Una nueva piedra en el camino

1 de mayo. Día de San José Obrero. Día del trabajo -con la que está cayendo…-. Cumpleaños de mi amigo Pedro Jiménez, de Pablo -hijo de mis amigos Carri y Noelia- y de mi cuñado Quino. Felicidades a todos ellos.

Hace un año empecé de nuevo a dar mis primeros pasos tras varios meses en la cama sin moverme para nada. Ayudado por mi fisio Carlos, que venía a casa para ayudarme con los primeros ejercicios para despertar mis músculos de piernas y brazos, que estaban bastante dormidos. No se me olvidará este día (pulsa en la imagen para ver el vídeo):

Creo que es uno de mis tuits más visto, con 1700 «me gusta» y casi 46000 visualizaciones del vídeo. Hoy justamente hace un año de esto y afortunadamente he mejorado muchísimo en mi movilidad. Actualmente ando apoyado en bastones por seguridad, aunque solo distancias cortas. Por eso mis caminatas diarias no pueden faltar, a pesar de estar en confinamiento; afortunadamente tenemos ese pasillo-terraza que se se ve en el vídeo en el exterior de casa que me permite andar por ahí y hacer 45-50 minutos diarios en total andando en varios tramos.

Ayer me llamó mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, para informarme del esultado del PET-TAC que me hice la semana pasada y hacer una re-evaluación del tratamiento, pues ya habíamos cumpido seis ciclos -empezamos en noviembre con este ensayo clínico llamado KARMMA-3- y tocaba hacer dicha re-evaluación. Las noticias no fueron muy buenas, pues en los resultados de las distintas analíticas y del PET-TAC se ven algunos resultados positivos, pero otros que no lo son, sobre todo las lesiones óseas que parece que vuelven a crecer, por lo que el tratamiento no ha hecho lo suficiente para parar la acción destructiva del mieloma. Por tanto, hay que parar el tratamiento, pues según me dice mi doctora es absurdo seguir con algo que no está haciendo el efecto deseado y que además puede crear complicaciones futuras.

Como comprenderéis recibo la noticia como un palo importante y mi cuerpo hace plof. A pesar de ser la cuarta vez que me pasa -esta es ya la cuarta línea de tratamiento fallida, dos con tratamientos convencionales y otras dos con ensayos clínicos (SELIBORDARA y KARMMA-3); tres recibidas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y una en el Hospital clínico de Salamanca-.

Cuando iniciamos este último ensayo, que en la otra línea era con células CAR-T pero no me tocó en el sorteo, creíamos que iba a ser el bueno para mí y que la combinación de fármacos Dexa, Poma y Dara sería la que controlaría al mieloma. Pero no ha sido así. De todas formas mi hematóloga me dijo en su momento que si no saliera bien podríamos optar a un ensayo con células CAR-T. Pero ahora resulta que todos los ensayos clínicos con células CAR-T están parados por culpa de la emergencia sanitaria debido al COVID-19. Pero como mi doctora es una crack y toda una profesional, ya tiene preparado para mí un nuevo tratamiento. Sería mi quinta línea de tratamiento y se trata nuevamente de un ensayo clínico, en este caso con anticuerpos bioespecíficos que, según me explica ella, es algo muy reciente y que está dando muy buenos resultados. Me llama para pedir mi autorización y ¿qué creéis que le dije? Pues claro que sí, no tengo la menor duda. Sé que estoy en muy buenas manos, tengo plena confianza en su criterio y en lo que me proponga, pues sé que será la mejor opción disponible en estos momentos para mí.

Este ensayo clínico tampoco está disponible en Sevilla, pues ella lo preguntó, por lo que tendremos que seguir viajando a Salamanca, aunque todavía no sé con que periodicidad. Lo que sí es seguro es que el inicio del tratamiento tengo que recibirlo estando ingresado en torno a una semana. Me informarán bien de todo la próxima semana que tengo que ir allí el miércoles día 6 para cerrar el ensayo actual, firmar las autorizaciones necesarias para el nuevo ensayo y hacerme las pruebas de screening.

Una nueva piedra en el camino en esta carrera de fondo. Hay que saber sobrepasarla. Como yo digo siempre, pasé ayer el día de luto y hoy otra vez arriba, porque tenemos que seguir… Ya he comentado muchas veces que tratar el mieloma múltiple requiere de tratamientos personalizados, aquí no vale el «café para todos», pues un tratamiento que le va bien a un paciente no le tiene porqué ir bien a otro. Y también hay mucho de ensayo-error. Lo interesante es que hay muchas posibilidades, muchas puertas que se pueden abrir, muchos ensayos clínicos disponibles, un equipo médico puntero que me está atendiendo, una familia, un grupo de amigos, conocidos y seguidores que siempre están ahí dándome su apoyo. Y por eso tengo que seguir: por mí, por ellos y por ellas.

Fue poner este tuit y no parar de recibir mensajes de apoyo y ánimo desde ese momento:

De verdad que no sé qué haría sin este apoyo. Me da mucha fuerza para seguir.

Por la tarde compruebo que gente de mi familia y amigos han recibido un correo de la editorial libros.com, que es con la que estoy haciendo mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» en el que se dice que el proceso de maquetación del libro ha terminado. Ahora habrá que esperar que abran las imprentas en la fase de desconfinamiento que corresponda. Ya va quedando menos para tener el libro en nuestras manos…

Me ha gustado especialmente el comentario de Juan Gordo, corrector de mi libro, que se incluye en dicho correo. Muchas gracias por tus palabras tan cariñosas, me han llegado al alma, Juan.

Así que no queda otra… #SeguimosJuanma para el #yomecuro porque #SemosImparables

Y mientras tanto… ¢YoMeQuedoEnCasa

Día del libro

Tras el día tan ajetreado de ayer que os conté por aquí en el que, en principio, tocaba nueva sesión de tratamiento aunque finalmente no lo pude recibir por esa pequeña infección pulmonar que chivó el resultado del PET-TAC y el correspondiente sustillo que conllevó la realización del test del COVID-19, aunque afortunadamente salió negativo, toca seguir. Y es que en pocas ocasiones he vivido una situación en la que la palabra NEGATIVO me haya dado una alegría tan grande. Así que sigamos…

Hoy es 23 de abril, día de San Jorge -Sant Jordi en Cataluña- y Día Internacional de Libro. Así que muchas felicidades a todos los jorges y jordis y disfrutad de este día leyendo un buen libro o siguiendo algunas de las iniciativas que se han organizado a través de las redes y que podemos seguir desde nuestro confinamiento. Os intentaré mostrar alguna de ellas en este post.

Desde la Fundación Josep Carreras contra la leucemia han organizado dos iniciativas: por un lado han creado una página con recomendaciones de libros solidarios y para mí es un tremendo orgullo que mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» aparezca en esa lista. Un libro que aún está en período de edición y de maquetación y que retrasará su impresión debido a que las imprentas están cerradas por el estado de alarma. Mucha gente me está preguntando por la posibilidad de comprarlo. Ahora mismo no se puede, solo se puede reservar en la página de libros.com o esperar a que salga impreso y comprarlo en alguna de las librerías en las que estará disponible y de lo que ya os informaré. Los 292 mecenas que apoyaron de forma tan generosa la campaña de crowdfunding -conseguimos gracias a esos apoyos casi el doble de lo necesario para que este libro fuera una realidad- desde luego tienen reservadas sus recompensas en forma de libros. Y recuerdo una vez más que todos los bemeficios que correspondan al autor -o sea, a mí- serán donados de forma íntegra a entidades y fundaciones que luchen contra el cáncer y favorezcan la investigación. Por tanto, se trata de un libro solidario al que le he puesto todo mi cariño. Os dejo aquí una primicia: la que será la portada definitiva del libro. Espero que os guste.

La otra iniciativa organizada por la Fundación es: «Compra tu ROSA IMPARABLE contra el dragón leucemio«. Yo ya he comprado la mía, ¿y tú? Por solo 4 € puedes ayudar a que se siga con la investigación para que nos proporcione FUTURO y VIDA.

De un tiempo a esta parte estoy leyendo bastantes libros, tanto en papel como e-book -cada vez me está gustando más leer en formato electrónico-, aunque tengo que reconocer que antes no era así, no leía tanto. Desde antes de tener tanto tiempo libre como tengo ahora -y no me refiero solo al período de confinamiento, sino desde que me dieron la baja por enfermedad y pasaba los días completos en casa- leía muy pocos libros; eso sí, leía mucho de internet: artículos, blogs, opiniones, periódicos…

Si os gusta la temática de suspense y terror me gustaría recomendaros algunos de los libros escritos por mi sobrina Mª Auxiliadora Álvarez: «Casos descartados«, «El rostro en el laud» y «El décimo paciente y otras historias de terror«. Yo me los he leído todos y la vrtdad es que son muy recomendables.

Me acabo de leer el libro «El escultor de Nefertiti», que ha escrito mi amigo Juan Carlos García Reyes y que me ha gustado mucho. Lo pedí en papel en la web de la editorial y me llegó hace unos días, aunque también está disponible en Amazon. Os lo recomiendo pues te engancha desde el principio.

También me he leído los dos libros de Carme Chaparro de temática policiaca que enganchan bastante. Estos dos me los he leído en la tablet:

Y ahora estoy leyendo también en formato electrónico «Loba negra», de Juan Gómez-Jurado, también de temática policíaca, que me encanta.

Es mi pequeño homenaje al libro y a todas esas personas que se ponen delante de un procesador de textos -¿alguien escribe hoy de forma manual en papel?- y empieza a teclear esas ideas que rondan por su cabeza, esa historia que se ha inventado, esa novela de género policiaco, dramático, de intriga o de terror o incluso de humor. Yo escribo en un blog desde 2007, soy bloguero, con distintos períodos de intensidad y ahora me estreno como escritor. Verá la luz mi primer libro basado en los artículos de mi blog. Solo espero que os guste y que no sea el último.

¡Feliz Día del libro!

Nueva sesión de #yomecuroOnTour

22 de abril, Día Internacional de la Madre Tierra. Ahora que estamos pasando por lo que estamos pasando, ¿estamos realmente cuidando el planeta Tierra? Esto se merece un post aparte, porque hoy toca escribir de otra cosa.

El hashtag #yomecuroOnTour se lo inventó mi sobrino Migue en uno de esos primeros viajes a Salamanca que hicimos a finales de octubre del año pasado cuando empecé con el tratamiento del ensayo clínico que desde entonces estoy siguiendo. Viajes semanales los dos primeros meses, quincenales los cuatro siguientes -que en teoría acababa hoy- y a partir de ahí mensuales. Cada vez que viajamos para ponerme el tratamiento intento usar en mis redes sociales este hashtag junto a los habituales de #SomosImparables, #yomecuro y #SeguimosJuanma.

Normalmente me citan los jueves, pero mañana es festivo en la Comunidad de Castilla y León y, por tanto, me adelantaron la cita a hoy. De nuevo sería viaje de ida y vuelta en el mismo día como las dos veces anteriores que he ido estando en estado de alarma. Esta vez he conseguido convencer a mi Merchi para que se quedara en casa y no me acompañara, aunque mi trabajito me ha costado. Sé que quiere estar conmigo y yo quiero estar con ella, pero es un palizón: muchas horas de coche -como siempre con nuestro chófer y amigo Jesús-, mientras yo esté en el hospital a ella no le dejan estar a mi lado de acompañante como medida de seguridad y se tiene que quedar fuera, o en la sala de espera o en el taxi con Jesús. Además yo ya me muevo bastante bien con mis bastones y un hospital no es precisamente el mejor sitio al que se puede ir ahora. La convencí.

A las cuatro de la madrugada salimos Jesús y yo con nuestras mascarillas y guantes puestos con destino a Salamanca. Esa Ruta de la Plata tó p´alante que tan bien nos conocemos ya. No paramos para nada y un poco antes de las ocho estaba entrando por la puerta del hospital. Jesús esperaría fuera a que terminara y lo llamaría si lo necesitara para algo, aunque yo estaba seguro que me podría desenvolver bien.

Me dirijo primero al hospital de día en la planta -1 donde están provisionalmente las enfermeras de Ensayos clínicos. Hoy estaban Patri y Marta. Nos saludamos mutuamente, nos preguntamos cómo vamos y empezamos con el lío: me pesan -ay, que sigo cogiendo peso… esto del confinammiento…-, me pinchan, me ponen la vía en el brazo izquierdo y me sacan los tubitos de sangre necesarios para la analítica. Terminada la primera parte.

Ahora tocaba ir a Medicina Nuclear -que está en la misma planta -1- pues estaba citado a las 8:00 para hacerme un PET-TAC. Llegué un poco tarde porque tuve que hacerme antes la extracción de sangre para adelantar la analítica y ya me iban a llamar por teléfono por si se me había olvidado. Me preguntan si era la primera vez que me hacía esta prueba y les contesto que no, que es el sexto PET-TAC que me hago, tres en Sevilla y tres en Salamanca, por lo que sé perfectamente en qué consiste. Esto es como un examen, pues de esta prueba radiológica se puede sacar mucha información sobre como está mi cuerpo serrado, sobre todo el tejido óseo.

Me pesan y me miden de nuevo, me toman la tempeatura y el nivel de glucosa y me encierran en una habitación de poco más de dos metros cuadrados en la que solo cabe una camilla, una mesita y una percha de pared. Me inyectan por la vía el líquido que tiene que hacer su efecto para la prueba y tengo que estar 45 minutos tumbado en la camilla. Con un poco de sensación de agobio porque además de lo pequeña que era la habitación estaba la calefacción puesta y me iba a dar algo. Menos mál que al cuarto de hora apagaron la calefacción. Intenté dormirme, pero no fui capaz. Ojos cerrados, rezos, pensamientos varios y a esperar que pasara el tiempo…

Y el tiempo pasó, me vienen a recoger y me acompañan a la sala para hacerme la prueba. Una máquina impresionante de grande, una camilla muy larga y estrecha donde tumbarme y un rosco que recorrerá mi cuerpo de arriba a abajo pues el PET-TAC es de cuerpo entero. Tengo que poner las manos sobre los muslos, me amarran a la camilla a la altura de la cintura y me dicen que no me puedo mover nada durante el tempo que dure la prueba, que son 30-35 minutos. Parece que cuando a uno le dicen que no se mueva más ganas le entran de moverse… Más rezos, más vueltas a la cabeza y a esperar que pase el tiempo para que ese rosco llegue a los pies y se pare.

No me moví nada, me porté como un campeón, al menos eso me dijo la enfermera. Tenía que irme a la sala de espera y ahí me dirían si la prueba había resultado satisfactoria o no. Tardaron bastante y, como estaba solo, me puse a andar un poquito con miis bastones por la sala, que era bastante grande. A la media hora aproximadamente entra una persona y me dice que ha hablado con la hematóloga y que me vaya directamente al hospital de día pues allí me tendrán que hacer otra prueba y me explicarán porqué. ¿Otra prueba? Mmmmm… #miedito.

Voy al hospital de día, le comento a Patri y a Marta lo que me han dicho y me cometan que llamarán para informarse bien. Me dicen que vendrá un hematólogo para explicarme la situación. Mientras espero aprovecho para comerme un bocata -no había desayunado todavía- y al poco tiempo viene el doctor Ramón García y me comenta que el PET-TAC a veces da más información de la que se busca -lo cual está muy bien-, y en este caso parece que tengo una pequeña infección pulmonar que me va a impedir ponerme el tratamiento hoy y además me tengo que hacer el test del COVID-19 por si estoy infectado aunque de manera asintomática, pues ni tengo fiebre, ni tos, ni mocos. Me aplaza la sesión de tratamiento para dentro de dos semanas y me da los documentos correspondientes. El resultado del test estará disponible en uno o dos días y contactarán conmigo con las pautas a seguir a la vista del resultado.

Una enfermera me hace el test, que consta de un pinchazo en el dedo y una muestra que sacan de la nariz con un palo y que es muy desagradable, pues parece que el palo te va a llegar al cerebro. Voy de nuevo al hospital de día para que Marta me quite la vía, llamo a bono-taxi para activar el servicio y sobre las 12:30 salimos Jesús y servidor de vuelta para Sevilla. Paramos una vez para repostar y antes de las 5 de la tarde ya estábamos en casa.

Toca esperar los resultados y las indicaciones sobre cómo seguir pase lo que pase. Lo que no me voy es a venir abajo, tenga el coronavirus o no lo tenga. Seguiré haciendo caso a lo que me digan los médicos, seguiré con fuerza, os lo seguiré contando y vosotros me seguiréis apoyando, ¿a que sí?

Como siempre, lo he ido contando todo en un hilo de Twitter.

Y ahora volvemos al #YoMeQuedoEnCasa…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Actualización (21:15): Recibido correo de una de mis hematólogas con la siguiente noticia: el test de #COVIDー19 que me han hecho esta mañana ha salido NEGATIVO. ¡Toma ya!
Gracias por la rapidez en comunicármelo. Sois geniales.
Seguimos en la lucha…

#MadrugáGitana20

Ayer fue Jueves Santo, pero un Jueves Santo muy diferente, tal y como escribí en «Entre varales Sevilla» y que os comenté ayer en este mismo blog. Si sois cofrades y os gusta la Semana Santa de Sevilla os recomiendo seguir su blog y sus redes. Así se presentan:

Y por la noche comienza la «madrugá» -aquí eso de decir madrugada como que no…- Una de las noches más importantes del año para los que nos sentimos cofrades y si encima perteneces a una de las Hermandades que procesionan esta noche tan especial pues aún más. Lo que ocurre es que este año debido al estado de alarma que vivimos no hubo procesiones en la calle y cada cual tuvimos que vivir esta pasada noche confinados en nuestras casas con nuestras respectivas familias de la mejor forma posible.

Tenía previsto salir este año en mi Hermandad de los Gitanos para acompañar a mi Virgen de las Angustias, detrás de ella, junto a mi amigo Carri que se había ofrecido para empujar mi silla de ruedas durante todo el recorrido, los dos con nuestro hábito nazareno, pero no ha podido ser. Tras dos años de ausencia por culpa de mi enfermedad deseaba que este año pudiera ser. Las cosas han venido como han venido, pero estoy seguro que superaremos esta situación tan complicada que nos está tocando vivir y el año que viene será… Y yo iré andando porque el tratamiento que me estoy poniendo dará su resultado y me llevará al #yomecuro, gracias al equipo médico que me está atendiendo y a la ayudita que también nos echarán Él y Ella desde ahí arriba.

Desde la Hermandad de los Gitanos se ha creado una iniciativa solidaria para ayudar a las personas que más lo necesitan en estos momentos que estamos viviendo. Se trata de una cofradía solidaria en la que cualquier persona -sea hermano de los Gitanos o no- puede sacar su papeleta de sitio con una aportación económica voluntaria y formará parte de esa cofradía que llevará un solo tramo. La familia Díaz Delgado ya hemos hecho nuestra aportación y formamos parte de ella. La cofradía solidaria ya ha salido a la calle… Aquí están nuestras papeletas de sitio:

Mi Hermandad organizó la emisión de un programa que titularon #MadrugáGitana20. Se emitió en directo a partir de la una de la madrugada desde el Templo de Nuestro Padre Jesús de la Salud y María Santísima de las Angustias y lo presentó el periodista experto en temas cofrades José Antonio Rodríguez. Por la mañana me llamó Pepe Santos, de Blogosur, empresa que se encargaba de la producción del programa, para que participara en el mismo y entrara en directo a través de una llamada de Skype para contar mi experiencia. Por supuesto acepté, todo un honor para mí. Por la tarde hicimos las pruebas de conexión, audio y vídeo y parece que todo iba bien. Ya me llamarían a partir de la una de la madrugada aunque no me podían asegurar hora exacta…

En el programa participaron personas importantes de la Hermandad: el Hermano Mayor y miembros de la Junta, los capataces de ambos pasos, miembros del equipo médico y de seguridad, responsable de la Sección musical… y yo, que no es que sea importante pero me encantó estar ahí. Hubo algunos problemas técnicos en ocasiones con las videollamadas y el sonido, por lo que al final decidieron que la mayoría entráramos al programa por teléfono porque las conexiones con Skype se entrecortaban.

Me hubiera gustado entrar con vídeo, sobre todo para enseñar el cartel que había preparado con todo mi cariño y emoción para esta ocasión tan especial:

En este enlace está el vídeo completo del programa. Mi intervención es a partir de la segunda hora de programa, en concreto empieza en el minuto 2:07:00. De todas formas mi amigo Carri me ha pasado el vídeo cortado y lo he subido a mi canal de Youtube:

#YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Resistiré, resistiremos…

Llevamos más de 2 semanas de confinamiento y aquí seguimos llevándolo lo mejor posible, seguramente unos mejor que otros y con la incertidumbre de no saber cuándo va a acabar esta pesadilla, porque ya se está hablando de finales de abril, de mediados de mayo… y está claro que la vuelta a la normalidad no va a ser pasar del cero al infinito, sino que supongo que será de forma gradual. Es decir, no creo que pasemos de tener los bares cerrados a llenarlos el primer día que abran, aunque ganas no faltarán, eso seguro.

Tengo que reconocer que yo lo llevo bien y mi gente también. Quizás mi Patri es quien peor lo lleve, porque eso de no poder ver a su Alberto -aunque las videoconferencias son diarias- y la preocupación por lo que va a pasar con el curso -terminaba este año el Ciclo Superior de Dietética y no ha podido hacer las prácticas- la tiene un poco mosqueada. Pero esto es una situación sobrevenida en la que lo único que nos piden es que nos quedemos en casa, salvo necesidades imperiosas de salir; en nuestro caso para comprar de vez en cuando y para ir a Salamanca a ponerme el tratamiento cada 2 semanas.

Y digo que yo lo llevo bien porque estoy más o menos entrenado. Recordemos que hace un año yo estaba en una cama articulada en medio del salón de casa sin moverme absolutamente para nada, atendido las 24 horas por mi ángel de la guarda -mi Merchi- y así me llevé varios meses. Y venía de haber estado ingresado 2 meses y medio en el Hospital Virgen del Rocío, 30 días de los cuales fueron en aislamiento por haber pillado la gripe A. Así que podemos decir que esto del confinamiento no supone un excesivo esfuerzo para mí. Lo que más echo de menos es no poder ir al gimnasio, pues había cogido el hábito de ir diariamente con mi silla de ruedas eléctrica y hacer allí mis ejercicios de cinta de andar, bicicleta estática y piscina, que me estaban viniendo muy bien para seguir ganando movilidad. Ahora me limito a darle vueltas a mi salón y cuando hace solecito salgo a la terraza exterior para andar con mis bastones de senderismo. Unos 40-45 minutos diarios en tandas de 10-15 minutos. Siempre con las medidas de seguridad máximas pues debido a mi enfermedad y al tratamiento que estoy siguiendo soy una persona inmunodeprimida -tengo las defensas bajas- y, por tanto, de especial riesgo a la hora del contagio.

Y encima con insomnio, con lo cual el día se me hace más largo todavía. ¿Y cómo llenar las horas del día -y de la noche-? Pues con distintas actividades: estoy leyendo más que nunca, tanto libros en papel como e-books y revistas online que tenía pendientes -hasta tebeos de Mortadelo y Filemón-; viendo películas y series gracias a las plataformas que tenemos contratadas; mucho rato de ordenador, atendiendo a mis redes sociales, dándole vueltas a mi libro que está en proceso de edición y corrección e intentando ayudar a todas las consultas que me llegan -que no son pocas- fundamentalmente de profesores que se acaban de incorporar a esto de la teleformación. (Esto se merece un post exclusivo). Sigo con mis ejercicios para ganar psicomotricidad en las manos y por eso sigo escribiendo y dibujando en mi diario Visual Thinking y haciendo carteles en folios.

Y cada tarde a las 8 salimos a la terraza para tocar las palmas, para animar a todo el personal que está trabajando para nosotros: sanitarios, policias, transportistas, personal de supermercados, de limpieza, periodistas… y todas esas profesiones indispensables para que el país pueda seguir avanzando -con muchas dificultades, eso sí- mientras el resto de la población nos quedamos en casa. Impresionante ver las calles vacías, las muestras de solidaridad, la gente dispuesta a ayudar y es que, como tantas veces digo, en este mundo hay mucha más gente buena que mala y en esta situación tan extrema que estamos viviendo se está demostrando a base de bien. Y el ingenio de algunos, también.

Y después de tocar las palmas nuestra conexión diaria con mi gente, con mi familia, para vernos las caras. Con poquitas cosas que contarnos, sí, porque los días son prácticamente todos iguales, pero al menos nos vemos a través de una pantalla. Y otras conexiones con amigos, con ex-compañeros de trabajo, con la gente de mi coro… ratitos agradables en muy buena compañía, aunque sea brindando a distancia.

Y tenemos que seguir resistiendo. No sabemos lo que va a durar esto, Lo que sí sabemos es que está en nuestras manos el acabar con ello. Es tarea de TODOS, así que ya sabes… RESISTE, que más pronto que tarde nos veremos en la calle…

Si todavía no lo has visto, no te pierdas este vídeo creado por Cadena 100 con un buen número de artistas en el que versionan la canción «Resistiré» del Dúo dinámico -que yo ya tenía como una de mis referentes en mi situación actual- y cuyos beneficios irán para Cáritas.

Y para terminar os dejo este vídeo en el que el profesorado del IES Chaves Nogales manda ánimos a su alumnado para superar esta situación que estamos viviendo. Encantado de haber podido aportar mi granito de arena…

#YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosImparables

#YoMeQuedoEnCasa

11 días llevamos ya usando este hashtag desde que el Gobierno de la nación decretó el estado de alarma el pasado 14 de marzo durante 15 días… y que ha alargado durante otros 15 días más -hasta el 11 de abril-, a falta de confirmación por parte del Congreso de los diputados.

Es una situación preocupante, algo que no hemos vivido con anterioridad, una pandemia de la que día a día nos vamos enterando cómo van aumentando los casos en las distintas zonas del país y en otros países. Pasando la que parece que va a ser una de las semanas más duras según dicen los expertos… y deseando llegar lo antes posible a ese pico del que tanto se habla para ver si empezamos ya a descender el número de infectados y de muertes por culpa del dichoso coronavirus.

Es una situación sobrevenida para la que nadie estamos entrenados, pero el mensaje principal es muy claro: QUÉDATE EN CASA. Afortunadamente la gran mayoría de ciudadanos lo estamos cumpliendo, aunque ya se sabe que siempre hay gente que parece que las normas no van con ellos… Lo peor no es lo que lo que le pase a ellos mismos sino que pueden ser portadores del virus y transmitirlo a otras personas…

Digno de elogiar el trabajo del personal sanitario, de los cuerpos y fuerzas de seguridad del estado, del personal relacionado con la alimentación y productos de primera necesidad, del personal farmacéutico, de aisitentes en residencias de mayores y de discapacitados, de periodistas, de maestros y profes que están trabajando como nunca para atender a su alumnado a distancia lo mejor que saben o pueden… y de todos aquellos profesionales que están dando lo mejor de sí mismos para llevar lo mejor posible esta pandemia y el confinamiento que la mayoría de españoles estamos sufriendo. Por eso seguiremos aplaudiendo desde nuestros balcones todas las tardes a las 8…

¿Y en casa tanto tiempo qué hacemos? Algunos sí estamos entrenados para esto, pero no por gusto, sino porque la cosa vino así. Hace un año yo estaba encamado, sin movilidad ninguna y así pasé varios meses. Incluso estuve un mes ingresado en aislamiento en el Hospital junto a mi Merchi sin poder ver a nadie y sin poder movernos de la habitación. Como siempre digo, si fuimos capaces de superar eso, está claro que nosotros ya no nos separamos en la vida.

Es tiempo para disfrutar de la familia, para hacer cosas en común, para jugar a algún juego de mesa, para leer más de lo que habitualmente leemos, para ver series y películas, para pintar o dibujar, para trastear por internet y las redes sociales… pero siendo críticos con toda la información que recibimos y no difundiendo bulos. Fiémonos siempre de fuentes seguras y de confianza y desconfiemos de esos audios, vídeos e imágenes que nos llegan del amigo del primo que trabaja en el hospital no sé cuál y dice no sé qué… Sí, a todos nos ha pasado, seguro. Aunque no hay que dejar de reconocer que en situaciones como ésta -a pesar de lo preocupante y serio que es- el ingenio se agudiza y se reciben algunas cosas muy graciosas.

Nosotros nos hemos propuesto hacer un hangout/meet diario con la familia para «vernos las caras». No es que tengamos mucho que contarnos porque la actividad diaria no da para mucho, pero es importante ese hablar en directo todos a la vez viéndonos las caras.

#YoMeQuedoEnCasa todos los días menos el próximo jueves, porque me toca tratamiento en el Hospital de Salamanca y mi hematóloga me ha dicho que debo asistir tomando todas las precauciones necesarias, por supuesto. Viajaré junto a mi Merchi y nos llevará nuestro chófer Jesús. En esta ocasión haremos viaje de ida y vuelta en el mismo día. Será un palizón, pero es necesario hacerlo así. No olvidemos que esto es fundamental para seguir camino del #yomecuro…

La Fundación Josep Carreras contra la leucemia ha publicado las siguientes medidas de precaución para los pacientes que tenemos algún tipo de cáncer de la sangre, pues somos pacientes de alto riesgo:

Y mientras tanto sigo con mi diario VisualThinking y hemos empezado con el proceso de edición y corrección de mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma«. Os seguiré contando todo el proceso…

En la radio con amigos

Ayer estuve de nuevo en la radio. Y una vez más acompañado por mi Merchi. En esta ocasión se trataba del programa «Estilo Betis» de Neo FM, dirigido por mi amigo Jesús Baena y en el que, entre otros contertulios, también participa mi amigo Juanlu.

Es un programa de béticos para béticos. Los que me conocéis sabéis de mi sevillismo, pero mis amigos llevaban tiempo queriendo que les acompañara en uno de sus programas para hablar de mi experiencia y del libro que vamos a sacar. Y yo encantado. Fue ayer cuando concretamos que iría, precisamente el día después de que le ganaran al Madrid y en semana de pre-derbi… ¡casi ná! Estaban eufóricos, claro.

Tengo que agradecer lo bien que nos trataron a mí y a mi mujer. Gracias a Javier, a Julio, a José María, a Juanlu y a Jesús. Y a Manuela, que entró por teléfono, que me emocionó con las cosas que dijo con 82 años que tiene. En este enlace podéis escuchar el programa completo y en este otro el programa editado -una versión más para sevillistas :-)- con mis intervenciones y las de mi mujer. No os perdáis lo que dice Merchi, ya que vuelve a demostrar lo crack que es. Pulsa en la siguiente imagen:

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Acabando la campaña de crowdfunding del libro…

Ya os comenté por aquí la idea del libro. Se trata de plasmar mis vivencias de estos dos últimos años en papel. Y para conseguir la edición del libro decidí hacerlo a través de una campaña de crowdfunding en la plataforma libros.com. En esta campaña se trataba de conseguir en el plazo de 1 mes el apoyo de mecenas que con sus aportaciones financien la edición y publicación del libro. Había que alcanzar un objetivo de 4500 €, que se consiguió en los dos primeros días.

Faltan 4 días para acabar la campaña de crowdfunding y hemos alcanzado la cantidad de 7831 € gracias a las aportaciones de 263 mecenas que, según las recompensas elegidas, han pedido 339 libros. ¡Es alucinante! De verdad que no sé cómo agradecer tanto apoyo y cariño. Solo espero no defraudar a todas las personas que han apostado por tener este libro de #SomosImparables #SeguimosJuanma en sus manos.

Entre los mecenas por supuesto hay gente de mi familia, de mis amigos y de mi entorno más cercano, pero también hay gente que no conozco personalmente y que solo conozco a través de las redes. Muchas gracias a todos ellos.

A pesar de haber sobrepasado con creces el objetivo inicial, todavía te puedes hacer mecenas si aún no lo has hecho y puedes difundirlo entre tus contactos. Eso sí, solo quedan 4 días, hasta el domingo día 8 de marzo. Para hacerte mecenas pulsa aquí.

Ya que la recaudación ha sido tan espectacular, estoy en conversaciones con la gente de libros.com para mejorar el formato del libro: incluir imágenes en color, más páginas, etc. Creo que este libro por la aceptación que está teniendo, antes de ver la luz incluso, merece un buen formato y presentación.

Como ya he comentado en más de una ocasión, las ganancias del libro que me correspondan como autor del libro, una vez descontados todos los gastos de edición, publicación e impresión, serán donadas de forma íntegra a entidades y Fundaciones que luchen contra el cáncer y favorezcan la investigación. En un principio tengo pensadas las siguientes:

Estoy entregado a mejorar el contenido que ya tengo escrito e incorporando otras cosas. Son muchas las horas que le estoy dedicando, pero es que no puede ser de otra forma. Toda la gente que me ha apoyado y se ha hecho mecenas merece que así sea.

A partir de la semana que viene cuando ya haya terminado la campaña de crowdfunding, comenzará el período de revisión y correcciones con la persona que edite la obra. Esto también llevará un tiempo, aunque me gustaría mucho que los plazos se acortaran lo máximo posible -y así se lo he hecho saber a ellos-, para que todos los mecenas puedan tener el libro en sus manos lo antes posible, aunque desde luego esto no es algo que dependa de mí y además hay que ser consciente que el proceso de edición, publicación e impresión de un libro tiene una duración de varios meses. Habrá que tener un poco de paciencia.

Os seguiré contando por aquí todo el proceso y cualquier novedad que se produzca relacionada con el libro. De momento lo que quería fundamentalmente era agradeceros vuestra generosidad y confianza. Una nueva demostración de lo arropado que estoy y de la buena gente que me acompaña y me sigue…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Adiós febrero, hola marzo

Se nos fue el mes de febrero, mes carnavalero por excelencia. Soy aficionado al carnaval, me gusta seguir el concurso de agrupaciones de Cádiz, aunque debo reconocer que este año lo he seguido menos que otras veces. Este año tampoco he podido pisar las calles de Cádiz -y ya van 2 años seguidos-, esperemos que el año próximo pueda ser. Lo que sí haré será ir a ver con mi sobrino Migue el espectáculo «El Falla en Sevilla» el próximo viernes. Hemos ido a todas las ediciones anteriores y ya tengo mis entradas de discapacitado y acompañante preparadas.

Me emocionó mucho comprobar que la murga «Escuela de baile Jorge y Esther» de Isla Cristina me dedicó a mí y a todos los #yomecuro este pasodoble que cantaron en la sesión de cuartos del concurso de su localidad. Podéis verlo en este vídeo en el minuto 5 h 40 min o escucharlo en el audio que aparece a continuación:

Pasodoble #yomecuro: en el minuto 5 h 40 min.

Ha sido un mes de febrero en el que ha habido de todo, aunque me quedo desde el punto de vista positivo con 3 detalles muy importantes para mí:

  • La entrega del premio #yomecuro en la 9ª Gala Blogosur, que os conté por aquí y que me encantó.
  • La campaña de crowdfunding de mi libro a la que le quedan 7 días y que ya podemos considerar que ha sido todo un éxito, pues hasta el momento se han recaudado 7761 € (un 172% de los 4500 € que era el objetivo inicial). Se han hecho mecenas 260 personas y ya hay comprometidos 336 libros. Toda una responsabilidad. Por supuesto espero no defraudar y agradezco tanto apoyo y cariño.
  • La charla impartida sobre enfermedades de la sangre, la donación de médula y mi experiencia en las Jornadas Culturales de mi IES Chaves Nogales para alumnado de 2º de Bachillerato. Toda una experiencia que me emocionó mucho. Todos los chavales muy atentos e interesados en la charla y cuando uno recibe comentarios como éste poco más se puede decir:

También me gustaría destacar el estreno de la marcha «Guerreros de la Salud» por parte de la Agrupación Musical de mi Hermandad de Los Gitanos, dedicada a todos los que luchan o han luchado contra el cáncer. Muchas gracias por la parte que me toca.

Desde el punto de vista negativo debo mencionar ese nuevo parón en el tratamiento que estoy siguiendo, por culpa de esa infección en la piel de las piernas que tengo y que me ha impedido poder ponerme el tratamiento esta semana en el Hospital de Salamanca. También me ha impedido ir al Encuentro de educadores extremeños E3x, que se ha celebrado en Cáceres este fin de semana y al que tenía previsto ir junto a mi Merchi, pero debía recuperarme de dicha infección y la verdad es que me dolían mucho las piernas y me impedían la movilidad, por lo que decidimos no ir. He podido seguir el Encuentro a través de las redes y me alegro que haya sido todo un éxito. Agradezco que se hayan acordado de mí y espero poder acudir al próximo.

Pero lo más importante es que voy mejorando de la infección, las piernas me siguen doliendo, pero menos y es que los antibióticos que me han mandado estarán haciendo su función. Tengo que tomarlos durante 14 días y, si todo va bien, retomaremos el tratamiento del ensayo clínico después de estos días.

Y entramos en marzo. Un mes que me gusta mucho, mes cuaresmal en el que entra la primavera. El olor a azahar, las mangas cortas, las cervecitas en terrazas… marzo en Sevilla.

Y muchas cositas previstas. Como siempre digo, yo en un principio me apunto a todo y si cuando llegue el momento no puedo asistir porque mi enfermedad dice «¿dónde vas tú, miarma?», pues nada, no voy. Me lo sabrán comprender, seguro.

Empezamos mañana mismo con el Vía Crucis de las Hermandades de Sevilla que en esta ocasión será con la imagen de Nuestro Padre Jesús de la Salud de mi Hermandad de Los Gitanos. No puedo faltar, tengo que ir a verlo y acompañarlo un ratito y lo haré con mi amigo Carri, que siempre está ahí.

Tengo previstas 2 charlas más en institutos y otra en la Facultad de Matemáticas de la Universidad de Sevilla, para seguir difundiendo y concienciando sobre la necesidad de la donación de médula e informar sobre las enfermeades de la sangre.

Mi gente del IES Chaves Nogales quieren hacerme una cena de jubilación. Será el 13 de marzo. Allí estaremos mi Merchi y yo. Muy emocionado por ello.

Los dos últimos fines de semana de marzo tendré sendos eventos educativos:

  • El 20-21 de marzo en el Colegio Portaceli será el GEG Andalucía, Encuentro de Educadores. Pertenezco al equipo organizador y tenemos muchas ilusiones puestas.
  • El 27-28 de marzo se celebrará el EABE20 en Sanlúcar de Barrameda. Como buen eabero allí estaré. Y mi familia conmigo. Y en Sanlúcar… ¡casi ná!

Y entre medias un par de visitas a Salamanca para seguir con el tratamento de mi ensayo clínico…

Y lo que vaya surgiendo… pero que sea bueno, por favor. Gracias por estar ahí.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Seguimos en el camino…

Este pasado fin de semana mi enfermedad ha querido recordarme que está ahí y, que por muy bien que la lleve controlada -o al menos eso parece-, no puedo olvidarme de su presencia. En esta ocasión se me ha presentado como nunca antes lo había hecho, con unos fuertes dolores en ambas piernas, sobre todo en la zona de pantorrillas y tobillos, más acentuado en la pierna izquierda. Solo el pasarme la mano por la zona ya hacía que el dolor fuera bastante insoportable. Prácticamente no podía dar un paso y, por tanto, tuve que volver a la silla de ruedas para poder ir a urgencias del Hospital Virgen del Rocío. Me llevó mi cuñado Joaquín, pues mi mujer sigue con su resfriado y no era plan de que visitara un hospital.

La verdad es que no tardaron mucho en atenderme, me sacaron sangre para una analítica -en esto ya soy un experto- y me pincharon heparina para facilitar la circulación. Me dijeron que podría ser un efecto secundario del tratamiento que estoy siguiendo y que no creían que hubiera nada de trombo, pero para descartarlo que cogiera cita en Admisión para que me hicieran una ecografía lo antes posible. Este «lo antes posible» he conseguido que sea el próximo lunes día 2 de marzo. Mientras tanto seguiré pinchándome la heparina…

Hoy afortunadamente me he levantado mejor, con bastante menos dolor, aunque aún sigue. De todas formas esta semana toca viaje a Salamanca, pues empezamos con el 5º ciclo del ensayo clínico y le comentaré a mi hematóloga en consulta lo que me ha pasado.

De vez en cuando la enfermedad dice «aqui estoy yo» y da la cara de una forma u otra, pero los que seguimos la filosofía del #yomecuro lo intentamos afrontar con las mayores fuerzas posibles y a seguir adelante… Tanto es así que mi intención es seguir con mi vida de la forma lo más normalizada que pueda. De hecho sigo con mi presencia en las redes -enredando todo lo que puedo-, asistiendo a los eventos -educativos o no- que me invitan o a los que me apunto yo solito; dando charlas en institutos para contar mi eperiencia y hablar sobre la importancia de la donación de médula y la investigación -ya tengo 4 apalabradas-. Mañana iré a mi IES Chaves Nogales para darle la charla al alumnado de 2º de Bachillerato dentro de las Jornadas culturales. Seguro que será muy emocionante para mí y espero poder transmitir todas mis sensaciones y las necesidades de colaboración y solidaridad.

Y la campaña de crowdfundng del libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» que sigue su curso. Faltan 13 días para acabar la campaña y ya llevamos recaudados casi 7500 €, gracias a la aportación de 245 mecenas. Muchas gracias a todos ellos y, si todavía no te has hecho mecenas, te recuerdo que aún puedes hacerlo desde este enlace. Ahora me voy a poner a seguir dándole forma al libro, aunque ya está bastante adelantado, pero es que ante tanto apoyo me puede la responsabilidad y espero no defraudar.

Piedras en el camino que uno se encuentra, pero que hay que intentar sortear, saltar y evitar para seguir con la lucha. Pero está claro que uno solo no podría, así que gracias una vez más por estar a mi lado y ayudarme a sortear, saltar y evitar estas piedras…

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro