Nuevas crónicas hospitalarias (5)

He faltado por aquí un par de días, de hecho empecé a escribir este post el sábado por la noche y lo publico un par de días después. Os pido por adelantado disculpas porque quizás quede un poco largo, pero me prometí a mí mismo que os contaría todo lo que se pudiera contar y por eso lo hago, pero no solo por eso, sino porque también me ayuda.

Nos levantamos el sábado con la esperanza de tener la respuesta de los del ensayo clínico para poder empezar con el tratamiento. Discurre la mañana con tranquilidad, con los controles habituales por parte de auxiliar y enfermero. En este ocasión estaba Óscar, que ya estuvo el primer día, y que también se hizo la foto conmigo y con el libro. Otro encanto de persona.

La incertidumbre era mucha y estábamos mi mujer y yo deseando de enterarnos de lo que había. A eso de las dos de la tarde vino Ana, una de las hermatólogas de CAR-T que ya me había visto con anterioridad, para comunicarnos con una dulzura impresionante algo que no era agradable de contar. De momento no me podrían infundir las células CAR-T debido a que uno de los plasmocitomas que tengo en la cabeza producidos por el mieloma está en una zona muy cercana a la base del cerebro. Al infundir las células CAR-T es habitual que se produzcan inflamaciones y en esa zona puede ser muy peligroso. Es algo que la doctora Mariví Mateos estuvo tratando hasta por la noche con los responsables del ensayo clínico -que están en Estados Unidos- y con un neurólogo de allí a la vista de las pruebas que me habían hecho. Recomiendan, por tanto, que se reduzca al máximo ese plasmocitoma para poder hacer con las máximas garantías la infusión de los linfocitos-T. Por tanto, el lunes hablarán con Radiología para ver si podemos tratar con radioterapia esa zona. Esperemos que pueda ser…

Como comprenderéis nos llevamos un palo importante, otro más. Pero es lo que tiene esta enfermedad. Como dice mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, en el prólogo de mi libro -no te pierdas este prólogo si quieres saber lo que es un mieloma múltiple-, existen múltiples mielomas pues, aunque se suelen presentar con los mismos síntomas, cada enfermo es diferente y produce una respuesta distinta a cada tipo de tratamiento. Y está claro que este mieloma mío ha venido con muy mala leche. Me acuerdo de mi amigo Valentín (q.e.p.d.) cuando decía lo mismo de su cáncer de pulmón.

La agradezco enormemente a Ana el que viniera expresamente a darnos la información, pues no tenía guardia ni nada, todo un detalle que mi mujer y yo valoramos mucho. Cuando se fue Ana de la habitación, me abracé a mi mujer y lloré. Ella consiguió aguantar y tuvo la fortaleza suficiente para encima darme ánimos. De verdad que el verdadero ejemplo lo está dando ella, es una cosa impresionante. Toca pasar el luto y venirnos otra vez arriba con fuerza lo antes posible. A seguir peleando a partir del lunes…

También merece un agradecimiento especial el personal sanitario de aquí. Lo de las doctoras Mariví, Ana y todo el equipo de hematología, de enfermería, de auxiliares y de limpieza de esta planta de Hematología y del TAMO del Hospital de Salamanca es para que nos sintamos muy orgullosos de los profesionales sanitarios que tenemos. Los pacientes y sus acompañantes no tendremos vida suficiente para poder agradecerles lo que hacen por nosotros. Todos los días le doy gracias a Dios por estar en sus manos…

Tuiteé esto:

Impresionante la cantidad de mensajes de apoyo y de ánimo que recibimos mi Merchi y yo. Esto hace que el momento de bajona se acorte y nos vengamos arriba antes de lo esperado. Publico en redes un par de cosas más, agradezco lo que puedo, hacemos mi mujer y yo una videoconferencia con mi familia y me pongo a leer mi libro…

Y muy contento por recibir este mensaje en Twitter por parte del alcalde de mi ciudad.

Prácticamente no dormí en toda la noche pues volví a tomar Dexametasona prescrito por la doctora para apaciguar el dolor en el oído izquierdo que volvió a aparecer. Aproveché para escribir estas líneas, para escuchar música y para leer la mitad de mi libro. Lo hice en la versión digital de mi kindle para no tener que encender la luz y molestar a mi mujer que sí que dormía. Curioso el título del capítulo en el que me quedé: «Otra pará en el camino», significativo… pues es lo mismo que toca ahora. Y recé… también tuve tiempo para rezar.

El domingo fue un día tranquilo. Las tareas habituales de enfermería y la visita de Luz, la hematóloga que estaba de guardia, que vino a interesarse por cómo estaba y, sobre todo, a darme ánimos. Un encanto, de verdad. A destacar también la charla cofrade que tuvimos con Óscar, el enfermero, que es cargador de Jesús Rescatado aquí en Salamanca y también es muy cofrade. Mi mujer le regaló estampitas de las imágenes de nuestras hermandades de Los Gitanos y de San José Obrero. El resto del día lo dediqué a ratitos de escuchar música, de ver la televisión, de charlar con mi mujer -aunque ya no sabemos de qué hablar-, de paseo por las redes sociales, de mini-caminatas por la habitación y de darle al pedalín, de jueguecitos del móvil, de seguir leyendo mi libro… lo que sea con tal de no darle muchas vueltas a la cabeza.

La noche del domingo conseguí dormir algo más, aunque me terminé el libro. Me encantó volver a leer los testimonios, el prólogo y el epílogo que con tanto cariño escribieron todas las personas a las que se lo pedí. Si tenéis el libro no os lo perdáis…

La mañana de hoy lunes empieza con las rutinas habituales y viene pronto Lucía, otra de las hematólogas responsables de los tratamientos con CAR-T. Nos comenta a mi mujer y a mí que ya han hablado con el Servicio de Radioterapia y que en un breve espacio de tiempo me bajarán para que me vean allí y me hagan las pruebas previas, con idea de empezar lo antes posible las sesiones de radioterapia para tratar la zona afectada en la cabeza.

Efectivamente, viene por mí un celador, me cubro con mascarilla, gorro y bata y me baja en silla de ruedas a la planta -2, que es donde está Radioterapia. Me ve el jefe de servicio, me explica el documento de autorización que debo firmar y me dice que me van a hacer un TAC y me construirán una máscara que me cogerá toda la cabeza. Y yo le pregunto si tendrán plástico suficiente, porque yo estoy bien dotado de cabeza… Se ríe. Las dos enfermeras que me hacen la máscara y el TAC también tienen un trato exquisito conmigo, hablamos y nos reímos un rato, aunque el momento de poner la mascarilla en caliente sobre el rostro también es un poco agobiante…

Una vez terminado, me suben de nuevo para mi habitación de aislamiento donde me estaba esperando mi mujer. Y a partir de ese momento nos toca esperar a los dos a que nos digan lo que sea. A la una de la tarde nos traen el almuerzo, nos entretenemos un rato viendo la tele y leyendo y sobre las cinco viene Alberto, el hematólogo, para decirnos que nos vamos de alta, pues a falta de confirmación, que seguramente tendremos mañana, las sesiones de radioterapia comenzarán el miércoles, pero aún no sabemos cuántas serán. Por tanto, nos quedaremos en el apartamento que tenemos alquilado y haremos visitas puntuales al hospital para las sesiones de radio y para las consultas. Esperemos que todo vaya bien, que consigamos reducir ese plasmocitoma y que podamos retomar la infusión de mis linfocitos-T tal y como estaba previsto en un principio.

Estamos contentos porque, a pesar de los inconvenientes que nos está poniendo delante el maldito mieloma, estamos ahí para contrarrestarlo… y estamos en el mejor sitio y con los mejores. Muchas gracias a la doctora Mariví Mateos, a todo su equipo de hematólogos y hematólogas, a la neuróloga, a los enfermeros y enfermeras, a las auxiliares… de verdad que estos días nos hemos sentido mi mujer y yo muy bien tratados y con mucha profesionalidad. Volveremos… porque tenemos que seguir a por todas.

Y al llegar al apartamento subí este vídeo a mis redes sociales….

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Nuevas crónicas hospitalarias (4)

Empiezo a escribir esta crónica de hoy cuando son las ocho de la tarde, una vez que mi Merchi y yo hemos visto el programa «El cazador», un programa-concurso que nos gusta mucho y que intentamos ver a diario. Al menos nos sirve de distracción, pues ya sabemos que aquí el día se hace muy largo y hay que buscar las máximas distracciones posibles. Nada más empezar a escribir viene la cena, por lo que hay que soltar el ordenador y coger el tenedor.

Ayer por la noche pudimos descansar más o menos bien; parece que el cuerpo se termina acostumbrando a la situación que toque en cada momento y el sonido del aire acondicionado de la habitación ya forma parte de nosotros. Tuvimos de enfermera a Raquel, que se hizo la foto con mi libro y que también es un encanto:

Por la mañana empezamos desde tempranito con la rutina de siempre: toma de temperatura, tensión y peso, pastilleo, desayuno, aseo y ejercicios -los que se pueden hacer-. Cuando me visita la hematóloga, nos dice que seguimos esperando resultados por parte de los responsables del ensayo clínico y, por tanto, cuando nos comunica esto, la incertidumbre y las dudas crecen en nosotros por momentos. Confiemos en que no habrá ningún problema y en que podremos empezar el tratamiento lo antes posible, aunque entremos en fin de semana… pues ya sabemos que las enfermedades no entienden ni de festivos ni de vacaciones. Toca seguir esperando…

Menos mal que tengo a mi Merchi a mi lado porque hoy es de esos días…

Aunque sé que ni hace falta que te lo diga, sigue empujando y rezando -o lo que tú consideres- porque tenemos que conseguirlo…

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Nuevas crónicas hospitalarias (3)

Podemos decir que hoy hemos tenido un día tranquilo, un día de hotelito como le digo yo a mi Merchi, pero eso sí, sin piscina, sin salir de la habitación, sin buffet de comidas… y es que no estamos de hoteles, desde luego que no. Estamos aquí para una cosa muy importante y disculpadme la broma, pero es que de vez en cuando tenemos que bromear para pensar en otras cosas… porque las horas aquí encerrados se hacen muy largas.

Esta noche hemos dormido algo mejor y las doctoras vinieron a vernos pronto por la mañana. Se interesaron por cómo habíamos pasado la noche y por cómo estaba yo tras las pruebas de ayer. Les dije que estaba bien y que no me había encontrado nada raro. La hematóloga me comunicó que seguimos a la espera de los resultados de la muestra de la punción lumbar para poder comenzar con las sesiones de quimio. Por tanto, seguiremos esperando a ver si podemos empezar mañana o pasado.

Es importante no estar todo el tiempo encamado -yo ya tengo una mala experiencia de esto- y es que se pierde la musculatura rápidamente y después cuesta muchísimo trabajo cogerla de nuevo. Por eso, aunque no tenga mucho espacio, mientras me encuentre bien intentaré hacer unas mini-caminatas y unos ratitos de pedalín para no perder fuerza en las piernas, que mi trabajito me ha costado recuperarla. Han sido muchas horas de ejercicios… y las que quedan… Aquí una muestra de mi mini-paseíto de hoy:

Hoy he hecho varias videoconferencias, una de ellas con mi familia. Nos hemos conectado con mis hijas, mis hermanas, mis sobrinos, mi cuñado y mi tío Carlos. Un Meet como hacíamos cuando estábamos de confinamiento para vernos las caras casi a diario. Pues ahora igual, pero ahora se hace más necesario aún.

Los de la Asociación ASCOL hacen un par conexiones diarias, una a las 11 de la mañana y otra a las 5 de la tarde. Hoy me conecté a ambas y pude hablar con Bea, Irene, Inés, Ascen y Fidel. La verdad es que ayuda mucho tener al otro lado de la pantalla -ya que no se puede personalmente- a gente que te ayuda tanto, que es tan solidaria y que te acompaña en todo el proceso. Seguiré conectándome, seguro.

Magnífico el personal sanitario que me atiende, como siempre. Y la foto de hoy… con mi enfermera Noelia:

Hoy también he cerrado las cuentas de la «Liga Solidaria» de Biwenger que un grupo de 20 amigos empezamos el pasado mes de agosto y que, gracias a la solidaridad de los participantes, hemos conseguido recaudar 600 €, que serán donados a ASCOL y a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. La próxima Liga seguiremos y será aún mejor.

Y ya por la tarde me hacen llegar esta foto del alcalde de Sevilla con mi libro solidario «#SomosImparables #SeguimosJuanma»:

Todo un orgullo para mí que esta foto del alcalde de mi ciudad esté incluida en el álbum digital de los lectores de mi libro.

Nuevas crónicas hospitalarias (2)

La noche ha sido larga, no he dormido apenas por el insomnio que me produce alguno de los medicamentos que estoy tomando. Y además el aire acondicionado de la habitación suena bastante fuerte y a Merchi también le ha costado dormir. Es lo único malo que tiene la habitación porque por lo demás está genial. Yo me puse mis auriculares con música del móvil y me puse a escribir este artículo para Columnas Blancas. Después leí un buen rato en mi kindle -sigo con «La madre de Frankestein», de Almudena Grandes-. Y así fui pasando la noche mientras mi Merchi ya dormía.

Aquí se toca diana temprano, sobre las siete de la mañana, aunque a mí no me hizo falta porque estaba despierto. Me toma Cristina las constantes -tensión, temperatura…-, peso, me revisa la vía intravenosa Óscar, me deja las pastillas y llega el desayuno. Descafeinado, un pan muy duro, mantequilla, mermelada y un paquetito de galletas. Sigo echando de menos mis desayunos con mi amigo Carri, con ese cola-cao que me prepara Noelia y ese pan prieto de La Algaba tostadito -sí, tostadito- con mantequilla y pavo o jamón york.

Tras el aseo empiezan las visitas de los médicos… Bueno, en realidad todas son médicas: Ana, la hematóloga y Mónica, la neuróloga, que me vuelve a hacer un reconocimiento exhaustivo. Ana me comenta que vendrá un enfermero de la UCI para ponerme la vía central en la subclavia -en el pecho-, algo necesario para recibir el tratamiento. Efectivamente viene Edgar, un chico venezolano con el que conecté desde el primer momento porque teníamos en común que ambos acabamos de sacar un libro. Me ha regalado el suyo dedicado -va sobre la situación de su país y los migrantes- y yo tengo pendiente mandarle el mío dedicado. Pero como me ha dicho que el año que viene va a trabajar en el Hospital Virgen del Rocío, asunto resuelto, aunque estoy seguro que se lo daré antes. (El libro que sale en la foto es el de mi mujer, que tiene su dedicatoria especial y por supuesto no se lo podía dar).

Muy profesional Edgar haciendo su trabajo y magnífica la ayuda de Mari Ángeles, otra enfermera que he fichado como ángel de la guarda. Lo mismo que a Susana, que nos ha limpiado la habitación y se nos ha ofrecido a traernos lo que nos haga falta ya que no podemos salir. Pues mira Susana, tráenos unos tapones para el oído, que nos van a venir geniales. Y por la tarde, Gema de auxiliar y Sara de enfermera, dos más para el equipo que empuja para el #yomecuro y que también se ofrecen para lo que haga falta. Y las fotitos no podían faltar:

Estaba previsto empezar con la quimio hoy una vez que tuviera puesta la vía central, pero no ha podido ser porque los responsables del ensayo clínico habían comunicado que hacía falta una punción lumbar y analizar la extracción. Me la hicieron, ha sido un momento algo desagradable, pero el trato de todo el personal que me atendió ha sido exquisito, como siempre por aquí. Y así se llevan mucho mejor las cosas… Mañana estarán los resultados de la analítica y veremos si podemos empezar con la quimio. De momento esto lo único que supone es un pequeño retraso, algo nada importante porque lo que verdaderamente importa es que todo vaya bien.

Seguimos recibiendo mucho apoyo tanto presencialmente aquí por todo el personal sanitario -yo les sigo tocando las palmas y no me cansaré-, como por familiares, amigos, conocidos y seguidores a través de las redes. El camino continúa y tanto Merchi como yo nos sentimos muy acompañados. Y mañana… más.

Nuevas crónicas hospitalarias (1)

Ya estamos ingresados. Y digo ingresados porque mi Merchi estará conmigo todo el tiempo en la habitación de aislamiento. Unos 20 días que tenemos por delante… Pero empecemos por el principio del día…

(Mientras mi cuerpo me lo permita intentaré escribir un post por día de estas nuevas crónicas hospitalarias. Espero no faltar ningún día, esto sería buena señal).

Hoy nos levantamos tempranito y nos fuimos al bar de Mercedes a desayunar, pues está cerca del apartamento que hemos alquilado. Y volvimos a comprobar que el desayuno no es lo fuerte de Salamanca, o será que no hemos dado con el sitio adecuado. Salamanca tiene muchas cosas buenas y bonitas pero en el tema desayunos debe mejorar, la verdad. Y es que por allí abajo se desayuna tan bien… que estamos mal acostumbrados.

Nos volvimos al apartamento para empezar a preparar las cosas y sobre las 11 nos fuimos andando a la Plaza Mayor -estamos bastante cerca alojados-, haciendo antes una parada en la Iglesia de la Concepción, donde Pepa, la sacristana, nos explicó todo lo que por allí había.

A las 12 habíamos quedado con Inés e Irene, voluntarias de la Asociación ASCOL, en un bar de la Plaza Mayor para compartir un refresquito, echar un rato de charla y darle un par de libros dedicados que me habían pedido para sus compañeras. Magnífico rato, magnífica conversación y magníficas fotos. Muchas gracias.

Nos compramos unos mini-hornazos para almorzar -tenemos que entrar fuertes para afrontar el aislamiento-, descansamos un poquito y terminamos de preparar las cosas que nos llevaríamos al hospital. A las 5 de la tarde nos recogió Antonio -otro chófer que también es ya amigo y mecenas de mi libro por partida doble, porque también me dio el de su mujer para que se lo dedicara- y a las 5:15 ya estábamos en la ventanilla de admisión donde nos confirmaron que tanto mi mujer como yo dimos negativo en el test PCR del covid-19.

Así que nos dieron la carpeta con la documentación y subimos a la planta de Hematología, que es la cuarta, y dentro de ella accedimos a la zona de TAMO, que es la zona para trasplantes y aislamientos. Antes de acceder a la habitación nos dieron pijama a los dos, nos cambiamos, desinfectaron todos los artilugios que traíamos -que no son pocos, la verdad- y para dentro. Perfectamente atendidos por las auxiliares y enfermera Piedad, Raquel y Lucía. Peso, talla, medida de tensión, temperatura, ponerme una vía, electro… en fin, algo a lo que ya estoy acostumbrado. Después vino a verme Luz, la hematóloga, que ayer me hizo el aspirado de médula y me pidió un libro dedicado. Dicho y hecho, aquí está:

Nos explicó Luz el proceso que seguiríamos: 3 días de quimio a partir de mañana -que no tiene que ser muy intrusiva-, descanso el fin de semana e infusión de las células el próximo lunes, que sería lo que llaman el día +1 y, si todo va bien, el día +15 me darían el alta. Y después 15 días más en el apartamento con visitas regulares al hospital para controles varios. Seguro que todo va a ir bien.

Estamos en una habitación muy cómoda. En este vídeo la enseñamos:

Tenemos televisión y wifi gratuito gracias a la Asociación ASCOL -me tengo que hacer socio pero ya-, así que estaremos entretenidos porque todo el día aquí metido seguro que se nos hará largo… y eso que tenemos la experiencia de las cinco semanas de aislamiento que pasamos en el Virgen del Rocío. Además leeremos, le seguiré dando forma a mi segundo libro -continuación de ese «#SomosImparables #SeguimosJuanma«- e intentaremos aprovechar el día lo máximo posible, siempre que me encuentre bien, claro está.

Nos trajeron la cena a las 8 de la tarde, hora de guiris, pero también estamos acostumbrados. Y para empezar no está mal la cosa:

A las diez y media llegaron los del turno de noche, Óscar el enfermero y Cristina la auxiliar. Toma de tensión y yogurcito.

Y esto es lo que ha dado de sí este primer día. Mañana… más. Y no quiero acabar este post sin volver a daros las gracias por la cantidad de mensajes de ánimo y envío de fuerzas recibidos. Ayudan cantidad para lo que tenemos por delante, os lo aseguro.

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Empezamos unas nuevas crónicas hospitalarias

Desde ayer domingo estoy en Salamanca con mi Merchi. Ha llegado el momento que tanto tiempo estaba esperando y que parecía que nunca iba a llegar. Pues llegó. Mañana ingreso en el Hospital Clínico de Salamanca para recibir las células CAR-T que, tras habérmelas sacado por aféresis el pasado 2 de junio, vienen entrenadas de Los Ángeles y que, como yo digo, se han convertido en «las Messi de las células» y van a luchar contra las células malas para meterles goles por la escuadra y ganarles por goleada. Esta va a ser la buena, aunque fácil no va a ser…

Salimos a las 11 de la mañana de Sevilla y, tras parar a almorzar en el Hostal Asturias de Jarilla donde nos atiende tan bien como siempre Paola, llegamos al apartamento que hemos alquilado para nuestra estancia en torno a las cuatro de la tarde. Llegamos cansados, solo salió Merchi para comprar algo rápido para cenar, yo me quedé mientras en el apartamento viendo en el móvil el partido del Sevilla y nos acostamos pronto. Aunque dormir se puede decir que he dormido poco porque llevo un par de días de nuevo con el dolor de oído.

Hoy nos recogió Juanlu con su taxi a las 7:45 de la mañana, pues a las 8 tenía la primera prueba, un PET-TAC -ya he perdido la cuenta de los que llevo desde que me detectaron la enfermedad-. Entre la preparación y la prueba en sí se tarda un par de horas. De ahí nos fuimos a desayunar y a hacerme un aspirado de médula -también he perdido la cuenta de los que llevo-. Hoy me lo hizo Luz y como enfermera estaba Lourdes. Como siempre, geniales. Ambas me pidieron un libro que les llevaré mañana dedicado. Después tocaba ir a Fase I (ensayos clínicos) para hacerme un pack completo (análisis de sangre y de orina, peso y talla, toma de constantes, test PCR del COVID-19, electrocardiograma…). De enfermeras estaban Patri y María, ambas mecenas de mi libro. A Patri se lo pude dedicar, pero a María se le olvidó. En uno de estos días se lo firmo seguro. También estaba Carlos, un enfermero de prácticas que fue quien me hizo todas las pruebas.

Una vez terminadas todas las pruebas nos fuimos a consulta con la doctora Mariví Mateos, mi hematóloga. Me volvió a explicar todo el proceso que tenemos por delante, que ingreso mañana por la tarde, que tenemos que estar contentos y que todo va a ir bien. Yo le volví a dar las gracias por haber escrito el prólogo de mi libro, pues me están llegando comentarios de muchos lectores que reconocen que no se puede explicar mejor lo que es el mieloma múltiple -una enfermedad bastante desconocida- en dos páginas y media. Muy orgulloso que estoy de su participación en mi libro.

Después estuvimos con Isabel, la coordinadora de CAR-Ts y con la doctora Ana, que es una de las hematólogas que está en la Unidad de terapias CAR-T y que será la que me vea a partir del miércoles. Me lo explicaron todo detalladamente y respondieron a nuestras dudas. De nuevo trato exquisito, como siempre por aquí.

Terminamos en torno a las dos de la tarde, nos recogió Juanlu y nos fuimos al apartamento. Comimos algo en un bar cercano -Mercedes, su dueña ya es amiga nuestra. Además, su marido es de Dos Hermanas-. Tras una SIN, un refresquito y un par de tapitas nos volvimos a descansar un rato al apartamento antes de conectarme a la videoconferencia con la gente de ASCOL, que era a las cinco de la tarde, y en la que se iba a hablar de las terapias CAR-T. Ahí estuvimos con la gente de la Asociación – Bea, Ascen, Inés, Irene…- y con pacientes que ya han pasado por la infusión de las células CAR-T -como Silvia, que tenía un linfoma y que ha desaparecido gracias a este tratamiento, aunque ella todavía no las tiene consigo, pero seguro que será así. Me ha gustado mucho conocer su experiencia pues me puedo hacer una idea de lo que me puedo encontrar a partir de mañana, aunque está claro que cada paciente es un mundo y lo que vale para uno no tiene que valer para otro. También intervenimos los que estamos a punto de recibirlo, como Fernando, Isabel y servidor. Buen rato el que hemos pasado.

Me he comprometido a conectarme con ellos mientras esté ingresado y me encuentre bien para contarles cómo va la cosa, lo mismo que intentaré hacer por aquí, por eso he titulado este post como que vuelven las crónicas hospitalarias, como aquellas que conté en este blog entre diciembre de 2018 y febrero de 2019 y que están incluidas en mi libro.

Mañana por la mañana hemos quedado con Inés e Irene, voluntarias de ASCOL, para compartir un refresquito en la Plaza Mayor y entregarles un par de libros dedicados que me habían pedido. Y por la tarde… empezarán las crónicas hospitalarias. Y lo mejor de todo es que mi Merchi estará conmigo.

Una vez más tengo que decir que estoy rodeado de buena gente y que estoy abrumado y emocionado por la cantidad de mensajes de ánimo y de apoyo recibidos. Nunca falláis y con vuestra ayuda, la de mi personal sanitario y la de los de ahí arriba por aquí tampoco fallaremos.

Y no quiero terminar este post sin agradecerle a mi hija Patri y a mi yerno Alberto el que hayan grabado esta reseña sobre mi libro:

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Gracias a mi gente… y a mi alcalde

Se acerca un momento importante para mí, como es el tratamiento que voy a recibir de células CAR-T a partir de la semana que viene en Salamanca. Y tengo que reconocer que un poquito nervioso estoy, porque tengo que estar aproximadamente un mes por allí, al menos la mitad del tiempo ingresado y es un tratamiento de infusión de células que puede tener sus cosillas. Pero yo estoy convencido de que todo va a ir bien y de que este va a ser el bueno y definitivo.

Por eso antes de irnos para Salamanca este próximo domingo mi Merchi y yo, estamos aprovechando estos días para recargar las pilas todo lo posible, tomando todas las precauciones y con las medidas de seguridad necesarias, claro está. Por eso tras pasar unos días magníficos en Sanlúcar de Barrameda, ahora estamos en el campo con la familia y haciendo visitas esporádicas para preparar cosas, quedar con amigos para dedicarle el libro, disfrutar de la compañía de ellos, etc.

Hoy empezamos la mañana tempranito. Salimos del campo para casa a las 8:30, desayunamos en mi club social, la Bodega cofrade «Tos x =», y nos fuimos Merchi y yo porque teníamos cita para mí con el podólogo a las 11. Quería darme un repasito en los pies antes de irme a Salamnaca porque los pies es lo que ahora mismo sufren más cuando ando, ya que no he alcanzado la sensibiliad completa, pero también lo conseguiremos. Pero resulta que el podólogo es mi amigo desde chiquitito Jose, compañero del colegio en los Salesianos y buena gente tela. También se hizo mecenas de mi libro y por supuesto nos hicimos la foto:

Nada más montarnos en el coche me llama al móvil Bea, de la Asociación ASCOL de Salamanca, para interesarse por cómo estaba, para decirme que contacte con ellos en cuanto llegue a Salamanca y que cuente con ellos para lo que necesite y que el próximo lunes hay un encuentro virtual al que le gustaría que asistiera, pues trata de las células CAR-T. Si las pruebas que me tocan el lunes me dejan, que espero que sí, ahí estaré a las 5 de la tarde. Gracias, Bea. Sois geniales.

Nuestra Patri nos manda por whatsapp la grabación que ha hecho en su escuela de canto, ya que este año no han podido hacer gala en la que actuaran todos los alumnos. Ponemos el bluetooth del coche y hacemos que suene por los altavoces esta maravilla:

¡Vaya cómo canta mi niña! Como puse en Twitter, puede que sea pasión de padre, pero es que a mí me parece que canta muy bonito.

Antes de que acabara la canción me suena de nuevo el móvil y otra vez es una llamada de Salamanca. En esta ocasión me llama Laura, la coordinadora de mi ensayo clínico, también por interesarse por cómo estaba, por si teníamos arreglado el tema del alojamiento, que ya lo tenemos, y para recordarme todas las pruebas que tengo el próximo lunes: PET-TAC, aspirado de médula, test COVID, analítica de sangre y orina… En definitiva, un pack completo. Y el martes 21 ya ingresaría en el hospital. Pero esto ya os lo iré contando… Sigo muy agradecido a la atención que están teniendo conmigo en todo momento. De verdad que así es todo mucho más fácil. Gracias Laura, gracias Mariví y gracias a toda la gente implicada.

Nada más colgar nueva llamada: mi amigo Juan Castaño que me dice: «Juanma, ¿cómo tienes esta tarde?» Le digo: «Bien, estoy en Sevilla entregando algunos libros y por la tarde-noche nos volveremos para el campo». Su espuesta: «Pues vente para el Ayuntamiento sobre las 7 de la tarde porque el alcalde quiere hablar contigo sobre tu libro». Menos mal que la que iba conduciendo era mi mujer porque si no nos la pegamos fijo. Por supuesto que alucinamos y nos encantó la propuesta del amigo Juan.

Llegamos a casa de nuevo sobre las 12:30 tras dejar un libro dedicado en la joyería de mi amigo Castro. Había quedado con más gente que quería sus libros dedicados: mi amigo de la caseta Pepe, mis primos Carmeli y Nicolás con su hija Auxi -ella también es escritora y me ha regalado unos marcapáginas chuisimos- y mi compañero profe de Mates y amigo Antonio. Todos se llevaron sus libros dedicados, nos hicimos las fotos y nos tomamos una cervecita… y siempre con mascarilla.

También me llamó el amigo Antonio Pedro Serrano (Canijo de Carmona) para decirme que había recibido mi libro dedicado y me daba las gracias por ello, pero lo que más contento me puso fue saber que le habían dado el alta hacía un par de días tras estar dos semanas hospitalizado por otro arrechucho que le había dado. Me lo contó, nos deseamos ánimos y fuerza de manera mutua y nos emplazamos para vernos pronto. Seguro que sí, Antonio.

Ya por la tarde llegamos un poco antes de las siete al Ayuntamiento de Sevilla mi Merchi y yo. Salió a recibirnos mi amigo Juan, que hizo de cicerone y nos enseñó las distancias estancias del ayuntamiento. ¡Vaya Ayuntamiento bonito que tenemos los sevillanos! Y es una pena que no lo conozcamos. Pinturas, esculturas, mobiliario, infinidad de detalles en los que fijarse… Impresionante. La reunión en la que estaba el alcalde se alargó más de lo esperado y estuvimos charlando con Juan, con Antonio -el jefe de gabinete- y con otras personas un buen rato.

Cuando llegó Juan Espadas, nuestro alcalde, se disculpó por hacernos esperar y nos fuimos a su despacho. Muy bonito también y en un lugar privilegiado, ya que las vistas que tiene desde su ventana en la que se ve toda la avenida de la Constitución es espectacular. Ahí se ha hecho fotos Richard Gere… y mi Merchi y yo.

Nos sentamos en un sofá de su despacho, le entregué mi libro dedicado, le conté por encima mi experiencia, le pedí ayuda para la difusión del libro al tratarse de un libro solidario y su respuesta fue espectacular. Una persona cercana, interesada en la conversación, mándándome ánimos y fuerza para lo que me espera la semana que viene en Salamanca… hablamos de nuestro colegio de pequeños -Salesianos Trinidad-, de amigos comunes -como Fernando, Adela o Sonia-, de su hermana que fue compañera mía como profe en el IES Valle-Inclán cuando ambos empezábamos… Una conversación muy fluida, con sus momentos de emoción -tengo que reconocer que me emocioné en varios momentos- y con el compromiso claro de que el alcalde de mi ciudad también está a mi lado y al de los objetivos que pretendemos con esto, que no es otro que el de ayudar a otras personas y apoyar la investigación para intentar acabar con el cáncer.

No me cansaré de decir que estoy rodeado de buenas personas, que me ayudáis mucho, que lo de hoy ha sido otra recarga de pilas importante… y que vamos a conseguirlo. Gracias a todos.

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

En el podcast de Libros.com

Guillermo Guzmán, reponsable de comunicación de la editorial Libros.com que ha publicado mi libro «#SomosImparables #SeguimosJuanma«, me ha entrevistado para el podcast «Seguimos Leyéndonos». Os dejo por aquí los distintos enlaces al audio y al vídeo de la entrevista:

Quizás esté mal que yo lo diga, pero es una entrevista que me ha encantado. Espero que a vosotros también os guste. Gracias, Guillermo.

De nuevo #yomecuroOnTour…

Ayer fue 7 de julio… San Fermín. Y es que esto de «San Fermín» sale solo cuando uno dice «7 de julio»… y además canturreando. Pero ha sido un San Fermín distinto, que se lo digan a los pamplonicas que no han podido disfrutar de su fiesta y de sus encierros como hacen todos los años. Lo mismo que ha pasado con todas las ferias y fiestas del país. Pero seguro que llegarán tiempos mejores y volveremos a esa normaidad tan necesitada una vez superemos la pandemia que, no olvidemos, sigue estando entre nosotros.

A mi Merchi y a mí nos tocó ayer viajar otra vez, un nuevo #yomecuroOnTour –hashtag creado por mi sobrino Migue cuando empezamos con esta historia-. Junto a nuestro chófer Jesús salimos de Sevilla a las 7:30 de la mañana en drección a Salamanca pues, tras la última visita de la semana pasada, me habían citado para hacerme una resonancia magnética craneal. Debía acudir en ayunas, por lo que cuando paramos en el viaje para desayunar mientras Merchi y Jesús tomaban algo, yo le dediqué y firmé el libro a Jesús, que también es mecenas del mismo.

Llegamos al Hospital de Salamanca un poco antes de las 12, que era la hora a la que yo tenía la cita, pero había quedado en la puerta con Inés e Irene, que me habían pedido un libro y aprovechamos el momento para dárselo, saludarlas y hacernos una fotito. Ellas son voluntarias de la Asociación ASCOL, una de las asociaciones que también se beneficiarán de lo recaudado por mi libro y de la que también me haré socio, pues trabajan muy bien y toda ayuda es poca. Encantadoras Inés e Irene. Desde estas líneas quiero agradecerles su apoyo y estoy seguro que seguiremos en contacto.

Y llega el momento de la resonancia… Os puedo asegurar que lo pasé mal. Yo ya me he hecho pruebas de todo tipo, sobre todo en estos últimos dos años y medio que llevo liado con la enfermedad, pero creo que en esta prueba ha sido donde peor lo he pasado o, al menos, empatada con la resonancia de espalda que me hice de urgencias en el Hospital Virgen del Rocío cuando tenía el dolor fuerte de espalda y tuve que aguantar tumbado en esa mesa-camilla casi una hora con un dolor muy fuerte.

El problema de la resonancia craneal es la sensación de agobio porque, además de ponerte una careta de plástico como la de los jugadores de fútbol americano, además de tener el tubo estrecho pegado a la cara, además de tener la cara aprisionada por los laterales… además hay que ponerse mascarilla por el protocolo actual. Yo llevaba una de tela, me prepararon y les dije que me soltaran, que me tenía que concentrar. Un poquito de respirar, me cambio la mascarilla por una quirúrgica que me dieron, me presigno, vuelvo a respirar varias veces y les digo que adelante… Me dan en la mano izquierda la «perilla del SOS», para pulsarla por si me siento demasiado agobiado y hay que parar. Pero yo me repito a mí mismo varias veces que no apretaré esa perilla, aunque os aseguro que ganas te entran muchas veces. Tenía que aguantar unos 45 minutos. Cierro los ojos, rezo, me acuerdo de mis padres, de mi mujer, de mis hijas, de mis hermanas, de toda mi gente… sigo rezando, sigo con los ojos cerrados y eso sigue pitando… Y así 45 minutos que me parecieron 180 al menos. Pero lo conseguí, me porté como un campeón. Espero que en un futuro las investigaciones nos lleven a que se puedan mejorar las condiciones para hacerse este tipo de pruebas porque yo estoy seguro que de esa mesa-camilla se baja mucha gente sin hacérsela. Quiero agradecer el apoyo y el trato de las profesionales que me atendieron antes, durante y después de la prueba pues gracias a ellas lo conseguimos.

Una vez terminada la prueba, desayunamos algo -yo estaba en ayunas y me dijeron que debía beber mucha agua- y me llamaron al móvil para decirme que acudiera a la consulta de la neuróloga, pues quería comentar conmigo los resultados de la resonancia y hacerme una exploración para comprobar si había habido cambios tras la exploración que me hizo la semana pasada.

Esperamos un poquito y nos atiende la doctora Alañá, todo un encanto y derroche de profesionalidad. Nos explica lo que hay: un plasmocitoma en la cabeza -esto ya se sabía pues tengo un bulto considerable- y otro en la parte izquierda de la cara que me afecta al oído, de ahí los dolores que tengo en esa zoa desde hace varias semanas. Pero lo importante es que la resonancia demuestra que no ha afectado al sistema nervioso y, por tanto, podemos seguir adelante con el tratamiento previsto con las CAR-T.

Evidentemente no son las mejores noticias, pero tampoco son las peores. Nosotros vamos a seguir, claro que sí… y lo vamos a conseguir. Ahora tengo que estar un par de semanas sin medicación para empezar a partir del 20 de julio con las pruebas previas, el ingreso en el hospital y la infusión de las células CAR-T en mi cuerpo. Mientras llega ese momento vamos a intentar recargar las pilas y esperemos que pueda soportar el dolor de oído…

La primera vez que escuché eso de plasmocitoma fue cuando me detectaron la enfermedad, allá por finales de 2017… y es que tenía un plasmocitoma en el húmero derecho… y así empezó todo. Ya llevamos mucho recorrido y mucho pasado, pero seguiremos luchando porque #SomosImparables y estoy seguro que #yomecuro…

Salimos del Hospital algo después de las tres de la tarde, paramos a comer algo en el Hostal Asturias de Jarilla, donde habitualmente paramos para comernos unos huevos fritos con chorizo -ayer también-, y donde tan bien nos atienden Paola y el resto del personal. Y antes de las ocho estábamos en casa, reventados, pero contentos por el trato recibido y porque seguimos adelante…

#SeguimosJuanma

Los lectores de mi libro

Llevo unos días muy emocionado por todo lo relacionado con mi libro solidario «#SomosImparables #SeguimosJuanma«. Desde el pasado miércoles todas las personas que se hicieron mecenas están recibiendo en sus domicilios los libros que en su momento pidieron como recompensa por su aportación. Recuerdo que fueron casi 300 mecenas que en total pidieron más de 370 libros.

El formato papel todavía no está disponible en librerías, pero lo estará y ya os avisaré por aquí; pero la versión e-book sí está disponible en muchas plataformas digitales. Como ya comenté en un post anterior, el libro es interactivo, ya que además de incluir el contenido escrito incluye una serie de códigos QR con información adicional: vídeos, audios, entrevistas, álbumes de fotos, enlaces webs interesantes… Mi sobrina Ángela nos explica en este vídeo cómo leer los códigos QR del libro. ¡Vaya crack que es esta chiquilla!

Me consta que mucha gente está comprando el libro en la web de libros.com a través de este enlace -hacédmelo saber si os lo compráis, ¿vale?-, e incluso algunos negocios lo están pidiendo de forma particular para venderlos y colaborar con la causa, como la Papelería Abril-15 de mi amigo Josué, que está al lado de mi casa, o la Joyería de mis amigos Antonio Castro y Yolanda. También tengo yo algunos ejemplares que están comprando personas allegadas y que no están muy puestas en esto de comprar por internet. Pedí 50 ejemplares y ya me quedan 5. ¡Espectacular!

Pulsa sobre la imagen para acceder a la web de libros.com para comprar el libro.

Son muchos los mensajes que estoy recibiendo de gente que ya tiene el libro y desde aquí os quiero hacer un llamamiento y pediros un favor: si tienes el libro, hazte una foto posando con él -tú solo o con tu familia- y súbela directamente a este álbum de Google Fotos, o bien mándame la foto por cualquier medio -Whatsapp, Twitter, Facebook, correo…- y yo me encargo de subirla. ¡Vamos a crear un álbum digital que va a ser la caña! Como los que ya creamos con las pulseras y con las visitas del hospital. Otro más…

Si pulsas sobre la imagen podrás acceder al álbum de Google Fotos

Como digo son muchos los mensajes recibidos, de gente que ya ha empezado a leerlo, de gente que ya lo lleva bastante avanzado, e incluso mi ex-vecino Paco me ha llamado este mediodía para decirme que ya se lo había leído entero… ¡y lo había empezado ayer por la tarde… y tiene 360 páginas!

Muy buenas sensaciones, muy agradecido a todos y esto me hace convencerme cada vez más de escribir una segunda parte, pero todo a su tiempo, pues ahora viene lo que viene: mi tratamiento en Salamanca previsto para dentro de un par de semanas y que evidentemente ahora mismo es prioritario para mí.

Mil gracias por vuestro apoyo y solidaridad una vez más.

#yomecuro