La donación de médula

Ayer ponía en Twitter lo siguiente:

Efectivamente, mi hematóloga Marta me comunicó que habían decidido que fuéramos al trasplante alogénico de médula ósea, lo que conllevaba que teníamos que buscar un donante externo en el REDMO, que es el registro mundial de donantes de médula que gestiona la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.

Esta era una de las posibilidades que me habían comentado en septiembre cuando comenzamos con el último tratamiento que he recibido. Por eso lo primero que hicieron fue comprobar si alguna de mis dos hermanas eran compatibles conmigo -siempre se intenta con los hermanos-. Fueron a hacerse las pruebas al hospital pero lamentablemente no son compatibles conmigo y, por tanto, no puede ser ninguna de ellas mi donante. Pero vamos, yo se lo perdono a las dos y las sigo queriendo igual o más 😍.

Fue poner ayer esto en mis redes sociales y la verdad es que he recibido una avalancha de mensajes de ánimos, de envío de fuerza, de que lo vamos a conseguir… y de gente ofreciéndose para ser mi donante. Evidentemente se lo agradezco a todos, pero nadie que no sea mis hermanas puede ser mi donante de manera directa. Lo que sí puede hacer es apuntarse como donante de médula en el registro y, si eres compatible con algún enfermo que lo necesite, te llamarán. No existe la donación para una persona concreta, la donación es anónima y además hay que cumplir una serie de requisitos para formar parte del registro, fundamentalmente dos: estar sano y tener entre 18 y 40 años.

Esta última condición está puesta desde 2018 y aquí se explica la razón de ello:

Mucha de la gente que ha contactado conmigo y que se ha ofrecido para ser donante no cumple el requisito de la edad – cosa de ser ya puretas- y, por tanto, no se puede apuntar al registro, pero puede ayudar de otras muchas formas, sobre todo difundiendo el mensaje para que la gente se haga donante de médula, pues se salvan vidas. La mía se puede salvar. Como yo siempre digo: esto va por mí y por todos mis compañeros. Sigue siendo tarea de todos, cada uno ayudando y aportando lo que pueda.

Os recomiendo que visitéis la página de la Fundación Josep Carreras, en concreto el apartado que dedican a la donación de médula y os informéis de todo lo que ahí cuentan. Os dejo el enlace y un vídeo que ya he difundido en más de una ocasión, pero nunca está de más volver a hacerlo:

Pulsa sobre la imagen para acceder a la información sobre la donación de médula

El trasplante de médula ósea es una buena opción para llevar a la enfermedad a remisión completa. Pero, ¿esto quiere decir que quedas completamente curado? Pues lamentablemente no se puede asegurar. Ya sabemos que estas enfermedades de la sangre -mieloma, leucemia, linfoma…- de momento son incurables y nadie se atreve a decir que la remisión total sea para siempre, pues en cualquier momento puede volver a aparecer la enfermedad y hay que volver a tratarla. Pero no pensemos en ello, pensemos que en mi caso va a ir bien, que vamos a encontrar un donante compatible y que la enfermedad no se va a venir arriba para que pueda hacerme el trasplante. Esto último es muy importante porque fue la razón principal por la que no me pude hacer el trasplante autólogo -con mis propias células madre- cuando empezamos con esto. Pero ahora va a ser distinto, estoy seguro de ello.

Tengo algunos amigos -la mayoría de ellos los he conocido durante todo este proceso- que se hicieron su trasplante hace tiempo o que se lo han hecho hace poco y que están estupendamente. Me acuerdo de Lolo y de Raúl; ambos han dejado sus respectivos testimonios en mi segundo libro y son impresionantes, no os lo podéis perder. También me acuerdo de Jose, que ha recibido su trasplante a finales de diciembre y que me lo encontré la semana pasada en el Centro de Diagnóstico acompañado de su hija y con un aspecto estupendo. También quiero mencionar a otros amigos que están en pleno proceso, como Toribio o Alberto, con ambos he compartido habitación hace pocas semanas y ahora están ingresados en aislamiento recibiendo el tratamiento previo para hacerse su trasplante. Seguro que les va a ir bien.

Dentro de un rato iré con mi Merchi -siempre con ella- al Centro de diagnóstico para que mi hematóloga Estrella nos dé los documentos necesarios para hacerme una extracción de sangre para la analítica en el edificio Laboratorios. Esta analítica es necesaria para la petición de donante. Y por la tarde volveremos a ir para allá porque me tengo que hacer un aspirado de médula. Así que hoy toca doblete.

La puerta que se abre ahora tiene un cartel que pone «TRASPLANTE DE MÉDULA» y por esa puerta es por la que vamos a entrar ahora. Y dentro vamos a conseguir frenar a la enfermedad. Así que seguimos con fe, con esperanza, con los ánimos arriba y con mucha fuerza. Gracias por vuestro apoyo, por estar siempre ahí, por querer ser mi donante y por el empuje que nos hace no desfallecer.

No quiero terminar este post sin dejaros este tuit de Sergio Tejero que me encantó. Seguro que a ti también:

#DonaMédula #PorMíYPorTodosMisCompañeros.

#SomosImparables #SeguimosJuanms #yomecuro.

Terminando el tratamiento

Ayer fui de nuevo al hospital, acompañado por mi Merchi como siempre, porque tenía cita en el Centro de Diagnóstico del Hospital Virgen del Rocío para hacerme una analítica, limpiarme el PICC y acudir a consulta de Hematología por si me hacía falta transfusión de sangre y/o de plaquetas.

El día amaneció muy desapacible, llovía bastante, en realidad estuvo toda la mañana lloviendo, lo cual complicó el tráfico e hizo que tardáramos más de lo normal en llegar, pero llegamos. Aparcamos cerca del hospital y me pasé del coche a la silla de ruedas que empujó mi mujer hasta llegar al Centro de Diagnóstico. En la puerta se acumulaba mucha gente bajo el poco techo que había para no mojarse, ya que el guardia de seguridad pedía el papel de la cita a todo el mundo y, sobre todo, comprobaba la hora para que la gente entrara en el momento que le correspondía y no antes de tiempo; una medida de seguridad para no acumular mucha gente dentro del edificio, lo cual me parece bien. Yo tenía cita a las 8:50 y eran casi las 9, así que entramos del tirón y nos dirigimos al Hospital de Día de Hematología.

Fui el segundo en llegar, ya estaba un compañero enchufado a la máquina y poniéndose su tratamiento. Por allí estaban Carmen, Natalia, Mari Carmen y Guadalupe, una auxiliar y tres enfermeras muy profesionales y, sobre todo, encantadoras.

Fue Natalia quien me atendió, ella fue la que me limpió el PICC y me hizo la extracción de sangre para la analítica. Con Natalia tengo una complicidad especial porque es mucho tiempo ya el que hace que nos conocemos, desde que el Hospital de Día estaba en la octava planta del edificio general. Es un encanto de enfermera.

Después Merchi y yo nos fuimos a la cafetería del edificio para desayunar algo y reponer fuerzas tras la extracción de sangre y, tras tomarnos nuestra tostadita, nos fuimos a la sala de espera, ya que tenían que pasar al menos dos horas para entrar en consulta, pues había que esperar los resultados de la analítica y además teníamos la cita a las 11.

En los momentos de espera ya se sabe: móvil en la mano y a distraerse como uno pueda: con algún jueguecito, con las redes sociales, leyendo un poquito… En fin, la distracción de estos tiempos, porque la gran mayoría de las personas que estábamos esperando en la sala de espera teníamos un móvil en la mano.

Recibí un mensaje de mi amiga Águeda en el que había un enlace a esta noticia publicada por el diario ABC de Sevilla en la que se entrevistaba a María, que es la mujer de Oliver, al que conocí la semana pasada y en la que pide a la gente que se haga donante de médula. Una entrevista muy interesante que te recomiendo que leas. Toda difusión es poca porque cuando uno se hace donante de sangre, de médula o de órganos tiene que tener claro que está salvando vidas. Así que si cumples los requisitos no lo dudes: hazte donante.

Pulsa sobre la imagen para acceder a la entrevista

Un poco después de las 11 apareció mi código en las pantallas y accedimos a la consulta. Hoy estaba Lucía, hematóloga que ya me ha visto en alguna que otra ocasión, sobre todo en planta cuando he estado ingresado. Nos dijo que los resultados de la analítica eran buenos y que no hacía falta transfundirme, lo cual era una buena noticia. Me preguntó cómo estaba, me reconoció, me dijo que siguiera con el tratamiento de pastillas que tenía asignado, que volviera a pincharme la dosis de heparina diaria y que ya me vería alguien del equipo de mieloma en la próxima cita que tengo programada para el viernes 29 y ahí veríamos por dónde seguimos tirando… Y nos hicimos una fotito:

Con mi hematóloga Lucía, un encanto

Merchi y yo salimos de la consulta contentos porque no tener que transfundirme y que los resultados de la analítica fueran buenos evidentemente es una buena noticia. Me parece que ahora mismo tenemos controlada la enfermedad, yo me lo noto en mi cuerpo porque noto la mejoría día a día, no tengo ningún tipo de dolor, la pierna la siento cada vez mejor, aunque sigo sin apoyarla siguiendo el consejo del traumatólogo. Estaremos un mes más así y, a partir del mes que viene, empezaremos a tope con los ejercicios de rehabilitación para ganar movilidad, porque está claro que yo vuelvo a soltar la silla de ruedas sí o sí.

Sin embargo, no se pueden lanzar las campanas al vuelo porque uno lleva ya mucho tiempo liado con esta enfermedad y sabe que en cualquier momento puede volver a aparecer con virulencia, como de hecho me ha pasado en varias ocasiones. Por eso es muy importante seguir con los tratamientos hasta encontrar el más adecuado que me lleve al #yomecuro, que estoy seguro que llegará. Y esto será a partir de la próxima semana y os lo contaré como siempre por aquí.

Aprovechamos un momento en el que dejó de llover para salir del Centro de Diagnóstico y dirigirnos al coche. Al llegar a casa intentamos aparcar en la plaza reservada para movilidad reducida que está junto a mi edificio y, una vez más, estaba ocupada por alguien que no tenía la tarjeta de discapacitado -en está ocasión era un coche de Cruzcampo, sería de un comercial-. Esto es algo que nos pasa muy a menudo y que a mi mujer y a mí nos tiene muy quemados. La verdad es que nos cansa el que haya gente tan insolidaria, gente que solo piensan en ellos mismos y no piensan en los demás. No se trata de un momentito, no señor. Ese sitio es como si hubiera un muro delante y no se pudiera aparcar, a menos que tengas una tarjeta de persona con discapacidad, porque está para eso, para ayudar a estas personas que lo necesitan y yo soy una de ellas. Qué más quisiera yo: pues no tener que usar esa plaza, partir mi tarjeta de discapacitado y poder conducir yo mismo y y no tener que usar esta plaza. Eso sería señal de que estaría curado. Os aseguro que jamás he aparcado en una plaza reservada para discapacitados cuando conducía y mi mujer más aún, porque cada vez que va a un centro comercial y se encuentra aparcado un coche sin tarjeta en una de estas plazas se dirige a la persona que sea y le dice que está actuando mal… y no siempre se lo toman bien, claro. Es evidente que estas plazas son las que están más cerca de la puerta y son las más cómodas para cargar y descargar. Lamentablemente hay gente que son así.

Volviendo a la plaza de mi edificio… he solicitado al Ayuntamiento, a través de la aplicación «Sevilla, tu ciudad», que pinten la calzada y delimiten mejor la plaza reservada, para que se vea claramente que se trata de una plaza reservada para personas con movilidad reducida, porque hay gente que se excusa diciendo que no ha visto la placa porque está situada junto a un árbol. A ver si me hacen caso y al menos no tienen esta excusa.

Ayer también me llegó una información muy interesante de la Fundación Josep Carreras, pues significa dar un paso más en el tratamiento del mieloma múltiple. Por eso es tan importante la investigación, por eso hay que seguir, para que cada vez haya más tratamientos y más líneas de investigación a los que podamos acogernos los que padecemos la enfermedad. Estamos en un momento muy bueno para poder alcanzar el #yomecuro. Tengamos fe y esperanza porque lo vamos a conseguir.

Pulsa sobre la imagen para acceder a la información completa

Así que solo me queda decir: #SeguimosJuanma porque #SomosImparables.

Ser donante

En el diccionario de la RAE podemos encontrar que las dos primeras acepciones de la palabra «donante» son las siguientes:

Yo fui donante hasta que pude serlo, ya que desde que me detectaron la enfermedad es imposible que yo pueda donar. De hecho, en una de las donaciones me detectaron una anemia que yo no solía tener, ese día no pude donar sangre por este motivo y el médico que me atendió me recomendó que me controlara eso. A partir de ahí tras varias pruebas y analíticas surgió la proteinuria en la orina -tratada durante un tiempo con una nefróloga- y posteriormente el mieloma múltiple que actualmente tengo.

Recuerdo que mi primera donación fue nada más cumplir la mayoría de edad en la Facultad de Matemáticas. Era mi época de estudiante universitario y a la facultad venía de vez en cuando la unidad móvil del Centro de Transfusión sanguínea y allí me estrené como donante. La verdad es que la primera vez va uno con un poco de reparo, porque eso de que te pinchen no es agradable -fue de mis primeros pinchazos y ya he perdido la cuenta de los que llevo-. El estar tumbado en una camilla unos 20 minutos viendo cómo tu sangre sale de tu cuerpo y se mete en una bolsita tampoco es agradable, pero el hecho de saber que estás haciendo una buena acción y que esta sangre puede salvar una vida hace que te digas a ti mismo que esta sería la primera vez de muchas más. Es un compromiso que adquieres contigo mismo.

Y así fue a partir de ese momento; acudía a donar con cierta regularidad, aunque tengo que reconocer que prefería que la unidad móvil viniera a mí, a mi lugar de estudio o de trabajo -en la Delegación de Educación de Sevilla también venía, gracias a las gestiones que hicimos mi compañero y amigo José Antonio y servidor- y así doné sangre varias veces. Esto era mucho más cómodo que el tener que desplazarme a un hospital o al Centro de transfusión. Mientras he podido he intentado donar con cierta regularidad, porque quería cumplir ese compromiso que había adquirido conmigo mismo y porque era consciente de la necesidad; incluso una vez doné plaquetas, porque le hacía falta a la madre de una amiga y allí estuve.

Desde que tengo la enfermedad es evidente que no puedo donar y la verdad es que es algo que no me sentó muy bien, pero está claro que había que aceptarlo. Por tanto, tenía que cambiar mi compromiso de ser donante por intentar difundir el mensaje de la necesidad de que la gente lo sea y por eso soy tan pesado enviando el mensaje de hacerse donante de sangre y de médula a través de mis redes, porque se salvan vidas.

Mi hija Patri también es donante de sangre desde que cumplió la mayoría de edad y recientemente se ha hecho donante de médula; está apuntada en el registro de donantes (REDMO) que gestiona la Fundación Josep Carreras y estoy muy orgulloso de ella. El próximo lunes volverá a hacer una donación de sangre porque hace mucha falta tras las fiestas navideñas. Hemos recibido mensajes de los hospitales y de los Centros de transfusión haciéndonos ver que las reservas están muy escasas y que hacen falta muchas donaciones, así que si eres donante no te lo pienses y acude a donar y si no lo eres, anímate y que sea tu primera vez.

https://twitter.com/EmergenciasSev/status/1348588192312791041

Si acudes al Centro de Transfusión para donar, tienes entre 18 y 40 años y estás sano, no dudes en apuntarte al registro de donantes de médula; solo tienes que rellenar en ese momento la solicitud y solo te llamarán si detectan que eres compatible con una persona que lo necesite y si es así salvarás una vida.

Es importante aclarar que no se dona sangre ni se hace uno donante de médula para una persona concreta; uno dona de manera altruista y nunca sabe para quién va destinada su sangre o su médula. Por eso cuando a través de las redes nos llega un mensaje porque alguien necesita un trasplante de médula y pide donantes que quede claro que si te haces donante no lo estás haciendo para esa persona en concreto, te estás apuntando al Registro General de donantes.

En la web de la Fundación Josep Carreras tienes toda la información sobre la donación de médula ósea. Anímate si cumples los requisitos.

La primera acepción del diccionario de la palabra donante -que ha donado o pagado algo- también la he cumplido y la estoy cumpliendo, pues desde que comencé con mi enfermedad hace ya tres años, he organizado varias iniciativas solidarias: eventos presenciales, venta de artículos y la publicación de dos libros cuyos beneficios han sido, están siendo y serán donados a entidades que luchan contra el cáncer y apoyan la investigación. Evidentemente no soy yo solo, es mucha la gente que me acompaña participando en los eventos, comprando los artículos, comprando los libros o haciéndose mecenas de ellos y por eso les estaré eternamente agradecido. No olvidemos que esto es tarea de todos y entre todos lo vamos a conseguir. Hay que acabar con el cáncer como sea. Estamos en el camino…

#HazteDonante #DonaSangre #DonaMédula