Otra pará en el camino

Desde que me detectaron la enfermedad del mieloma múltiple sabíamos que el superarlo sería un camino de largo recorrido, que seguramente no siempre sería recto y que había que afrontarlo con ánimo y fuerza. Desde el primer momento tuve esto claro, pero cuando el camino se tuerce os puedo asegurar que no es fácil asimilarlo.

Hoy era un día importante para nosotros. Teníamos cita con la coordinación de trasplantes para que, a la vista de las pruebas de pre-trasplante que me han hecho en los últimos días, ver si me harían el trasplante de médula o no. Y ha sido que no, porque en la prueba del aspirado de médula ha salido que tengo un 16% de células plasmáticas malas. Un porcentaje muy alto para afrontar el trasplante con garantías. Por tanto, tenemos que volver a parar, aplicar un nuevo tratamiento -que todavía no sabemos ni cómo será ni cuánto durará- con idea de conseguir remitir la enfermedad de manera total o casi total, para poder afrontar el trasplante autólogo de médula con garantías.

Tengo que reconocer que me he llevado un palo pues no me lo esperaba. Ya es la segunda vez que nos quedamos a las puertas del trasplante. Hoy estoy de bajona, pero solo hoy; a partir de mañana volveremos a estar a tope y seguiremos yendo a por todas, porque no puede ser de otra forma… El próximo jueves tengo consulta con mi hematóloga y supongo que me dirá el tratamiento a seguir tras consensuarlo con el equipo en sesión clínica, según me han comentado hoy.

Lo que está claro es que el equipo de hematólogos está encima, que son conscientes de que no podemos demorar esto en el tiempo y estoy seguro que buscarán el tratamiento más conveniente para mí, porque para eso estoy en las mejores manos posible.

Mi mujer dice que ésta va a ser la buena. Ha salido de la consulta con esa sensación. Yo he salido más tristón porque no esperaba esta noticia, pero ella sí tenía un pálpito no muy bueno sobre lo que nos iban a decir hoy, aunque me lo dijo a posteriori.

Impresionante una vez más el apoyo recibido a través de las redes sociales. Sigo abrumado y sin saber cómo agradecer tanto apoyo y tanto cariño. La familia, los compañeros, los amigos… siempre ahí empujando. No fallaremos, seguimos para el #yomecuro #SeguimosJuanma…

En este hilo de Twitter lo fui contando todo:

Una feria diferente… pero espectacular

En mi familia somos muy feriantes. ¿Qué le vamos a hacer? Lo hemos mamado así desde chiquititos. Tenemos caseta, sí, gracias a mis padres que se hicieron socios de una caseta con familiares y amigos. Y nosotros lo hemos heredado… Pero en mi familia entendemos la feria con cante y baile, además de comer y beber y compartir charlas con amigos.

Pero este año evidentemente ha sido una feria diferente, debido a mi inmovilidad y a que la feria precisamente no es el sitio más adaptado para las personas con movilidad reducida. Aparte de que me tenía que reservar, pues parece ser que tenemos próximo el trasplante. Solo he ido dos días, paro vaya dos días… el primero y el último, los dos sábados. El primero fui con mi Merchi al almuerzo de socios, que lo pasamos de arte, y el último con familia y amigos que formamos un tangai bueno.

Me lo he pasado genial los dos días y desde estas líneas quiero agradecer a toda mi familia y amigos el que me hayan acompañado y hayan organizado este fiestón para poder disfrutar de la feria ¿de abril?

También me dio por escribir unas letras de sevillanas del #yomecuro que cantamos en la caseta. Muchas gracias a mi amigo Fernando por las grabaciones. Aquí tenéis las 4 sevillanas y en la descripción de cada vídeo están las letras:

Y gracias a mi amiga Ana Belén pudimos tener todos los asistentes una chapita del #yomecuro edición especial Feria. ¡Que arte más grande!

Y como dicen que vale más una imagen que mil palabras, aquí os dejo algunas fotos de lo que ha sido un día espectacular, de los mejores días de feria que yo he vivido en mi vida… y mira que hemos vivido días de feria buenos… Y sin probar una gota de alcohol 🙂

Hay muchas más fotos y v´deos, pero creo que con esta selección os podéis hacer una idea de lo que significó el día de ayer para mí. El sentirme tan acompañado, arropado y querido es, con diferencia, lo mejor que me voy a llevar de esta maldita enfermedad. Si todo va bien, estamos a puertas del trasplante. Habrá que estar fuerte y seguiré necesitando vuestro apoyo para tener todo el ánimo y las fuerzas posibles, porque estamos #CaminoAlTrasplante para el #yomecuro… #SeguimosJuanma.

Camino al trasplante

Hoy comienza la Feria ¿de abril? de Sevilla. En mi familia somos muy feriantes, porque es algo que hemos vivido desde siempre. Somos socios de una caseta junto a familiares y amigos de toda la vida y la verdad es que sabemos disfrutar la feria. Además, como le pegamos al cante y al baile por sevillanas, pues formamos algunos tangais buenos…

Pero este año tendrá que ser distinto. Mi intención es ir junto a mi mujer hoy al almuerzo de socios de nuestra caseta del sábado del alumbrao y poco más. En nuestra caseta hacemos almuerzo del pescaíto en vez de cena. Las cosas hay que tomarlas como vienen y afrontarlas. Está claro que ahora mismo mi prioridad es la que es: curarme. Y en esas estamos, con todas las fuerzas posibles.

Estamos en un momento crucial para atajar la enfermedad. En la última consulta con mi hematóloga nos dijo que el resultado del último PET-TAC que me hice arrojaba que nos habíamos cargado el 80% de las células malas que pululaban por mi cuerpo tras el tratamiento que me dieron, lo cual está muy bien, pero no era la situación ideal. El equipo de hematología tendría que decidir si íbamos al trasplante o no, pues esa cantidad es el límite para ir al trasplante, pero cada caso lo deben estudiar por separado.

Afortunadamente en mi caso decidieron que sí y, por tanto, me harán un trasplante autólogo de médula ósea. Es autólogo porque se hace con mis propias células, que ya me extrajeron en agosto y están congeladas. Éstas actuarán como células madre. Se inicia el protocolo de actuación con la intención de no alargarlo mucho en el tiempo.

Tenemos una primera consulta con la coordinación de trasplantes, que nos explica las distintas pruebas de pre-trasplante que me tengo que hacer: analítica completa de sangre y orina, ecocardiografía, espirometría, raspado de médula, y alguna que otra más… Cogemos cita preferente para cada una de ellas -lo cual no fue nada fácil-, con idea de que para el día 20 de mayo estén todos los resultados de dichas pruebas. Ese mismo día tendré consulta con la coordinadora de trasplantes y, si todo está bien, en 2 ó 3 días me ingresarían para hacer el trasplante. Esto es lo que nos han dicho hasta ahora y solo queda esperar que todo esté bien y podamos actuar según lo previsto.

Ayer me hicieron la ecocardiografía, que dío buen resultado, según me comentó el médico que me la hizo, y durante la semana de feria tengo las demás pruebas. Este año toca cambiar el rebujito por estas pruebas médicas. Lo que más coraje me da es que mi mujer y mis hijas también van a tener una feria diferente. Esto es así, pero miedo me da la feria de 2020. Lo compensaremos con creces… 🙂

De forma paralela estoy estamos (porque mi Merchi siempre viene conmigo) yendo a rehabilitación. Voy 3 veces en semana -lunes, miércoles y viernes- al Hospital Macarena. Allí me atiende mi fisio Bea y hacemos ejercicios para ganar musculatura en brazos y piernas para conseguir movilidad. Es un proceso muy lento y que cuesta, pero en ello estamos… Una cosa es intentar acabar con la enfermedad (mieloma múltiple) y otra es intentar arreglar el rastro destructivo que ha dejado (problemas en la columna y vértebras, falta de movilidad…)

Estamos en un momento crucial en el que no podemos desfallecer. Por eso es muy importante que sigas empujando, pues el ánimo debe estar por las nubes ya que si conseguimos llegar al trasplante -que espero que así sea- nos esperan al menos 5 semanas de ingreso en aislamiento, de lo cual mi mujer y yo ya tenemos experiencia y os podemos asegurar que fácil no es. Pero, como siempre, vamos a por todas, porque tenemos que conseguir el #yomecuro.

Seguiremos informando… #SeguimosJuanma…

Otra Semana Santa… diferente (II)

En un post anterior conté por aquí cómo pude vivir el Sábado de Pasión con mi Hermandad de San José Obrero, lo emocionante que fue todo y lo bien que se portaron conmigo. Desde entonces no volví a salir a la calle a ver cofradías, me limité a verlas por televisión en la cadena local 7 TV y en Canal Sur.

Durante toda la semana no he parado de recibir mensajes de amigos -e incluso de gente que no conozco personalmente- dedicándome su estación de penitencia, con la pulsera del #yomecuro #SeguimosJuanma puesta en la muñeca, en el cirio o en la cruz de penitente. Incluso más de un Cristo y una Virgen las ha llevado en su paso… y no solo en Sevilla. Si la curación dependiera del apoyo recibido, yo ya estaría más que curado. Muchas gracias a tod@s.

¡Qué pena de Jueves Santo! Las primeras hermandades del día decidieron no salir. Y menos mal que no lo hicieron porque llovió muchísimo e incluso cayó una granizada importante. Al final de la tarde mejoró el día y las 3 últimas hermandades del día pudieron salir: la Quinta Angustia, el Valle y Pasión.

Parece que para la madrugá el tiempo daba una tregua y las 6 hemandades decidieron salir, aunque ya por la mañana las hermandades de capa aligeraron el paso y adelantaron sus entradas ante la amenaza de lluvia.

Yo tenía decidido ir a ver a mi Hermandad de Los Gitanos en la calle. Dormí poco porque estuve casi toda la noche viendo lo que televisaba Canal Sur de la madrugá sevillana, que estuvo bastante bien. Llamé a Radiotaxi para que viniera a recogernos un eurotaxi a las 9 de la mañana. Llegó a las 9:10 y nos fuimos para el centro mi Merchi, mi Patri y servidor. Nos fuimos andando (bueno, yo en mi silla de ruedas) hasta encontrar un sitio donde poder ver bien la cofradía. Esto fue en la calle Almirante Apodaca, cogimos un sitio en primera fila y estábamos en la sombra. Al poco tiempo llegó la banda de los pequeños que va delante de la Cruz de Guía y desde el primer momento empiezo a recibir estampitas, medallitas, caramelos y detalles varios que llevan los nazarenos.

Vinieron para ver un ratito conmigo la procesión mis amigos Antonio con su hija, Casti y José Manuel, Pepe y María y algunos más que me encontré estando allí. Y muchos más amigos y conocidos que iban de nazareno/a y se acercaron a mí. También vinieron mis hermanas Chari y Auxi y mi sobrino Migue. Ha sido todo muy emocionante, la verdad.

Pasa el Señor de la Salud tocándole una marcha y llevándolo tan bien como lo suelen llevar. Un apunte: para mí en el paso de salida siempre con túnica lisa. Es una opinión personal. La túnica bordada que llevaba es muy bonita, sí, pero quizas para otro tipo de cultos: besamanos o algo así, pero en el paso no me gusta.

Vienen los nazarenos del palio y seguimos recogiendo estampitas que me dan niños y mayores. A mi Patri en su bolso casi ya no le caben… Llega el último tramo -mi tramo- y saludo a uno de los diputados, que es mi vecino Antonio. Y llega el paso… Y me lo paran delante… Y le rezo mucho a mi Gitana… Y se me caen las lágrimas… Y me dedican la levantá gracias a mi amigo David el Mosca que va de contraguía… Y se me caen más lágrimas… Muy emocionados todos, mi gente y yo.

Es algo que no se puede explicar, son sentimientos y vivencias que quedan para toda la vida. Jamás se me olvidará. Y tras el paso venía de penitente mi amigo Carri con la pulsera puesta en su cruz. Bastó mirarnos para comprobar que los dos estábamos demasiado emocionados como para decirnos algo.

Solo he salido dos días a ver mis dos hermandades. Y en ambos casos experiencias muy emocionantes gracias a la gente que me rodea y me quiere tanto. Me falta mi tercera hermandad: la Trinidad, que si el tiempo no lo impide saldrá el Sábado Santo y, si todo va bien, iré también a verla.

Os dejo algunas fotos de todo lo vivido esta mañana: #yomecuro #SeguimosJuanma

El resultado del examen (2ª parte)

(Empiezo a escribir este post el lunes 15 de abril)

Hoy, 15 de abril, es un día importante por varias cosas: es Lunes Santo y volverá a haber cofradías en la calle, porque hace un día con un tiempo espléndido, aunque yo las veré por la tele. Hoy se ha estrenado la última temporada de «Juego de tronos» y a primera hora de la mañana he visto el primer capítulo. Ahora habrá que esperar una semana para poder ver el segundo. Tiene buena pinta… Pero lo más importante del día para mí es que hoy me terminaban de dar el resultado del examen. La primera parte ya la conté por aquí, pero faltaba saber si me propondrían para hacerme un trasplante autólogo de médula ósea tras la reunión de sesión clínica que celebraban esta mañana el equipo de hematólogos del Hospital Virgen del Rocío.

Mi hematóloga me dijo que la llamara hoy a partir de las 11. Primer intento a las 11:15: llamo, me coge el teléfono una enfermera, le cuento la historia del porqué de mi llamada y me dice que la doctora no está y que ella no tiene información. Que le deje mi teléfono y ellas me llamarán. Toca seguir esperando…

Sobre las 12:30 me llaman del Hospital y me dicen que el equipo médico no se ha podido reunir y que llame el miércoles. Pues nada, de nuevo a seguir esperando… y rezando.

Miércoles, 17 de abril, Miércoles Santo. La noche la he pasado regular, pues he dormido poco, aunque esto se está convirtiendo en algo bastante habitual y más o menos lo vamos llevando. Empiezo a llamar al hospital a las 11 de la mañana, pero el teléfono no para de comunicar y no hay manera de contactar. Sin embargo, a eso de las 12 me llama la coordinadora de trasplantes y me dice que tengo una primera cita para tratar todo lo relativo al trasplante el próximo lunes. Me quedo de aquella manera y le digo que yo estaba llamando para que me confirmaran si me harían el trasplante o no. Y me dice: «Ya te lo confirmo yo. El equipo ha decidido que se te haga el trasplante autólogo de médula, lo cual no quiere decir que sea mañana mismo, pues hay que hacerse varias pruebas previas, aunque te lo explicaremos todo el lunes».

Esto es un notición. Estoy muy contento porque creo que esto es lo que me va a llevar al #yomecuro. Es evidente que fácil no será, pues es un proceso complicado, pero estoy seguro que con la ayuda de mi gente, de mi familia y de mis amigos llegaremos a buen puerto. Ha sido poner la noticia en Twitter y es impresionante la cantidad de «me gusta» y de comentarios recibidos. Vuelvo a repetir que me siento muy querido y acompañado por tod@s vosotr@s. Ahora es cuando tenemos que seguir con más fuerza que nunca…

Otra Semana Santa… diferente (I)

Escribía el año pasado esto porque ya fue una Semana Santa distinta, sobre todo, porque fue la primera que vivimos sin mi madre y porque yo ya estaba con la enfermedad y tendría que vivirla de otra manera. Por primera vez en mi vida no saqué la papeleta de sitio de mi Hermandad de Los Gitanos y me quedé sin salir.

Y este año volverá a ser diferente. Debido a mi inmovilidad no podré disfrutar la Semana Santa como a mí me gusta y lo peor de todo es que mi Merchi tampoco podrá hacerlo porque se empeña en estar siempre a mi lado para cualquier cosa que necesite. Pero esto intentaremos arreglarlo para que pueda disfrutar algo.

En Sevilla la Semana Santa empieza el Viernes de Dolores, con 5 hermandades en la calle y 2 Agrupaciones parroquiales. Y el Sábado de Psión con 6 hermandades más. En general son hermandades de barrio que hacen su estación de penitencia alrededor de su feligresía. Son las llamadas «hermandades de vísperas», un término que a mí nunca me ha gustado porque parece que son el preludio de las hermandades «de verdad», las que empiezan el Domingo de Ramos y van hacia la Catedral haciendo la carrera oficial, esa carrera oficial que corta en dos el centro de Sevilla y que hace tan difícil el moverse cuando hay que cruzarla. Pero claro, hay que recaudar con las sillas…

El Viernes de Dolores me limité a verlo por la tele, lo que televisó la cadena local 7 TV desde el programa «La Pasión», conducido por Víctor García -Rayo y su equipo. Vi la salida completa en directo de la Hermandad de Pino Montano y las grabaciones que iban haciendo de las otras hermandades. Y menos mal que existen estas retransmisiones para los que no podemos ver las cofradías en la calle, así que muchas gracias porque esta Semana Santa seguramente será la cadena que más veremos en mi casa.

El Sábado de Pasión es un día especial para nuestra familia, ya que es el día de una de nuestras hermandades, la Hermandad de San José Obrero. Somos varios hermanos en la familia y salen de nzarena mi mujer, mi Patri y mis sobrinos Manu y Ángela. Lo vivimos desde por la mañana con los preparativos: los caramelos, las estampitas, la medalla, la papeleta de sitio que no se olvide… Después del almuerzo, camino de la parroquia y yo me quedo en casa acompañado por mi hermana Auxi. Televisaron la salida por 7 TV que vimos y en la que me dedicaron unas palabras que agradezco mucho.

Este Sábado de Pasión también se jugaba #ElGranDerbi. Lo vi en casa con mi cuñado Javi -él bético, pero de los moderados-. Disfrutamos de un buen partido y ganamos los sevillistas 3-2. #VamosMiSevilla…

Después del partido había quedado con Antonio, taxista de un Eurotaxi (taxi para minusválidos), para que me recogiera y me llevara a San José Obrero, ya que iría a ver la entrada de la Hermandad y a cantarle con mi coro a nuestra Virgen de los Dolores. Fue muy emocionante volver a estar por allí, saludar a mis amigos del coro y de la hermandad y volver a cantar. Os puedo decir que todavía me dura la emoción…

En este enlace podéis escuchar lo que cantamos. Con mucha fuerza y emoción.

Y cuando todo terminó y me dirigía a la puerta para volver a coger el taxi de Antonio me paran delante del paso de la Virgen, se me acerca la Junta de gobierno en pleno de la Hermandad y me ponen la medalla y me hacen jurar como nuevo hermano. Me quedo sin palabras, la emoción me puede, aunque sí soy capaz de agradecerle a la Hermandad el cómo se han portado conmigo desde el primer momento, siempre a mi lado, apoyando las iniciativas solidarias que se nos iban ocurriendo, con detalles como este último. Así que mi agradecimiento infinito a toda la Hermandad, a su Junta de gobierno y a mis compañeros y compañeras del coro. Y un agradecimiento especial a dos personas que son quienes siempre han movido todo: mi amigo Antonio Castro y mi amiga Ana Belén. Os quiero mucho. Los que están ahí arriba sabrán pagároslo porque a mí ya no se me ocurre cómo hacerlo.

Os dejo algunas fotos… #yomecuro #SeguimosJuanma

El resultado del examen

En el post anterior ya comenté que el lunes me hicieron un nuevo PET-TAC para ver cómo está mi cuerpo serrano de células malas y cómo ha actuado el tratamiento que hemos seguido durante estos meses.

Mira que me he examinado veces a lo largo de mi vida: en el colegio, en la Facultad, para sacarme el carnet de conducir, las oposiciones… pero para mí éste es el examen más importante de mi vida y, por tanto, estaba deseando conocer el resultado del mismo. Lo peor de todo es que para aprobar, o incluso para sacar buena nota, yo poco podía hacer, pues no se trata de estudiar, sino de hacer lo que los médicos nos digan y ni por esas tenemos garantizado el aprobado, pues las cab… de las células malas éstas son muy listas. Y creo que todo lo que me han dicho mis hematólogos lo he cumplido al pie de la letra. He seguido el tratamiento tal y como estaba prescrito, sin saltarme ni una sola pastilla, aunque alguna que otra no me dejara dormir.

Y hoy era el día para conocer los resultados. Vienen a casa tempranito el amigo Carri y su mujer Noelia como todos los días para pasarme de la cama a la silla de ruedas, nos recoge la ambulancia y nos vamos mi Merchi y yo para el Hospital Virgen del Rocío. No tenemos que esperar mucho para que nos llame la hematóloga para entrar en consulta y, nada más entrar, me pregunta cómo estoy. Le digo que estoy bien y me dice que el informe del PET-TAC todavía no le ha llegado, pero que me puede avanzar resultados. Me dice que está mucho mejor que el PET-TAC anterior, que hemos eliminado el 80% de células malas, lo cual está muy bien. Este porcentaje es el mínimo exigible para poder ir al trasplante de médula autólogo, pero esto dependerá de lo que decida el equipo de hematólogos en la sesión clínica del próximo lunes. Si se decide que sí, iremos al trasplante y si se decide que no, buscaremos un nuevo tratamiento o entraremos en un ensayo clínico. Toca, por tanto, seguir esperando hasta el lunes para conocer el resultado final del examen. Y yo seguiré rezando…

Afortunadamente hoy no he necesitado transfusión de sangre, aunque tuvimos que esperar un buen tiempo para conocer el resultado de la analítica y el hemograma. Parte de este tiempo lo aprovechamos para ir a ver a nuestros amigos Juan y Rocío. Juan está ingresado porque se está poniendo el tratamiento; hicimos una buena amistad, a pesar de no coincidir mucho tiempo durante mi tiempo de ingreso. La fotito no podía faltar:

Por una parte está el tratamiento de la enfermedad (del mieloma múltiple) y por otro el tratamiento de las secuelas que la enfermedad me ha dejado, sobre todo, la movilidad. Para esto último estuve ayer viendo a un médico rehabilitador que me ha mandado una nueva resonancia de la espalda y sesiones de fisioterapia para ganar la movilidad, aunque estoy esperando que me llamen para ambas cosas. Así pues, habrá que intentar llevar en paralelo ambos tratamientos.

Y de vuestro apoyo, ¡qué más puedo decir? Que estoy superagradecido y que me siento muy acompañado en esta lucha. Sirva como ejemplo este tuit del otro día con más de 1000 «me gusta» y más de 63000 interacciones:

Viene ahora la Semana Santa. Una Semana Santa que será muy distinta para mí. Me consta que algún que otro Cristo y alguna que otra Virgen llevará una de mis pulseras que algún amigo a amiga con toda su devoción ha puesto en algún sitio de su vestimenta o paso (con permiso, claro). Y much@s amig@s me dedican su estación de penitencia, ya que yo no puedo realizar la mía este año con mi Hermandad de Los Gitanos. Agradezco enormemente estos gestos que me llenan de emoción. Feliz Semana Santa para tod@s.

#yomecuro #SeguimosJuanma.

Del EABE al PET-TAC

A algunos os sonarán estas siglas, otros conoceréis una de ellas y otros no tendréis ni idea sobre qué significa esto. Vamos a explicarlo:

El EABE es el Encuentro Andaluz de Blogs Educativos que desde el año 2009 se celebra cada año en una provincia andaluza y que en esta ocasión ha celebrado su undécima edición en Salobreña (Granada). Es evidente que EABE ha quedado como «marca» pues ahora poco se puede hablar de blogs educativos, que siguen existiendo, pero ahora las temáticas del EABE se centran en otros focos: metodologías, evaluación, inclusión, colaboración, uso de las TIC…

Me considero eabero, pues he asistido a todos los eventos celebrados hasta ahora, menos a los dos últimos por culpa de mi enfermedad. E incluso he estado en el grupo organizador del EABE12 de Carmona y en el del EABE16 de Huelva. Me encanta el ambiente que se respira en los eabes: gente que piensa que otra educación es posible, que le gusta compartir y conocer otras experiencias, debatir, dialogar y hasta compartir cervecitas y tapitas mientras intentamos arreglar la educación andaluza. Y no olvidemos que cada participante se paga de su bolsillo desplazamiento, alojamiento y manutención.

Como digo no he podido estar presencialmente en Salobreña, pero sí lo he hecho virtualmente, junto con mi amigo Miguel Rosa, gracias a María Barceló, que presentó la experiencia «Merezco un acceso», que ha trabajado con su alumnado del CEIP Menéndez y Pelayo de Valverde y que presentó como experiencia en la mañana del sábado. Una alumna -María-, Miguel y yo nos conectamos a través de un hangout y María estaba en directo explicando el proyecto, que gustó mucho al profesorado presente. Yo me limité a contar mi experiencia personal ahora que precisamente mis movimientos están siendo sentado en una silla de ruedas. Entonces es cuando uno se da cuenta de los problemas de accesibilidad que hay en un montón de sitios.

Pero aquí no acabó mi participación virtual en el EABE19, ya que desde el equipo organizativo contactaron conmigo para decirme que volverían a contactar en la sesión final de la tarde del sábado para que pudiera saludar a los presentes. Me pude dirigir a ellos y la verdad es que me emocioné mucho, porque hasta nos habían preparado una canción dedicada a Miguel y a mí. No sé cómo dar las gracias a tanto apoyo y cariño recibido, ver a tanta gente con la pulsera o la chapa de #yomecuro #SegumosJuanma puesta hizo que las lágrimas salieran casi sin poder contenerme. Mucha emoción, la verdad. Mil gracias, eaber@s. Nos veremos en el EABE20 que se celebrará en la provincia de Cádiz.

En este álbum de Google Fotos del amigo Antonio Sevilla están las fotos del EABE19.

Y el lunes podemos decir que tenía un examen, uno de los exámenes más importantes de mi vida, pues me tenía que hacer una prueba que se llama PET-TAC. En este enlace la doctora Virginia Ruiz, radiooncóloga, explica qué es y para qué sirve un PET-TAC. Resumiéndolo mucho podemos decir que es una prueba radiológica que nos permite estimar aquellos focos de crecimiento celular anormal en todo el organismo, en un solo estudio de cuerpo entero y, por tanto, nos permitirá conocer la extensión de la enfermedad.

Es el tercera vez que me hago esta prueba y se trata de comprobar si el tratamiento que he estado siguiendo estos meses de poliquimioterapia ha conseguido terminar con esas células malas que estaban rulando por mi cuerpo serrano. Estoy seguro que así será y que aprobaremos el examen, pero tendremos que esperar un par de días para conocer los resultados. Estuve a punto de no poder hacerme la prueba pues cuando llegamos la máquina estaba fallando. Menos mal que nos dieron la opción de esperar a que vinieran los técnicos a arreglarla. Vinieron, la arreglaron y 4 horas después de la hora prevista conseguí hacerme la prueba.

Sigo rezando… #yomecuro #SeguimosJuanma.

¿Números o personas?

Ayer nos llevamos mi mujer y yo otro palo, aunque en esta ocasión afortunadamente no se trata de otro problema de la enfermedad, sino más bien se trata de un problema burocrático, que a mí particularmente es de los que más coraje me da.

Hace unos días me llaman desde el Hospital Virgen del Rocío para decirme que voy a empezar con sesiones de rehabilitación para ganar la movilidad que no tengo. Será de lunes a viernes a las 8:30. Se activa la ambulancia para los desplazamientos de ida y vuelta en mi silla de ruedas y me debía personar el martes 2 en el sótano del edificio de Traumatología.

A las 7:15 de ese día ya estaba el tío preparado, nos recogen a mí y a mi mujer -puedo llevar acompañante por tratarse de tratamiento neurológico-, nos montamos en la ambulancia y hacemos el recorrido para recoger a tres personas más que también van para allá. Llegamos con el tiempo justo -más bien tarde- y se me presenta el que será mi fisioterapeuta durante la rehabilitación, José Manuel. Un buen chaval y gran profesional con el que contacté muy bien desde el principio.

Me explicó todo lo que tenía previsto en cuanto a ejercicios para hacer allí -una sala bastante espaciosa y con gran cantidad de aparatos- y los que yo debo hacer en casa, aunque la mayoría de ellos ya los vengo haciendo. Fue una sesión bastante productiva que te anima a seguir con fuerza.

Nada más llegar el segundo día me comunica José Manuel el palo: no puedo seguir dándome la rehabilitación allí, pues yo pertenezco a otro hospital, al Virgen Macarena. De verdad que no daba crédito a lo que me estaba diciendo. ¿Quién me ha llamado a mí para darme rehabilitación en el Virgen del Rocío? ¿He sido yo? ¿Habrá sido alguien de allí, no? ¿Y ahora hay marcha atrás? Esto es un desastre…

Me dicen que tengo una cita con una médica rehabilitadora ¡el 30 de abril! en el Macarena -falta casi un mes- y que ya según diga ella se hará. Y, por supuesto, respetando la lista de espera, a pesar de que mi petición original de rehabilitación del 14 de febrero -cuando me dieron el alta- se perdió. Y lo que consta ahora es una petición de mediados de marzo. Es decir, que a este ritmo me pueden dar la rehabilitación en julio o agosto y yo mientras tanto inmóvil en la cama. Pues desde ya digo que eso no se lo cree nadie, a mí no me para ni el ministro de Sanidad. Yo voy a seguir con mis ejercicios, con fisio particular y haciendo todo lo que sea necesario para salir de la cama lo antes posible y ser cada vez más autónomo, pero me parece auténticamente lamentable que ocurran estas cosas.

Esto es solo un ejemplo, para mí muy desagradable, pero si yo os contara por aquí lo que mi mujer lleva pasado de ventanilla en ventanilla, de teléfono que no cogen en teléfono que no cogen, de papeles que solo se pueden arreglar en un sitio y cuando esté la persona adecuada… ¡Esto es la burocracia! (Todavía recuerdo la comisión en la que me incluyó la Consejería de Educación para trabajar en «desburocratizar» la educación -fueron indicaciones claras del Parlamento andaluz-. Trabajar, trabajamos, pero resultados pocos, la verdad).

Uno, que lo que está es enfermo y cuya prioridad es curarse, -de lo cual estoy seguro- y la cantidad de tiempo y de quebraderos de cabeza que nos da este papeleo infinito y problemas varios hace que a veces nos desesperemos. No hay organización en general (salvo honrosas excepciones). Es muy difícil encontrar un sitio donde a la vez te den cita para analítica, para el especialista, para limpiar el pic, para ponerte el tratamiento… Y si encima te tiene que ver otro médico especialista -ya he perdido la cuenta de cuántos me han visto. Me falta ginecólogo y poco más :-)-. Y lo mismo te mandan al Pabellón vasco para que cojas cita allí. ¿A quién no cansa esto? A nosotros mucho, pero vamos a seguir, porque está claro que me tengo que curar y toda mi familia y mis amigos están empujando para ello y me están ayudando en todo o que pueden. Me siento muy afortunado y os quiero mucho.

Insisto en que muchas veces creo que se trata de mala organización y coordinación. El vernos como números más que como personas. Un paciente tiene un informe único en el sistema informático que puede ser consultado por el personal sanitario. Las cosas tienen que ser más fáciles, tiene que haber gente que sepa gestionar, que estoy seguro que las hay, dejarlas trabajar y que se facilite la vida de pacientes y usuarios. No hay más. Sabemos que faltan recursos y personal, pero yo creo que dándole una vuelta a todo de buena organización mejorarían muchas cosas. Y los pacientes y los sufrientes acompañantes lo agradeceríamos tela.

Y lo dicho, a mí no me van a aburrir… Yo sigo a por todas… y contigo al lado.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Actualización (05/04/2019): Pues algo ha tenido que pasar y alguien con sensibilidad y con sentido de la justicia se habrá enterado de lo que me ha pasado, porque esta mañana me llamaron desde el Hospital Virgen Macarena para adelantar la cita con el médico rehabilitador al 10 de abril. Una buena noticia pues así ganamos 20 días. Muchas gracias a todos los que se han preocupado por revertir la situación. Sois geniales.

Otra pará en el camino…

Cuando el lunes a primera hora de la mañana, como hace cada mañana antes de irse al instituto, mi Patri coge la botella de la orina para vaciar la orina de la noche y me dice: «Papá, la orina está muy oscura». Yo no me había dado cuenta porque estaba todo muy oscuro, pero al encender la luz me doy cuenta que efectivamente era una orina con sangre, con un color intenso y, por supuesto, preocupante.

Como esa mañana tenía cita en el Hospital de día para pincharme el Bortezomid y limpiarme el PIC, preguntaríamos al hematólogo que por allí estuviera. Efectivamente eso hacemos mi Merchi y yo: Me sientan en un sillón, pues sigo con la inmovilidad, me hacen analíticas de sangre y orina y a esperar resultados. Esto sería a las 11 de la mañana y los resultados no llegan hasta las 6 de la tarde. Ve los resultados la hematóloga y parece que están bien, que el riñón está bien, que las plaquetas, aunque justas, están bien… por lo que me recomienda hacer lavados de la vejiga para eliminar esa sangre, porque la orina seguía igual durante todo el día. Pero la mala noticia de todo esto es que hay que hacerlo a través de Urgencias. Es decir, que tenía que seguir el protocolo de admisión de Urgencias, consulta de clasificación y después que te llamen para verte en consulta.

Desde ese momento mi mujer y yo ya empezamos a temblar porque ya sabemos lo que supone ir a Urgencias, pero no sólo por la organización, sino por la masificación que siempre hay, de lo cual estoy seguro que tenemos la culpa los propios usuarios. Es verdad que hay pocos recursos, pero también es verdad que hay gente que va a urgencias sin tener que ir y lo ralentiza todo. Yo no puedo estar mucho tiempo sentado en la silla de ruedas y allí en la sala de espera -con mascarilla todo el tiempo- estuvimos esperando casi 3 horas para que nos atendieran, previo a que mi mujer se moviera y preguntara varias veces. Una vez entramos en consulta decidieron que me quedaría en Observación para hacer los lavados.

Cuando uno entra por la puerta de Observación parece que entra en la NASA. Una mesa central grande mirando hacia los que entramos, con un montón de ordenadores y bastante personal, la mayoría de los cuales se te queda mirando. Y dice la celadora: ¿A dónde le toca a este hombre? Y ya se acaba el glamour tipo NASA :-).

Tardé en entrar en Observación una media hora desde que salí de la consulta de urgencias, me dan una cama -la misma que la otra vez que estuve, la 26B-, me sondan y empezamos con los lavados. Como siempre, el trato por parte del personal es exquisito, lo cual se agradece, pero la organización en esa sala de observación creo que es bastante mejorable. Las auxiliares y enfermeras no dan a basto de la de gente que hay que atender, la mayoría personas mayores, cada una de ellas con sus dolencias y problemas. Yo creo que era el más joven de la sala.

Tras pasar una noche de aquella manera, es decir, prácticamente sin dormir, me dice el médico de urgencias que seguiríamos con los lavados y cuando se aclare del todo la orina me podría dar el alta, que podría ser ese mismo dia, pero que antes vendría a verme un urólogo -ya he perdido la cantidad de especialidades médicas que llevo vistas- para que nos dé su opinión. Efectivamente, viene el urólogo, pero solo para decirme que me cambiarán de sitio, me llevarán a Observación de Traumatología pues allí están ellos. Y desde la mañana del martes estoy ahí, un sitio mucho mejor y mucho más cómodo que Observación general. Seguimos con los lavados y ya por la tarde aparece el urólogo para decirnos que esto puede ser debido a la propia enfermedad, que suele ser común en los mielomas y que puede ocurrir más veces… o no. Que seguirán viendo las pruebas y analíticas por si hay algo más que de momento no parece que haya.

Así que aquí seguimos cuando son las 6:27 A.M. del miércoles 27 de marzo con las bolsas de lavado puestas a ver si terminamos de aclarar el tema… Seguiremos informando…

Como siempre, muchas gracias por vuestra preocupación y mensajes de ánimo. Siento no poder contestaros a todos, por eso escribo posts de este tipo, porque me comprometí con vosotros a contaros cómo iba el trascurso de la enfermedad, tanto lo bueno como lo malo.

Hoy tocó malo, y a veces cuesta seguir tirando, porque se pone muy cuesta arriba, pero tenemos que seguir, con toda la fuerza y el ánimo posible, aunque os aseguro que fácil no es.

#yomecuro 😊 #SeguinosJuanma