Lecciones de vida (4)

Una nueva entrada en esta categoría de «Lecciones de vida» para decir que me siento vivo, que me siento con más fuerzas que nunca, que me siento con ganas de seguir luchando y de seguir sintiendo vuestro apoyo que tanto me llega. Contento cada vez que me veis presencialmente y me decís que me encontráis muy bien. Y es que es así; afortunadamente yo me encuentro muy bien, cada día mejor. Esto es muy lento, pero veo que siempre vamos a mejor y nunca damos pasos atrás, lo cual hace que la motivación para seguir adelante suba. A ver qué me dice mi hematóoga mañana en la consulta pues me vuelve a tocar sesión del ensayo clínico que estoy siguiendo y sesión de tratamiento en versión larga, pues toca recibir el Daratumumab.

Y si esta motivación está alta, esto hace que uno esté deseando hacer cosas para «llenar el día», pues si a lo largo que se le hace el día a uno que ha sido muy activo y que de pronto tiene que parar le sumamos el insomnio y la dificultad para dormir por las noches, esto hace que parezca que el día nunca acaba. Por eso me apunto a todo, siempre que me encuentre bien, claro está y aquí os dejo como ejemplo lo que ha sido este lunes 14 de octubre…

Tras dormir poco por la noche, leer un rato, echar un ratito de ordenador y ver la película «Antes de la quema» en Amazon Vídeo -ambientada en Cádiz- que está entretenida, llega la hora de levantarse y prepararse pues hoy me habían convocado a una reunión en la Consejería de Educación por parte de la gente de Innovación.

Antes compruebo que mis compañeros del equipo de redacción de Columnas Blancas -blog de opinión sevillista- me habían publicado un nuevo artículo titulado «Yo… sevillista como mi padre«, que si aún no lo has leído te invito a que lo hagas y me des tu opinión. Ahí reflejo de dónde viene mi sevillismo… historia pura.

Desayunamos en el que yo llamo mi club social, que es la Bodega cofrade «Tós x =» de nuestros amigos Carri y Noelia y mi Merchi y mi Vero me llevan en coche a Torretriana para la reunión en Consejería. Ellas, mientras yo estuviera reunido, se quedarían en el centro comercial Torre Sevilla para «hacer tiempo», pues la reunión estaba prevista en principio de 10 a 13 horas.

Todo muy bien organizado por parte de la gente del Servicio de Innovación. Carmen y Eli se preocuparon de facilitarme el acceso, estuvieron pendientes en todo momento de mí y la verdad es que así da gusto. Una vez dentro de la sala donde nos reunimos muchos saludos a amigos y amigas. Paco Silveira vino expresamente a saludarme. Elías. Manuel Jesús, Antonio Calvillo, Joaquín, Mar, Patricia. Luismi… y muchas desvirtualizaciones de gente que me sigue y que yo sigo por las redes.

Nos da la bienvenida al evento el nuevo Diector General de Formación del Profesorado e Innovación Educativa Antonio Segura y nos agradece que estemos allí para formar parte del Equipo Prodg Andalucía #EPA y coordinar este segundo año del programa de digitalización de centros educativos. Después interviene el Jefe del Servicio de Inmovación, José Antonio Agromayor, y finalmente Carmen nos expone lo que se pretende en esta reunión y la forma en la que trabajaremos en la segunda parte, donde nos separaremos en distintos equipos de trabajo según temáticas.

A mí me toca el equipo «Community manager» para gestionar las redes sociales junto a las compañeras Patricia Huertas y Lola Palmero, pero también me fichan en ese momento para el equipo «Blog» que gestionará el blog oficial de Prodig creado con Blogs Averroes, cuya nueva versión -aún no disponible- nos había presentado previamente el amigo Rodrigo. En este grupo, además de Lola y Patricia, están Marina Navarrete y Joaquín Mesa. Además de Palmira González y Antonio Romero, como responsables de las Delegaciones.

Una reunión muy productiva para echar a andar el Prodig en este segundo año y que esperemos que se desarrolle bien en los centros educativos andaluces apuntados al programa, aunque la intención es universalizarlo de tal forma que llegue a todos los centros. Yo estoy dispuesto a aportar lo que pueda en todo momento y así se lo he hecho saber a los responsables de Innovación, aunque con las limitaciones lógicas que mi enfermedad me imponga.

Terminamos un poco después de las 13 horas, nos despedimos y me recogieron mi mujer y mi hija en el mismo sitio donde me dejaron, por la puerta lateral de Torretriana que es un sitio muy accesible.

Había quedado para almorzar con amigos y ex-compis del IES Chaves Nogales, con los que quedo de vez en cuando y que no puede pasar mucho tiempo para volver a quedar. Marche, te echamos de menos. Gracias Nani, Paqui, Ana, Deme, Nacho L., Noelia, Pepe, Nacho G. y Antonio por otro magn´fico rato. Ya esperando el próximo…

Y no quiero acabar este post sin plasmar por aquí la nueva acción solidaria que se me ha ocurrido: una recaudación por mi cumpleaños -que será el próximo 27 de octubre- para recaudar fondos destinados a la investigación a través de la Fundación Cris contra el cáncer. Muchas gracias por tu colaboración.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Entrevistas

Podemos decir que he tenido en poco tiempo unos momentos muy radiofónicos, pues he participado en 4 entrevistas, en una de ellas ejerciendo de entrevistador y en las otras tres de entrevistado. Mi hermana Chari dice que al final me voy a convertir en periodista… La verdad es que tengo que reconocer que en los tiempos en los que había que decidirse por qué estudiar estuve dudando entre las matemáticas y el periodismo. Finalmente ganaron las mates y el ser profesor -yo de vocación-, pero siempre me quedó esa espinita de ser periodista. Quizás por eso me dé por escribir tanto y contar tantas cosas…

La primera entrevista me la hicieron desde el periódico digital «La colina de Nervión«, con el que actualmente colaboro. Me entrevistó Álvaro Fuentes para hablar de la vuelta de Columnas Blancas, blog colaborativo de opinión sevillista que reaparece después de 6 años con muchas ganas e ilusión y con un gran equipo de colaboradores. Aquí tenéis la entrevista completa.

Hace justo una semana el staff de Columnas Blancas, formado por mis amigos Sebas Cárdenas, Carlos Acosta y servidor, quedamos con Curro Sanjosé, ex-jugador del Sevilla FC, dorsal de leyenda y amigo personal, para hacerle una entrevista y nos comentara lo vivido sobre su paso por el Sevilla, su visión del fútbol de entonces y el de ahora y todo lo demás que fue surgiendo en la conversación fluida y amena que pudimos mantener con él. Podéis leer la entrevista completa en nuestro blog de opinión sevillista Columnas Blancas.

El programa de radio «La Red blanca y roja«, que se emite semanalmente en Sevilla FC Radio y que acaba de comenzar su 11ª temporada, nos invitó al staff de Columnas Blancas al programa de este pasado jueves para hablar del resurgimiento de este blog colectivo de opinión sevillista y allá que fuimos los 3. La verdad es que pasamos un rato estupendo con Mayte, José Ramón, Ana y Serafín, responsables del programa. Os dejo por aquí el programa completo que recomiendo que escuchéis y os fijéis especialmente en la despedida del programa que le agradezco mucho a Mayte.

Y ayer viernes el amigo Ángel me entrevistó para su programa cofrade «A la gloria«, que emite semanalmente con unos recursos muy limitados pero con mucha ilusión. Se trata de una entrevista muy intimista en la que cuento todos el proceso de mi enfermedad, el apoyo que estoy recibiendo y mis vivencias cofrades. Me ha encantado, la verdad. Gracias, Ángel. Por aquí os dejo la entrevista, que incluye al final una interpretación que hicimos el pasado domingo con mi Coro de San José Obrero en el Rosario matutino de nuestra Virgen de los Dolores.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico14

Un nuevo martes de ensayo clínico. Nueva sesión de SELIBORDARA en versión corta, pues esta semana no tocaba el Daratumumab, que es el medicamento que me ponen con la bomba de perfusión y que tarda al menos 4 horas.

Empezamos con el protocolo de siempre: analítica en ayunas en el Edificio Laboratorios del Hospital Virgen del Rocío para sacar hemograma, desayuno, consulta en el Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) con mi hematóloga para ver los resultados de la analítica y cómo vamos y, por último, pinchazo de Bortezomid en el Hospital de Día de Hematología, que está en la 8ª planta del Hospital General.

Lo de versión corta al final no resultó así, pues tardaron más de 3 horas en subir la inyección de Bortezomid desde la Farmacia del Hospital. Para algo que tarda 1 minuto en ponerse toda una mañana de esperas. Hasta las 14:30 no me pudieron poner la inyección. De verdad que es algo inexplicable y para lo que la próxima semana cuando vayamos a la próxima sesión intentaremos obtener respuestas por parte de quien corresponda.

En la consulta me dijo mi hematóloga que han contactado tanto con Navarra como con Salamanca y están a la espera de respuesta por parte de ellos por si necesitara participar en otro ensayo clínico con células CAR-T o en otro tipo de tratamiento. A ver qué va pasando…

Os dejo capturas de pantalla del hilo de Twitter que he ido creando:

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Participación en estudio

Desde hace aproximadamente un mes estoy participando en un estudio de la empresa Global Patients para que mi experiencia con la enfermedad del mieloma múltiple y los tratamientos seguidos pueda servir para seguir investigando y para que se sigan produciendo avances en el tratamiento de la enfermedad y de otros pacientes.

Mi intención de ayudar en lo que pueda siempre ha estado clara desde el primer momento, porque bastante tiene uno con lo que le ha caído en lo alto como para encima estar todo el día amargado y amargando a los que tienes a tu arededor. De ahí mi «Operación pulseras«, la organización de eventos, el estar todo el día enredando en las redes sociales y la colaboración con la Fundación Josep Carreras y con la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple.

Esta empresa está desarollando dos estudios en España, uno de ellos centrado en pacientes recientemente diagnosticados, para el que evidentemente no cumplo el perfil, y otro para pacientes que estén en 2ª o 3ª línea de tratamiento y que actualmente estén siendo tratados con algunas de las politearpias que proponen. Para este último estudio sí cumplo los requisitos pues estoy actualmente en 3ª línea de tratamiento y siguiendo una de las politerapias propuestas.

Por tanto, me apunto. Se trata de cumplimentar una serie de cuestionarios online -muy completos, por cierto- y de atender 3 entrevistas telefónicas de unos 45 minutos cada una de ellas. Me gratificarán económicamente por participar en el estudio, pero dejo claro que mi intención al participar no tiene nada que ver con lo económico, pues no pienso ganar ni un euro gracias a mi enfermedad. A mi enfermedad lo que quiero es eliminarla. Mi aportación en el estudio será para que mi experiencia pueda servir para seguir con la investigación. La gratificación que me den será donada de forma íntegra a la Fundación Josep Carreras y a la Comunidad de Mieloma.

Mi mujer también está participando en el estudio pues también les interesa conocer la visión del cuidador principal del enfermo. Y me insisten si conozco a alguien que cumpla los requisistos para participar en el estudio, así que si me estás leyendo, desgraciadamente eres paciente de mieloma múltiple y crees que puedes cumplir los requisitos para participar en uno de los dos estudios, contacta conmigo y te daré los datos necesarios.

En este documento que adjunto en 2 capturas de pantalla se describe detalladamente el procedimiento a seguir:

Yo estoy participando en el Grupo de trabajo 2, ya he hecho un cuestionario y una entrevista telefónica y de momento todo muy bien.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Si crees que cumples los requisitos y te interesa participar en el estudio puedes contactar con:

Diana de la Puente Ledo

diana@global-perspectives.eu

652 25 25 60

#EnsayoClínico13

Hoy, como martes que es, tocaba una nueva sesión de SELIBORDARA, el ensayo clínico que estoy siguiendo como tratamiento para mi mieloma múltiple. Hoy se preveía día largo porque era comienzo de ciclo -el 4º ya- y siempre la primera sesión del ciclo require de más pruebas complementarias además de la analítica completa de sangre y orina. Por ejemplo, hay que hacerse un electrocardiograma y hay que recoger en la farmacia del hospital los medicamentos que me tengo que tomar durante el ciclo de tratamiento -Dexametasona y Selinexor-.

La mañana no comenzó muy bien, pues cuando llegamos tempranito al Edificio Laboratorios del Hospital Virgen del Rocío comprobamos que nos habíamos equivocado de carpeta y nos habíamos dejado en casa los papeles necesarios para la analítica. Yo me quedé allí y se volvió mi Merchi a por ellos. Mientras esperaba me encontré con el amigo Raúl, que también iba a hacerse una analítica con vistas a la cita de revisión que tiene con nuestra hematóloga el próximo jueves. Nos preguntamos cómo vamos mutuamente y nos dimos los ánimos y las fuerzas necesarias para seguir.

Una vez hecha la analítica con retraso -de nuevo me tocó con Lourdes, una enfermera espectacular con la que me llevo especialmente bien- nos fuimos a desayunar y a hacernos el electro. Tuvimos que esperar un buen rato pues teníamos bastante gente por delante. De allí nos fuimos a esperar a la puerta de la consulta de mi hematóloga.

La doctora me dijo que los resultados del hemograma estaban bien, aunque nuevamente andaba justito de plaquetas, pero eran suficientes para poder darme el tratamiento. Sin embargo los resultados de la analítica completa anterior, aunque no estaban completos, se vislumbraban algunos resultados que no eran muy buenos, pues las proteinas totales de la orina están peor y esto evidentemente no es buena señal. Por tanto, ha vuelto a contactar con la gente de Navarra por si hubiera que entrar en el ensayo de las células CAR-T y también va a contactar con la gente de Salamanca que también disponen de esta técnica. Pero de momento todo será de forma preventiva, para estar preparados por si hiciera falta, según digan los resultados completos de la análitica. A ver si la próxima semana tenemos nuevas noticias al respecto…

Como comprenderéis no es la mejor noticia recibida y el plof momentáneo se nota, pero enseguida hay que venirse arriba, porque además de no tener una confirmación definitiva de que este ensayo clínico no sirve como tratamiento para seguir con él, en principio se abren nuevas puertas a las que estamos llamando y por las que esperamos poder entrar si fuera necesario. Yo siempre dispuesto a ir donde sea y hacerme lo que sea con tal de conseguir la remisión total o casi total, el #yomecuro.

Seguimos empujando entre todos, los que estáis más a mi lado presencialmente y los que estáis muy lejanos físicamente pero que a través de las redes se hacéis tan cercanos. Continuamos con el #SeguimosJuanma porque #SomosImparables con el objetivo de conseguir el #yomecuro.

Os dejo capturas de pantalla del hilo de Twitter de hoy de #EnsayoClínico13:

Rumbo al EABE20: la crónica de #OpenLeguaCero

Ayer pude asistir a la primera reunión preparatoria del EABE2020 que se celebrará la próxima primavera en un sitio por anunciar en los próximos días. Lo que está claro es que será en la provincia de Cádiz. Esto ha sido el #OpenLeguaCero, el punto de partida de esta navegación que esperemos que llegue a buen puerto dentro de unos meses y podamos disfrutar de un nuevo EABE de calidad.

Desde que me enteré de la convocatoria de este evento me lo apunté en mi Calendar como cita imprescindible, de las que no se puede faltar, pero claro, todo dependería de cómo me encontrara ese mismo día, como siempre ocurre últimamente cada vez que me apunto a algo. La enfermedad manda y es la que me deja ir o no a los sitios, aunque desde luego yo siempre hago todo lo posible por ir, pero no es algo que dependa exclusivamente de uno. Porque la otra parte, la de encontrar a alguien que me lleve, la tengo asegurada, pues mi Merchi sé que siempre está ahí y que no me va a fallar nunca. Lo de hacerle el monumento sigue su curso… 🙂

La noche anterior nos recogimos tarde pues fuimos a ver la actuación de Manu Sánchez en Dos Hermanas, que estuvo genial y al que le agradezco mucho el que me regalara 4 invitaciones para mí y mi familia y poder disfrutar del espectáculo «El buen dictador» en su ciudad. Es muy difícil estar 2 horas y media solo en un escenario y hacer reír al público de manera constante. Creo que hay muy poca gente que sea capaz de hacerlo y Manu es uno de ellos. Muchas gracias, crack.

Salimos temprano desde Sevilla rumbo a Sanlúcar.dispuestos a vivir otro magnífico día. Allí se celebraba el #OpenLeguaCero que daba el pistoletazo de salida al @EABE2020.

Puedo decir que ha sido una jornada muy productiva, en la que se han tratado distintos temas, de los que pronto tendréis noticias desde el blog del evento y desde sus perfiles oficiales en redes sociales. Mucha gente conocida que me ha encantado volver a ver y mucha gente nueva que me ha encantado conocer. Gente con ganas de aportar y de colaborar. Esto es muy buena señal para demostrar que el movimiento eabero está más vivo que nunca..

Nos reunimos en la Casa de la, Juventud -las facilidades del Ayuntamiento de Sanlúcar son máximas-, nos presentamos todos los, asistentes, conocimos las informaciones previas gracias a Antonio y a Zoraida, dos grandes amigos acostimbrados a la organización de eventos y que saben lo que se traen entre manos; tomamos las primeras decisiones de posibles fechas y logo que nos represente y trabajamos en una dinámica de grupo que creo que ha resultado muy positiva para poner en común ideas muy necesarias para la organización, de las que poco a poco se irá informando.

Nos fuimos a almorzar a Los Corrales -buen sitio- donde ya se incorporó mi Merchi con nosotros. Mientras comíamos seguimos compartiendo y estableciendo conversaciones. Incluso terminamos de presentar algunas conclusiones durante la sobremesa, pues no dio tiempo de terminar en el sitio anterior.. Antes de finalizar me cedió Antonio la palabra para que explicara la «Operación pulseras». Había llevado algunas pulseras y chapitas de #yomecuro #SeguimosJuanma y los compis allí presentes colaboraron de manera muy generosa y solidaria, lo cual agradezco infinitamente. Tanto colaboraron que me quedé sin pulseras y sin chapas. Menos mal que tengo un nuevo pedido hecho que me llegará la semana que viene..

Ya necesitaba descansar porque eran demasiadas horas seguidas sentado en la silla de ruedas y necesitaba estirar las piernas, pues tenía los pies muy hinchados. Pero antes de irnos para casa, mi Merchi y servidor hicimos una visita a la playa, porque ver el mar había que verlo.

Me lo he pasado genial, he aprendido un montón, me ha encantado compartir tanto con gente tan positiva y con ganas de arrimar el hombro para que todo salga bien en este EABE…

Soy eabero de los antiguos, de los que empezaron en el primero y han asistido a todos, menos a los dos últimos que por razones de enfermedad me ha sido imposible asistir, pero siempre he hecho el seguimiento, aunque fuera desde la distancia. Participé en la organización del EABE12 en Carmona y del EABE16 en Huelva y estoy encantado de poder aportar mi granito de arena en la organización de este EABE2020. ÏY lo que más me gusta es la cantidad de gente nueva que se sube al carro, que comparte esta filosofía de organización horizontal desde las bases, de compartir y colaborar y de pensar que otra escuela es posible.

Muy contento, de verdad, por varias cosas, por la gente y porque Sanlúcar es mucha Sanlúcar…

#SomosEaberos #VenteVente

#SomosImparables #yomecuro 🙂 #SeguimosJuanma

P.D.: Más información en el blog del amigo Manuel Jesús Fernández y en los perfiles en redes sociales de EABE2020. Síguelo en Twitter: @EABE2020

Lecciones de vida (3)

Con mis 3 mujeres. ¡Cuánto les debo!

La de cosas que estoy aprendiendo desde que tengo la enfermedad… pero más que de aspectos médicos, tratamientos y demás -que también- sobre todo estoy aprendiendo mucho de relaciones sociales, de valorar la cantidad de buena gente que hay en este mundo, gente solidaria y dispuesta a ayudar en la medida de lo posible incluso sin conocerte de nada, empezando por mi propia familia y siguiendo por compañeros y amigos, unos más conocidos que otros, e incluso el personal sanitario con el que tantas buenas relaciones he hecho: limpiadoras, celador@s, auxiliares, enfermer@s, fisios y médic@s.

En las sesiones de rehabilitación a las que voy 3 veces en semana al Hospital Virgen Macarena he establecido una estrecha relación con la mayoría de pacientes que allí estamos, pues son muchos días juntos y esto hace que surjan las conversaciones e incluso las risas. Pero podemos decir que he hecho 2 buenas amistades, pues tanto Pepe como José Miguel se sienten muy acompañados conmigo y yo con ellos. Pepe se está recuperando de un ictus que le dio y José Miguel de las secuelas que le dejaron en silla de ruedas tras una operación. Nos apoyamos mutuamente, nos damos ánimos, nos llamamos para preguntarnos cómo vamos… en definitiva dos buenos amigos que se incluyen en mi larga lista.

Ayer me citaron del INSS para recabar los últimos informes y pasárselos al tribunal médico que decidirá sobre mi propuesta de incapacidad permanente (IP). Es evidente que yo no me quiero jubilar, pero al cumplir el período máximo de baja permitido -18 meses- sólo hay 2 opciones: o incorporarme a mi trabajo -cosa para la que es evidente que no estoy ahora mismo en condiciones- o darme la IP. Esperaremos la decisión que tomen y la acataremos, como no puede ser de otra forma. Me dijeron que tardará un mes o mes y medio en que reciba la Resolución. Otra lección de vida que estoy aprendiendo es a convertirme en paciente porque para cualquier cosa de éstas las esperas a mí algunas veces se me hacen eternas. Yo que siempre he sido bastante impaciente no he tenido más remedio que acostumbrarme…

Desde que tengo la silla de ruedas eléctrica gracias a mis amigos Yoli y Castro he ganado en autonomía e independencia una barbaridad. Ya puedo bajar a la calle y dar mis paseítos sin necesidad de que nadie me acompañe empujando la silla. Incluso me atrevo a ir solo al gimnasio. Me alegro un montón por mí mismo y por mi mujer y mis hijas, auténticas sufridoras de todo esto.

Mañana iré junto a mi familia a la representación de «El buen dicatador» que Manu Sánchez representa en el Auditorio Los del Río de Dos Hermanas y ha tenido la deferencia de regalarnos 4 invitaciones para ir a verlo. Mil gracias por el detalle, Manu.

Y es que, tal y como he comentado al principio, las mejores lecciones de vida las estoy recibiendo de la gente. Y esto no para, porque #SomosImparables. Continuos mensajes de ánimo y envío de fuerzas, acompañamiento cada vez que voy a una sesión de tratamiento del Ensayo clínico que estoy siguiendo y al que voy al Hospital Virgen del Rocío cada martes. Colaboración con la #OperaciónPulseras que sigue vigente y donde todo lo recaudado va para la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, como ya he comentado por aquí en varias ocasiones.

Hay muchas más lecciones de vida que estoy aprendiendo, pero las dejaré para los próximos posts de esta categoria. Mientras tanto continuamos con el #SeguimosJuanma para conseguir el #yomecuro…

¡Muchas gracias por estar ahí de manera incondicional!

Colaborando con la Fundación Josep Carreras

Si me seguís habitualmente a través del blog o de las redes sociales sabréis que desde hace un tiempo soy socio y colaborador de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

¿Por qué colaborar con ellos?

Porque empecé la colaboración estando como secretario del instituto y les donamos a ellos todo lo recaudado en el Día de la Solidaridad celebrado al final del primer trimestre del curso 16/17. La comunicación fue siempre muy fluida y pudimos comprobar la cantidad de cosas que hacen fomentando la investigación, coordinando el registro de donantes de médula… y muchas cosas más, todo destinado a terminar de una vez por todas con la leucemia y con otras enfermedades de la sangre, como el mieloma múltiple que yo tengo.

Cuando me enteré que tenía la enfermedad, tras pasar el luto correspondiente por el palo recibido, fueron 3 las primeras cosas que hice: darle un beso apretao a mi mujer, apostar firmemente por el #yomecuro y hacerme socio de la Fundación Josep Carreras con intención de colaborar de forma activa con ellos.

Y se me ocurrió la Operación pulseras, aunque en un principio esa no fue la intención, como ya he contado alguna vez. Hice 100 pulseras con los hashtags #yomecuro y #SeguimosJuanma y las repartí entre familiares, amigos cercanos y compañeros. Pero como me pedían cada vez más pulseras y estas peticiones me llegaban de todos sitios, me planteé hacerlo a gran escala y donar todo lo recaudado a la Fundación. Llevamos más de 10 meses liados y podemos decir que hemos entregado más de 4000 pulseras. Evidentemente lo importante no es la pulsera en sí, ni llevarla puesta o no -aunque me consta que mucha gente la lleva con orgullo y con ganas de que se cumpla lo que en ella dice-, sino que lo importante es lo que representa, de apoyo y de solidaridad y con 4000 gracias me quedo corto. Han colaborado familiares, amigos, compañeros, gente de las redes que conozco y que no conozco… Han estado presente en eventos educativos, en grupos de clase, en centros educativos… De verdad que me quedo sin palabras para poder describir lo que ha supuesto y está suponiendo la Operación pulseras para mí. Y esto continúa…

De forma paralela hemos organizado algunos eventos para recaudar fondos. En ellos se vendían pulseras y también objetos de la Fundación Josep Carreras. El primer evento lo organizó la gente de mi Coro de San José Obrero y yo no pude asistir porque estaba ingresado, aunque al menos pude conectar con ellos a través de videoconferencia para agradecer a todos su colaboración y solidaridad. Fueron las migas solidarias que celebramos el pasado mes de diciembre; el 29 de junio celebramos el Día de los Imparables en la Bodega cofrade «Tós x =» y fue todo un éxito. Y hace un par de semanas celebramos una fiesta familiar solidaria para despedir el verano. Mi familia me volvió a demostrar que no me falla nunca. Esto recaudamos:

Entre la Operación pulseras, la venta de objetos de la Fundación y lo recaudado en los distintos eventos llevamos recaudados 6788,96 € que han sido donados de forma íntegra a la Fundación Josep Carreras, como demuestra este cheque simbólico que me envían y que tiene fecha de ayer:

Y seguimos… Aquí no termina la cosa. Mientras tenga fuerza y hasta donde mi enfermedad me deje, que espero que sea mucho, pienso seguir con mi Operación pulseras, organizando eventos y alguna que otra cosilla novedosa que ya está rondando por mi cabeza.

Quiero agradecer el trato recibido por parte de las chicas de Iniciativas solidarias de la Fundación Josep Carreras: Mireia, Regi y Claudia, que son mis interlocutoras en todo momento y que me ayudan mucho. Y muchas gracias también por este comentario que me han dejado en Facebook:

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Lo antinatural

No es natural que un padre o una madre vea morir a un hijo o a una hija y lamentablemente no son pocas las ocasiones en las que esto ocurre. Dios mío, ¿por qué permites que pasen estas cosas? A veces nos pones muy complicado el seguir manteniendo la fe, te lo aseguro…

Han pasado ya 12 años, pero todavía recuerdo como si fuera ayer mismo el dolor de mis suegros cuando nos dejó mi cuñado Luis. Con solo 37 años el maldito cáncer nos privó de él. Fue un palo importante para toda la familia tras luchar tanto, pero sin lugar a dudas quien jamás lo superó fue mi suegra Águeda. Desde ese 20 de febrero de 2007 ya ella dejó de ser ella y sus ganas de vivir bajaron considerablemente. Y mira que era buena mi suegra… De esas personas que creían que todo el mundo era bueno, que no veía el mal en nadie… Los que estábamos a su lado intentábamos animarla pero se notaba que ya no era ella. Se le había ido su hijo y eso era inasumible para ella a pesar de que tenía 4 más, su marido, sus nietas y su nieto, pero ya nada sería igual…

En el IES Chaves Nogales hace varios cursos se nos fue Adrián por culpa de la maldita leucemia. ¿Cómo puede ser que un chico de 14 años, deportista y lindísimo nos deje por culpa de esta enfermedad? A él no le di clases ni a su hermana mayor Patri, pero sí conocía mucho a su padre, pues era camarero del bar de la Facultad de Matemáticas en los momentos en los que yo andaba por allí como estudiante y ya se sabe que en época de estudiante universitario la cafetería se visita bastante. Sentimos mucho en nuestro centro y en el barrio la pérdida de Adrián y desde ese momento nos concienciamos mucho en el instituto y organizamos charlas -algunas de ellas impartidas por su hermana Patri- en las que explicaba lo que era la leucemia y otras enfermedades de la sangre, lo necesario que es hacerse donante de médula, lo necesaria que es la investigación para acabar con esta lacra… También organizamos campañas solidarias los finales de trimestre y lo recaudado se donaba a entidades como la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, a la Asociación Cris contra el cáncer y a otras asociaciones y fundaciones de este tipo.

Hace pocos meses recibí otra desagradable noticia. Nos dejó Edu, con solo 11 años, hijo de Javi, amigo y compañero de mi hermana Chari y al que yo también conocía. Con lo que había luchado esa familia… por Edu y por todos los demás, porque Javi es uno de los promotores de la Carrera solidaria «Tus kilómetros nos dan vida«, que ya se ha celebrado durante 6 ediciones y la 7ª ya está preparada para el próximo domingo 27 de octubre -día de mi cumpleaños- en el Parque del Alamillo. Desde estas líneas te animo a participar y, si por lo que sea no puedes hacerlo, colabora con el dorsal 0 que tienen. Yo desde luego pienso hacerlo porque evidentemente correr no puedo. Cuando este verano fui al Sánchez-Pizjuán para renovar mi carnet de abonado y me encontré con Javi en la zona de Taquillas la verdad es que no supe qué decirle. Nos dimos un abrazo sentido, le di el pésame por la pérdida de Edu y se ineteresó mucho por cómo estaba yo. ¡Qué fuerte es esto, Dios mío!

El martes pasado cuando venía de vuelta del Hospital con mi Merchi de darme el tratamiento del ensayo clínico me suena el móvil… y veo que es Valentín García quien me llama. La verdad es que en esos segundos que hay antes de descolgar me temo que para algo bueno no me estaba llamando, porque llevábamos prácticamente todo el verano sin llamarnos -algún que otro mensaje de whatsapp y poco más-. Y efectivamente, me comenta totalmente apesadumbrado que acababa de fallecer Julio, Julione, nuestro pequeño héroe, hijo de nuestra luchadora @pilicorleone. Me deja de piedra, porque el palo es brutal. Yo voy cansado en el coche de vuelta a casa tras estar en el hospital desde las 8 de la mañana -eran las 7 de la tarde- y tras 5 horas conectado a la máquina poniéndome el tratamiento, Y encima recibo esta noticia. El palo es enorme. Lo siento muchísimo de verdad. Otro ejemplo de pelea y lucha el de Julio que tiene que hacer que los que seguimos peleando por el #yomecuro no decaigamos a pesar de estos reveses tan duros. Seguro que él quiere que sea así. Valentín escribió esta maravillosa oncolumna en eldiario.es y el amigo Pepe Santos escribió este artículo en el Diario de Sevilla el pasado domingo.

Siento el contenido del post, pero lo antinatural por desgracia también existe y forma parte de nuestra vida. Y algo más antinatural que perder a un hijo o que nos deje un niño para mí no existe. Aquí os he mostrado algunos casos más o menos cercanos para mí. Cada uno tendrá los suyos, pues lamentablemente todos tendremos ejemplos. Lo que sí os aseguro es que mi cuñado Luis y los pequeños Adrián, Edu y Julio lucharon con todas sus fuerzas y ellos merecen que los que estamos en una situación más o menos parecida de pelea sigamos peleando y luchando. Yo desde luego pienso seguir haciéndolo, por mí y por todos mis compañeros. Por eso seguiré fuerte con el #yomecuro, con el #SeguimosJuanma, con mi tratamiento y con mi rehabilitación. Y con mi colaboración con la Fundación Josep Carreras, con la Comunidad de pacientes de mieloma múltiple y con otras entidades con las que pueda colaborar de una u otra forma.

De momento me voy a sacar el dorsal 0 para la carrera de «Mis kilómetros nos dan vida»… Cópiame, anda.

 

 

El 5 de septiembre…

Hay una canción de Mecano que dice “El 7 de septiembre… es nuestro aniversario…”. Pues bien, voy a cambiar el 7 de septiembre por el 5 y lo de aniversario por otras cosas que se celebran este día.

El 5 de septiembre es el día de Santa Obdulia y mi padre, como buen Obdulio que era, celebraba su onomástica este día. Nos solíamos reunir la familia -como solemos hacer en todos nuestros santos y cumpleaños- para celebrarlo juntos. De ahí que desde que no está con nosotros nos sigamos acordando mucho de él este día. Bueno, en realidad yo me acuerdo todos los días de él, pero este día lanzamos un besito al cielo 😘.

El 5 de septiembre también se celebra el Día Mundial del hermano, algo de lo que no tenía ni idea pero que mi hermana Auxi se encargó de decirnos por Facebook:

Yo sí que tengo suerte con las dos hermanas que tengo. Siempre están ahí y hacemos un equipo difícil de superar. Gestionando en común lo que nuestros padres nos dejaron y llevándonos tan bien como solo los buenos hermanos saben hacer. Feliz día para ellas, para mi Chari y para mi Auxi.

El 5 de septiembre también se celebra el Día Mundial del mieloma múltiple, enfermedad que estoy padeciendo y de la que intento dejar por aquí y por mis redes sociales toda la información posible. Información siempre fiable pues proviene de sitios de confianza. Algunos ejemplos de información sobre el mieloma múltiple:

El 5 de septiembre lo pasé junto a mi familia en Sanlúcar de Barrameda, precioso sitio al que nos encanta ir, pero que lamentablemente debido a las circunstancias actuales hemos podido ir poco este verano. Buenos ratos junto a mi mujer y a mis hijas y a nuestros amigos Francesco, Mari Carmen, Mari, María, Carlos y Sergio. Esperemos poder repetir pronto.

Y no quiero terminar el post sin dejar de acordarme de Julio, ese guerrero joven y luchador que no ha podido superar su enfermedad a pesar del empuje de él mismo, de su madre @pilicorleone y de su familia. Otro angelito en el tercer anillo… Descansa en paz, campeón. No nos conocíamos pero a través del #yomecuro hemos establecido una relación especial como con tanta gente, de ahí que lo haya sentido mucho. No os perdáis la oncolumna de hoy del amigo Valentín García. No se puede escribir con mayor sentimiento.

Ahora más que nunca hay que seguir… Por ti, Julio… #yomecuro #SeguimosJuanma