentos de su vida que no están interconectados entre sí, por lo que, tal y como él mismo dice en la introducción, se pueden leer en el orden que cada uno quiera. Yo, como persona ordenadita que soy, me los he leído en el orden lógico: del 1 al 50.

Nota intermedia: Una curiosidad: Mientras estoy escribiendo esto tengo una emisora de radio puesta en la tele -Cadena Dial- y acaba de sonar en estos momentos «La flaca», de Jarabe de palo, con la voz de Pau Donés. ¿Casualidad? Hasta escalofríos me da…

Me ha gustado mucho el libro. En él Pau cuenta aspectos de su vida personal, de su familia, de su trabajo, de sus amores, de sus viajes, de su pasión por la música, de su enfermedad y de la forma de afrontarla… toda una lección de vida.

Los que padecemos una enfermedad como el cáncer o similar -sea del tipo que sea- empatizamos mucho entre nosotros, nos ponemos en el lugar del otro, nos apoyamos y nos mandamos ánimos mutuamente. Desgraciadamente Pau no pudo superarlo. Fue cumplir 50 años y tener que afrontar su enfermedad, lo mismo que me ha ocurrido a mí. Lamentablemente ya no puedo mandarle ánimos ni deseos de curación, pero como siempre digo no puede considerarse un fracaso. Su lucha, su pelea y su actitud positiva le ha ayudado a él y a otra mucha gente que pasamos por una situación similar.

En el palo 38 que se titula «No me quiero ir» escribe Pau lo siguiente: «La vida es un regalo, y cuanto más tiempo paso en este mundo más consciente soy de que son las pequeñas cosas las que por un instante te hacen feliz, pero que sumadas hacen que vivir sea una experiencia única, fascinante e irrepetible. ¡Qué poco sabemos de la vida y qué poco de la muerte! Pero ¿para qué saber más? La cuestión es vivir y morir a gusto… Y en todo caso y por si me muero mañana, hoy aprovechó que me toca vivir. Buenos días, vida. Y gracias, madre naturaleza, por tanto.

Lo suscribo totalmente. Es uno de los capítulos con el que me siento más identificado. Así que si tienes ocasión no te lo pierdas. Yo tampoco me quiero ir…

Y ayer me compré «Tinnitus (3 horas de vida)», del amigo Julio Muñoz (@rancio) que empezaré a leer hoy mismo. A ver qué tal en este rol distinto de los otros libros suyos que me he leído, pues desde «El Asesino de la regañá» me los he leído todos… y no descarto releérmelos pues me entretuvieron mucho. Humor del bueno.

Lee… es bueno para tu mente y, por tanto, para ti.

La alegría

Nota inicial: Este post tiene contenido futbolístico, algo sobre lo que normalmente escribo en Columnas blancas -blog de opinión sevillista-, pero hoy me apetece hacerlo aquí tras la alegría que me llevé ayer junto a todo el sevillismo.

Es evidente que a todos nos gusta recibir alegrías: noticias agradables, regalitos, pasar buenos momentos con familia y amigos, disfrutar de nuestras aficiones… Y las mejores alegrías son las más inesperadas, aquellas que uno cree que nunca va a recibir y de pronto se encuentra con ella. En este caso la sonrisa te llega de oreja a oreja. Por otro lado, las noticias menos agradables nos dejan el cuerpo de aquella manera y es por ello que rápidamente hay que compensarlo con una alegría… y si es de las buenas mejor.

La mayoría de las veces uno no lo elige, viene y ya está, tanto lo bueno como lo malo, por eso es muy importante establecer prioridades y centrarnos en lo verdaderamente importante que, sin lugar a dudas, es la salud. Como dijo aquel: «En teniendo salud… todo lo demás es secundario». Estoy muy de acuerdo con esta afirmación, sobre todo desde que me toca tan de lleno.

Hace diez días escribía esto en Columnas blancas, pidiendo que nuestro Sevilla FC nos diera otra alegría en el partido de octavos de final de la Europa League contra la Roma. Y nos la dio. Y después nos dio otra en el partido de cuartos contra el Wolverhampton. Y ya lo de ayer fue brutal: le ganamos 2-1 al Manchester United en las semifinales y nos plantamos en una nueva final europea, gracias sobre todo a la espectacular actuación de Bono, portero sevillista. Yo lo dibujé así en mi diario Visual Thinking por la mañana:

Sexta final de Europa League para el Sevilla FC tras los cinco títulos conseguidos desde 2006. Se jugará el próximo viernes día 21 contra el ganador del Inter de Milán – Shakhtar Donetsk. Y, por supuesto, la veremos en familia y, como siempre, la disfrutaremos pase lo que pase, aunque si la ganamos será mejor, claro.

Desde que acabó el partido de ayer son muchos los mensajes de felicitación recibidos a través de las redes sociales, pero hasta de amigos béticos, de otros equipos o incluso de gente que no les gusta el fútbol, pero que se alegran por mí, se alegran por que yo esté contento. Otra alegría de las buenas es el estar rodeado de gente tan grande y esto lo tengo ya más que comprobado.

Esta mañana me he llevado otra alegría relacionada con el mundo futbolístico: con ayuda de mi sobrino Migue -otro que siempre está a mi lado- hemos echado a andar una nueva edición de la Liga solidaria a través de la app Biwenger. De nuevo un grupo de veinte amigos dispuestos a pasarlo bien y a ser solidarios… como hemos hecho en esta pasada Liga. Gracias, Antonio Capitán, Antonio Castro, Antonio Sevilla, Antonio Vázquez, Álvaro Polonio, Carri, Dani Gómez, Jesús Delgado, Jesús Ortega, Jochimet, José Manuel Lobato, Juanma Bortelano, Juan Sánchez, Julio Páez, Mario Ortiz, Migue Ojeda, Paco Camarena, Quino y Santi Recuero. Sois geniales. Lo disfrutaremos y ayudaremos a gente que lo necesita y a que se siga investigando contra el cáncer.

Y sí, siempre dispuesto a recibir más alegrías… Gracias por estar ahí.

Noches de insomnio

Ya he comentado por aquí y por mis redes en no pocas ocasiones que alguna de la medicación que estoy tomando como parte de mi tratamiento me produce insomnio, fundamentalmente la dexametasona, que actualmente estoy tomando 40 mg. los jueves y está claro que esa noche prácticamente no duermo nada. Ya estoy acostumbrado y procuro buscarme actividades que me distraigan para llenar la noche. Porque eso de cerrar los ojos e intentar forzarme a dormir ya está más que comprobado que no funciona. Es más, produce el efecto contrario, ya que al intentar dormirme y no conseguirlo me pongo nervioso, molesto a mi mujer en la cama y tras quince o veinte minutos tengo que darme por vencido e irme para el salón. Después de tanto tiempo ya tiene uno una experiencia acumulada en esto.

Ya directamente me quedo en el sillón del salón y ni intento lo de la cama. Pongo la tele para ver alguna serie o película, trasteo un rato con el móvil, enciendo el ordenador y escribo en el blog o avanzo con el segundo libro, leo un poquito en mi libro electrónico… En fin me busco tareas que me entretengan y hagan que pasen las horas lo más rápido posible.

Anoche se quedaron mi mujer y mi hermana Auxi conmigo en el salón y vimos algunos capítulos de un par de series de A3Player hasta más de las tres de la madrugada. Una de estas series es «Veneno», creación de «los Javis», que solo tiene de momento dos capítulos disponibles pues les pilló el confinamiento cuando la estaban rodando. La serie cuenta la historia de Cristina Ortiz, «la Veneno», que se hizo famosa en la década de los noventa en el programa «Esta noche cruzamos el Mississipi», que presentaba Pepe Navarro. Nos han gustado estos dos primeros capítulos, están muy bien rodados, tiene muy buena fotografía y los actores lo hacen muy bien, a pesar de no ser muchos de ellos profesionales de la escena. Hasta el 20 de septiembre no emitirán el tercer capítulo.

Ellas se acostaron y me quedé yo viendo una película de tiburones, «Deep Blue Sea 3», más bien malilla, que hasta me hizo dar alguna que otra breve cabezadita. Cuando acabó, cogí el móvil y me puse a trastear por mis redes sociales. También jugué a algún jueguecito. A mí me gustan los juegos de mesa llevados a app, fundamentalmente el Rummikub y el Triominos. En ambos casos se puede jugar contra la máquina o contra otros jugadores. Entretienen bastante, aunque también me gustan juegos de números y de pzzles tipo Tetris. Y otro de mis favoritos es el Pinball, que ya no encuentra uno maquinitas de estas en los bares, al menos puede jugar de manera virtual en el móvil.

Después seguí con la lectura en mi kindle. Ya voy casi por la mitad del libro de Pau Dones «50 palos… y sigo soñando». Y dieron las 7:30 de la mañana y ya vino a buscarme mi sobrino Migue para irnos a Carmona a desayunar -¡cuánto echaba de menos los desayunos en condiciones!-, para ir a Correos a enviar un libro de una mecenas que la agencia de transportes me ha enviado a mí y para darle un lavadito al coche en la gasolinera con la pistola de presión.

Poco después de las nueve ya estábamos en el campo de vuelta con todas las tareas hechas… y queda todo un día por delante, que por supuesto intentaremos aprovechar.

La dexametasona me produce insomnio y esto hace que el día se me haga muy largo, pero al estar ya acostumbrado lo llevo cada vez mejor. Y lo más positivo de todo es que me alivia el dolor que tengo en la pierna izquierda. No del todo, porque sigo sin poder andar en condiciones, pero al menos no me duele tanto.

Toca seguir, no queda más remedio, de día… y de noche. Muchas gracias por vuestro acompañamiento.

De vuelta a casa

Desde el pasado 20 de julio hemos pasado mi Merchi y servidor veintitrés días en Salamanca, con sus mañanas y sus noches. La primera semana estuvimos ingresados en aislamiento y, tras comunicarnos las doctoras que no podíamos hacer la infusión de los linfocitos-T, nos dieron el alta y nos fuimos al apartamento que alquilamos, donde hemos estado hasta hoy. Prácticamente hemos estado confinados todo el tiempo, salvo breves salidas para comprar -sobre todo ella- y comer algún día fuera, fundamentalmente el fin de semana que vinieron a vernos mis hermanas, mi cuñado y mis amigos Castro y Yoli. Y un día que estuvimos de visita turística con el amigo Álvaro.

Una vez que nos dieron el alta, de lunes a viernes hemos estado yendo al hospital para recibir las sesiones de radioterapia en la cabeza para reducir ese plasmocitoma que tengo en la base del cráneo y que es el que ha impedido que siguiéramos adelante con el ensayo clínico de momento. Todas las tardes a las cuatro estábamos en la planta -1 del Clínico. Ayer recibí la décima y última sesión, me vieron en enfermería para preguntarme cómo estaba y me vio la médica radioterapeuta de guardia. Ya solo queda esperar, esto tiene que hacer su efecto, lo que ocurre es que el efecto de la radioterapia no es tan inminente como el de la quimio. Parece que hace su máximo efecto a las tres o cuatro semanas, por lo que hasta que no pase este tiempo no me volverán a hacer una resonancia craneal para ver cómo está la cosa. ¿Otra resonancia craneal? ¿Con lo mal que lo pasé la otra vez y lo agobiante que es? «Es necesario, Juanma. Tómate un tranquilizante antes de la prueba, te ayudará». Esto me dice una de las enfermeras.

Y aquí os dejo una foto de mis compañeros de sesiones tras terminarlas ayer: el apoya-cabeza, el mordedor y la máscara. Muy agobiante el estar metido en la máquina con eso puesto, porque la máscara te aprieta toda la cabeza… Menos mal que son unos quince minutos y que al final me terminé acostumbrando…

Ayer hablé con Elena, una de las coordinadoras de los ensayos clínicos, y me dijo que tenía cita para esta nueva resonancia craneal para el día 31 de agosto y, si todo estaba bien -que esperemos que sí-, de manera casi inmediata volveríamos a ingresar, seguramente en la segunda semana de septiembre. Tengo tratamiento oral prescrito por mi hematóloga hasta el 20 de agosto y, como hay que estar las dos semanas previas a la infusión de las células sin tomar medicamentos, parece que salen las cuentas. Por tanto, nos dice Elena que nos podemos volver a Sevilla y estar estos días con la familia.

Dicho y hecho. En breve nos recogerá Juanlu o Antonio o Javier o… no sé quién será, la verdad es que ya conocemos a todos los chóferes… y volveremos a coger esa Ruta de la Plata para volver a casa. Muchas ganas de ver a nuestras hijas, a nuestra gente… y de pasar estos días con ellos. Eso sí, seguiremos con las precauciones máximas y cumpliendo las medidas de seguridad, porque las noticias que vamos escuchando de brotes y contagios no son nada buenas. Es una de las cosas que más me preocupa: ¿Cómo estará la cosa en septiembre? Confiemos en que estarán bien, que los resultados de las pruebas serán buenos y que la situación de la pandemia esté más o menos controlada y no impida el desarrollo de tratamientos clínicos como el que a mí me toca.

A pesar de estar los dos solos la mayor parte del tiempo, tengo que decir que hemos estado muy bien en Salamanca, como cada vez que venimos, lo que ocurre es que en esta ocasión han sido bastantes más días que otras veces. Tengo que agradecer el trato recibido por parte de todo el personal sanitario el tiempo que estuvimos ingresados, por el personal de radioterapia que me ha dado las sesiones -las dos Cristinas, Silvia y Alejandro-, por las recepcionistas de los apartamentos donde nos hemos quedado -Maribel y Cris-, encantadoras y siempre dispuestas a ayudarnos en lo que nos hiciera falta; agradecimiento también a la gente de la Asociación ASCOL -Bea, Emi, Ascen, Inés, Irene…- por la ayuda que nos prestan a pacientes y familiares y por esos cafés virtuales que tanto acompañan… Los seguiré visitando, seguro.

No nos podíamos ir de Salamanca sin llevarnos mi Merchi y yo la camiseta de ASCOL… #AyudarTambiénSeLlevaEnLaSangre

Y encima mi Sevilla FC nos dio anoche otra alegría a mí y a todo el sevillismo ganando al Wolverhampton y plantándose en semifinales de la Europa League, que jugará el próximo domingo contra el Manchester United… y que yo veré con mi gente D.m.

Sevilla, vamos para allá… Ya puede bajar un poquito la temperatura…

La pandemia sigue…

Se van a cumplir ahora cinco meses desde que el gobierno español decretara el estado de alarma. Desde el pasado 14 de marzo nos confinamos en casa y casi tres meses después empezamos a salir con las distintas fases y según la comunidad autónoma de cada uno. No sé si os pasa lo mismo, pero a mí me parece que de esto hace bastante más tiempo… y no hace tanto, sobre todo para que mucha gente olvide tan pronto por lo que hemos pasado y, lo que es más importante, que esto no ha acabado.

La verdad es que asusta ver las noticias, porque no paran de aumentar los brotes de incidencias del virus, localidades que se tienen que volver a confinar, aumento de casos de contagiados y fallecidos a diario… Ahora la responsabilidad sanitaria recae en cada comunidad autónoma que tienen que intentar hacer casar el que sigamos por las calles con la mayor seguridad posible y que la economía no se resienta mucho, aunque ya sabemos que esta pandemia ha supuesto una ruina para muchos sectores.

Las autoridades sanitarias dictan unos consejos y elaboran unas normas para que la ciudadanía las cumplan, pero aquí ya entramos en la responsabilidad de cada uno. En estos momentos es obligatorio el uso de mascarillas en todo el país en zonas públicas, pero seguro que todos os habéis encontrado con gente que no la lleva puesta. Quiero pensar que es una minoría y que suponen casos aislados, pero la irresponsabilidad de estas personas pone en peligro a muchas otras.

Ahora se detectan muchos casos de contagio entre personas jóvenes, y muchas personas que tienen el virus pero que se les ha presentado de forma asintomática. Dicen los expertos que la virulencia en estos momentos está siendo menor, pero nadie debe confiarse, pues llegará septiembre y octubre, llegará el otoño… y ya veremos lo que pasa. Ojalá podamos controlarlo…

Y parece que se volverá a los colegios e institutos. ¿Alguien tiene claro esto? ¿Alguien puede garantizar que se cumplan las normas de seguridad con los espacios que disponemos en general en nuestros centros educativos? He leído muchas opiniones, escritos de expertos, de equipos directivos… y la verdad es que no lo tengo nada claro. Sé que la solución es complicada, pero lo que debe estar claro es que la seguridad sanitaria debe primar por encima de otros factores, ya sean económicos, sociales o de contentar al político de turno.

Yo sigo en Salamanca con mi Merchi. Me quedan dos sesiones de radioterapia en la cabeza, la de esta tarde y la de mañana. Ya veremos lo que me dicen una vez que acabemos… Me encuentro bien y prácticamente estamos confinados en el apartamento, pues salimos solo lo preciso, ella más que yo, para hacer las compras y poco más. Aquí la verdad es que la gente está respetando bastante las medidas de seguridad, pero aún así nos reservamos lo máximo posible porque esto de ser de alto riesgo para el contagio hace que extrememos las precauciones.

Sirvan estas líneas para mandar un mensaje de responsabilidad, de cuidarse uno mismo y de cuidar de los demás, de pensar en el prójimo, porque lo que tú hagas para contener esta pandemia irá en tu beneficio y en el de todos… Así que ponte la mascarilla, mantén la distancia de seguridad, lávate las manos con frecuencia y evita aglomeraciones… Gracias.

#EsteVirusLoParamosUnidos

Vivir y disfrutar el presente

Hoy es 8 de agosto y quiero empezar este post acordándome de una pareja que, más que amigos, son como parte de mi familia. Se trata de Francesco y Mari Carmen, que hoy cumplen 38 años de casados y a los que desde estas líneas les deseo que cumplan muchos más… y que yo los vea. Se casaron en el año 82 -sí, el año del mundial de España, el del Naranjito-, y salieron de mi casa para casarse delante de la Macarena, porque por entonces ellos no vivían en España. Vivían en Alemania, solo venían de vacaciones en verano -así nos conocimos, veraneando en la pensión de Belén de Chipiona, aunque yo era bastante pequeño- y desde entonces ambas familias hicimos una buenísima amistad que a día de hoy no solo se ha mantenido sino que se ha engrandecido. A los pocos años se establecieron en Sanlúcar de Barrameda, abrieron la primera pizzería Da Francesco de la calle Bolsa… y más de treinta años después está más que demostrado el éxito de su negocio por la calidad que tienen.

Hoy mi gente estará con ellos acompañándolos en una celebración íntima -sabemos que como está la cosa no es plan de juntarse mucha gente-. Será en su casa, en la que tan bien nos acogen cada vez que vamos y a mi Merchi y a mí nos hubiera gustado estar, pero las tareas salmantinas para el #yomecuro nos tienen ocupados, aunque el fin de semana lo tenemos de descanso. Para la próxima será… Pasadlo muy bien y muchas felicidades, amigos. Pronto nos volveremos a ver por Sanlúcar…

He empezado este artículo así porque supone un ejemplo de vivir y disfrutar la vida en presente, siempre que nos sea posible, claro está. Desde que tengo la enfermedad es una de las cosas que más intento llevar a la práctica: disfrutar del día a día, dándole gracias a Dios por cada día que me regala de vida e intentar llenar ese día con actividades que me llenen y me distraigan.

Los que hemos sido muy activos en nuestra vida y nos obligan a parar, lo notamos mucho. Tengo que reconocer que a mí al principio me costó acostumbrarme y asimilar la nueva situación. Ya no podía pensar lo que iba a ingeniar para hacer en clase con mis chavales, ni podía ponerme a preparar materiales para un curso de formación para profesores… No podía mirar más allá, tenía que centrarme en mi enfermedad, en curarme y, por tanto, esa era mi prioridad. No quiere decir que lo abandonara todo de momento, pero poco a poco tenía que ir soltando responsabilidades y cambiándolas por otro tipo de actividades más cercanas y del día a día: estar con la familia, pasear, leer, escribir, dibujar…

Eso sí, intentando disfrutar cada día al máximo, aprovechando la buena familia, los buenos amigos y la buena gente que me sigue y que están tan atentos siempre a cómo me encuentro. Por eso hay que saber medir la importancia de las cosas, saber disfrutar de lo que tenemos, de esta vida que es muy bonita y que es la única que vamos a tener…

Si el otro día me llama mi amigo Diego y me dice que le haga un favor… si puedo, se lo hago. Resulta que sus amigos Virginia y Pepe no están pasando por un momento muy bueno, porque a él no le han dado una buena noticia de su enfermedad y están muy preocupados y de bajona, sobre todo él. Me pide Diego que les llame por si puedo darles ánimos. Yo, como sabéis, ni soy médico, ni personal sanitario, ni psicólogo ni ningún experto en la materia… Solo soy un enfermo más que está luchando por curarse y que le gustaría que los demás también se curaran. Por eso intento ayudar en lo que pueda. Llamé a Virginia y estuve hablando un buen rato con los dos. A ellos creo que les vino bien y a mí también y, lo más importante, ya tengo dos amigos más. Seguiremos en contacto y luchando, sin duda.

Esto no deja de ser un detalle como muchos más que podría contar, pero que te ayuda a estar centrado, a tener los pies en la tierra, a saber lo que es verdaderamente importante, a valorar lo que tienes al lado, a agradecer el apoyo y la fuerza que recibes y, en definitiva, son cosas que te ayudan a seguir adelante, a disfrutar de cada día y de esta vida que es tan bonita, a pesar del momento tan complicado que estamos viviendo por la dichosa pandemia. Pero juntos podremos acabar con ella para… SEGUIR VIVIENDO.

Comentarios de los lectores de mi libro

Nota inicial: Pensaba titular este post como «Feedback recibido de mis lectores», pero como estoy bastante en contra de usar anglicismos, sobre todo teniendo una lengua tan rica como es la española, es por lo que desestimé esta opción para titular el post.

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Sigo con las sesiones de radioterapia. Ayer llegué al ecuador de las mismas, ya llevo cinco de las diez que en un principio están previstas. Ayer también me vio la doctora radioterapeuta que estaba de guardia para hacerme un seguimiento, preguntarme cómo estaba y si había notado algún efecto secundario. Yo le dije que no, que no había notado nada extraño, aunque el momento de ponerme la máscara que me aprieta la cabeza para recibir la radio es bastante desagradable. Me dijo que eso tiene que ser así, pero que seguramente ya me haya acostumbrado y me agobie menos. La verdad es que sí. Me verá de nuevo cuando reciba la última sesión el día 11 y previamente hablará con el equipo de hematología para programar cuándo me deben hacer la resonancia craneal para ver el efecto que ha hecho la radioterapia en el plasmocitoma. Lo recomendable es esperar un tiempo prudencial porque el efecto de la radio no es inmediato. Ya nos irán diciendo y nosotros, como siempre, a cumplir con lo que nos digan que para eso son los que saben.

Cuando uno se tumba en la camilla de la máquina de tomografía y ve que se le acerca Cristina y Alejandro -o las dos Cristinas- con el mordedor y con la máscara empieza ese momento de agobio, aunque efectivamente cada vez es menor. Me pongo el mordedor en la boca -fundamental ponerlo bien y dejar los labios fuera-, me colocan la máscara, aprietan los tornillos, me preguntan: «Juanma, ¿estás bien?». Y yo les contesto siempre lo mismo: «Estaría mejor en la barra de un bar con una cervecita por delante, aunque sea SIN». Se rien.

«Vamos allá». Y empiezan esos 15 minutos que parecen al menos 30. Cierro los ojos, rezo y me pongo a pensar en cosas bonitas: en mi familia, en mis amigos, en la cantidad de gente que me apoya… Y es curioso, pero en ese momento hasta se me ocurre lo que publicar en el blog. Por ejemplo este post de hoy lo pensé en los quince minutos de máquina de ayer.

Se cumple prácticamente un mes desde que los mecenas de mi libro solidario «#SomosImparables #SeguimosJuanma» empezaron a recibirlo en sus domicilios y más o menos en la misma fecha -a principios de julio- se puso a la venta en la web de libros.com, tanto en formato papel como digital. Además de los casi 300 mecenas del libro me consta que después mucha gente lo ha comprado, pues así me lo han dicho desde la editorial y son muchos los mensajes que me llegan a través de las redes sociales.

Ya está disponible en bastantes librerías físicas y virtuales -yo que siempre me asomo a Amazon para comprar cosas y resulta que ahora está ahí mi libro-, pero mi recomendación es que se compre en la web de libros.com, pues de esta forma los beneficios para el autor son mayores y, por tanto, la cantidad a donar también, que no olvidemos que para mí es uno de los objetivos fundamentales del libro.

Mucha gente ya se lo ha leído y me hace llegar sus impresiones y sus comentarios, lo cual agradezco enormemente. Muchas palabras bonitas, mucha emoción, mucho envío de fuerzas, mucho apoyo… ¡de subidón total! Comentarios que guardaré para mí, para mi ámbito privado, pero que jamás olvidaré.

También me mandan fotos con el libro para seguir completando este álbum digital de los lectores del libro. Si aún no está la tuya puedes subirla tú mismo o me la mandas y yo la incluyo. Será otro bonito recuerdo.

El libro es una lección de vida, mis vivencias de estos dos últimos años desde que me detectaron la enfermedad, pero esto no ha acabado aquí. El libro acaba el día de Reyes de este año, pero el proceso para llegar al #yomecuro continúa… ya tratándome en Salamanca con la doctora Mariví Mateos y su equipo… y con un confinamiento de por medio. Por eso la historia sigue… y he empezado a contarla en la segunda parte del libro, que se llamará «Y seguimos siendo imparables…». Más adelante os pediré ayuda de nuevo para que os hagáis mecenas y consigamos publicarlo. De momento sigo escribiendo y dándole forma…

Una última cosa: también me llegan comentarios muy positivos sobre la idea que se me ocurrió de incluir códigos QR con información complementaria que hace al libro interactivo: vídeos, audios, entrevistas de radio, álbumes de fotos digitales, enlaces a otras webs… Si tienes el libro y aún no has visto lo de los códigos QR, te recomiendo que no te lo pierdas.

Sorpresas te da la vida

¿Os acordáis de esa canción que decía: «La vida te da sorpresas, sorpresas te da la vida…»? Y es que es verdad, la vida está llena de sorpresas, unas veces agradables y otras no tanto… Pues bien, este fin de semana me ha tocado a mí una sorpresa de las buenas, de las mejores que podía recibir… gracias a mi familia con la colaboración de mi mujer.

Ayer sábado nos preparábamos mi Merchi y yo para pasar un fin de semana tranquilito en el apartamento que hemos alquilado en Salamanca mientras dura mi tratamiento. Ya llevamos un par de semanas por aquí, una ingresados en aislamiento en el hospital y la otra fuera… y lo que nos queda por aquí. Cuando uno está fuera de su casa, por muy bien que esté, está fuera de su casa y echa de menos a su gente, a sus cosas, a sus costumbres… y más si no es por ocio, sino por tener que recibir un tratamiento médico, como es mi caso. Y mira que estamos bien atendidos y mimados en Salamanca…

La sorpresa empieza cuando veo que acceden al salón del apartamento mis hermanas, mi cuñado y mis amigos Castro y Yoli. Me quedo un poco sin reaccionar porque no me lo esperaba… incluso en un principio pensaba que era el personal de limpieza de los apartamentos. Pero nada más alejado de la realidad, era mi familia, mi gente, la que siempre está ahí, la que nunca falla… que tenían ganas de acompañarnos, de pasar el fin de semana con nosotros y de saber cómo estábamos. ¡Pelotazo! Me emocioné, la verdad. Mi mujer lo sabía, llevaban al menos una semana planeándolo, pero había sabido ocultármelo muy bien y no me había dado cuenta de nada.

Alquilaron los apartamentos donde estamos nosotros alojados, que están muy bien acondicionados y la situación es inmejorable, y nos dispusimos a descubrir Salamanca juntos, aunque sin andar mucho porque llevo unos días con fuertes dolores en la rodilla izquierda y no puedo abusar de las caminatas.

Hemos hecho visitas culturales, hemos compartido buenas viandas y, sobre todo, nos hemos reído mucho y lo hemos pasado genial. Otra recarga de pilas más para afrontar una nueva semana de sesiones de radioterapia que continuamos mañana.

Gracias Auxi, Chari, Joaquín, Castro y Yoli. Me habéis hecho muy feliz, os lo aseguro. Con vosotros… al fin del mundo.

La liga solidaria

Complementando el último post que he dedicado a las entidades que ayudan a los pacientes y a sus familiares, que favorecen la investigación contra el cáncer, que dan todo su apoyo y que organizan actividades solidarias… me voy a centrar en una de estas actividades solidarias que hemos desarrollado un grupo de amigos y que nos ha llevado todo un año. Estamos muy contentos con el resultado obtenido.

El verano pasado estaba dando un paseo por Carmona montado en mi silla de ruedas empujada por mi Migue y por mi amigo Castro cuando se nos ocurrió una iniciativa solidaria que podríamos desarrollar, pero la intención era que no fuera un evento puntual, sino que tuviera una duración determinada en el tiempo y con la participación de un número limitado de personas.

Nos gusta el fútbol, somos futboleros y conocimos la aplicación Biwenger, del diario deportivo AS. Se trata de un juego en el que se puede crear una liga personalizada entre un grupo de participantes, cada uno tendrá asignada una cantidad de dinero virtual, hará un equipo fichando jugadores y cambiándolos durante la temporada -se permiten compras y ventas a través del mercado- e irá puntuando cada jornada de la liga según las puntuaciones obtenidas por cada jugador de la alineación escogida.

Lanzamos la idea entre grupos de amigos y familiares e incluso la pusimos en redes y rápidamente nos juntamos un grupo de veinte personas. Tuvimos que limitarlo en ese número para que fuera fácilmente gestionable y hubiera jugadores para todos. Aún así y debido a la inexperiencia que teníamos, conforme se iba desarrollando la competición íbamos revisando las normas para optimizar el juego. Hemos ido aprendiendo a la vez que íbamos jugando… Creamos un grupo de WhatsApp que nos servía para comunicarnos y hacer el seguimiento después de cada jornada. Yo me he encargado de crear una hoja de cálculo con todos los datos de pagos, puntuaciones, etc.

La verdad es que nos hemos organizado muy bien. Cada participante hacía una aportación mensual de cinco euros. En un principio eran diez meses -de agosto a mayo-, aunque debido a la pandemia las fechas de la competición liguera cambiaron, aunque nosotros nos hemos adaptado a la nueva situación y hemos aportado cada jugador cincuenta euros por toda la Liga. Por tanto, hemos recaudado 1000 €, de los cuales el 60% iría destinado para pagar a los ganadores -había ganadores mensuales, 1º, 2º y 3º y ganadores de la competición final, también 1º, 2º y 3º-. Y el 40% restante sería donado a entidades que luchen contra el cáncer. Así al menos se decidió en un principio de forma consensuada.

Sin embargo, la mayor sorpresa ha sido que una gran mayoría de los ganadores mensuales y finales han aportado los beneficios que les correspondían para la causa solidaria común, por lo que la cantidad en un principio asignada para la donación -que eran 400 €- se ha doblado y hemos podido donar 800 €.

Como el objetivo principal era el ser solidario y ayudar a las personas que lo necesiten, con esto de la pandemia muchas familias lo han pasado mal y ni siquiera tenían para comer. De ahí que muchas entidades organizaran recogida de alimentos para ayudar a estas familias. Entre ellas, en mi Hermandad de San José Obrero, desde la Diputación de Caridad se organizó una recogida de alimentos -que todavía está vigente- y entre todos decidimos que teníamos que ayudar como grupo, independientemente de la ayuda individual que cada cual quisiera hacer. Aportamos 200 €.

Y una vez terminada la liga nos han quedado 600 € para donar, que los hemos repartido entre dos entidades que para mí son muy importantes: la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y la Asociación ASCOL. Hemos donado 300 € a cada una de ellas y aquí os dejo los justificantes de cada aportación:

Las veinte personas que hemos participado en esta liga solidaria y que estamos dispuestos a repetir la mayoría para la siguiente edición hemos sido los siguientes… Esto sí que es una alineación TOP:

  • Álvaro Polonio
  • Antonio Capitán
  • Antonio Castro
  • Antonio Sevilla
  • Dani Gómez
  • Diego Gamero
  • Jesús Delgado
  • Jesús Ortega
  • José Antonio Castillejo
  • José Antonio Jiménez «Jochimet»
  • José Fernández «Carri»
  • José Manuel Lobato
  • Juanma Bortelano
  • Juanma Díaz
  • Julio Páez
  • Manuel González
  • Mario Ortiz «Keko»
  • Migue Ojeda
  • Quino Bedmar
  • Santi Recuero

Enhorabuena a los ganadores finales de la competición que, por este orden, han sido: 1º Jochimet, 2º Antonio Castro y 3º Dani Gómez.

Ya estamos preparando la siguiente temporada que, con la experiencia adquirida en esta que acabamos de terminar, seguro que nos sale todavía mejor. Lo importante es compartir buenos ratos con amigos, aunque sea a distancia, y si encima somos solidarios… aún mejor.

Parece que para la próxima temporada habrá un par de bajas por lo que si estas interesado en participar contacta conmigo y vemos la posibilidad.