Somos un equipo

Es evidente que una enfermedad, sea del tipo que sea, a quien afecta directamente es a la persona que la sufre, que por eso se le llama enfermo o paciente. Y es quien tiene que afrontarla, con la actitud que haya decidido, pero es el principal actor de esta historia. Después entran en juego el elenco secundario, fundamentalmente formado por el personal médico y sanitario que te va a atender y por las personas más cercanas a ti, generalmente familia y amigos, que siempre querrán lo mejor para ti.

Podemos decir entonces que el tratamiento de una enfermedad corresponde a un equipo, capitaneado por el propio paciente, aunque los que de verdad mandan son los médicos, que es como debe ser, porque son los que saben de esto. Desde que tengo el mieloma múltiple me he intentado informar de lo que es esta enfermedad, de los distintos tratamientos que hay… pero siempre haciéndolo en páginas de referencia, como las de las distintas fundaciones, asociaciones y entidades de enfermedades de la sangre. En no pocas ocasiones le he escuchado o le he leído a médicos de referencia decir el que «el verdadero protagonista del tratamiento de la enfermedad es el propio paciente». Por ejemplo, mi hematóloga de Salamanca, la doctora Mariví Mateos, lo dice mucho… y no solo lo dice, sino que he podido comprobar en primera persona que es así, que lo cumple.

Estamos en sus manos y nadie duda de que los médicos siempre querrán lo mejor para sus pacientes, que quieren curarnos, pero hay que reconocer que en algunas ocasiones se debe mejorar el trato y mostrar más cercanía pra que el paciente se sienta más cómodo y con más confianza. En mi caso, os puedo asegurar que no es así, salvo contadas excepciones, siempre me han atendido bien y el trato y la cercanía han sido y siguen siendo geniales, pero me consta que en otros casos no siempre es así.

Cuando la enfermedad requiere que el paciente sea atendido por un cuidador o cuidadora la cosa se complica, porque no todo el mundo tiene la suerte de tener al lado a la gente que yo tengo. Me faltará vida para poder agradecerles lo que hacen por mí. Empezando por mi Merchi, siguiendo por mis hijas Vero y Patri, continuando con mi sobrino Migue y con mi amigo-hermano Carri. Siempre ahí, nunca fallan. Y os aseguro que es muy complicado..

Mi mujer siempre me dice lo mismo: «Seguro que tú harías lo mismo por mí si la situación fuera al revés». Y yo le digo que sí, que lo haría, pero estoy seguro que no lo haría tan bien. Y a mi Patri que le encanta ejercer de auxiliar de enfermería haciendo sus prácticas conmigo. Y aprovechándome de la fuerza de mi sobrino Migue para que me pase de la cama a la silla y me lleve a la ducha. Él por su tete hace lo que sea. ¡Que suerte tengo! Y mi Carri que me prepara todas las mañanas el desayuno como a mi me gusta y me lo trae a domicilio -el tele-tostada le llamamos-.

Y debido a la pandemoa no me puedo relacionar presencialmente con más gente, porque me consta que son muchos los que quieren venir a verme, empezando por mis hermanas, primos, tíos, amigos… pero ahora mismo es imposible. Tengo que cuidarme al máximo para seguir con fuerzas para el #yomecuro. Nos conformaremos de momento con el contacto a través de las redes sociales y las llamadas y videollamadas.

Somos un equipo, remamos en la misma dirección y todos queremos lo mismo: poder controlar este mieloma múltiple que tan cañero nos ha salido. Yo pondré todo de mi parte, mis médicos también y la gente que me rodea presencialmente y a través de las redes no digamos… Resultado: lo conseguiremos.

Y mi Patri que me alegra la mañana cantándome este «Si tú la quieres» a los pies de mi cama. ¡Qué grande es mi niña!

Soy una persona afortunada

Tengo que reconocer que estoy rezando más que nunca. Mi madre siempre me decía cuando yo era pequeño y me iba a la cama: «reza, Juanma, que no se te olvide rezar, pide por todos nosotros, que seguro que nos ayudan los que están ahí arriba». Y yo unas veces rezaba, otras veces se me olvidaba y otras veces me dormía del tirón y nada. La mayoría de las veces no rezaba, soy creyente, soy católico, pero la verdad es que no soy muy practicante.

Anoche sí recé y pedí por toda la familia de los #yomecuro, para que podamos seguir con fuerza afrontando nuestras respectivas enfermedades y podamos llegar a la curación o, al menos, poder controlar la enfermedad. Y esto cada noche. Por supuesto, también pido por mi familia, por mis amigos y por todos los que me rodean, para que sigamos con fuerza empujando para conseguirlo.

Ayer fue mi primer día completo en casa tras el alta hospitalaria. Me trajeron temprano la cama articulada que hemos alquilado, vinieron dos chavales que la montaron y nos explicaron su funcionamiento, aunque nosotros sabemos de sobra cómo funciona, y nos la dejaron montada en el salón. La verdad es que la cama está casi nueva y es muy cómoda. Vino mi amigo Carri para pasarme del sillón a la cama y ya desde entonces no me muevo de ahí.

Me considero una persona afortunada, sobre todo por la buena gente que me rodea: mi familia, mis amigos, la gente que me sigue por las redes sociales… Es impresionante el apoyo que estoy recibiendo, lo cual hace que no pueda parar y tenga que seguir con fuerza para conseguir el #yomecuro. Ayer hablé por teléfono con cantidad de gente, recibí mensajes de un montón de amigos e incluso pude hablar con mi compañero de habitación Sergio, con mis doctoras Marta y Mariví, e incluso con mi médica de familia Ángeles, que también me llamó para interesarse por cómo estaba y se ofreció para cualquier cosa que necesitara. Cuando yo digo que lo más importante de esta vida son las personas es por algo y cuando uno está rodeado de tantas buenas personas mejor aún.

En el hospital he tenido buenísimos médicos, enfermeros, enfermeras y auxiliares, pero ahora aquí en casa tengo la mejor enfermera de todas, que es mi Merchi, aunque no tenga titulación, pero me controla las constantes, los medicamentos, me pincha la heparina y todo lo que haga falta. Y también tengo la mejor auxiliar de todas, que es mi Patri. Ella sí tiene la titulación. Cada una de ellas ejerce su labor de una forma magnífica, siempre pendientes de mí, que no me falte nada y pendientes de cualquier cosa que necesite. Soy muy afortunado.

Y ya por la tarde veo el siguiente tweet del periodista Víctor García-Rayo, que ha escrito un artículo en Andalucía Información que es para quitarse el sombrero:

Me emocioné mucho al leerlo, lo compartí en las redes y la verdad es que recibí una gran cantidad de comentarios positivos. Le he pedido permiso a Víctor para que este artículo forme parte de mi segundo libro, tengo el permiso concedido y, por tanto, formará parte de este segundo libro «Y seguimos siendo imparables…» Mil gracias Víctor, me ha encantado. Soy muy afortunado.

Ayer por la tarde me llama mi amiga y compañera Paqui para decirme que tenemos que hacer mi cena de jubilación de forma virtual, porque quieren entregarme los regalitos que me habían comprado para la cena de jubilación que teníamos prevista para el pasado viernes 13 de marzo, justo cuando empezó el confinamiento. Tuvimos que suspenderla, se aplazó para septiembre u octubre, pero como la cosa sigue como sigue, ha habido que, de momento, volver a suspenderla. Pero quieren entregarme el regalito y haremos una videoconferencia para hacer la entrega virtual y para yo poder agradecérselo a todos los que han participado, que me consta que no han sido pocos. Será el próximo jueves día 8 y estaré encantado de ver las caras de tantos compañeros y compañeras, actuales y de otras épocas, aunque sea a través de una pantalla de ordenador, encantado de ver a tantos amigos y tantas amigas. Soy muy afortunado por ello. Ya estoy nervioso…

Y mientras escribo esto mi mujer ha bajado a mí club social para recoger mi desayuno, pues mi amigo Carri dice que no me va a faltar el desayuno que tanto me gusta mientras esté por aquí. ¡Qué tío más bueno! Afortunado de ser su amigo y casi hermano. Con él al fin del mundo.

Como en casa de uno…

Esta es una expresión que hemos dicho o hemos podido escuchar muchas veces, aunque ahora con este tiempo pasado del confinamiento más de uno estaba deseando de salir de su casa y vamos a ver lo que nos viene con el dichoso covid… Sin embargo yo que he estado tanto tiempo ingresado siempre mirando la misma pared de mi habitación del hospital, la verdad es que estaba deseando llegar a casa… y es que como en casa de uno… no se está en ningún sitio.

Cuando vino a verme mi hematólogo esta mañana se extrañó de que no me hubieran hecho la radiografía porque estaba prevista para el día de ayer, entonces la reclamó y efectivamente vinieron a buscarme al rato para llevarme a hacerme la radiografía, que al final fueron varias. Pasé un mal rato porque tuve que pasarme de la cama a la camilla donde te hacen las radiografías y el movimiento de la pierna la verdad es que me hizo sufrir. Me hicieron radiografía de ambas rodillas, de la cadera y de ambos hombros, que supongo que verán los traumatólogos.

Lo que tienen que revisar también en el Hospital Virgen del Rocío es el tema de los ascensores, porque entre los que no funcionan, los que están reservados para covid y los que coge la gente sin deber cogerlo, la verdad es que la gestión de los ascensores deja mucho que desear y cuando voy con mi cama empujada por una celadora -la buena amiga Bernardina- camino de Radiología -de la planta 8 a la planta 0-, no se puede estar más de 20 minutos esperando para coger un ascensor.

Al rato de volver de hacerme las radiografías vuelve a verme mi hematólogo, el doctor González, y me dice que me va a dar el alta porque ya no tiene sentido que estemos más tiempo allí al estar las defensas bastante bien y que lo mejor sería que pasara unos días en casa antes del siguiente ciclo de tratamiento, que en principio está previsto para el 9 de octubre.

Pues dicho y hecho. A prepararse toca… Empieza mi Merchi a recoger todas las cosas, me entrega el doctor el informe de alta y esperamos que nos traigan desde farmacia los medicamentos que me tengo que tomar y me dan un la lista de medicamentos que mi médica de familia me tiene que recetar. Manoli, la auxiliar y Merchi me ayudan a vestirme y me pasan de la cama a la silla de ruedas. En el traspaso me hago un poco de daño en el hombro izquierdo, que todavía me duele, aunque esperemos que poco a poco se me vaya quitando el dolor, porque ya está uno un poco harto con tanto dolor. Allí dejábamos solo en la habitación al amigo Sergio…

Renunciamos a la ambulancia para el traslado a casa porque como no te dicen hora de recogida preferimos llamar al amigo Antonio que tiene un eurotaxi adaptado para discapacitados y así iría montado en mi silla de ruedas. Nos recoge Antonio un poco después de las 5 de la tarde y nos vamos para casa. Allí nos esperan nuestras hijas y los amigos Carri y Noelia que me ayudan a pasarme de la silla al sillón. Ya tranquilo en casa, de confinamiento voluntario, porque no pienso salir hasta que me tenga que ir al próximo ingreso, porque la cosa está como está. Hemos alquilado una cama articulada que me traen mañana y será donde pasaré la mayor parte del tiempo para no mover la pierna que me duele.

Quiero acordarme de todos los profesionales y compañeros de habitación con los que he compartido este tiempo y que tan bien me han tratado. Espero que no se me olvide nadie:

Compañeros: Jose y Reyes y Sergio y sus padres.

Hematólogos/as: Marta Reinoso, José González, Isabel Montero y los que estaban de guardia los findes.

Enfermeros/as: Jose, Inma, Laura, María, Marta y Ezequiel.

Auxiliares: Loli, Laura, Alicia, Manoli, Rosa y Juani.

Celadoras: Bernardina y Sara.

Todos geniales. Nos volveremos a ver pronto.

Ya en casa, que es donde mejor se está, esperando recuperarme para afrontar con fuerzas el siguiente ciclo del tratamiento dentro de diez días.

Cumplimos 20 días de ingreso

Nota inicial: empiezo a escribir este post cuando son casi las 2 de la madrugada después de llevar un rato intentando dormir y viendo que es prácticamente imposible. Creo que queda por delante otra noche de insomnio. Menos mal que uno ya está acostumbrado.

Hoy se cumplen 20 días desde aquel martes 8 de septiembre que asistí a la consulta de mi hematóloga Marta y en la que decidió dejarme ingresado tras comprobar el dolor que tenía en la rodilla y porque tenía que ponerme un nuevo tratamiento.

En el título del post digo «cumplimos» y hablo en plural porque el ingreso lo estoy llevando yo y también lo está llevando mi mujer, mi Merchi, que está todo el día a mi lado como acompañante. Menos mal que todavía puede ir a dormir a casa y al menos las noches no las pasa en el hospital, aunque como se está poniendo la cosa con el tema del covid vamos a ver si va a poder seguir haciéndolo o no.

Desde que ingresé he venido contando en distintos posts cómo me ha ido sentando el tratamiento, las pruebas que me van haciendo… en definitiva, hago las crónicas hospitalarias de lo que va pasando en esta habitación de la planta de hematología.

Hasta este momento he tenido dos compañeros de habitación, uno es Sergio con el que estoy actualmente y también compartí un par de días al principio y el otro es Jose, que tuvieron que cambiarlo a una habitación individual porque su tratamiento requería que estuviera en aislamiento. Con ambos he estado y estoy muy bien y puedo decir que mi mujer y yo ya tenemos dos amigos más, así como sus respectivas familias.

El tratamiento que me han puesto es durillo, pues se trata de una quimio por vía intravenosa durante 24 horas y 4 días seguidos que creo que mi cuerpo ha asimilado bastante bien, al menos no he tenido efectos secundarios demasiado chungos. Solo tuve fiebre un día, se me han bajado las defensas que se han quedado casi en el límite, incluso me he tenido que poner un día transfusión de sangre y de plaquetas y, por otra parte, he perdido el apetito, aunque espero poco a poco ir recuperándolo.

Lo que me tiene más preocupado es el dolor de la rodilla y la pierna izquierda porque parece que el dolor no remite, a pesar de la sesión de radioterapia que me dieron. Ya han pasado casi quince días y el dolor sigue igual; la verdad es que estando en reposo la pierna no me duele, pero en el momento que la muevo lo más mínimo veo las estrellas. Sigo esperando que vengan a verme los traumatólogos que ya han sido avisados varias veces y esperemos que en esta semana que entra me vean de una vez por todas y le intentemos buscar una solución a esto.

Aquí los días se hacen muy largos y hay que buscarse distracciones como sea. Estoy leyendo y escribiendo mucho, trasteo por las redes sociales, juego con mi Merchi al triominos a través del móvil… Ya llevo 20 días y no sé los que me quedan, espero que no muchos, según me comenta mi hematólogo, pero nunca se sabe… porque en un hospital se sabe cuándo se entra pero no cuándo se sale. Lo que está claro es que para irme a casa debo hacerlo con las máximas garantías de que allí voy a estar bien, porque está claro que tal y como estoy ahora donde mejor estoy es en el hospital.

Desde estas líneas quiero agradecer la profesionalidad y el trato de todo el personal sanitario que me está atendiendo, desde los médicos, los enfermeros y enfermeras, las auxiliares, las pinches de cocina… todos geniales, un trato espectacular como siempre en esta octava planta de Hematología del Hospital Virgen del Rocío. Y al personal de otras zonas que viene a verme casi a diario para interesarse cómo estoy, como Manoli, Jose o Águeda. Gracias a todos ellos.

Hoy quiero acordarme especialmente de tres buenos amigos -entre los muchos que tengo- que siempre están ahí y que no paran de demostrarme su amistad con detalles de los que llegan al alma. Ellos saben muy bien porqué lo digo: mi amigo Carri, mi amigo Castro y mi amigo Benito. Cracks entre los cracks. Sois parte de mi familia.

Y gracias a ti que estás ahí mandándome tu apoyo y tu fuerza a través de las redes. Te aseguro que me llega, porque hay momentos en los que es muy complicado seguir, hay momentos de bajona de los que cuesta sobreponerse y ese apoyo que recibo y esa fuerza que me llega me hace seguir adelante. No sé los días que me quedan por aquí pero, sean los días que sean, sigue empujando porque lo vamos a conseguir.

Y ahora voy a intentar dormir algo, aunque no sé yo…

El día de las Mercedes

Hoy es 24 de septiembre y seguramente será el día mundial o internacional de algo, pero yo me quedo con que hoy es el día de las Mercedes y quiero felicitar especialmente a mí Menchi, a mi compañera de viaje, a la que siempre está a mi lado, a la que nunca me falla… Está claro que, debido a las circunstancias que tenemos ahora, no te he podido comprar ningún regalito, otro más que te debo… A cambio intentaré aumentar el contenido de esa hucha para ese monumento -o lo que sea que tenemos que hacerte- sea una realidad más pronto que tarde. Felicidades también a todas las demás Mercedes que conozco. Fue @taxistasevilla quien empezó con las felicitaciones:

Ayer tuvimos otro «día de hotelito» porque fue fiesta local en Sevilla y, por tanto, hubo poco movimiento en el hospital, ni siquiera vino a vernos el hematólogo de guardia, ni a mí ni a mi compañero de habitación. Por tanto, el día se nos hizo bastante largo. Esta fiesta local se trasladó del miércoles de feria a lo que se suponía que iba a ser la feria en septiembre cuando surgió todo el tema del confinamiento, pero al final ya hemos visto en qué ha quedado: un día festivo ahí en medio sin pena ni gloria.

Afortunadamente me encuentro bien, ya no me volvió a dar fiebre y con los chutes que me pusieron de plaquetas y sangre parece que me he venido arriba y que las defensas han subido, aunque lo tiene que confirmar la analítica. Y salvo por el dolor de la pierna que sigue ahí y por la inmovilidad que me supone, por lo demás estoy bastante bien. A ver si hoy o mañana vienen a verme los traumatólogos y me proponen alguna solución.

Por la tarde encendí mi Chromebook y asistí en directo al II Congreso online de AELCLÉS, en el que se trataron distintos temas relacionados con las enfermedades oncohematológicas. A mí especialmente me interesaba la primera ponencia del doctor Jesús San Miguel, que iba sobre los avances en mieloma múltiple y que estuvo genial. Se puede ver la grabación completa en la web de AELCLÉS, aunque os dejo por aquí también el video:

Aquí los turnos del personal sanitario que nos atiende son de 12 horas: de 8:00 a 20:00 y de 20:00 a 8:00. Ayer tuvimos de enfermera por la mañana a Inma y de auxiliar a Loli y por la noche tuvimos de enfermera a María y de auxiliar a Laura. 4 cracks que nos atienden estupendamente, como toda la gente que trabaja en esta planta. De nuevo vino a verme Manoli, mi celadora favorita, justo antes de empezar su turno, que con esa simpatía que tiene siempre nos alegra la tarde…

Y ayer tuiteé esto:

Que sea lo que Dios quiera, pero yo voy a disfrutarlo pase lo que pase… #VamosMiSevilla.

Actualizo: Hoy, 24 de septiembre, es el Día mundial de la investigación contra el cáncer, algo muy importante y uno de mis principales objetivos. Por eso intento seguir ayudando y aportando todo lo que puedo.

La semana comienza de aquella manera

Empiezo a escribir este post a las 5:30 de la madrugada porque ya me encuentro bastante bien tras una tarde-noche complicada y he dormido lo suficiente para estar con las suficientes fuerzas.

Ayer comencé el día contento porque venían mis hermanas para hacerse las pruebas de compatibilidad, por si alguna de ellas puede ser mi donante de médula ósea. Para ello tenían que dirigirse al Edificio Laboratorios del hospital, pero esta alegría se transformó en indignación cuando vi lo que mi hermana Chari puso en Twitter:

Yo no pude ni verlas -por el Protocolo de Seguridad no podemos recibir visitas-, Merchi estaba con ellas pero al ver esa situación abandonó el lugar y se vino conmigo a la habitación, ya que en esas circunstancias no se podía estar allí. Esto creo que es algo que debe ser controlado por los responsables del hospital, ya que este tipo de episodios no se pueden dar, pues allí hay gente con las defensas bajas, gente inmunodeprimida, gente de alto riesgo… y no puede haber esa masificación para esperar para hacerse una extracción de sangre. La seguridad sanitaria debe ser lo primero.

En la habitación la mañana transcurrió con normalidad. Me encantó recibir la visita de Charo, enfermera de Aféresis, que fue de las primeras que conocí cuando empezamos con toda esta historia y que desde entonces es amiga. También recibí la visita de Jose, el celador de radioterapia que se acerca a verme cada vez que puede. Esta normalidad continuó hasta que vino a verme el doctor González para darme novedades sobre mi estado. Me reconoció que de manera sorprendente las defensas habían bajado más de la cuenta y, por tanto, me iban a tener que transfundir plaquetas y sangre, aunque seguramente será a partir del día siguiente. También han detectado una infección que tienen que ver de donde viene y contactarán con el equipo de Traumatología para que me vean la pierna. A ver si hoy viene alguien…

Comí con dificultad, pues sigo sin apetito debido al tratamiento y la verdad es que es muy difícil comer sin ganas, lo que ocurre es que estando con las defensas bajas no me puedo permitir el lujo de dejar de comer… así que tengo que obligarme como sea.

A primera hora de la tarde vienen a recoger a Jose, mi compañero de habitación, para trasladarlo a la primera planta a una habitación de aislamiento, ya que su tratamiento requiere que esté solo, lo que ocurre es que no ha habido cama libre hasta ahora. Mi Merchi y yo nos despedimos con cierta penilla de él y de su mujer, aunque ya sabemos que tenemos dos amigos más y por supuesto seguiremos en contacto, de eso no me cabe la menor duda.

Al poco rato de irse José me empiezo a encontrar un poco raro, con mal cuerpo, tengo que taparme hasta arriba porque parece que tengo escalofríos… Es verdad que hoy habían puesto el aire acondicionado más alto e incluso me costaba tragar cuando comí. No sé qué pasaba, pero la verdad es que no me encontraba muy bien. Me toman la temperatura y… bingo: 38,5. Fiebre, qué hasta entonces no había tenido prácticamente ningún día. Ezequiel, que era el enfermero que estaba hoy y que es otro crack, me puso los antibióticos por vena y algún analgésico para bajar la fiebre lo antes posible.

Puse esto en Twitter y en Facebook y solté el móvil.

En el Chromebook puse la tele y vimos los concursos que a mi mujer y a mí nos gusta ver todas las tardes: El cazador, Boom y Pasapalabra. Yo lo estuve viendo de fondo, la verdad, no le eché mucha cuenta, porque no me encontraba bien, pero en medio de uno de los concursos nos llevamos la alegría del día: vimos entrar por la puerta a Sergio, mi anterior compañero de habitación, que volverá a serlo. Alegrón total porque estaba deseando tener noticias suyas y la verdad es que venía bastante bien.

Vino acompañado de su hermano y la verdad es que ya no paramos de hablar. Yo hasta me puse mejor y ya no tenía fiebre. Nos contó todo lo que había pasado desde la operación, su paso por la UCI, las distintas habitaciones en las que había estado y la verdad que ha sido todo un periplo de experiencias y, por supuesto, no ha tenido que ser fácil.

Desde que me detectaron la fiebre Merchi había decidido que se quedaría esta noche, pues no me iba a dejar solo en estas circunstancias. Era absurdo discutírselo porque sabía que no tenía nada que hacer. Se iba a quedar sí o sí. Yo ya estaba mejor y nos pusimos a ver el tercer capítulo de la serie «Veneno». Mientras a Sergio lo estuvieron preparando «las Lauras», como yo les llamo, un tándem de enfermera y auxiliar que también son la caña.

Volví a coger el móvil, vi que tenía chorro cientos mensajes en whatsapp, Twitter y Facebook pero dejé las respuestas para el próximo día porque ya estaba bastante cansado. De hecho, jugué una partidita de Triominos con Merchi y se me cerraban los ojos…

A ver qué nos depara el día de hoy… esperemos que solo cosas buenas. De momento he publicado este post en el blog y después voy a intentar contestar y darle a «me gusta» a todas las respuestas de ayer de esa gente que me apoya tanto, que fueron bastantes, la verdad. Por supuesto espero no tener fiebre y recibir las transfusionees con normalidad.

Gracias por estar ahí, como siempre. #SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Otro finde en el hospital

Segundo fin de semana que paso ingresado en esta habitación del Hospital Virgen del Rocío desde que ingresé el pasado 9 de septiembre. Yo siempre digo que entramos en «modo hotelito» porque a la ausencia de pruebas específicas y la bajada de movimientos de personal se une que solo viene a verte el médico de guardia para hacer una visita rápida de control o en caso de urgencia, claro está. Pero si los días normales se hacen largos, los sábados y domingos ni os digo…

Mañana lunes termino con el último pinchazo de Bortezomid y podríamos pensar en que me darían el alta, pero lo veo difícil tras la visita que me ha hecho esta tarde Marta, mi hematóloga, que es quien estaba hoy de guardia. Le comenté que hoy por primera vez desde que estoy ingresado me he pasado de la cama al sillón y he estado buena parte de la mañana sentado en él. Me ayudaron mi mujer, Laura, la auxiliar y María, la celadora. La verdad es que hicimos el traspaso bastante bien y costó menos trabajo del esperado. Pero además es que las tres son unas cracks.

Lo que sí he podido comprobar es que la pierna izquierda me sigue doliendo y el dolor es prácticamente igual que al principio, pero para que me duela tengo que mover la pierna. Si estoy tumbado sin moverla no me duele, pero en cuanto la muevo un poquito el dolor aparece y de forma bastante intensa. Se lo comento a Marta y me dice que intentarán que vengan a verme esa pierna los traumatólogos. La verdad es que prefiero que sea así porque en estas condiciones tampoco creo que pueda estar muy bien en casa.

Mañana también están citadas mis hermanas Chari y Auxi para hacerse las pruebas de compatibilidad por si puede ser alguna de ellas donante de médula para mí. Es una nueva puerta que se abre y que tenemos que intentar: el trasplante alogénico. Este trasplante es de donante externo. Primero se comprueba la compatibilidad de los hermanos y, si no fuera posible, se acudiría al REDMO, que es el Registro Mundial de donantes de médula. De ahí la importancia de concienciar a la gente para que se haga donante de médula si cumple los requisitos.

Una puerta más que se abre, lo mismo que la de las células CAR-T no es una puerta que se haya cerrado definitivamente. De momento estoy recibiendo este tratamiento de quimio fuerte y varios fármacos y cuando llevemos varios ciclos repetiremos pruebas y veremos por dónde tiramos. Esto es lo mejor de todo, el saber que hay opciones disponibles y el saber que estoy en manos de magníficos profesionales. De todas formas lo que más me preocupa ahora es el dolor de la pierna, a ver si conseguimos arreglarlo de alguna forma.

¿Y cómo se llenan tantas horas de fin de semana sin movernos de la misma habitación? Afortunadamente mi Merchi y yo compartimos habitación con Jose y Reyes. Nos llevamos muy bien los cuatro, hablamos mucho, nos contamos anécdotas y experiencias… En definitiva, una alegría poder compartir estas horas que ninguno queremos pasar aquí con buena gente. Lástima que seguramente pronto nos separaremos, pues Jose debe ir a una habitación de aislamiento para seguir recibiendo su tratamiento y se trasladará en estos próximos días en el momento que haya una cama libre en la primera planta.

Con Merchi juego al triominos a través de nuestros respectivos móviles y nos picamos a ver quién gana más partidas. Y después las distracciones habituales: leer en mi Kindle, escribir en este humilde blog, trasteo por las redes sociales… Y hoy me he visto en el móvil tres partidos de la Liga: el Cádiz, el Betis y el Madrid. Bueno, medio los he visto… Mi Sevilla tiene un partido muy importante y difícil el próximo jueves, la Supercopa de Europa frente al Bayern.

Hoy también he aprovechado para mandarles a los de Libros.com la propuesta de mi segundo libro. Se titulará «Y seguimos siendo imparables… » y es la continuación de ese «#SomosImparables #SeguimosJuanma» que tantas satisfacciones me está dando. Y además Marta, mi hematóloga, escribirá el epílogo de dicho libro. Se lo he propuesto hoy y ni lo ha dudado. Encantado. Muchas gracias, Marta.

Empezamos mañana una nueva semana de ingreso en la que esperamos seguir con fuerza y confiados en tener buenas noticias por parte de los médicos.

Sin ti… todo sería más dificil

Entramos en un nuevo fin de semana de ingreso en el hospital, en lo que yo llamo «estar de hotelito», con mi pulsera en la muñeca y todo. Permitidme la broma, pero ya se sabe que los fines de semana básicamente lo que se atiende son las urgencias. Yo seguiré ingresado al menos hasta el lunes, pues ese día me toca el último pinchazo de Bortezomid de este primer ciclo del nuevo tratamiento. Y a partir de ahí lo más seguro es que me den el alta para acabar el ciclo en casa con los medicamentos que tengo que tomar por vía oral

Ayer viernes me puse el Bortezomid y me limpiaron el PICC. Vino a verme la doctora Isabel Montero, me estuvo reconociendo, me dijo que me pondrían una transfusión de sangre porque estaba algo bajillo -yo me lo notaba desde hacía un par de días- y comentamos las distintas opciones de tratamiento para un futuro próximo, pero esto mejor lo dejamos para otro post.

Mi hematóloga de referencia, Marta Reinoso, me dijo que se intentaría pasar a verme cuando acabara con sus consultas. Y así fue. Bien avanzada la tarde se pasó a verme, estuvimos un buen rato comentando cómo iba todo y cómo queremos que vaya en un futuro próximo, pero, como ya digo, lo contaré en otro post.

Porque os estaréis preguntando qué tiene que ver el título de este post con lo que lleváis leído hasta ahora. Y la verdad es que la respuesta está clara: NADA, pero siempre me gusta hacer esa pequeña crónica hospitalaria del día y que quede por aquí reflejada.

Pero ahora sí, me centro en el título del post. Modestia aparte, creo que pueden ser cientos las personas que se pueden sentir identificadas con dicho título, entre familiares, amigos y seguidores que estáis ahí y que sin vosotros todo sería mucho más difícil. Pero me voy a centrar en una sola persona….

Y ella es Mercedes Delgado Molina. Mi Merchi. Mi esposa y la madre de mis hijas. De las mejores personas que he conocido en mi vida. En este blog he escrito con anterioridad valorando su comportamiento conmigo desde que estoy enfermo, aunque es verdad que hace tiempo que no lo hacía y esto es algo que no se puede olvidar.

Llevamos unas semanas que no estamos en nuestro mejor momento -sobre todo yo- por las últimas noticias recibidas con respecto a la enfermedad y al tratamiento que seguiremos. Y a esto le unimos el dolor de pierna que tengo y que no me abandona de momento.

Por.mucho que uno quiera mantener una actitud positiva en todo momento -yo soy de los #yomecuro, que no se olvide-, uno es humano y es difícil ser optimista cuando te dicen que otra línea de tratamiento ha fallado y que la enfermedad está fuerte y avanza. Momento bajonazo, no hay otra. Pero ahí está mi Merchi con ese «seguimos, gordi. Lo importante es que tenemos otra puerta abierta». Y nuestras manos apretadas con fuerza… Y leyendo juntos todos vuestros mensajes de ánimo que nos llegan a través de las redes y que tanto nos ayudan.

A mi lado desde el minuto 1. Solo he conseguido que las noches las pase en casa para que descanse bien, porque el sillón del Hospital es un suplicio. Y lo hace a regañadientes, pero es mejor así porque yo estoy muy bien atendido por auxiliares y enfermeras y por la mujer de mi compañero Jose que siempre está dispuesta a ayudarme para lo que haga falta.

Y Merchi ayudando a la celadora a mover mi cama en los traslados para las pruebas, estando pendiente de los posibles saltos para que mi pierna no sufra. Y Merchi ayudando a la auxiliar de turno -ya casi todas amigas- para mi aseo personal y para cambiarme. Ambas cosas las hacemos en la cama, ya que no me bajo de la cama para nada. Lo del pudor y la vergüenza con las auxiliares ya lo superé hace tiempo….

Cuando veo por la tarde a Merchi que da una cabezadita en el sillón suelo observarla mucho, ya que yo lo de dormir poco. La mayoría de las veces le noto la cara de cansancio, algo normal, pero no dejo de pensar en lo afortunado que soy por tenerla como compañera de vida.

Puede sonar a pasteloso, pero me propuse a mí mismo decirle al menos una vez al día un «te quiero» y agradecerle todo lo que está haciendo por mí. Ella me dice que lo del «te quiero» está bien y ella me responde «y yo», pero que no tengo que agradecerle nada porque está segura que yo haría lo mismo por ella. Yo le digo que seguramente así sería, pero tan bien no me saldría, estoy seguro. Y sigo con mi hucha para hacerle un monumento, pero no será un monumento como tal, será algo distinto para lo que ya estoy barajando varias ideas.

Merchi, aquí llevas mi «te quiero» de hoy, aunque cuando llegues al hospital te lo diré acompañado de un besito.

Cuando escribo esto son las 5:15 de la madrugada, pero no quiero terminar el post sin agradecer a mi amigo Carri las viandas que nos ha mandado para los cuatro que estamos en está habitación. Daremos buena cuenta de ellas durante el finde y veréis como las defensas suben….

Los días malos existen

Ahora que me encuentro un poco mejor después de un día complicado, escribo este post, cuando está a punto de acabarse este martes 15 de septiembre que tan cuesta arriba se nos ha hecho a los que estamos en la habitación 818 del Hospital Virgen del Rocío. Mi compi Jose lo ha pasado peor que yo, porque ha tenido bastante fiebre durante todo el día. Yo he tenido mal cuerpo, me he encontrado muy flojo, aunque afortunadamente no he tenido fiebre. Los dos hemos perdido el apetito y nos ha costado comer algo durante todo el día, aunque nos hemos obligado pues bajo de defensas y sin comer no se puede estar.

Estos son los efectos secundarios de la quimio que ambos estamos recibiendo. A él le queda hasta el sábado y yo termino hoy. Calculo que en un par de horas habrá entrado en mi cuerpo serrano la última gota de ese líquido que está guardado en esas bolsas y que entran en mi cuerpo usando una bomba de perfusión a través del PICC.

Todos sabemos que la quimio es cañera. El objetivo principal es acabar con lo malo que tengamos en nuestro cuerpo, pero siempre suele haber algo más, esos efectos secundarios que desde luego no siempre se producen y, si se producen, tampoco se les refleja de la misma forma a todo el mundo.

Puedo decir que, después de tantos tratamientos recibidos con tantos fármacos y medicamentos distintos, he soportado bastante bien de forma general todo lo que me han ido poniendo, salvo casos excepcionales como el de hoy.. Y esto es porque los tratamientos están cada vez más conseguidos, pues intentan que, además de hacer su efecto contra la enfermedad, el paciente sufra lo menos posible.

Aún así siempre hay días como el de hoy, en el que te encuentras mal y lo único que quieres es que pase pronto para seguir al dia siguiente con todas las fuerzas posibles, como espero que así me ocurra mañana. Y a Jose también. Es en estos momentos cuando cobra vital importancia el papel de tu acompañante. Me quito el sombrero ante mi Merchi y ante Reyes -la mujer de Jose- porque no se puede gestionar mejor el día de hoy que como ellas lo han gestionado. Gracias a las dos. Sois geniales.

Y mañana seguiremos….y esperemos que en condiciones normales porque ya sabemos que los días malos existen, está claro, pero que, sean pocos. Los días buenos tienen que ganar por goleada…

Para terminar os dejo esta foto de ayer cuando me rapó Merchi -se me estaba empezando a caer el pelo-. En ella estoy sin gafas -hacía mucho que no me hacía una foto sin gafas- y sonriendo. Esto que nunca falte, por favor.

Profesionalidad, buen trato y empatía

Cumplo hoy mi tercer día de ingreso en la planta de Hematología del Hospital Virgen del Rocío. Sigo sin tener noticias de Sergio, mi anterior compañero de habitación; lo último que sé es que estaba en la UCI y espero que siga bien. Hoy ha venido un nuevo compañero, que se llama Jose. Ha venido acompañado de su mujer Reyes y se está estrenando en el tema este de la enfermedad. Hoy mi Merchi y yo hemos hablado mucho con ellos y creo que hemos conseguido tranquilizarlos porque tenían muy poca información y, por tanto, lo que abundaban eran las dudas y los miedos. Ya tenemos dos amigos más… y fichados para el equipo #yomecuro.

La pasada noche tampoco dormí nada, pero aproveché para escribir mucho y, lo mejor de todo, es que no me dolió la pierna. Durante la mañana tampoco me dolió, pero por la tarde ya empezó a dolerme un poco. A ver si se porta y no me da mucho la noche… Ya me he puesto la primera perfusión de quimio de 24 horas y sobre las diez de la noche hemos empezado con el segundo. La verdad es que de momento muy bien, no noto ningún efecto secundario y espero que así siga siendo…

He titulado este post de la forma que lo he titulado porque es espectacular la profesionalidad que estoy viendo aquí, el trato que recibo y la empatía de todos los profesionales sanitarios que trabajan en Hematología. Me he encontrado con personal que ya me conocía de otros ingresos y visitas; incluso vienen a verme gente que trabaja en otras plantas y que han coincidido conmigo la otra vez que estuve por aquí, porque vienen a verme para preguntarme cómo estoy y la verdad es que el cariño rebosa en el ambiente. Esta tarde han venido a verme las pinches de cocina Espe y Carla y mi celadora preferida Manoli. Me he hecho unas fotitos con ellas y con Loli, la auxiliar de enfermería que ha estado con nosotros hoy. He llamado a Carmen, auxiliar ya jubilada a la que aprecio mucho y con la que me encantó hablar un rato. Las dos auxiliares, Carmen y Loli, formaban un tándem especial.

También ha venido a verme Lucía, la hematóloga que estaba hoy de guardia y que se ha alegrado de verme, lo mismo que yo a ella.

La profesionalidad, el buen trato y la empatía están por aquí más qué demostradas por parte de todo el personal médico que me atiende, que hasta el momento es el siguiente (seguro que los próximos días habrá algunos más):

Hematólogos/as: Marta Reinoso, José González, Rocío, Lucía…

Enfermeros/as: José, Laura, Julio, Inma, Ezequiel…

Auxiliares: Loli, Juani, Laura, María José…