Y celebramos las II Migas solidarias…

Os puedo asegurar que sigo emocionado de todo lo vivido ayer. Fueron un cúmulo de sensasiones y vivencias que difícilmente se me olvidarán en la vida. A ver cómo lo plasmo por aquí…

Tengo que reconocer que he sido un poco pesadito anunciando el evento de las migas solidarias, pero es que quería veros por allí. Algún amigo me decía cuando aquello estaba atestado de gente: «Esto te pasa por tanto vídeo y tanto twitter, miarma». Es verdad que hemos tenido momentos de desborde, sobre todo al principio, porque antes de arrancar ya estaba allí la gente esperando las migas, pero al final creo que se ha podido solventar la situación gracias al esfuerzo y la colaboración de todos.

Este evento está organizado por la gente de mi coro, en colaboración con nuestra Hermandad de San José Obrero y de la Parroquia, que siempre están ahí para ayudarnos. El año pasado no pude estar porque estaba ingresado y me tuve que limitar a conectarme a través de una videoconferencia. Pero este año afortunadamente pude estar allí y pude recibir el cariño, el apoyo, los besos y los abrazos de tanta y tanta gente que está empujando para el #yomecuro. Familia, amigos, compañeros, gente que me sigue por las redes… impresionante el cariño recibido.

Prácticamente se acabó con todo: con las migas, con el arroz, con la cerveza, con los montaditos… y todo el mundo colaboró de manera solidaria con la compra de objetos de la Fundación y con los sorteos. En este mismo blog publicaremos los beneficios obtenidos para garantizar la transparencia total como siempre hacemos.

Quise dedicar unas palabras a los asistentes, aunque estaba tan emocionado que no sabía si iba a ser capaz. Al final creo que sí lo fui, aunque me costó. Aquí lo tenéis:

Siento no haber podido dedicar más tiempo a tanta gente que vino a verme, además de a colaborar con la causa, pero es que era prácticamente imposible. Me dijeron muchas veces que me encontraban muy bien y que estaba mucho mejor al natural que a través de las fotos y vídeos que publico. Pues nada, a partir de ahora publicaré menos fotos jejeje… Sentí el apoyo de todos los que por allí estaban, gente que comparten mi caminar con este #SeguimosJuanma con el que vamos a llegar a buen puerto.

Mi compañera y amiga Paqui con su súper-cámara se encargó de realizar las fotos del evento y las tenéis disponibles en este enlace. Además se hicieron una gran cantidad de fotos con los móviles que se han subido a las redes.

Y, como no podía ser de otra forma, llegó el momento de los cantecitos: villancicos, sevillanas… ¡qué buen rato! Hay mucho grabado que habrá que recopilar, pero de momento os dejo por aquí este pequeño vídeo:

No quiero personalizar en nadie porque todos y cada uno de los que han participado en el evento lo han hecho con esa bondad que vuelve a demostrar que hay mucha más gente buena que mala y que cuando se trata de un acto solidario la gente responde. Pero a mi gente del coro de San José Obrero, capitaneados por Ana Belén y Castro, sí quiero dedicarles mi agradecimiento especial por el lote de currar que se pegaron… y no solo el día de ayer. Gracias, gracias y GRACIAS. Con vosotros y con vosotras… al fin del mundo.

Y mi familia… que me vuelven a demostrar que siempre están ahí. Mi Merchi, mi Vero, mi Patri, mi Chari, mi Auxi, mi Juaco, mi Migue, mi tío Carlos, mi Manu, mi Ángela, mis cuñados, mis primos y primas… Os aseguro que es muy bonito sentirse tan querido.

Pensando ya en las III Migas solidarias…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Anunciando las "II Migas solidarias"

Me dio por pedirle a la gente que grabaran un vídeo anunciando las «II Migas solidarias» que celebraremos el próximo domingo día 8 a partir de las 13:30 horas en el patio de la Parroquia de San José Obrero de Sevilla y vaya si ha respondido la gente: familia y amigos. Empezamos mi Merchi y yo y a partir de ahí empecé a recibir todos los vídeos que os dejo por aquí. Os recomiendo que los veáis pues no tienen desperdicio. Si recibo alguno más -que espero que sí, anímate- iré actualizando el post con los nuevos vídeos recibidos.

https://twitter.com/juanmadiaz/status/1201851650631196677
https://www.facebook.com/auxi.diaz.rodriguez/videos/10220958755575887/

3 enlaces de Facebook que no me deja incrustar, supongo que por los permisos de publicación. Os dejo los enlaces por si podéis verlo de alguna forma:

Vídeo de mi Patri y Alberto

Vídeo de Carlos Ortiz

Vídeo de la pequeña Alejandra

Os esperamos pues pasaremos un buen rato y además seremos solidarios. Y si no puedes venir te recuerdo que hemos habilitado una «Fila 0» por si quieres colaborar. Si quieres hacerlo mándame un correo a juandiaz8@gmail.com y te explico cómo hacerlo.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Otra vez por Salamanca

Empieza el día así: A las 7:15 me recoge la ambulancia para ir a una nueva sesión de rehabilitación al Hospital Macarena. Mi fisio Bea me ha hecho hoy hacer bastantes ejercicios de piernas y al finalizar me recogió mi mujer porque nos teníamos que ir para Salamanca.Nos fuimos para casa, desayunamos y terminamos de preparar las cosas.

A las 11:30 ya estaba nuestro chófer Jesús recogiéndonos y camino de la Ruta de la Plata, ya muy conocida para nosotros. Paramos a almorzar en Jarilla, un pueblo que está a unos 100 kms de Salamanca, en el Hostal El Asturiano y la verdad es que nos comimos un buen menú.

Llegamos a Salamanca sobre las 16:30, soltamos las cosas en el hotel y nos fuimos para el Hospital. Allí nos dejó Jesús y nos despedimos de él pues se volvía para Sevilla. Subimos a «Fase 1», el hospital de día de Hematología y allí estaba Marta, un encanto de enfermera que me pinchó y me sacó varios tubitos de sangre para la analítica. Al no tener el PICC de momento todo será a base de pinchazos. esperemos que mis venas aguanten… Las fotitos con mi Merchi y con Marta no podían faltar:

Cuando terminamos llamamos a bono-taxi y vino a recogernos Juan Luis, el chófer que ya nos ha llevado un par de veces a Sevilla y nada más verme me dice que me había visto en los periódicos -bueno, Marta también me lo dijo-. En fin, que al final me hago famoso por tierras charras…

Llegamos al hotel sobre las 18:00 y yo me había comprometido para hacer una videoconferencia a partir de las 18:30 con la gente de Google y de mi IES Chaves Nogales pues se estaba celebrando allí un evento de Google for Education. Me hubiera gustado estar presencialmente, pero como me cogía en Salamanca al menos participar para saludar a los asistentes a través de la pantalla. Afortunadamente funcionó la wifi y os aseguró que me costó porque tenía un nudo en la garganta, pero al final pude aguantar la emoción y me pude dirigir a tantos amigos y amigas asistentes. Y es que yo soy muy chavesnogalista y muy googlero… y cuando se juntan ya es el no va más… :-). Muchas gracias a mi amiga Estrella por tuitear esta imagen que me encanta.

Mi Merchi ha comprado unas viandas para cenar algo, entre ellas un bocata de jamón ibérico, otro bocata de caña de lomo que compartiremos y que vaya pinta que tienen los dos… y unas poquitas papas bravas del Bar Segun que dicen que son las mejores de Salamanca. Las probaremos…

Y mañana… consulta con mi hematóloga y, si todo está bien, chutazo de tratamiento, el 2º del primer ciclo.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Dos años

Era el 24 de noviembre de 2017. Viernes. Estaba en el instituto y me tocaba ir a clase tras arreglar varios temas de secretaría. Como en muchas ocasiones iba tarde porque me habían entretenido con asuntos varios mientras iba por los pasillos, por lo que aprieto el paso y subo la escalera corriendo con la mala suerte que tropiezo en uno de los escalones y casi me caigo. No me caí porque alargué el brazo derecho hasta la barandilla, pero me hice daño. Me dolía mucho el hombro, tanto que llamé a mi mujer y nos fuimos inmediatamente a Urgencias.

Al llegar allí me hicieron una radiografía y, nada más verla el médico que me estaba atendiendo, me dijo que fuera lo antes posible a un traumatóogo pues no le gustaba nada lo que se veía en esa placa. Lógicamente salimos preocupados e intentamos agilizar la visita al traumatólogo, que a su vez nos recomendó la visita a un especialista en tumores óseos. Más miedo todavía. Éste nos confirmó que tenía un plasmocitoma en el húmero derecho -ya estábamos a primeros de enero y yo seguía con bastante dolor en el brazo- pero que no le extrañaba que hubiera algo más, por lo que me mandó una serie de pruebas radiológicas que confirmaban que mi tejido óseo estaba afectado en distintos sitios. Recomendación: ir a un hematólogo porque esto probablemente sea provocado por un problema con las células y la sangre. Y aquí empezó todo…

Siempre digo que bendito tropezón que hizo que saliera a la luz el mieloma múltiple que tenía. Muchas analíticas, muchas pruebas, muchas dudas, mucho desconocimiento, mucha preocupación… pero desde el primer momento decidí decidimos afrontarlo con entereza y luchar con todas nuestras ganas para conseguir ese #yomecuro que el periodista Valentín García (qepd) había lanzado a través de Twitter y que desde el primer momento hice también mío, junto con el #SeguimosJuanma de automotivación. Desde entonces Valentín y yo nos hicimos grandes amigos a pesar de que nunca nos llegamos a conocer personalmente. Pero sé que siempre está a mi lado.

Dos años en los que he publicado más de 100 posts en este blog relacionados con el tratamiento de mi enfermedad, en los que he lanzado cientos o miles de tuits y en los que he podido hacer cientos de publicaciones en Facebook. Siempre he tenido mucha presencia en las redes sociales y ahora no tenía porqué ser menos.

Dos años en los que he pasado momentos buenos, momentos menos buenos y momentos malos, pero afortunadamente los primeros ganan por goleada a los últimos, aunque evidentemente no todo ha sido jiji-jaja. No olvidemos que estamos hablando de una enfermedad muy complicada que hace que los momentos duros sean duros de verdad.

Dos años en los que he podido conocer a mucha gente, en los que he podido comprobar todavía más la gran familia que tengo, los amigos tan grandes que me rodean, los compañeros de profesión con los que tanto comparto y tanta gente que me sigue y me manda su apoyo y fuerza a diario, muchos de ellos sin conocerme de nada. Sigo sin saber cómo agradecer tanto cariño recibido.

Dos años en los que he intentado ser solidario, colaborando con entidades y Fundaciones que ayudan a los enfermos y se dedican a apoyar la investigación, como la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, la Fundación CRIS contra el cáncer o la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple. He organizado la «Operación pulseras» -que sigue vigente- y algunos eventos para recaudar fondos que enviamos como donativo a estas entidades. Entre unas cosas y otras son más de 8000 € los recaudados en este último año, pues empezamos en octubre de 2018. Y todo gracias a la solidaridad de la gente. Y, como somos imparables, prometemos no parar…

Dos años en los que he podido comprobar los grandes profesionales que tenemos en la Sanidad pública española, al menos en Sevilla y en Salamanca, que es lo que conozco de primera mano. Empatía, sensibilización y trato exquisito, salvo aquellas excepciones que siempre hay.

Dos años en los que he podido comprobar la cantidad de gente buena que hay en este mundo. Como siempre digo, son muchas más las buenas que las malas, lo que ocurre es que éstas últimas hacen más ruído y se notan más. Gente solidaria que colabora comprando pulseras o participando en los eventos solidarios, gente que se te ofrece para ayudarte de manera totalmente desinteresada en lo que haga falta, gente que te muestra su apoyo a pesar de no conocerte de nada. En definitiva, gente que merece mucho la pena y que hace que mi número de amigos y amigas haya crecido de manera bastante importante en estos últimos tiempos.

Dos años en los que he podido comprobar que tengo la mejor mujer que uno pudiera desear. Siempre ahí para todo, peleando con uñas y dientes, luchando contra la burocracia de ventanilla en ventanilla, haciendo de mi cuidadora personal cuando no me podía mover y que la dejó reventada de la espalda, yendo conmigo a absolutamente todas las citas que he tenido, que tengo y que tendré… Es mi Merchi. Gracias a Dios que la puso en mi camino…

Llevamos dos años en los que he probado distintos tratamientos, lamentablemente fallidos, y ahora estamos yendo a Salamanca porque estoy recibiendo el tratamiento de un ensayo clínico con la doctora Mariví Mateos que va a ser el bueno, el que me va a llevar al #yomecuro. Así lo pienso y con esa idea vamos semanalmente a Salamanca. Así que solo me queda decir: #SeguimosJuanma y sigue a mi lado que vamos a poder con esto.

Ingresado en el hospital de Salamanca

Escribo esto desde casa, una vez que me han dado el alta tras una semana ingresado en el hospital de Salamanca por culpa de una neumonía a la que nadie invitó al viaje pero que se coló por cuenta propia.

Salíamos el miércoles de la semana pasada mi hermana Auxi, nuestro chófer Jesús y servidor camino de Salamanca para ponerme la 2ª sesión del tratamiento del ensayo clínico en el que estoy participando. En esta ocasión no me pudo acompañar mi mujer porque estaba con bronquitis y, por tanto, no estaba en condiciones para poder viajar. Yo tampoco estaba del todo bien, pues tenía tos y mucosidad, aunque en ningún momento tuve fiebre.

El viaje de ida tengo que reconocer que se me hizo largo, pero llegamos, me pude hacer la analítica y nos fuimos mi hermana y yo para el hotel. No salimos para quedarnos reservados pues hacía bastante frío y no queríamos que me pusiera peor.

Dormí bien, pero por la mañana me levanté con muchos escalofríos y ya noté que algo no iba bien. Llegamos al hospital y nada más entrar en consulta con la doctora me dijo que tenía que tener fiebre y, si así fuera, no me podría poner el tratamiento. Fuimos al Hospital de Día para que me tomaran las constantes y efectivamente tenía una fiebre de 39,4. Me ponen un tratamiento para bajar la fiebre y al rato viene la doctora para decirme que me quedaré ingresado pues así no puedo volver a Sevilla. Como siempre el trato recibido por parte de mis enfermeras Patri, María, Balbi y Marta exquisito.

Esperamos que hubiera ua habitación libre en la planta de Hematología hasta las 6 de la tarde -esto de conseguir cama libre por lo visto es igual de difícil en todos sitios-. Llegué a la habitación acompañado por mi hermana Auxi y allí estaba como compañero de habitación Luis, chileno afincado en Salamanca desde hace bastantes años, y que estaba acompañado por su señora.

Me hicieron varias pruebas: analíticas diarias, radiografía… y me diagnosticaron neumonía, que había que tratar a base de antibióticos por vía intravenosa. Durante los primeros días tuve bastante fiebre y muy mal cuerpo, por lo que no tenía ganas de nada, ni siquiera de coger el móvil para trastear por las redes sociales.

El sábado vino mi hermana Chari con mi cuñado Joaquín para hacer el intercambio de acompañante. Mi mujer seguía sin poder venir pues seguía sn estar bien. Así que a partir del domingo se quedó mi hermana Chari conmigo, hasta ayer jueves que se volvió con nuestra amiga Yoli que había acompañado a mi hermana Auxi para hacer un nuevo intercambio, pues pensábamos que el ingreso sería para más días.

Tengo que agradecer enormemente a mis dos hermanas el cuidado que me han dado, lo pendientes que han estado conmigo en todo momento y el cariño recibido que ayuda tela para salir de este tipo de situaciones. Nuestros padres construyeron una auténtica familia. Supongo que estarán muy orgullosos viéndonos desde ahí arriba.

Gracias también al trato recibido por parte del personal sanitario de la planta de Hematología, sobre todo a auxiliares y enfermeras con las que he tenido un trato más directo.

Encantado de haber coincidido con Luis y su familia, que empiezan ahora una lucha contra su enfermedad, pero que estoy seguro que van a poder con ella. Otro imparable que tengo como amigo.

Y sorprendido por las visitas recibidas: mis amigos José Luis y Carmen, de Peñaranda, que vinieron un par de veces a verme y que, además de la agradable compañía, me trajeron jamón y un hormazo hecho por Carmen que estaba buenísimo. Mis primos Jose y Gloria que estaban en Valdeverdeja de finde y no dudaron el sábado en venir a verme y hacerme un rato de compañía. Hasta vino a verme Álvaro, Hermano Mayor de la cofradía del Despojado de Salamanca y que me sigue por Twitter y quería saludarme personalmente.

Ayer jueves me quedé sorprendido cuando el hematóogo que me estaba viendo en planta me dijo que me iba a dar el alta, pues yo ya contaba con pasar esta semana completa allí. Sin embargo los índices de infección habían bajado bastante, aunque no del todo -por eso me quitaron el PICC-. Por mi parte encantado, pues estaba deseando ver a mi mujer y a mis hijas y estar en casa.

Ha sido una nueva piedra en el camino, pero hay que seguir. Agradezco enormemente una vez más el apoyo recibido por las redes. En los momentos en los que me encontraba mejor me paraba a leer los mensajes recibidos y a darle al «me gusta». Somos legión, somos fuertes, somos imparables….

Y, si todo va bien, la próxima semana retomaremos el tratamiento del ensayo clínico.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Cumpleaños solidario

El próximo domingo es 27 de octubre y es mi cumpleaños. Un día de 25 horas. Cumplo 52 años. Del 67 que es uno -buena generación-. Y lo celebraré almorzando con mi familia, como solemos hacer siempre.

Desde que cumplí los 50 y mi mujer y mi familia me prepararon lo que me prepararon, podemos decir que estos dos años han sido complicados. Un mes después de cumplir los 50 se detectó que tenía una enfermedad y 3-4 meses más tarde se le puso nombre y apellido -mieloma múltiple- y empezamos con el tratamiento. Y todavía seguimos tras 3 líneas fallidas y la imposibilidad de hacerme trasplante de médula… Pero vamos, que estoy seguro que #yomecuro… Hace año y medio que nos dejó mi madre, se nos fue la chica del ok, pero no hay día que no me acuerde de ella. Por lo único que le doy gracias a Dios es por no estar sufriendo todo el proceso de mi enfermedad, porque estoy seguro que le hubiera afectado mucho.

Pero como siempre he dicho que hay que pensar en positivo y para ser coherente con la idea de recaudar donativos para seguir favoreciendo la investigación, para este cumpleaños he creado un evento para recaudar fondos que irán destinados en esta ocasión a la Fundación Cris contra el cáncer.

También he creado una recaudación de fondos en Facebook:

Además de forma paralela sigue vigente la «Operación pulseras» y la venta de bolsas de tela personalizadas a 3 €. Los donativos recaudados segurán yendo de forma íntegra a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

Muchas gracias por vuestras aportaciones. Entre tod@s podremos más.

Gracias por la foto, Lourdes

#yomecuro #SeguimosJuanma

Salamanca, tierra mía

Los que me conocen saben que yo soy un sevillanito de pro, del que le gusta la Semana Santa y la Feria, que defiende su tierra y sus costumbres y el calor de la gente de por aquí. Pues bien, ahora me voy a hacer un poco salmantino porque es en el Hospital Cínico Universitario de Salamanca donde voy a ir ahora por el #yomecuro.

Ya comenté por aquí que había que elegir un nuevo camino, pues la 3ª línea de tratamiento -un ensayo clínico llamado SELIBORDARA en el que me daban 4 medicamentos, entre ellos el Daratumumab- tampoco estaba siendo todo lo efectivo que queríamos. Pero este nuevo camino ya estaba fuera de Sevilla, pues había que intentar entrar en un ensayo clínico con células CAR-T. Y este tipo de ensayos para mieloma múltiple solo están actualmente en la Clínica de Navarra y en el Hospital de Salamanca.

Mis hematólogas contactaron con ambos centros. En Navarra no había sitio en estos momentos y en Salamanca parece que sí, por lo que intentaríamos que ésta fuera la opción.

Efectivamente me llama mi hematóloga y me dice que el martes 22 de octubre a las 12 de la mañana tendría una primera consulta en el Hospital de Salamanca con la doctora Mariví Mateos, una hematóoga que es toda una referencia mundial en el tratamiento del mieloma múltiple. Evidentemente me pongo muy contento porque se abre una nueva puerta por la que por supuesto pienso entrar. De todas formas me avisa que en este ensayo hay un 66% de posibilidades de entrar en la línea con células CAR-T y un 33% iría a otro tratamiento con otros fármacos, que también es una buena opción. Y el estar en una línea u otra se decide de forma aleatoria.

El lunes después de la sesión de rehabilitación y de que me viera mi médica rehabilitadora en el Hospital Virgen Macarena nos fuimos mi Merchi y yo camino de Salamanca. Nos fuimos en nuestro coche con mi super Merchi de conductora. Llegamos al hotel Silken Rona de Salamanca sobre las 7 de la tarde. Nos dieron la habitación -una habitación adaptada que estaba muy bien- y, como estaba lloviendo y hacía bastante frío, decidimos no salir. Por la mañana nos fuimos a desayunar a la Plaza Mayor y después nos fuimos andando hasta el Hospital. No estaba muy lejos, pero es muy complicado si vas en silla de ruedas por las cuestas que hay. Mi Merchi acabó reventada. Para la vuelta cogeríamos un taxi porque el hospital está como en una hondanada y es prácticamente imposible salir de allí subiendo la inacabable rampa para discapacitados.

Entramos en consulta cerca de las 13 horas. La doctora Mariví Mateos nos lo explicó todo estupendamente. Hicimos un recorrido por las distintas líneas de tratamiento recibidas y nos explicó en que consistía el ensayo clínico en el que voy a entrar, que se llama KARMMA-3 y las condiciones del mismo. Insistió en que se trataba de un ensayo randomizado, por lo que 2 de cada 3 pacientes van línea CAR-T y 1 de cada 3 va a línea no CAR-T pero que también puede ser una línea efectiva.

Nos explica detalladamente cuál podría ser el tratamiento a recibir si no entrara en línea CAR-T y nos explica también en qué consiste el tratamiento con células CAR-T. Se trata de extraer los linfocitos T a través de una aféresis y «entrenarlos» externamente -parece que se los llevan a Estados Unidos- para que se activen y actúen ejerciendo la función inmunológica. Muy didáctica y cercana esta doctora en sus explicaciones.

Teníamos que buscar fecha para hacerme la aféresis -extracción de células-. Desde la coordinación de ensayos nos dicen que esa fecha será el 7 de noviembre por lo que en torno a ese día tendremos que estar por allí 2-3 días para hacer todas las pruebas previas necesarias para el ensayo. Seguramente el día 6 se sabrá la línea de tratamiento del ensayo que me ha tocado. A ver si hay suerte y me toca línea CAR-T…

Me llamarán desde la coordinación de ensayos para fijar las fechas y para que me digan el hotel que tendremos, pues al parecer el alojamiento corre a cuenta del ensayo. Tengo que preguntar si hay alguna ayuda para el desplazamiento y la manutención.

Antes de terminar le di a la doctora Mateos y a Susana una pulsera del #yomecuro #SeguimosJuanma y nos hicimos una foto:

Les quiero agradecer la atención prestada y el trato recibido. Sé que estoy en muy buen sitio y en muy buenas manos, por lo que el #yomecuro se ve cada vez más cerca.

Antes de irnos pasamos por la ventanilla de administración y, como no puede ser de otra forma, surgió el problema burocrático de turno, pues no había llegado desde mi Hospital de referencia -el Virgen del Rocío- la petición de atención en este hospital. Tocó llamar a mi hematóloga y parece que al final se aclaró la cosa o quedó en visos de aclararse.

De ahí cogimos un taxi, nos fuimos al hotel a recoger las cosas y a las 14:45 salimos para Sevilla. Hicimos una parada en el camino para comer algo y echar gasóil y llegamos a casa sobre las 8 de la tarde. Llegamos cansados después de un día largo y muchas horas de viaje, pero muy contentos y esperanzados con esta nueva oportunidad que se nos brinda y si encima es con este trato y atención mucho mejor. Muchas gracias por todo. ya soy un poco más salmantino… y eso que acabo de llegar.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Siempre a tu lado, amigo Valentín (2)

Valentín García recogiendo el premio Blogosur a mejor blog

Escribo esto a las 7 y media de la mañana de este martes -sí, otro martes, parece que los martes me persiguen- que puede ser muy importante para mí. A las 12 de la mañana tengo una primera consulta con Hematología del Hospital de Salamanca donde supongo que me contarán todo lo necesario sobre el tratamiento del ensayo clínico en el que voy a participar. Como comprenderéis ahora mismo las dudas son muchas -tengo que apuntaras para que no se me olvide nada- y, por tanto, la incertidumbre crece por momentos. De todas formas estoy muy contento porque sé que estoy en el sitio aecuado y me van a tratar estupendamente. Yo dispuesto a lo que sea, todo para alcanzar el #yomecuro.

Valentín, permíteme que me dirija directamente a ti pra que me leas desde ahí arriba: los que te queremos -aquí sí que me niego a hablar en pasado- pasamos ayer un día muy duro. Las redes sociales echaban humo con tantos mensajes de condolencias a tu familia y amigos y el #yomecuro siendo trending topic… Yo mismo he recibido muchísimos mensajes. He intentado leerlos todos y creo que lo he conseguido, pero me es imposible contestar uno por uno de forma personalizada. Mandé un beso y un abrazo a Cristina que me consta que le llegó y que ella me envió de vuelta.Muchas gracias a todos por vuestro apoyo.

El #yomecuro seguirá adelante. Tú te mereces que así sea. Fuiste su creador y somos muchos los que te seguimos… y entre estos otros muchos vamos a seguir con nuestras luchas particulares, recibiendo el apoyo que tanto tenemos y atendidos por estos magníficos profesionales de la sanidad que tenemos en España. Y en Twitter seguirá el #yomecuro, como filosofía de vida, como forma de afrontar una enfermedad… Yo desde luego pienso seguir y me consta que muchos y muchas más también.

Me llamaron ayer de «Hoy por Hoy Sevilla», el programa que prsenta Salomón Hachuel porque querían dedicarte la primera parte del programa. Intervinieron amigos tuyos periodistas que te conocían y dijeron unas plabras muy bonitas. Nadie se inventó nada, porque todos sabemos como eras. Creo que fui el único que intervino que no te conocía personalmente. Cuando hablé previamente con Paco García para intervenir como representante del #yomecuro le dije que solo soy uno más y que no sabía si iba a ser capaz, porque seguramente la emoción me pudiera, pero rápidamente pensé que tenía que hacerlo, que tenía que hablar de ti, de lo que has supuesto en mi vida y en la de tanta gente que estamos luchado contra la enfermedad. Y sí, es una lucha, pero jamás debemos sentirnos perdedores. Tú has ganado por goleada por todo lo que has conseguido, jamás lo dudes.

En este enlace os dejo las distintas intervenciones recordando al amigo Valentín (la mía está a partir del minuto 11):

Jamás te olvidaré, amigo. Cada vez que ponga un tuit con el hashtag #yomecuro me acordaré de ti y, como soy muy pesado tuiteando y contando todo lo que me pasa, esto quiere decir que me acordaré de ti todos los días. Siempre a tu lado…

Voy a empezar a prepararme que dentro de un rato nos vamos mi Merchi y yo para el hospital. Gracias una vez más a todos los que estáis ahí ayudando tanto. Ya os contaré…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Rumbo al EABE20: la crónica de #OpenLeguaCero

Ayer pude asistir a la primera reunión preparatoria del EABE2020 que se celebrará la próxima primavera en un sitio por anunciar en los próximos días. Lo que está claro es que será en la provincia de Cádiz. Esto ha sido el #OpenLeguaCero, el punto de partida de esta navegación que esperemos que llegue a buen puerto dentro de unos meses y podamos disfrutar de un nuevo EABE de calidad.

Desde que me enteré de la convocatoria de este evento me lo apunté en mi Calendar como cita imprescindible, de las que no se puede faltar, pero claro, todo dependería de cómo me encontrara ese mismo día, como siempre ocurre últimamente cada vez que me apunto a algo. La enfermedad manda y es la que me deja ir o no a los sitios, aunque desde luego yo siempre hago todo lo posible por ir, pero no es algo que dependa exclusivamente de uno. Porque la otra parte, la de encontrar a alguien que me lleve, la tengo asegurada, pues mi Merchi sé que siempre está ahí y que no me va a fallar nunca. Lo de hacerle el monumento sigue su curso… 🙂

La noche anterior nos recogimos tarde pues fuimos a ver la actuación de Manu Sánchez en Dos Hermanas, que estuvo genial y al que le agradezco mucho el que me regalara 4 invitaciones para mí y mi familia y poder disfrutar del espectáculo «El buen dictador» en su ciudad. Es muy difícil estar 2 horas y media solo en un escenario y hacer reír al público de manera constante. Creo que hay muy poca gente que sea capaz de hacerlo y Manu es uno de ellos. Muchas gracias, crack.

Salimos temprano desde Sevilla rumbo a Sanlúcar.dispuestos a vivir otro magnífico día. Allí se celebraba el #OpenLeguaCero que daba el pistoletazo de salida al @EABE2020.

Puedo decir que ha sido una jornada muy productiva, en la que se han tratado distintos temas, de los que pronto tendréis noticias desde el blog del evento y desde sus perfiles oficiales en redes sociales. Mucha gente conocida que me ha encantado volver a ver y mucha gente nueva que me ha encantado conocer. Gente con ganas de aportar y de colaborar. Esto es muy buena señal para demostrar que el movimiento eabero está más vivo que nunca..

Nos reunimos en la Casa de la, Juventud -las facilidades del Ayuntamiento de Sanlúcar son máximas-, nos presentamos todos los, asistentes, conocimos las informaciones previas gracias a Antonio y a Zoraida, dos grandes amigos acostimbrados a la organización de eventos y que saben lo que se traen entre manos; tomamos las primeras decisiones de posibles fechas y logo que nos represente y trabajamos en una dinámica de grupo que creo que ha resultado muy positiva para poner en común ideas muy necesarias para la organización, de las que poco a poco se irá informando.

Nos fuimos a almorzar a Los Corrales -buen sitio- donde ya se incorporó mi Merchi con nosotros. Mientras comíamos seguimos compartiendo y estableciendo conversaciones. Incluso terminamos de presentar algunas conclusiones durante la sobremesa, pues no dio tiempo de terminar en el sitio anterior.. Antes de finalizar me cedió Antonio la palabra para que explicara la «Operación pulseras». Había llevado algunas pulseras y chapitas de #yomecuro #SeguimosJuanma y los compis allí presentes colaboraron de manera muy generosa y solidaria, lo cual agradezco infinitamente. Tanto colaboraron que me quedé sin pulseras y sin chapas. Menos mal que tengo un nuevo pedido hecho que me llegará la semana que viene..

Ya necesitaba descansar porque eran demasiadas horas seguidas sentado en la silla de ruedas y necesitaba estirar las piernas, pues tenía los pies muy hinchados. Pero antes de irnos para casa, mi Merchi y servidor hicimos una visita a la playa, porque ver el mar había que verlo.

Me lo he pasado genial, he aprendido un montón, me ha encantado compartir tanto con gente tan positiva y con ganas de arrimar el hombro para que todo salga bien en este EABE…

Soy eabero de los antiguos, de los que empezaron en el primero y han asistido a todos, menos a los dos últimos que por razones de enfermedad me ha sido imposible asistir, pero siempre he hecho el seguimiento, aunque fuera desde la distancia. Participé en la organización del EABE12 en Carmona y del EABE16 en Huelva y estoy encantado de poder aportar mi granito de arena en la organización de este EABE2020. ÏY lo que más me gusta es la cantidad de gente nueva que se sube al carro, que comparte esta filosofía de organización horizontal desde las bases, de compartir y colaborar y de pensar que otra escuela es posible.

Muy contento, de verdad, por varias cosas, por la gente y porque Sanlúcar es mucha Sanlúcar…

#SomosEaberos #VenteVente

#SomosImparables #yomecuro 🙂 #SeguimosJuanma

P.D.: Más información en el blog del amigo Manuel Jesús Fernández y en los perfiles en redes sociales de EABE2020. Síguelo en Twitter: @EABE2020

Lecciones de vida (3)

Con mis 3 mujeres. ¡Cuánto les debo!

La de cosas que estoy aprendiendo desde que tengo la enfermedad… pero más que de aspectos médicos, tratamientos y demás -que también- sobre todo estoy aprendiendo mucho de relaciones sociales, de valorar la cantidad de buena gente que hay en este mundo, gente solidaria y dispuesta a ayudar en la medida de lo posible incluso sin conocerte de nada, empezando por mi propia familia y siguiendo por compañeros y amigos, unos más conocidos que otros, e incluso el personal sanitario con el que tantas buenas relaciones he hecho: limpiadoras, celador@s, auxiliares, enfermer@s, fisios y médic@s.

En las sesiones de rehabilitación a las que voy 3 veces en semana al Hospital Virgen Macarena he establecido una estrecha relación con la mayoría de pacientes que allí estamos, pues son muchos días juntos y esto hace que surjan las conversaciones e incluso las risas. Pero podemos decir que he hecho 2 buenas amistades, pues tanto Pepe como José Miguel se sienten muy acompañados conmigo y yo con ellos. Pepe se está recuperando de un ictus que le dio y José Miguel de las secuelas que le dejaron en silla de ruedas tras una operación. Nos apoyamos mutuamente, nos damos ánimos, nos llamamos para preguntarnos cómo vamos… en definitiva dos buenos amigos que se incluyen en mi larga lista.

Ayer me citaron del INSS para recabar los últimos informes y pasárselos al tribunal médico que decidirá sobre mi propuesta de incapacidad permanente (IP). Es evidente que yo no me quiero jubilar, pero al cumplir el período máximo de baja permitido -18 meses- sólo hay 2 opciones: o incorporarme a mi trabajo -cosa para la que es evidente que no estoy ahora mismo en condiciones- o darme la IP. Esperaremos la decisión que tomen y la acataremos, como no puede ser de otra forma. Me dijeron que tardará un mes o mes y medio en que reciba la Resolución. Otra lección de vida que estoy aprendiendo es a convertirme en paciente porque para cualquier cosa de éstas las esperas a mí algunas veces se me hacen eternas. Yo que siempre he sido bastante impaciente no he tenido más remedio que acostumbrarme…

Desde que tengo la silla de ruedas eléctrica gracias a mis amigos Yoli y Castro he ganado en autonomía e independencia una barbaridad. Ya puedo bajar a la calle y dar mis paseítos sin necesidad de que nadie me acompañe empujando la silla. Incluso me atrevo a ir solo al gimnasio. Me alegro un montón por mí mismo y por mi mujer y mis hijas, auténticas sufridoras de todo esto.

Mañana iré junto a mi familia a la representación de «El buen dicatador» que Manu Sánchez representa en el Auditorio Los del Río de Dos Hermanas y ha tenido la deferencia de regalarnos 4 invitaciones para ir a verlo. Mil gracias por el detalle, Manu.

Y es que, tal y como he comentado al principio, las mejores lecciones de vida las estoy recibiendo de la gente. Y esto no para, porque #SomosImparables. Continuos mensajes de ánimo y envío de fuerzas, acompañamiento cada vez que voy a una sesión de tratamiento del Ensayo clínico que estoy siguiendo y al que voy al Hospital Virgen del Rocío cada martes. Colaboración con la #OperaciónPulseras que sigue vigente y donde todo lo recaudado va para la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, como ya he comentado por aquí en varias ocasiones.

Hay muchas más lecciones de vida que estoy aprendiendo, pero las dejaré para los próximos posts de esta categoria. Mientras tanto continuamos con el #SeguimosJuanma para conseguir el #yomecuro…

¡Muchas gracias por estar ahí de manera incondicional!