Ella también lleva el #yomecuro

Somos muchos y muchas los que llevamos a gala el pertenecer al «club de los #yomecuro». Este club no es un club como tal, simplemente somos un grupo de personas que usamos este hashtag en las redes sociales -un hashtag creado por el amigo Valentín García (qepd)- y que no representa otra cosa que no sea el luchar contra la enfermedad que cada uno tenga, sea de la patología que sea, con una actitud positiva. Yo tengo claro que esta actitud positiva no cura, pero de lo que sí estoy seguro es de que ayuda a sobrellevar la enfermedad.

Y en esas estamos… en esa lucha diaria por seguir con fuerza afrontando la enfermedad, en mi caso este mieloma múltiple que se está poniendo pesadito, pero contra el que vamos a poder.

Estoy muy orgulloso de haber recibido el pasado mes de febrero el «premio #yomecuro» creado en honor a Valentín por parte de Blogosur y que ya os conté por aquí. Es algo simbólico pero que, sin duda, para mí representa mucho, porque cada vez que veo ese objeto que me entregaron y que lo tengo ahora mismo frente a mí en el mueble de mi casa, me acuerdo de él. Besos al cielo.

Hace unas semanas me dice mi mujer: «Gordi, me gustaría que nuestra Virgen de los Dolores llevara algo nuestro, como ya tiene el broche que le regaló mi madre». Le contesto yo: «Por supuesto, cariño, me parece una magnífica idea». Dicho y hecho. Ella se encargó de hablar con nuestros amigos Yoli y Castro -propietarios de la joyería ACastro-, les contó lo que quería y este ha sido el resultado: un broche de oro con el hashtag #yomecuro que llevará la Virgen, porque está claro que ella está en nuestro equipo.

Y ayer hicimos entrega del broche al Hermano mayor de la Hermandad de San José Obrero, a nuestro amigo Rafa Gaitán, que ahora deja el cargo y aprovecho desde estas líneas para agradecerle su labor y todos los detalles que ha tenido conmigo y con mi mujer, tanto a nivel personal como siendo el máximo representante de nuestra Hermandad. Aprovecho también para darle la enhorabuena al Hermano mayor entrante, a mi amigo Juanma Bortelano, que estoy seguro que lo hará genial. Ánimo y suerte, tocayo.

Tanto Merchi como yo queríamos que en este acto de la entrega del broche no hubiera mucha gente, más que nada por cuestiones de seguridad por lo que nos está tocando vivir. Por eso solo había gente de la Junta de gobierno de la Hermandad, mis amigos Castro y Yoli -ellos traían el broche- y mi tío Carlos, que es el hermano número 1 de la Hermandad y que yo quería que estuviera presente.

Fue un acto muy íntimo y emocionante, que os aseguro que no olvidaré en mi vida. Agradezco mucho las palabras que me dedicó Rafa, el Hermano mayor. Después no sé ni cómo conseguí que me salieran palabras para decir algo. Y como sorpresa final me tenían preparado el que cantáramos la marcha «Caridad del Guadalquivir» delante de Ella. Me dan un cantoral, Ana Belén empieza a tocar los primeros acordes en la guitarra y no sé ni cómo fui capaz de abrir la boca para cantar. Aún así me tuve que callar muchas veces porque la emoción no me dejaba seguir. Gracias a los componentes de nuestro coro que estaban allí por acompañarnos y por la ayuda que nos prestaron para cantar, ya que fue todo totalmente improvisado y a mí yerno Alberto por grabar el vídeo que os comparto:

Ella ya tiene su broche del #yomecuro, que lucirá desde su altar y, cuando se pueda, por las calles de Sevilla. Seguimos…

Actualización: La Hermandad de San José Obrero ha publicado en su Twitter oficial el siguiente hilo. Se lo agradezco enormemente.

Mi carta a los Reyes Magos

En mi familia somos de los Reyes Magos, somos fieles a ellos y no nos hemos dejado convencer por esa nueva moda importada de Papá Noel, aunque me consta que cada vez más gente aquí en España pide sus regalos a este gordito de barbas blancas y traje rojo.

Nosotros en esto somos muy tradicionales y nuestros regalos y nuestras peticiones se las hacemos a Melchor, Gaspar y Baltasar, que suelen portarse muy bien con nosotros año tras año. De hecho, en muchas ocasiones los hemos acompañado a repartir ilusión la noche del 5 de enero entre los pequeños. Una experiencia que no se me olvidará en la vida y de la que tengo multitud de anécdotas y vivencias, al igual que mis amigos acompañantes cómo Jesús, José Manuel, Marce, Joaquín, Casti, Castro, Sito…

Dada la situación personal que estoy viviendo luchando por el #yomecuro, en mi carta a los Reyes Magos del año pasado solo iba una petición: SALUD y estamos en el camino, pero tenemos que seguir… En esta ocasión tampoco voy a pedir algo material y volveré a pedir SALUD, para mí, para mi familia, para todos mis amigos, para todo el mundo en general… y a esto hay que añadirle la petición de acabar con la pandemia que nos lleva azotando desde el pasado mes de marzo. A ver si de una vez por todas podemos volver a vivir como vivíamos antes. Ellos pondrán su parte, como magos que son, no me cabe duda, pero cada uno de nosotros tendremos que poner la nuestra: responsabilidad personal y cumplimiento de las normas. Así podremos conseguirlo, no me cabe duda.

¿Te unes a la petición? Aquí está mi carta a los Reyes Magos:

Todos mis libros dedicados

Hace ya cinco meses que mi primer libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma» salió a la venta y me consta que son muchos los ejemplares vendidos, primero los que adquirieron los mecenas que hicieron posible la edición y publicación del libro, y luego todas las personas que lo han ido comprando a través de la web de libros.com o en otras librerías físicas o virtuales.

Una de las recompensas que podían elegir los mecenas era recibir el libro dedicado y firmado por el autor -o sea, por mí- y bastantes de ellos optaron por esta opción, por lo que a primeros del mes de julio me harté de firmar libros -fueron más de 100 creo recordar- y después de esto son muchos los que me han ido llegando de amigos y familiares que lo han comprado posteriormente y yo se los he dedicado.

Pero claro esto solo lo he podido hacer con la gente que vive cerca mía, con los que hemos podido quedar en alguna ocasión, pero la gente que vive lejos, en otra provincia, es más complicado. Además debido a la situación de pandemia que vivimos no hemos podido hacer presentaciones del libro como estaban previstas con la editorial y, por tanto, todo era más complicado.

Sin embargo, vamos a intentar solucionar esto, porque estoy poniéndome de acuerdo con la editorial para organizar un acto de presentación online ahora a principios del año que viene. Estamos pensando en el 4 de enero, pero todo dependerá de las fechas en las que yo tenga que seguir mi tratamiento, porque está claro que para este acto de presentación tengo que estar totalmente disponible. Ya os avisaré con la fecha confirmada porque os quiero ver a todos por ahí, aunque sea a través de una pantalla.

Y otra cosa que se me ha ocurrido es que toda aquella persona que haya comprado el libro tenga la posibilidad de tenerlo dedicado y por eso publiqué ayer en mis redes sociales esta página que escribí en mi diario Visual Thinking. Así que si quieres tener mi libro firmado mándame un correo tal y como pone en esta imagen y recibirás la dedicatoria en formato digital.

Ya he recibido algunos correos solicitando dicha dedicatoria y me temo que voy a tener que poner a entrenar mi muñeca derecha para hartarme de escribir. Ojalá sea así, por mi parte encantado.

Por supuesto que el libro sigue a la venta, tanto en la web de libros.com como en librerías y creo que puede ser un bonito regalo de Navidad o de Reyes. Y también todavía puedes hacerte mecenas del segundo libro, del que ya hemos empezado el proceso de edición y corrección, para que dentro de unos pocos meses puedas tenerlo en tus manos. Te dejo aquí los dos enlaces por si quieres hacerte con ellos y espero que los disfrutes.

Libro «#-SomosImparables #SeguimosJuanm a»

Libro «#YSeguimosSiendoImparables»

Comenzamos con los ejercicios

Comienza una nueva semana, la antepenúltima del año, de este año 2020 que a ver si se va pronto y empezamos el 2021 de una forma más positiva, aunque los primeros meses del año también serán complicados. Esta es la última semana del tercer ciclo del tratamiento que estoy siguiendo y que precisamente se trata de la semana de descanso, porque en este tratamiento tengo que tomar medicamentos desde el día 1 del ciclo hasta el día 21 y los siete últimos días del ciclo ya no tengo que tomar nada. Por tanto, a partir del próximo lunes día 21 de diciembre tendría que empezar con el cuarto ciclo y volver a ingresar en el hospital para empezar de nuevo con la quimio, a no ser que antes nos llamen de Salamanca para retomar el tratamiento allí. Seguimos esperando…

Afortunadamente este tratamiento parece que está haciendo su efecto, ya que me encuentro bastante bien. El bulto que se me veía en la cabeza prácticamente ha desaparecido y el dolor que tenía en la pierna izquierda también, aunque sigo sin apoyarla, tal y como me dijo el traumatólogo, porque el hueso de la rodilla no está aún en condiciones. Sin embargo, esto me permite tener algo de movilidad y ahora los traspasos que hago de la cama a la silla de ruedas o de la silla de ruedas al sillón son bastantes más fáciles, ya que yo me puedo mover mejor. Lo hago siempre con ayuda de mi mujer o de alguna de mis hijas, pero ahora mucho mejor que al principio, cuando prácticamente no me podía mover nada.

Esto de estar encamado es duro, ya lo viví así un tiempo que tuve que estar en cama durante varios meses y se hace muy pesado, la verdad. Ahora he vuelto a esta situación, pero nuevamente estoy seguro que volveré a conseguir salir de ella. Está claro que por mí no va a quedar y por eso ya estoy empezando a hacer ejercicios, con las precauciones máximas, por supuesto, en los que solo apoyo la pierna derecha -parezco un flamenco, pero no el bailaor, sino el animal-. Desde hace unos días me salgo fuera a mi terraza exterior con mi silla de ruedas -para que me dé también un poco el aire-, bien abrigado y con mi mascarilla puesta y empiezo a levantarme de la silla agarrado a la reja apoyado en mi pierna derecha y levantándome y sentándome varias veces; así, poco a poco, vamos a ir ganando fuerza porque de estar tanto tiempo en cama ya sabemos que la musculatura se pierde y son muchos los ejercicios que hay que hacer para volver a recuperarla. Uno ya tiene experiencia en esto. De lo que estoy seguro es que de nuevo vamos a conseguir salir de la cama y soltar la silla de ruedas. Con paciencia y con tesón. Gracias a mi Patri por la grabación de este vídeo:

También le doy las gracias a mi amigo Juan pues vino el otro día para poner a punto la silla de ruedas eléctrica, ya que después de tanto tiempo sin usarla tenía las ruedas vacías y había que revisarle alguna que otra cosilla. Esto también me va a venir bien para dar algún que otro paseíto al aire libre, que también es necesario.

Estamos cerca de las fiestas navideñas y las medidas implantadas por el gobierno se han suavizado un poco para estos días, aunque no sabemos el resultado que tendrá. Íbamos bien, los casos de contagio iban disminuyendo en todo el país, pero parece que después del puente el número de casos de infectados y de fallecimientos por culpa del coronavirus ha vuelto a aumentar. Se vuelve a solicitar el cumplimiento de las normas y recomendaciones y se insiste en la responsabilidad de cada uno. Está claro que no serán unas navidades como las vividas en años anteriores, pero si lo hacemos bien serán solo estas navidades. Así que seamos responsables, cumplamos las normas y sigamos estas cuatro claves que nos proponen desde el Ministerio de Sanidad. Seguro que sí lo hacemos los resultados serán buenos y esa tercera ola que se prevé que tengamos después de las fiestas sea muy llevadera, porque sino… mal vamos. Recordemos que esto es tarea de todos. Pon tu parte.

#EsteVirusLoParamosEntreTodos

Después del puente…

Hemos pasado un puente de la Constitución y de la Inmaculada que ha sido totalmente distinto al de años anteriores, como ha venido ocurriendo todo este 2020 desde que en marzo empezamos con la dichosa pandemia. Este año una de las medidas tomadas por las autoridades es que no podíamos desplazarnos a otra localidad distinta de la que vivamos, por lo que no se han podido hacer viajes, ni visitas a segundas residencias, etc. Lo que sí se ha visto es mucha gente haciendo compras por las calles comerciales de las ciudades, aunque seguimos con el cierre de comercios y bares a las 6 de la tarde y el toque de queda a las 10 de la noche, al menos hasta el día 12 aquí en Andalucía.

Nosotros seguimos con nuestro auto-confinamiento. Yo particularmente no salgo para nada, salvo para ir al hospital a las pruebas y consultas que tengo; y mi mujer y mis hijas solo salen para comprar lo necesario. Ahora mismo estoy muy justo de defensas tras ponerme la quimio del tratamiento y tengo que cuidarme más que nunca. Y las que están a mi alrededor me ayudan a ello.

Lo que sí he sentido es que no hayamos podido celebrar el día de la Inmaculada la tercera edición de las «migas solidarias», que ha organizado la gente de mi coro de San José Obrero los dos años anteriores y que fueron un éxito en ambos casos. Lo pasamos muy bien y conseguimos recaudar una cantidad bastante importante que donamos a la Fundación Josep Carreras, pero estoy seguro que volveremos… Este año las circunstancias son las que son y hay que aceptarlo así.

Ayer tenía programada una nueva visita al hospital para hacerme analítica, para tener consulta con mi hematóloga, en este caso con Estrella, y para ponerme transfusión de sangre y plaquetas si fuera necesario. Nos recogió la ambulancia a Merchi y a mí temprano y fuimos a recoger a otro paciente, que también venía acompañado por su mujer y que iba en camilla. Sigo sin entender cómo con la situación que estamos viviendo se comparte ambulancia con otros pacientes sin saber lo que cada uno tenemos.

Llegamos algo tarde al edificio Laboratorio, que era donde tenía que hacerme la extracción de sangre. Había una cola impresionante de gente, algo que ya esperábamos tras los cuatro días festivos, pero conseguimos entrar antes de tiempo, ya que el retraso no fue culpa nuestra, sino debido al traslado en ambulancia. Me sacaron la sangre a través del PICC para la analítica y me dio mucha alegría poder saludar a Lourdes, otra enfermera de las buenas y que hacía bastante tiempo que no veía.

De allí nos fuimos a desayunar y después nos dirigimos al Centro de Diagnóstico, donde tenía la consulta con Estrella. Esperamos un buen rato porque llevaba retraso y cuando entramos nos comunicó que la analítica estaba bastante bien, aunque justo de defensas, pero no iba a ser necesario ponerme transfusión, lo cual nos dio mucha alegría porque prácticamente no había hueco en el Hospital de Día hasta última hora de la tarde para coger un sillón.

Nos dijo la doctora que este ciclo termina el día 18 y seguimos esperando noticias de Salamanca por si podemos retomar el ensayo clínico o no. Ya iremos viendo y tomando decisiones con vistas al futuro próximo. Me manda un par de inyecciones para controlar las defensas y que siga con la medicación que estaba tomando. Nos deseamos feliz Navidad por si no nos vemos antes y salimos de la consulta.

Merchi fue a la farmacia a recoger las inyecciones y mientras tanto me dio mucha alegría encontrarme con Jose, que fue compañero de habitación bastantes días en el mes de septiembre cuando ambos estábamos ingresados. Él había ido para hablar con la coordinadora de trasplantes, ya que tiene previsto el suyo a partir del próximo día 21. Iba acompañado de su hija, que me encantó conocerla y echamos un ratito de charla muy agradable.

Volvimos a casa en un eurotaxi y así pudimos llegar a una hora decente, antes del almuerzo, ya que si llegamos a esperar a la ambulancia seguramente llegaríamos bastante más tarde. Al rato vino mi amigo Juan para revisarme la silla de ruedas eléctrica, ya que después de tanto tiempo sin cogerla las ruedas estaban bastante vacías y había que mirarle algunas cosillas. Me la ha dejado bien preparada para que, en el momento que pueda, volver a cogerla y que al menos me dé un poco el aire. Muchas gracias, Juan, eres un buen amigo y me has hecho un gran favor.

A mi mujer siempre le ha gustado mucho adornar la casa por Navidad, siempre ha montado su belén -incluso más de uno-, su árbol y adornos por todos sitios. Y este año, a pesar de la situación que estamos viviendo, esto no tenía porqué cambiar, aunque creo que ha puesto menos cosas que otras veces, pero la casa está adornada, el belén puesto, el árbol puesto, adornos y luces por todos sitios… y me hizo esta foto:

Para terminar os dejo por aquí el vídeo que ha hecho el Gobierno para concienciar sobre el comportamiento que debemos tener en estas próximas fiestas navideñas. No se nos puede olvidar que esto es tarea de todos y responsabilidad de cada uno. Concienciémosnos. Cuidarnos, el mejor regalo de esta Navidad:

El Hospital de Día

Sí os soy sincero, antes de tener la enfermedad, no sabía ni que existiera algo que se llamara «Hospital de Día», ahora, sin embargo, tres años después, lo conozco y bastante bien, ya que son muchas las visitas realizadas al mismo durante todo este tiempo.

El Hospital de Día de Hematología es un sitio donde nos atienden a los pacientes hematologicos de forma ambulatoria; está abierto de lunes a viernes de 8:00 a 20:00 y en el mismo nos podemos poner los tratamientos, las transfusiones de sangre o plaquetas necesarias, hacernos la limpieza del PICC… En definitiva, aquellas acciones que necesitamos de una forma más o menos regular pero que no necesitan de estar ingresado para recibirlas.

En el Hospital Virgen del Rocío antes el Hospital de Día estaba situado en la octava planta del edificio general, pero actualmente se ha trasladado al Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) y está en una sala del mismo en la que hay varios sillones y una cama, cada uno de ellos con su correspondiente bomba de transfusión al lado. Y perfectamente atendido por el equipo de enfermeras y de auxiliares que hay por allí: Natalia, Ana, Luna, Guadalupe, Alfonsina y Carmen. Son geniales, de verdad. Me acuerdo también mucho de Mariló y de Beatriz, que ahora mismo no están por encontrarse ambas de baja médica.

Ayer estuve en el Hospital de Día, pues tenía una cita programada para limpiarme el PICC y para ponerme transfusión de sangre y de plaquetas -dos bolsas y una, respectivamente-, según había programado mi hematólogo en la visita del pasado martes. Y el próximo miércoles tendré que volver, pues tengo prevista nueva analítica, consulta con la doctora Estrella y una nueva transfusión de sangre y plaquetas -en principio una bolsa de cada-. Esto es debido a que el tratamiento que estoy recibiendo a la semana o diez días de ponérmelo me suele producir una bajada de defensas y hay que estar alerta.

Calentando con mi mano la bolsa de plaquetas antes de que entre en mi cuerpo serrano

Aprovecho este momento para agradecer la labor que hacen todas aquellas personas que son donantes; personas que donan sangre, que donan plaquetas, que se inscriben como donantes de médula, que donan sus órganos… Son personas solidarias y que merecen mucho la pena. Gracias a ellos se salvan vidas y somos muchos los que nos podemos beneficiar para seguir adelante. Así que si aún no lo eres, hazte donante. Ojalá yo pudiera seguir donando como venía haciendo hasta que me apareció la enfermedad.

Ayer todo fue bien, me limpiaron el PICC y estuve unas tres horas conectado para las transfusiones. Y, como es habitual, perfectamente atendido por el personal que por allí estaba. Como siempre fui acompañado de mi Merchi, que estuvo todo el tiempo en la sala de espera, ya que en la sala del Hospital de Día no se permiten en estos momentos acompañantes.

Lo que sí nos costó más trabajo, como ya viene siendo habitual, es que nos recogiera la ambulancia para volver a casa. Casi hora y media esperando y eso que ya a la hora que era -aproximadamente las 5 de la tarde- ya quedaba poca gente por el CDT y por el Hospital. Pero esto de las ambulancias merece un capítulo aparte y un estudio detallado de porqué no funcionan mejor, porque yo estoy convencido de que se trata de algo organizativo más que de una falta de recursos. Menos mal que al final nos mandaron una ambulancia psicodélica y Merchi y yo pudimos volver a casa. El próximo miércoles volveremos….

Ambiente de «Los 80» en la ambulancia

Hola, diciembre

En el post anterior nos despedíamos de noviembre y en este vamos a darle la bienvenida al mes de diciembre, un mes tradicionalmente muy familiar, pero que debido a las razones que todos conocemos este año tendrá que ser distinto. Tendremos muchos días festivos, muchos días en los que la gente quiera salir a la calle, de hacer compras… pero hay que seguir apelando a la responsabilidad de cada uno para no volver a tener un nuevo pico de contagios de la dichosa pandemia y podamos seguir adelante.

Tenemos en puertas el puente de la Constitución y de la Inmaculada; serán cuatro días festivos. En años anteriores la gente solía viajar, solía pasear por las calles y hacer compras… Este año tendrá que ser de otra forma y cumpliendo las medidas de seguridad impuestas por las autoridades sanitarias, no queda otro remedio.

Me acuerdo especialmente de los dos últimos años en los que el día de la Inmaculada hemos celebrado, gracias a mí Hermandad de San José Obrero, las «migas solidarias». La primera de ellas incluso estaba yo ingresado y contacté con los asistentes a través de videoconferencia. En ambos casos fueron un éxito, pues se trataba de un evento solidario para recaudar fondos para la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y, por supuesto, de pasar un buen rato. También celebramos el año pasado el día de los inocentes el evento «Inocentes solidarios» en la Bodega cofrade «Tós x =» de nuestros amigos Carri y Noelia. Este año no podrán celebrarse ninguno de estos eventos, al menos de manera presencial, pero le estoy dando vueltas a la cabeza por si podemos hacer algo de manera virtual. Si se te ocurre algo, dímelo. Ya os iré contando…

Las fiestas navideñas también tendrán que ser distintas, ya que en principio no se pueden reunir más de seis personas en cada domicilio y entonces será complicado ver esas mesas largas súper adornadas que se suelen preparar para las cenas de Nochebuena y Nochevieja y los almuerzos de Navidad y Año Nuevo y en los que se juntan toda la familia. Este año funcionarán más las videoconferencias, el online, y cada uno en su casa y Dios en la de todos.

Vendrán tiempos mejores, seguro que sí, pero todos tenemos que poner de nuestra parte para que no haya una tercera ola de contagios después de las Navidades y podamos centrarnos en el tema de la vacunación contra el covid, del que ya tanto se habla, pues a partir de primeros de año está previsto que la Agencia Europea del Medicamento apruebe las dos vacunas que se han presentado y empiecen a administrarse, según sectores, en los distintos países. España ha hecho una apuesta fuerte y ha comprado muchas vacunas. Yo, desde luego, me la pienso poner, entro dentro del grupo de riesgo debido a mí enfermedad y supongo que seré de los primeros. Confío plenamente en la ciencia y entiendo que todos deberíamos hacer lo mismo, aunque ya se sabe que en este aspecto hay distintas opiniones.

Ayer fui de nuevo, acompañado por mí Merchi, al Hospital de Día de Hematología del Hospital Virgen del Rocío, pues me tenía que hacer analítica, me tocaba pinchazo de Bortezomib dentro del ciclo de tratamiento y tenía consulta con mi hematólogo. Normalmente a la semana de la infusión de la quimio se suelen presentar bajadas de defensas y se hace necesario este tipo de controles y alguna que otra actuación especial. Fue una mañana bastante completa, pero fue todo bien. Juan Luis, mi hematólogo, nos comunicó que los resultados de la analítica decían que en ese momento no era necesario ponerme transfusión, pero sí en los próximos días pues estaba muy justito, y más teniendo en cuenta que venían ahora cuatro días festivos, por lo que hemos programado dos visitas más para transfundirme sangre y plaquetas: serán el próximo viernes y el miércoles de la semana que viene, justo antes y después del puente. El problema es que no había sitio libre, porque al haber tantos días festivos los pacientes se acumulan en estos días disponibles, así que me pusieron en lista de espera, pero está claro que yo me tengo que poner las transfusiones sí o sí. Ya sabemos que las enfermedades y los tratamientos no entienden ni de vacaciones ni de festivos.

El próximo jueves tengo cita para hacerme una nueva radiografía de la rodilla y consulta con el traumatólogo, para que vea la evolución de mi pierna izquierda, que yo creo que es buena, pero tendrá que confirmarlo el. Yo sigo sin apoyar la pierna, según las instrucciones que me dio; ya veremos qué me dice en esta próxima consulta…

Mi hematólogo también nos comentó que los resultados de la última resonancia magnética craneal que me hice y el informe del mismo se han enviado a Salamanca, a los responsables del ensayo clínico en el que yo estaba participando de las células CAR-T y estamos a la espera de recibir una respuesta por su parte por si podemos retomar dicho tratamiento o no. Tenemos mucha esperanza en que pueda ser así, pero ahora mismo solo podemos esperar…

Afortunadamente me encuentro bien, cada vez mejor. Creo que este tratamiento que estoy recibiendo -del que voy por el tercer ciclo- está haciendo bien su función y no me está dando demasiada leña, a pesar de ser un tratamiento fuerte y que a veces el cuerpo no asimila del todo bien. Tiene sus cosillas, pero de momento las vamos controlando.

Cuando llegamos a casa, me encuentro con una sorpresa de mi compañera y amiga Paqui -que siempre está ahí-. Se trata de un vídeo que ella ha gestionado para que me lo grabara el cantante David de María -del que ella es, más que fan, amiga- dándome ánimos y en el que me canta de una forma personalizada ese «Que yo no quiero problemas». La verdad es que me emocioné mucho, me encantó el detalle de Paqui y de David y espero que a vosotros también os guste. Mil gracias a ambos. Os dejo por aquí el vídeo:

Adiós, noviembre

Empiezo a escribir este post cuando son las 3:50 de este lunes 30 de noviembre desde la cama articulada que tenemos puesta en el salón de casa y que desde hace unos meses es mi compañera habitual. La verdad es que me llevo muy bien con ella desde el principio, es una cama que tenemos alquilada y por la que hoy voy a pagar el tercer mes de alquiler. Espero que no sean necesarios muchos más, no por el dinero, aunque también, sino porque eso sería muy buena señal.

A mí este mes de noviembre se me ha hecho especialmente largo, ya que ha incluido dos ingresos hospitalarios para ponerme el tratamiento… y ya sabemos que los días en el hospital son más largos que en casa de uno. Me dieron el alta la semana pasada y el viernes volví al Hospital de Día para pincharme el Bortezomib que me tocaba como parte del tratamiento. Ya por la tarde, en casa, me noté un poco raro, con el cuerpo muy flojo y se me bajó la tensión bastante. Menos mal que estuvieron al quite mi mujer y mis hijas, que estuvieron pendientes de mí en todo momento -como siempre hacen- y poco a poco me fui recuperando. Ya durante el fin de semana he estado bien y espero estarlo hoy también. Mañana tengo una nueva cita en el Hospital de Día que incluye analítica, pinchazo de Bortezomib y consulta con mi hematólogo. También me han reservado un espacio horario por si hiciera falta algún tipo de transfusión -de sangre o de plaquetas-, porque a la semana de ponerme el tratamiento las defensas suelen bajar y puede que sea necesario. Esperemos que no lo sea, también sería una buena noticia.

Sigo con la incertidumbre de no saber qué va a pasar en un futuro próximo. Todos los informes de pruebas, analíticas, resonancia craneal… que me han hecho se han enviado a los responsables del ensayo clínico de Salamanca en el que estoy participando de las células CAR-T y estamos a la espera de que tomen una decisión al respecto, aunque yo estoy seguro que siempre será la mejor decisión para mí, anteponiendo la seguridad del paciente a cualquier otra cosa. Afortunadamente yo me encuentro bien, un poco harto de tanta cama, porque estoy deseando soltarla… y podéis estar seguros que lo haré, pero además estoy esperanzado, con fuerza y con muchas ganas de seguir.

Ya os he comentado en más de una ocasión por aquí que estoy muy contento con el equipo médico que me está atendiendo, tanto en Sevilla como en Salamanca y por eso me hace estar seguro de que siempre elegirán la mejor opción para mí…. y mientras hayan puertas que se abran, ahí estaremos dispuestos para entrar.

Mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, está recibiendo últimamente muchos reconocimientos profesionales a nivel mundial, para mí todos muy merecidos, aunque más importante que los reconocimientos en sí, es el que uno pueda comprobar simplemente leyendo unas líneas su altura profesional, sus ganas de que se siga investigando el mieloma y la cercanía con el paciente. En entrevistas como esta se puede comprobar. «La investigación aporta conocimiento»:

Este fin de semana también se ha terminado la campaña de crowdfunding para la edición de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables«. Ya llevaba mucho tiempo contento, porque habíamos conseguido hacía bastantes días los dos objetivos que nos planteamos, pero es que estoy más que contento y emocionado cuando hemos llegado al resultado final. El libro será una realidad y dentro de unos meses podremos tenerlo en nuestras manos. Y estoy seguro que no defraudará… Ahora estoy en el proceso de terminar de escribirlo antes de enviar un primer borrador a la editorial y estoy recibiendo los testimonios que familiares y amigos me están enviando y que formarán parte del libro.

No quiero terminar este artículo sin insistir en la responsabilidad de cada uno para poder superar esta situación de pandemia que nos ha tocado vivir. Hace unos días, Fernando Campos, también profesor, contactó conmigo a través de Twitter para que le enviara un mensaje de sensibilización a su alumnado, ya que estaba observando que en muchos casos no estaban llevando las medidas de seguridad de forma correcta: se quitaban las mascarillas con frecuencia, se juntaban demasiado, etc. En ese momento yo estaba ingresado en el hospital y grabé un vídeo que Fernando ha puesto en sus clases, lo cual le agradezco enormemente. Es un mensaje que sirve para todos, pero especialmente para la gente joven. Yo no soy nadie, pero está claro que cada uno debemos aportar nuestro granito de arena para superar esta situación. Ahora viene el mes de diciembre y se habla de «salvar la Navidad»; yo creo que más que salvar la Navidad tenemos que salvar nuestras vidas y volver a las vidas que teníamos antes y cuanto antes lo hagamos, mejor. Pero esto es tarea de todos. Os dejo el vídeo que, por supuesto, puede usar quien quiera:

Adiós, noviembre. Hola, diciembre. Vamos a por ti, pero con esperanza y responsabilidad. ¿Te unes al reto?

Se acaba la campaña de crowdfunding de mi segundo libro

Estamos a solo dos días para que acabe la campaña de crowdfunding de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables«, que nuevamente he hecho con la editorial libros.com al igual que hice el primero y estoy muy contento del resultado obtenido, ya que conseguimos el primer objetivo para poder editar y publicar el libro en la primera semana de campaña y el segundo objetivo en la segunda, por lo que el libro será una realidad y dentro de unos meses podremos tenerlo en nuestras manos.

Y todo ha sido gracias al esfuerzo nuevamente de familiares, amigos y seguidores que se han convertido en mecenas para que este proyecto se haga realidad. Todavía estás a tiempo de hacerte mecenas si aún no lo has hecho, aunque el objetivo esté conseguido, pero es que me encantaría que tu nombre apareciera en una de las páginas del libro, sería todo un honor para mí. Puedes hacerte mecenas desde este enlace.

El contenido del libro lo tengo muy avanzado y estoy recibiendo los testimonios de personas que van a colaborar en esta ocasión y que la verdad es que me están encantando. Escribe gente de mi familia, de mis amigos, compañeros de trabajo, personal sanitario que me ha atendido y me sigue atendiendo, amigos que también han sufrido o están sufriendo su enfermedad…. En definitiva, cada uno aporta su visión y su testimonio, que estoy seguro que os va a gustar mucho.

Y no son solo testimonios escritos, porque ya sabéis que nuevamente el libro contendrá información adicional en forma de códigos QR, con enlaces a vídeos, álbumes de fotos, enlaces externos, etc. Y como adelanto os dejo una primicia, que es un vídeo que me ha grabado mi hermana Auxi para complementar su testimonio escrito que va a aparecer en el libro. Está claro que lo ha hecho con todo el cariño del mundo, se nota cantidad que me quiere mucho con la letra que le ha puesto a esas músicas de Juan Carlos Aragón y Antonio Martínez Ares. Espero que os guste porque como ella canta como canta… no hay nada más que decir. Disfrutadlo:

Un nuevo ciclo de tratamiento

Lo prometido es deuda….

Tal y como comenté por aquí en un post anterior, he estado ingresado para recibir un nuevo ciclo de tratamiento en el hospital. Afortunadamente en esta ocasión he podido entrar en fecha y no ha habido que esperar para coger cama. Ya es el tercer ciclo, que empezamos el pasado viernes y terminé ayer mismo que me dieron el alta hospitalaria, aunque tengo que seguir haciendo un par de visitas ambulatorias al Hospital de Día para pincharme el Bortezomib y seguir tomando medicamentos en casa -la Lenalidomida 21 días en total-, ya que el ciclo completo consta de 28 días.

Estas visitas al Hospital de Día están programadas para mañana viernes pincharme el Bortezomib y el martes de la próxima semana un nuevo pinchazo, pero además este día tendré analítica y consulta con mi hematólogo para ver cómo vamos, ya que a la semana se suele producir una bajada de defensas, según hemos podido ver en los ciclos anteriores y quizás haga falta una transfusión de plaquetas, aunque no tiene porqué ser así. Además, el próximo jueves tengo cita con Traumatología para hacerme una radiografía de la rodilla izquierda que verá en consulta el traumatólogo para comprobar la evolución, que esperemos que sea positiva pues me duele mucho menos.

De momento parece que este ciclo me ha ido bastante mejor que los anteriores, pues no he notado ningún efecto secundario, como me ha pasado otras veces: falta de apetito, algunas náuseas… Esta vez parece que va la cosa mejor, aunque hay que esperar en los próximos días las posibles reacciones.

Estando ingresado me he hecho una resonancia craneal para ver cómo está la cosa por la cabeza y si se han reducido esos plasmocitomas que tengo. Esta es la prueba que más trabajo me cuesta, por lo agobiante y claustrofóbico que resulta el estar metido en esa máquina con la careta y la máscara que te ponen en la cabeza y el tubo pasando justo pegado a tu cara. Es la tercera vez que me la hago -ya me hice dos en Salamanca- y creo que esta vez he aguantado un poco mejor, aunque me he tenido que concentrar, rezar mucho, pensar en los míos, pensar en vuestro apoyo…. porque complicado es, pero lo conseguí de nuevo.

El resultado de la prueba parece que no ha salido muy mal, aunque tendrán que decidir los médicos con respecto a ellos. Se ha enviado el informe a Salamanca donde estaba participando en el ensayo clínico de las CAR-T para que lo estudien los responsables del ensayo y tomen una decisión al respecto por si podemos retomarlo. Seguiremos esperando…

Como siempre que ingreso el trato ha sido exquisito por parte de todo el personal sanitario que me ha atendido, mis enfermeras de hematología: Laura, Inma, María y Marta, mi enfermero Jose -Ezequiel estaba de vacaciones- siempre pendiente de mí, al igual que hacen con todos los pacientes y son auténticos profesionales. Gracias también a las doctoras Lucía y Nancy que me lo han explicado todo estupendamente como siempre hacen y también a las auxiliares de enfermería de Traumatología que han hecho su trabajo con una gran profesionalidad. Así da gusto, la verdad.

Hasta el domingo compartí habitación con Toribio, pero este día lo trasladaron a la planta de Hematología del Hospital General y me quedé solo en la habitación hasta ayer mismo que vino Alberto, un chico de 16 años que también venía a ponerse su tratamiento y que estaba acompañado por su madre, Lola. Coincidimos poco tiempo, pero pudimos entablar conversaciones muy interesantes y ya nos seguimos por redes sociales. Ánimo a los dos y seguro que salimos de esta.

Y no puedo dejar de acordarme una vez más por aquí de mi Merchi. ¿Qué haría yo sin ella? Todo el día acompañándome, pendiente de mí…. y es que ya se me acaban las palabras. ¿Y de vuestro apoyo qué decir? Pues que sin él me costaría mucho trabajo seguir, os lo aseguro.

Y cuando llegamos a casa nos reciben nuestras hijas y mi Patri me tenía preparada una sorpresa: la última grabación que ha hecho con su escuela de canto, que me la quería dedicar especialmente y que quiero compartir con vosotros por aquí. No dejéis de escucharla porque la verdad es que cada vez lo hace mejor. Pulsa sobre la imagen para escucharla:

«Por amarte así». Patricia Díaz