El Hospital de Día

Sí os soy sincero, antes de tener la enfermedad, no sabía ni que existiera algo que se llamara «Hospital de Día», ahora, sin embargo, tres años después, lo conozco y bastante bien, ya que son muchas las visitas realizadas al mismo durante todo este tiempo.

El Hospital de Día de Hematología es un sitio donde nos atienden a los pacientes hematologicos de forma ambulatoria; está abierto de lunes a viernes de 8:00 a 20:00 y en el mismo nos podemos poner los tratamientos, las transfusiones de sangre o plaquetas necesarias, hacernos la limpieza del PICC… En definitiva, aquellas acciones que necesitamos de una forma más o menos regular pero que no necesitan de estar ingresado para recibirlas.

En el Hospital Virgen del Rocío antes el Hospital de Día estaba situado en la octava planta del edificio general, pero actualmente se ha trasladado al Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) y está en una sala del mismo en la que hay varios sillones y una cama, cada uno de ellos con su correspondiente bomba de transfusión al lado. Y perfectamente atendido por el equipo de enfermeras y de auxiliares que hay por allí: Natalia, Ana, Luna, Guadalupe, Alfonsina y Carmen. Son geniales, de verdad. Me acuerdo también mucho de Mariló y de Beatriz, que ahora mismo no están por encontrarse ambas de baja médica.

Ayer estuve en el Hospital de Día, pues tenía una cita programada para limpiarme el PICC y para ponerme transfusión de sangre y de plaquetas -dos bolsas y una, respectivamente-, según había programado mi hematólogo en la visita del pasado martes. Y el próximo miércoles tendré que volver, pues tengo prevista nueva analítica, consulta con la doctora Estrella y una nueva transfusión de sangre y plaquetas -en principio una bolsa de cada-. Esto es debido a que el tratamiento que estoy recibiendo a la semana o diez días de ponérmelo me suele producir una bajada de defensas y hay que estar alerta.

Calentando con mi mano la bolsa de plaquetas antes de que entre en mi cuerpo serrano

Aprovecho este momento para agradecer la labor que hacen todas aquellas personas que son donantes; personas que donan sangre, que donan plaquetas, que se inscriben como donantes de médula, que donan sus órganos… Son personas solidarias y que merecen mucho la pena. Gracias a ellos se salvan vidas y somos muchos los que nos podemos beneficiar para seguir adelante. Así que si aún no lo eres, hazte donante. Ojalá yo pudiera seguir donando como venía haciendo hasta que me apareció la enfermedad.

Ayer todo fue bien, me limpiaron el PICC y estuve unas tres horas conectado para las transfusiones. Y, como es habitual, perfectamente atendido por el personal que por allí estaba. Como siempre fui acompañado de mi Merchi, que estuvo todo el tiempo en la sala de espera, ya que en la sala del Hospital de Día no se permiten en estos momentos acompañantes.

Lo que sí nos costó más trabajo, como ya viene siendo habitual, es que nos recogiera la ambulancia para volver a casa. Casi hora y media esperando y eso que ya a la hora que era -aproximadamente las 5 de la tarde- ya quedaba poca gente por el CDT y por el Hospital. Pero esto de las ambulancias merece un capítulo aparte y un estudio detallado de porqué no funcionan mejor, porque yo estoy convencido de que se trata de algo organizativo más que de una falta de recursos. Menos mal que al final nos mandaron una ambulancia psicodélica y Merchi y yo pudimos volver a casa. El próximo miércoles volveremos….

Ambiente de «Los 80» en la ambulancia

Hola, diciembre

En el post anterior nos despedíamos de noviembre y en este vamos a darle la bienvenida al mes de diciembre, un mes tradicionalmente muy familiar, pero que debido a las razones que todos conocemos este año tendrá que ser distinto. Tendremos muchos días festivos, muchos días en los que la gente quiera salir a la calle, de hacer compras… pero hay que seguir apelando a la responsabilidad de cada uno para no volver a tener un nuevo pico de contagios de la dichosa pandemia y podamos seguir adelante.

Tenemos en puertas el puente de la Constitución y de la Inmaculada; serán cuatro días festivos. En años anteriores la gente solía viajar, solía pasear por las calles y hacer compras… Este año tendrá que ser de otra forma y cumpliendo las medidas de seguridad impuestas por las autoridades sanitarias, no queda otro remedio.

Me acuerdo especialmente de los dos últimos años en los que el día de la Inmaculada hemos celebrado, gracias a mí Hermandad de San José Obrero, las «migas solidarias». La primera de ellas incluso estaba yo ingresado y contacté con los asistentes a través de videoconferencia. En ambos casos fueron un éxito, pues se trataba de un evento solidario para recaudar fondos para la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y, por supuesto, de pasar un buen rato. También celebramos el año pasado el día de los inocentes el evento «Inocentes solidarios» en la Bodega cofrade «Tós x =» de nuestros amigos Carri y Noelia. Este año no podrán celebrarse ninguno de estos eventos, al menos de manera presencial, pero le estoy dando vueltas a la cabeza por si podemos hacer algo de manera virtual. Si se te ocurre algo, dímelo. Ya os iré contando…

Las fiestas navideñas también tendrán que ser distintas, ya que en principio no se pueden reunir más de seis personas en cada domicilio y entonces será complicado ver esas mesas largas súper adornadas que se suelen preparar para las cenas de Nochebuena y Nochevieja y los almuerzos de Navidad y Año Nuevo y en los que se juntan toda la familia. Este año funcionarán más las videoconferencias, el online, y cada uno en su casa y Dios en la de todos.

Vendrán tiempos mejores, seguro que sí, pero todos tenemos que poner de nuestra parte para que no haya una tercera ola de contagios después de las Navidades y podamos centrarnos en el tema de la vacunación contra el covid, del que ya tanto se habla, pues a partir de primeros de año está previsto que la Agencia Europea del Medicamento apruebe las dos vacunas que se han presentado y empiecen a administrarse, según sectores, en los distintos países. España ha hecho una apuesta fuerte y ha comprado muchas vacunas. Yo, desde luego, me la pienso poner, entro dentro del grupo de riesgo debido a mí enfermedad y supongo que seré de los primeros. Confío plenamente en la ciencia y entiendo que todos deberíamos hacer lo mismo, aunque ya se sabe que en este aspecto hay distintas opiniones.

Ayer fui de nuevo, acompañado por mí Merchi, al Hospital de Día de Hematología del Hospital Virgen del Rocío, pues me tenía que hacer analítica, me tocaba pinchazo de Bortezomib dentro del ciclo de tratamiento y tenía consulta con mi hematólogo. Normalmente a la semana de la infusión de la quimio se suelen presentar bajadas de defensas y se hace necesario este tipo de controles y alguna que otra actuación especial. Fue una mañana bastante completa, pero fue todo bien. Juan Luis, mi hematólogo, nos comunicó que los resultados de la analítica decían que en ese momento no era necesario ponerme transfusión, pero sí en los próximos días pues estaba muy justito, y más teniendo en cuenta que venían ahora cuatro días festivos, por lo que hemos programado dos visitas más para transfundirme sangre y plaquetas: serán el próximo viernes y el miércoles de la semana que viene, justo antes y después del puente. El problema es que no había sitio libre, porque al haber tantos días festivos los pacientes se acumulan en estos días disponibles, así que me pusieron en lista de espera, pero está claro que yo me tengo que poner las transfusiones sí o sí. Ya sabemos que las enfermedades y los tratamientos no entienden ni de vacaciones ni de festivos.

El próximo jueves tengo cita para hacerme una nueva radiografía de la rodilla y consulta con el traumatólogo, para que vea la evolución de mi pierna izquierda, que yo creo que es buena, pero tendrá que confirmarlo el. Yo sigo sin apoyar la pierna, según las instrucciones que me dio; ya veremos qué me dice en esta próxima consulta…

Mi hematólogo también nos comentó que los resultados de la última resonancia magnética craneal que me hice y el informe del mismo se han enviado a Salamanca, a los responsables del ensayo clínico en el que yo estaba participando de las células CAR-T y estamos a la espera de recibir una respuesta por su parte por si podemos retomar dicho tratamiento o no. Tenemos mucha esperanza en que pueda ser así, pero ahora mismo solo podemos esperar…

Afortunadamente me encuentro bien, cada vez mejor. Creo que este tratamiento que estoy recibiendo -del que voy por el tercer ciclo- está haciendo bien su función y no me está dando demasiada leña, a pesar de ser un tratamiento fuerte y que a veces el cuerpo no asimila del todo bien. Tiene sus cosillas, pero de momento las vamos controlando.

Cuando llegamos a casa, me encuentro con una sorpresa de mi compañera y amiga Paqui -que siempre está ahí-. Se trata de un vídeo que ella ha gestionado para que me lo grabara el cantante David de María -del que ella es, más que fan, amiga- dándome ánimos y en el que me canta de una forma personalizada ese «Que yo no quiero problemas». La verdad es que me emocioné mucho, me encantó el detalle de Paqui y de David y espero que a vosotros también os guste. Mil gracias a ambos. Os dejo por aquí el vídeo:

Adiós, noviembre

Empiezo a escribir este post cuando son las 3:50 de este lunes 30 de noviembre desde la cama articulada que tenemos puesta en el salón de casa y que desde hace unos meses es mi compañera habitual. La verdad es que me llevo muy bien con ella desde el principio, es una cama que tenemos alquilada y por la que hoy voy a pagar el tercer mes de alquiler. Espero que no sean necesarios muchos más, no por el dinero, aunque también, sino porque eso sería muy buena señal.

A mí este mes de noviembre se me ha hecho especialmente largo, ya que ha incluido dos ingresos hospitalarios para ponerme el tratamiento… y ya sabemos que los días en el hospital son más largos que en casa de uno. Me dieron el alta la semana pasada y el viernes volví al Hospital de Día para pincharme el Bortezomib que me tocaba como parte del tratamiento. Ya por la tarde, en casa, me noté un poco raro, con el cuerpo muy flojo y se me bajó la tensión bastante. Menos mal que estuvieron al quite mi mujer y mis hijas, que estuvieron pendientes de mí en todo momento -como siempre hacen- y poco a poco me fui recuperando. Ya durante el fin de semana he estado bien y espero estarlo hoy también. Mañana tengo una nueva cita en el Hospital de Día que incluye analítica, pinchazo de Bortezomib y consulta con mi hematólogo. También me han reservado un espacio horario por si hiciera falta algún tipo de transfusión -de sangre o de plaquetas-, porque a la semana de ponerme el tratamiento las defensas suelen bajar y puede que sea necesario. Esperemos que no lo sea, también sería una buena noticia.

Sigo con la incertidumbre de no saber qué va a pasar en un futuro próximo. Todos los informes de pruebas, analíticas, resonancia craneal… que me han hecho se han enviado a los responsables del ensayo clínico de Salamanca en el que estoy participando de las células CAR-T y estamos a la espera de que tomen una decisión al respecto, aunque yo estoy seguro que siempre será la mejor decisión para mí, anteponiendo la seguridad del paciente a cualquier otra cosa. Afortunadamente yo me encuentro bien, un poco harto de tanta cama, porque estoy deseando soltarla… y podéis estar seguros que lo haré, pero además estoy esperanzado, con fuerza y con muchas ganas de seguir.

Ya os he comentado en más de una ocasión por aquí que estoy muy contento con el equipo médico que me está atendiendo, tanto en Sevilla como en Salamanca y por eso me hace estar seguro de que siempre elegirán la mejor opción para mí…. y mientras hayan puertas que se abran, ahí estaremos dispuestos para entrar.

Mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, está recibiendo últimamente muchos reconocimientos profesionales a nivel mundial, para mí todos muy merecidos, aunque más importante que los reconocimientos en sí, es el que uno pueda comprobar simplemente leyendo unas líneas su altura profesional, sus ganas de que se siga investigando el mieloma y la cercanía con el paciente. En entrevistas como esta se puede comprobar. «La investigación aporta conocimiento»:

Este fin de semana también se ha terminado la campaña de crowdfunding para la edición de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables«. Ya llevaba mucho tiempo contento, porque habíamos conseguido hacía bastantes días los dos objetivos que nos planteamos, pero es que estoy más que contento y emocionado cuando hemos llegado al resultado final. El libro será una realidad y dentro de unos meses podremos tenerlo en nuestras manos. Y estoy seguro que no defraudará… Ahora estoy en el proceso de terminar de escribirlo antes de enviar un primer borrador a la editorial y estoy recibiendo los testimonios que familiares y amigos me están enviando y que formarán parte del libro.

No quiero terminar este artículo sin insistir en la responsabilidad de cada uno para poder superar esta situación de pandemia que nos ha tocado vivir. Hace unos días, Fernando Campos, también profesor, contactó conmigo a través de Twitter para que le enviara un mensaje de sensibilización a su alumnado, ya que estaba observando que en muchos casos no estaban llevando las medidas de seguridad de forma correcta: se quitaban las mascarillas con frecuencia, se juntaban demasiado, etc. En ese momento yo estaba ingresado en el hospital y grabé un vídeo que Fernando ha puesto en sus clases, lo cual le agradezco enormemente. Es un mensaje que sirve para todos, pero especialmente para la gente joven. Yo no soy nadie, pero está claro que cada uno debemos aportar nuestro granito de arena para superar esta situación. Ahora viene el mes de diciembre y se habla de «salvar la Navidad»; yo creo que más que salvar la Navidad tenemos que salvar nuestras vidas y volver a las vidas que teníamos antes y cuanto antes lo hagamos, mejor. Pero esto es tarea de todos. Os dejo el vídeo que, por supuesto, puede usar quien quiera:

Adiós, noviembre. Hola, diciembre. Vamos a por ti, pero con esperanza y responsabilidad. ¿Te unes al reto?

Se acaba la campaña de crowdfunding de mi segundo libro

Estamos a solo dos días para que acabe la campaña de crowdfunding de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables«, que nuevamente he hecho con la editorial libros.com al igual que hice el primero y estoy muy contento del resultado obtenido, ya que conseguimos el primer objetivo para poder editar y publicar el libro en la primera semana de campaña y el segundo objetivo en la segunda, por lo que el libro será una realidad y dentro de unos meses podremos tenerlo en nuestras manos.

Y todo ha sido gracias al esfuerzo nuevamente de familiares, amigos y seguidores que se han convertido en mecenas para que este proyecto se haga realidad. Todavía estás a tiempo de hacerte mecenas si aún no lo has hecho, aunque el objetivo esté conseguido, pero es que me encantaría que tu nombre apareciera en una de las páginas del libro, sería todo un honor para mí. Puedes hacerte mecenas desde este enlace.

El contenido del libro lo tengo muy avanzado y estoy recibiendo los testimonios de personas que van a colaborar en esta ocasión y que la verdad es que me están encantando. Escribe gente de mi familia, de mis amigos, compañeros de trabajo, personal sanitario que me ha atendido y me sigue atendiendo, amigos que también han sufrido o están sufriendo su enfermedad…. En definitiva, cada uno aporta su visión y su testimonio, que estoy seguro que os va a gustar mucho.

Y no son solo testimonios escritos, porque ya sabéis que nuevamente el libro contendrá información adicional en forma de códigos QR, con enlaces a vídeos, álbumes de fotos, enlaces externos, etc. Y como adelanto os dejo una primicia, que es un vídeo que me ha grabado mi hermana Auxi para complementar su testimonio escrito que va a aparecer en el libro. Está claro que lo ha hecho con todo el cariño del mundo, se nota cantidad que me quiere mucho con la letra que le ha puesto a esas músicas de Juan Carlos Aragón y Antonio Martínez Ares. Espero que os guste porque como ella canta como canta… no hay nada más que decir. Disfrutadlo:

Un nuevo ciclo de tratamiento

Lo prometido es deuda….

Tal y como comenté por aquí en un post anterior, he estado ingresado para recibir un nuevo ciclo de tratamiento en el hospital. Afortunadamente en esta ocasión he podido entrar en fecha y no ha habido que esperar para coger cama. Ya es el tercer ciclo, que empezamos el pasado viernes y terminé ayer mismo que me dieron el alta hospitalaria, aunque tengo que seguir haciendo un par de visitas ambulatorias al Hospital de Día para pincharme el Bortezomib y seguir tomando medicamentos en casa -la Lenalidomida 21 días en total-, ya que el ciclo completo consta de 28 días.

Estas visitas al Hospital de Día están programadas para mañana viernes pincharme el Bortezomib y el martes de la próxima semana un nuevo pinchazo, pero además este día tendré analítica y consulta con mi hematólogo para ver cómo vamos, ya que a la semana se suele producir una bajada de defensas, según hemos podido ver en los ciclos anteriores y quizás haga falta una transfusión de plaquetas, aunque no tiene porqué ser así. Además, el próximo jueves tengo cita con Traumatología para hacerme una radiografía de la rodilla izquierda que verá en consulta el traumatólogo para comprobar la evolución, que esperemos que sea positiva pues me duele mucho menos.

De momento parece que este ciclo me ha ido bastante mejor que los anteriores, pues no he notado ningún efecto secundario, como me ha pasado otras veces: falta de apetito, algunas náuseas… Esta vez parece que va la cosa mejor, aunque hay que esperar en los próximos días las posibles reacciones.

Estando ingresado me he hecho una resonancia craneal para ver cómo está la cosa por la cabeza y si se han reducido esos plasmocitomas que tengo. Esta es la prueba que más trabajo me cuesta, por lo agobiante y claustrofóbico que resulta el estar metido en esa máquina con la careta y la máscara que te ponen en la cabeza y el tubo pasando justo pegado a tu cara. Es la tercera vez que me la hago -ya me hice dos en Salamanca- y creo que esta vez he aguantado un poco mejor, aunque me he tenido que concentrar, rezar mucho, pensar en los míos, pensar en vuestro apoyo…. porque complicado es, pero lo conseguí de nuevo.

El resultado de la prueba parece que no ha salido muy mal, aunque tendrán que decidir los médicos con respecto a ellos. Se ha enviado el informe a Salamanca donde estaba participando en el ensayo clínico de las CAR-T para que lo estudien los responsables del ensayo y tomen una decisión al respecto por si podemos retomarlo. Seguiremos esperando…

Como siempre que ingreso el trato ha sido exquisito por parte de todo el personal sanitario que me ha atendido, mis enfermeras de hematología: Laura, Inma, María y Marta, mi enfermero Jose -Ezequiel estaba de vacaciones- siempre pendiente de mí, al igual que hacen con todos los pacientes y son auténticos profesionales. Gracias también a las doctoras Lucía y Nancy que me lo han explicado todo estupendamente como siempre hacen y también a las auxiliares de enfermería de Traumatología que han hecho su trabajo con una gran profesionalidad. Así da gusto, la verdad.

Hasta el domingo compartí habitación con Toribio, pero este día lo trasladaron a la planta de Hematología del Hospital General y me quedé solo en la habitación hasta ayer mismo que vino Alberto, un chico de 16 años que también venía a ponerse su tratamiento y que estaba acompañado por su madre, Lola. Coincidimos poco tiempo, pero pudimos entablar conversaciones muy interesantes y ya nos seguimos por redes sociales. Ánimo a los dos y seguro que salimos de esta.

Y no puedo dejar de acordarme una vez más por aquí de mi Merchi. ¿Qué haría yo sin ella? Todo el día acompañándome, pendiente de mí…. y es que ya se me acaban las palabras. ¿Y de vuestro apoyo qué decir? Pues que sin él me costaría mucho trabajo seguir, os lo aseguro.

Y cuando llegamos a casa nos reciben nuestras hijas y mi Patri me tenía preparada una sorpresa: la última grabación que ha hecho con su escuela de canto, que me la quería dedicar especialmente y que quiero compartir con vosotros por aquí. No dejéis de escucharla porque la verdad es que cada vez lo hace mejor. Pulsa sobre la imagen para escucharla:

«Por amarte así». Patricia Díaz

Tres años

Tres años han pasado de aquel 24 de noviembre de 2017 en el que empezó todo. Son varias las veces las que lo he contado por aquí, pero no me importa contarlo una vez más, porque siempre habrá un antes y un después en mi vida y en la de los que me rodean a partir de aquel momento.

Además de profesor de matemáticas, yo era el secretario y el coordinador TIC del IES Chaves Nogales, por lo que siempre estaba liado con mil cosas y era habitual el que llegara un poco tarde a mis clases porque siempre me estaban entreteniendo: atendiendo a cosas de Secretaría, a algún proveedor, resolviendo algún problema de algún alumno o de algún profesor, etc. En este caso recuerdo que estaba atendiendo al proveedor de las fotocopiadoras y casi pasaban ya 10 minutos de clase, por lo que me despedí de Joaquín rápidamente y subí corriendo por las escaleras para ir al aula, con la mala suerte que tropecé con uno de los escalones y, al ir a agarrarme a la barandilla, noté un dolor muy fuerte en mi hombro derecho, algo fuera de lo normal.

Inmediatamente llamé a mi mujer para que viniera a recogerme y nos fuimos a Urgencias. Allí me hicieron una radiografía y el propio médico de Urgencias nos dijo que no le gustaba nada lo que se veía en ese hombro y que nos recomendaba que nos viera un traumatólogo lo antes posible y, si es posible, que fuera especialista en tumores óseos. Y que esa noticia te la dé el mismo médico de urgencias así de primeras hizo que se nos quedara tal cara de preocupación que intentamos moverlo todo lo más rápido posible.

Fuimos a ver a un traumatólogo especialista en tumores óseos, nos realiza varias pruebas y nos confirma que tengo un plasmocitoma en el húmero derecho, que es un tipo de tumor y nos recomienda que nos vea alguien de hematología, porque supone que eso puede provenir de algún tipo de enfermedad de la sangre y aquí empieza todo el periplo…

La primera hematóloga que me ve, me confirma tras todas las pruebas realizadas que lo que tengo es un mieloma múltiple, que es un tipo de enfermedad de la sangre que fundamentalmente ataca al tejido óseo. Ha empezado dando la cara por el húmero derecho pero puede atacar a otras partes del cuerpo. Me comenta que si esta situación se hubiera producido hace 10 ó 15 años, todo seguramente hubiera sido bastante distinto, pues no había tantos adelantos ni tantos avances para tratar enfermedades de este tipo.

Sigo un primer tratamiento con pastillas y con medicamentos que me ponían por vía subcutánea e intravenosa, aunque finalmente no son efectivos. Me doy 23 sesiones de radioterapia en el húmero derecho y esto sí parece que mejora, pero hay que ir más allá, por lo que me tengo que trasladar al Hospital Virgen del Rocío con vistas a hacerme un transplante de médula ósea. Dos intentos más fallidos, no puedo ir al trasplante autólogo, al de mis propias células, y me proponen un ensayo clínico de polifármacos -llamado Selibordara- que tampoco es suficiente para acabar con la enfermedad, ni para hacerla entrar en remisión, aunque sea parcial. Surge entonces la posibilidad de ir a otro ensayo clínico, pero en esta ocasión había que ir a Salamanca, llamado KarMMa-3-, que tiene dos líneas de tratamiento: una línea con las células CAR-T – una técnica muy novedosa y que parece que está dando muy buenos resultados- y otra línea con polifármacos. Como es por sorteo y a mí nunca me toca nada, resulto agraciado con esta segunda línea, que tampoco es efectiva para mí, pero sale una resolución que me permite pasar a la línea de las células CAR-T y es la que tomamos ya por el verano de este año. Sin embargo, una vez extraídas mis células, enviadas a Estados Unidos para prepararlas e infundirlas de nuevo en mi cuerpo, resulta que me sale un plasmocitoma junto al cráneo que hace muy peligrosa la infusión de dichas células, porque los órganos tienden a expandirse y están en una zona muy cerca del cerebro, que puede ser peligrosa e incluso puede llegar a ser mortal.

Me dieron diez sesiones de radioterapia sobre la zona, por si conseguíamos hacer desaparecer o al menos empequeñecer al máximo dicho plasmocitoma, pero a las 3-4 semanas me hicieron una resonancia craneal para comprobar su tamaño y no era lo suficientemente pequeño para poder hacer la infusión, según comentaron los neurólogos. Por tanto, había que parar el tratamiento y volvernos a Sevilla. Y encima de nuevo inmovilizado, porque la enfermedad me había atacado ahora a la rodilla izquierda y al fémur, por lo que no puedo apoyar la pierna izquierda para nada. Y ahora aquí estamos con un tratamiento de quimioterapia y polifármacos para intentar acabar con estos plasmocitomas y ver qué camino tomar, según la decisión que tome mi equipo de Hematología, porque está claro que esto sigue y que #yomecuro.

Es muy difícil resumir en pocas líneas todo lo vivido en estos tres últimos años, porque la vida te cambia por completo, porque han sido muchas las pruebas realizadas, los tratamientos seguidos, las idas y venidas Sevilla-Salamanca, tanta gente conocida, tantos buenos profesionales sanitarios, tanto apoyo por parte de familia, amigos, seguidores… Muy difícil todo, pero lo importante es que seguimos en el camino, que vamos a conseguirlo y siempre va a ser con vuestra ayuda, porque #SomosImparables… #SeguimosJuanma.

Mi tercera resonancia magnetica craneal

Pulsa sobre la imagen para ver el vídeo.

Recordemos el camino recorrido en estos últimos meses:

La resonancia craneal se trata de una prueba radiológica para ver cómo se encuentra con nitidez el cuerpo por dentro, en concreto en la zona de la cabeza, que es donde me salió un plasmocitoma junto al cráneo, que fue lo que me impidió seguir con la infusión de las células CAR-T -que ya tenía en Salamanca entrenadas y congeladas- debido a la peligrosidad de la infusión para el paciente. Y todo fue en el último momento, por lo que el palo fue importante. Aunque desde luego lo que ha de primar por encima de todo es la seguridad del paciente y así nos lo hizo saber nuestra hematóloga, previa consulta con los neurólogos del ensayo clínico.

Me dieron 10 sesiones de radioterapia sobre la zona afectada por si conseguíamos destruir el plasmocitoma o, al menos, llevarlo a su mínima expresión que nos permitiera seguir con la infusión de las células CAR-T, sin embargo, a las tres o cuatro semanas hicimos una nueva resonancia craneal y ciertamente sí se había reducido, pero tampoco era lo suficiente para ir con garantías a la infusión de las células CAR-T.

Las doctoras Mariví Mateos del hospital de Salamanca y Marta Reinoso, del Virgen del Rocío de Sevilla se encuentran en contacto directo y comentan la situación. Finalmente deciden de forma consensuada que lo mejor es que me vuelva para Sevilla para ponerme un tratamiento con quimioterapia y otros fármacos, a ver si conseguimos reducir el bulto de una forma definitiva y, a la vez, afecta a otros plasmocitomas que tengo por el resto del cuerpo, uno de los más importantes en la rodilla izquierda que me afecta el fémur y me ha vuelto a dejar en silla de ruedas. No puedo apoyar la pierna izquierda en el suelo y me vuelve a tener encamado. Pues bien, estamos en ello desde primeros de septiembre; ya me he dado dos ciclos de quimio junto con otras pastillas y ahora estoy con el tercero. El pasado lunes me hice un PET-TAC -nuestro examen-, cuyos resultados parece que han sido bastante buenos, aunque todavía falta.

Esta misma mañana me he hecho la resonancia craneal que tanto odio por lo agobiante que es, para ver cómo está el plasmocitoma junto al cráneo.Y aquí estamos con la incertidumbre propia de los resultados y, a la vista de ellos, a la espera de tomar decisiones por parte de mis hematólogas, y de Juan Luis, el otro hematólogo que me está siguiendo en Sevilla. La verdad es que esta vez no la he llevado tan mal y quizás haya sido la mejor ocasión en la que la he soportado. Eso sí, mucha concentración, mucho pensar en los míos, mucho rezar, mucho cantar por lo bajini y mucho pensar en vuestro apoyo. Ya va teniendo uno experiencia…

Ya solo falta que los resultados sean los mejores y podamos tomar la mejor decisión que nos lleve al #yomecuro.

Me faltaba la fotito con mi enfermera Marta para cumplir con el magnífico sexteto de profesionales que me atienden día a día con quimios y medicamentos. Pues aquí está:

Esa bolsa amarilla…

Esa bolsa amarilla contiene quimioterapia, no sé exactamente el nombre técnico que tiene, pero lo que sí sé es que es necesaria para mí, para llegar al #yomecuro junto con otros medicamentos que también me estoy poniendo en este tratamiento.

Pero empecemos por el principio: el pasado miércoles a mediodía me llaman y sale un número largo en la pantalla de mi móvil, por lo que supongo que me están llamando del hospital. Efectivamente es así, me llaman desde la planta de Hematología para decirme que tendría que ingresar al día siguiente para ponerme el tratamiento. Yo le digo que debía de tratarse de un error, pues tenía consulta el viernes y tendrían que ver los hematólogos los resultados del PEC TAC que me hice el pasado lunes y, a la vista de dichos resultados, tomar las decisiones oportunas. El administrativo que me llamó quedó en informarse bien y si no me llamaba de nuevo pues efectivamente no tendría que hacer el ingreso.

Esa misma tarde me vuelven a llamar al móvil desde el hospital, pero desde otro servicio, para decirme que habría tenido que ir -a no sé que hora- a hacerme la prueba del covid -primera noticia que tenía-, con vistas al ingreso del día siguiente. Vuelvo a explicar que debe tratarse de un error porque no tengo constancia de ese ingreso, ya que tengo consulta el día siguiente. Me dice entonces que no lo tenga en cuenta.

Pero todo cambia de verdad el mismo jueves por la mañana, que es cuando me llama temprano Juan Luis, el hematólogo que me iba a ver en consulta el viernes y me dice que efectivamente tengo que ingresar este mismo jueves, porque han visto los resultados del PEC-TAC y la verdad es que son bastante positivos, pues la enfermedad está en respuesta parcial; los plasmocitomas, aunque no han desaparecido, pero sí se han reducido bastante, lo cual quiere decir que vamos por el buen camino y yo estoy muy contento. Tanto Juan Luis como Marta están en conversación con la doctora Mariví Mateos por si esto es suficiente para retomar el ensayo clínico con las CAR-T en Salamanca o damos un tercer ciclo aquí en Sevilla. Me haré una resonancia craneal -está prevista para el lunes y ya estoy con miedito por lo mal que se pasa- para confirmar cómo está ese plasmocitoma que tengo junto al cráneo y que en su momento impidió la infusión de mis células.Y a la vista de todo esto estoy seguro que tomarán la decisión más adecuada. Estoy en las mejores manos posibles, no me cabe la menor duda.

Nos recoge en casa la ambulancia en torno a la 1 del mediodía y nos lleva al Hospital Virgen del Rocío para el ingreso. Esperamos un ratito en Admisión del edificio de Traumatología, porque nuevamente iríamos para allá y nos dan una habitación en la tercera planta, una de cuyas alas es la que está habilitada para Hematología. Tengo de compañero de habitación a Toribio, que está siempre acompañado por su esposa, ya que ellos vienen desde Badolatosa -a 140 kms de Sevilla- y la mujer no puede estar yendo y viniendo todos los días, así que veintitantos días aquí que les dura el tratamiento acompañando día y noche a su marido y durmiendo en ese sillón tan insufrible. Otro ejemplo de lo que es una cuidadora a tiempo completo. Tienen el cielo ganado. Son muy buenas personas y ya son amigos de Merchi y mío.

El jueves lo único que hacen es sacarme sangre -otro pinchazo- y recibir a última hora la visita de los hematólogos Patri y Javi, para enterarse de mi estado los días que he estado en casa, aunque me dice Patri que está enterada de todo porque lee mi blog 😍. Me confirma que el viernes me pondrán el nuevo PICC y seguramente a mediodía o por la tarde empezaríamos con el tercer ciclo del tratamiento (pastillas de Dexametasona -preparado para el insomnio- y Lenalidomida; Bortezomid subcutáneo y Quimioterapia por vía intravenosa -4 bolsas de 24 horas cada una-).

Efectivamente empezamos el viernes llevándome una celadora empujando mi cama al sitio donde me iba a poner el PICC. Era su primer día de trabajo y prácticamente le tuve que indicar yo por dónde ir tirando porque había que desplazarse de un edificio a otro por zonas interiores y no era fácil, lo que ocurre es que uno se ha movido ya tantas veces por aquí que ya no necesita ni letreros. Llegamos a la 4a planta del Edificio General donde nos estaban esperando José Manuel y Ana Belén, nos saludamos de forma muy cordial, pues este ya es mi tercer PICC con ellos me y conectamos muy bien desde el principio. Esta vez me lo iba a poner en el brazo derecho y mientras me lo estaba poniendo hablamos de tantos temas que ni me di cuenta que habíamos terminado y no noté absolutamente nada. Gracias a los dos por vuestro buen trabajo y por vuestra cercanía y confianza. La fotito no podía faltar:

Y después volvimos a la habitación, ya me enchufaron a esas bombas de perfusión para recibir suero y la quimio contenida en esa bolsa amarilla. De momento me encuentro bien, sin ningún efecto secundario. Esperemos poder seguir así…

Estoy muy contento con los resultados del PET-TAC, pues hacía mucho tiempo que no recibíamos una noticia tan positiva. Por eso, con fe y esperanza seguiremos luchando con fuerza, porque sé que mi equipo de hematólogos, tanto de Sevilla como de Salamanca, siempre tomarán la decisión más beneficiosa para mí y esto me hace tener mucha confianza. Gracias a todos, pero en especial a mis hematólogos Marta Reinoso, Juan Luis Reguera y Mariví Mateos, auténticos profesionales que les encanta todo lo que hacen y que cuidan del paciente con un trato exquisito y teniéndolo informado en cada momento. Al menos esa es mi experiencia.

Insisto de nuevo en el apoyo de mi gente. Son cientos los mensajes de ánimo, de fuerza, las enhorabuenas recibidas… al enterarse del resultado positivo del PET-TAC. Pero esto no acaba aquí, ni mucho menos. Parece que vamos por buen camino, porque el camino es largo, ya lo sabíamos, pero lo vamos a conseguir. Seguid siempre ahí, empujando a mi lado, que vamos a por el #yomecuro porque #SomosImparables.

Termino este post a las 6:50 A.M. (el insomnio por culpa de la Dexa), que viene el enfermero Jose a sacarme sangre -esta vez del PICC- para la analítica de hoy. Y empezamos un nuevo día que, al tratarse de sábado, seguramente por aquí será de hotelito, aunque yo sigo con mi bolsa amarilla de manera constante puesta.

Disfrutad del finde en la medida de lo posible y, ante todo, respetad las medidas de seguridad impuestas por las autoridades sanitarias: llevar mascarilla, lavado de manos y mantener las distancias, entre otras. Esto es tarea de todos. Gracias.

Entrevista en el programa «Aún no es viernes»

Ayer me volvieron a entrevistar en un programa de radio. Fue en el programa «Aún no es viernes» de Sevilla FC Radio que presenta mi amigo Javi Nemo. No es la primera vez que participo en este programa, son varias las veces que he intervenido, y es que me encanta participar en el mismo porque Javi siempre me trata muy bien y se nota la complicidad y la cercanía en sus entrevistas.

Fue una entrevista por teléfono, porque debido a mis problemas de movilidad y a la situación que estamos viviendo no era muy recomendable que me desplazara a los estudios de la radio. Esperemos que la próxima vez pueda ser…

Es una entrevista que dura 40 minutos y en la que hablamos de muchas cosas, fundamentalmente del progreso de los tratamientos que estamos siguiendo para tratar mi enfermedad y de la campaña de crowdfunding de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables».

Desde estas líneas quiero agradecerle a Javi el que siempre esté ahí, el que aceptara dejar su testimonio en mi primer libro -muy bien valorado por las informaciones que me llegan de los lectores- y el cariño con el que me trata en todas sus entrevistas. A ver si pronto podemos hacer otra para dar solo buenas noticias, Javi.

Pulsando en la siguiente imagen podéis acceder a la entrevista completa, que está a partir del minuto 1:13:30:

Un nuevo PET-TAC

Si alguien hace tres años me hubiera pronunciado la palabra «PET-TAC» yo le hubiera dicho: «¿qué te pasa en la boquita, «miarma»? Porque la verdad es que no tenía ni idea de lo que era. Sin embargo, ahora después de tanto tiempo luchando contra la enfermedad ya sé de sobra lo que es un PET-TAC.

Se trata de una prueba radiológica que se hace con el objetivo de ver cómo está mi cuerpo por dentro y la afectación que le está haciendo la enfermedad. Cuando me hice el primer PET-TAC busqué información en internet para enterarme de lo que era, de cómo era la prueba y de qué es lo que se pretendía con ella.

Ya he perdido la cuenta de las pruebas de este tipo que llevo, pero creo que ayer fue la séptima. Esto es debido a que cada vez que te pones un tratamiento, después de varios ciclos, te hacen un PET-TAC para ver si está dando resultado dicho tratamiento o no. Yo siempre digo que este es nuestro examen, que hay que aprobar como sea y además con buena nota.

Ayer me citaron a las 17:30 en el Centro de Aceleradores, que está en la Cartuja. Vino a recogernos la ambulancia bastante pronto, en torno a las 16:15, y nos llevó hasta allí. Esperamos un poco para que nos atendieran y entramos para dentro.

Antes de hacerme la prueba me tienen que poner una vía para inyectar un líquido, que es como un contraste, para que se vea bien todo el interior del cuerpo y después hay que estar unos 45 minutos tranquilo para que dicho líquido se distribuya bien. La enfermera que me atendió -Maria- tuvo el detalle de dejar a mi acompañante -mi Merchi, como siempre- conmigo por si necesitaba algo y así no se me hizo tan larga la espera.

Después me llevaron a la sala donde me harían la prueba; me pasaron de la silla de ruedas a la plataforma donde me tenía que tumbar y empezamos la prueba. Dura unos 20 minutos y no es tan agobiante como una resonancia, porque el tubo que pasa por encima de tu cuerpo no es tan estrecho y, por tanto, no te da tanta sensación de agobio. Lo que pasa es que como no puedes moverte nada y tienes los brazos amarrados al lateral de tu cuerpo, es cuando empieza el momento de que parece que te pica todo: la nariz, la oreja… y sientes la necesidad de que tienes que rascarte como sea. Por eso te tienes que concentrar, pensar en otra cosa, rezar, cantar… lo que mejor te venga. En mi caso, como ya tengo experiencia en estas lides, más o menos lo llevo bien.

Una vez terminada la prueba hay que esperar unos minutos por si todo ha ido bien, que en este caso nos confirmaron que sí. Después nos tocaba esperar la ambulancia; desde el centro la llamaron antes de que yo terminara la prueba y vino a recogernos hora y media después. Incluso el personal del centro tuvo que quedarse esperando para cerrar a que llegara la ambulancia. En fin, lo de casi siempre. Creo que ya no voy a esperar más ambulancias para volver a casa.

Y ahora estamos en el momento de incertidumbre de esperar los resultados. Tengo consulta en el hospital con el equipo de Hematología el próximo viernes. Esperemos que ya estén los resultados de la prueba disponibles y, a la vista de los mismos, que esperemos que sean buenos, tomar las decisiones que estimen oportunas para seguir con el tratamiento más conveniente para acabar con el mieloma. Lo vamos a conseguir.