Entrando en clases ajenas

Hace un par de semanas mi amiga María me invitó a participar en el proyecto que venía desarrollando junto a su alumnado de 6º de Primaria del CEIP Menéndez Pelayo de Valverde del Camino y que se titula «Hoy viene al cole…». Una magnífica iniciativa de la que ya os hablé en este post y de la que os dejo el vídeo completo:

Hoy he tenido una experiencia similar con el maestro Fran y su clase, también chicos y chicas de 6º de Primaria, en este caso del CEIP Miguel de Cervantes de Alcolea del Río (Sevilla). Hemos hablado de las enfermedades de la sangre, de la actitud positiva para afrontar una enfermedad como la que yo tengo, de la filosofía del #yomecuro, de la donación de médula, de participar en iniciativas solidarias… en definitiva, lecciones de vida que es importante difundir para seguir concienciando. Ha sido un rato muy agradable y los chicos y chicas han hecho preguntas muy interesantes que demuestran que han estado muy atentos durante toda la videoconferencia.

Muchas gracias a todos los chicos y chicas y a Fran por la invitación, por su cercanía y por lo que ha escrito en Twitter y en su blog:

Estoy muy contento por participar en estas iniciativas y muy agradecido a María y a Fran por dejarme participar en ellas. En mi opinión, en estos momentos tan complicados que nos está tocando vivir se hace más necesario que nunca que nuestros chavales, además de aprender Lengua, Matemáticas, Historia o Idionas, sepan lo que es la investigación, la solidaridad, la donación, etc. Ellos son el futuro…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Un experimento social

No soy yo mucho de seguir cadenas de estas que se proponen en las redes sociales, pero en esta ocasión he hecho una excepción. Vi en el muro de Facebook del amigo Juan Carlos Rico un escrito que me pareció interesante y paticipé en su propuesta. Le dejé un comentario y copié el siguiente escrito en mi muro:

Hasta este momento son 159 los comentarios recibidos y, por supuesto, me los he leído todos. Me ha comentado gente de mi familia, de mi grupo de amigos, gente que me conoce desde chiquitito, compañeros de trabajo, de profesión, gemte que me conoce de las redes… Tengo que echar un rato y contestar uno por uno cada mensaje porque la verdad es que me siento muy afortunado por recibir tanto cariño.

Este es un ejemplo más de que las redes sociales bien usadas son buenas. Me encanta recibir mensajes de ánimo, de fuerza, de positividad porque ayudan a que mi lucha por el #yomecuro no decaiga. En esas estamos…

Y para finalizar el post, me tengo que acordar de mi padre, que hoy hace diez años que nos dejó.

A por un nuevo tratamiento

Ya os contaba por aquí que el enayo clínico KARMMA-3 en el que estaba participando en su línea B con polifármacos no había dado los resultados esperados y había que buscar una nueva línea de tratamiento. En un principio mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, me ofrece un tratamiento con anticuerpos biespecíficos, para lo cual la semana pasada fui a Salamanca para hacerme las pruebas previas y firmar la autorización correspondiente.

Pues bien, desde ayer esto ha cambiado. Recibí una llamada de mi doctora para comentarme la posibilidad de incluirme en la línea A del ensayo KARMMA-3, la línea cuyo tratamiento es con células CAR-T, que era el que en un principio fuimos buscando a Salamanca, pero que un sorteo decidió hace siete meses que ese no era el momento para mí. Pero la semana pasada se ha aprobado por parte de quien corresponda -me lo dijo la doctora pero no me acuerdo de quién es- que los pacientes a los que no les fuera bien el tratamiento de la línea B podrían entrar en esta línea A con células CAR-T. Para mí es una muy buena noticia. Tengo plena confianza en mi doctora y su equipo de hematología y si ella cree que esta oportunidad no la podemos desaprovechar pues está claro que ahí estaremos. Con actitud positiva afrontamos la línea B, e íbamos a afrontar de la misma forma el tratamiento con anticuerpos biespecíficos, pero si la puerta que se nos abre ahora es la de las células CAR-T por esa puerta entraremos y este tratamiento será el bueno, el que va a conseguir controlar la enfermedad.

Tengo que reconocer que se me saltaron las lágrimas cuando colgué el teléfono tras hablar con la doctora y, una vez más, me abracé a mi Merchí -mi Merchi como siempre a mi lado- y dijimos juntos: «Esta va a ser». Se lo comentamos a familiares y amigos y todos se alegraron mucho de la noticia. Como siempre hacen. Nunca fallan.

Recibí la llamada justo antes de hacerme una resonancia magnética. Una prueba que tenía pendiente desde hace casi tres meses cuando acabé la rehabilitación y que solicitó mi médica rehabilitadora cuando me dio el alta de las sesiones de fisioterapia para ver cómo estaba mi espalda. Debido al estado de alarma y al confinamiento la cita para esta prueba ha tardado, pero me llamaron el martes a las 21:50 para que me la hiciera ayer a las 13:30.

Desde que tengo el mieloma múltiple como compañero de viaje son muchas las pruebas que me he hecho y de distintos tipos. Y muchas de ellas repetidas. De hecho, resonancias magnéticas me he hecho al menos cinco y para mí es la prueba más desagradable que hay, pues eso de estar casi tres cuartos de hora metido en ese tubo tan estrecho, que abres los ojos y ves la parte superior del tubo a pocos centímetros de tu cara, con ese ruído infernal la mayor parte del tiempo… Solo te queda cerrar los ojos, rezar mucho, acordarte de los tuyos, acordarte de los que ya no están, pensar en lo que vas a escribir en tu blog para contarlo… y siempre intentando no tocar la perilla que te dejan de auxilio para no parar la prueba. Si yo conseguí pasar la que me hice hace más de un año con el dolor insoportabe de espalda, creo que ya soy capaz de pasar cualquier prueba.

Esta mañana me ha llamado Laura, la coordinadora del ensayo clínico, para decirme que ya tengo previstas dos visitas al Hospital Clínico de Salamanca. La primera será el próximo miércoles 20 para hacerme nuevas analíticas y algunas pruebas que tenemos pendientes para este nuevo tratamiento y para firmar la nueva documentación. Y el martes 2 de junio estoy citado para la extracción de células, lo que se llama la aféresis, para extraer mis linfocitos-T que hay que entrenar durante un tiempo para posteriormente volver a introducirlos en mi cuerpo ya preparados para luchar contra las «células malas». Esto, si todo va bien, seguramente sea en el mes de julio con ingreso hospitalario y hasta llegar ese momento tendré un tratamiento puente para no estar tanto tiempo sin nada.

Estoy muy contento. Es para estarlo, sin duda. Sigo pensando que soy muy afortunado por encontrarme en tan buenas manos y con tan buenos tratamientos. Y por seguir sintiendo vuestro apoyo. Éste va a ser el bueno…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Lecciones de vida (5)

Retomo esta categoría de «Lecciones de vida» para contaros tres experiencias vitales que he podido vivir en estos últimos días.

La primera de ellas tiene mucho que ver con la situación que estamos viviendo debido al estado de alarma provocado por la pandemia del coronavirus. Parece que pronto vamos a entrar en la Fase 1 de desescalada en la mayoría del país para ir saliendo del desconfinamiento y abriendo empresas y negocios de manera progresiva. Pero además de la alarma sanitaria generada con un gran número de afectados y fallecidos por el dichoso coronavirus -sin duda, la peor noticia de todas-, otro gran problema es la gran crisis económica que se nos ha venido encima y de la que va a costar salir: muchos parados, muchos ERTEs, muchos autónomos con problemas… y mucha gente que no tiene ni para comer. Como dice mi amigo Castro, gente que tú jamás esperarías que fuera a pedir comida para alimentar a su familia.

Pues bien, son muchas las iniciativas organizadas por entidades y particulares para ayudar a estas personas y es que lo más positivo que nos ha traído esta pandemia es comprobar la solidaridad de la gente y la cantidad de buena gente que hay, algo que yo ya sabía y que os he reconocido por aquí mas de una vez. Un ejemplo: desde la diputación de caridad de mi Hermandad de San José Obrero han organizado una campaña de recogida de alimentos para ayudar a esas familias necesitadas. Todos los días se recogen alimentos y dinero para comprar y se entregan a las familias que lo solicitan. Ahora mismo esto es una prioridad y ahí tenemos que estar para ayudar. Con mi familia y con mis amigos de la «Liga solidaria» hemos hecho nuestras aportaciones.

La segunda lección: desde que empezamos el confinamiento y se cerraron los centros educativos son muchas las iniciativas que se han llevado a cabo por parte de los docentes para atender al alumnado de la mejor forma posible usando las redes, las videoconferencias y las aplicaciones de aprendizaje online. Aunque desde luego que fácil no es, pues faltan muchos recursos, es todavía más complicado atender a la diversidad del alumnado y se hace aún más patente la brecha digital que existe.

Pero una de las experiencias que más me ha gustado es la que viene haciendo mi amiga María Barceló con su alumnado de 6º de Primaria del CEIP Menéndez y Pelayo de Valverde del Camino. Cada día trae a un invitado a su clase que comparte algún tema interesante con su alumnado a través de videoconferencia. Pues bien, hace un par de días tuve el honor de que me invitaran a su clase para contarles mi experiencia afrontando mi enfermedad, para hablarles de la importancia de la donación de médula, de apoyar la investigación y de ser solidarios. Los chicos y chicas estuvieron muy atentos e interesados en lo que les contaba y me hicieron bastantes preguntas. Muchas gracias a María y a todos ellos. Yo me lo pasé genial. Grabamos la sesión -dura poco más de una hora- y si te apetece puedes verla en este enlace.

Y por último: ayer tocó saltar la piedra que se puso en el camino para seguir adelante. Nuevo viaje a Salamanca acompañado de mi Merchi, con nuestro chófer Jesús, para realizarme las pruebas previas que requieren el nuevo ensayo clínico en el que voy a participar a propuesta de mi hematóloga Mariví Mateos. Este ensayo conlleva un tratamiento con anticuerpos biespecíficos, una técnica muy novedosa y que parece que está dando muy buenos resultados.

Me hice un aspirado de médula, extracción de sangre para analitica, análisis de orina, electrocardiograma, comprobación de peso, de altura y de constantes… Y en la consulta de la hematóloga Verónica González me explicó las condiciones de este ensayo, me facilitó toda la información por escrito y firmé la autorización. Y todas nuestras esperanzas puestas en este nuevo tratamiento. Este va a ser el bueno, el que me va a llevar al #yomecuro, el que va a conseguir parar mi enfermedad y que entre en remisión.

Las primeras sesiones de este nuevo tratamiento tendré que recibirlas ingresado, pues es muy posible que me dé fiebre y hay que controlarla. El medicamento se puede recibir de forma intravenosa o de forma subcutánea. Los responsables del ensayo comunicarán a mi hematóloga cuál es el que me corresponde y empezaremos con ello en 2-3 semanas. Así que de momento a esperar que contacten conmigo, a seguir con el confinamiento y con los paseítos mañaneros para seguir ganando movilidad.

A seguir cuidándose…

Sevillanas del confinamiento

Lamentablemente este año no hemos podido disfrutar de la Feria de abril de Sevilla por el estado de alarma debido a la crisis sanitaria del COVID-19. Así que algo teníamos que hacer con la familia y los amigos para no olvidarnos de nuestra feria. Ya celebramos la cena del pescaíto y el alumbrao de una forma diferente y ahora os dejamos estas sevillanas del confinamiento que esperamos que os guste:

#YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Un alumbrao diferente

En condiciones normales hoy estaríamos celebrando el primer día de la Feria de abril de Sevilla y ayer se habrían celebrado los «pescaítos» en las distintas casetas del Real… y a las 12 de la noche se habría inaugurado el alumbrado como pistoletazo de salida a siete días mágicos.

Pero lamentablemente las condiciones que estamos viviendo en la actualidad no son normales. Lo peor de todo con diferencia es la cantidad de fallecidos que está habiendo por culpa de la dichosa pandemia y el número de infectados en muchos países, entre ellos España. Y lo mejor es lo que esta situación nos está enseñando a todos para ser mejores, para ser solidarios, para mirar por los demás, para cuidarnos de nosotros y del prójimo… aunque algunos se empeñen en no querer ser mejor, pero afortunadamente son los menos. Digno de admirar el trabajo realizado por tantos y tantas profesionales y la responsabilidad de la ciudadanía de forma general para llevar el confinamiento.

Este año no tendremos feria, pero aquí en Sevilla los que somos feriantes -en mi familia lo somos y mucho, pues mis padres se encargaron de inculcárnoslo desde chiquititos- algo teníamos que hacer, aunque sea confinados en casa. Es impresionante ver las imágenes y vídeos de casas decoradas con pañoletas, farolillos, flores de papel, mantones que rulan por las redes sociales. Y son muchas las familias que hicieron hicimos la cena del pescaíto en casa, e incluso haciendo videoconferencias para estar conectadas de forma simultánea varias casas, como hicimos nosotros.

Pasamos un bien rato, cenamos en codiciones y cantamos nuestras sevillanitas, que no podían faltar, aunque a pesar del retardo de las conexiones no salió del todo mal. La sevillana más indicada para el día de ayer era «El alumbrao» y aquí os la dejamos cantada entre todos:

Y cinco minutos antes de las doce de la noche salimos fuera de casa a la terraza interior para hacer nuestro particular alumbrao. Y mi Merchi y yo volvimos a cantar la sevillana:

Seguiremos celebrando nuestra feria desde el confinamiento y os la seguiré contando por aquí…

#SoyFeriante #YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

¡Quédate en casa!

En estos días de confinamiento son muchas las iniciativas que estamos viendo de vídeos y grabaciones que está haciendo la gente famosa y la no tan famosa y que se están compartiendo por las redes sociales, fundamentalmente para mandar mensajes de ánimo, de agradecimiento o para concienciar sobre la necesidad de quedarse en casa para parar esta maldita pandemia.

Y nosotros no podíamos ser menos… Como dijo aquel, en mi familia nos apuntamos a un bombardeo. Mi hermana Auxi hizo con la gente de su empresa un vídeo con la canción «Quédate en casa» y nos propuso que hiciéramos en nuestra familia algo parecido. Dicho y hecho. Vamos al lío. Pensamos un poco cómo hacerlo, nos compartió un documento con la canción troceada, nos repartimos cada trozo y nos dimos 3 días para hacer las grabaciones. Por supuesto siempre con el móvil en horizontal. Una vez hechas, las subiríamos a una carpeta compartida de Drive y yo me encargaría del montaje.

4 casas involucradas, 16 trozos de canción, 13 personas, un rollo de papel higiénico rulando con el #yomecuro #SeguimosJuanma escrito, camiseta y gorra también con los hashtags, muchas ganas de pasarlo bien… y aquí está el resultado. Espero que os guste…

#SomosImparables #YoMeQuedoEnCasa

Reto-challenge en tiempos de confinamiento

Hemos cumplido ya cinco semanas de confinamiento. Muchos días, demasiados… y parece que todavían quedan algunos más. Yo no lo llevo muy mal porque, como ya he comentado en más de una ocasión, estoy entrenado. Baste recordar que hace un año me pasé varios meses tumbado en una cama sin moverme prácticamente para nada. Esto sí que fue duro…

Cada cual lleva el confinamiento como puede, pero lo que está claro es que el quedarse en casa es actualmente la medida más efectiva para evitar la propagación del virus y así poder ganarle la batalla. Son muchas horas encerrados y, por tanto, hay que buscar distracciones para rellenar el día: leer, pintar, ver películas y series, cocinar, juegos de mesa, videoconsolas, internet, redes sociales… además de las videoconferencias que hacemos con amigos y familiares para vernos las caras.

Con la gente de mi coro San José Obrero hemos hecho algunos ensayos virtuales y hemos creado un reto (lo que ahora se llama challenge) que se va pasando de uno a otro. Se puede hacer lo que cada uno quiera (cantar, bailar, recitar, algo de humor…) y, una vez realizado el reto, debe nominar a otra persona. Os dejo aquí los retos de Merchi, mi mujer, que canta una sevillana compuesta por ella; el de mi hermana Auxi, que hace una explicación muy didáctica y que al final nos deja unos vídeos de Tik-tok muy graciosos; y mi aportación separada en dos vídeos. En uno de ellos también canto una letra escrita por mí con la música de la marcha «Rocío». Espero que os guste…

#YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

De viaje en Semana Santa

Cualquiera que lea el título de este post y me conozca dirá: ¿Dónde va este tío con lo capillita que es? Si él en Semana Santa no se mueve de Sevilla. Y además este año estamos de confinamiento… Pues es verdad. He viajado, pero solo un día y fue ayer, Miércoles Santo, acompañado por mi Merchi y fue por obligación porque tenía que ponerme el tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo en el Hospital Clínico de Salamanca.

Después de las dos últimas Semanas Santas tan distintas que he tenido que vivir por culpa de mi enfermedad y que ya os conté en este blog –en 2018 y en 2019 (2)- llega este año en el que estoy bastante mejor e incluso iba a salir de nazareno en mis hermandades de San José Obrero y de los Gitanos en mi silla de ruedas, porque aunque ya haya ganado bastante movilidad no puedo estar demasiado tiempo de pie, y ocurre lo que ocurre: pandemia, estado de alarma, confinamiento en nuestras casas y sin cofradías en la calle. Me he quitado un poco el gusanillo escribiendo este post en el blog cofrade «Entre varales», un blog que ha creado mi hija Patri con un grupo de amigos y en el que me han invitado a participar como colaborador y asesor. ¡Como para decir que no! Gracias, chicos. Todo un honor para mí.

Al igual que hicimos en el último viaje a Salamanca haríamos día y vuelta en el mismo día para estar en el hospital el menor tiempo posible y así evitar los riesgos de infección lo máximo posible. Quedamos mi Merchi y yo con nuestro chófer Jesús a las cuatro de la madrugada, nos pusimos en marcha, Ruta de la Plata «tó p´lante», no paramos para nada ni nos pararon los guardias -no vimos ninguno en todo el camino de ida- y llegamos al hospital un poco antes de las ocho, hora de entrada de la mayoría del personal del turno de mañana.

Durante la semana anterior ya habíamos preparado con el equipo de hematólogas y la coordinadora de ensayos clínicos toda la logística necesaria: me mandaron informes y justificantes por si nos paraban en carretera y me informaron que la zona de ensayos clínicos había cambiado de sitio, se había trasladado al Hospital de Día, que está en la planta -1, para evitar estar en plantas donde hay personas contagiadas de COVID-19, que por lo visto son bastantes en todo el hospital.

El procedimiento es el de siempre, aunque en esta ocasión al tratarse de la primera sesión de un nuevo ciclo -el sexto ya- también tenía que hacerme un electrocardiograma, que me lo hice justo después de extraerme la sangre para la analítica. También tocaba análisis de orina, por lo que entregamos los botecitos de la orina de veinticuatro horas que recogí el día anterior. Había mucha gente en el Hospital de Día para ponerse sus respectivos tratamientos y es que algunos se han podido parar debido a esta situación de emergencia que estamos viviendo, pero otros no. Y encima al ser hoy y mañana festivos parece que se acumularon ayer más citas de la cuenta.

Nos quedamos en la Sala de espera del hospital de Día pues nos recomendaron que no nos moviéramos de allí, nos comimos un bocata que llevábamos para desayunar con una botellita de agua y esperamos a que viniera la hematóloga para que nos diera el resultado de la analítica y si estaba todo correcto activar el protocolo para que desde la farmacia nos mandaran el Daratumumab para ponérmelo por vía intravenosa. No tardo mucho en llegar la doctora -en esta ocasión era de nuevo Verónica, como la vez anterior- y nos confirmó que estaba todo bien y que me podía poner el tratamiento. El que hubiera tanta gente hizo que se retrasara más tiempo de la cuenta tanto el recibir el tratamiento por parte de la farmacia como el disponer de un sillón libre. Merchi se fue fuera del hospital al taxi con Jsús porque en la habitación donde me iban a poner el tratamiento no dejaban estar a acompañantes como medida de seguridad y era una tontería que se quedara en la Sala de espera.

Empezamos con la pre-medicación algo después de las once y aproximadamente una hora después pudimos empezar con el Daratumumab. Teníamos una tres horas y media por delante que estar enchufado a la bomba de perfusión, pero al final se alargó un poco más porque cuando quedaba poco para acabar se soltó la vía y mi enfermera Marta me tuvo que volver a pinchar en el otro brazo para cambiar la vía de sitio porque en el brazo izquierdo donde estaba desde el principio la vena ya no respondía. Y en el brazo derecho también costó porque la vena está en peores condiciones, pero Marta es toda una profesional y lo consiguió. En estos momentos es cuando echo de menos mi PICC…

Cuando terminé poco después de las cuatro y me dirigía para la salida me encontré con Luis, mi amigo chileno que compartió conmigo habitación cuando estuve por allí ingresado con la neumonía que tuve en noviembre. Él iba a ponerse su tratamiento por la tarde. Los dos nos quedamos con las ganas de darnos un abrazo por la prohibición que tenemos ahora, pero nos lo debemos para una próxima ocasión. Al menos nos preguntamos por nuestras respectivas familias, comprobamos que todos estaban bien y nos mandamos ánimos mutuos. Una gran alegría, la verdad.

Llamé a mi Merchi que ya me estaba esperando en la puerta del hospital y salimos de vuelta para Sevilla a las cuatro y media de la tarde. En una de las rotondas de salida de Salamanca estaba la Guardia Civil parando a todos los coches, supongo que para evitar los desplazamientos de la gente a sus segundas residencias para pasar el puente. Jesús le explicó al agente nuestro caso y no tuvimos ni que sacar papeles. «Sigan», nos dijo y de nuevo Ruta de la Plata «tó p´alante» para llegar a nuestra querida Sevilla, haciendo solo una parada obligatoria para repostar y comprar un refresquito en una estación de servicio. Llegamos a casa sobre las ocho y media; nos perdimos los aplausos de las ocho, pero a esa hora nosotros aplaudimos en el coche.

De nuevo tengo que agradecer el trato recibido por todo el personal del hospital que me ha atendido, el buen hacer de nuestro chófer y ya amigo Jesús, la compañía de mi mujer que siempre está ahí y otra cosa que nunca falla es vuestro apoyo antes, durante y después de cada viaje. Sois geniales y os lo agradezco una vez más de corazón. Dentro de un par de semanas volveremos…

Y ahora de nuevo #YoMeQuedoEnCasa…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Sonría, por favor

Un Domingo de Ramos muy distinto. Una Semana Santa muy distinta. Pero ahora toca lo que toca y es que todos pongamos de nuestra parte para superar esta pandemia lo antes posible… y si es con una sonrisa mucho mejor.

Aquí os dejo un vídeo hecho con la mejor intención del mundo. Espero que os guste:

#YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma