#EnsayoClínico2

Ayer tuve la 2ª sesión de tratamiento del ensayo clínico SELIBORDARA que estoy siguiendo desde la semana pasada. Ya conté por aquí que la 1ª sesión fue algo complicada, al menos al principio y tuve que quedarme ingresado para que la velocidad de perfusión de introducción del fármaco por vía intravenosa fuera baja para evitar efectos secundarios como náuseas y vómitos.

Por tanto, tras la experiencia vivida en esa 1ª sesión se decidió por parte de mi hematóloga que esta 2ª sesión fuera también con ingreso, con idea de que en próximas sesiones se pudiera hacer en el Hospital de Día sin necesidad de quedar ingresado, ya que los problemas se suelen presentar en las primeras infusiones.

Como hago habitualmente lo fui contando todo a través de mis redes sociales. Creé un hilo en Twitter con el hashtag #EnsayoClínico2 y creé una publicación en mi perfil de Facebook con un resumen de todo lo ocurrido.

 Nos recoge a las 7:30 a mi Merchi y a servidor un conductor que es un crack y que trae una ambulancia impulsada por gas natural, la primera de España. Será que ya somos usuarios VIP 🙂.

Me hago la analítica completa, desayunamos y nos vamos a consulta con mi hematóloga. Está todo ok y nos vamos al Hospital de Día para ingresar. Me dan la cama, estamos allí un buen rato, pero hay cambio de planes. Tarda en llegar la medicación y me cambian de planta, me llevan a la 1ª, mi planta de Hematología en la que tantos días pasé hace unos meses. Fue llegar y hartarne de saludar y dar besos y abrazos a auxiliares y enfermeras conocidas: Loli, Carmen, Alicia, Vero, Pilar… y presentarme a enfermeras nuevas: Ana y Mari Carmen. Todas tienen un objeto de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Y yo con mi chapita de IMPARABLE:

Entre unas cosas y otras empezamos el tratamiento a las 4 de la tarde, como la semana pasada, por lo que quedaban varias horas por delante. El chute de daratumumab terminó algo después de las 10 de la noche y esta vez me ha sentado bien, de momento. No he notado nada raro.. Después Pilar, la enfermera, me limpió las vías del PICC y quedaba a la espera de la visita de la hematóloga, que llegó cerca de las 12 de la noche, por lo que estaba claro que a esas horas no me iba a dar el alta. Estaba todo ok y por la mañana nos podríamos ir a casa. Nos quedamos mi Merchi y yo a pasar la noche, que fue movidita porque yo no conseguí dormir nada debido al insomnio que me producen los medicamentos y a que mi compañero de habitación, una persona mayor que no tenía acompañante nocturno, no tuvo una buena noche. Menos mal que la santa de mi mujer estaba allí y pudo ayudarle en varios momentos. No todo el mundo es tan afortunado de tener una Merchi en su vida… ¡qué crack es! y eso que no estaba en su mejor momento pues no lo está pasando muy bien con la picadura de araña que tiene en el pecho desde el viernes y que le está dando mucha lata.

Ya por la mañana más visitas de personal sanitario que me conoce de haber estado por allí ingresado tanto tiempo. Incluso pasaron expresamente dos hematólogos a verme y se interesaron por mi estado, por cómo me encontraba y por cómo iba mi Operación pulseras y mi colaboración con la Fundación Josep Carreras. Gran detalle. Uno se siente querido y bien tratado. Por eso no me extraña esta noticia que ha aparecido hoy en los medios de comunicación:

Terminamos esta 2ª sesión, que afortunadamente me ha sentado bien hasta el momento y esperemos que siga siendo así en los próximos días. Ahora tenemos una semana por delante para llegar a la sesión #EnsayoClínico3 el próximo martes, que esperemos que pueda desarrollarse en el Hospital de Día y no tener que quedarme ingresado. Al menos así está previsto. Y, como siempre, os lo contaré a través de las redes y por aquí.

No quiero terminar el post sin volver a agradeceros vuestro apoyo y compañía. De verdad que os siento cerca y me ayuda mucho. No me cansaré de decirlo…

#yomecuro #SeguimosJuanma.

Donativo del Día de los imparables

Tengo que reconocer que desde que se me ocurrió organizar un evento para celebrar el Día de los imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia estoy emocionado. Y esta emoción me la produce fundamentalmente la respuesta de la gente: de mi familia, de mis amigos, de mis compañeros, de la gente de las redes, de gente que no conozco de nada… Abrumado, de verdad.

He dedicado varios posts a este día, desde su preparación hasta el resultado del mismo –con fotos y vídeos– y podemos decir que con este artículo finiquitamos esta serie y qué mejor forma de hacerlo que con el estado de cuentas que describa todo lo recaudado gracias a vuestras aportaciones y que se convierten en donativo para la Fundación Josep Carreras. Como siempre, transparencia máxima.

Estoy muy orgulloso de poder compartir con vosotros que acabo de realizar una transferencia a la Fundación por importe de 1940,96 €. ¡Impresionante! ¿Cómo se ha conseguido esta recaudación? Pues gracias al desarrollo del evento en la Bodega cofrade «Tós x =», a un par de huchas solidarias, a la venta de objetos de la Fundación y a una fila 0 que habilitamos para aquellas pesonas que no pudieran venir. Le tengo que dar las gracias a mi amigo Pepe por darme esa idea de la fila 0, pues ha sido todo un éxito.

Los ingresos se han obtenido de la siguiente forma:

  • Evento en la Bodega «Tós x =»……………….. 958 €
  • Hucha solidaria en la Bodega «Tos x =»……. 27,61 €
  • Hucha solidaria en «El Fogón de Sergio»…… 20,35 €
  • Venta de objetos de la Fundación……………. 375 €
  • Fila 0…………………………………………………… 560 €
  • TOTAL………………………………………………..1940,96 €

Podemos considerar que el importe recaudado ha sido todo un éxito, más aún teniendo en cuenta los precios populares que se pusieron en las bebidas y en los montaditos durante el evento (1 €) y la venta de objetos de la Fundación también a precios reducidos.

El objetivo fundamental era concienciar a la gente de la necesidad de colaborar con fundaciones de este tipo, de trasladar lo que hace la Fundación Josep Carreras con todo lo recaudado, de apoyar la investigación para acabar con la leucemia y otros cánceres de la sangre, de la necesidad de conseguir donantes de médula -mi hija Patri se va a hacer donante, ya dona sangre con asiduidad- y de conseguir nuevos socios y colaboradores de la Fundación. Me consta que gracias a este evento varios amigos se van a hacer socios. Por tanto, creo que objetivo más que superado.

Solo me queda agradecer de nuevo -no me cansaré de hacerlo- la implicación de mi familia y amigos para que esto fuera una realidad, a todos los que habéis colaborado de una u otra forma y habéis demostrado vuestra solidaridad… y a mis amigos Carri y Noelia -propietarios de la Bodega cofrade- por su emtrega y trabajo desde el primer minuto del evento «Tapas solidarias». Pensando ya en el evento del año que viene…

De todas formas la «Operación pulseras» sigue su curso y todo esto me motiva aún más para pensar que el tratamiento del ensayo clínico que empiezo mañana va a ser el bueno.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Fotos y vídeos del Día de los imparables

Como lo prometido es deuda, tal y como os anuncié en el post anterior os dejo por aquí las fotos y vídeos que me han pasado familiares y amigos. Están todas las imágenes y vídeos en este álbum de Google Fotos. Por cierto, si alguien tiene alguna foto o vídeo más que me las pase para incluirlas en el álbum.

Algunos vídeos significativos del evento:

Momento en el que se puede comprobar la cantidad de gente que acudió (ya se había acabado el arroz):

Momento karaoke en el que canto con mi Patri «Resistiré»:

Momento en el que explico a los asistentes la necesidad de seguir colaborando con iniciativas de este tipo para que se pueda seguir investigando:

Momento sevillanas del #yomecuro:

Momento fiesta (cantan Emilio y Juanmi):

Mañana es el día…

…de los imparables. Una cosa es segura y es que en Sevilla no va a llover. Y lo pasaremos muy bien. Y será por una buena causa… #imparablescontralaleucemia

Muchas gracias a mi Patri y al amigo Antonio (Canijo de Carmona) por estos vídeos invitando a asistir al evento: