Mi Merchi en televisión

A mi mujer y a mí nos gustan mucho los concursos de televisión, sobre todo los que son de preguntas y respuestas. Yo me aficioné gracias a mi padre, me sentaba junto a él muchas tardes cuando yo aún estaba soltero y vivía con mis padres y los veíamos juntos. Cuando me casé con mi Merchi la verdad es que no veíamos mucha televisión juntos, sobre todo porque teníamos bastantes obligaciones familiares y laborales; había que dedicarle tiempo a nuestras hijas y al trabajo y además las circunstancias eran otras. Pero en estos últimos años, ya con nuestras hijas mayores y, sobre todo, a raíz de la aparición de mi enfermedad, el tiempo libre aumentó, así como el tiempo de estar en casa juntos… y ya no hablemos cuando apareció el confinamiento hace poco más de un año…

Nuestro concurso preferido es «Pasapalabra», porque entendemos que es muy completo, que tiene de todo, que suele haber buenos concursantes -vaya crack que es mi primo Pablo Díaz (yo le digo primo por eso de apellidarse como yo, pero no, no es mi primo… y es que alguna gente me lo ha preguntado al poner yo algún tuit llamándole mi primo de broma). Además en está última época lo presenta Roberto Leal que, en mi opinión, lo hace estupendamente.

Tras almorzar y ver algunas noticias en algún telediario -si es que aguantamos, porque vaya tela últimamente las noticias que nos tenemos que tragar entre la política y la pandemia…- cambiamos a La 2 para ver «Saber y ganar», concurso que acaba de cumplir 24 años y que sigue siendo presentado por el incombustible Jordi Hurtado. Muy buen concurso cultural también y con unos concursantes de calidad máxima.

Ya por la tarde, después de ver algunos reportajes de «Andalucía directo» en Canal Sur, ponemos La 1 para ver «El cazador», otro concurso que nos encanta y que llevamos viendo prácticamente desde el principio. Magníficamente presentado por Ion Aramendi y con la calidad de los cazadores, cuya función es, como su nombre indica, cazar a los concursantes. Estos cazadores y cazadoras son: Erundino (el justiciero), Ruth (la gobernanta), Lilit (la espía), Paz (la profesora)y David (el estudiante). Es increíble cómo pueden saber tanto…

Cuando termina, cambiamos a Antena 3 y vemos el final de «Boom», un concurso que antes veíamos más, sobre todo cuando estaba el equipo «Los lobos», pero desde que apareció «El cazador» apostamos más por este último. Y después de «Boom»… «Pasapalabra», a ver si se llevan el bote del rosco.

El último concurso que solemos ver es uno de Canal Sur, que se llama «Atrápame si puedes». No lleva mucho tiempo en antena, pero también nos gusta verlo a diario. Está presentado por Manolo Sarria y los mismos concursantes están toda una semana.

Todos estos concursos mencionados hasta ahora suelen emitirse diariamente de lunes a viernes y no quiere decir que los veamos todos ellos todos los días, pero si tenemos una cierta regularidad y los vemos bastante.

Desde hace unas pocas semanas ha vuelto el concurso «¿Quién quiere ser millonario?», que tanto éxito tuvo en el pasado y que ahora se emite una vez a la semana -los viernes- en Antena 3. Está presentado por Juanra Bonet y los concursantes son personajes famosos, que donan los premios conseguidos a organizaciones benéficas. También intentamos verlo todos los viernes.

Yo solo he participado una vez en un concurso televisivo, y de esto va a hacer ahora diez años. Fue en el concurso «El taxi de Manolo», de Canal Sur y en él participé junto a mi mujer y a mi hermana Auxi. La verdad es que es una experiencia que no se me va a olvidar en la vida, sobre todo por cómo transcurrió el final del programa. Aquí os dejo el vídeo del mismo:

A principios de este año se me ocurrió hacer una cosa: envié un correo al programa «Atrápame si puedes» de Canal Sur solicitando la participación de mi mujer… sin que ella supiera nada, claro. Puse los datos de contacto de ella y a los pocos días recibe una llamada al móvil. Yo la escucho desde lejos decir: «Pero si yo no me he apuntado… si yo no he mandado ningún correo…» y yo rápidamente le digo desde lejos: «Di que sí, Merchi, que he sido yo quien ha mandado el correo con tus datos, dile que sí, que vas a participar en el concurso y ahora lo hablamos». Y eso hizo, le dijo a la chica que la llamó que, en principio, contara con ella y que hiciera el favor de volver a llamarla para concretar detalles. Una vez que colgó, le expliqué que lo había hecho porque yo sé que a ella le gusta mucho esto de los concursos de preguntas y respuestas -como a mí-, pero también sé que jamás llamaría ella para presentarse como concursante, pero que si yo lo hacía por ella… creo que no iba a decir que no. Nos conocemos ya bastante bien mutuamente después de tantos años juntos. Os prometo que lo hice con un único objetivo que nada tiene que ver con el dinero que pudiera gana, os aseguro que eso es lo de menos para mí, lo más importante es que disfrutara de la experiencia, que se lo pasara bien y que por una vez dejara de pensar en atenderme a mí, en acompañarme a médicos o en estas cosas en las que se ha convertido su día a día en estos últimos tiempos. Que cambiara el chip, que ella se lo merece, sin duda alguna.

Hace poco más de un mes fue a grabar los programas y se han emitido precisamente en esta Semana Santa, lo cual también ha sido un incentivo más porque, como ya he comentado más de una vez, en mi familia somos muy cofrades y la Semana Santa nos gusta mucho. El contenido de los cinco programas estaba muy relacionado con la Semana Santa andaluza pues, aunque había preguntas de otros temas más generales, una gran mayoría de ellas estaban relacionadas con el tema cofrade.

Su mayor preocupación era que pudiera hacer el ridículo, y yo le decía una y otra vez que el ridículo no lo iba a hacer seguro, porque ella tiene bastante cultura, sabe mucho de muchas cosas y se sabe desenvolver bien. Es verdad que en estas cosas suelen influir los nervios, el tipo de preguntas que te toquen… pero yo estaba convencido de que el ridículo no lo iba a hacer. En lo que le insistía era en que disfrutara lo máximo posible, en que no estuviera presionada, en que se lo pasara bien, en que se olvidara de todo lo demás y en que no se obsesionara con ganar, que lo importante era estar allí y pasar un buen rato. No podía considerar un fracaso el venirse sin un euro, porque seguramente ganaría en otras cosas.

Y efectivamente así ha sido: no se ha traído nada material, pero sí se ha traído otras muchas cosas: la amistad de los compañeros que concursaron con ella, de todo el personal de maquillaje y peluquería que la atendió, de la gente de la productora, de Manolo, el presentador del programa… y el reconocimiento en tantos y tantos mensajes recibidos por las redes de familiares y amigos que demuestran lo bien que lo ha hecho mi Merchi…

Y como muestra un botón: no se puede tener más clase ni calidad humana que la que demuestra aquí. Gracias, cariño. Te quiero con locura…

En el apartado de «Televisión a la carta» de la web de Canal Sur se pueden ver los cinco programas completos correspondientes a esta semana.

Para terminar, os dejo aquí un par de vídeos: el primero es una entrevista que yo mismo le he hecho a mi Merchi para que nos deje sus impresiones tras pasar por el programa como concursante. Y el otro es un extracto de todos los programas en el que se recogen todas las participaciones de Merchi. Unos vídeos que guardaremos con mucho cariño y que seguramente veremos juntos en familia bastantes veces.

Escúchame, Manué…

Sé que te llamas Jesús y además de la Salud, pero permíteme que te llame Manué, porque llevo viéndote 53 años seguidos y creo que tenemos ya confianza suficiente para poder llamarte así.

Déjame que te diga algunas cosillas por aquí, aunque muchas de ellas ya las sabes porque te las he contado en nuestra intimidad cada vez que he ido a visitarte y en mis rezos diarios.

Desde 2017 no te acompaño a ti y a tu madre de las Angustias en nuestra estación de penitencia. En 2018 la aparición de mi mieloma pocos meses antes de Semana Santa me dejó el hombro derecho lastimado y el brazo en cabestrillo. La enfermedad fue aumentando y el año siguiente tampoco pude acompañaros esa madrugá, porque acababa de salir del hospital y encima sin movilidad.

El año pasado, a pesar de seguir en silla de ruedas, lo tenía hablado con mi amigo Carri. Íbamos a salir los dos juntos, con nuestros hábitos nazarenos y él empujando mi silla de ruedas. Pero ya sabemos que no pudo ser, no pudimos salir nosotros dos ni ningún otro nazareno de toda España y encima os dejamos solitos encerrados en los templos. Nos tuvimos que conformar con acompañarte en el Vía Crucis del Consejo del 2 de marzo, dónde fuiste repartiendo SALUD por las calles de Sevilla. Desde entonces hasta hoy ninguna imagen más ha podido salir a la calle.

Este año estamos viviendo otra Semana Santa diferente, tal y como escribí hace un par de días en el blog «Entrevarales Sevilla«. Pero al menos no estamos confinados en casa, se puede salir cumpliendo las medidas de seguridad y se puede visitar los templos, donde las hermandades han dado un giro a su forma de actuar y han conseguido montar altares espectaculares con sus imágenes y acercar los actos y cultos a fieles y devotos a través de las retransmisiones por streaming y a través de las redes sociales.

El año pasado desde mi Hermandad de los Gitanos se organizó el evento «Madrugá gitana«, en el que tuve el placer de poder intervenir en directo y este año han organizado un evento similar que han llamado «Madrugá de luz», en el que, entre otras cosas, hemos conocido aspectos de la historia de la Hermandad, opiniones de hermanos destacados, sobre todo de nuestros mayores, de los que siempre aprenderemos mucho. Y hemos conseguido iluminar la plaza delante del templo con velas, al igual que nuestros respectivos domicilios.

Ahora sí que me dirijo directamente a ti, Manué. Escúchame bien, por favor:

Ayúdanos a salir de esta situación, parece que estamos en el camino, gracias a las vacunaciones que están llegando, pero también parece que nunca vamos a acabar, pues ya se está hablando de una cuarta ola de infecciones. Y es que lo importante de todo esto es que hay personas que fallecen por culpa del virus, personas que lo pasan mal, personas que tienen que estar ingresadas muchos días en el hospital, personas que pierden sus empleos, que tienen que cerrar sus negocios… Llevamos ya más de un año y tenemos que buscarle una solución. Yo confío en la ciencia, en los investigadores, en los médicos, pero si tú puedes echar una manita… será bienvenida.

Y con respecto a mí enfermedad… ¿qué puedo decirte que no te haya dicho en todo este tiempo? Pues que seguimos en la lucha, que parece que se nos abre una nueva línea de tratamiento y que será de nuevo en Salamanca, un nuevo ensayo clínico con anticuerpos biespecificos. Te aseguro que siento el apoyo de mi familia, de mis amigos y de tanta gente que me aprecia y me quiere y que nuevamente tenemos la esperanza de que lo vamos a conseguir. Te vuelvo a pedir que me eches una manita, que me des fuerzas, y así en el futuro más inmediato lo que necesito es que me desaparezca el dolor tan intenso que tengo en la rodilla izquierda. Esta próxima semana voy a recibir algunas sesiones de radioterapia en esta zona, que esperemos que haga que mejore la situación.

Manué, ya sabes lo que te pido siempre: SALUD. Sí, así, con mayúsculas, para mí y para todos mis compañeros, para toda esa gente que está luchando por ponerse bien, para toda esa gente que está afrontando su enfermedad con la actitud del #yomecuro y para toda esa gente que tenemos al lado que nos cuida y tiran de nosotros día a día para seguir adelante. Dale fuerzas a ellos y a ellas para que nos sigan acompañando.

En cuanto pueda volver a moverme algo, volveré a coger mi silla de ruedas eléctrica e iré a hacerte una visita, para recordarte todo esto que te digo hoy. Sabes que lo he hecho varias veces y que lo volveré a hacer. Las circunstancias en las que estoy ahora no me lo permite, pero seguro que con tu ayuda volveremos a vernos pronto cara a cara. Gracias, Manué.

#SaludyAngustias #SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Seguimos en la lucha

Sé que hay muchos amigos y pacientes a los que no les gusta hablar de lucha, por lo que conlleva este término de belicismo; a mí la verdad es que tampoco me gusta mucho porque no soy nada belicista -NO a la guerra-, pero cuando uno piensa en el proceso que está siguiendo, solo le vienen a la cabeza palabras como lucha, pelea, batalla, guerra contra… y no me viene otra.

Y es que hay que reconocer que, lo llamemos como lo llamemos, esto es así. Se trata de una lucha constante tuya contra la enfermedad, apoyándote en tu entorno y unas veces va mejor y otras peor, unas veces tú le ganas a la enfermedad y otras veces te va ganando ella… y esto cuesta tela, os lo aseguro.

Yo, que ya llevo más de tres años liado en la lucha contra mi enfermedad, he pasado por muchas situaciones, he probado muchas líneas de tratamiento -voy a empezar la séptima-, he visto cómo la enfermedad me ha ganado y se ha vuelto a venir arriba, me ha vuelto a producir dolor, me ha obligado a postrarme en la cama… Y otras veces he podido yo con ella porque la hemos controlado, he conseguido salir de la cama, he soltado la silla de ruedas, he vuelto a andar y está claro que voy a volver a conseguirlo. Pero claro, esto sin la ayuda de mi equipo médico, de mi familia, de mis amigos y de toda la gente que me apoya no habría sido posible.

Antes de continuar, me gustaría dejaros por aquí un enlace a la entrevista que me hizo el pasado sábado Helena para su programa de podcast titulado «Versoído guardián», en el que Helena se plantea hacer entrevistas con alma. Me gustó mucho la entrevista y aquí la tenéis:

Pulsa sobre la imagen para acceder a la entrevista en Ivoox

El Domingo de Ramos -que ni parecía Domingo de Ramos ni na- salimos mi mujer y yo de casa un poco antes de las 11 de la mañana para ir a recoger a mi sobrino Migue que nos acompañaría en este primer viaje del nuevo #SalamancaOnTour. Condujo todo el tiempo Migue, había más tráfico por la carretera del que yo esperaba que hubiera, paramos como siempre a almorzar en nuestro sitio preferido: el hostal Asturias de Jarilla, donde nos comimos los ya tradicionales huevos fritos -esta vez con jamón- y llegamos a Salamanca un poco antes de las 5 de la tarde.

El Google Maps nos llevó perfectamente al apartahotel donde habíamos reservado, porque era la primera vez que nos íbamos a quedar allí; teníamos reservada una habitación triple adaptada y la verdad es que estuvimos muy bien. Al poco rato de estar asentados en la habitación, me llama al móvil mi amigo Castro y me dice que esté atento a una videollamada que me va a hacer. Yo le digo que sí y cuelgo. Y a los pocos minutos recibo esa videollamada y compruebo que está en el templo de mi hermandad de los Gitanos acompañado del hermano mayor de San José Obrero y siendo recibidos por el hermano mayor de los Gitanos. Ambos me dedican unas palabras muy cariñosas, unos rezos ante nuestros titulares y unas palabras de ánimo que me llegaron al corazón. Mil gracias a todos.

Y antes de despedir el domingo a mi Migue y a mí se nos ocurrió grabar la segunda parte de ese «Si camino Salamanca» que grabamos el pasado mes de agosto. Gracias a mi Merchi que hizo de cámara. Aquí lo tenéis:

El lunes tocaba madrugar porque la primera cita la tenía a las 8:30 y era un aspirado de médula. Era Lunes Santo, pero tampoco parecía que lo fuera. Llegamos al hospital andando -bueno, mi Migue empujaba mi silla de ruedas-, llegamos un poco antes de la hora de la cita, Migue se volvió al apartahotel y Merchi y yo entramos y nos dirigirnos al servicio de Hematología.

Primeros encuentros con personal sanitario y administrativo que no veíamos desde hace más de seis meses y primeros saludos afectuosos por ambas partes. Me atendió la enfermera Lourdes, otro encanto, con la que estuve un rato de charla y consiguió que me hicieran el aspirado sin moverme de la silla de ruedas, porque donde más sufro ahora por dolor es en los traspasos, como en el de la silla a la camilla que tendría que haber hecho, pero ella lo habló con el médico -Felipe, al que veía por primera vez- y decidió que podría hacerse así. Ya llevo muchos aspirados de médula desde que empecé con este lío y la verdad es que no es una prueba agradable, porque te tienen que pinchar en el esternón o en la parte de la cadera y, aunque te pongan anestesia previa, la sensación no es como la de estar tomándose una cervecita, la verdad. Pero Felipe lo hizo muy bien.

De allí nos fuimos a Fase 1 de Ensayos clínicos, donde estaban las enfermeras Balbi, María y Patri, con las que tantas horas hemos compartido y que después de tanto tiempo volvemos a ver. Muy cariñosas y cercanas como siempre, preguntándome cuándo va a salir el segundo libro; María me trajo el suyo para que se lo dedicara y, por supuesto, no me podía ir de allí sin firmarlo. Eso sí, nos faltó la foto… para la próxima. Patri se encargó de tomarme las constantes, de sacarme la sangre para la analítica, de limpiarme el PICC y de hacerme el electro, todo ello necesario para poder entrar en el nuevo ensayo.

De allí nos fuimos a la cafetería del hospital para desayunar algo, porque me habían sacado en torno a veinte tubitos de sangre y había que recuperar fuerzas. Desayunamos mi Merchi y yo y nos fuimos a la sala de espera hasta que llegara la hora de la consulta con mi hematóloga, para la que todavía faltaba un par de horas.

Estando en la sala de espera ocurrió un detalle que me gustaría destacar: pasó por allí mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, que ya sabemos que es toda una referencia mundial en el tratamiento del mieloma múltiple, y se paró para saludar y preguntar por cómo estábamos a cada uno de sus pacientes. Esto ya es más que profesionalidad, se trata de humanidad y en esto Mariví saca matrícula de honor, sin duda.

Entramos en la consulta un poco antes de la hora prevista y acompañaba a Mariví una estudiante de medicina -Ana- que estaba haciendo sus prácticas. Nos saludamos mutuamente y Mariví nos comentó los resultados de la analítica y lo que teníamos previsto con este nuevo ensayo clínico de anticuerpos biespecificos. Nos lo explicó todo de una manera detallada y comprensiva, firmé la autorización correspondiente y nos confirmó que tendríamos que volver para hacerme un PET-TAC el próximo día 7 de abril y que está prevista la primera infusión del tratamiento a partir del 12 de abril, que sería con ingreso de al menos una semana. Esto es ya el futuro próximo, lo que tenemos por delante y estoy seguro que va a ser bueno para mí. Nos hicimos la foto de rigor por si hubiera un tercer libro -que nunca se sabe- no faltara en él como ya está en los dos primeros:

Nos despedimos de Ana y de Mariví, les agradecimos su trato tan cordial y tan cercano y salimos mi Merchi y yo de la consulta contentos. Llamamos a Migue para que viniera a recogernos a la puerta del hospital y, estando allí montándome en el coche, tuvimos la agradable sorpresa de encontrarnos con Juanlu, uno de los chóferes que tantos desplazamiento nos ha hecho por Salamanca o tantas veces nos ha traído de Salamanca a Sevilla en el anterior ensayo en el que participe. Una alegría inmensa por ambas partes y unos buenos deseos de vernos pronto. Gracias, Juanlu.

Era algo más de las 2 de la tarde cuando salimos de vuelta para Sevilla, paramos en Mérida para tomarnos algo, aunque yo ni siquiera me bajé del coche para evitar movimientos, y llegamos a casa en torno a las 7 de la tarde. Llegué muy cansado y bastante dolorido pero muy contento.

Y todavía faltaba lo mejor del día, que es que mi Merchi salía en el programa concurso «Atrápame si puedes» de Canal Sur Televisión. Saldrá toda esta semana de lunes a viernes. El programa es a las 21:40 y te recomiendo que lo veas. Aquí está el programa completo de ayer. A ella le gustan mucho los concursos de preguntas y respuestas -como a mí- y vemos juntos muchos de ellos. Por eso me encanta verla participar en uno de ellos, porque lo importante no es ganar ni conseguir dinero, lo importante es hacer algo que te gusta, que tu mente cambie y piense en otra cosa. Que se despeje un poco, porque bastante lleva encima. Que todo no es estar cuidando de mí ni estar acompañándome a médicos, aunque sé que ella lo hace de corazón y porque es muy buena persona y me quiere mucho, lo mismo que yo a ella. Tengo claro que mi Merchi se merece mucho más y esto es una buena oportunidad, por eso la animé a que se presentara. Bueno, en realidad la presenté yo sin que ella lo supiera y cuando la llamaron para participar en el programa ya le daba cosa decir que no, pero esto no se lo digáis a nadie 😍.

Domingo de Ramos: de nuevo #SalamancaOnTour

Empiezo a escribir estás líneas en mi móvil cuando el reloj marca que son las 3:14 de la madrugada, y es curioso porque hace un cuarto de hora marcaba la 1:59. Es la primera vez que he visto en directo en mi smartwatch que se pasa de la 1:59 a las 3:00 del tirón. Es lo que tiene el cambio de hora y lo listos que son estos chismes. Además se demuestra el insomnio que tengo y lo nerviosito que estoy por el nuevo #SalamancaOnTour que comenzamos dentro de unas poquitas horas.

Pues sí, toca viajar de nuevo a Salamanca. El lunes tengo que hacerme algunas pruebas en el Clínico y tengo consulta con mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos por si podemos entrar en un nuevo ensayo clínico. En este caso se trata de un ensayo con anticuerpos biespecificos, de los que ya me había hablado en una ocasión anterior Mariví, aunque supongo que me lo explicará todo el lunes.

Hace unos días me llamó por teléfono Irene, que es la coordinadora de este ensayo, y me dijo que tenía cita este próximo lunes para las pruebas, las analíticas y la consulta y que tendría que hacer el desplazamiento por mi cuenta, porque aún no estoy incluido en el ensayo. Así que, comentándolo con mi mujer, hemos decidido viajar hoy para no pegarnos la paliza de hacer el mismo día ida y vuelta. Nos acompañará mi sobrino Migue, ya que tengo poca movilidad en estos momentos y fuertes dolores en la pierna, por lo que cada vez me cuesta más trabajo hacen yo solo los traspasos de la silla de ruedas al coche y viceversa. Hemos alquilado un apartamento adaptado cerca del hospital y será allí donde nos quedemos hoy. Y mañana cuando terminemos con todas las pruebas y la consulta en el hospital nos volveremos para Sevilla.

Me mandó Irene el documento digitalizado de la cita, que nos sirve como justificante para poder hacer el desplazamiento, pues ya sabemos que debido a la situación de pandemia no se puede ir de una comunidad autónoma a otra, pero en este caso está más que justificado. Aún así esperemos no tener ningún problema.

¿Mi sobrino, mi mujer y servidor viajando y saliendo fuera de Sevilla un Domingo de Ramos? Esto era impensable hace unos años, porque a nosotros en Semana Santa no nos mueve de Sevilla ni «el Tato», porque somos muy cofrades y nos gusta mucho la Semana Santa de Sevilla. La vivimos y la disfrutamos -cuando se podía, claro-, y volveremos a disfrutarla. Ya el año pasado viajamos el Martes Santo Merchi y yo junto a nuestro chófer Jesús en pleno confinamiento, pues ese día me tocaba ponerme el tratamiento y, como tampoco hubo Semana Santa, pues no nos supuso un gran problema. Lo que está claro es que la prioridad es la que es y ahora mismo si hay que viajar… se viaja, porque lo que hay que hacer es ir en busca del #yomecuro.

Y ya tenemos previsto un segundo viaje; será el próximo 7 de abril, pues me llamaron el pasado viernes desde Medicina nuclear del Hospital de Salamanca para darme cita para hacerme un PET-TAC, de los que ya llevo… perdí la cuenta. Entiendo que esto entra dentro de lo que llaman las pruebas de screening, que son las pruebas previas que te hacen para ver si eres candidato para participar en el ensayo clínico o no, Esperemos que todas estas pruebas den un buen resultado. Por «buen resultado» me refiero a que sean unos resultados que me permitan acceder al ensayo. Ahora mismo es de lo que más ganas tengo, empatado a puntos con que me desaparezca el dolor.

Como siempre, muchas gracias por vuestro apoyo y por el envío de fuerzas. Os aseguro que me ayudan mucho. Lo seguiré contando todo por aquí… y ahora voy a intentar dar al menos una cabezadita, aunque creo que fácil no va a ser. Seguimos…

Detalles que llegan al alma

Nota inicial: Empecé a escribir estas líneas la mañana del lunes, pero tuve que dejarlo parado porque recibí una llamada telefónica de Salamanca en la que me decían que tendría que estar en el Hospital Clínico a primeras horas de la mañana del próximo lunes -que es Lunes Santo-, para hacerme las pruebas previas por si puedo entrar en un nuevo ensayo clínico para tratar mi enfermedad. Como comprenderéis la emoción me embargó, publiqué esto en mis redes y me puse muy contento porque una nueva puerta se abría.

Toca seguir asimilando la noticia y ya os dejaré mis impresiones por aquí. Y a continuación os dejo esto que os quería contar sobre lo vivido el pasado domingo. (Fin de la Nota inicial)

La verdad es que no estoy pasando ahora por un buen momento, pues los dolores han vuelto, fundamentalmente en la rodilla izquierda y en la clavícula. Seguimos a la espera de que mi equipo de Hematología tome una decisión para ver por dónde tiraremos, el próximo tratamiento a afrontar -será el séptimo ya-, pero todo esto dependerá de los resultados de las últimas pruebas y analíticas que me he hecho.

Volvemos de nuevo a ese estado de incertidumbre tantas veces vivido, aunque en esta ocasión con dolor, que es lo peor. Os vuelvo a asegurar que estar con dolor es una putada, pues ni el pastilleo ni los parches de morfina te lo quitan del todo. Te alivian algo y te ayuda el estar inmóvil en la cama porque es como menos duele, pero como me tenga que mover para algo… ocurre eso que llaman «ver las estrellas», aunque yo precisamente estrellas no veo ninguna.

A pesar de esta introducción tan penosa y que nada tiene que ver con el título de este post, yo sigo con la actitud que me han enseñado los #yomecuro, aunque está claro que a veces cuesta… Me considero una persona afortunada, como tantas veces os he dicho por aquí, por el apoyo de tanta y tanta gente. Es continuo el estar recibiendo cosas bonitas, cosas emocionantes, detalles que llegan al alma y al corazón…

Llevo varios días sin moverme de la cama por los dolores que os he comentado antes. Solo me he levantado para mi aseo personal y para ir al hospital a las consultas que tenía la semana pasada… y con bastante dificultad, la verdad. Pero desde hace bastantes días me venía diciendo mi amigo Carri que este domingo -por ayer- teníamos que ir a la veneración del Señor de Amor y Bondad, una Asociación cofrade de Sevilla Este que está luchando mucho por salir adelante. Yo le decía en los días previos: «Carri, según esté el domingo, que a mí esto me duele tela cuando me muevo». Y él me contestaba: «Venga, vale, pero al menos vamos a intentarlo».

Y llegó el domingo. Habíamos quedado a las 12:30 en la puerta de su Bodega cofrade -los domingos cierran por descanso-. Yo iba acompañado por mi mujer Merchi, mi hija Patri y mi yerno Alberto -estos dos sí que son capillitas-. Yo iba en mi silla de ruedas eléctrica y sin mover mucho la pierna iba más o menos bien. Carri vino con su mujer Noelia y con su hijo Pablo. Nos fuimos andando -yo por el carril-bici, claro-, aunque antes Carri se acercó con Pablo a la floristería para recoger un centro de flores que había encargado para llevárselo al Señor.

Llegamos al local de la Asociación donde habían montado un Oratorio para la veneración del Señor de Amor y Bondad. Le acompañaban algunas figuras secundarias y varios enseres como llamador, incensario… Nos recibieron con una cordialidad exquisita y me dejaron que entrara el primero a solas al Oratorio para hablar con Él y ficharlo para mi equipo. Fue fácil, ya es otro de los míos… Después entraron mi gente y cuando yo me iba a salir para fuera porque el espacio no era muy grande, me pararon y me dijeron: «Quieto ahí, Juanma». Y ocurrió esto:

Os aseguro que me emocioné mucho y se lo tendré eternamente agradecido porque le doy más valor si cabe al tratarse de un grupo de cofrades que ni aún se pueden llamar Agrupación, ni mucho menos Hermandad -aquí sí que viene al pelo decir eso de «las cosas de Palacio van despacio»-. Con humildad, con trabajo y con la ilusión que tienen llegarán donde ellos quieran. Mi hija y mi yerno se hicieron socios de la Asociación y a mí me han hecho socio de honor. Los días de Semana Santa abrirán el oratorio y, si todo va bien, los volveremos a visitar y mi Merchi se apuntará también.

Detallazo el que mis hashtags aparezcan en su cartel. Mil gracias.

Muchas gracias también a mi Patri por publicar en el blog cofrade que lleva junto a Alberto y a un grupo de amigos este artículo que me encantó. Si eres cofrade y te gusta la Semana Santa no dudes en seguir el blog «Entrevarales Sevilla«..

Monólogos

Empiezo a escribir estás líneas cuándo son las 4:50 de la madrugada y es que cuando aparece el insomnio… aparece de verdad He dormido bastante poco esta noche, pensando en que hoy me toca una nueva cita médica, en esta ocasión tendré que hacerme una nueva radiografía de la rodilla izquierda y una visita posterior al traumatólogo para ver el resultado de la misma y cómo está la cosa, que seguramente estará peor porque el dolor sigue aumentando…

Llevo varios días postrado en la cama debido a este dolor que ha vuelto a aparecer; he suspendido de momento los paseos con mi silla de ruedas eléctrica -los echo de menos tela- y solo me levanto de la cama para mi aseo personal y para ir a las citas médicas que me tocan, como ayer que tuve que ir a hacerme una ecocardiografía o la cita que tengo hoy. El dolor ha aparecido fundamentalmente en dos zonas: en la rodilla izquierda y en la clavícula izquierda, y es que el resultado del último PEC TAC ya nos decía qué es en esas zonas donde fundamentalmente ha vuelto a atacar el mieloma. Por tanto, toca parar, reposar lo máximo posible, moverse lo menos posible y ponerse parches de morfina para aliviar un poco el dolor… y esperar los resultados de la analítica de revaluación para ver por dónde tiramos, porque está claro que algo hay que hacer y cuanto antes mejor.

Sirvan estos párrafos anteriores como introducción para lo que viene ahora; el estar tanto tiempo encamado hace que uno no pare de darle vueltas a la cabeza, aunque en realidad yo le estoy dando vueltas siempre, esté encamado o no, pero en esta situación aún más, porque el día se hace muy largo y hay que llenarlo con actividades que te distraigan para no pensar en el dolor y llevarlo lo mejor posible. Leo y escribo mucho, veo películas y series, trasteo con el ordenador y con el móvil… pero se me ha ocurrido algo que creo que puede ser novedoso: hacer monólogos.

El diccionario de la RAE define la palabra monólogo como: «especie de obra dramática en que habla un solo personaje»; y es curioso porque parece que en estos tiempos hemos asimilado la idea de que un monólogo tiene que ser gracioso, de humor y ya la definición habla de obra dramática, no de obra humorística. Pero claro, en esto ha tenido mucho que ver programas como «El club de la comedia» o canales de televisión como Paramount Comedy, donde el objetivo de los monologuistas es hacer reír al público.

Yo no me considero gracioso ni cómico, aunque es verdad que a veces tengo mi puntito jejeje… No sé las temáticas de los monólogos que voy a hacer, aunque alguno ya lo tengo pensado; no sé la cantidad de monólogos que voy a hacer ni lo que voy a durar con esta idea, lo que sí sé es que ahora mismo me apetece hacerlo y, de vez en cuando, apareceré con un monólogo nuevo que espero que te guste.

Para ello usaré mi canal de Youtube, al que me gustaría que te suscribieras. Y, por supuesto, tus comentarios serán siempre bien recibidos y te agradezco que me hagas propuestas de posibles temas para hacer un monólogo. En el siguiente vídeo os dejo la presentación de este proyecto y mi declaración de intenciones.

He querido arrancar esta nueva idea con un monólogo sobre la donación de médula, porque me parece un tema muy importante, sobre el que hay mucha falta de información y que considero fundamental. Un tema muy serio para empezar pero no tiene porqué ser siempre así. Aquí está y espero que te guste:

Rendirse no es una opción

«Dicen que nunca se rinde» es uno de los lemas de mi Sevilla FC, pero no vengo a hablaros de fútbol, a pesar de que mañana se juegue un nuevo derbi, vengo a hablaros de otra cosa mucho más prioritaria para mí: mi salud.

Ayer tenía consulta en el Hospital Virgen del Rocío con mi hematóloga, fui como siempre acompañado por mí Merchi y la consulta era porque nos tenian que dar los resultados de las pruebas que me he realizado en estos últimos días para valorar el estado de la enfermedad, sobre todo del PEC-TAC, que es nuestro examen.

Tengo que reconocer que íbamos preocupados porque desde hace varios días vuelvo a tener dolor, sobre todo en la rodilla izquierda y en la clavícula izquierda, más en esta última; y la experiencia me dice después de tanto tiempo que estos dolores óseos se producen porque la enfermedad vuelve a estar activa, vuelve a decir «aquí estoy yo». Nos atendió Marta, mi hematóloga de referencia y, como siempre, todo fue profesionalidad, amabilidad y cercanía. Menos mal que uno está rodeado de magníficas profesionales que te hacen llevar esto un poco mejor…

Marta nos confirmó que efectivamente los resultados del PEC-TAC no eran buenos, que el mieloma había vuelto a entrar en progresión y, por tanto, los dolores eran debido a esto. A mi mujer y a mí no nos cogió por sorpresa porque, como ya he comentado, uno ya es veterano en estas lides y los dolores que estoy sintiendo desde hace días son unos chivatos y te hacen darte cuenta de por dónde va la cosa. Nos miramos ambos, nos dimos la mano y sin decirnos nada nos preguntamos mentalmente: ¿y ahora qué?

Marta nos dijo que tendría que hacerme una extracción de sangre nada más salir de la consulta para hacer una analítica de revaluacion y, según los resultados de esta analítica, podremos entrar en un ensayo clínico o en otro, porque opciones hay, ya que aunque he probado una gran cantidad de fármacos en los distintos tratamientos recibidos -ya llevo seis líneas de tratamiento entre Sevilla y Salamanca- todavía hay alguno que no he probado y sobre todo combinaciones de ellos, que es lo verdaderamente importante. En cuanto al trasplante alogénico de médula sigo propuesto para el mismo y seguimos a la búsqueda de donante, pero para poder hacerme el trasplante tiene que estar la enfermedad controlada, al menos en remisión parcial.

A la vista de los resultados de esta analítica, a partir de la semana que viene veremos por dónde tiramos; una vez más estoy convencido de que elegirán para mí la opción más conveniente y yo, como siempre, de cabeza a por ella. Confianza plena en mi equipo médico. Y mi mujer a mi lado… y mis hijas a mi lado… y toda mi familia a mi lado… y mis amigos… y la gente que me sigue… y los que están ahí arriba… y Él y Ella… Estoy seguro que no me dejarán solo.

Ayer fue uno de esos días de los que yo llamo «de luto», porque por mucha experiencia que uno tenga y por muchas veces que uno haya vivido esto, jamás se acostumbrará, siempre se tiene la esperanza de que los resultados de las pruebas van a ser buenos, de que vas a controlar la enfermedad y de que este último tratamiento iba a ser el definitivo. Pero una vez más no ha sido así, toca pasar «el día de luto» y volver a levantarse, no queda otra. Afortunadamente se vuelven a abrir puertas y vuelve a haber opciones, esto es lo verdaderamente importante, que gracias a la investigación cada vez hay más fármacos y más tratamientos para poder controlar la enfermedad, solo hay que dar con el adecuado para mí… y lo vamos a conseguir, estoy seguro de ello.

No quiero terminar estas líneas sin agradecer las muestras de cariño, los envíos de fuerza y los ánimos que me habéis mandado a través de las redes sociales. Son decenas de mensajes que me vuelven a demostrar lo acompañado que estoy en este viaje. Como ya he dicho muchas veces, me siento muy querido y soy muy afortunado por teneros a mi lado, así es muy difícil que fallemos. Toca ir a por otra…

Y dicen que con unas buenas papas aliñás los males son menos… Pues eso hicimos mi Merchi y yo antes de subir a casa, nos paramos en la Bodega «Tós x igual» de nuestros amigos Carri y Noelia y disfrutamos de esta maravilla:

El título de este post lo he cogido de uno de vuestros comentarios en representación de todos ellos. Gracias, Remedios.

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

¡Yo me quiero vacunar!

Yo me quiero vacunar. ¿Lo digo más fuerte? Ahí va: ¡YO ME QUIERO VACUNAR! Pero de momento no puedo porque, según están establecidos los turnos de vacunación, a mí aún no me toca.

Por supuesto me estoy refiriendo a la vacunación contra el covid-19, contra ese virus que nos llegó hace ahora un año y que tanto nos ha cambiado la vida a todos, pero que superaremos, estoy seguro de ello. Es fundamental que sigamos cumpliendo las normas, las medidas de seguridad y que nos vacunemos.

A finales de año comenzó la vacunación con los centros de mayores y con el personal que trabajan en los mismos; posteriormente se vacunó el personal sanitario que está trabajando en primera línea de atención y las personas mayores de 80 años. También se ha vacunado al resto del personal sanitario, a los maestros y profesores y al personal que trabaja en centros educativos y a los miembros de los cuerpos y fuerzas de seguridad del estado, aunque en estos dos últimos casos -profesores y policías- solo han vacunado de momento al personal menor de 55 años, ya que la vacuna que le han puesto ha sido la de AstraZeneca y por ahora en nuestro país no se ha autorizado para personas mayores de esa edad al no haberse hecho ensayos clínicos.

Parece que el gobierno ha decidido que la vacunación continúe por rangos de edad, de mayor a menor. Veía el otro día en el Twitter de Andalucía directo algo que me llamó mucho la atención, porque parecía que se habían olvidado de los que estamos en el rango de edad de 45 a 55 años. ¿No nos vacunamos o qué pasa?

Parece que ahora todo el mundo tiene un máster en vacunas, que todo el mundo entiende de vacunación: que si esta vacuna es mejor que la otra, que si no te pongas esta vacuna que tiene efectos secundarios y lo vas a pasar muy mal, que si al amigo del primo de mi cuñado le ha salido un bulto en el brazo a los 5 minutos de pincharse… En fin, lo de siempre… los bulos y comentarios desafortunados que se extienden como la espuma por internet y a los que mucha gente les hace caso. Pues no hay que hacerles caso ninguno, hay que hacer lo que siempre se recomienda: informarse en páginas oficiales y de prestigio, que son las que nos dan la información veraz de lo que en cada momento ocurre y, sobre todo, no difundir cualquier cosa que nos llegue sin estar seguros de su veracidad.

En España de momento se están poniendo tres tipos de vacunas: la de Pfizer, la de Moderna y la de AstraZeneca, y el mayor problema es que no llegan unidades suficientes para poder vacunar a toda la población pronto, por eso desde el gobierno se ha establecido un plan de vacunación en el que fundamentalmente se prioriza por edad, salvo las excepciones ya comentadas de profesores y policías.

Pero de momento se ha olvidado a otros sectores profesionales que también están ejerciendo su labor en primera línea. Y me parece lamentable que no se haya tenido en cuenta a los enfermos de alto riesgo ante el virus, como es mi caso y el de miles de personas. Somos muchos los que tenemos una enfermedad que nos hace estar inmunodeprimidos, con las defensas bajas y, por tanto, el coger el virus aumenta el porcentaje de peligrosidad frente a otra persona que no tenga enfermedad. Y esto no lo digo yo, que no tengo ni idea de medicina, ni de virologia, ni de nada que se le parezca; esto lo dicen expertos, investigadores y médicos que saben del tema. Como ejemplo, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia publicó hace unas semanas un documento con recomendaciones para los pacientes hematologicos frente al covid-19, en el que, entre otras muchas cosas, se incluye la necesidad de que estos pacientes sean vacunados en cuanto sea posible, siempre y cuando el enfermo cumpla los requisitos frente a su enfermedad y tratamiento.

Si pulsas sobre la imagen te puedes descargar el documento completo

El principal problema es que no hay vacunas suficientes, porque está claro que el personal humano para poner las vacunas lo tenemos -son varias las enfermeras que me han dicho que están dispuestas a ir a poner vacunas donde les diga y sin cobrar con tal de salir de esta pandemia-, también tenemos recintos grandes donde poder convocar a la población; lo que nos falta es la materia prima, la vacuna que hay que poner. Dicen que pronto se va a aprobar otra vacuna de una sola dosis de Janssen y que en abril van a llegar más de cuatro millones de dosis de la vacuna de Pfizer… Seguramente esto agilizará todo y esperemos que se cumpla.

Con las vacunas va a pasar como en su momento ocurrió con las mascarillas, que cuando pudimos salir a la calle después del confinamiento de dos meses había que salir con mascarilla, pero era muy difícil encontrarlas, no había existencias. Y ahora hay mascarillas de todo tipo, forma, tamaño y colores. Pues esto mismo va a pasar con las vacunas; nos está costando arrancar, pero seguramente tendremos vacunas suficientes para toda la población… esperemos que en no mucho tiempo.

¿Y por qué me quiero vacunar? Por dos razones fundamentales: la primera: porque confío plenamente en la ciencia y en la investigación y creo que esta es la única solución para acabar con la pandemia, que todos nos vacunemos y que no se extienda el virus. Y lo segundo: por seguridad, porque yo ahora salgo poco a la calle y cuando salgo lo hago para ir al hospital con mi Merchi a alguna cita que tenga o solo para dar un paseo con mi silla de ruedas eléctrica para que me dé un poco el aire y disfrutar del solecito que por aquí tenemos. Eso sí, sin pararme con nadie y sin entrar en ningún sitio cerrado. Me gustaría estar vacunado para no ir con miedo a los sitios, para no asustarme cuando alguien tose a mi lado mientras espero en una consulta médica, para poder saludar a algún amigo que se me acerque… Por supuesto manteniendo siempre las medidas de seguridad aunque esté vacunado.

Por eso, como un ciudadano más, desde estas líneas quiero hacer un llamamiento a las personas que mandan en esto, a los responsables y autoridades sanitarias que toman estas decisiones del plan de vacunación y les pido humildemente que nos tengan en cuenta, que no es un capricho, que los enfermos lo necesitamos; que nos tengan en consideración y que, al menos, se estudie cada caso particular, ya que de momento no hay vacunas para todos.

Vuelvo a decirlo alto y claro: ¡YO ME QUIERO VACUNAR!

https://twitter.com/pacientesPOP/status/1369287385423437831

Actualización 12/03: Pues parece que por fin el comité de expertos se ha decidido y propone que los grupos de riesgo sean los próximos en vacunarse. Es curioso que ayer por la mañana publicara yo este post y por la tarde nos encontráramos con la noticia. Casualidades de la vida…

La enésima prueba

Hacía mucho que no usaba el adjetivo enésimo/a, aunque para los matemáticos es un término muy habitual, ya que se usa en muchas ocasiones, sobre todo cuando hablamos de funciones, de sucesiones, de progresiones, etc. El diccionario de la RAE nos define enésimo/a como «que ocupa un lugar indeterminado y elevado en una serie de cosas». Los matemáticos solemos escribirlo así: n-ésimo.

Pues bien, ayer me hice la enésima prueba desde que tengo la enfermedad y uso el termino «enésima» porque son muchas las pruebas que llevo realizadas, no las llevo contadas, pero sí os puedo asegurar que es un número elevado. Por prueba me refiero a analítica, aspirado de médula, electrocardiograma, pruebas radiológicas como resonancia magnetica, radiografía o PET-TAC, etc.

Ayer tocó un PET-TAC que, como siempre digo, se trata de un examen para los que somos enfermos hematologicos, ya que la prueba informa sobre la afectación que está haciendo la enfermedad en nuestro cuerpo, en mi caso fundamentalmente en el tejido óseo. Tenía cita a las 11:15 en el Centro de aceleradores, que está en la Cartuja y, como siempre, fui acompañado por mí Merchi. Pero empecemos por el principio…

La noche anterior había dormido poco, porque entre el disgusto que me había dado mi Sevilla FC y la preocupación que uno tiene siempre antes de hacerse una prueba -aunque esta no es de las peores y ya está uno bastante entrenado-, la verdad es que me costó conciliar el sueño. Como siempre hago cuando no puedo dormir, me puse a leer, a ver alguna serie, a trastear con el móvil y a escribir un artículo para Columnas blancas en el que reflejaba la decepción que nos habíamos llevado todo el sevillismo tras la disputa del partido de vuelta de semifinales de Copa del Rey.

Ya por la mañana nos preparamos para irnos, nos aseamos, nos vestimos -por supuesto yo con mi camiseta del #yomecuro #SeguimosJuanma y con mi chándal del Sevilla, hoy más que nunca- y, como no podía desayunar porque tenía que ir en ayunas a la prueba, nos fuimos directamente a coger el coche que por supuesto conduciría Merchi.

Llegamos a La Cartuja con tiempo, más de media hora antes de la hora de la cita, y la verdad es que no tuvimos problemas para aparcar pues, aunque no encontramos ningún sitio reservado para movilidad reducida, se nota que hay mucha gente tele-trabajando, ya que esta es una zona de muchas empresas tecnológicas, que siempre está colapsada de aparcamientos y ayer la verdad es que aparcamos sin mucho problema.

El Centro de aceleradores se ha adaptado muy bien a las normas covid y, además de ser un centro bastante espacioso, estábamos poca gente citada a la misma vez, por lo que no había acumulación de personas y podíamos estar tranquilos en la sala de espera mientras llegaba nuestro turno.

Lo primero que hacen es tomarme los datos y hacerme las preguntas de seguridad (peso, alergias, operaciones anteriores…) Me atendió la enfermera Inma. Antes de hacerme la prueba me tienen que poner una vía en el brazo, que es por la que me introducen un líquido que hace la función de contraste para que se vea bien el interior del cuerpo; una vez inyectado, hay que estar unos 45 o 50 minutos relajado para que este líquido se desplace por todo el cuerpo… y posteriormente paso a la sala donde me realizarán la prueba.

Me paso de la silla de ruedas a la plataforma con ayuda de las enfermeras -muy atentas todas-, me tumbo en dicha plataforma, estiro los brazos, los pego a mis piernas y me los amarran al cuerpo para que no me mueva; mascarilla puesta, me preguntan si estoy bien -yo les digo que sí, pero que estaría mejor en la terracita de un bar- y a empezar la prueba.

La máquina impresiona, es bastante grande y se trata de un rosco que va recorriendo tu cuerpo de arriba abajo –según la RAE se escribe así y no «de arriba a abajo»-. Tú no te mueves, pasas por el interior del rosco y no es tan agobiante como el tubo de la resonancia, porque no pasa tan pegado a ti, por lo que la sensación de agobio es menor. La prueba dura unos 35 minutos, aunque siempre parece que son más, y después solo queda esperar en la Sala de espera a que te digan que todo ha ido bien y que te puedes marchar.

Los resultados y el informe del PEC TAC llegarán directamente a mi hematóloga, que los valorará y decidirá por dónde tiramos ahora, pero me da a mí que la enfermedad se ha vuelto a venir arriba, porque estoy empezando a tener de nuevo dolores en la rodilla izquierda y en el hombro izquierdo. No son dolores muy fuertes, pero sí puede ser señal de que la enfermedad se pueda volver a asomar, ya que llevo mes y medio sin tratamiento. El próximo jueves tengo consulta con mi hematóloga Marta y saldremos de dudas, pues ya tengo todas las pruebas hechas y a ver qué pasa. Seguro que, como siempre, Marta me propondrá lo mejor para mí. Confianza plena.

Solo queda esperar que estos dolores no sean muy fuertes, seguir teniendo fe y esperanza y confiar en que lo próximo que viene, que no sé si será un trasplante de médula o será otra cosa, pueda definitivamente con la enfermedad. No queda más remedio que seguir luchando porque #Somosimparables #SeguimosJuanma #yomecuro.

Y no quiero terminar estas líneas sin acordarme de ella y del día que es hoy:

Paseítos mañaneros

Tengo que reconocer que siempre me ha gustado pasear, eso sí, siempre por la mañana y tempranito, antes de desayunar. Cuando yo no tenía la enfermedad solía salir a andar por los alrededores de mi domicilio, donde se pueden hacer paseos muy agradables al haber muchas zonas verdes, y cuando en los veranos estábamos en Sanlúcar o en el campo solía visitar la playa o hacía un recorrido por Carmona. ¡Vaya si me acuerdo y si lo echo de menos! Normalmente hacía las caminatas solo, pero en ocasiones me acompañaba mi sobrino Migue. Cuando me llegó la enfermedad me paró en seco, me quitó de muchas cosas, una de ellas de andar, aunque al principio lo seguía haciendo. Pero cuando el mieloma me atacó a la espalda me dejó sin movilidad y durante bastante tiempo -varios meses- estuve postrado en la cama y moviéndome en silla de ruedas, por lo que los paseos y caminatas que venía haciendo se terminaron.

Pero el primer mandamiento de la filosofía #yomecuro -que sigo a rajatabla- dice que hay que seguir con fuerzas y con actitud positiva, y por eso desde el primer momento me dije a mí mismo que yo tenía que soltar la silla de ruedas y tenía que volver a andar, pero claro fácil no iba a ser; esto requería de mucho trabajo y esfuerzo por mi parte, de muchos ejercicios de rehabilitación y de ser muy constante. Pues eso hice: con la ayuda de mi fisioterapeuta y con mi esfuerzo personal conseguí dejar la silla de ruedas, coger el andador y posteriormente los bastones de senderismo, con los que ya podía desplazarme y hacer pequeños paseos.

Empecé con la inmovilidad estando ingresado en el hospital a principios de 2019 y cuando me dieron el alta y volví a casa a mediados de febrero, estuve bastante tiempo postrado en la cama sin apenas salir a la calle. Hubo un antes y un después desde el momento que pude tener a mi disposición una silla de ruedas eléctrica gracias a mi amiga Cristina y a mis amigos Castro y Yoli. Esto me dio mucha vida pues me dio autonomía, ya podía volver a salir a la calle, a pasear… de otra forma, sí, sin poner los pies en el suelo, pero al fin y al cabo podía respirar aire puro y salir de mi casa para que no se me cayera el techo en lo alto de estar tantas horas encamado o sentado en un sillón. Los que han pasado por esta situación o están pasando por ella saben de lo que hablo, seguro.

Es evidente que en mi vida nunca me había sentado en una silla de ruedas eléctrica y no me había desplazado con ella, pero pronto me acostumbré a su funcionamiento, le cogí el tranquillo rápido y la verdad es que me manejé muy bien. Aprendí a subir y bajar los pequeños bordillos -y a veces no tan pequeños- que dejan en las aceras para cruzar una calzada; aprendí que hay que poner a cargar las baterías de la silla después de cada uso para no quedarte tirado al día siguiente; las instrucciones dicen que tienen autonomía de unos 30 kms, pero esto depende del uso que hagas, de si el camino es más o menos llano, de si no hay muchas pendientes, etc. Pero este límite se refiere a cuando las baterías están nuevas y las mías ya tienen un tiempo, la verdad, por lo que no hay que ajustarse demasiado a lo que dicen las instrucciones para no quedarse tirado con las baterías gastadas a mitad del camino. Y claro, nadie te libra de poder tener algún incidente como por ejemplo pinchar una rueda; yo he pinchado dos veces y espero haber cubierto el cupo.

Como ya he comentado anteriormente, conseguí soltar la silla de ruedas y me desplazaba con ayuda de unos bastones, pero en el pasado mes de agosto, estando en Salamanca con mi Merchi para recibir el tratamiento de las CAR-T, la enfermedad se vino arriba, me atacó de nuevo con fuerza, hizo que no me pudiera dar el tratamiento y me volvió a mandar a la cama y a la silla de ruedas y con un dolor impresionante en la rodilla izquierda. Y en esas estamos desde entonces, aunque ya sin dolor desde hace bastante tiempo. Pero está claro que yo voy a volver a salir de aquí, que nadie lo dude.

Cuando en septiembre nos volvimos a Sevilla empezamos un nuevo tratamiento de rescate para luchar contra la enfermedad. Este tratamiento requería estar ingresado en el Hospital Virgen del Rocío los primeros días de cada ciclo -han sido cuatro en total hasta el mes pasado-. Demasiado tiempo encamado de nuevo.

Pero cuando estaba en casa salía casi a diario a dar un paseíto mañanero con mi silla de ruedas eléctrica… y así lo vengo haciendo hasta ahora. Los días que no salgo es debido a que haga mal tiempo o que tenga que acudir al hospital para alguna cita, pero intento salir todos los demás días, porque me da vida, porque me ayuda a seguir adelante, porque creo que ese carril-bici que tenemos en Sevilla -del que ya hablaré en otra ocasión- tengo que aprovecharlo, que parece que me lo han puesto ahí para decirme: «Juanma, sal de la cama, móntate en tu silla de ruedas eléctrica y date tu paseo; eso sí, con las precauciones máximas». En estos paseos de unas dos horas -a veces algo más, a veces algo menos-, uno le da muchas vueltas a la cabeza y piensa en muchas cosas, pero siempre positivas. No paro de darle las gracias a los que están ahí arriba por la suerte que tengo de tener a la gente que me rodea, por los apoyos que recibo y que me dan tanta fuerza para seguir adelante; seguiré con mis paseos matutinos, ahora mismo con mi silla de ruedas eléctrica, pero volveré al andador, volveré a los bastones y volveré a andar sin ningún tipo de ayuda… y tú lo verás conmigo.

Un tuit del viernes pasado.

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro