#EnsayoClínico6

Hoy es martes y 13. Pero nada de superticiones, sobre todo porque es el cumpleaños de mi Vero y tenemos que celebrarlo con ella. Y como martes que es, tocó nueva sesión de tratamiento, de ensayo clínico SELIBORDARA. Ya llevamos 6 sesiones. Hoy ha sido la 2ª del 2º ciclo y de nuevo la he asimilado bien. Esperemos poder seguir así…

Fui acompañado con mi Mercho como siempre y segumos el protocolo de cada semana: analítica, consulta con la hematóloga y tratamiento en el Hospital de Día. Empezamos a las 8:15 y terminamos algo antes de las 6 de la tarde. Se nota que es agosto y que falta mucha gente por las vacaciones, pero el Hospital de Día sigue estando lleno. Incluso hay que esperar bastante para coger un sillón libre, aunque la espera hay que hacerla de todas formas porque desde la farmacia del Hospital suelen tardar bastante en subir los medicamentos del tratamiento. Esto sí lo ralentiza todo y todavía no he conseguido empezar ninguna sesión de tratamiento antes de las 13:30 horas.

De nuevo he creado un hilo en Twitter donde he ido contando todo el proceso. Os dejo por aquí capturas de pantalla de cada tuit:

#yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico5

Hoy tocaba nueva sesión de ensayo clínico, como cada martes, la 5ª ya. Y es que este ensayo llamdo SELIBORDARA me está sentando bastante bien, mi cuerpo está asimilando los fármacos sin problemas, al menos de momento, y estamos muy contentos por como se está desarrollando la cosa. Esperemos que por dentro también esté haciendo su función y acabando con esos intrusos malignos a los que nadie ha invitado a entrar en mi cuerpo serrano.

Tras las experiencias tan negativas de las últimas semanas hoy no pedimos ambulancia, nos fuimos en coche, conducido por mi Merchi y aparcamos en la zona azul junto al hospital, donde había mucho sitio libre pues se nota que es agosto. Hoy estrenamos mi tarjeta de aparcamiento para discapacitados pues con ella no se paga zona azul.

Bastante poca gente en el Edificio Laboratorio para la analítica, por lo que me la pude hacer pronto. Allí me encontré con mi amigo Raúl, que también tenía analítica para su consulta de revisión del próximo jueves. Después nos fuimos al Centro de Diagnóstico con la intención de desayunar, pero estaba la Cafetería cerrada Es agosto. Así que nos fuimos a la primera planta para hacerme el electrocardiograma, que tocaba por ser primera sesión de ciclo. No había nadie y lo hicimos en un momento. De ahí nos fuimos a la consulta con mi hematóloga para que viera los resultados de la analítica y nos diera la prescripción de los fármacos a recoger en la Farmacia del Hospital para este nuevo ciclo.

Ya eran las 11:00 y nos fuimos a desayunar a la cafetería del Hospital General. Y de ahí al Hospital de Día en la 8ª planta para que, una vez que llegaran los fármacos, ponerme el tratamiento. Empecé sobre la 1 de la tarde y terminamos algo después de las 6. Todo muy bien, sin ningún tipo de reacción adversa y asimilando bien la perfusión de Daratumumab subiendo la velocidad de forma progresiva hasta llegar a 200.

Una vez más tengo que agradecer el trato recibido por todo el personal sanitario que me ha atendido. Son geniales. Y el que vengan a preguntarte e interesarse por tu situación médicos, enfermeras, auxiliares e incluso otros pacientes no tiene precio, os lo aseguro. Estoy en mi segunda casa, cada vez lo tengo más claro.

Una semana más por delante. El martes que viene será el #EnsayoClínico6 y será martes y 13, pero… ¿quién dijo miedo? Seguimos a por todas… #yomecuro #SeguimosJuanma.

Como siempre, lo he ido contando en un hilo de Twitter que os dejo aquí con capturs de pantalla:

#EnsayoClínico2

Ayer tuve la 2ª sesión de tratamiento del ensayo clínico SELIBORDARA que estoy siguiendo desde la semana pasada. Ya conté por aquí que la 1ª sesión fue algo complicada, al menos al principio y tuve que quedarme ingresado para que la velocidad de perfusión de introducción del fármaco por vía intravenosa fuera baja para evitar efectos secundarios como náuseas y vómitos.

Por tanto, tras la experiencia vivida en esa 1ª sesión se decidió por parte de mi hematóloga que esta 2ª sesión fuera también con ingreso, con idea de que en próximas sesiones se pudiera hacer en el Hospital de Día sin necesidad de quedar ingresado, ya que los problemas se suelen presentar en las primeras infusiones.

Como hago habitualmente lo fui contando todo a través de mis redes sociales. Creé un hilo en Twitter con el hashtag #EnsayoClínico2 y creé una publicación en mi perfil de Facebook con un resumen de todo lo ocurrido.

 Nos recoge a las 7:30 a mi Merchi y a servidor un conductor que es un crack y que trae una ambulancia impulsada por gas natural, la primera de España. Será que ya somos usuarios VIP 🙂.

Me hago la analítica completa, desayunamos y nos vamos a consulta con mi hematóloga. Está todo ok y nos vamos al Hospital de Día para ingresar. Me dan la cama, estamos allí un buen rato, pero hay cambio de planes. Tarda en llegar la medicación y me cambian de planta, me llevan a la 1ª, mi planta de Hematología en la que tantos días pasé hace unos meses. Fue llegar y hartarne de saludar y dar besos y abrazos a auxiliares y enfermeras conocidas: Loli, Carmen, Alicia, Vero, Pilar… y presentarme a enfermeras nuevas: Ana y Mari Carmen. Todas tienen un objeto de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Y yo con mi chapita de IMPARABLE:

Entre unas cosas y otras empezamos el tratamiento a las 4 de la tarde, como la semana pasada, por lo que quedaban varias horas por delante. El chute de daratumumab terminó algo después de las 10 de la noche y esta vez me ha sentado bien, de momento. No he notado nada raro.. Después Pilar, la enfermera, me limpió las vías del PICC y quedaba a la espera de la visita de la hematóloga, que llegó cerca de las 12 de la noche, por lo que estaba claro que a esas horas no me iba a dar el alta. Estaba todo ok y por la mañana nos podríamos ir a casa. Nos quedamos mi Merchi y yo a pasar la noche, que fue movidita porque yo no conseguí dormir nada debido al insomnio que me producen los medicamentos y a que mi compañero de habitación, una persona mayor que no tenía acompañante nocturno, no tuvo una buena noche. Menos mal que la santa de mi mujer estaba allí y pudo ayudarle en varios momentos. No todo el mundo es tan afortunado de tener una Merchi en su vida… ¡qué crack es! y eso que no estaba en su mejor momento pues no lo está pasando muy bien con la picadura de araña que tiene en el pecho desde el viernes y que le está dando mucha lata.

Ya por la mañana más visitas de personal sanitario que me conoce de haber estado por allí ingresado tanto tiempo. Incluso pasaron expresamente dos hematólogos a verme y se interesaron por mi estado, por cómo me encontraba y por cómo iba mi Operación pulseras y mi colaboración con la Fundación Josep Carreras. Gran detalle. Uno se siente querido y bien tratado. Por eso no me extraña esta noticia que ha aparecido hoy en los medios de comunicación:

Terminamos esta 2ª sesión, que afortunadamente me ha sentado bien hasta el momento y esperemos que siga siendo así en los próximos días. Ahora tenemos una semana por delante para llegar a la sesión #EnsayoClínico3 el próximo martes, que esperemos que pueda desarrollarse en el Hospital de Día y no tener que quedarme ingresado. Al menos así está previsto. Y, como siempre, os lo contaré a través de las redes y por aquí.

No quiero terminar el post sin volver a agradeceros vuestro apoyo y compañía. De verdad que os siento cerca y me ayuda mucho. No me cansaré de decirlo…

#yomecuro #SeguimosJuanma.

Empezamos el ensayo clínico

Ayer martes empecé el tratamiento del ensayo clínico que va a ser el que mi enfermedad entre en remisión. Finalmente ha durado más de lo previsto, lo he ido contando por mis redes sociales – Twitter y Facebook- y ahora intento trasladar aquí un resumen de esta primera sesión del tratamiento.

Cuando mi hematóloga me dijo que iba a empezar a odiar los martes no le faltaba razón. Y es que es el día elegido para darme el tratamiento del ensayo clínico. El martes pasado, que era cuando estaba previsto empezar, empezamos mal. Analítica completa, hacerme un PET-TAC, espera de resultados, consulta con mi otra hematóloga y acabamos muy tarde, a las 16 horas y ya no me podían poner el tratamiento pues necesita varias horas. Me envían para casa.

Ayer sí empezábamos. Bueno, en realidad también ha costado porque por lo visto las primeras veces el tratamiento completo necesita unas 10 horas y eso para hacerlo en el Hospital de Día hay que empezar muy temprano, pero antes hay analítica y consulta médica tras conocer los resultados. Imposible empezar antes de las 10:30-11:00. Pero dice mi hematóloga que hoy me tengo que poner el tratamiento sí o sí porque en el PET-TAC se observa una progresión de la enfermedad. Me proponen quedarme ingresado para recibir el tratamiento entre la tarde del martes y la mañana de hoy miércoles. Por supuesto que acepto, pero no consigo tener cama hasta las 16:30. Desesperante.

Comienzo el tratamiento a las 17:30 y tras los pre-medicamentos me enchufan el daratumumab. Empezamos a 50 y bien, subimos a 100 y empiezo a sentir frío, bajamos a 75 y al rato vomito. Paramos, me ponen un medicamento para la fatiga y al ratito seguimos a 75… y, como va bien, subimos de nuevo a 100 y así está toda la noche hasta las 7:30 que terminamos con la bolsa de daratumumab. De momento bien, aunque será una noche larga enchufado a la máquina… Por la mañana y mediodía estuve acompañado por mi hija Verónica y por la tarde y la noche por mi hermana Chari. Y en casa mi Merchi malita y sufriendo mucho por no poder estar allí conmigo y mi Patri por no poder darme los besitos que todos los días me da.

La noche fue larga porque, además de estar todo el rato enchufado a la máquina, me volvió el insomnio por la medicación recibida

Ayer fue un día muy complicado, de los duros, pero todo sea por el #yomecuro… Y sin perder nunca la sonrisa, aunque a veces cuesta… #SeguimosJuanma

También podéis ver este hilo de Twitter.

El martes próximo seguiremos. Será como en esta ocasión según me ha dicho la hematóloga, con ingreso, porque me tienen que poner el medicamento por vía intravenosa muy lento para evitar la fatiga y otros efectos secundarios. Ya está la cama reservada. A ver qué nos encontramos el martes próximo cuando lleguemos al Hospital de Día…

Donativo del Día de los imparables

Tengo que reconocer que desde que se me ocurrió organizar un evento para celebrar el Día de los imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia estoy emocionado. Y esta emoción me la produce fundamentalmente la respuesta de la gente: de mi familia, de mis amigos, de mis compañeros, de la gente de las redes, de gente que no conozco de nada… Abrumado, de verdad.

He dedicado varios posts a este día, desde su preparación hasta el resultado del mismo –con fotos y vídeos– y podemos decir que con este artículo finiquitamos esta serie y qué mejor forma de hacerlo que con el estado de cuentas que describa todo lo recaudado gracias a vuestras aportaciones y que se convierten en donativo para la Fundación Josep Carreras. Como siempre, transparencia máxima.

Estoy muy orgulloso de poder compartir con vosotros que acabo de realizar una transferencia a la Fundación por importe de 1940,96 €. ¡Impresionante! ¿Cómo se ha conseguido esta recaudación? Pues gracias al desarrollo del evento en la Bodega cofrade «Tós x =», a un par de huchas solidarias, a la venta de objetos de la Fundación y a una fila 0 que habilitamos para aquellas pesonas que no pudieran venir. Le tengo que dar las gracias a mi amigo Pepe por darme esa idea de la fila 0, pues ha sido todo un éxito.

Los ingresos se han obtenido de la siguiente forma:

  • Evento en la Bodega «Tós x =»……………….. 958 €
  • Hucha solidaria en la Bodega «Tos x =»……. 27,61 €
  • Hucha solidaria en «El Fogón de Sergio»…… 20,35 €
  • Venta de objetos de la Fundación……………. 375 €
  • Fila 0…………………………………………………… 560 €
  • TOTAL………………………………………………..1940,96 €

Podemos considerar que el importe recaudado ha sido todo un éxito, más aún teniendo en cuenta los precios populares que se pusieron en las bebidas y en los montaditos durante el evento (1 €) y la venta de objetos de la Fundación también a precios reducidos.

El objetivo fundamental era concienciar a la gente de la necesidad de colaborar con fundaciones de este tipo, de trasladar lo que hace la Fundación Josep Carreras con todo lo recaudado, de apoyar la investigación para acabar con la leucemia y otros cánceres de la sangre, de la necesidad de conseguir donantes de médula -mi hija Patri se va a hacer donante, ya dona sangre con asiduidad- y de conseguir nuevos socios y colaboradores de la Fundación. Me consta que gracias a este evento varios amigos se van a hacer socios. Por tanto, creo que objetivo más que superado.

Solo me queda agradecer de nuevo -no me cansaré de hacerlo- la implicación de mi familia y amigos para que esto fuera una realidad, a todos los que habéis colaborado de una u otra forma y habéis demostrado vuestra solidaridad… y a mis amigos Carri y Noelia -propietarios de la Bodega cofrade- por su emtrega y trabajo desde el primer minuto del evento «Tapas solidarias». Pensando ya en el evento del año que viene…

De todas formas la «Operación pulseras» sigue su curso y todo esto me motiva aún más para pensar que el tratamiento del ensayo clínico que empiezo mañana va a ser el bueno.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Fotos y vídeos del Día de los imparables

Como lo prometido es deuda, tal y como os anuncié en el post anterior os dejo por aquí las fotos y vídeos que me han pasado familiares y amigos. Están todas las imágenes y vídeos en este álbum de Google Fotos. Por cierto, si alguien tiene alguna foto o vídeo más que me las pase para incluirlas en el álbum.

Algunos vídeos significativos del evento:

Momento en el que se puede comprobar la cantidad de gente que acudió (ya se había acabado el arroz):

Momento karaoke en el que canto con mi Patri «Resistiré»:

Momento en el que explico a los asistentes la necesidad de seguir colaborando con iniciativas de este tipo para que se pueda seguir investigando:

Momento sevillanas del #yomecuro:

Momento fiesta (cantan Emilio y Juanmi):

Mañana es el día…

…de los imparables. Una cosa es segura y es que en Sevilla no va a llover. Y lo pasaremos muy bien. Y será por una buena causa… #imparablescontralaleucemia

Muchas gracias a mi Patri y al amigo Antonio (Canijo de Carmona) por estos vídeos invitando a asistir al evento:

¡Tú también eres imparable!

Estamos preparando una buena para el próximo sábado 29 para celebrar el Día de los imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, tal y como comenté por aquí en un post anterior.

Será a partir de las 13:30 horas en la Bodega cofrade «Tós x =» de mis amigos Carri y Noelia. Aquí está la ubicación. Ayer estuvimos mi Merchi y yo hablando con ellos para concretar detalles organizativos para que todo salga lo mejor posible. No olvidemos que el objetivo principal de este evento es ser solidarios e informar sobre la necesidad de seguir investigando para luchar contra los distintos cánceres de la sangre y la necesidad de conseguir donantes de médula. Una acción solidaria que tú que eres imparable seguro que apoyas.

¿Y cómo colaborar? Lo mejor será que asistas si puedes para darte un abrazo. Ya con esto estaremos más que satisfechos. Habrá productos de merchandising de la Fundación a la venta que se podrán adquirir, habrá pulseras de las mías del #yomecuro #SeguimosJuanma, tendremos una oferta especial de botellín + tapa de arroz por 1 € y todo lo demás que se pida (bebidas, tapas y montaditos) serán también a 1 €. Precios populares.

Y absolutamente todo lo recaudado irá como donativo a la Fundación, gracias a la gnerosidad de mis amigos Carri y Noelia.

Amenizaremos el evento montando un karaoke en el que podrás participar cantando. Cantará mi Patri y gente de su escuela de canto. Podremos charlar, bailar, compartir experiencias, en definitiva, intentaremos pasarlo bien. ¿Que hará calor? Pues seguramente, pero a los imparables no nos da miedo nada… 🙂

Somos consientes que la fecha no es la más adecuada, pues mucha gente ya está de piscina y de playa y ya nos han dicho que no podrán venir, pero como quieren colaborar son varios los que nos han dicho de habilitar una fila 0 para poder aportar donativo a pesar de la ausencia. Pues bien, si estás en este caso y quieres colaborar puedes hacerlo de varias formas:

  • Hacer un pago con tarjeta en la página de Leetchi que tengo habilitada para la venta de pulseras (mínimo 5 €). Página totalmente segura.
  • Hacer una transferencia por el importe que desees. Para decirte el número de cuenta me puedes mandar un correo a juandiaz8@gmail.com
  • Envía un SMS con la palabra IMPARABLES al 28027. Coste: 1,2 € (donación íntegra para la Fundación Josep Carreras)

Tú eres imparable. Somos imparables. Vamos a por todas… Vamos a conseguir curar las enfermedades de la sangre. Difunde entre tus redes este evento. Muchas gracias.

Mientras esperamos…

Imagen de Wikimedia Commons con derechos libre de uso

Hoy hace dos semanas que mi hematóloga me comunicó que iría a la Clínica Universidad de Navarra para entrar en un ensayo clínico de mieloma múltiple. Ya os lo conté por aquí en ese camino a la esperanza que se abría y, a partir de ese momento, tenía que esperar que me llamaran desde tierras pamplonicas para que me dieran toda la información necesaria.

Sin embargo, desde entonces poca información tengo. Solo sé que la fecha de inicio del ensayo clínico era el 3 de junio y que están a la espera a que nosequién dé de alta al centro hospitalario para el ensayo. Una vez dado de alta, contactarán con los pacientes seleccionados. Como comprenderéis la impaciencia y la incertidumbre es máxima, más que nada por la falta de información y de respuestas a la cantidad de preguntas que rondan mi cabeza. Supongo que todo será a su momento, pero el ser humano es así -y yo más, impaciente por naturaleza-.

Mi principal preocupación para que no se alargue mucho en el tiempo lo de Navarra es que llevo ya mes y medio sin tratamiento y no quiero que las células malas vuelvan a hacer de las suyas en mi cuerpo serrano… y es que desgraciadamente ya tengo experiencia en esto después del verano pasado. Mañana iré a ver a mi hematóoga a ver qué me cuenta a la vista de la analítica que me hice la semana pasada, porque en un principio desde allí le dijeron que no me pusiera ningún tratamiento, pero el tiempo pasa… Ya os contaré.

¿Y mientras tanto qué?

Pues muchas cosas porque ya que estoy sin tratamiento el cuerpo se viene arriba, el pelo crece con fuerza, duerme uno un poco mejor y sigue disfrutando uno de la vida y de la gente que le rodea. Algunos ejemplos:

Rehabilitación: sigo yendo 3 días en semana al Hospital Macarena en sesiones de 90 minutos con mi fisio Bea y sus «ayudantes», alumnos en prácticas -que ya se van- y que son encantadores: Nacho, Rocío y Elena. Muy buena gente también por allí, tanto del personal como de los pacientes: Isa, Miguel, Sergio, Víctor, Mario, José Miguel, Pepe, Ana, Mª Jesús… tantos días juntos hacen que se genere una buena amistad. Casi todos tienen pulsera de #yomecuro #SeguimosJuanma. También viene a casa un par de veces en semana Vicky, terapeuta ocupacional, que me ayuda para ganar fuerza en los dedos de las manos y la psicomotricidad fina. Además, los ejercicios que yo hago por mi cuenta: levantadas, pedaladas y trabajos con las manos.

Familia y amigos: siempre están ahí. No fallan nunca. Todos preguntando por cuándo nos vamos a Navarra y yo contestando siempre lo mismo, el «seguimos esperando…» Y ratos tan agradables como quedar con mi gente del IES Chaves Nogales para tomar unas cervecitas y tapitas en la Bodega «Tós x =» de mi amigo Carri; o con mis ex-compis y amigos de Informática de la Delegación; o recibir la visita de mi amigo Gorka con sus hijos para traerme lo recaudado para la «Operación pulseras» en el evento de monólogos educativos #EspiraldeHumor organizado por @ciberespiral; o disfrutar con mi coro de San José Obrero cantando la boda de Mary y José Luis, miembros del coro; o disfrutar de un hangout con mi gente de «Repesar la Primaria», que se reunieron en Almensilla en casa de mis amigos Miguel y Pepa y poder saludar a todos, aunque fuera virtualmente; una agradable sorpresa recibir como regalo el libro dedicado de «el profe Manolo», amigo y crack. Un libro titulado «Deberes de vida» al que le auguro un prometedor éxito. Y bastantes cosas más…

Operación pulseras: me tiene entretenido, gracias a que no paráis de colaborar. Todo lo recaudado lo estoy donando a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y a la Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple. De ambas soy socio. Estamos ya cerca de los 5000 € donados entre ambas entidades, lo cual no está nada mal, la verdad. No me cansaré de daros las gracias. Y esto continúa…

Redes sociales: sigo abrumado por el apoyo recibido por parte de tanta gente, mucha de ella sin conocerla personalmente, aunque es algo que me encantaría arreglar, siendo consciente que a veces la distancia lo hará muy complicado. Pero cuando yo me cure haré todo lo posible por compartir alguna que otra cervecita SIN con más de uno y de una. Desde el primer momento me dio por contar todo el proceso de mi enfermedad y así sigo. Y sigo recibiendo el apoyo y la fuerza por vuestra parte que me hace no decaer. Y espero que siga siendo así… Mil gracias a tod@s.

Y terminamos el post como siempre: #yomecuro #SeguimosJuanma.