#EnsayoClínico13

Hoy, como martes que es, tocaba una nueva sesión de SELIBORDARA, el ensayo clínico que estoy siguiendo como tratamiento para mi mieloma múltiple. Hoy se preveía día largo porque era comienzo de ciclo -el 4º ya- y siempre la primera sesión del ciclo require de más pruebas complementarias además de la analítica completa de sangre y orina. Por ejemplo, hay que hacerse un electrocardiograma y hay que recoger en la farmacia del hospital los medicamentos que me tengo que tomar durante el ciclo de tratamiento -Dexametasona y Selinexor-.

La mañana no comenzó muy bien, pues cuando llegamos tempranito al Edificio Laboratorios del Hospital Virgen del Rocío comprobamos que nos habíamos equivocado de carpeta y nos habíamos dejado en casa los papeles necesarios para la analítica. Yo me quedé allí y se volvió mi Merchi a por ellos. Mientras esperaba me encontré con el amigo Raúl, que también iba a hacerse una analítica con vistas a la cita de revisión que tiene con nuestra hematóloga el próximo jueves. Nos preguntamos cómo vamos mutuamente y nos dimos los ánimos y las fuerzas necesarias para seguir.

Una vez hecha la analítica con retraso -de nuevo me tocó con Lourdes, una enfermera espectacular con la que me llevo especialmente bien- nos fuimos a desayunar y a hacernos el electro. Tuvimos que esperar un buen rato pues teníamos bastante gente por delante. De allí nos fuimos a esperar a la puerta de la consulta de mi hematóloga.

La doctora me dijo que los resultados del hemograma estaban bien, aunque nuevamente andaba justito de plaquetas, pero eran suficientes para poder darme el tratamiento. Sin embargo los resultados de la analítica completa anterior, aunque no estaban completos, se vislumbraban algunos resultados que no eran muy buenos, pues las proteinas totales de la orina están peor y esto evidentemente no es buena señal. Por tanto, ha vuelto a contactar con la gente de Navarra por si hubiera que entrar en el ensayo de las células CAR-T y también va a contactar con la gente de Salamanca que también disponen de esta técnica. Pero de momento todo será de forma preventiva, para estar preparados por si hiciera falta, según digan los resultados completos de la análitica. A ver si la próxima semana tenemos nuevas noticias al respecto…

Como comprenderéis no es la mejor noticia recibida y el plof momentáneo se nota, pero enseguida hay que venirse arriba, porque además de no tener una confirmación definitiva de que este ensayo clínico no sirve como tratamiento para seguir con él, en principio se abren nuevas puertas a las que estamos llamando y por las que esperamos poder entrar si fuera necesario. Yo siempre dispuesto a ir donde sea y hacerme lo que sea con tal de conseguir la remisión total o casi total, el #yomecuro.

Seguimos empujando entre todos, los que estáis más a mi lado presencialmente y los que estáis muy lejanos físicamente pero que a través de las redes se hacéis tan cercanos. Continuamos con el #SeguimosJuanma porque #SomosImparables con el objetivo de conseguir el #yomecuro.

Os dejo capturas de pantalla del hilo de Twitter de hoy de #EnsayoClínico13:

El 5 de septiembre…

Hay una canción de Mecano que dice “El 7 de septiembre… es nuestro aniversario…”. Pues bien, voy a cambiar el 7 de septiembre por el 5 y lo de aniversario por otras cosas que se celebran este día.

El 5 de septiembre es el día de Santa Obdulia y mi padre, como buen Obdulio que era, celebraba su onomástica este día. Nos solíamos reunir la familia -como solemos hacer en todos nuestros santos y cumpleaños- para celebrarlo juntos. De ahí que desde que no está con nosotros nos sigamos acordando mucho de él este día. Bueno, en realidad yo me acuerdo todos los días de él, pero este día lanzamos un besito al cielo 😘.

El 5 de septiembre también se celebra el Día Mundial del hermano, algo de lo que no tenía ni idea pero que mi hermana Auxi se encargó de decirnos por Facebook:

Yo sí que tengo suerte con las dos hermanas que tengo. Siempre están ahí y hacemos un equipo difícil de superar. Gestionando en común lo que nuestros padres nos dejaron y llevándonos tan bien como solo los buenos hermanos saben hacer. Feliz día para ellas, para mi Chari y para mi Auxi.

El 5 de septiembre también se celebra el Día Mundial del mieloma múltiple, enfermedad que estoy padeciendo y de la que intento dejar por aquí y por mis redes sociales toda la información posible. Información siempre fiable pues proviene de sitios de confianza. Algunos ejemplos de información sobre el mieloma múltiple:

El 5 de septiembre lo pasé junto a mi familia en Sanlúcar de Barrameda, precioso sitio al que nos encanta ir, pero que lamentablemente debido a las circunstancias actuales hemos podido ir poco este verano. Buenos ratos junto a mi mujer y a mis hijas y a nuestros amigos Francesco, Mari Carmen, Mari, María, Carlos y Sergio. Esperemos poder repetir pronto.

Y no quiero terminar el post sin dejar de acordarme de Julio, ese guerrero joven y luchador que no ha podido superar su enfermedad a pesar del empuje de él mismo, de su madre @pilicorleone y de su familia. Otro angelito en el tercer anillo… Descansa en paz, campeón. No nos conocíamos pero a través del #yomecuro hemos establecido una relación especial como con tanta gente, de ahí que lo haya sentido mucho. No os perdáis la oncolumna de hoy del amigo Valentín García. No se puede escribir con mayor sentimiento.

Ahora más que nunca hay que seguir… Por ti, Julio… #yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico7

Hoy hace una semana del último post y hoy tocaba una nueva sesión de tratamiento, la séptima de este ensayo clínico SELIBORDARA que estoy siguiendo. De nuevo el protocolo de sacar sangre para hemograma, consulta con la hematóloga para ver los resultados de la analítica y recibir el tratamiento en el Hospital de Día de Hematología. De nuevo ha ido bien la cosa, mi cuerpo ha asimilado bien el chute de daratumumab y no ha habido que esperar mucho. Antes de las 5 de la tarde ya estábamos de vuelta a casa.

Como siempre, creé un hilo de twitter del que os dejo capturas de pantalla:

#yomecuro #SeguimosJuanma

Lecciones de vida (1)

Imagen tomada prestada de mi amiga Paqui, de las mejores fotógrafas que conozco

Desde que tengo la enfermedad es evidente que mi vida ha cambiado y la de la gente que tengo a mi alrededor también, fundamentalmente la de mi familia, pero también la de amigos cercanos y no tan cercanos, e incluso la de conocidos y no conocidos que siempre están ahí.

Si me estás siguiendo durante todo este tiempo habrás podido comprobar que desde el primer momento me uní al #yomecuro, hashtag creado por el amigo Valentín García como filosofía y actitud para afrontar la enfermedad. Yo no creo que una actitud positiva cure, pero sí estoy convencido que ayuda. Lo que también tengo claro es que una actitud negativa no ayuda, pues el estar amargado tú y amargar a todos los que tienes a tu alrededor no creo que sea precisamente la mejor opción. Pero es evidente que cada uno afrontamos la enfermedad de una forma y, por supuesto, todas son respetables. La mía es la que es y mientras pueda y me encuentre con fuerzas y con líneas de tratamiento abiertas la seguiré manteniendo así. Es evidente que hay días malos, pero se afrontan, se sobrepone uno y a seguir adelante…

Ya he cumplido 18 meses de baja y un par de meses más desde que me detectaron la enfermedad. Tengo un mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la sangre que afecta a la médula ósea y a todo el tejido óseo del cuerpo. A pesar de lo que uno tiene en lo alto y de lo que ya ha pasado -espero que lo peor, porque han sido tela de dolores, sobre todo en la espalda, en la columna y en las vértebras, pues tengo una fracturada y otra tocada-, mi experiencia durante todo este tiempo es muy positiva, pues estoy recibiendo unas lecciones de vida que para mí se quedan. En esta serie de posts que iré titulando «Lecciones de vida» os iré compartiendo anécdotas, hechos y experiencias que me han sucedido, me están sucediendo y seguramente me sucederán durante todo este tiempo de afrontar la enfermedad. Es evidente que no estarán todas las que son, porque detalles hay muchos, bastantes de ellos que se quedarán en mi ámbito privado y en mi corazón para siempre, pero os aseguro que sí son todos los que están. Los iré poniendo de forma desordenada, tal y como vayan apareciendo en mi cabeza.

Mi primera lección de vida es poder comprobar la cantidad de gente buena que hay en este mundo. Afortuadamente son muchas más que las malas, pero estas últimas hacen más ruído, como ya he comentado en más de una ocasión. Es impresionante la cantidad de muestras de cariño, afecto, envío de fuerzas y apoyos que recibo día tras día, muchos de ellos de gente que no conozco, pero que ya forman parte de mi vida. Da subidón recibir comentarios en este blog o tuits o publicaciones y comentarios en Facebook e Instagram. De gente que me sigue, que empatiza conmigo y que dan ese empujón que tan importante es para mí. Y no falla ni un solo día. Algunos primeros ejemplos:

El otro día publiqué este vídeo en Twitter y en Facebook y me parece impresionante que entre ambas publicacaiones el vídeo lleve casi 15000 visualizaciones. Yo alucino, os lo aseguro, porque podemos decir que solo soy un profesor que está contando su proceso de curación -que va a llegar- en su blog y en sus redes, no soy nadie famoso ni conocido, sobre todo fuera de los ambientes educativos.

Ayer mismo yendo camino de la rehabilitación acompañado como tantas veces por mi Patri, mi auxiliar de enfermería particular, se puso a cantar en los traslados de ambuancia, tanto a la ida como a la vuelta… y todos los que íbamos en la ambulancia alucinamos, claro. El conductor Jose -ya amigo, porque no se puede ser más buena persona- y el resto de pacientes que íbamos como transporte colectivo. Cuando nos bajamos le dice Dolores -una de las pacientes que va a diálisis-: «Patri, tu voz cura». ¡Uf, de lagrimón, vaya! ¡Qué crack es mi niña!

El pasado lunes quedé con mi amigo Raúl -director del CEIP Ibarburu de Dos Hermanas, centro de difícil desempeño- y su señora en mi particular club social, la Bodega cofrade «Tós x =» de mis amigos Carri y Noelia. Él también tiene mieloma múltiple, lleva trasplantado más de año y medio y compartimos en una agrdable charla nuestras respectivas experiencias y cómo vamos ambos, él con sus revisiones porque siempre hay que estar alerta en este tipo de enfermedad que puede reaparecer en cualquier momento, y yo con mi tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo. Me quedo con muchas cosas de las que hablamos pero particularmente me encantó esto que tuiteó:

Y como mensajes de ánimo recibidos muchos, de los que dan subidón. Podría rellenar varios posts con ellos, pero iré seleccionando algunos en las distintas entregas. Aquí los primeros:

Vamos a dejarlo aquí como primera entrega de esta nueva categoría de #LeccionesDeVida para no alargar demasiado el post. En próximas entregas seguiremos, pues hay mucho que contar. Lo que yo estoy aprendiendo con estas lecciones de vida y todo lo que estoy recibiendo no tiene precio… Mientras tanto sigue ahí porque recuerda que #SomosImparables y el objetivo es el #yomecuro, o al menos la remisión de la enfermedad. Por eso hay que seguir diciendo eso de: #SeguimosJuanma…

Continuará…

#EnsayoClínico4

Hoy es martes y, por tanto, tocaba otra sesión del ensayo clínico en el que estoy participando llamado SELIBORDARA y que estoy recibiendo en el Hospital de Día de Hematología del Hospital Universatario Virgen del Rocío, donde tan bien me atienden y me siento tan querido. Encma hoy tenía de enfermera a Vero, una crack, la hija de mi amigo y tocayo Juanma, profe ya jubilado. Y después a Bea, otra gran profesional.

Al igual que la semana pasada la mañana empezó mal. De nuevo la ambulancia tardó en venir a recogerme. Lo que no termino de entender es que me llamen el día anterior para decirme que esté preparado a partir de las 7 de la mañana y venga la ambulancia a recogerme pasadas las 8:30, cuando mi primera cita en el Laboratorio para la analñitica es a las 8:22. Ellos se escudan en el «a partir de…» pero está claro que no llegué a tiempo. Si mi cita es a las 8:22 yo tengo que estar allì a esa hora y quien coordina lo de las ambulancias no puede decidir que yo llegue pasadas las 9:00, porque encima en un principio teníamos que recoger a otro paciente, pero fuimos para nada porque ya estaba allí otra ambulancia para recogerlo, habían duplicado el servicio. Es lamentable que ocurran estas cosas y desde luego que los conductores no tienen culpa de nada, lo que ocurre es que son nuestras caras visibles y a quienes nos quejamos, pero el problema es de las personas que coordinan, porque no puedo entender que se hagan las cosas así. No olvidemos que estamos hablando de un tema tan sensible como es la salud de las personas y, por ejemplo, en mi caso, los tiempos están ajustados para que me pueda poner el tratamiento en el Hospital de Día, por lo que cualquier retraso es importante. Seguro que es fácil hacerlo mejor, nada más que echándole un poquito de ganas, compromiso y responsabilidad con lo que se tiene entre manos. Pero esta vez mi mujer decidió poner una reclamación, porque las cosas pueden pasar una vez y somos los más comprensibles del mundo, pero cuando los mismos fallos se repiten es que algo pasa y habrá que hacer algo para que esto se arregle. Y esto no creo que sea problema de dinero, la verdad, es organizarse mejor. Cuando presentó mi mujer la reclamación le dijeron que era la cuarta que se presentaba en el mismo sentido. Ya hoy le he dicho a mi hematóloga que ni me prescriba ambulancia para la semana que viene. Preferimos irnos en coche y no llegar atacaos.

Yo tenía claro que esto iba a ser lo único malo del día y afortunadamente así ha sido: me hice la analítica, tarde, pero me la pude hacer, fui a la consulta con mi hematóloga que me confirmó que los resultados de la anallítica estaban bien, aunque con las plaquetas un poco bajas, pero esto es debido al tratamiento. Me fui al Hospital de Día, me dieron la cama pronto y me empezaron con la pre-medicación antes de las 12:00. En esta ocasión la perfusión del daratumumab me la pusieron a 100 la primera hora y a 200 a partir de ahí. Duró unas 3 horas y cuarto, por lo que tras limpiar las vías y el PICC podemos decir que sobre las 15:30 terminamos con todo y para casa. Nos recogió mi Vero porque tampoco era plan de esperar 2 horas o más a la ambulancia.

Como en anteriores sesiones lo conté todo en un hilo de Twitter con el hashtag #EnsayoClínico4, que pongo por aquí con capturas de pantalla:

Y al llegar a casa me llevo la sorpresa de que mi Patri ha recogido la documentación que me ha llegado vía carta certificada en la que se me reconoce un 67% de discapacidad, revisable a los 3 años y la tarjeta de aparcamiento para aparcar en plazas reservadas para movilidad reducida. Espero que antes de esos 3 años me quiten ese grado de discapacidad y tenga que devolver la tarjeta. esto sería la mejor señal…

De momento el tratamento que me han dado hoy me ha sentado muy bien y no noto nada raro. Esperemos que siga así… y es que éste va a ser el bueno, estamos tod@s convencid@s de ello, ¿a que sí?

#yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico3

En martes ni te cases ni te embarques, pero vete a darte el tratamiento, miarma, que te toca…

Efectivamente, hoy tenía prevista la 3ª sesión de tratamiento del Ensayo Clínico SELIBORDARA que, como ya os he comentado, será el que me va a venir bien para mi mieloma. El protocolo es el de siempre: llegar al Hospital Virgen del Rocío en ambulancia, hacerme una análitica y hemograma para ver cómo estamos, desayuno para compensar, consulta con mi hemátóloga para que revise la analítica y dé el ok y posteriormente dirigirnos al Hospital de Día para que cuando desde la farmacia del hospital suban los medicamentos ponérmelos por vía intravenosa en un sillón o en una cama. Hoy tocó cama.

La mañana no empezó muy bien, pues a pesar de que ayer me llamaron de la empresa de ambulancias para que estuviéramos preparados a las 7 de la mañana -mi Merchi como siempre conmigo-, la ambulancia no me recogió en casa hasta las 8:30 pasadas y encima había que recoger a otro paciente antes de ir al hospital. Y yo tenía cita para la analítica a las 8:28. Llegamos pasadas las 9, pero me pude hacer la extracciónsinproblemas, aunque con algo de retraso.

Como siempre, lo he ido contando a través de un hilo de Twitter, del cual os dejo aquí capturas:

En general todo muy bien. Magnífica atención como siempre del personal sanitario y esperando al próximo martes para el #EnsayoClínico4… De momento me ha sentado muy bien y no me encuentro nada raro. Esperemos que siga así…

Y mañana continuamos con la rehabilitación… porque #SomosImparables.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Un luchador: Valentín García

Leía ayer este tuit de @valentingarcia2 y la verdad es que me dio mucho coraje.

No conozco personalmente a Valentín -lo tenemos pendiente-, pero me considero amigo de él. Es curioso que mi mujer y mi Patri sí llegaron a conocerlo, pues coincidieron en una entrega de premios de la Asociación de la Prensa de Sevilla, evento en el que Patri cantó con sus compañeros y profesores de su Escuela de canto y en el que Valentín recibía un premio y dio un discurso maravilloso.

Valentín es el creador del hashtag #yomecuro que tantos seguimos. Los que estamos convencidos que nos vamos a curar, que vamos a seguir peleando con fuerzas para superar nuestra enfermedad.

Él tiene cáncer de pulmón con la dichosa metástasis y desde que se lo detectaron ha ido contando todo el proceso en su blog y recientemente en su Oncolumna de eldiario.es. Podemos decir que hemos llevado procesos paralelos, él con su cáncer y yo con mi mieloma, con nuestros tratamientos, con nuestros días buenos, con nuestros días regulares y con nuestros días malos. He hablado y sigo hablando mucho con él, nos intercambiamos ánimos y envío de fuerzas, porque todo es poco en un proceso de este tipo.

Los dos somos conscientes de lo que tenemos, pero a los dos nos ha dado por tomárnoslo con una actitud positiva, con el apoyo de nuestras respectivas familias -nunca fallan- y de una legión de amigos y seguidores que nos brindan su apoyo de manera incondicional, por supuesto a él más que a mí porque es más conocido.

Cada vez que le dan un premio o reconocimiento me alegro más que si me lo dieran a mí, porque considero que se lo tiene muy merecido, por el ejemplo que es para mucha gente. Creo que he leído todo lo que ha publicado y he escuchado todas las entrevistas que le han hecho, que no han sido pocas.

Podría decir muchas cosas más de Valentín, aún sin conocerlo personalmente, y es que la cara buena de las redes sociales ha hecho que parezca que nos conozcamos desde hace mucho tiempo. Me he permitido dedicarle estas líneas porque quiero que se venga arriba, que siga luchando, que siga con esa actitud del #yomecuro tan contagiosa, que somos muchos y muchas los que vamos detrás.

Valentín, tenemos que seguir en el carro de la vida… Un fuerte abrazo, amigo.

Y nos rodeamos de imparables…

Ayer celebramos el «Día de los imparables», tal y como os venía anunciando por aquí todos estos días anteriores y la verdad es que no sé cómo me va a quedar este post, poque todavía me dura la emoción de todo lo vivido ayer.

De momento os voy a dejar un pequeño resumen y en los próximos días iré completando el post con fotos y vídeos del evento.

Empezamos con la organización tempranito, gracias a un equipo formado por Merchi, Vero, Patri, Migue, Carri, Noelia, Elías… y yo ayudando en lo que podía. Había que poner a enfriar los botellines con hielo -fundamental-, había que preparar los montaditos, colgar los carteles, preparar la mesa informativa y de venta de objetos y montar todo el tinglado técnico para tener música y karaoke. Y en una esquinita se montó todo lo necesario para hacer el arroz. Fue todo muy bien y la verdad es que en un rato estaba todo listo.

El evento empezaba a las 13:30, pero bastante antes empezó a llegar gente y se empezaron a vender los primeros objetos solidarios (pulseras, bolígrafos, cuadernos, abanicos…), todos con precios baratitos -entre 1 y 3 €- y todo lo recaudado iría de forma íntegra como donativo a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

Y a las 13:30 se abre la barra y se empiezan a pedir los primeros botellines y montaditos -al precio de 1 €- mientras se termina de hacer el arroz… y empieza a venir más gente… Y a las 14:00 se empieza a repartir el arroz, con la oferta de arroz + botellín 1 €… y sigue viniendo más gente… Y el arroz que se acaba rápido… y los botellines también -había más de 400-. Impresionante la cantidad de gente que vino, la de sorpresas que me llevé, la de gente que pude saludar, la de buenos deseos recibidos, a la de gente que pude conocer por primera vez…

La verdad es que hubo un momento de desborde porque no se podía abarcar más, pero toda la gente comprendió que esto era así y ya está. ¿Que había que esperar para conseguir montaditos? Pues se esperaba y mientras charlábamos, intercambiábamos experiencias o cantábamos. Esta es la pequeña espinita que me queda: que no te pudiera atender como tú te merecías, pero es que entre tanta gente era prácticamente imposible. Pero sé que lo comprendiste…

Hay que reconocer que las condiciones de la convocatoria no eran las más idóneas para asistir: un sábado de final de junio a mediodía, con las calores que están haciendo y compitiendo con irse a la playa o a la piscina. De hecho, me consta que mucha gente se quedó con las ganas de venir precisamente por uno de estos motivos. Pero a pesar de todo la asistencia fue brutal, creo que nos lo pasamos todos muy bien, se colaboró con una buena causa -que era el objetivo principal- y por todo ello estoy muy contento.

Me encantó que viniera gente de mi familia -nunca fallan-, compis de profesión con los que he compartido muchas cosas, compis de mi instituto; dos grandes que me sorprendieron mucho: Sonia y Domingo, con los que me une una gran amistad desde hace tiempo; amigos del grupo de padeleros -que tan abandonado tengo por razones obvias, pero que volveré-; ex-alumnos de mi IES Chaves Nogales -¡qué grandes son estos chavales y cuánto me emocioné con ellos!-, compis de mi coro de San José Obrero y amigos de la Hermandad -¡vaya lote de cantar que nos pegamos, miarma!-, amígos míos desde chiquitito -tampoco fallan nunca-, amigos que esta enfermedad me ha traído a mi vida, pues compartimos la misma lucha -Raúl, Juan, Fidel…-, profesionales del mundo sanitario -¡qué calidad humana tienes, Isa! Más gente como tú hace falta en este mundo-; gente que solo conocía por las redes sociales y que por fin pude desvirtualizar ayer -Elisa y su marido, Cayetano…-; amigos y clientes de Carri -gracias por vuestros cantes, Emilio y Juanmi: ¡espectacular!-; amigos y amigas de mi Patri, que también cantó…. En definitiva, mucha buena gente que vino con la idea de acompañarnos en este día y colaborar con una buena causa, que era el objetivo principal del evento.

Tengo que hacer las cuentas definitivas y publicar lo recaudado porque, como siempre, la transparencia será máxima. Que no quede la mínima duda de que cada euro recaudado irá de forma íntegra a la Fundación. Eso sí, tengo que seguir peleándome con mi amigo Carri para que la historia de ayer no le cueste el dinero, porque bastante hizo con poner su local a nuestra disposición, su trabajo y el de su mujer, que fue impresionante… para que encima paguen ellos toda la bebida y comida que hubo. Me está costando trabajillo, pero lo voy a conseguir…

Y de momento para finalizar solo me queda dar las gracias a todas las personas que, de una u otra forma, colaboraron para que este evento del Día de los imparables fuera todo un éxito. Agradecimiento especial a Carri y Noelia por su implicación, disposición y trabajo desde el momento en el que les comenté la idea; a mi familia, por el lote de currar que se pegaron también -lo del monumento a mi Merchi ya lo hablamos otro día, pero hay que hacerlo-; a Elías, por lo campeón que es y estar ahí siempre cuando lo necesito; a ti que viniste y colaboraste con tu presencia, con tu compra, con tu solidaridad, con tu sonrisa, con tu charla, con tu cante, con tu baile…; a ti que no pudiste venir y colaboraste a través de la fila 0, o me mandaste ese mensaje de ánimo, o me retuiteaste o te gustó lo que íbamos publicando… Es una suerte estar rodeado de gente tan maravillosa, gente tan imparable que vamos a conseguir que las enfermedades de la sangre se curen de una manera definitiva. Estoy seguro de ello.

Lo hemos probado y nos ha gustado, así que amenazamos con volver en el Día de los imparables 2020… #imparablescontralaleucemia #donamédula #haztedonante.

Y el martes empezamos con el ensayo clínico en el Hospital Virgen del Rocío, el que va a hacer que me remita la enfermedad; sí, ese…

Día de los imparables 2019

La Fundación Josep Carreras contra la leucemia, de la que soy socio y colaborador como ya os he contado alguna vez por aquí, organiza por 8º año consecutivo la Semana contra la leucemia desde el pasado 21 de junio y que culminará con el Día de los imparables el próximo sábado 29 de junio.

Como en años anteriores se organizarán distintos eventos y actividades por toda España, en los que explicar el porqué somos imparables, el porqué seguimos pidiendo donantes de médula, el porqué son tan importantes los donativos para poder seguir con la investigación y el apoyo y la atención a los pacientes…

Éste será el primer año que yo participe. En Castilleja de la Cuesta se ha organizado una gala benéfica el sábado 29 a partir de las 8 de la tarde y parece que se montarán distintas mesas informativas por Sevilla en centros comerciales y zona céntrica, aunque esto aún no está confirmado. Yo, debido a mi inmovilidad, tengo complicado adaptarme a estos eventos, por lo que he decidido organizar por mi cuenta con la ayuda de mi familia y de algunos amigos un evento propio al lado de casa. Desde aquí quiero agradecer su colaboración y disponibilidad en todo momento.

Será en la Bodega Cofrade «Tós x =» de mis amigos Carri y Noelia. Montaremos una mesa informativa, repartiremos folletos, venderemos artículos de la Fundación y pulseras de las mías del #yomecuro #SeguimosJuanma. Habrá una gran oferta de botellín + tapa de arroz por 1 € por gentileza de los dueños de la bodega, ya que todo lo recaudado con esta oferta irá como donativo a la Fundación. Por supuesto se podrán consumir otras bebidas y tapitas. Y habrá más sorpresas… Cantará mi Patri y montaremos un karaoke por si alguien más quiere dar el cante…

Será el próximo sábado 29 de junio a partir de las 13:30 horas en la Calle Flor de papel, nº5. Os esperamos porque lo pasaremos bien y no olvidemos que se trata de una actividad solidaria. Y lo más importante: te pido que vengas porque me encantará verte y darte un abrazo :-).

Actualización 25/06/19: Os dejo un enlace a la entrevista radiofónica que me ha hecho el amigo Javi Nemo en su programa «Aún no es viernes» de SFC Radio. Muchas gracias por el trato y por tu solidaridad, Javi. Pulsa aquí para acceder a la entrevista.

También se ha publicado en la web de la Fundación Josep Carreras información sobre el evento.

La esperanza está aquí…

Imagen libre de Pixabay

Comentaba en un post anterior que iniciábamos un camino a la esperanza tras dos tratamientos pre-trasplante de médula ósea fallidos. Y es que iba a entrar en un ensayo clínico de la Clínica Universidad de Navarra, según me comentó mi hematóloga. Sin embargo, el tiempo iba pasando y no me llamaban, por lo que la incertidumbre y la impaciencia se apoderaban de mí. Además se iban sumando los días sin tratamiento, algo nada bueno, pues las células malas son muy listas y hacen por reproducirse aunque nadie les invite a ello. Pero se creen éstas que se van a quedar a vivir en mi cuerpo serrano. No se lo creen ni «jartas» de vino.

Intercambié algún que otro correo con la gente de Hematología de la Clínica de Navarra y me contestaron muy gentilmente, primero diciendo que estaban esperando que le habilitaran el centro para el ensayo clínico (=burocracia), aunque después me dijeron que habían habido algunos cambios en las condiciones para poder entrar en el ensayo y que tenían que hablarlo con mi hematóloga. El jueves pasado fui a consulta con Lola, mi hematóloga, y me dijo que tenía que hablar con los de Navarra porque ya no podía estar más tiempo sin tratamiento. Y que si por lo que fuera no podía ser allí, entraría aquí en un ensayo clínico del Hospital Virgen del Rocío que también está dando buenos resultados y que era la otra opción que me pensaba proponer. Quedamos emplazados a hablar hoy lunes por teléfono para tomar una decisión definitiva.

Llamé al hospital un par de veces por la mañana para recordar a la enfermera que estaba esperando que me llamara Lola. Ella me dijo las dos veces que pasaba la razón y que me llamaría, pero que estaba muy liada. Vuelve a aparecer la impaciencia, pero a primera hora de la tarde recibo una llamada de una doctora de la Clínica de Navarra, en la que me explica el porqué finalmente no puedo entrar de momento en el ensayo clinico. Resulta que las condiciones para entrar en el ensayo han cambiado y es necesario haber tenido un tratamiento con un fármaco llamado daratumumab -¡vaya nombrecito, miarma!-, que yo no he tenido. Por tanto no cumplo las condiciones y no puedo entrar en el ensayo. Le agradezco a la doctora su llamada y lo bien que me lo ha explicado todo. Con profesionales así da gusto, la verdad, aunque la noticia recibida no fuera la mejor posible.

Al ratito recibo la llamada de Lola, mi hematóloga. Comentamos la noticia de no poder entrar en el ensayo navarro, pero se abre la posibilidad de entrar en el ensayo clínico que tenemos aquí, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío y además de manera inminente. Pasado mañana miércoles tendré consulta con ella, me hará un aspirado de médula (otro más, y van…), unas analíticas y otras pruebas previas, con idea de empezar la semana que viene con el ensayo clínico. La ventaja que tiene este ensayo es que uno de los fármacos del mismo es el daratumumab y estoy seguro que ésta va a ser la buena, pero si no lo fuera, después de esto ya tendría la posibilidad de entrar en uno de los ensayos de la Clínica de Navarra con células CAR-T, pero me da a mí que no va a ser necesario…

Por tanto, la esperanza de mi curación está aquí, en Andalucía, en Sevilla, en mi Hospital Virgen del Rocío, tantas veces visitado estos últimos meses… y las que me quedan… Pero todo sea para conseguir el #yomecuro. De manera paralela intentaremos seguir con las sesiones de rehabilitación que tan bien me están viniendo para ir cogiendo fuerza en brazos y piernas. Fundamental seguir recibiendo vuestro apoyo y vuestra fuerza. Esto me hace no decaer y seguir diciendo #SeguimosJuanma…

Como siempre, seguiremos informando…