Empezamos con la 4ª línea de tratamiento

Ya os he venido contando en los posts anteriores que tocaba comenzar una nueva línea de tratamiento, también perteneciente a un ensayo clínico, pero en esta ocasión tocaba «emigrar», pues ese algo más que necesito para tratar mi enfermedad en la actualidad no me lo podían ofrecer en el Hospital Virgen del Rocío. Tendría que ir a Navarra o a Salamanca, que son los que tienen autorizados ensayos con líneas de células CAR-T para mieloma múltiple.

Pude entrar en el ensayo clínico del Hospital de Salamanca, dirigido por la doctora Mariví Mateos, toda una referencia mundial en el estudio y tratamiento del mieloma, y una gran persona y profesional con un trato muy cercano. Encantado de que a partir de ahora sea mi hematóloga de referencia. El ensayo se llama KARMMA-3 y tiene 2 líneas de tratamiento: una línea A con células CAR-T y una línea B de tratamiento con combinación de 3 fármacos. La proporción de pacientes es 2:1, de cada 3 entran 2 en la línea A y 1 en la línea B. Y esto se decide a través de una randomización (sorteo) en el que no hay ningún tipo de intervención por parte de nadie. Se trata de un sorteo puro que hace un ordenador.

Y a mí, que nunca me ha tocado nada, en esta ocasión me tocó la línea B. Tengo que reconocer que hubiera preferido la otra línea, pero os aseguro que no me lo tomé mal. Quizás éste sea mi tratamiento. Como dice mi doctora, lo importante es dar con la combinación de medicamentos y ésta que me voy a poner -Daratumumab + Dexametasona + Pomalidomida- puede ser que me venga muy bien. Los dos primeros fármacos ya los he probado en el ensayo SELIBORDARA y el Poma es nuevo para mí.

El miércoles tras la sesión de rehabilitación salimos para Salamanca en el taxi del ya amigo Jesús, pues el ensayo clínico nos ha dado un bono-taxi para los desplazamientos.

Llegamos sobre las 5 y media de la tarde a Salamanca, nos fuimos al hotel, Jesús se volvió para Sevilla y nosotros, tras descansar un poquito, salimos a dar un paseo por la Plaza mayor y alrededores. Visitamos también la Casa de las Conchas.

Madrugamos el jueves para estar en torno a las 8 en el Hospital para empezar con la extracción de sangre para la analítica. Tras el desayuno -en la cafetería del hospital nos pusieron una tostá que era una suela de zapato- y la espera correspondiente, entramos en consulta con la doctora Mariví Mateos, que nos dijo que la analítica estaba bien y que, por tanto, me podía poner el tratamiento. También nos estuvo explicando cómo se desarrollaría el mismo: tendremos que ir 8 jueves seguidos -los 2 primeros ciclos- y durante los ciclos 3-6 tendremos que ir quincenalmente y a partir de ahí mensualmente. Insistió en que tenemos que confiar en que puede ser un buen tratamiento para mí que pueda con la enfermedad, por lo que ánimos arriba y a seguir a por todas. Una vez más trato exquisito y ratificación de las buenas manos en las que estoy.

La coordinadora de ensayos, Elena, también siempre muy pendiente de mí, me trajo unos documentos que me faltaban por firmar y me confirmó que el ensayo financiará el alojamiento y la manutención mientras dure el tratamiento, al menos en parte, por lo que debemos guardar todas las facturas y tickets de hotel y comidas.

Nos fuimos a «Fase I», que es como el Hospital de Día de Hematología y donde me pondrían el tratamiento. Me atienden Patri y María por la mañana y Marta por la tarde, unas enfermeras encantadoras y muy atentas. Empezamos tarde con el tratamiento porque, al igual que ocurría en Sevilla, tardaron mucho en subir desde Farmacia el Daratumumab que me tenían que infundir por vía intravenosa. Menos mal que pudimos empezar a velocidad de crucero porque el Dara ya me lo había puesto en el anterior ensayo del Virgen del Rocío y no era necesario empezar a pequeña velocidad.

Hasta las 15:30 no me pudieron poner el Dara y teníamos unas 4 horas por delante con limpieza de PICC incluída. Y después control de constantes. Terminamos sobre las 19:30, llamamos a los del bono-taxi y sobre las 20 horas salimos para Sevilla en un coche VTC que tienen el concierto de este servicio en Salamanca. Volvimos con Juan Luis y su Audi A6 y llegamos a Sevilla, haciendo una parada para cenar algo, algo antes de la 1 de la madrugada.

Hoy me ha llamado Elena y para la próxima semana vamos a intentar agilizar la cosa. Para ello me haré la extracción de sangre el miércoles por la tarde, en cuanto lleguemos a Salamanca; tendré la consulta con la doctora el jueves lo antes posible y se hablará con Farmacia para que intenten priorizar la preparación del Dara y no tarde tanto. Seguro que conseguimos así ganar tiempo y no lllegar tan tarde a casa. Y así será todas las semanas. Nos vamos a conocer la Ruta de la Plata a base de bien…

Lo que sí sé es que estoy muy esperanzado y animado, a pesar del inconveniente que resulta el tener que viajar tanto y hacer tantos kilómetros, pero dicen que el que algo quiere algo le cuesta. Y yo lo que quiero es el #yomecuro. Y sé que estoy en muy buen sitio para ello y con muy buenos profesionales. Por eso más que nunca digo a boca llena: #SeguimosJuanma

¡Ah! Que se me olvidaba. Y tú siempre ahí, apoyando y animando, que para mí es muy importante y me ayuda a seguir adelante con más fuerza si cabe.

Salamanca, tierra mía (2)

Anoche llegamos mi Merchi, mi Migue y servidor de tierras salmantinas de nuevo. Segundo viaje en 2 semanas. En esta ocasión tenía que hacerme las pruebas de screening que se llaman, que son las pruebas previas al ensayo clínico. Me las he tenido que hacer en dos mañanas -miércoles y jueves- ya que en un día no daba tiempo a todo. Además con esto de ser el viernes festivo, teníamos que estar el miércoles allí lo antes posible, para que las muestras de sangre que me recogieran para la analítica pudieran salir el mismo miércoles y evitar el estropicio del festivo.

Salimos el miércoles desde Sevilla a las 5 de la mañana. Se turnaron en la conducción Migue y Merchi y paramos una sola vez, para desayunar, y tras aparcar en un sitio reservado para discapacitados, a las 10:30 estábamos entrando por las puertas del Hospital de Salamanca. Nos recibió la coorinadora de ensayos, que nos entregó la documentación necesaria para las pruebas que me tenía que hacer y nos explicó todo estupendamente. Tras esperar un rato empezamos con la extracción de sangre -me sacaron 30 tubitos- ¡Menos mal que tenía el PICC! y entregamos los tubitos de la orina reciente y de la de 24 horas.

Después nos fuimos a hacerme un electrocardiograma y, por último, un aspirado de médula con biopsia, que dolió un poquito a pesar de la anestesia. Pero uno ya está acostumbrado… Al necesitar biopsia, porque así lo pide el laboratorio responsable del ensayo, la muestra debe llevar un trozo de hueso, que es lo que hace que duela un poco más la punción.

Y con esto terminamos las pruebas del primer día; cogimos el coche, nos dirigimos al hotel para hacer el checking y dejar las maletas y bártulos varios y nos fuimos a comer algo a la Plaza mayor. Nos hicimos algunas fotitos y nos fuimos al hotel a descansar.

El segundo día esperaban más pruebas. Tras las esperas correspondientes lo primero que me hice fue una ecocardiografía y de allí nos fuimos a la consulta con la doctora Mariví Mateos que volvió a mostrarse tan cercana y encantadora como la semana anterior. Estaba con ella Beatriz, otra doctora de su equipo. Ambas se interesaron por mi estado y me resolvieron las dudas que yo tenía. Una vez que terminaran las pruebas de este día -solo me faltaba en ese momento el PET-TAC- ya quedaría todo a expensas de la randomización -lo que yo llamo el sorteo- para ver en qué línea de tratamiento del ensayo entraría, en la de células CAR-T o en la otra línea que no lleva CAR-T. Esta randomización se hará el próximo día 5 -día de Santa Ángela de la Cruz, ¡casi ná!-. Nunca me ha tocado nada, pero espero que ese día me toque la lotería de mi vida y me digan que he conseguido entrar en la línea CAR-T. Pero si no es así no me lo voy a tomar a mal, seguiremos peleando con la otra línea de tratamiento que seguro que también será beneficiosa para mí. Sea una línea u otra el día 7 tengo que volver a estar por allí.

Antes de irnos a Medicina Nuclear para hacerme el PET-TAC, nos pasamos por el Banco de Sangre para que una enfermera viera el estado de mis venas, ya que si me tienen que hacer una aféresis -extracción de células para el CAR-T- las venas deben estar en buen estado, que por lo visto lo están, aunque tampoco para tiar cohetes. Si no, me tendrían que poner un catéter como la otra vez que me la hice. Me hicieron el PET-TAC -ya llevo también varios- y ya solo queda esperar resultados.

Terminamos a las 15:30 y salimos para Sevilla poco después de las 16:00 porque lo de salir del hospital de forma peatonal con silla de ruedas se merece un post aparte con vídeo incluido. Llegamos a Sevilla haciendo solo una parada a la altura de Mérida a las 21:15. Y ya tocaba descansar…

Tengo que agradecer el trato recibido en todo momento por parte de todo el personal sanitario del Hospital de Salamanca, del personal del hotel, de los camareros de los sitios donde entramos, de las personas a las que les preguntamos algo… todo el mundo muy amable y atento. Gracias a toda la gente que me sigue y me manda sus ánimos y fuerzas a través de las redes. Y gracias especiales a mi Merchi y a mi Migue, que ahí han estado todo el tiempo a mi lado. No todo el mundo tiene la suerte de tener una mujer como la que yo tengo ni un sobrino como el que yo tengo. Y de éste no lo digo porque empuje la silla en modo forzudo -que allí por las cuestas que hay hace mucha falta- sino porque está ahí siempre pendiente de mí para cualquier cosa que necesite… y es que para eso soy su tete. Y la semana que viene… otra vez, pero tendremos bono-taxi para el desplazamiento.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Cumpleaños muy feliz

Ayer cumplí 52 años y se puede decir que tuve un cumpleaños muy feliz, sobre todo por la cantidad de felicitaciones recibidas, tanto en directo como por teléfono o a través de las redes sociales, mensajes recibidos a través de Whatsapp, Telegram, Twitter, Facebook o Instagram. Lo único triste es que no recibí ningún SMS jejeje…

Familia, amigos, gente que me sigue, la plantilla del #yomecuro y gente que no conozco de nada, dedicaron un minuto de su tiempo -ayer teníamos una hora más de día- para felicitarme. Y yo que se lo agradezco mucho. Creo que a todos les he dado al «Me gusta» o «Me encanta» -algún día escribiré algo sobre la diferencia de estos dos términos-, pero responder a todos uno por uno es prácticamente imposible. Puedo decir sin temor a equivocarme que ha sido el año que más felicitaciones he recibido.

Todo empezó nada más sobrepasamos las 12 de la noche pues estaba en Huelva con la gente de mi coro tras cantar el Rosario de la Virgen del Amor. Estábamos en un bar tomando una SIN y un montadito antes de volver a Sevilla cuando empezó a sonar el «Cumpleaños feliz, cumpleaños feliz…». Y ya en el autobús me trajeron una tarta para que soplara las velas.

Tuve que pasar buena parte del día pegado al móvil para atender llamadas, leer las felicitaciones que me llegaban y agradecerlas en la medida de lo posible. La familia al completo nos fuimos a almorzar y pasamos un buen rato…

Y después mi Merchi nos acercó en coche a mi Migue y a mí a Nervión para ir al partido del Sevilla. Pero en la previa me tenían preparada otra sorpresa. La gente de la peña sevillista Gate 22, que son unos chavales y chavalas que me han acogido con mucho cariño y que dicen que mi lucha es su lucha, me tenían preparada una pancarta que ponía «FUERZA JUANMA», que pusieron en Gol Norte y me regalaron un balón formado por toda la plantilla del Sevilla FC. El club ha colaborado y dado facilidades para que esto fuera posible. Detallazo de los grandes. Me quedé sin palabras y muy emocionado.

El Sevilla FC también me regaló una victoria por 2-0 ante el Getafe. Vino a recogernos de nuevo mi Merchi y nos fuimos para casa. Llegué tan cansado que no pude ni leer todos los menajes que me fueron llegando. Los leí esta mañana mientras iba en la ambulancia camino de la rehabilitación.

Desde la Fundación Josep Carreras me mandan esta felicitación que me encantó. Gracias a Alba y a Pablo:

En todos los mensajes que me han llegado he percibido el cariño, el ánimo y la fuerza que me mandan y todos son especiales, pero voy a destacar uno como referente de todos los que he recibido, el de Carlos, ex-alumno mío desde el primer año del IES Chaves Nogales y que ahora está de Erasmus en un pais europeo (creo que era Eslovaquia):

Se me ocurrió crear un evento solidario para recaudar fondos en Facebook por mi cumpleaños y otro evento en la página de Cris contra el cáncer. En Facebook se han recaudado hasta este momento 145 € y en la página de Cris 115 €, lo cual está bastante bien, aunque dejaré abiertos ambos eventos hasta el próximo domingo 3 de noviembre por si alguien quiere colaborar.

Y para finalizar, este pasado fin de semana se ha celebrado un evento educativo en Tenerife llamado GEG Canarias, de educadores que usan las herramientas GSuite en las aulas. Gracias a mi gente de GEG España y especialmente a mi amigo Alberto, la «Operación pulseras» llegó a Tenerife y se consiguió recaudar 176,68 €, que ya hemos transferido a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Con gente así, al fin del mundo…

Cumplí 52 años. Dispuesto a cumplir muchos más… y que tú lo veas.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Siempre a tu lado, amigo Valentín

Llevo más de dos horas, desde que me enteré de la noticia por un tuit de David Gallardo, totalmente desolado y las lágrimas no dejan de descender por mi rostro. ¡Ay, amigo Valentín, cuánto te voy a echar de menos!

Esto es muy difícil y en no pocas ocasiones se te hace todo muy cuesta arriba. Palos como éste son difíciles de superar, pero no queda más remedio que seguir. Él se lo merece y estoy seguro que querría que así fuera.

Estaba en el Sánchez-Pizjuán viendo el Sevilla-Levante con mi sobrino MIgue. Suelo mirar el Twitter antes de empezar el partido y en el descanso porque mientras se está jugando el partido guardo el teléfono. Pues en el descanso de este partido me encontré con ese tuit y no podía creérmelo. Me entró un desasosiego y me dejó un mal cuerpo que ya hizo que ni me fijara en lo que estaba ocurriendo en el césped. Una vez terminado el partido fue a recogernos como siempre mi Merchi -también muy afectada- y cuando llegamos al garaje y aparcamos el coche no pude aguantarme y tuve que soltar toda la emoción contenida. Y mi Merchi como siempre allí a mi lado. No sé qué haría sin ella…

No conocía personalmente a Valentín. Seguíamos teniendo pendiente compartir esa cervecita SIN que tantas veces hemos intentado y que, por una razón u otra, nunca compartimos… Mi mujer y mi hija Patri sí lo conocieron -a él y a su novia Cristina- cuando entregaron los premios del programa El público y él dio una charla magnífica. ¡Cuánto me acuerdo en estos momentos de Cristina y de sus dos hijos, qué duro estará siendo para ellos! Ellas quedaron impactadas por su cercanía y por su forma de ser y no paraban de decirme: «Juanma, tenéis que conoceros». Esas palabras ahora no paran de retumbar en mi mente, pues ya no nos conoceremos…

A pesar de no conocernos personalmente creo que éramos buenos amigos, unos amigos que las redes sociales y nuestras respectivas enfermedades han unido. Llevábamos procesos paralelos -es una mierda esto de tener que escribir en pasado-. Los dos somos de la quinta del 67, practicamente nos detectaron la enfermedad al mismo tiempo -él tenía cáncer de pulmón y yo un tipo de cáncer en la sangre, mieloma múltiple- y aparecimos por nuestros respectivos blogs y por nuestras redes con el #yomecuro -hashtag creado por él y que tantos seguimos como filosofía de vida- y con el #SeguimosJuanma -hashtag creado por mí con la intención de pelear e ir a por todas-. Nos intercambiamos nuestras pulseras y en mi muñeca sigue estando esa pulsera de tela roja con el #yomecuro.

Hablábamos muy a menudo -otra vez el maldito pasado que ya no voy a poder convertir en presente ni en futuro-, nos interesábamos por nuestros respectivos estados de salud, nuestros tratamientos, nuestras familias… teníamos una complicidad especial que cada vez se iba haciendo más importante. Empezamos con los mensajes directos de Twitter, pero nos dimos los teléfonos y ya las conversaciones por whatsapp se convirtieron en bastante habituales. Pero no me gustaba esta reaparición de la enfermedad que tuvo y el que hiciera casi un mes que no hablábamos y la poca presencia que tenía últimamente en las redes, pero jamás esperaba este fatal desenlace. Estos fueron nuestros últimos mensajes de whatsappp. Son de finales de septiembre:

Tengo que reconocer que estoy desolado. Son cientos los mensajes que he recibido a través de las redes y os agradezco mucho vuestro acompañamiento y palabras de ánimo. Valentín no era de mi familia ni de mi círculo de amigos de siempre, pero os puedo asegurar que he sentido su pérdida como si fuera una persona muy cercana a mí.

Tengo claro que ahora hay que ir por el #yomecuro con más fuerza si cabe. Por él, por su memoria, por su lucha, por todo lo que compartió, por todo lo que nos ayudó… Hoy lunes mi Merchi y yo nos iremos a Salamanca, pues el martes tenemos la primera consulta en el Hospital Clínico para empezar con el nuevo ensayo clínico que va a ser el que me va a curar. Estoy al 50% entre contento y nervioso. Ya os iré contando… ¡Va por tí, Valentín!

#yomecuro #SeguimosJuanma

Elección de nuevo camino

Imagen de Pixabay libre de uso

Desde que empecé con el tratamiento de mi enfermedad hubo que elegir un camino, pero desde el primer momento sabíamos que este camino no iba a ser recto, sin curvas y sin subidas ni bajadas, sino que podía convertirse en un camino tortuoso e incluso que muy posiblemente habría que cambiar de camino en alguna que otra ocasión. Hasta este momento he cambiado 3 veces de camino, pues 3 son las líneas de tratamiento distintas que he recibido hasta este momento. Y digo hasta este momento porque hoy mismo mi hematóloga ha parado esta tercera línea de tratamiento que consistía en un ensayo clínico llamado SELIBORDARA pues al parecer no está dando el resultado esperado y deseado.

Por tanto, es momento de buscar un nuevo camino, una nueva línea de tratamiento para conseguir la remisión total o casi total de mi mieloma. Pero ya hay que irse fuera porque los siguientes ensayos que me vendrían bien son los de células CAR-T que están dando muy buenos resultados, pero que para mieloma solo están disponibles en Navarra y en Salamanca. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla lo tiene solicitado, pero seguramente se lo darán a partir de enero y, según mi hematóloga, no podemos esperar tanto tiempo. Así que toca salir y yo, por supuesto, dispuesto a ir donde haga falta.

Mi hematóloga ya contactó con ambos sitios. Primero con Navarra porque ya habíamos contactado antes y estuve a punto de entrar en el ensayo, pero me faltaba haber probado Daratumumab, que ya lo he probado y podría entrar, pero resulta que ahora no hay sitio libre en Navarra.

Sin embargo, en Salamanca parece que sí hay sitio y será allí donde vayamos. No tengo más información. Mi hematóloga me ha dicho que me llamará durante la semana para confirmarlo y para darme todos los detalles. Y allí que me iré con mi Merchi para seguir con la lucha. Y mi familia, amigos y seguidores al lado apoyando, porque entre todos vamos a poder con esto… Ésta sí que va a ser la definitiva…

De momento mucha incertudumbre y muchas dudas, pero contento porque se siguen abriendo puertas por las que poder entrar para intentar acabar con la enfermedad.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Rafael Farina: Salamanca tierra mía:

Lecciones de vida (4)

Una nueva entrada en esta categoría de «Lecciones de vida» para decir que me siento vivo, que me siento con más fuerzas que nunca, que me siento con ganas de seguir luchando y de seguir sintiendo vuestro apoyo que tanto me llega. Contento cada vez que me veis presencialmente y me decís que me encontráis muy bien. Y es que es así; afortunadamente yo me encuentro muy bien, cada día mejor. Esto es muy lento, pero veo que siempre vamos a mejor y nunca damos pasos atrás, lo cual hace que la motivación para seguir adelante suba. A ver qué me dice mi hematóoga mañana en la consulta pues me vuelve a tocar sesión del ensayo clínico que estoy siguiendo y sesión de tratamiento en versión larga, pues toca recibir el Daratumumab.

Y si esta motivación está alta, esto hace que uno esté deseando hacer cosas para «llenar el día», pues si a lo largo que se le hace el día a uno que ha sido muy activo y que de pronto tiene que parar le sumamos el insomnio y la dificultad para dormir por las noches, esto hace que parezca que el día nunca acaba. Por eso me apunto a todo, siempre que me encuentre bien, claro está y aquí os dejo como ejemplo lo que ha sido este lunes 14 de octubre…

Tras dormir poco por la noche, leer un rato, echar un ratito de ordenador y ver la película «Antes de la quema» en Amazon Vídeo -ambientada en Cádiz- que está entretenida, llega la hora de levantarse y prepararse pues hoy me habían convocado a una reunión en la Consejería de Educación por parte de la gente de Innovación.

Antes compruebo que mis compañeros del equipo de redacción de Columnas Blancas -blog de opinión sevillista- me habían publicado un nuevo artículo titulado «Yo… sevillista como mi padre«, que si aún no lo has leído te invito a que lo hagas y me des tu opinión. Ahí reflejo de dónde viene mi sevillismo… historia pura.

Desayunamos en el que yo llamo mi club social, que es la Bodega cofrade «Tós x =» de nuestros amigos Carri y Noelia y mi Merchi y mi Vero me llevan en coche a Torretriana para la reunión en Consejería. Ellas, mientras yo estuviera reunido, se quedarían en el centro comercial Torre Sevilla para «hacer tiempo», pues la reunión estaba prevista en principio de 10 a 13 horas.

Todo muy bien organizado por parte de la gente del Servicio de Innovación. Carmen y Eli se preocuparon de facilitarme el acceso, estuvieron pendientes en todo momento de mí y la verdad es que así da gusto. Una vez dentro de la sala donde nos reunimos muchos saludos a amigos y amigas. Paco Silveira vino expresamente a saludarme. Elías. Manuel Jesús, Antonio Calvillo, Joaquín, Mar, Patricia. Luismi… y muchas desvirtualizaciones de gente que me sigue y que yo sigo por las redes.

Nos da la bienvenida al evento el nuevo Diector General de Formación del Profesorado e Innovación Educativa Antonio Segura y nos agradece que estemos allí para formar parte del Equipo Prodg Andalucía #EPA y coordinar este segundo año del programa de digitalización de centros educativos. Después interviene el Jefe del Servicio de Inmovación, José Antonio Agromayor, y finalmente Carmen nos expone lo que se pretende en esta reunión y la forma en la que trabajaremos en la segunda parte, donde nos separaremos en distintos equipos de trabajo según temáticas.

A mí me toca el equipo «Community manager» para gestionar las redes sociales junto a las compañeras Patricia Huertas y Lola Palmero, pero también me fichan en ese momento para el equipo «Blog» que gestionará el blog oficial de Prodig creado con Blogs Averroes, cuya nueva versión -aún no disponible- nos había presentado previamente el amigo Rodrigo. En este grupo, además de Lola y Patricia, están Marina Navarrete y Joaquín Mesa. Además de Palmira González y Antonio Romero, como responsables de las Delegaciones.

Una reunión muy productiva para echar a andar el Prodig en este segundo año y que esperemos que se desarrolle bien en los centros educativos andaluces apuntados al programa, aunque la intención es universalizarlo de tal forma que llegue a todos los centros. Yo estoy dispuesto a aportar lo que pueda en todo momento y así se lo he hecho saber a los responsables de Innovación, aunque con las limitaciones lógicas que mi enfermedad me imponga.

Terminamos un poco después de las 13 horas, nos despedimos y me recogieron mi mujer y mi hija en el mismo sitio donde me dejaron, por la puerta lateral de Torretriana que es un sitio muy accesible.

Había quedado para almorzar con amigos y ex-compis del IES Chaves Nogales, con los que quedo de vez en cuando y que no puede pasar mucho tiempo para volver a quedar. Marche, te echamos de menos. Gracias Nani, Paqui, Ana, Deme, Nacho L., Noelia, Pepe, Nacho G. y Antonio por otro magn´fico rato. Ya esperando el próximo…

Y no quiero acabar este post sin plasmar por aquí la nueva acción solidaria que se me ha ocurrido: una recaudación por mi cumpleaños -que será el próximo 27 de octubre- para recaudar fondos destinados a la investigación a través de la Fundación Cris contra el cáncer. Muchas gracias por tu colaboración.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Entrevistas

Podemos decir que he tenido en poco tiempo unos momentos muy radiofónicos, pues he participado en 4 entrevistas, en una de ellas ejerciendo de entrevistador y en las otras tres de entrevistado. Mi hermana Chari dice que al final me voy a convertir en periodista… La verdad es que tengo que reconocer que en los tiempos en los que había que decidirse por qué estudiar estuve dudando entre las matemáticas y el periodismo. Finalmente ganaron las mates y el ser profesor -yo de vocación-, pero siempre me quedó esa espinita de ser periodista. Quizás por eso me dé por escribir tanto y contar tantas cosas…

La primera entrevista me la hicieron desde el periódico digital «La colina de Nervión«, con el que actualmente colaboro. Me entrevistó Álvaro Fuentes para hablar de la vuelta de Columnas Blancas, blog colaborativo de opinión sevillista que reaparece después de 6 años con muchas ganas e ilusión y con un gran equipo de colaboradores. Aquí tenéis la entrevista completa.

Hace justo una semana el staff de Columnas Blancas, formado por mis amigos Sebas Cárdenas, Carlos Acosta y servidor, quedamos con Curro Sanjosé, ex-jugador del Sevilla FC, dorsal de leyenda y amigo personal, para hacerle una entrevista y nos comentara lo vivido sobre su paso por el Sevilla, su visión del fútbol de entonces y el de ahora y todo lo demás que fue surgiendo en la conversación fluida y amena que pudimos mantener con él. Podéis leer la entrevista completa en nuestro blog de opinión sevillista Columnas Blancas.

El programa de radio «La Red blanca y roja«, que se emite semanalmente en Sevilla FC Radio y que acaba de comenzar su 11ª temporada, nos invitó al staff de Columnas Blancas al programa de este pasado jueves para hablar del resurgimiento de este blog colectivo de opinión sevillista y allá que fuimos los 3. La verdad es que pasamos un rato estupendo con Mayte, José Ramón, Ana y Serafín, responsables del programa. Os dejo por aquí el programa completo que recomiendo que escuchéis y os fijéis especialmente en la despedida del programa que le agradezco mucho a Mayte.

Y ayer viernes el amigo Ángel me entrevistó para su programa cofrade «A la gloria«, que emite semanalmente con unos recursos muy limitados pero con mucha ilusión. Se trata de una entrevista muy intimista en la que cuento todos el proceso de mi enfermedad, el apoyo que estoy recibiendo y mis vivencias cofrades. Me ha encantado, la verdad. Gracias, Ángel. Por aquí os dejo la entrevista, que incluye al final una interpretación que hicimos el pasado domingo con mi Coro de San José Obrero en el Rosario matutino de nuestra Virgen de los Dolores.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

#EnsayoClínico14

Un nuevo martes de ensayo clínico. Nueva sesión de SELIBORDARA en versión corta, pues esta semana no tocaba el Daratumumab, que es el medicamento que me ponen con la bomba de perfusión y que tarda al menos 4 horas.

Empezamos con el protocolo de siempre: analítica en ayunas en el Edificio Laboratorios del Hospital Virgen del Rocío para sacar hemograma, desayuno, consulta en el Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) con mi hematóloga para ver los resultados de la analítica y cómo vamos y, por último, pinchazo de Bortezomid en el Hospital de Día de Hematología, que está en la 8ª planta del Hospital General.

Lo de versión corta al final no resultó así, pues tardaron más de 3 horas en subir la inyección de Bortezomid desde la Farmacia del Hospital. Para algo que tarda 1 minuto en ponerse toda una mañana de esperas. Hasta las 14:30 no me pudieron poner la inyección. De verdad que es algo inexplicable y para lo que la próxima semana cuando vayamos a la próxima sesión intentaremos obtener respuestas por parte de quien corresponda.

En la consulta me dijo mi hematóloga que han contactado tanto con Navarra como con Salamanca y están a la espera de respuesta por parte de ellos por si necesitara participar en otro ensayo clínico con células CAR-T o en otro tipo de tratamiento. A ver qué va pasando…

Os dejo capturas de pantalla del hilo de Twitter que he ido creando:

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Participación en estudio

Desde hace aproximadamente un mes estoy participando en un estudio de la empresa Global Patients para que mi experiencia con la enfermedad del mieloma múltiple y los tratamientos seguidos pueda servir para seguir investigando y para que se sigan produciendo avances en el tratamiento de la enfermedad y de otros pacientes.

Mi intención de ayudar en lo que pueda siempre ha estado clara desde el primer momento, porque bastante tiene uno con lo que le ha caído en lo alto como para encima estar todo el día amargado y amargando a los que tienes a tu arededor. De ahí mi «Operación pulseras«, la organización de eventos, el estar todo el día enredando en las redes sociales y la colaboración con la Fundación Josep Carreras y con la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple.

Esta empresa está desarollando dos estudios en España, uno de ellos centrado en pacientes recientemente diagnosticados, para el que evidentemente no cumplo el perfil, y otro para pacientes que estén en 2ª o 3ª línea de tratamiento y que actualmente estén siendo tratados con algunas de las politearpias que proponen. Para este último estudio sí cumplo los requisitos pues estoy actualmente en 3ª línea de tratamiento y siguiendo una de las politerapias propuestas.

Por tanto, me apunto. Se trata de cumplimentar una serie de cuestionarios online -muy completos, por cierto- y de atender 3 entrevistas telefónicas de unos 45 minutos cada una de ellas. Me gratificarán económicamente por participar en el estudio, pero dejo claro que mi intención al participar no tiene nada que ver con lo económico, pues no pienso ganar ni un euro gracias a mi enfermedad. A mi enfermedad lo que quiero es eliminarla. Mi aportación en el estudio será para que mi experiencia pueda servir para seguir con la investigación. La gratificación que me den será donada de forma íntegra a la Fundación Josep Carreras y a la Comunidad de Mieloma.

Mi mujer también está participando en el estudio pues también les interesa conocer la visión del cuidador principal del enfermo. Y me insisten si conozco a alguien que cumpla los requisistos para participar en el estudio, así que si me estás leyendo, desgraciadamente eres paciente de mieloma múltiple y crees que puedes cumplir los requisitos para participar en uno de los dos estudios, contacta conmigo y te daré los datos necesarios.

En este documento que adjunto en 2 capturas de pantalla se describe detalladamente el procedimiento a seguir:

Yo estoy participando en el Grupo de trabajo 2, ya he hecho un cuestionario y una entrevista telefónica y de momento todo muy bien.

#SomosImparables #yomecuro #SeguimosJuanma

Si crees que cumples los requisitos y te interesa participar en el estudio puedes contactar con:

Diana de la Puente Ledo

diana@global-perspectives.eu

652 25 25 60

#EnsayoClínico13

Hoy, como martes que es, tocaba una nueva sesión de SELIBORDARA, el ensayo clínico que estoy siguiendo como tratamiento para mi mieloma múltiple. Hoy se preveía día largo porque era comienzo de ciclo -el 4º ya- y siempre la primera sesión del ciclo require de más pruebas complementarias además de la analítica completa de sangre y orina. Por ejemplo, hay que hacerse un electrocardiograma y hay que recoger en la farmacia del hospital los medicamentos que me tengo que tomar durante el ciclo de tratamiento -Dexametasona y Selinexor-.

La mañana no comenzó muy bien, pues cuando llegamos tempranito al Edificio Laboratorios del Hospital Virgen del Rocío comprobamos que nos habíamos equivocado de carpeta y nos habíamos dejado en casa los papeles necesarios para la analítica. Yo me quedé allí y se volvió mi Merchi a por ellos. Mientras esperaba me encontré con el amigo Raúl, que también iba a hacerse una analítica con vistas a la cita de revisión que tiene con nuestra hematóloga el próximo jueves. Nos preguntamos cómo vamos mutuamente y nos dimos los ánimos y las fuerzas necesarias para seguir.

Una vez hecha la analítica con retraso -de nuevo me tocó con Lourdes, una enfermera espectacular con la que me llevo especialmente bien- nos fuimos a desayunar y a hacernos el electro. Tuvimos que esperar un buen rato pues teníamos bastante gente por delante. De allí nos fuimos a esperar a la puerta de la consulta de mi hematóloga.

La doctora me dijo que los resultados del hemograma estaban bien, aunque nuevamente andaba justito de plaquetas, pero eran suficientes para poder darme el tratamiento. Sin embargo los resultados de la analítica completa anterior, aunque no estaban completos, se vislumbraban algunos resultados que no eran muy buenos, pues las proteinas totales de la orina están peor y esto evidentemente no es buena señal. Por tanto, ha vuelto a contactar con la gente de Navarra por si hubiera que entrar en el ensayo de las células CAR-T y también va a contactar con la gente de Salamanca que también disponen de esta técnica. Pero de momento todo será de forma preventiva, para estar preparados por si hiciera falta, según digan los resultados completos de la análitica. A ver si la próxima semana tenemos nuevas noticias al respecto…

Como comprenderéis no es la mejor noticia recibida y el plof momentáneo se nota, pero enseguida hay que venirse arriba, porque además de no tener una confirmación definitiva de que este ensayo clínico no sirve como tratamiento para seguir con él, en principio se abren nuevas puertas a las que estamos llamando y por las que esperamos poder entrar si fuera necesario. Yo siempre dispuesto a ir donde sea y hacerme lo que sea con tal de conseguir la remisión total o casi total, el #yomecuro.

Seguimos empujando entre todos, los que estáis más a mi lado presencialmente y los que estáis muy lejanos físicamente pero que a través de las redes se hacéis tan cercanos. Continuamos con el #SeguimosJuanma porque #SomosImparables con el objetivo de conseguir el #yomecuro.

Os dejo capturas de pantalla del hilo de Twitter de hoy de #EnsayoClínico13: