El 5 de septiembre…

Hay una canción de Mecano que dice “El 7 de septiembre… es nuestro aniversario…”. Pues bien, voy a cambiar el 7 de septiembre por el 5 y lo de aniversario por otras cosas que se celebran este día.

El 5 de septiembre es el día de Santa Obdulia y mi padre, como buen Obdulio que era, celebraba su onomástica este día. Nos solíamos reunir la familia -como solemos hacer en todos nuestros santos y cumpleaños- para celebrarlo juntos. De ahí que desde que no está con nosotros nos sigamos acordando mucho de él este día. Bueno, en realidad yo me acuerdo todos los días de él, pero este día lanzamos un besito al cielo 😘.

El 5 de septiembre también se celebra el Día Mundial del hermano, algo de lo que no tenía ni idea pero que mi hermana Auxi se encargó de decirnos por Facebook:

Yo sí que tengo suerte con las dos hermanas que tengo. Siempre están ahí y hacemos un equipo difícil de superar. Gestionando en común lo que nuestros padres nos dejaron y llevándonos tan bien como solo los buenos hermanos saben hacer. Feliz día para ellas, para mi Chari y para mi Auxi.

El 5 de septiembre también se celebra el Día Mundial del mieloma múltiple, enfermedad que estoy padeciendo y de la que intento dejar por aquí y por mis redes sociales toda la información posible. Información siempre fiable pues proviene de sitios de confianza. Algunos ejemplos de información sobre el mieloma múltiple:

El 5 de septiembre lo pasé junto a mi familia en Sanlúcar de Barrameda, precioso sitio al que nos encanta ir, pero que lamentablemente debido a las circunstancias actuales hemos podido ir poco este verano. Buenos ratos junto a mi mujer y a mis hijas y a nuestros amigos Francesco, Mari Carmen, Mari, María, Carlos y Sergio. Esperemos poder repetir pronto.

Y no quiero terminar el post sin dejar de acordarme de Julio, ese guerrero joven y luchador que no ha podido superar su enfermedad a pesar del empuje de él mismo, de su madre @pilicorleone y de su familia. Otro angelito en el tercer anillo… Descansa en paz, campeón. No nos conocíamos pero a través del #yomecuro hemos establecido una relación especial como con tanta gente, de ahí que lo haya sentido mucho. No os perdáis la oncolumna de hoy del amigo Valentín García. No se puede escribir con mayor sentimiento.

Ahora más que nunca hay que seguir… Por ti, Julio… #yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico9

Un nuevo martes de tratamiento de mi ensayo clínico SELIBORDARA que, como no me canso de decir, va a ser el bueno, va a ser el que va a dejar dormido a mi mieloma de tal forma que entre en remisión. Estoy convencido de ello. ¿A que tú también?

Hoy tocaba empezar nuevo ciclo, el tercero ya, y por tanto podemos decir que hay más proebas de lo normal: la analítica es más completa, que incluye análisis de sangre y de orina -normal y de 24 horas-; tengo que hacerme un electrocardiograma y en el tratamiento se incluye el zometa, medicamento para fortalecer el tejido óseo. El protocolo es el de siempre: analítca, desayuno, electro, consulta con mi hemátologa y me ponen el tratamento en el Hospital de Día de Hematología.

La analítica estaba bien y me abría las puertas para poder confirmar el tratamiento. En este ciclo el Daratumumab será quincenal, me lo he puesto hoy y me lo pondré en la tercera sesión, pero tendré que seguir yendo todos los martes porque el Bortezomid -pinchazo subcutáneo- sigue siendo semanal y se mantiene la analítica para sacar hemograma y la consulta con mi hematóloga. Estoy haciendo un máster en todo esto…

Como siempre lo he ido contando todo en un hilo de Twitter que os dejo por aquí en forma de capturas. Y una vez más muchas gracias por estar ahí y ppr vuestro apoyo. Sois geniales…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

La fiesta de una gran familia

Hace unos días comentaba con mi Merchi la posibilidad de celebrar en nuestro campo -no tendré vida suficiente para agradecer a mis padres lo que nos legaron a sus 3 hijos gracias a su esfuerzo durante toda la vida- una FIESTA DE FIN DE VERANO. Pero tenía que ser algo especial, pues nosotros que, afortunadamente estamos muy acostumbrados a organizar fiestas familiares, barbacoas con amigos y eventos, queríamos que en esta ocasión fuera algo distinto.

¿Y por qué tenía que ser algo distinto? Pues porque estoy muy agradecido a toda la gente que tengo a mi alrededor, a esos y a esas que siempre me están mostrando su cariño y apoyo para que el #yomecuro sea una realidad más pronto que tarde. Y entre esta gente se encuentra familia, amigos, conocidos, gente de las redes e incluso no conocidos.

Pero debido a la fecha que es -final de agosto- y que seguramente sea complicado comprometer al personal, nos centramos en esta ocasión en la familia, con la idea de que más adelante organicemos otro evento similar expandiendo el círculo de invitados.

Gracias a la compenetración que tengo con mi mujer -¿os he dicho alguna vez que es de lo mejor que me ha pasado en la vida, si no lo mejor?- dicho y hecho: nos ponemos manos a la obra, fijamos fecha -el sábado 31 de agosto- ponemos nombre a la fiesta, decidimos que la fiesta tenga un tinte solidario -algo ya fundamental para nosotros cada vez que organizamos algo. Nos van a llamar «los pesados de la solidaridad 😂»-. Creamos un grupo de WhatsApp en el que incluimos a la familia y a un par de amigos muy cercanos -más de 40 personas en el grupo- y nos ponemos en marcha. Inauguro el grupo con este mensaje:

Y empiezan las respuestas… Todo el personal encantado con la propuesta, pero lamentablemente no todos podían venir por diversas circunstancias, aunque una gran mayoría contestó afirmativamente a asistir a la convocatoria. Así pues teníamos fiestecita a la vista con mi gente, la que nunca falla, la que siempre está ahí.

Mi Merchi y mi Migue -¿qué haría yo sin éste, madre mía? ¡Qué crack, mi niño!- se encargaron de las compras de comida y bebida y de organizar y guardar todo y mi amigo Castro se encargaría de comprar las tortillas en uno de los sitios esos de tortillas grandes y que tan buenas están.

Y llegó el sábado. Nos vamos tempranito mi tío Carlos, mi Migue y servidor a desayunar a Carmona y a hacer las últimas compras -pan, hielo y tortas inglesas, dulce típico carmonense-, nos volvemos para el campo donde mi Merchi lo tiene ya todo limpito, preparado y organizado y solo nos quedaba esperar que fuera llegando la gente. Sobre las 12 llegan los primeros y a partir de ese momento van llegando de forma escalonada hasta los más de 40 que nos juntamos para disfrutar de este día.

Lo pasamos genial, os lo aseguro. Hizo un día muy caluroso y la verdad es que la piscina fue muy visitada por la gran mayoría de nosotros porque en las horas centrales del día prácticamente no se podía estar fuera del calor que hacía. Yo me di 3 baños muy largos y aproveché para hacer mis ejercicios de piernas en el agua. De comida y de bebida no faltó de nada, incluso sobraron cosas hasta después de cenar. Daremos buena cuenta de ellas hoy domingo…

Se nos olvidó traernos de casa una de las huchas de la Fundación Josep Carreras que tenemos de los distintos eventos que organizamos, por lo que tuvimos que tunear una caja de cartón y prepararla como hucha. Ya por la noche abrimos la caja para recoger lo aportado por parte de los asistentes y nos llevamos la agradable sorpresa de que ¡en total habían 350 €!, incluidas algunas aportaciones de gente que no pudo venir. ¡Alucinante! ¿Es para decir que tengo la mejor familia del mundo o no? ¿Es para estar orgulloso de ellos y de ellas? Pues claro que sí. Vuelven a demostrarme que siempre están ahí, apoyándome a mí y a los que más lo necesitan. ¡Muy grandes!

Mil gracias a los que pudieron estar: Merchi, Vero, Patri, Lorena, Chari, Joaquín, Manu, Ángela, Carlos, Auxi, Migue, Diego, Luisi, Auxi, Ana, Sandra, Fernando, Consuelo, Andrea, Claudia, Conchi, Encarni, Juan Antonio, Rubén, Juan Miguel, Esmeralda, Jsvi, Quino, Msri Ángeles, Luis, Javi, Toni, Sara, Jesús, Tamara, Nerea, Castro, Yoli y Paula.

Y mil gracias también a los que no pudieron venir pero también aportaron para la causa solidaria y de los que nos acordamos tanto.

En esta próximasemsna haré un nuevo ingreso a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia para que se pueda seguir investigando con el objetivo de acabar con las distintas enfermedades de la sangre, entre ellas la que yo tengo, el mieloma múltiple. Toda ayuda es poca. Nosotros seguiremos colaborando…

Amenazamos con volver más pronto que tarde con un nuevo evento solidario dirigido a todo el que quiera venir y del que ya iremos informando. Nuestras cabecitas no paran de dar vueltas…

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Para terminar algunas fotitos de lo que fue un magnífico día:

30 de agosto: un gran día (otro más)

Nota inicial: Empiezo a escribir este post a las 4:50 A.M. del sábado aprovechando el insomnio de estanoche.

Comienza el viernes como todos los viernes, con la sesión de rehabilitación en el Hospital Macarena. Y seguimos el protocolo de siempre: me recoge la ambulancia a las 7:15 -en este occasión acompañado por mi Patri y de conductor viene Jose, es decir, como casi siempre. Es lo que nosotros llamamos el «equipo titular»-. Hacemos la sesión muy bien, nos despedimos de Bea, mi fisio, que se va un par de semanas de vacaciones, y volvemos en la ambulancia con José Manuel de conductor y otros pacientes… Y mi Patri que se lleva buena parte del camino cantando, lo mismo que hizo a la ida y que ya se está convirtiendo en hsbitual. Ya hasta los conductores le piden que cante… y ella como es como es nunca dice que no. ¡Qué artista y qué buena es mi niña! Muy orgulloso de ella…

Llegamos a casa, desayunamos como siempre en El Fogón de Sergio -vaya bien que me tratan siempre los amigos Juanma, Benito, Mari, María, Juani, Gabi y el resto de camareros que allí trabajan… – Mi Merchi desayuna con nosotros y después nos vamos para el campo porque venía familia de Madrid que querían verme. En realidad venían de Valdeverdeja, pueblo toledano con un encanto especial. Vinieron mi tía Paqui, mi prima Paqui, su marido Jacinto -uno de los mejores vaqueros de Castilla-La Mancha- y mis sobrinas Andrea y Claudia que ya llegaron el día anterior. Pasamos un rato genial, comimos estupendamente y mi tía y mis primos se volvieron por la tarde para Valdeverdeja porque le requerían sus labores allí y no podían quedarse más tiempo. Mis sobris sí se quedaban y me trajeron un par de empanadas personalizadas que estaban riquísimas. Unas 8 horas de ida y vuelta de viaje en coche en el mismo día solo para venir a verme unas horas. ¿Tengo una familia que es para comérsela o no?

Ya la semana pasada vinieron a verme desde Madrid mis primos Ángel y Sonia, pues iban a pasar unos días junto a sus hijas en Caños de Meca y quisieron pasarse antes a hacerme una visita para ver cómo estaba. Era martes y, por tanto, yo estaba en el Hospital Virgen del Rocío para ponerme el tratamiento. Y allí que se presentaron. Y un buen rato de charla que echamos mientras que esperaba a ser atendido en el Hospital de Día. Les agradezco un montón que quisieran venir a verme y me alegró mucho verlos. Gracias, primos.

Sobre las 6 de la tarde me subo en el asiento del copiloto de mi coche, conduce mi Merchi y nos dirigimos a Nervión. Aparcamos en el centro comercial, quedamos allí con mi sobrino Migue y Merchi se va en el autobús a casa. Vivo la previa del partido Sevilla-Celta en los aledaños del Sánchez-Pizjuán, me lleva mi sobrino al bar donde está la gente de su peña, la Gate 22, chavales y chavalas jóvenes que me demostraron la calidad que tienen. Desde el primer momento se mostraron muy cercanos y cariñosos, besos y abrazos por parte de todos e interesándose por el estado de mi enfermedad. Y tuvieron el gran detalle de regalarme una camiseta y el carnet de socio de la Peña de este año. Me emocioné, me quedé sin palabras y no sabía cómo agradecérselo. Lo que sí les prometi es que para el próximo partido me llevaría su camiseta y nos haríamos fotitos. También me encantó ver entre los miembros de la Peña a dos ex-alumnos míos del IES Chaves Nogales: Alberto -el Maki- y Marina. Otro momento muy emocionante al abrazarme a ellos. ¡Muy grandes estos chavales! Que sepáis que ya seré socio de por vida de vuestra Peña y ahí me tendréis para lo que pueda ayudar dentro de mis posibilidades. eso sí, siempre alejado de temas políticos, yo solo defiendo a mi Sevilla FC.

El partido comenzaba a las 20 horas y unos 50 minutos antes nos fuimos para el estadio porque como era el primer día y no sabíamos cómo estaba el acceso con las obras que había no queríamos apurar demasiado el tiempo. Teníamos que entrar por la puerta 19 pero estaba cerrada por las obras. Preguntamos y nos mandan a la puerta 12, única puerta con acceso a través de ascensor habilitada para discapacitados y sus acompañantes para este partido. Muy bien organizado todo, subimos a la primera planta, accedemos a nuestro sitio, que está en una plataforma a la que accedemos a través de un elevador y comprobamos lo bien situados que estamos y que tenemos hasta televisión que emite el partido en directo y que viene muy bien para ver las repeticiones. Pude saludar a mis amigos Sergio y Carlos, que vienen desde Sanlúcar y que tienen sus localidades cerca nuestra..Los discapacitados tenemos un sitio reservado para ponernos con nuestras sillas de ruedas y nuestros acompañantes tienen una silla para sentarse al lado o detrás nuestra. Pero mi Migue se pegó todo el partido de pie y moviéndose de un lado para otro, pues los nervios no le dejan… He subido una publicación a Facebook con un par de vídeos. Y ayer estrené la camiseta oficial de esta temporada, pero tuneada con mi publicidad particular, que considero mucho mejor que poner una casa de apuestas:

Al final empatamos a 1, pero quizás esto ayer fuera lo de menos porque entre lo que disfrutamos, lo que nos emocionamos, lo que pudimos vivir y lo bien que lo pasamos… el resultado quedó en un segundo plano. Desde estas líneas quiero agradecer el trato del Sevilla FC con las personas discapacitadas. Esto dice mucho de un club que es de categoría. De los días que más orgulloso me he sentido de ser sevillista…. Mil gracias. Volveremos D.m. el próximo 22 de septiembre… y será contra el Real Madrid. ¡Casi ná!

Para la salida nos atascamos un poco, pero es algo lógico porque seguía habiendo solo un ascensor habilitado. Pero es algo con lo que ya contábamos y que con un poco de paciencia se lleva bien.. Fuimos a por el coche, recogimos en casa a mi mujer y nos fuimos de nuevo para el campo.

En resumen, un día magnífico que, una vez más, pude disfrutar gracias a tanta gente buena que tengo a mi lado y a los que me apoyan desde la distancia y a través de las redes. Y el día de hoy también promete… ya os contaré…

#SomosImparables #yonecuro 🙂 #SeguimosJuanma