La importancia de la movilidad

Después de varios meses vuelvo a tener problemas de movilidad. Lo llevo sufriendo desde hace varias semanas, desde que estaba en Salamanca a finales de julio y principios de agosto para el tratamiento de las células CAR-T, que al final resultó fallido y que hubo que aplazar para darme antes sesiones de radioterapia en la cabeza donde me había salido un plasmocitoma -un bulto cancerígeno- que hacía peligroso el que me infundieran las células en esos momentos.

Ahora estamos esperando que las diez sesiones de radio que me dieron hasta el 11 de agosto hagan su efecto, pues suelen ser de efecto retardado. Hay que esperar al menos tres o cuatro semanas y es por eso que hasta el lunes 31 de agosto no iré para hacerme la resonancia craneal que detecte si dichas sesiones han hecho el efecto deseado y han eliminado el plasmocitoma o, al menos, lo han reducido a la mínima expresión y, por tanto, no es impedimento para poder empezar con el tratamiento previsto la semana siguiente.

No sé todavía el resultado del último PET-TAC que me hice justo antes de ingresar en el TAMO para el tratamiento de las CAR-T. El PET-TAC es nuestro examen, pues es el que nos dice el daño que está haciendo la enfermedad en nuestro cuerpo, fundamentalmente en el tejido óseo. Y está claro que mi mieloma viene fuerte y peleón porque, a falta de confirmación, me da a mí que ahora me está atacando a la rodilla izquierda. Es un dolor fuerte que se refleja también arriba y abajo de la rodilla, por lo que el apoyar la pierna y caminar se hace muy complicado. Puedo andar algo, pero lo mínimo imprescindible: estamos en el campo y lo único que hago es moverme de la cama al sillón del salón, de ahí al porche y a lo mejor me doy algún baño en la piscina porque ahí me duele menos. Y solo salgo para ir a desayunar a Carmona con mi Migue, pero no ando nada, puesto que aparca junto a la mesa de la terraza exterior del bar, desayunamos y nos volvemos para el campo.

Tras estar varios meses durante el año pasado ingresado y después postrado en una cama articulada en el salón de mi casa sin moverme nada, llegó el 1 de mayo de 2019 y empecé a dar mis primeros pasos gracias a Carlos, el fisioterapeuta que venía a casa y que me ayudaba con los ejercicios para ganar movilidad en brazos y piernas, pues estaba prácticamente sin musculatura y había que trabajar duro para recuperarla. Me machaqué de lo lindo, primero con Carlos y después con Bea, la fisio del Servicio de Rehabilitación neurológica del Hospital Macarena que me asignaron. Diez meses de rehabilitación -hasta el 14 de febrero de este año-, en los que íbamos viendo la evolución que iba adquiriendo. De no poder soltar la silla de ruedas a soltarla, hacer bicicleta estática, cinta de andar, caminar por barras paralelas, pasar al andador y posteriormente a los bastones. Últimamente es lo que estoy usando para andar porque lo que me falta por adquirir es el equilibrio y, desde luego, no puedo permitirme el lujo de tener una caída, pues mis huesos están como están. Por eso la seguridad siempre es lo primero.

Yo daba mis paseítos con mis bastones y andaba en torno a una hora diaria en distintos tramos horarios. Lo más habitual es que hiciera dos tramos de 30 minutos o tres tramos de 20 minutos. Pero he tenido que parar, ahora no puedo. Incluso los días que he estado en Sevilla he cogido la silla de ruedas eléctrica. Es un paso atrás y cuesta superarlo, porque me ha costado mucho trabajo llegar donde había llegado, pero ya sabemos cómo es esto… Habrá que llevarlo lo mejor posible, que mi hematóloga me mande medicamentos para que no me duela micho, como viene haciendo hasta ahora y moverme poco y tener mucho reposo.

A mi mieloma múltiple está claro que le gustan mis huesos. Empezó por el húmero derecho -ese dolor de hombro que fue el inicio de todo- para el que hicieron falta 23 sesiones de radioterapia. Después, estando ingresado en el Hospital Virgen del Rocío, apareció el dolor de espalda, de columna, una vértebra fracturada y otra fisurada. Y un dolor insoportable en la espalda que solo se aplacaba con altas dosis de morfina que me ponían, primero con la bomba de perfusión y después con parches en mi cuerpo. Llegué a tenerlos puestos de 200 y posteriormente los fuimos rebajando progresivamente hasta llegar a parches de 25 y finalmente a quitar los parches, pues gracias al tratamiento y a las sesiones de radio que me dieron desapareció el dolor y parece que las lesiones se arreglaron, según confirmó una resonancia magnética que me hice hace unos meses. Si te has leído mi libro te sonarán muchas de estas cosas.

En el cráneo siempre he tenido lesión también. Recuerdo que mi primera hematóloga, al ver el resultado de uno de los PET-TAC, me dijo que tenía el cráneo como un colador, con muchos agujeros. Como comprenderéis no es agradable recibir esta noticia, pero lo peor en esa zona ha venido ahora con ese plasmocitoma que me ha salido y con el que hay que acabar para seguir con lo de las CAR-T. También me ha afectado al lado izquierdo de la cabeza y, por tanto, con el oído izquierdo oigo con dificultad, aparte de que he pasado algunos días con dolores bastante fuertes.

Y lo de la pierna izquierda tendremos que verlo también. Como siempre digo, una cosa es intentar atajar la enfermedad, intentar llegar a la remisión total o casi total de la misma y otra cosa es intentar arreglar todos los desajustes que va dejando en mi cuerpo, fundamentalmente problemas óseos, algunos de los cuales no me permite moverme, como me ocurre ahora.

Así que cuando por la mañana te bajes de la cama, si puedes echar un pie al suelo, luego el otro y puedes empezar a andar para comenzar el día sin ningún tipo de ayuda, siéntete afortunado o afortunada. Algunos no podemos hacerlo.

Los que tenemos algún tipo de discapacidad no tenemos más remedio que acostumbrarnos a vivir con ella, pero yo desde luego no me resigno y seguiré luchando… y volveré a andar… y me voy a curar… y tú lo vas a ver… y lo vas a celebrar conmigo… No lo dudes.