Anunciando las "II Migas solidarias"

Me dio por pedirle a la gente que grabaran un vídeo anunciando las «II Migas solidarias» que celebraremos el próximo domingo día 8 a partir de las 13:30 horas en el patio de la Parroquia de San José Obrero de Sevilla y vaya si ha respondido la gente: familia y amigos. Empezamos mi Merchi y yo y a partir de ahí empecé a recibir todos los vídeos que os dejo por aquí. Os recomiendo que los veáis pues no tienen desperdicio. Si recibo alguno más -que espero que sí, anímate- iré actualizando el post con los nuevos vídeos recibidos.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1201851650631196677
https://www.facebook.com/auxi.diaz.rodriguez/videos/10220958755575887/

3 enlaces de Facebook que no me deja incrustar, supongo que por los permisos de publicación. Os dejo los enlaces por si podéis verlo de alguna forma:

Vídeo de mi Patri y Alberto

Vídeo de Carlos Ortiz

Vídeo de la pequeña Alejandra

Os esperamos pues pasaremos un buen rato y además seremos solidarios. Y si no puedes venir te recuerdo que hemos habilitado una «Fila 0» por si quieres colaborar. Si quieres hacerlo mándame un correo a juandiaz8@gmail.com y te explico cómo hacerlo.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Rumbo al EABE20: la crónica de #OpenLeguaCero

Ayer pude asistir a la primera reunión preparatoria del EABE2020 que se celebrará la próxima primavera en un sitio por anunciar en los próximos días. Lo que está claro es que será en la provincia de Cádiz. Esto ha sido el #OpenLeguaCero, el punto de partida de esta navegación que esperemos que llegue a buen puerto dentro de unos meses y podamos disfrutar de un nuevo EABE de calidad.

Desde que me enteré de la convocatoria de este evento me lo apunté en mi Calendar como cita imprescindible, de las que no se puede faltar, pero claro, todo dependería de cómo me encontrara ese mismo día, como siempre ocurre últimamente cada vez que me apunto a algo. La enfermedad manda y es la que me deja ir o no a los sitios, aunque desde luego yo siempre hago todo lo posible por ir, pero no es algo que dependa exclusivamente de uno. Porque la otra parte, la de encontrar a alguien que me lleve, la tengo asegurada, pues mi Merchi sé que siempre está ahí y que no me va a fallar nunca. Lo de hacerle el monumento sigue su curso… 🙂

La noche anterior nos recogimos tarde pues fuimos a ver la actuación de Manu Sánchez en Dos Hermanas, que estuvo genial y al que le agradezco mucho el que me regalara 4 invitaciones para mí y mi familia y poder disfrutar del espectáculo «El buen dictador» en su ciudad. Es muy difícil estar 2 horas y media solo en un escenario y hacer reír al público de manera constante. Creo que hay muy poca gente que sea capaz de hacerlo y Manu es uno de ellos. Muchas gracias, crack.

Salimos temprano desde Sevilla rumbo a Sanlúcar.dispuestos a vivir otro magnífico día. Allí se celebraba el #OpenLeguaCero que daba el pistoletazo de salida al @EABE2020.

Puedo decir que ha sido una jornada muy productiva, en la que se han tratado distintos temas, de los que pronto tendréis noticias desde el blog del evento y desde sus perfiles oficiales en redes sociales. Mucha gente conocida que me ha encantado volver a ver y mucha gente nueva que me ha encantado conocer. Gente con ganas de aportar y de colaborar. Esto es muy buena señal para demostrar que el movimiento eabero está más vivo que nunca..

Nos reunimos en la Casa de la, Juventud -las facilidades del Ayuntamiento de Sanlúcar son máximas-, nos presentamos todos los, asistentes, conocimos las informaciones previas gracias a Antonio y a Zoraida, dos grandes amigos acostimbrados a la organización de eventos y que saben lo que se traen entre manos; tomamos las primeras decisiones de posibles fechas y logo que nos represente y trabajamos en una dinámica de grupo que creo que ha resultado muy positiva para poner en común ideas muy necesarias para la organización, de las que poco a poco se irá informando.

Nos fuimos a almorzar a Los Corrales -buen sitio- donde ya se incorporó mi Merchi con nosotros. Mientras comíamos seguimos compartiendo y estableciendo conversaciones. Incluso terminamos de presentar algunas conclusiones durante la sobremesa, pues no dio tiempo de terminar en el sitio anterior.. Antes de finalizar me cedió Antonio la palabra para que explicara la «Operación pulseras». Había llevado algunas pulseras y chapitas de #yomecuro #SeguimosJuanma y los compis allí presentes colaboraron de manera muy generosa y solidaria, lo cual agradezco infinitamente. Tanto colaboraron que me quedé sin pulseras y sin chapas. Menos mal que tengo un nuevo pedido hecho que me llegará la semana que viene..

Ya necesitaba descansar porque eran demasiadas horas seguidas sentado en la silla de ruedas y necesitaba estirar las piernas, pues tenía los pies muy hinchados. Pero antes de irnos para casa, mi Merchi y servidor hicimos una visita a la playa, porque ver el mar había que verlo.

Me lo he pasado genial, he aprendido un montón, me ha encantado compartir tanto con gente tan positiva y con ganas de arrimar el hombro para que todo salga bien en este EABE…

Soy eabero de los antiguos, de los que empezaron en el primero y han asistido a todos, menos a los dos últimos que por razones de enfermedad me ha sido imposible asistir, pero siempre he hecho el seguimiento, aunque fuera desde la distancia. Participé en la organización del EABE12 en Carmona y del EABE16 en Huelva y estoy encantado de poder aportar mi granito de arena en la organización de este EABE2020. ÏY lo que más me gusta es la cantidad de gente nueva que se sube al carro, que comparte esta filosofía de organización horizontal desde las bases, de compartir y colaborar y de pensar que otra escuela es posible.

Muy contento, de verdad, por varias cosas, por la gente y porque Sanlúcar es mucha Sanlúcar…

#SomosEaberos #VenteVente

#SomosImparables #yomecuro 🙂 #SeguimosJuanma

P.D.: Más información en el blog del amigo Manuel Jesús Fernández y en los perfiles en redes sociales de EABE2020. Síguelo en Twitter: @EABE2020

Colaborando con la Fundación Josep Carreras

Si me seguís habitualmente a través del blog o de las redes sociales sabréis que desde hace un tiempo soy socio y colaborador de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

¿Por qué colaborar con ellos?

Porque empecé la colaboración estando como secretario del instituto y les donamos a ellos todo lo recaudado en el Día de la Solidaridad celebrado al final del primer trimestre del curso 16/17. La comunicación fue siempre muy fluida y pudimos comprobar la cantidad de cosas que hacen fomentando la investigación, coordinando el registro de donantes de médula… y muchas cosas más, todo destinado a terminar de una vez por todas con la leucemia y con otras enfermedades de la sangre, como el mieloma múltiple que yo tengo.

Cuando me enteré que tenía la enfermedad, tras pasar el luto correspondiente por el palo recibido, fueron 3 las primeras cosas que hice: darle un beso apretao a mi mujer, apostar firmemente por el #yomecuro y hacerme socio de la Fundación Josep Carreras con intención de colaborar de forma activa con ellos.

Y se me ocurrió la Operación pulseras, aunque en un principio esa no fue la intención, como ya he contado alguna vez. Hice 100 pulseras con los hashtags #yomecuro y #SeguimosJuanma y las repartí entre familiares, amigos cercanos y compañeros. Pero como me pedían cada vez más pulseras y estas peticiones me llegaban de todos sitios, me planteé hacerlo a gran escala y donar todo lo recaudado a la Fundación. Llevamos más de 10 meses liados y podemos decir que hemos entregado más de 4000 pulseras. Evidentemente lo importante no es la pulsera en sí, ni llevarla puesta o no -aunque me consta que mucha gente la lleva con orgullo y con ganas de que se cumpla lo que en ella dice-, sino que lo importante es lo que representa, de apoyo y de solidaridad y con 4000 gracias me quedo corto. Han colaborado familiares, amigos, compañeros, gente de las redes que conozco y que no conozco… Han estado presente en eventos educativos, en grupos de clase, en centros educativos… De verdad que me quedo sin palabras para poder describir lo que ha supuesto y está suponiendo la Operación pulseras para mí. Y esto continúa…

De forma paralela hemos organizado algunos eventos para recaudar fondos. En ellos se vendían pulseras y también objetos de la Fundación Josep Carreras. El primer evento lo organizó la gente de mi Coro de San José Obrero y yo no pude asistir porque estaba ingresado, aunque al menos pude conectar con ellos a través de videoconferencia para agradecer a todos su colaboración y solidaridad. Fueron las migas solidarias que celebramos el pasado mes de diciembre; el 29 de junio celebramos el Día de los Imparables en la Bodega cofrade «Tós x =» y fue todo un éxito. Y hace un par de semanas celebramos una fiesta familiar solidaria para despedir el verano. Mi familia me volvió a demostrar que no me falla nunca. Esto recaudamos:

Entre la Operación pulseras, la venta de objetos de la Fundación y lo recaudado en los distintos eventos llevamos recaudados 6788,96 € que han sido donados de forma íntegra a la Fundación Josep Carreras, como demuestra este cheque simbólico que me envían y que tiene fecha de ayer:

Y seguimos… Aquí no termina la cosa. Mientras tenga fuerza y hasta donde mi enfermedad me deje, que espero que sea mucho, pienso seguir con mi Operación pulseras, organizando eventos y alguna que otra cosilla novedosa que ya está rondando por mi cabeza.

Quiero agradecer el trato recibido por parte de las chicas de Iniciativas solidarias de la Fundación Josep Carreras: Mireia, Regi y Claudia, que son mis interlocutoras en todo momento y que me ayudan mucho. Y muchas gracias también por este comentario que me han dejado en Facebook:

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Tus kilómetros nos dan vida

En el último post ya hice referencia a este proyecto llamado «Tus kilómetros nos dan vida«, pero bien se merece un post exclusivo para que llegue al mayor número de gente posible. Se trata de una carrera solidaria que ya va por su 7ª edición y que se celebrará en el Parque del Alamillo de Sevilla el próximo domingo 27 de octubre, que casualmente es el día de mi cumpleaños.

Todas estas capturas anteriores pertenecen al dosiier informativo del proyecto. En este enlace puedes acceder al dossier completo, dirigido fundamentalmente a posibles patrocinadores y colaboradores.

Yo seguramente ese día no pueda asistir a la carrera porque me coincide con una actuación de mi coro, pero está claro que mi dorsal 0 lo tendré. Desde estas líneas os quiero animar a participar en la carrera si puedes, a hacerte patrocinador si eres una entidad o empresa y a difundir la celebración de la carrera entre tus amigos, contactos y redes. Se trata de una buena acción y ahí tenemos que estar todos. Y si no puedes asistir, ya sabes: dorsal 0.

#EnsayoClínico8

Martes, 27 de agosto… `y, como todos los martes, toca sesión de mi Ensayo Clínico SELIBORDARA. Sí, ése que me va a curar. Seguimos el protocolo de siempre de analítica para hemograma, consulta con mi hematóloga y ponerme el tratamiento en el Hospital de Día de Hematología del Hospital Virgen del Rocío, mi segunda casa.

Hoy de nuevo ha ido bien, pero se me ha hecho más pesado que otras veces, porque los tiempos de espera se han alargado, tanto para esperar que subieran los fármacos de mi tratamiento desde Farmacia como para conseguir un sillón libre. Y es que el hospital sigue bastante vacío -se nota que seguimos en agosto- pero el Hospital de Día está siempre a tope de gente. Somos muchos y muchas los que estamos recibiendo tratamiento…

La próxima semana entramos en septiembre y el martes 3 me toca la 9ª sesión, que será la 1ª del tercer ciclo. En este ciclo ya me pondrán el Daratumumab quincenalmente, aunque tendré que seguir yendo todos los martes porque el hemograma hay que seguir haciéndolo semanalmente, al igual que pincharme el Bortezomid.

Como siemore, he creado un hilo en Twitter. Os pongo por aquí capturas de pantalla:

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Lecciones de vida (2)

Hoy he tenido otra lección de vida importante. He vuelto a poder bañarme en la playa, gracias a mi familia y amigos que tanto me cuidan y que tan pendientes están de mí.

Todo empezó porque mi amigo Castro quería que fuéramos un día los dos matrimonios -Castro, Yoli, Merchi y yo- a Chipiona para estrenar su coche, ver a la Virgen de Regla, dar un paseíto por el Paseo marítimo y comernos unas sardinitas en uno de los chiringuitos de la playa. Eso lo hicimos el jueves pasado y, como vimos que el acceso a la playa estaba muy bien adaptado para las personas con discapacidad, nos planteamos ir otro día para darnos un bañito en la playa usando uno de los vehículos anfibios que tienen por allí el personal de Protección Civil.

Y ese día ha sido hoy. Nos hemos reunido 20 personas entre familia y amigos y nos han faltado algunos que finalmente no pudieron venir -Carri y Noelia, se os ha echado de menos tela-. Buenos ratitos de charlas, de compartir cervecitas -yo SIN- y tapitas, de tomarnos unas sardinitas en el chiringuito y de comernos unos pasteles por la tarde -yo como siempre una carmela- de ese carrito-confitería que aparece todas las tardes por la playa.

Gracias a Germán y al personal de Protección Civil por la labor que hacen y gracias también al Ayuntamiento de Chipiona por la atención a discapacitados que tienen en su playa de Regla. Está claro que las banderas azules la Comunidad europea no las regala y cuando esta playa la tiene es por algo. Eso sí, tienen que revisar eso de que el tiempo máximo para aparcar en una plaza reservada para discapacitados sea de solo 1 hora, claramente insuficiente.

Gracias especiales a mi amigo Castro que está entregao. No para de demostrarme que es un amigo de los de verdad, de los que se preocupan por mí. Me tenía un sitio reservado con su coche para aparcar el mío cuando llegáramos, me había reservado hace días también el baño con el vehículo anfibio y se llevó la bandera de #yomecuro #SeguimosJuanma que presidió toda nuestra zona. Ahí lo estoy echando a pelear con mi amigo Carri a ver quien se lleva el premio de «amigo del año», porque ninguno de los dos pueden ser más crack.

¿Y qué decir de mi familia? Que es la mejor, que siempre están ahí y que nunca fallan. Os quiero a tope. Y el apoyo del personal por las redes sociales que no cesa. Ya no sé cómo agradecer tanto cariño.

Lecciones de vida que marcan y que jamás olvidaré…

Os dejo algunas fotos de lo que ha sido un magnífico día:

En Facebook he subido algunos vídeos del bañito con el vehículo anfibio.

#yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico6

Hoy es martes y 13. Pero nada de superticiones, sobre todo porque es el cumpleaños de mi Vero y tenemos que celebrarlo con ella. Y como martes que es, tocó nueva sesión de tratamiento, de ensayo clínico SELIBORDARA. Ya llevamos 6 sesiones. Hoy ha sido la 2ª del 2º ciclo y de nuevo la he asimilado bien. Esperemos poder seguir así…

Fui acompañado con mi Mercho como siempre y segumos el protocolo de cada semana: analítica, consulta con la hematóloga y tratamiento en el Hospital de Día. Empezamos a las 8:15 y terminamos algo antes de las 6 de la tarde. Se nota que es agosto y que falta mucha gente por las vacaciones, pero el Hospital de Día sigue estando lleno. Incluso hay que esperar bastante para coger un sillón libre, aunque la espera hay que hacerla de todas formas porque desde la farmacia del Hospital suelen tardar bastante en subir los medicamentos del tratamiento. Esto sí lo ralentiza todo y todavía no he conseguido empezar ninguna sesión de tratamiento antes de las 13:30 horas.

De nuevo he creado un hilo en Twitter donde he ido contando todo el proceso. Os dejo por aquí capturas de pantalla de cada tuit:

#yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico2

Ayer tuve la 2ª sesión de tratamiento del ensayo clínico SELIBORDARA que estoy siguiendo desde la semana pasada. Ya conté por aquí que la 1ª sesión fue algo complicada, al menos al principio y tuve que quedarme ingresado para que la velocidad de perfusión de introducción del fármaco por vía intravenosa fuera baja para evitar efectos secundarios como náuseas y vómitos.

Por tanto, tras la experiencia vivida en esa 1ª sesión se decidió por parte de mi hematóloga que esta 2ª sesión fuera también con ingreso, con idea de que en próximas sesiones se pudiera hacer en el Hospital de Día sin necesidad de quedar ingresado, ya que los problemas se suelen presentar en las primeras infusiones.

Como hago habitualmente lo fui contando todo a través de mis redes sociales. Creé un hilo en Twitter con el hashtag #EnsayoClínico2 y creé una publicación en mi perfil de Facebook con un resumen de todo lo ocurrido.

 Nos recoge a las 7:30 a mi Merchi y a servidor un conductor que es un crack y que trae una ambulancia impulsada por gas natural, la primera de España. Será que ya somos usuarios VIP 🙂.

Me hago la analítica completa, desayunamos y nos vamos a consulta con mi hematóloga. Está todo ok y nos vamos al Hospital de Día para ingresar. Me dan la cama, estamos allí un buen rato, pero hay cambio de planes. Tarda en llegar la medicación y me cambian de planta, me llevan a la 1ª, mi planta de Hematología en la que tantos días pasé hace unos meses. Fue llegar y hartarne de saludar y dar besos y abrazos a auxiliares y enfermeras conocidas: Loli, Carmen, Alicia, Vero, Pilar… y presentarme a enfermeras nuevas: Ana y Mari Carmen. Todas tienen un objeto de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Y yo con mi chapita de IMPARABLE:

Entre unas cosas y otras empezamos el tratamiento a las 4 de la tarde, como la semana pasada, por lo que quedaban varias horas por delante. El chute de daratumumab terminó algo después de las 10 de la noche y esta vez me ha sentado bien, de momento. No he notado nada raro.. Después Pilar, la enfermera, me limpió las vías del PICC y quedaba a la espera de la visita de la hematóloga, que llegó cerca de las 12 de la noche, por lo que estaba claro que a esas horas no me iba a dar el alta. Estaba todo ok y por la mañana nos podríamos ir a casa. Nos quedamos mi Merchi y yo a pasar la noche, que fue movidita porque yo no conseguí dormir nada debido al insomnio que me producen los medicamentos y a que mi compañero de habitación, una persona mayor que no tenía acompañante nocturno, no tuvo una buena noche. Menos mal que la santa de mi mujer estaba allí y pudo ayudarle en varios momentos. No todo el mundo es tan afortunado de tener una Merchi en su vida… ¡qué crack es! y eso que no estaba en su mejor momento pues no lo está pasando muy bien con la picadura de araña que tiene en el pecho desde el viernes y que le está dando mucha lata.

Ya por la mañana más visitas de personal sanitario que me conoce de haber estado por allí ingresado tanto tiempo. Incluso pasaron expresamente dos hematólogos a verme y se interesaron por mi estado, por cómo me encontraba y por cómo iba mi Operación pulseras y mi colaboración con la Fundación Josep Carreras. Gran detalle. Uno se siente querido y bien tratado. Por eso no me extraña esta noticia que ha aparecido hoy en los medios de comunicación:

Terminamos esta 2ª sesión, que afortunadamente me ha sentado bien hasta el momento y esperemos que siga siendo así en los próximos días. Ahora tenemos una semana por delante para llegar a la sesión #EnsayoClínico3 el próximo martes, que esperemos que pueda desarrollarse en el Hospital de Día y no tener que quedarme ingresado. Al menos así está previsto. Y, como siempre, os lo contaré a través de las redes y por aquí.

No quiero terminar el post sin volver a agradeceros vuestro apoyo y compañía. De verdad que os siento cerca y me ayuda mucho. No me cansaré de decirlo…

#yomecuro #SeguimosJuanma.

Donativo del Día de los imparables

Tengo que reconocer que desde que se me ocurrió organizar un evento para celebrar el Día de los imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia estoy emocionado. Y esta emoción me la produce fundamentalmente la respuesta de la gente: de mi familia, de mis amigos, de mis compañeros, de la gente de las redes, de gente que no conozco de nada… Abrumado, de verdad.

He dedicado varios posts a este día, desde su preparación hasta el resultado del mismo –con fotos y vídeos– y podemos decir que con este artículo finiquitamos esta serie y qué mejor forma de hacerlo que con el estado de cuentas que describa todo lo recaudado gracias a vuestras aportaciones y que se convierten en donativo para la Fundación Josep Carreras. Como siempre, transparencia máxima.

Estoy muy orgulloso de poder compartir con vosotros que acabo de realizar una transferencia a la Fundación por importe de 1940,96 €. ¡Impresionante! ¿Cómo se ha conseguido esta recaudación? Pues gracias al desarrollo del evento en la Bodega cofrade «Tós x =», a un par de huchas solidarias, a la venta de objetos de la Fundación y a una fila 0 que habilitamos para aquellas pesonas que no pudieran venir. Le tengo que dar las gracias a mi amigo Pepe por darme esa idea de la fila 0, pues ha sido todo un éxito.

Los ingresos se han obtenido de la siguiente forma:

  • Evento en la Bodega «Tós x =»……………….. 958 €
  • Hucha solidaria en la Bodega «Tos x =»……. 27,61 €
  • Hucha solidaria en «El Fogón de Sergio»…… 20,35 €
  • Venta de objetos de la Fundación……………. 375 €
  • Fila 0…………………………………………………… 560 €
  • TOTAL………………………………………………..1940,96 €

Podemos considerar que el importe recaudado ha sido todo un éxito, más aún teniendo en cuenta los precios populares que se pusieron en las bebidas y en los montaditos durante el evento (1 €) y la venta de objetos de la Fundación también a precios reducidos.

El objetivo fundamental era concienciar a la gente de la necesidad de colaborar con fundaciones de este tipo, de trasladar lo que hace la Fundación Josep Carreras con todo lo recaudado, de apoyar la investigación para acabar con la leucemia y otros cánceres de la sangre, de la necesidad de conseguir donantes de médula -mi hija Patri se va a hacer donante, ya dona sangre con asiduidad- y de conseguir nuevos socios y colaboradores de la Fundación. Me consta que gracias a este evento varios amigos se van a hacer socios. Por tanto, creo que objetivo más que superado.

Solo me queda agradecer de nuevo -no me cansaré de hacerlo- la implicación de mi familia y amigos para que esto fuera una realidad, a todos los que habéis colaborado de una u otra forma y habéis demostrado vuestra solidaridad… y a mis amigos Carri y Noelia -propietarios de la Bodega cofrade- por su emtrega y trabajo desde el primer minuto del evento «Tapas solidarias». Pensando ya en el evento del año que viene…

De todas formas la «Operación pulseras» sigue su curso y todo esto me motiva aún más para pensar que el tratamiento del ensayo clínico que empiezo mañana va a ser el bueno.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Fotos y vídeos del Día de los imparables

Como lo prometido es deuda, tal y como os anuncié en el post anterior os dejo por aquí las fotos y vídeos que me han pasado familiares y amigos. Están todas las imágenes y vídeos en este álbum de Google Fotos. Por cierto, si alguien tiene alguna foto o vídeo más que me las pase para incluirlas en el álbum.

Algunos vídeos significativos del evento:

Momento en el que se puede comprobar la cantidad de gente que acudió (ya se había acabado el arroz):

Momento karaoke en el que canto con mi Patri «Resistiré»:

Momento en el que explico a los asistentes la necesidad de seguir colaborando con iniciativas de este tipo para que se pueda seguir investigando:

Momento sevillanas del #yomecuro:

Momento fiesta (cantan Emilio y Juanmi):