Lecciones de vida (3)

Con mis 3 mujeres. ¡Cuánto les debo!

La de cosas que estoy aprendiendo desde que tengo la enfermedad… pero más que de aspectos médicos, tratamientos y demás -que también- sobre todo estoy aprendiendo mucho de relaciones sociales, de valorar la cantidad de buena gente que hay en este mundo, gente solidaria y dispuesta a ayudar en la medida de lo posible incluso sin conocerte de nada, empezando por mi propia familia y siguiendo por compañeros y amigos, unos más conocidos que otros, e incluso el personal sanitario con el que tantas buenas relaciones he hecho: limpiadoras, celador@s, auxiliares, enfermer@s, fisios y médic@s.

En las sesiones de rehabilitación a las que voy 3 veces en semana al Hospital Virgen Macarena he establecido una estrecha relación con la mayoría de pacientes que allí estamos, pues son muchos días juntos y esto hace que surjan las conversaciones e incluso las risas. Pero podemos decir que he hecho 2 buenas amistades, pues tanto Pepe como José Miguel se sienten muy acompañados conmigo y yo con ellos. Pepe se está recuperando de un ictus que le dio y José Miguel de las secuelas que le dejaron en silla de ruedas tras una operación. Nos apoyamos mutuamente, nos damos ánimos, nos llamamos para preguntarnos cómo vamos… en definitiva dos buenos amigos que se incluyen en mi larga lista.

Ayer me citaron del INSS para recabar los últimos informes y pasárselos al tribunal médico que decidirá sobre mi propuesta de incapacidad permanente (IP). Es evidente que yo no me quiero jubilar, pero al cumplir el período máximo de baja permitido -18 meses- sólo hay 2 opciones: o incorporarme a mi trabajo -cosa para la que es evidente que no estoy ahora mismo en condiciones- o darme la IP. Esperaremos la decisión que tomen y la acataremos, como no puede ser de otra forma. Me dijeron que tardará un mes o mes y medio en que reciba la Resolución. Otra lección de vida que estoy aprendiendo es a convertirme en paciente porque para cualquier cosa de éstas las esperas a mí algunas veces se me hacen eternas. Yo que siempre he sido bastante impaciente no he tenido más remedio que acostumbrarme…

Desde que tengo la silla de ruedas eléctrica gracias a mis amigos Yoli y Castro he ganado en autonomía e independencia una barbaridad. Ya puedo bajar a la calle y dar mis paseítos sin necesidad de que nadie me acompañe empujando la silla. Incluso me atrevo a ir solo al gimnasio. Me alegro un montón por mí mismo y por mi mujer y mis hijas, auténticas sufridoras de todo esto.

Mañana iré junto a mi familia a la representación de «El buen dicatador» que Manu Sánchez representa en el Auditorio Los del Río de Dos Hermanas y ha tenido la deferencia de regalarnos 4 invitaciones para ir a verlo. Mil gracias por el detalle, Manu.

Y es que, tal y como he comentado al principio, las mejores lecciones de vida las estoy recibiendo de la gente. Y esto no para, porque #SomosImparables. Continuos mensajes de ánimo y envío de fuerzas, acompañamiento cada vez que voy a una sesión de tratamiento del Ensayo clínico que estoy siguiendo y al que voy al Hospital Virgen del Rocío cada martes. Colaboración con la #OperaciónPulseras que sigue vigente y donde todo lo recaudado va para la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, como ya he comentado por aquí en varias ocasiones.

Hay muchas más lecciones de vida que estoy aprendiendo, pero las dejaré para los próximos posts de esta categoria. Mientras tanto continuamos con el #SeguimosJuanma para conseguir el #yomecuro…

¡Muchas gracias por estar ahí de manera incondicional!

Lecciones de vida (2)

Hoy he tenido otra lección de vida importante. He vuelto a poder bañarme en la playa, gracias a mi familia y amigos que tanto me cuidan y que tan pendientes están de mí.

Todo empezó porque mi amigo Castro quería que fuéramos un día los dos matrimonios -Castro, Yoli, Merchi y yo- a Chipiona para estrenar su coche, ver a la Virgen de Regla, dar un paseíto por el Paseo marítimo y comernos unas sardinitas en uno de los chiringuitos de la playa. Eso lo hicimos el jueves pasado y, como vimos que el acceso a la playa estaba muy bien adaptado para las personas con discapacidad, nos planteamos ir otro día para darnos un bañito en la playa usando uno de los vehículos anfibios que tienen por allí el personal de Protección Civil.

Y ese día ha sido hoy. Nos hemos reunido 20 personas entre familia y amigos y nos han faltado algunos que finalmente no pudieron venir -Carri y Noelia, se os ha echado de menos tela-. Buenos ratitos de charlas, de compartir cervecitas -yo SIN- y tapitas, de tomarnos unas sardinitas en el chiringuito y de comernos unos pasteles por la tarde -yo como siempre una carmela- de ese carrito-confitería que aparece todas las tardes por la playa.

Gracias a Germán y al personal de Protección Civil por la labor que hacen y gracias también al Ayuntamiento de Chipiona por la atención a discapacitados que tienen en su playa de Regla. Está claro que las banderas azules la Comunidad europea no las regala y cuando esta playa la tiene es por algo. Eso sí, tienen que revisar eso de que el tiempo máximo para aparcar en una plaza reservada para discapacitados sea de solo 1 hora, claramente insuficiente.

Gracias especiales a mi amigo Castro que está entregao. No para de demostrarme que es un amigo de los de verdad, de los que se preocupan por mí. Me tenía un sitio reservado con su coche para aparcar el mío cuando llegáramos, me había reservado hace días también el baño con el vehículo anfibio y se llevó la bandera de #yomecuro #SeguimosJuanma que presidió toda nuestra zona. Ahí lo estoy echando a pelear con mi amigo Carri a ver quien se lleva el premio de «amigo del año», porque ninguno de los dos pueden ser más crack.

¿Y qué decir de mi familia? Que es la mejor, que siempre están ahí y que nunca fallan. Os quiero a tope. Y el apoyo del personal por las redes sociales que no cesa. Ya no sé cómo agradecer tanto cariño.

Lecciones de vida que marcan y que jamás olvidaré…

Os dejo algunas fotos de lo que ha sido un magnífico día:

En Facebook he subido algunos vídeos del bañito con el vehículo anfibio.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Lecciones de vida (1)

Imagen tomada prestada de mi amiga Paqui, de las mejores fotógrafas que conozco

Desde que tengo la enfermedad es evidente que mi vida ha cambiado y la de la gente que tengo a mi alrededor también, fundamentalmente la de mi familia, pero también la de amigos cercanos y no tan cercanos, e incluso la de conocidos y no conocidos que siempre están ahí.

Si me estás siguiendo durante todo este tiempo habrás podido comprobar que desde el primer momento me uní al #yomecuro, hashtag creado por el amigo Valentín García como filosofía y actitud para afrontar la enfermedad. Yo no creo que una actitud positiva cure, pero sí estoy convencido que ayuda. Lo que también tengo claro es que una actitud negativa no ayuda, pues el estar amargado tú y amargar a todos los que tienes a tu alrededor no creo que sea precisamente la mejor opción. Pero es evidente que cada uno afrontamos la enfermedad de una forma y, por supuesto, todas son respetables. La mía es la que es y mientras pueda y me encuentre con fuerzas y con líneas de tratamiento abiertas la seguiré manteniendo así. Es evidente que hay días malos, pero se afrontan, se sobrepone uno y a seguir adelante…

Ya he cumplido 18 meses de baja y un par de meses más desde que me detectaron la enfermedad. Tengo un mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la sangre que afecta a la médula ósea y a todo el tejido óseo del cuerpo. A pesar de lo que uno tiene en lo alto y de lo que ya ha pasado -espero que lo peor, porque han sido tela de dolores, sobre todo en la espalda, en la columna y en las vértebras, pues tengo una fracturada y otra tocada-, mi experiencia durante todo este tiempo es muy positiva, pues estoy recibiendo unas lecciones de vida que para mí se quedan. En esta serie de posts que iré titulando «Lecciones de vida» os iré compartiendo anécdotas, hechos y experiencias que me han sucedido, me están sucediendo y seguramente me sucederán durante todo este tiempo de afrontar la enfermedad. Es evidente que no estarán todas las que son, porque detalles hay muchos, bastantes de ellos que se quedarán en mi ámbito privado y en mi corazón para siempre, pero os aseguro que sí son todos los que están. Los iré poniendo de forma desordenada, tal y como vayan apareciendo en mi cabeza.

Mi primera lección de vida es poder comprobar la cantidad de gente buena que hay en este mundo. Afortuadamente son muchas más que las malas, pero estas últimas hacen más ruído, como ya he comentado en más de una ocasión. Es impresionante la cantidad de muestras de cariño, afecto, envío de fuerzas y apoyos que recibo día tras día, muchos de ellos de gente que no conozco, pero que ya forman parte de mi vida. Da subidón recibir comentarios en este blog o tuits o publicaciones y comentarios en Facebook e Instagram. De gente que me sigue, que empatiza conmigo y que dan ese empujón que tan importante es para mí. Y no falla ni un solo día. Algunos primeros ejemplos:

El otro día publiqué este vídeo en Twitter y en Facebook y me parece impresionante que entre ambas publicacaiones el vídeo lleve casi 15000 visualizaciones. Yo alucino, os lo aseguro, porque podemos decir que solo soy un profesor que está contando su proceso de curación -que va a llegar- en su blog y en sus redes, no soy nadie famoso ni conocido, sobre todo fuera de los ambientes educativos.

Ayer mismo yendo camino de la rehabilitación acompañado como tantas veces por mi Patri, mi auxiliar de enfermería particular, se puso a cantar en los traslados de ambuancia, tanto a la ida como a la vuelta… y todos los que íbamos en la ambulancia alucinamos, claro. El conductor Jose -ya amigo, porque no se puede ser más buena persona- y el resto de pacientes que íbamos como transporte colectivo. Cuando nos bajamos le dice Dolores -una de las pacientes que va a diálisis-: «Patri, tu voz cura». ¡Uf, de lagrimón, vaya! ¡Qué crack es mi niña!

El pasado lunes quedé con mi amigo Raúl -director del CEIP Ibarburu de Dos Hermanas, centro de difícil desempeño- y su señora en mi particular club social, la Bodega cofrade «Tós x =» de mis amigos Carri y Noelia. Él también tiene mieloma múltiple, lleva trasplantado más de año y medio y compartimos en una agrdable charla nuestras respectivas experiencias y cómo vamos ambos, él con sus revisiones porque siempre hay que estar alerta en este tipo de enfermedad que puede reaparecer en cualquier momento, y yo con mi tratamiento del ensayo clínico que estoy siguiendo. Me quedo con muchas cosas de las que hablamos pero particularmente me encantó esto que tuiteó:

Y como mensajes de ánimo recibidos muchos, de los que dan subidón. Podría rellenar varios posts con ellos, pero iré seleccionando algunos en las distintas entregas. Aquí los primeros:

Vamos a dejarlo aquí como primera entrega de esta nueva categoría de #LeccionesDeVida para no alargar demasiado el post. En próximas entregas seguiremos, pues hay mucho que contar. Lo que yo estoy aprendiendo con estas lecciones de vida y todo lo que estoy recibiendo no tiene precio… Mientras tanto sigue ahí porque recuerda que #SomosImparables y el objetivo es el #yomecuro, o al menos la remisión de la enfermedad. Por eso hay que seguir diciendo eso de: #SeguimosJuanma…

Continuará…