Presentación de mi segundo libro

El post anterior que publiqué el viernes lo titulé «Mañana puede ser un gran día». Y hoy domingo puedo decir que ayer sábado fue un gran día. De esos días que se disfrutan y que se quedan en el recuerdo, sí… uno de esos días. Os lo voy a intentar resumir por aquí:

Ya de por sí el día era importante porque, como cada tercer sábado de septiembre, se celebraba el Día mundial del donante de médula ósea. Todos sabemos de la necesidad de hacerse donante de médula si se cumplen los requisitos pues se salvan vidas, por eso no está de más recordarlo cada vez que sea posible.

Empecé la mañana yendo a vacunarme. Me acompañaron desde casa mi Merchi y mi Patri y allí nos esperaba mi yerno Alberto, pues después se quedaría con Patri para dar una vuelta. Cuando llegamos allí y vimos la cola que había dijimos: «¡OMG, esto no puede ser!». Le preguntó Merchi al vigilante que estaba junto a la puerta de acceso exterior si había un acceso diferenciado para los inmunodeprimidos que íbamos a ponernos la tercera dosis de la vacuna. Y le dice que no, que la cola es única. Nos vamos al final de la cola, que estaba al final de la calle -muchos padres con sus hijos, algo que yo me esperaba-, pero ni Merchi ni yo estábamos tranquilos. Yo estaba por irme de vuelta a casa porque había demasiada gente y demasiado que esperar en la cola. Pero como mi Merchi es como es, volvió a ir a la puerta, pasó del vigilante de antes y entró hasta dentro donde vacunaban tras recorrer innumerables pasillos. Y encontró «al que sabe», que fue quien le dijo que sí había un acceso diferenciado para los que íbamos para la tercera dosis. Dicho y hecho. Nos juntamos un grupo de unas diez personas que íbamos para esto y accedimos de manera inmediata, como debía ser. Vacunado, moderno x3 y contento.

Ya por la tarde me esperaban dos acontecimientos importantes y ambos se desarrollarían en la parroquia de San José Obrero organizados por la Hermandad. A las 19 horas había un acto de oración y veneración a nuestra Virgen de los Dolores en el que participaría el coro de la Hermandad y además mi Merchi se dirigiría a los presentes con unas palabras tremendamente sentidas (están en el minuto 33:10 del siguiente vídeo, donde también se puede ver y oir las cinco canciones interpretadas por el coro). Volvimos con el coro después de tantos meses. Llevamos ensayando desde antes del verano y volvemos con muchas ganas e ilusión. Esperemos poder volver a la calle pronto acompañando musicalmente los rosarios de las hermandades como hacíamos antes de la pandemia. Eso sí, cantando con mascarilla y cumpliendo siempre las medidas de seguridad. Aquí os dejo el vídeo:

Fue un acto íntimo y emocionante que pudimos disfrutar mucho todos los que allí estábamos después de tantos meses sin poder hacerlo. Esperemos que esto sea el principio de lo que teníamos antes, pero teniendo siempre las precauciones necesarias.

Justo antes de la presentación del libro. Gracias a mi hermana Auxi por la foto

Y a las 21 horas teníamos la presentación de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables». Todo lo que pueda escribir por aquí se quedará corto con respecto a lo que pude sentir de emoción, de cariño y de apoyo. Se sentaron en la mesa conmigo para hacer la presentación el Hermano Mayor de la Hermandad de San José Obrero, mi tocayo y amigo Juanma Bortelano, en representación de quien había organizado el acto y tan magníficamente nos había acogido. Y mi también amigo y compañero de profesión y enfermedad Raúl Gómez, como representante de toda esa gente que ha dejado su testimonio en el libro y que lo ha engrandecido tanto.

La introducción del evento la hizo mi cuñada Tamara, que pertenece al equipo de la Diputación de Caridad que comanda mi amigo Castro, y la verdad es que me sorprendió mucho que fuera ella quien dijera esas primeras palabras tan cariñosas, lo cual le agradezco mucho. La parroquia estaba llena de gente, todos los bancos ocupados, lo cual me llenó de satisfacción, pues se vuelve a sentir uno arropado y querido una vez más. Y es que cada vez que organizo algo nunca me falláis… sois para comeros. Y me consta que mucha gente no pudo venir por diversas circunstancias, pero de corazón estaban allí. Por eso emitimos el evento en directo a través de Facebook, gracias a mi hermana Auxi que se encargó de la cámara, y fueron muchos los amigos que pudieron seguir el evento desde la distancia. La presentación quedó grabada y se puede ver completa desde este enlace.

Raúl Gómez, Juanma Díaz y Juanma Bortelano

Lo que de verdad siento es no haberle podido dedicar el tiempo que se merecía cada asistente y es que en estos eventos siempre pasa lo mismo, uno quiere estar con todos, charlar un ratito de forma más personal, pero es prácticamente imposible. Tampoco me pude parar a dedicar libros en ese momento por dos razones: por la vista, pues de noche veo regular nada más y porque a mí me gusta hacer dedicatorias de página completa y personalizadas… y esto necesita su tiempo. Así que aquí tengo otro buen montón de libros que empezaré a dedicar esta tarde…

Mil gracias a todos los que habéis hecho posible que este día haya sido tan grande para mí… gente de mi familia, amigos, conocidos y gente que me sigue que nunca falla y que siempre está ahí. Seguimos…

Mañana puede ser un gran día

Hoy es viernes… y mañana es sábado. Y digo que mañana puede ser un gran día porque me esperan tres acontecimientos importantes, uno por la mañana y dos por la tarde-noche.

Empezaremos el día tempranito yendo con mi Merchi a la Facultad de Derecho… no para recibir una clase, ni para hacer un examen, ni para dar una charla… iremos para que yo reciba la tercera dosis de la vacuna anti-COVID. Será Moderna, pues esta es la que recibí en las dos dosis anteriores. En ambas ocasiones me pincharon en el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío, pues allí organizaron la vacunación para los trasplantados e inmunodeprimidos. En esta ocasión están citando en los centros de vacunación habilitados para la población general y en los centros de salud.

Tengo que agradecerle a Rocío y a Pilar las molestias que se han tomado para ayudarme a conseguir la cita pues, debido a que estoy recibiendo el tratamiento del ensayo clínico en Salamanca, solo me puedo vacunar en algunos días determinados para que el efecto de la vacuna sea compatible, según indicaciones de mi hematóloga. Me dijo que me podría vacunar entre hoy y el lunes y aquí está la cita para mañana:

Espero que me siente bien la vacuna y no tenga efectos negativos, sobre todo porque tengo que disfrutar de los dos eventos de la tarde. En las anteriores dosis la verdad es que no sentí nada raro. Será que mi cuerpo ya está hecho a recibir chutes de todas clases…

Ya por la tarde estaré junto a mi Coro de San José Obrero en un acto íntimo de la Hermandad. Volveremos a cantar después de mucho tiempo. Eso sí, con mascarilla y con todas las medidas de seguridad.

Y a partir de las 21 horas tendremos un acto de presentación de mi segundo libro «Y seguimos siendo imparables». Será en la parroquia de San José Obrero de la calle Arroyo y allí os esperamos. Gracias a mi amigo Castro y a mi Hermandad por hacerlo posible. Teníamos pensado haber hecho esta presentación en el mes de junio, pero tuve que ingresar en el hospital y ya después llegaron el verano y las vacaciones y no era buen momento. El mejor momento ha llegado y será mañana.

Para quien no pueda venir o no esté en Sevilla intentaremos emitir la presentación haciendo un directo a través de mi página de Facebook, que también quedará grabado para poder verlo con posterioridad.

Os reconozco que estoy muy emocionado por todo lo que podré vivir mañana. Solo espero encontrarme bien para poder disfrutarlo y vivirlo junto a mi gente. A esa gente que siempre está a mi lado, que me ayuda y que me apoya, que me sigue y, en definitiva, que con toda la fuerza que me envían me están ayudando a seguir viviendo…

Empezamos el sexto ciclo

Esta semana tocaba un nuevo #SalamancaOnTour. Tocaba empezar el sexto ciclo y nuevamente he ido a tierras charras acompañado de mi Merchi. Parece lejano ese mes de abril cuando comenzamos con el primer ciclo de tratamiento de este ensayo clínico con anticuerpos biespecíficos. Las primeras sesiones las recibí ingresado en el hospital para comprobar la asimilación que hacía mi cuerpo del nuevo fármaco. En un principio iba a estar ingresado una semana, pero al final se alargó porque me empezó a dar una fiebre que no controlábamos y estuve veinte días en esa cama de hospital, eso sí, siempre acompañado de mi Merchi.

Una vez que me dieron el alta empezamos con visitas semanales al Hospital de Salamanca para ponerme el tratamiento, así durante los dos primeros ciclos -cada ciclo dura 28 días- y a partir de ahí las visitas se convirtieron en quincenales. Ayer comenzamos el sexto ciclo y seguimos contentos porque parece que el tratamiento sigue controlando a la enfermedad y yo me sigo encontrando muy bien.

Como siempre, viajamos el miércoles de Sevilla a Salamanca, pero en esta ocasión no nos pudimos dirigir al hospital para hacerme la extracción de sangre para la analítica pues era festivo en Salamanca y, por tanto, nos fuimos directamente al hotel. Nos llevó Fernando, un taxista que no conocíamos pero que nos hizo muy agradable el viaje, pues estuvimos casi todo el tiempo conversando y la verdad es que se hizo corto. Hasta me regaló un almanaque de Santa Ángela, que se los dan a él las monjas a las que lleva para cuidar enfermos. Gran labor.

Tras comer algo en un bar frente al hotel y descansar un rato del viaje salimos mi Merchi y yo para dar una vuelta y descubrir algo de «Salamanca en fiestas», aunque venido a menos por culpa de la pandemia. Tenía que enseñarle a mi Talquita algo de Salamanca. A pesar de no haber nada organizado por la zona centro para evitar aglomeraciones, había mucha gente por las calles, las terrazas estaban llenas y hacía buena temperatura, aunque cuando empezó a anochecer se notó el fresquito. Menos mal que íbamos con mangas largas… Compramos unos bocatas de jamón para comérnoslos en el hotel, nos tomamos un refrigerio en la terraza de un bar donde no había mucha gente y nos volvimos para el hotel cuando empezó a refrescar un poquito más.

El día siguiente tocaba todo: extracción para analítica y toma de constantes, consulta con Hematología y ponerme el tratamiento si todo está bien. Nos llevó al hospital el amigo Matías, tras un rato de espera me atendieron en Ensayos clínicos, nos fuimos a desayunar, consulta con la doctora Bea que nos confirmó que estaba bien la analítica y a ponerme el tratamiento. Entre una cosa y otra acabamos cerca de las cuatro de la tarde, que fue la hora en la que salimos de vuelta para Sevilla de nuevo con Matías.

Como siempre, trato exquisito el que recibimos por parte de todos. Ya está el sexto ciclo en marcha… volveremos dentro de un par de semanas. Todo irá bien, como hasta ahora. Gracias por estar ahí.

5 de septiembre

Sí, sé que hoy es día 6, no 5, pero ayer publiqué esto en Facebook:

Este es el enlace a la entrevista completa a mi hematóloga, la doctora María Victoria Mateos y esta es la captura de su última respuesta:

Y hoy participaré en una entrevista en un directo de Instagram de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Será a las seis de la tarde y este es el enlace: https://instagram.com/imparablescontralaleucemia. Aquí está el anuncio:

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1434805704313946115

Es importante darle visibilidad al mieloma múltiple, pues quizás sea el menos conocido de los cánceres de la sangre, aunque es cierto que cada vez se investiga más y se consiguen mejores tratamientos. También hay que destacar que disponemos en España de un equipo de hematólogos/as que son punteros y mundialmente reconocidos en el estudio, investigación y tratamiento del mieloma. El GEM (Grupo Español de Mieloma) es todo un referente, por lo que podemos sentirnos afortunados los pacientes de mieloma españoles. Eso sí, falta conseguir la equidad y facilitar el acceso a los distintos tratamientos a todos, independientemente de su situación geográfica, social o familiar. Se va avanzando -de hecho, yo estoy en un ensayo clínico en Salamanca- pero creo que todavía no es suficiente.

Y los que de verdad se tienen que mojar son nuestros gobernantes, pues sigo pensando que no se aporta lo suficiente para la investigación. De ahí la necesidad de contar con la ayuda de fundaciones y asociaciones e incluso de la industria farmacéutica que es fundamentalmente quien pone a disposición de profesionales y pacientes los ensayos clínicos.

Yo, como siempre, aporto lo que puedo desde mi humilde posición. No soy especialista en estos temas, aunque es cierto que he leído mucho y me intento informar de todas las novedades referentes al mieloma múltiple. Intento ayudar a quien me pide ayuda, en la medida de mis posibilidades, claro; intento difundir y dar visibilidad a través de mi blog y de mis redes todo lo que puedo e intento organizar junto a mi gente iniciativas solidarias que nos sirvan para recaudar fondos que donamos a esas entidades que tanto nos ayudan a pacientes y familiares y que apoyan la investigación. Así que… tenemos que seguir…

Y el dibujo de hoy que me ha salido del paseo con mi Talquita tenía que tunearlo y ponerle esa M de Mieloma múltiple:

Actualización (07/09/2021): Muchas gracias a todos los familiares, amigos y seguidores que nos acompañaron en el directo de Instagram, gracias también a la Fundación Josep Carreras por contar conmigo para esta entrevista y a Claudia, magnífica entrevistadora. Si no pudiste verla en directo, aquí os dejo el enlace. Dura algo menos de una hora.

#YoVuelvoAAndar

Ayer tenía cita con el traumatólogo, con el doctor José Manuel Gallo, que además trata tumores óseos. Me lleva viendo un año, desde que yo estaba ingresado en esa octava planta del Hospital Virgen del Rocío, recién llegado de Salamanca tras no poder ponerme el tratamiento de las CAR-T y con la enfermedad dando caña fuerte a mi cuerpo. El dolor de rodilla era impresionante, prácticamente no podía mover la pierna izquierda nada y ni siquiera me podía rozar la sábana. Parches de morfina puestos para soportar el dolor y sesiones de quimio para controlar la enfermedad que se había venido arriba. Uno mira para atrás, pasa lista de todo lo que lleva pasado y hasta llega a plantearse el cómo es posible que sigamos luchando y con fuerzas, porque ha habido momentos malos, malos de verdad, de los de tirar la toalla… y este fue uno de ellos… y solo hace un año.

Pero afortunadamente un año después todo ha cambiado a mejor, al menos de momento porque, como siempre digo, uno que ya conoce a su enfermedad no quiere lanzar las campanas al vuelo ni ser más optimista de la cuenta. Por eso hay que seguir, porque afortunadamente se sigue avanzando en la investigación y cada vez hay más tratamientos y ensayos clínicos para intentar controlar el mieloma. Este ensayo en el que estoy ahora me está sentando muy bien y parece que vamos por el buen camino pero, como ya he dicho bastantes veces, una cosa es controlar la enfermedad y otra es intentar arreglar los destrozos que el mieloma va dejando en mi cuerpo. En estos momentos tengo el consabido problema de la rodilla y el de la vista. Se trata de intentar compatibilizar el recibir el tratamiento del ensayo -que es quincenal- con el poder arreglar estos problemas.

Mi hematóloga Marta ha solicitado que me vea el oftalmólogo y estoy esperando que me den la cita. Ya me vieron una vez hace meses y en ese momento me dijeron que lo que tengo son cataratas en ambos ojos, seguramente debido a la cantidad de corticoides que he tomado durante todo este tiempo. Son operables, pero me dieron un plazo de varios meses hasta ver cómo iba el control del mieloma. Ahora que parece que lo tenemos controlado parece que ha llegado el momento o puede estar cercano. Veo con dificultad, sobre todo lo lejano, se me nubla la vista y es frecuente que vea borrones en lugar de figuras. Como anécdota os contaré que en los paseos con mi silla es frecuente que me saluden: «Ese Juanmaaaa… dale ahí». Y yo devuelvo el saludo pero el 99% de las veces no sé a quien se lo estoy devolviendo.

Con el traumatólogo he tenido durante todo este tiempo consultas mensuales. Siempre me hacía una radiografía previa de la rodilla, la veía él en el ordenador de la consulta y me daba su opinión. Al principio no podía apoyar la pierna en el suelo ni mucho menos hacer carga sobre ella, pero poco a poco y gracias a los tratamientos, la rodilla iba osificando -tenía un agujero producido por el mieloma- e íbamos avanzando. Vino a verme a casa una médica rehabilitadora que me dijo que recibiría sesiones de fisioterapia en mi propio domicilio, lo cual agradecí mucho porque no está la cosa para hacer muchas visitas al hospital. Cuando tuve el permiso del traumatólogo para apoyar la pierna fueron primero Alba y después Jorge los fisios que se han encargado de que vayamos mejorando de forma progresiva. Cada vez mejor, hasta llegar a este punto en el que todo lo que se podía ganar a base de ejercicios se ha ganado. Ya estoy andando con ayuda de un andador, aunque con dificultad y solo distancias cortas. Ya hemos conseguido todo lo posible, pero que no es suficiente para soltar la silla de ruedas y poder decir #YoVuelvoAAndar.

Pero lo conseguiremos, aunque seguramente para ello me tendré que operar de la rodilla y ponerme una prótesis en un futuro próximo. Al menos eso me dijo ayer el doctor Gallo, pero esto será cuando se pueda, pues hay que buscar el mejor momento teniendo en cuenta el tratamiento quincenal del ensayo clínico que estoy recibiendo. Habrá que preguntarle a mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos, para encontrar ese mejor momento.

Ahora se cumple un año que estoy sin movilidad. Un año en silla de ruedas y dependiendo de otras personas, aunque poco a poco cada vez voy siendo más autónomo e independiente. Y es la segunda vez en mi vida que me pasa. La otra vez me atacó el mieloma a la espalda y a las vértebras y estuve más de un año sin movilidad, pero gracias a la rehabilitación, al gimnasio y a la cantidad de ejercicios que hice conseguí soltar la silla y pasar al andador y después solté el andador y pasé a los bastones. Si lo conseguí una vez, lo tengo que conseguir una segunda. Lo que sí os puedo asegurar es que por mí no va a quedar, pues a pesao no me gana nadie… Tengo que conseguir como sea el #YoVuelvoAAndar.

Esto funciona

Me da miedo escribir este título porque lo mismo en un futuro más o menos cercano me tengo que desdecir, pero es lo que ahora mismo siento y así lo escribo y lo digo: ¡ESTO FUNCIONA!

¿Qué es lo que funciona? El tratamiento que estoy recibiendo en el Hospital de Salamanca que forma parte de un ensayo clínico que está en fase 1. ¿Qué es esto de fase 1? Pues, como su nombre indica, es la primera fase del ensayo, es decir, es la primera vez que se prueban en humanos los fármacos que componen el tratamiento o la combinación de los mismos. En mi caso son dos fármacos: el Daratumumab, que ya lo había probado en ocasiones anteriores en otros ensayos y tratamientos, pero por vía intravenosa, mientras que ahora es subcutáneo. La diferencia es abismal, pues antes tenía que estar conectado a la bomba de perfusión unas cinco horas para recibir el Dara y ahora me ponen un pinchazo en la barriga que tarda un minuto. El otro fármaco es el que es nuevo para mí, se llama Talquetamab y es un anticuerpo biespecífico, que tiene un objetivo similar al tratamiento con células CAR-T, el despertar a mis linfocitos-T para que luchen contra las células malignas del mieloma y puedan con la enfermedad.

Y digo que de momento funciona porque yo me encuentro muy bien, fisicamente tengo buen aspecto -todo el que me ve en persona me lo dice-, no tengo efectos secundarios graves… Lo único que nos queda es poder controlar esa fiebre que me sigue dando casi todas las tardes-noches y que desde Hematología creen que no es debido a una reacción de mi cuerpo al tratamiento, pues ya llevamos cinco ciclos y esto se suele producir solo en los primeros. Me siguen haciendo pruebas y analíticas para detectar de dónde puede venir ese problema y mientras tanto yo voy controlando esa fiebre cuando aparece como buenamente puedo, tomando un paracetamol o metiéndome en la piscina o dándome una ducha.

Esta semana tocaba un nuevo #SalamancaOnTour. Me acompañó mi sobrino Migue porque mi Merchi había ido el día anterior al dentista a hacerse un tratamiento importante y no quería pasarlo mal en el viaje y en las horas de hospital. El miércoles nos fuimos temprano del campo a mi casa pues a las 10:30 nos recogía el taxi allí. En esta ocasión fue otro taxista nuevo, Alfredo, sevillista de los buenos y con el que estuvimos hablando todo el camino. Buena gente tela.

Llegamos al hospital poco después de las tres de la tarde, comimos algo y nos dirigimos al hospital de día para hacerme la extracción de sangre que me tocaba para la analítica y tomarme las constantes. Todo estaba bien. Fue Cathaysa quien me atendió, otra de mis enfermeras cracks que es todo profesionalidad y amabilidad. No podía faltar la foto:

Y cuando observé a Ella en ese almanaque vi la foto clara: «Nunca nos rendimos» ponía en mi espalda… «Rendidos a tus plantas…» empecé a canturrear por lo bajini… Ella está en mi equipo. Muchos y muchas me entenderéis… Gracias a mi Migue por la foto:

Quería que en este viaje nos acompañara mi Talquita, que para quien no lo sepa es la silla de ruedas eléctrica plegable que me han regalado mis hermanas. Quería que conociera Salamanca, lo bonita que es, en un paseo que queríamos dar mi Migue y yo, pero fue imposible porque una tormenta nos lo impidió. Estuvo toda la tarde-noche lloviendo y eso hizo que no pudiéramos salir del hotel.

Al día siguiente nos lleva Matías al hospital temprano, paso consulta con mi hematólogo Alberto que me pregunta por cómo estoy, me confirma que los datos de la analítica son buenos y que vamos a seguir con las pruebas y analíticas para intentar detectar de dónde viene el problema de la fiebre. Me dice que me pondré el tratamiento y que nos volveremos a ver en un par de semanas con analítica de reevaluación.

Nos toca esperar un rato en Ensayos clínicos pues tienen que traer los fármacos desde Farmacia. Saludo a mis enfermeras cracks María, Marta y Balbi, charlamos un rato y es Balbi quien se encarga de ponerme los chutes. Terminamos en torno a los dos de la tarde, nos recoge Matías y volvemos para Sevilla.

Lo que está claro es que una cosa es controlar la enfermedad, como parece que estamos haciendo ahora, y otra es intentar arreglar los destrozos que el mieloma o las reacciones a tantos tratamientos producen en mi cuerpo. De momento tengo que tratarme de la rodilla para volver a andar y de la vista, pues tengo cataratas en ambos ojos, parece que producidas por tantos corticoides como he tomado.

En esas estamos… yo sigo luchando. Tengo que reconocer que estoy contento porque me encuentro bien y porque los resultados de las pruebas y analíticas son bastante buenos. Pero no quiero lanzar las campanas al vuelo porque, como ya he dicho en más de una ocasión, esto ya lo he vivido antes y después el palo ha sido importante. Espero que en esta ocasión no ocurra. De momento… carpe diem.

Mi nueva compañera

Os voy a presentar a mi nueva compañera. No es una persona humana, pero me va a ayudar mucho para seguir ganando en autonomía e independencia. Los que me conocéis u os pasáis por aquí a menudo sabéis que quieto no puedo estar, por lo que esta inmovilidad que tengo por segunda vez debido a mi enfermedad, y de la que ahora se va a cumplir un año seguido, supone un lastre importante para mí, supongo que como a cualquier persona. Es por eso que desde que mis amigos Castro y Yoli me prestaron la silla de ruedas eléctrica de un familiar de ella, no he dejado de usarla y no he parado de dar mis paseos que tan bien me han venido, pues me ayuda a ser más autónomo, a salir de casa, a respirar aire puro… Eso sí, siempre con la mascarilla puesta y respetando las medidas de seguridad.

Pero mis hermanas Chari y Auxi han querido dar un pasito más y me han regalado una silla de ruedas eléctrica plegable. Esto último es lo importante y lo que la diferencia de la que yo tengo prestada, pues esta nueva se puede plegar y meter en el maletero del coche, por lo que me la puedo llevar a cualquier sitio. Es de aluminio y pesa unos 25 kilos, frente a los más de 70 que pesa la otra. Además tiene 3 baterías de 24v que, según las instrucciones, te permite una autonomía de 51 kms, lo cual no está nada mal.

Hicimos el pedido hace unas tres semanas y llegó a casa ayer, algo después de lo previsto, pero ya sabemos que en el mes de agosto se ralentiza un poco todo. Recepcionó en casa el pedido mi hija Vero que estaba allí y fueron a recoger la caja mi sobrino Migue y mi yerno Alberto. Y llegó el momento del unpacking o desempaquetado:

Y una vez que se pusieron todas las conexiones y la cargamos un par de horitas, llegó el momento de probarla:

Después de esto volvimos a poner la silla a cargar para poder usarla por la mañana. Y así ha sido, me he ido con mi Migue a desayunar a Carmona, hemos plegado la silla, la hemos guardado en el maletero de mi coche y me he podido dar un paseo por allí usando el carril-bici de la ronda de circunvalación, que necesita un arreglo importante pues son muchas las barreras que uno se encuentra, sobre todo en los rebajes de las aceras que en muy pocas ocasiones está al nivel de la calzada y dejan un escalón. Así se lo he hecho saber a través de Facebook al señor alcalde de Carmona, Juan Ávila, que al momento me ha contestado, lo cual le agradezco enormemente. Pero se lo agradeceré aún más si arreglan todo esto y hacen que no nos encontremos con barreras urbanísticas ni arquitectónicas.

Pues aquí os presento a Talquita, mi nueva silla de ruedas eléctrica plegable con la que espero dar buenos paseos y hacer muchos kilómetros, aunque lo que de verdad espero es tener que usarla poco, eso sí que sería una buena señal.

¿Y por qué le he puesto ese nombre? Talquita… ¿eso que es, miarma? Pues se me ha ocurrido ponerle este nombre porque el fármaco principal que estoy recibiendo en mi ensayo clínico de anticuerpos biespecíficos se llama Talquetamab, y como me está viniendo tan bien este tratamiento hasta el momento… pues para hacerle un pequeño y humilde homenaje. Así que… Talquita. ¿Os parece buena idea?

Mil gracias a mis hermanas por ayudarme a seguir disfrutando de la vida y a ponerme las cosas más fáciles. Y al resto de mi familia y amigos por estar siempre ahí. Y a ti que me sigues y que me mandas tus fuerzas y ánimos… Los paseos con Talquita ya han comenzado…

La familia

Me considero una persona afortunada por muchas cosas, pero una de las más importantes es por la familia que tengo. Mi familia es muy grande, porque tengo muchos primos y tíos, aunque lamentablemente algunos nos dejaron. Tanto mi padre como mi madre nos inculcaron a mis hermanas y a mí el amor por la familia, el juntarnos cada vez que pudiéramos, el disfrutar de la vida compartiendo buenos momentos… y así lo hemos ido viviendo desde que éramos pequeños. Y después he tenido la suerte de elegir como compañera de viaje a mi Merchi, cuya familia actúa de manera muy similar a la mía. Por tanto, se duplica el tema: familia y familia política. Tengo contacto más o menos directo con todos y ahora que con esto de la pandemia es tan complicado vernos presencialmente, al menos aprovechamos los grupos de Whatsapp y las redes sociales para mantener el contacto.

Hoy me recuerda Facebook que hace un año publiqué esta foto:

Una foto en la que está mi familia más cercana: mi mujer, mis hijas, mis hermanas, mis sobrinos, mi cuñado, mi yerno y mi tío Carlos. Esta foto sigue estando de fondo de pantalla de mi ordenador y ahí seguirá por mucho tiempo.

Con ellos y con ellas he pasado unos días maravillosos en Sanlúcar de Barrameda. Con la excusa de celebrar todos juntos el cumpleaños de mi sobrina Ángela -cumplió ayer 9 años- hemos pasado juntos tres días magníficos en los que hemos podido disfrutar de los encantos que nos ofrece Sanlúcar, que no son pocos. Hemos podido pasear por sus calles y paseos, hemos tapeado y comido en condiciones, hemos estado en sitios de referencia sanluqueños, como «El colorao», «Bar Juanito», «Los corrales», «Pizzería da Francesco». Yo la playa la he visto desde la distancia, pero ellas disfrutaron de un buen día de playa en «Las tres piedras»… y yo que me alegro. Pero lo más importante de todo es que hemos podido estar juntos en familia.

Tenemos un montón de fotos que guardaremos en nuestros álbumes personales, pero os dejo por aquí algunas que resumen estos magníficos días.

Y muchas gracias a mi hermana Auxi por hacernos a mi Merchi y a mí esta preciosa foto que ya forma parte de mi lista de fotos preferidas:

Y el toque de humor que no falte…

Ayer por la tarde nos volvimos y estamos de nuevo en el campo. Todo muy bien, pero nos llevamos la desagradable sorpresa de que una de las ruedas de mi silla de ruedas eléctrica estaba pinchada, por lo que no pude dar mi paseo nocturno. Menos mal que parece que mañana llega la nueva silla que me han regalado mis hermanas. Esto es otra… ¡Vaya detallazo! ¿Es para quererlas con locura o no? Ya os la enseñaré por aquí en cuanto nos llegue.

Y si me considero afortunado por la familia que tengo, si a esto le sumamos los amigos y seguidores que están ahí día a día dándome su apoyo… ¿qué más puedo pedir? Me dan fuerzas para seguir en este camino en busca del #yomecuro… y no voy a desfallecer. Lo que tengo claro es lo que verdaderamente es importante y lo que de verdad es un problema, así a disfrutar de la vida mientras se pueda porque VIVIR ES URGENTE.

Empezamos el 5º ciclo

Un nuevo #SalamancaOnTour para continuar con el tratamiento de mi ensayo clínico de anticuerpos biespecíficos que tan bien me está viniendo hasta el momento. En esta ocasión le hemos dado descanso a mi Merchi que tenía cosas que hacer en estos días y me ha acompañado mi sobrino Migue, que siempre está ahí a mi lado dispuesto para lo que haga falta con su tete -él me llama así, yo soy «su tete»-.

Seguimos con las visitas quincenales al Hospital de Salamanca, en esta ocasión toca empezar un nuevo ciclo, el quinto ya -los ciclos son de 28 días- y cada vez que se empieza un ciclo tengo que traer la orina de 24 horas recogida el día anterior. El resto del procedimiento es como siempre: viajamos el miércoles para hacerme la extracción de sangre en cuanto lleguemos y tener los resultados de la analítica disponibles a primera hora del jueves, que es cuando tengo la consulta con Hematología y posterior visita a Ensayos clínicos para ponerme el tratamiento si los resultados de la analítica lo permiten.

Un nuevo taxista nos lleva a Salamanca, se llama Jesús y creo que a este paso vamos a conocer a todos los taxistas que pertenezcan a Tele-Taxi Sevilla. Llegamos al Hospital de Salamanca a las 15:30, comimos algo en la cafetería Migue y yo y nos dirigimos a Ensayos clínicos, pero ya me había comunicado Irene, la coordinadora del ensayo, que se habían mudado de sitio, ahora estaban en lo que era antes el Hospital de Día, pues este ya se ha cambiado al hospital nuevo. Nosotros por lo visto nos cambiaremos el 2 de octubre. Cuando digo nosotros me refiero a toda la gente de ensayos clínicos, personal y pacientes.

Me peso y esta semana afortunadamente no he perdido nada, peso 81,2 kg. Me estoy forzando a comer, porque os aseguro que he perdido bastante el apetito, seguramente como efecto del tratamiento, pero tengo que seguir así. Todas las constantes están bien, entregamos los botes de orina y me hace la extracción de sangre Patri. Listo, llamada al taxi, nos recoge Matías y nos lleva al hotel. Descansamos un rato y salimos después porque habíamos quedado con Pety en la Plaza Mayor para compartir un refresquito. Tenía ganas de verla y charlar con ella después de que su marido y mi amigo Luis nos dejara hace poco más de un mes.

A la mañana siguiente me pongo la camiseta del #yomecuro que me han regalado los chiquillos de Villamartín pintada por ellos, llegamos al hospital poco antes de las nueve, que era cuando tenía la cita de la consulta con Hematología. Me llamaron pronto y en esta ocasión me atendió Alberto, ya que mi doctora Mariví está de vacaciones. Nos dijo Alberto que la analítica daba buenos resultados y, por tanto, podría recibir el tratamiento, aunque debería recibir también inmunoglobulinas de forma preventiva, a ver si así controlamos esos episodios de fiebre que me siguen dando.

Dicho y hecho. Nos volvemos a dirigir a la zona de Ensayos clínicos -mucho más espaciosa ahora- y toca esperar a que lo preparen todo en Farmacia y lo traigan. Un rato después entro en la sala y ocupo la cama que me habían reservado porque me esperaban varias horas allí. Efectivamente así es, pues entre la premedicación, los chutes de Daratumumab y Talquetamab y la infusión por vena de las inmunoglobulinas pasan más de seis horas y terminamos algo después de las 18:00.

Nueva llamada al servicio de taxis, nos recoge Matías y nos trae de vuelta a casa a mi Migue y a mí. Llegamos reventados después de un día tan completito, pero muy contentos por cómo había ido todo, por lo bien que nos habían atendido -como siempre- y por poder seguir con este tratamiento que parece que tan bien me está sentando y que está controlando a la enfermedad. Tenemos que seguir con todas las fuerzas posibles…

Emociones

Siempre he sido una persona de lágrima fácil, de las que fácilmente se emociona -eso de que los hombres no lloran no va conmigo-, pero está claro que desde que tengo la enfermedad esta facilidad por emocionarme ha aumentado, sobre todo porque las situaciones emocionantes se han multiplicado y buena cuenta que he dado de ello en este blog durante todo este tiempo.

Son muchos los ejemplos dejados por aquí, pero en estos últimos días podemos decir que se me han acumulado varias situaciones emocionantes que paso a detallar:

Nos dejó Óliver. Cuando el pasado sábado a primera hora leí el mensaje que me mandó María, su mujer, no me lo podía creer. Un tipo joven, buena gente, con el que contacté bien, luchador desde que le detectaron su enfermedad… Con una familia preciosa, con ganas de vivir… ¿por qué tiene que pasar esto, Dios mío? Tengo que reconocer que estas emociones son las que peor llevo. Gente con la que he compartido momentos de hospital como Óliver, Sergio, Luis…, que se convirtieron en amigos y por los que tengo que seguir luchando. Ellos se lo merecen y estoy seguro que no esperan otra cosa de mí. Besos al cielo.

Pasemos ahora a emociones agradables. Ayer fui con mi Merchi a Sevilla porque ella tenía cita con el fisio porque le duele mucho un brazo y yo tenía cita con mi fisio Jorge que venía a casa como cada lunes para hacer la sesión de rehabilitación. Me quedé solo en casa y fui capaz de asearme, ducharme y vestirme solo. No os podéis hacer una idea de lo que supone esto para mí después de un año sin poder hacerlo. Lo importante que es ganar en autonomía para no tener que depender de otra persona. Muy emocionante, os lo aseguro.

Y mientras esperaba a Jorge recibo un correo del amigo Domingo con el que colaboré hace unos meses en un proyecto muy bonito que llevó a cabo junto a su compañera María y al alumnado de infantil de un colegio de Villamartín y que os conté por aquí. En el correo me decía que recibiría un detalle que los niños me querían mandar. Y, casualidades de la vida, mientras leía el correo llaman a la puerta y es un mensajero con un paquete para mí. Ahí estaba. Detallazo de los grandes. Emoción de las buenas. Esa camiseta con el #yomecuro y con dibujos de los pequeños que ya pasa a formar parte de mi lista de camisetas favoritas, sin duda.

Y otra emoción importante supone el poder volver a caminar después de tanto tiempo sin poder hacerlo, un año va a hacer ahora. De momento solo puedo dar pequeños pasos y con ayuda del andador porque la rodilla aún me duele, pero por algo se empieza. El avance es importante y, como siempre, por mí no va a quedar. Yo voy a seguir con los ejercicios que me ha dicho mi fisio que haga y esperando con impaciencia la consulta que tengo a primeros de septiembre con el traumatólogo para ver qué me dice.

Y mañana un nuevo #SalamancaOnTour para empezar un nuevo ciclo del ensayo clínico, el quinto ya. Todo irá bien, seguro.