Mi camino elegido porque… #yomecuro #SeguimosJuanma

Escribo Dicto el contenido de este post a las 4 de la mañana y no precisamente porque acabe de llegar de la feria, que sí que fui, sí, pero a las 10 de la noche ya estaba en casa. La medicación que estoy tomando me produce insomnio y tengo que gestionarlo de la mejor manera posible.

Llevo más de 3 meses de baja médica por enfermedad. La primera desde que comencé a trabajar en el año 94, que fue cuando aprobé las oposiciones de profe de matemáticas de secundaria y me hice funcionario. Ahí empezó mi vida laboral, no había trabajado nunca antes, ni siquiera como interino. Pues desde entonces hasta el 8 de enero de este año jamás me he tenido que dar de baja, afortunadamente, claro está. Es más, que yo recuerde nunca he faltado por enfermedad a mi trabajo. Para más inri, hasta me casé en verano, un 5 de julio, por lo que el permiso de boda también me lo comí con papas…

Y ahora toca parada. Y menos mal que ese tropezón que me pegué en la escalera del instituto el pasado 24 de noviembre hizo que el hombro derecho me doliera tanto que me fuera directamente a urgencias y allí fue donde me dijeron que ahí se veía algo raro. Sigo trabajando con un dolor inmenso en el brazo hasta las vacaciones de Navidad, pero a la vez empiezo visitando al traumatólogo y haciéndome pruebas. Todas estas pruebas parecen indicar que tengo un problema tumoral en el húmero derecho, quizás producido por un mieloma múltiple, que es un tipo de cáncer en la sangre producido por células malignas generadas en la médula, como finalmente se ha confirmado que tengo, según ha diagnosticado la hematóloga que me atiende y que me ha puesto el tratamiento combinado que tengo que seguir con vistas a hacer un trasplante de médula.

Y claro, cuando a uno le cuentan una cosa como ésta se queda un poco plof. ¿Lógico, verdad? Pero tras la preocupación inicial -y que todavía existe- toca levantar cabeza y tomar una serie de decisiones que paso a resumir en este listado:

  • Aunque sabemos que a día de hoy el mieloma múltiple es incurable, yo estoy seguro que me voy a curar.
  • Si no me curo del todo, al menos podremos tratarlo y seguir viviendo con la calidad suficiente el mayor tiempo posible. Hasta que sea viejecito, vamos. Que me quedan todavía muchas cosas que hacer en esta vida, que es la única que tengo.
  • Se me planteaban dos posibles caminos: o quedarme en casa aislado del mundo y encerrado en una casi depresión, o bien contarlo, compartirlo y dejarme querer y ayudar. Elegí este último camino y creo que no me he equivocado.
  • Llevar una vida con la mayor normalidad posible, para no amargar a los que están a mi alrededor.
  • Agradecer a mi familia más cercana su inestimable ayuda; sin ellos y sin ellas nada sería igual.
  • Agradecer a mis amigos presenciales y virtuales la cantidad de mensajes de ánimos que me llegan. Incluso de gente que no me conoce de nada. Ayudan una cantidad bestial.
  • Saber desconectar y delegar cosas de todo lo que llevaba p´alante. Aunque no del todo, porque con algo me tengo que distraer.
  • Aprender a decir NO a cosas que me llegan que antes siempre eran SÍ, pero cuando no se puede, no se puede. Más adelante volverá a ser SÍ. La prioridad ahora está clara cuál es.
  • Disfrutar del día a día. Si un día me levanto bien, tengo que aprovecharlo, para que no se me caiga el techo de mi casa en lo alto. Afortunadamente los días buenos ganan por goleada a los días malos, hasta el momento.
  • Buscarme distracciones que me mantengan ocupado la mayor parte del día, para no estar pensando siempre en lo mismo. Escribo en este humilde blog más que nunca, tengo a Netflix y a HBO volteados, leo bastante, navego mucho por internet y uso las redes sociales como habitualmente hacía, aunque lo que para nada hago es buscar información sobre lo que tengo. Y cuando me encuentro bien salgo a dar mi paseíto.
  • Retirada del alcohol de forma absoluta recomendada por los médicos y autoimpuesta por mí. Menos mal que dejé de fumar hace ya varios años.
  • Quedar con amigos que quieren verme. Soy muy afortunado, me siento muy querido y me encanta compartir momentos de Cruzcampo SIN 🙂
  • Hacer caso a lo que me dicen los médicos y confiar en ellos, que son los que saben de esto.
  • Hacerme socio de la Fundación Josep Carreras, porque me parece lamentable tener que leer noticias como ésta de hoy mismo:

En nuestro IES Chaves Nogales ya colaboramos con ellos recaudando fondos con actividades solidarias, después de que nos dejara nuestro alumno Adrián por culpa de la leucemia.

Actualización: Ya soy socio de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia:

  • Rezar. Soy creyente y ahora rezo como nunca.

Me he sentido muy identificado con Valentín García, periodista de Canal Sur que anteriormente estaba en la Cadena SER y que he escuchado en bastantes ocasiones. Él también ha decidido escoger el mismo camino que yo. Ha contado su enfermedad en su blog y se ha hecho viral en redes sociales. Tiene cáncer de pulmón por culpa del maldito tabaco y metástasis en la hipófisis y está en pleno tratamiento. Le he escuchado sus tres entrevistas: en “Hoy por hoy Sevilla” de Radio Sevilla con Salomón Hachuel, en Canal Sur, con Ton Martín Benítez y en “La ventana”, con Carles Francino.

Y digo que me siento muy identificado con él porque ambos hemos elegido el mismo camino  para afrontar la enfermedad, ambos tenemos 50 años y dos hijos – en mi caso hijas-, ambos tenemos a la Cruzcampo como cerveza preferida… aunque en lo que más nos diferenciamos es en que él es bético y yo sevillista. Hemos intercambiado varios tuits, él atiende en la medida de lo posible todo el cariño que le llega, intentando responder lo máximo, lo mismo que intento hacer yo, aunque evidentemente a él le llega muchísimo más que a mí, por lo que fácil no debe ser. No le conozco personalmente, pero al igual que muchas personas le he cogido un cariño especial por la decisión que ha tomado y que a mucha gente está ayudando. ¡Bien por ti, Valentín! Me encantaría que cuando volvieras a estar por Sevilla pudiéramos coincidir y poder compartir una Cruzcampo SIN fresquita para poder hablar, entre otras cosas, de los éxitos de tu equipo y del mío, aunque entiendo que ahora mismo esto esté en un segundo plano. Ya sabes que seguimos, porque #yomecuro – hashtag creado por ti- #noscuramos #SeguimosJuanma #SeguimosValentin…

Cambiamos el tratamiento… #SeguimosJuanma

Ya conté por aquí que en mi vida comenzaba una nueva historia. Pues bien, la historia continúa…

Ayer estuve en la consulta de mi hematóloga acompañado de mi mujer, la que viene conmigo a todos los sitios. Es mi chófer, mi vestidora, mi cuidadora… debido a que al no poder mover el brazo derecho no puedo hacer muchas cosas. No tendré días suficientes en mi vida para poder agradecerle todo lo que mi Merchi está haciendo por mí.  Y ella me dice: ¿y tú no harías por mí lo mismo? No te quepa la menor duda, cariño.

Tenía cita en la consulta de la doctora Pereira a las 20:45, gracias a un hueco que me había abierto en su agenda, porque quería verme para explicarme el cambio de tratamiento que empezaba ayer, aunque previamente me había llamado por teléfono para explicármelo todo, pero teníamos que vernos cara a cara para resolver todas las dudas e inquietudes que yo tenía, que no eran pocas.

Entramos tarde, bastante tarde, porque la consulta llevaba retraso. La gente en la sala de espera muy nerviosa, pero cuando entran en la consulta agradecen que le dediquen el tiempo que sea necesario, como debe ser, claro. Fuimos los últimos y estuvimos una hora dentro, ya sin prisa porque no había nadie esperando, pero pudimos resolver todas las dudas que teníamos. Cerramos la consulta con la doctora a las 23:35 horas.

Básicamente el cambio de tratamiento es debido a que la doctora me recomienda que me haga un trasplante de médula y la medicación que estaba tomando anteriormente no era la más adecuada para el tema de las células madres. Nos lo explicó todo muy bien, nos dijo que este tratamiento es el más recomendado por los especialistas que tratan el mieloma múltiple -que es lo que yo tengo- y que debido a los resultados de las analíticas y a mi edad lo más recomendable es hacer un trasplante de médula, pues es lo que más garantía da para el futuro, teniendo en cuenta que el mieloma no se cura.

Desde que me enteré de lo del trasplante, a cada persona que se lo cuento se me ofrece como donante -y bien que se lo agradezco-, pero no será necesario, porque se trata de una autodonación. Podemos decir de forma muy resumida y para que se entienda bien que se trata de sacar todas las células, eliminar las malas y quedarnos con las buenas. Evidentemente es un proceso complicado, que necesita aislamiento y que se hará cuando termine los 4 ó 6 ciclos de 28 días de este tratamiento nuevo que me ha puesto.

Si hay algo que me gusta en esta vida es que alguien haga su trabajo con gusto y dedicación; y si hablamos de profesiones como la mía o como la de mi doctora, donde tratamos con personas y hay mucho de vocación, todavía más. A esta mujer se le nota que le gusta su profesión, ya está jubilada pero sigue en su consulta dándolo todo por sus pacientes, tratándolos con cariño, explicándole todo y escuchándoles. Al menos esa es mi experiencia y le agradezco mucho el trato y la cercanía.

Y luego vendrá el tema que tanto odio de la burocracia y el papeleo, pero de momento no me voy a preocupar de esto porque ya tengo bastante. Tiempo habrá de hincarle el diente y lo que haga falta. Soy consciente de que éstos son tratamientos caros pero, ¿qué culpa tiene uno de que un visitante inesperado llamado mieloma haya querido ejercer de okupa en mi cuerpo serrano?  Lo que cabría preguntarse es el porqué son tan caros estos tratamientos sí están pensados para salvar la vida de las personas. ¿Alguien puede responder a esto?

Pero vamos que yo me voy a curar. Bueno, del todo no, porque ya sabemos que el mieloma no se cura, pero me acostumbraré a vivir con él. Este viernes termino el tratamiento de 23 sesiones de radioterapia en el hombro y la verdad es que estoy notando mejoría porque ya no me duele tanto y he ganado algo de movilidad.

Seguiré pinchandome el Velcade y tomando todas las pastillas del tratamiento -dice mi mujer que algunas de ellas debo saborearlas, por lo caras que son :-)-.  Yo estoy animado y con fuerza y dispuesto a seguir adelante. Y con los ánimos y lo bien acompañado que me siento por tanta gente que me quiere y me aprecia no me cabe duda de que esta batalla la ganamos. No será fácil, pero ganaremos, porque vamos a luchar para ganar.

Por aquí os seguiré contando… #SeguimosJuanma

Empezamos…

Tras más de 3 meses y medio de visitas a médicos, realización de analíticas y pruebas varias y papeleo diverso, hoy por fin comienzo mi tratamiento para terminar con eso malo que ha entrado en mi cuerpo, que se cree que ha entrado para quedarse, pero eso no se lo cree ni harto de vino, vamos a por él y vamos a poder con él.

Me han detectado un mieloma múltiple que me ha dañado el húmero derecho. Esto requiere un tratamiento combinado de pastillas y quimio para tratar el mieloma y de sesiones de radioterapia para tratar la lesión del hombro. Será un tratamiento largo, en principio de varios meses y desde luego que no será fácil, más que nada por los posibles efectos secundarios que tienen este tipo de tratamientos. Pero yo estoy animado, me encuentro fuerte y con toda la ayuda que estoy recibiendo aún más, por lo que no me cabe la menor duda de que vamos a poder con ello.

¿Que por qué lo cuento por aquí si esto es algo que pertenece al ámbito privado de cada uno? Simplemente porque me siento en deuda con la cantidad de compañeros, amigos y familiares que, de una u otra forma, se han preocupado -y se siguen preocupando- por mi salud. Es tal la cantidad de llamadas y mensajes recibidos por distintos medios que si tuviera que hacer una lista necesitaría varios folios. Muchas gracias por hacerme sentir tan querido.

Y hacerle caso a los médicos, que son los que saben de esto, Muchas gracias a los doctores Santos y González y a las doctoras Fernández y Pereira y a sus respectivos equipos por el trato recibido en todo momento. En profesiones como la medicina o la educación se nota mucho quien la ejerce por vocación y quien no, porque se trata con personas y yo he tenido la suerte de que los médicos que me están atendiendo son vocacionales.

Muchas gracias también a mis compañeros y amigos del IES Chaves Nogales, de las redes, de mi claustro virtual, de los eaberos, de mi grupo de “los del 67”, de mi grupo de la feria, de mi coro, de mi grupo de “repensar la primaria”, de mis amigos matemáticos, de mis googleros de GEG España, de mis vecinos, de mi grupo de padeleros, de mis alumnos, de sus padres… En definitiva, gracias a tod@s por estar ahí y mandarme tantos ánimos y energía positiva.

Mención aparte merecen mi gente más cercana: mis hermanas, mi cuñado, mi sobrino Migue y mi tío, que están volcados en el cuidado de “la chica del ok”, de la más grande: mi madre. Está pasando una mala racha y lo que más siento es no poder ayudar como yo quisiera. Y mis hijas y mi mujer están centradas en ayudarme a mí. Lo de mi mujer es espectacular. ¿Alguien sabe dónde se puede encargar un monumento? Porque creo que Mercedes Delgado -mi Merchi- se merece un monumento. Debido a mi inutilidad -no puedo mover prácticamente nada el brazo derecho-, la necesito prácticamente para todo, desde ayudarme a vestirme hasta llevarme a todas las pruebas médicas. Aunque mi enfermera Sole dice que “de inútil nada”. Que inútil es alguien que no quiere revertir la situación y que ese no es mi caso. Pues si es así efectivamente tienes razón, Sole porque está claro que yo quiero revertir la situación y lo vamos a conseguir, con la ayudita también del que está ahí arriba.

Y gracias a la recomendación de mi amiga Consuelo seguiremos cantando eso de… Resistiré…

Empezamos… y seguimos.