Resistiré, resistiremos…

Llevamos más de 2 semanas de confinamiento y aquí seguimos llevándolo lo mejor posible, seguramente unos mejor que otros y con la incertidumbre de no saber cuándo va a acabar esta pesadilla, porque ya se está hablando de finales de abril, de mediados de mayo… y está claro que la vuelta a la normalidad no va a ser pasar del cero al infinito, sino que supongo que será de forma gradual. Es decir, no creo que pasemos de tener los bares cerrados a llenarlos el primer día que abran, aunque ganas no faltarán, eso seguro.

Tengo que reconocer que yo lo llevo bien y mi gente también. Quizás mi Patri es quien peor lo lleve, porque eso de no poder ver a su Alberto -aunque las videoconferencias son diarias- y la preocupación por lo que va a pasar con el curso -terminaba este año el Ciclo Superior de Dietética y no ha podido hacer las prácticas- la tiene un poco mosqueada. Pero esto es una situación sobrevenida en la que lo único que nos piden es que nos quedemos en casa, salvo necesidades imperiosas de salir; en nuestro caso para comprar de vez en cuando y para ir a Salamanca a ponerme el tratamiento cada 2 semanas.

Y digo que yo lo llevo bien porque estoy más o menos entrenado. Recordemos que hace un año yo estaba en una cama articulada en medio del salón de casa sin moverme absolutamente para nada, atendido las 24 horas por mi ángel de la guarda -mi Merchi- y así me llevé varios meses. Y venía de haber estado ingresado 2 meses y medio en el Hospital Virgen del Rocío, 30 días de los cuales fueron en aislamiento por haber pillado la gripe A. Así que podemos decir que esto del confinamiento no supone un excesivo esfuerzo para mí. Lo que más echo de menos es no poder ir al gimnasio, pues había cogido el hábito de ir diariamente con mi silla de ruedas eléctrica y hacer allí mis ejercicios de cinta de andar, bicicleta estática y piscina, que me estaban viniendo muy bien para seguir ganando movilidad. Ahora me limito a darle vueltas a mi salón y cuando hace solecito salgo a la terraza exterior para andar con mis bastones de senderismo. Unos 40-45 minutos diarios en tandas de 10-15 minutos. Siempre con las medidas de seguridad máximas pues debido a mi enfermedad y al tratamiento que estoy siguiendo soy una persona inmunodeprimida -tengo las defensas bajas- y, por tanto, de especial riesgo a la hora del contagio.

Y encima con insomnio, con lo cual el día se me hace más largo todavía. ¿Y cómo llenar las horas del día -y de la noche-? Pues con distintas actividades: estoy leyendo más que nunca, tanto libros en papel como e-books y revistas online que tenía pendientes -hasta tebeos de Mortadelo y Filemón-; viendo películas y series gracias a las plataformas que tenemos contratadas; mucho rato de ordenador, atendiendo a mis redes sociales, dándole vueltas a mi libro que está en proceso de edición y corrección e intentando ayudar a todas las consultas que me llegan -que no son pocas- fundamentalmente de profesores que se acaban de incorporar a esto de la teleformación. (Esto se merece un post exclusivo). Sigo con mis ejercicios para ganar psicomotricidad en las manos y por eso sigo escribiendo y dibujando en mi diario Visual Thinking y haciendo carteles en folios.

Y cada tarde a las 8 salimos a la terraza para tocar las palmas, para animar a todo el personal que está trabajando para nosotros: sanitarios, policias, transportistas, personal de supermercados, de limpieza, periodistas… y todas esas profesiones indispensables para que el país pueda seguir avanzando -con muchas dificultades, eso sí- mientras el resto de la población nos quedamos en casa. Impresionante ver las calles vacías, las muestras de solidaridad, la gente dispuesta a ayudar y es que, como tantas veces digo, en este mundo hay mucha más gente buena que mala y en esta situación tan extrema que estamos viviendo se está demostrando a base de bien. Y el ingenio de algunos, también.

Y después de tocar las palmas nuestra conexión diaria con mi gente, con mi familia, para vernos las caras. Con poquitas cosas que contarnos, sí, porque los días son prácticamente todos iguales, pero al menos nos vemos a través de una pantalla. Y otras conexiones con amigos, con ex-compañeros de trabajo, con la gente de mi coro… ratitos agradables en muy buena compañía, aunque sea brindando a distancia.

Y tenemos que seguir resistiendo. No sabemos lo que va a durar esto, Lo que sí sabemos es que está en nuestras manos el acabar con ello. Es tarea de TODOS, así que ya sabes… RESISTE, que más pronto que tarde nos veremos en la calle…

Si todavía no lo has visto, no te pierdas este vídeo creado por Cadena 100 con un buen número de artistas en el que versionan la canción «Resistiré» del Dúo dinámico -que yo ya tenía como una de mis referentes en mi situación actual- y cuyos beneficios irán para Cáritas.

Y para terminar os dejo este vídeo en el que el profesorado del IES Chaves Nogales manda ánimos a su alumnado para superar esta situación que estamos viviendo. Encantado de haber podido aportar mi granito de arena…

#YoMeQuedoEnCasa #SomosImparables #yomecuro #SeguimosImparables

#YoMeQuedoEnCasa

11 días llevamos ya usando este hashtag desde que el Gobierno de la nación decretó el estado de alarma el pasado 14 de marzo durante 15 días… y que ha alargado durante otros 15 días más -hasta el 11 de abril-, a falta de confirmación por parte del Congreso de los diputados.

Es una situación preocupante, algo que no hemos vivido con anterioridad, una pandemia de la que día a día nos vamos enterando cómo van aumentando los casos en las distintas zonas del país y en otros países. Pasando la que parece que va a ser una de las semanas más duras según dicen los expertos… y deseando llegar lo antes posible a ese pico del que tanto se habla para ver si empezamos ya a descender el número de infectados y de muertes por culpa del dichoso coronavirus.

Es una situación sobrevenida para la que nadie estamos entrenados, pero el mensaje principal es muy claro: QUÉDATE EN CASA. Afortunadamente la gran mayoría de ciudadanos lo estamos cumpliendo, aunque ya se sabe que siempre hay gente que parece que las normas no van con ellos… Lo peor no es lo que lo que le pase a ellos mismos sino que pueden ser portadores del virus y transmitirlo a otras personas…

Digno de elogiar el trabajo del personal sanitario, de los cuerpos y fuerzas de seguridad del estado, del personal relacionado con la alimentación y productos de primera necesidad, del personal farmacéutico, de aisitentes en residencias de mayores y de discapacitados, de periodistas, de maestros y profes que están trabajando como nunca para atender a su alumnado a distancia lo mejor que saben o pueden… y de todos aquellos profesionales que están dando lo mejor de sí mismos para llevar lo mejor posible esta pandemia y el confinamiento que la mayoría de españoles estamos sufriendo. Por eso seguiremos aplaudiendo desde nuestros balcones todas las tardes a las 8…

¿Y en casa tanto tiempo qué hacemos? Algunos sí estamos entrenados para esto, pero no por gusto, sino porque la cosa vino así. Hace un año yo estaba encamado, sin movilidad ninguna y así pasé varios meses. Incluso estuve un mes ingresado en aislamiento en el Hospital junto a mi Merchi sin poder ver a nadie y sin poder movernos de la habitación. Como siempre digo, si fuimos capaces de superar eso, está claro que nosotros ya no nos separamos en la vida.

Es tiempo para disfrutar de la familia, para hacer cosas en común, para jugar a algún juego de mesa, para leer más de lo que habitualmente leemos, para ver series y películas, para pintar o dibujar, para trastear por internet y las redes sociales… pero siendo críticos con toda la información que recibimos y no difundiendo bulos. Fiémonos siempre de fuentes seguras y de confianza y desconfiemos de esos audios, vídeos e imágenes que nos llegan del amigo del primo que trabaja en el hospital no sé cuál y dice no sé qué… Sí, a todos nos ha pasado, seguro. Aunque no hay que dejar de reconocer que en situaciones como ésta -a pesar de lo preocupante y serio que es- el ingenio se agudiza y se reciben algunas cosas muy graciosas.

Nosotros nos hemos propuesto hacer un hangout/meet diario con la familia para «vernos las caras». No es que tengamos mucho que contarnos porque la actividad diaria no da para mucho, pero es importante ese hablar en directo todos a la vez viéndonos las caras.

#YoMeQuedoEnCasa todos los días menos el próximo jueves, porque me toca tratamiento en el Hospital de Salamanca y mi hematóloga me ha dicho que debo asistir tomando todas las precauciones necesarias, por supuesto. Viajaré junto a mi Merchi y nos llevará nuestro chófer Jesús. En esta ocasión haremos viaje de ida y vuelta en el mismo día. Será un palizón, pero es necesario hacerlo así. No olvidemos que esto es fundamental para seguir camino del #yomecuro…

La Fundación Josep Carreras contra la leucemia ha publicado las siguientes medidas de precaución para los pacientes que tenemos algún tipo de cáncer de la sangre, pues somos pacientes de alto riesgo:

Y mientras tanto sigo con mi diario VisualThinking y hemos empezado con el proceso de edición y corrección de mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma«. Os seguiré contando todo el proceso…

En la radio con amigos

Ayer estuve de nuevo en la radio. Y una vez más acompañado por mi Merchi. En esta ocasión se trataba del programa «Estilo Betis» de Neo FM, dirigido por mi amigo Jesús Baena y en el que, entre otros contertulios, también participa mi amigo Juanlu.

Es un programa de béticos para béticos. Los que me conocéis sabéis de mi sevillismo, pero mis amigos llevaban tiempo queriendo que les acompañara en uno de sus programas para hablar de mi experiencia y del libro que vamos a sacar. Y yo encantado. Fue ayer cuando concretamos que iría, precisamente el día después de que le ganaran al Madrid y en semana de pre-derbi… ¡casi ná! Estaban eufóricos, claro.

Tengo que agradecer lo bien que nos trataron a mí y a mi mujer. Gracias a Javier, a Julio, a José María, a Juanlu y a Jesús. Y a Manuela, que entró por teléfono, que me emocionó con las cosas que dijo con 82 años que tiene. En este enlace podéis escuchar el programa completo y en este otro el programa editado -una versión más para sevillistas :-)- con mis intervenciones y las de mi mujer. No os perdáis lo que dice Merchi, ya que vuelve a demostrar lo crack que es. Pulsa en la siguiente imagen:

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Acabando la campaña de crowdfunding del libro…

Ya os comenté por aquí la idea del libro. Se trata de plasmar mis vivencias de estos dos últimos años en papel. Y para conseguir la edición del libro decidí hacerlo a través de una campaña de crowdfunding en la plataforma libros.com. En esta campaña se trataba de conseguir en el plazo de 1 mes el apoyo de mecenas que con sus aportaciones financien la edición y publicación del libro. Había que alcanzar un objetivo de 4500 €, que se consiguió en los dos primeros días.

Faltan 4 días para acabar la campaña de crowdfunding y hemos alcanzado la cantidad de 7831 € gracias a las aportaciones de 263 mecenas que, según las recompensas elegidas, han pedido 339 libros. ¡Es alucinante! De verdad que no sé cómo agradecer tanto apoyo y cariño. Solo espero no defraudar a todas las personas que han apostado por tener este libro de #SomosImparables #SeguimosJuanma en sus manos.

Entre los mecenas por supuesto hay gente de mi familia, de mis amigos y de mi entorno más cercano, pero también hay gente que no conozco personalmente y que solo conozco a través de las redes. Muchas gracias a todos ellos.

A pesar de haber sobrepasado con creces el objetivo inicial, todavía te puedes hacer mecenas si aún no lo has hecho y puedes difundirlo entre tus contactos. Eso sí, solo quedan 4 días, hasta el domingo día 8 de marzo. Para hacerte mecenas pulsa aquí.

Ya que la recaudación ha sido tan espectacular, estoy en conversaciones con la gente de libros.com para mejorar el formato del libro: incluir imágenes en color, más páginas, etc. Creo que este libro por la aceptación que está teniendo, antes de ver la luz incluso, merece un buen formato y presentación.

Como ya he comentado en más de una ocasión, las ganancias del libro que me correspondan como autor del libro, una vez descontados todos los gastos de edición, publicación e impresión, serán donadas de forma íntegra a entidades y Fundaciones que luchen contra el cáncer y favorezcan la investigación. En un principio tengo pensadas las siguientes:

Estoy entregado a mejorar el contenido que ya tengo escrito e incorporando otras cosas. Son muchas las horas que le estoy dedicando, pero es que no puede ser de otra forma. Toda la gente que me ha apoyado y se ha hecho mecenas merece que así sea.

A partir de la semana que viene cuando ya haya terminado la campaña de crowdfunding, comenzará el período de revisión y correcciones con la persona que edite la obra. Esto también llevará un tiempo, aunque me gustaría mucho que los plazos se acortaran lo máximo posible -y así se lo he hecho saber a ellos-, para que todos los mecenas puedan tener el libro en sus manos lo antes posible, aunque desde luego esto no es algo que dependa de mí y además hay que ser consciente que el proceso de edición, publicación e impresión de un libro tiene una duración de varios meses. Habrá que tener un poco de paciencia.

Os seguiré contando por aquí todo el proceso y cualquier novedad que se produzca relacionada con el libro. De momento lo que quería fundamentalmente era agradeceros vuestra generosidad y confianza. Una nueva demostración de lo arropado que estoy y de la buena gente que me acompaña y me sigue…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Adiós febrero, hola marzo

Se nos fue el mes de febrero, mes carnavalero por excelencia. Soy aficionado al carnaval, me gusta seguir el concurso de agrupaciones de Cádiz, aunque debo reconocer que este año lo he seguido menos que otras veces. Este año tampoco he podido pisar las calles de Cádiz -y ya van 2 años seguidos-, esperemos que el año próximo pueda ser. Lo que sí haré será ir a ver con mi sobrino Migue el espectáculo «El Falla en Sevilla» el próximo viernes. Hemos ido a todas las ediciones anteriores y ya tengo mis entradas de discapacitado y acompañante preparadas.

Me emocionó mucho comprobar que la murga «Escuela de baile Jorge y Esther» de Isla Cristina me dedicó a mí y a todos los #yomecuro este pasodoble que cantaron en la sesión de cuartos del concurso de su localidad. Podéis verlo en este vídeo en el minuto 5 h 40 min o escucharlo en el audio que aparece a continuación:

Pasodoble #yomecuro: en el minuto 5 h 40 min.

Ha sido un mes de febrero en el que ha habido de todo, aunque me quedo desde el punto de vista positivo con 3 detalles muy importantes para mí:

  • La entrega del premio #yomecuro en la 9ª Gala Blogosur, que os conté por aquí y que me encantó.
  • La campaña de crowdfunding de mi libro a la que le quedan 7 días y que ya podemos considerar que ha sido todo un éxito, pues hasta el momento se han recaudado 7761 € (un 172% de los 4500 € que era el objetivo inicial). Se han hecho mecenas 260 personas y ya hay comprometidos 336 libros. Toda una responsabilidad. Por supuesto espero no defraudar y agradezco tanto apoyo y cariño.
  • La charla impartida sobre enfermedades de la sangre, la donación de médula y mi experiencia en las Jornadas Culturales de mi IES Chaves Nogales para alumnado de 2º de Bachillerato. Toda una experiencia que me emocionó mucho. Todos los chavales muy atentos e interesados en la charla y cuando uno recibe comentarios como éste poco más se puede decir:

También me gustaría destacar el estreno de la marcha «Guerreros de la Salud» por parte de la Agrupación Musical de mi Hermandad de Los Gitanos, dedicada a todos los que luchan o han luchado contra el cáncer. Muchas gracias por la parte que me toca.

Desde el punto de vista negativo debo mencionar ese nuevo parón en el tratamiento que estoy siguiendo, por culpa de esa infección en la piel de las piernas que tengo y que me ha impedido poder ponerme el tratamiento esta semana en el Hospital de Salamanca. También me ha impedido ir al Encuentro de educadores extremeños E3x, que se ha celebrado en Cáceres este fin de semana y al que tenía previsto ir junto a mi Merchi, pero debía recuperarme de dicha infección y la verdad es que me dolían mucho las piernas y me impedían la movilidad, por lo que decidimos no ir. He podido seguir el Encuentro a través de las redes y me alegro que haya sido todo un éxito. Agradezco que se hayan acordado de mí y espero poder acudir al próximo.

Pero lo más importante es que voy mejorando de la infección, las piernas me siguen doliendo, pero menos y es que los antibióticos que me han mandado estarán haciendo su función. Tengo que tomarlos durante 14 días y, si todo va bien, retomaremos el tratamiento del ensayo clínico después de estos días.

Y entramos en marzo. Un mes que me gusta mucho, mes cuaresmal en el que entra la primavera. El olor a azahar, las mangas cortas, las cervecitas en terrazas… marzo en Sevilla.

Y muchas cositas previstas. Como siempre digo, yo en un principio me apunto a todo y si cuando llegue el momento no puedo asistir porque mi enfermedad dice «¿dónde vas tú, miarma?», pues nada, no voy. Me lo sabrán comprender, seguro.

Empezamos mañana mismo con el Vía Crucis de las Hermandades de Sevilla que en esta ocasión será con la imagen de Nuestro Padre Jesús de la Salud de mi Hermandad de Los Gitanos. No puedo faltar, tengo que ir a verlo y acompañarlo un ratito y lo haré con mi amigo Carri, que siempre está ahí.

Tengo previstas 2 charlas más en institutos y otra en la Facultad de Matemáticas de la Universidad de Sevilla, para seguir difundiendo y concienciando sobre la necesidad de la donación de médula e informar sobre las enfermeades de la sangre.

Mi gente del IES Chaves Nogales quieren hacerme una cena de jubilación. Será el 13 de marzo. Allí estaremos mi Merchi y yo. Muy emocionado por ello.

Los dos últimos fines de semana de marzo tendré sendos eventos educativos:

  • El 20-21 de marzo en el Colegio Portaceli será el GEG Andalucía, Encuentro de Educadores. Pertenezco al equipo organizador y tenemos muchas ilusiones puestas.
  • El 27-28 de marzo se celebrará el EABE20 en Sanlúcar de Barrameda. Como buen eabero allí estaré. Y mi familia conmigo. Y en Sanlúcar… ¡casi ná!

Y entre medias un par de visitas a Salamanca para seguir con el tratamento de mi ensayo clínico…

Y lo que vaya surgiendo… pero que sea bueno, por favor. Gracias por estar ahí.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Seguimos en el camino…

Este pasado fin de semana mi enfermedad ha querido recordarme que está ahí y, que por muy bien que la lleve controlada -o al menos eso parece-, no puedo olvidarme de su presencia. En esta ocasión se me ha presentado como nunca antes lo había hecho, con unos fuertes dolores en ambas piernas, sobre todo en la zona de pantorrillas y tobillos, más acentuado en la pierna izquierda. Solo el pasarme la mano por la zona ya hacía que el dolor fuera bastante insoportable. Prácticamente no podía dar un paso y, por tanto, tuve que volver a la silla de ruedas para poder ir a urgencias del Hospital Virgen del Rocío. Me llevó mi cuñado Joaquín, pues mi mujer sigue con su resfriado y no era plan de que visitara un hospital.

La verdad es que no tardaron mucho en atenderme, me sacaron sangre para una analítica -en esto ya soy un experto- y me pincharon heparina para facilitar la circulación. Me dijeron que podría ser un efecto secundario del tratamiento que estoy siguiendo y que no creían que hubiera nada de trombo, pero para descartarlo que cogiera cita en Admisión para que me hicieran una ecografía lo antes posible. Este «lo antes posible» he conseguido que sea el próximo lunes día 2 de marzo. Mientras tanto seguiré pinchándome la heparina…

Hoy afortunadamente me he levantado mejor, con bastante menos dolor, aunque aún sigue. De todas formas esta semana toca viaje a Salamanca, pues empezamos con el 5º ciclo del ensayo clínico y le comentaré a mi hematóloga en consulta lo que me ha pasado.

De vez en cuando la enfermedad dice «aqui estoy yo» y da la cara de una forma u otra, pero los que seguimos la filosofía del #yomecuro lo intentamos afrontar con las mayores fuerzas posibles y a seguir adelante… Tanto es así que mi intención es seguir con mi vida de la forma lo más normalizada que pueda. De hecho sigo con mi presencia en las redes -enredando todo lo que puedo-, asistiendo a los eventos -educativos o no- que me invitan o a los que me apunto yo solito; dando charlas en institutos para contar mi eperiencia y hablar sobre la importancia de la donación de médula y la investigación -ya tengo 4 apalabradas-. Mañana iré a mi IES Chaves Nogales para darle la charla al alumnado de 2º de Bachillerato dentro de las Jornadas culturales. Seguro que será muy emocionante para mí y espero poder transmitir todas mis sensaciones y las necesidades de colaboración y solidaridad.

Y la campaña de crowdfundng del libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» que sigue su curso. Faltan 13 días para acabar la campaña y ya llevamos recaudados casi 7500 €, gracias a la aportación de 245 mecenas. Muchas gracias a todos ellos y, si todavía no te has hecho mecenas, te recuerdo que aún puedes hacerlo desde este enlace. Ahora me voy a poner a seguir dándole forma al libro, aunque ya está bastante adelantado, pero es que ante tanto apoyo me puede la responsabilidad y espero no defraudar.

Piedras en el camino que uno se encuentra, pero que hay que intentar sortear, saltar y evitar para seguir con la lucha. Pero está claro que uno solo no podría, así que gracias una vez más por estar a mi lado y ayudarme a sortear, saltar y evitar estas piedras…

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Premiado en la #9GalaBlogosur

Sigo emocionado y alucinado por lo que pude vivir en la tarde-noche de ayer, pero comencemos la historia por el principio…

Hace unos días recibí un mensaje del amigo Pepe Santos, CEO de Blogosur, en el que me dice que el sábado 15 de febrero tengo que asistir en FIBES a la 9ª edición de la Gala de entrega de premios Blogosur a los mejores blogueros, tuiteros e instagramers de la provincia de Sevilla en distintas categorías. Me dice que no puedo faltar y que puedo invitar a algunos familiares y amigos para que me acompañen. Está claro que al recibir este mensaje me hace pensar que estaré nominado en alguna de las categorías, lo cual me hace mucha ilusión. No he ido a ninguna de las galas anteriores, pero sí he seguido alguna que otra en directo por streaming. Consigo algunas invitaciones para mis acompañantes y allí que nos presentamos dispuestos a disfrutar de la gala.

Antes de acceder al auditorio pude saludar a amigos y conocidos y pude desvirtualizar a otros tantos. Y siempre recibiendo cariño y ánimos por parte de todos.

Presenta el acto Fernando García Haldón y los chicos y chicas de la Escuela de Reporteros de Andalucía, que van dando paso a los distintos nominados en las distintas categorías y van diciendo los ganadores, a los que les entregan los premios representantes de las firmas y empresas patrocinadoras de la gala. En este enlace del Diario de Sevilla aparecen los distintos premiados y en el siguiente vídeo se puede ver la retransmisión de la gala completa que se emitió en directo a través de la web de Diario de Sevilla.

En el minuto 1:14:20 comienza «mi momento». Recuerdan la entrega del premio como mejor bloguero a Valentín García (q.e.p.d.), nos emocionamos todos los asistentes y comentan que como homenaje a él han decidido crear a partir de esta edición la categoría del premio #yomecuro para aquellas personas o entidades que luchen de manera positiva por afrontar una enfermedad. Y en esta ocasión el premio recae en Juanma Díaz. ¡Madre mía! ¡Cuánta emoción! Subí al escenario ayudado por mi mujer y por uno de los chicos de la organización y todavía no sé cómo pude articular palabra. Todo el auditorio puesto en pie, aplaudiendo con fuerza y gritando «YO ME CURO». Os prometo que jamás olvidaré este momento. Mil gracias a los organizadores y asistentes por tanto cariño recibido. Esto anima a seguir con más fuerza todavía.

Me encantó saludar a otros de los premiados, como a Javi Merino, Fernando Fabiani, Nuria del Saz o a @moedetriana. Y me quedé con las ganas de saludar a otros tantos, pero era prácticamente imposible poder estar con todo el mundo.

Foto de familia de premiados, presentadores y patrocinadores

Una vez terminada la gala me fui con la familia y los amigos que me acompañaron a cenar a un sitio que habíamos reservado y donde pasamos un buen rato de celebración. Por supuesto no pudieron faltar los cantecitos. Nuestra foto de familia, gracias al amigo Antonio Sevilla:

Todas las demás fotos del evento podéis verlas en este álbum digital:

El #yomecuro es una actitud, heredada de Valentín por tantos y tantas que estamos luchando por curarnos, como Benito, como Gemma, como Silvia, como Luigi, como Lolo, como… somos muchos. Esta vez me tocó a mí, pero solo espero que en la décima gala le toque a otra persona o entidad y yo pueda estar allí para entregarle el premio y sin tener que apoyarme en bastones para subir al escenario. Seguiremos luchando para ello y tú a mi lado…

Gracias, Blogosur. Gracias, Valentín. Gracias, Sevilla. Gracias, familia. Gracias, amigos.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma.

Somos solidarios

Desde que me detectaron la enfermedad a finales de 2017, como ya os he contado en más de una ocasión por aquí, me dio por adoptar una actitud positiva para afrontarla, este mieloma múltiple no iba a poder conmigo. De ahí mi adhesión al hashtag #yomecuro de mi querido amigo Valentín (qepd) y al creado por mí #SeguimosJuanma. Y en esas seguimos…

Pero además de querer curarme yo, quiero que se cure todo el mundo. Sé que es una utopía, pero cuantas más cosas hagamos entre todos más posibilidades de salvar vidas tendremos. En España somos afortunados porque tenemos unos magníficos profesionales sanitarios; lástima que no tengan todos los recursos necesarios… y con tantos recortes y en ocasiones no saber organizarse bien vivimos situaciones de frustración. El dinero es importante, sí, pero también desde los gobiernos se le debe dar a la Sanidad y a la investigación la importancia que tiene.

Me considero una persona solidaria y, cada vez que puedo, intento colaborar con algunas iniciativas que se organizan para ayudar a los demás. Soy socio de la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple y de la Fundación Cris contra el cáncer. También soy socio y colaborador de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, a la que fundamentalmente he destinado los beneficios obtenidos con las iniciativas solidarias que he organizado junto a familia y amigos, aunque también he realizado donativos a las entidades anteriormente mencionadas.

En octubre de 2018 se me ocurre crear la «Operación pulseras«, que aún sigue vigente. Más de 4000 pulseras vendidas entre familiares, amigos, gente de las redes, en eventos educativos… Entre esta iniciativa y los otros eventos organizados en 15 meses hemos sobrepasado los 11000 € ingresados a la Fundación Josep Carreras, a los que habría que sumarles unos 2000 € ingresados a la Comunidad de mieloma múltiple y a la Fundación Cris contra el cáncer.

Pero está claro que esto sin vosotros y vosotras no hubiera sido posible. Sin vuestro apoyo, sin vuestra ayuda, sin vuestra solidaridad… los eventos organizados no hubieran resultado tan exitosos como han sido en todos los casos y las pulseras se hubieran quedado en la caja. Pero vamos a seguir, porque afortunadamente se está avanzando mucho en la investigación contra las enfermedades de la sangre y hay que seguir salvando vidas.

Es mucha la gente que se ha entregado con las distintas iniciativas, pero para finalizar el post me voy a centrar en un grupo de chicos y chicas de El Puerto de Santa María, que son scouts y que están comandados por la profe Marta y que contactaron conmigo para colaborar con la Operación pulseras. Ellos mismos lo cuentan:

Hola, nos presentamos. Somos los pioneros del Grupo Scout San Francisco. Y somos un grupo de jóvenes entre 15 y 18 años que nos encanta disfrutar de actividades al aire libre así como de la naturaleza. Una de nuestros máximas es dejar el mundo en mejores condiciones de como lo encontramos, llevar el escultismo a todos lados, y servir al prójimo. Es por esto, que durante el último trimestre de la ronda solar pasada, que decidimos colaborar con Juanma y la Fundación Josep Carreras. Conocimos este proyecto que Juanma lleva a cabo a través de nuestros responsables, y nos ofrecieron la oportunidad de colaborar con él vendiendo pulseras solidarias. Hemos llevado más de 400 pulseras a nuestros hogares y conocidos. Y no solo consideramos que hemos ayudado, sino que nos hemos sentido afortunados de poder participar en esta buena causa e implicar a todo nuestro entorno en ella. Es por esto que sentimos gratitud por habernos dado la oportunidad de participar en este bonito proyecto, y desde el Puerto de Santa María queremos transmitirle toda nuestra fuerza a Juanma, que todos somos Juanma, y todos seguimos con la lucha con él, y lo más importante, que Juanma se cura y todos nos curamos. #TodosSomosJuanma #SeguimosJuanma #YoMeCuro

Para comérselos, vamos. Mil gracias a los chavales y a Marta.

Para finalizar os dejo una fotito del grupo de chicas de «Iniciativas solidarias» de la Fundación Josep Carreras con pulseras y bolsas de #yomecuro #SeguimosJuanma.

De izquierda a derecha: Anna, Mireia, Tina y Claudia

#SomosImparables

Muy contento

Acabo de llegar de Salamanca junto a mi Merchi tras ponerme una nueva sesión del tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo y venimos muy contentos por las noticias recibidas. Os cuento:

Como siempre salimos el miércoles tras la sesión de rehabilitación. Me pongo mi camiseta matemática y mi sudadera de #yomecuro #SeguimosJuanma. Nos vamos en el taxi del amigo Jesús y llegamos cerca de las 5 de la tarde al Hospital Clínico de Salamanca. Marta me saca sangre para la analítica y se sorprende al ver que iba sin silla de ruedas, iba apoyado en el andador. Un bonito regalo de Reyes. Una vez terminado nos recogió Antonio del hospital y nos llevó al hotel. Yo no salí porque estaba un poco resfriado y no quería arriesgar. Mi Merchi se fue a comprar unos bocatas de jamón para cenar y un par de encargos que teníamos.

Por la mañana nos llevamos una sorpresa: voy a pagar el hotel y me dice Mª José, la chica de recepción, que la habitación está pagada, que alguien que me quiere y me aprecia mucho la ha pagado. Yo alucino. Os aseguro que estas cosas me llegan… y mucho. Intentaré averiguar quien ha sido porque tengo que agradecérselo. Tengo una leve idea de quien ha podido ser, pero no estoy seguro. Soy muy afortunado por estar rodeado de tanta buena gente.

Nos llevó de nuevo Antonio al hospital. Llegamos temprano y a las 8:30 ya nos estaban llamando para entrar en consulta. En esta ocasión me atendió Raúl. Nos dijo que la analítica estaba muy bien y que podía ponerme el tratamiento. Nos explicó muy detalladamente los resultados del PET-TAC y de las últimas analíticas y la verdad que fueron muy buenas noticias, pues la enfermedad había descendido notablemente, en algunos aspectos medibles hasta un 75%, lo cual está muy bien. Lo único que hay que mirar es la incidencia de la enfermedad en el cráneo pues sigue apareciendo y esto es algo que habrá que tratar tras el informe del PET-TAC con los responsables del ensayo. Pero los resultados globales son muy buenos y, por tanto, hay que seguir apostando por este tratamiento. Son magníficas noticias y, por tanto, salimos muy contentos de la consulta.

Nos fuimos a desayunar y mientras nos comíamos un croissant me dice mi Merchi: «¿Sabes que es la primera vez que después de tanto tiempo, tantas consultas y tantos tratamientos es la primera vez que recibimos una noticia tan buena?» Tienes razón, cariño. Y es motivo para que estemos muy contentos, porque gracias a Dios he ido mejorando poco a poco, me siento cada día con más fuerza, con más movilidad y esto tenía que tener su reflejo en los resultados de las analíticas. Pero tenemos que seguir… y siempre a tu lado.

Tras el desayuno nos fuimos a «Fase I – Ensayos clínicos» para ponerme el tratamiento. Las enfermeras Patri, María y Balbi se sorprenden y se alegran al verme sin silla de ruedas. Afortunadamente no tardan mucho en traer el Daratumumab desde la Farmacia, sobre las 10 empezamos con la pre-medicación y a las 11 empezamos con el Daratumumab.

Terminamos sobre las 3 de la tarde, llamé a bono-taxi y nos recogió Alfredo que nos trajo a Sevilla. Llegamos sobre las 8, hicimos la parada obligada en nuestro club social antes de subir a casa para tomarnos una SIN y un refresquito y echar nuestro ratito de charla con nuestros amigos Carri y Noelia. Y nos subimos a casa. Y mi Patri todavía me está dando besitos de lo contenta que está… ¡qué maravilla!

#yomecuro #SeguimosJuanma

Queridos Reyes Magos…

Creo que este año he sido bueno, me he portado bastante bien y es por lo que os escribo esta carta para pediros cosas bonitas para mí y para la gente que quiero. Pero nada material, son cosas que no cuestan dinero y que para vosotros que sois magos no debe ser muy difícil conseguirlas. Vamos a ello:

Para mí os pediría una sola cosa que ya os pedí el año pasado: SALUD o, lo que es lo mismo, curarme de mi enfermedad o, al menos, hacerla entrar en remisión. Sé que vamos por el buen camino, pero todavía nos falta. Este año pasado empezó bastante mal pero poco a poco hemos ido remontando y seguimos haciéndolo, aunque nos han fallado 3 líneas de tratamiento. Ya vamos por la 4ª y esta vez en el Hospital de Salamanca. Se trata de un ensayo clínico llamado KARMMA-3 dirigido por la doctora Mariví Mateos en el que acabamos de empezar el tercer ciclo. Tengo muchas esperanzas puestas en este tratamiento y mi hematóloga me da toda la confianza del mundo, por lo que estoy convencido que éste va a ser el bueno, pero si Sus Majestades se dignan en echar una manita por supuesto que se agradece. También voy mejorando el tema de la movilidad gracias a las sesiones de rehabilitación con mi fisio Bea y de los ejercicios que hago en casa. Es un proceso muy lento, pero poco a poco se va notando la mejoría.

Para mi gente os pido varias cosas y entre mi gente incluyo familiares, amigos y gente que me sigue. Ahí van mis peticiones:

  • Para todos ellos también pido SALUD, pues sin ella pocas cosas se pueden hacer. Petición especial para mi gente del #yomecuro, que sigan luchando con esa actitud positiva para afrontar la enfermedad, aunque a veces se haga muy cuesta arriba. Pero lo vamos a conseguir…
  • Mucha FUERZA para las personas que nos cuidan a los que estamos enfermos y somos dependientes en mayor o menor medida, para las que están a nuestro lado día y noche, para las que vienen con nosotros a las consultas médicas, para las que se pegan horas y horas sentadas en una silla mientras te pones un tratamiento o te haces una prueba. Y todo ello de manera incondicional. En mi caso tiene nombre y apellidos: MERCHI DELGADO. No sé que haría sin ella, os lo aseguro. La quiero mucho porque además de ser mi mujer, mi compañera, mi confidente, madre de mis hijas… es de las mejores personas que he conocido en esta vida.
  • Os pido también TRABAJO para quien no lo tenga y lo necesite y buenos resultados en los estudios para los que estén formándose.
  • Para mi familia os pido que sigamos con tan buen entendimiento, que sigamos celebrando todo lo que hay que celebrar, que seamos una piña para lo bueno y para lo malo. Mucho AMOR y CARIÑO como sabemos darnos.
  • Para mis compañeros docentes (bueno, ya ex-compañeros) toda la CONFIANZA del mundo para seguir formando con ilusión a las futuras generaciones, a pesar de lo difícil que lo ponen desde las altas instancias con tantas medidas y decisiones desacertadas.
  • Para el personal sanitario que sigan con esa PROFESIONALIDAD que me han demostrado todos y todas con los que me he encontrado, a pesar de la falta de recursos humanos y materiales con los que nos encontramos en los centros de salud y hospitales. Desde el personal de limpieza, el que te trae la comida, las auxiliares, las enfermeras, las médicas (y los masculinos también).
  • Que sigamos siendo SOLIDARIOS, pues hay que seguir apostando por la investigación para acabar con el cáncer y en particular con las enfermedades de la sangre como la que yo tengo. Que sigamos APORTANDO y COLABORANDO con las iniciativas solidarias que se organizan para recaudar fondos destinados a la investigación, ya que parece que desde nuestros gobiernos no se hace lo suficiente.
  • Que se implante el BUEN ROLLO tanto en la vida real como en la vida digital, pues últimamente son demasiadas las noticias desagradables que recibimos y demasiados los malos rollos que vemos en las redes sociales y no hablo solo de temas políticos, religiosos o futbolísticos.
  • Que se cumplan los DESEOS DE MI GENTE. Se lo merecen seguro.

Y también me gustaría que le diérais un toquecito en forma de carbón a esta gente:

  • A los que mandan y llevan las riendas de este país, de las comunidades autónomas, diputaciones, ayuntamientos y todo lo que lleve un cargo ligado: que se enteren de una vez que LA EDUCACIÓN Y LA SANIDAD NO SE PUEDEN CONSIDERAR COMO GASTOS. Se trata de inversiones en las personas. Debe ser la prioridad de cualquier gobierno, sea del color que sea y si para ello hay que hacer menos líneas AVE o comprar menos tanques pues se hace. Me quedé a cuadros cuando el doctor David Vicente, coordinador del cáncer en Andalucía, me contestó en un tuit que el presupuesto anual dedicado a la investigación contra el cáncer equivale a la construcción de 7 kilómetros de línea AVE. A mí me parece lamentable, no sé a ti.
  • A LOS QUE NO RESPETAN A LOS DISCAPACITADOS, a los que construyen dejando barreras arquitectónicas, a los que hacen las aceras con rebajes pero no las rebajan lo suficiente para dejarlas al nivel de la calzada. Cuando vayas en silla de ruedas como yo voy -que espero que no ocurra nunca- te darás cuenta de todas estas cosas. Y especialmente a los insolidarios y malas personas que aparcan en plazas reservadas para personas con movilidad reducida. Ni un momentito ni nada, eso está para lo que está, no hay más.
  • A LAS PERSONAS TÓXICAS, las que no aportan, para las que todo son problemas pero no ofrecen solución, a aquellas que les gusta malmeter, gente que no quiero a mi alrededor y que afortunadamente tengo pocas, porque si hay una cosa que me ha demostrado la vida desde que tengo mi enfermedad es la cantidad de gente buena que hay en este mundo.

Seguiría con la lista de peticiones, pero voy a parar aquí porque soy consciente que tenéis que dar respuesta a mucha gente, en especial a los niños y niñas que con tanta ilusión os esperan mañana por la noche, de las noches más bonitas del año.

Y no quiero acabar este post sin recordar cómo viví este día el año pasado cuando estaba ingresado en el Hospital Virgen del Rocío. Afortunadamente este año será distinto y el del año que viene mejor todavía… Vinieron a vernos los Reyes y yo canté el «Ya vienen los Reyes Magos» con letra adaptada (Fernando, DEP). Aquí lo tenéis:

Que se porten muy bien con vosotros los Reyes Magos porque estoy seguro que os lo merecéis.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma