¿Por qué funciona así la Sanidad?

No es la primera vez que escucho en las noticias que la Sanidad española es de las mejores del mundo, y quizás sea cierto, pero estoy seguro que podría ser aún mejor. Tampoco dejamos de ver en los informativos huelgas y protestas de médicos y demás personal sanitario por las condiciones laborales que tienen que soportar y la falta de recursos.

Es evidente que los recortes han hecho mella en el ámbito sanitario, lo mismo que lo ha hecho en el ámbito educativo, pero ahora que parece que se ha salido de la crisis no se restituye lo perdido en estos años, ni en condiciones laborales ni en recursos para atender a los enfermos.

Pero aunque sea muy importante el dinero y los presupuestos que se asignan no todo es eso. También hay aspectos organizativos que podrían funcionar mucho mejor simplemente con que hubiera coordinación y ganas de hacer bien las cosas. Y en este post pondré algunos ejemplos.

Yo siempre he estado muy alejado del mundo de los médicos. Yo era de esos que nunca iba a consulta e intentaba evitar la visita a amigos y familiares ingresados en hospitales, aunque cuando no había más remedio allí estaba el tío. Me pasé un par de meses acompañando a mi padre todas sus noches de hospital cuando estaba malito y de allí me iba a trabajar cuando me sustituía mi madre. Pues bien, ahora me ha tocado. Llevo más de un año que no paro de visitas médicas, analíticas, pruebas diagnósticas, hospital de día e incluso 2 meses y medio de ingreso continuado y el último mes en aislamiento, como ya os conté por aquí.

Es evidente que en todo este tiempo me han pasado muchas cosas, algunas de las cuales os he contado por aquí en las crónicas hospitalarias y otras se quedan en el ámbito privado. Pero en este post quiero poner de manifiesto cosas que he vivido en primera persona y que me gustaría compartir y algunas de ellas denunciar públicamente porque creo que muchas de ellas tendrían fácil solución.

Empecé el tratamiento en la sanidad privada. Soy de Muface y tenía asignada una mutua privada para la asistencia médica. Todo fue bien hasta que se plantea que necesitaría un trasplante de médula, que sólo se hace en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, por lo que mi hematóloga traslada mi informe clínico allí para seguir desde allí el tratamiento. Me cambio en junio de 2018 a la sanidad pública -nos podemos cambiar en enero y junio- y desde entonces me llevan allí, previo papeleo y burocracia infinita, por supuesto.

Yo soy defensor de lo público y llevaba mucho tiempo planteándome el cambio y al final lo tuve que hacer por obligación. Evidentemente el funcionamiento es distinto entre la Sanidad pública y la privada. La inmediatez de esta última para lo cotidiano está claro que gana por goleada. Ahora para los temas importantes está claro dónde hay que acudir. Porque profesionales buenos y malos hay en todos sitios, pero los mejores recursos para tratamientos complicados están en la Sanidad pública, a pesar de los recortes.

Desde junio hasta ahora he vivido muchas experiencias en la Sanidad pública y muchas cosas que contar, algunas de las cuales contaré en este post.

Empezamos bien. Tuve mi primera consulta a primeros de julio, me continuaron el tratamiento que me venía dando, me hicieron las pruebas necesarias y en agosto me hicieron la aféresis, que es la extracción de células para el posible autotrasplante que me harían más adelante. Sin embargo, a partir de septiembre todo se complicó porque el tratamiento no estaba haciendo el efecto deseado y había células malas que sobrevivían, por lo que había que hacer cambio de tratamiento.

En todo este tiempo ha habido multitud de visitas al hospital, consultas con Hematología, pruebas y analíticas… y el ingreso. Durante el tiempo ingresado me trataron muy bien en general, como ya he contado por aquí. Cuando me dieron el alta salí sin movilidad en las piernas, por lo que todos los desplazamientos los tengo que hacer en silla de ruedas y el resto del tiempo estoy encamado. Cada vez que debo desplazarme al hospital, que es al menos dos veces en semana, debo hacerlo en ambulancia sentado en mi silla de ruedas y aquí viene el primer problema: no aguanto mucho tiempo sentado en la silla porque mi musculatura está bajo mínimos y la parte trasera me duele muchísimo cuando pasa un tiempo. Pues bien, muchas veces la media de tiempo de espera para que te recoja una ambulancia es de 2 a 3 horas para llevarte de vuelta a casa. En más de una ocasión he renunciado a ella y he cogido un taxi para minusválidos. Lo pago y en casa rápido. Pero he visto a personas mayores en camilla a la hora del mediodía sin comer ni nada, teniendo que ir a un pueblo y esperando a la ambulancia más de 3 horas. No hay derecho. ¿De verdad que esto no se puede arreglar? Porque flaco favor que se le hace a los enfermos…

El otro día se me presenta el conductor de la ambulancia y me dice que el espacio de la silla de ruedas lo lleva ocupado y que debería ir tumbado en la camilla. Yo por supuesto me niego pues una vez que me dieron el alta me tuve que volver al hospital en el mismo momento por el traqueteo de la camilla al yo tener la espalda dañada. Me costó una hora más de espera pues tuve que esperar que llegara otra ambulancia y por supuesto llegué tarde a la cita. ¿Esto quién lo coordina, por Dios? De verdad que el tema de las ambulancias me parece muy importante y alguien que mande debería meterle mano a esto.

¿Y el tema del papeleo y la burocracia dónde lo dejamos? Mi prioridad es curarme y no estar liado arreglando papeles todo el día. Menos mal que tengo a mi lado a mi Merchi, que es una crack y se sabe mover muy bien. Además es de las que no se calla ni una. ¿Habéis observado que cuando vais a una consulta médica por lo general el 80% del tiempo el médico o la médica de turno está tecleando el ordenador? ¿Es esto normal? ¿Cuánto tiempo te está mirando a la cara e interesandose por lo que te pasa? Y para cualquier cosa hay que pedir un papel: para consulta, para analítica, para visita al hospital de día, para la ambulancia… y todo hacerlo a través de los administrativos, que algunos se creen los dueños de aquello y el trato deja mucho que desear, aunque esto es cuestión de suerte, que te toque o no. ¿De verdad que tiene que ser todo tan complicado? ¿No hay manera de hacerlo más fácil? Yo cada vez que voy a consulta salgo con un mínimo de 10 papeles. Sí, en plena era digital. Pregunto si puedo acceder a todos mis informes y demás de manera telemática y nadie me sabe contestar. Así que de momento seguiré coleccionando y archivando papeles.

Lo que para mí es difícil de entender es que se pierda una solicitud para que venga un fisio a casa a darme rehabilitación cuando fue entregada en mano por la propia fisio del hospital en el sitio adecuado. Desde el centro de salud, que es quien lo tienen que gestionar, dicen que a ellos no les ha llegado dicha solicitud por lo que la piden un mes después.

Y cuando te desvían a otro médico especialista y cada uno se ciñe a su parcela sin prácticamente coordinarse y limitarse a leer los informes que estén grabados en el historial… También me parece un aspecto a mejorar.

Hay bastantes cosas más, pero para terminar voy a contar un hecho que nos ha ocurrido esta semana y que tiene que ver con el trato al paciente. Estábamos en el hospital de día porque me tenía que pinchar el Bortezomid y queríamos preguntarle al médico que estuviera en planta por unas heridas que me han salido en los pies, quizás por estar tanto tiempo encamado. Los hechos ocurrieron así: sale una pareja de la consulta y deja la puerta entreabierta. No hay nadie esperando y se acerca mi mujer. Se establece la siguiente conversación:

Merchi: Buenos días. Tengo aquí a mi marido. ¿Puedo hacerle una pregunta?

Médico: No. (Sin mirarle a la cara)

Merchi: Es que tiene unas heridas en los pies, se las estoy curando con Betadine y me gustaría saber si lo estoy haciendo bien o tengo que hacer otra cosa para evitar que se infecte alguna herida.

Médico: ¿Tiene cita? (De nuevo sin mirarle a la cara)

Merchi: No, pero es solo un momento.

Médico: Cierre la puerta.

¿Hay derecho a esto? Conociendo a mi mujer todavía no sé cómo se calló en ese momento. Dice que se contuvo porque tenemos que ir muchas veces y, aunque ese médico no me ha visto nunca, me puede tocar en alguna ocasión. Lo mínimo que se pide es respeto. Y hay formas y formas. Si usted sólo atiende a las personas con cita dígalo de una forma adecuada y con un mínimo respeto, porque allí no vamos por gusto, vamos a intentar curarnos y de lo que menos ganas tenemos es de que nos traten con la punta del pie. Para tratar con personas hay que tener una sensibilidad especial, independientenente del carácter de cada uno, pero en profesiones como ésta, tan vocacionales y de trato tan directo con personas que están enfermas estás cosas no deberían pasar. Hágaselo mirar, doctor.

De todas formas y a pesar de todo…. #yomecuro #SeguimosJuanma.

Emociones

Como comprenderéis, después de más de 15 meses desde que me detectaron la enfermedad, son muchas las emociones recibidas en este tiempo, que voy a intentar recordar en este post, aunque seguramente me olvide de alguna…

Desde aquel viernes 24 de noviembre de 2017 en el que tropecé subiendo la escalera de mi instituto y me hice daño en el hombro derecho hasta hoy ha pasado bastante tiempo, pero siempre con el denominador común de «estar enfermo». Y bendito tropiezo ese que fue el detonante para detectar tras diversas pruebas médicas que lo que yo tenía era un mieloma múltiple, un tipo de cáncer en la sangre, pues mi médula genera células malas que tienden a atacar al tejido óseo, que en mi caso se centró fundamentalmente en el húmero derecho, aunque también estaba por otras zonas, de ahí lo de múltiple.

Las enfermedades de la sangre tipo leucemia, linfoma o mieloma son tratadas por hematólogos, así que acudí a una hematóloga que me explicó el tratamiento a seguir que, si todo iba bien, terminaría en un trasplante autólogo de médula.

Desde el primer momento me dio por tomármelo en plan positivo, seguir la filosofía del #yomecuro que instauró el periodista Valentín García en su blog -prácticamente hemos ido en paralelo, aunque su cáncer es de pulmón-, y contarlo todo a través de mi blog y las redes sociales.

Esto ha sido una primera gran emoción recibida: el sentirse querido y acompañado por tanta gente, ya no solo por parte de mi familia o amigos más cercanos, sino incluso por gente que me conoce poco o no me conoce de nada. Eso de recibir a diario mensajes de ánimo, tuits o comentarios en Facebook alentando al #SeguimosJuanma para conseguir el #yomecuro es verdaderamente emocionante. Pienso vivir muchos días, pero seguro que me faltará tiempo para poder agradeceros tanto cariño recibido.

La «Operación pulseras» ha sido también está siendo emocionante. Algo que surgió sin pensarlo y que está resultando como una magnífica actividad solidaria. Hasta estos momentos más de 2500 pulseras vendidas y más de 2800 € ingresados como donativo para la Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Donativo para que se siga investigando en la lucha contra esta lacra que nos ha tocado vivir. Y todo gracias a vuestras aportaciones y peticiones de pulseras que me han llegado de todos sitios. Y la Operación pulseras que continúa…

Me quedé un poco sorprendido cuando la gente de mi coro propuso organizar un evento para recaudar fondos para la causa. Y así surgió las «Migas solidarias». Lástima que no pude estar presencialmente porque estaba ingresado, pero sí estuve virtualmente y la verdad es que fue todo muy emocionante. Y lo mejor de todo es que se consiguió recaudar 1080 € para la Fundación. Mis amigos y compis del coro y de la Hermandad de San José Obrero se lo curraron muy bien y se lo agradezco mucho. Ese día me emocionaron muchísimo.

He estado ingresado 2 meses y medio en el Hospital Virgen del Rocío, desde el 1 de diciembre hasta el 14 de febrero, día de San Valentín, que fue cuando me dieron el alta. Tanto tiempo en el hospital he podido disfrutar de días buenos y de días malos. Al principio, que me encontraba en una habitación compartida, era muy emocionante recibir tantas visitas. Me hacía foto con cada amigo o familiar que me visitaba y me daba alegría y ánimo para seguir. E incluso ayudaba a que el día no sé hiciera tan largo, porque en el hospital ya se sabe…

Sin embargo, el último mes de ingreso estuve en una habitación de aislamiento porque cogí la gripe A y tenía que tener un tratamiento especial. Esto sí que ha sido duro, tanto para mí como para mi mujer que me ha acompañado todo el tiempo, salvo algunos momentos que la sustituyó mi tío Fernando. Hay que estar muy fuerte de coco para soportar esto. Encima yo inmóvil en la cama porque debido al tratamiento y a estar tanto tiempo encamado me quedé sin fuerzas en las piernas. Y, como yo siempre digo, ahí las horas se multiplican por 3. El día se hace larguísimo, no sabes qué hablar con tu mujer, qué ver en la tele, te hartas de todo… Y lo peor es que no te puedes mover de la cama….

Por eso agradeces una charla por mínima que sea con la persona que viene a limpiarte la habitación -me acuerdo mucho de ti, Susi- o la auxiliar que viene a asearte… En definitiva, buscas el apoyo para no ahogarte allí, por eso tanto mi mujer como yo hemos hecho tan buenas relaciones con todo el personal que nos ha atendido, desde las personas que nos traían la comida -Carla y Jesús-, las limpiadoras -Susi y Reyes-, las auxiliares que siempre estaban pendientes y que tan encantadoras y buenas profesionales son -Alicia, Carmen, Fani, María José, Mari Carmen, Mercedes…- o las enfermeras y enfermeros -Esperanza, Pilar, Charo, Sara, Jordi, Paco, Geles, Aurora, Vero, Maribel…-. Podemos decir que tenemos nuevos amigos y amigas y para mí ha sido muy emocionante el trato que he recibido.

Una vez llegué a casa el día de los enamorados, trasladado por una ambulancia y yo sentado en silla de ruedas pues sigo con la inmovilidad, me emocioné al ver en el salón una cama articulada como las del hospital que me habían facilitado mis amigos Francesco y Mari Carmen y que me habían traído de Sanlúcar. Se lo tengo muy agradecido pues actualmente sigo aquí mientras me sigo entrenando con un fisioterapeuta para intentar coger movilidad en las piernas y poder valerme por mí mismo. Pero esto lleva su tiempo…

Emocionante fue ver el mensaje que me dejaron en el videomarcador del estadio del Leganés gracias a mi familia pepinera; o cómo mis amigos Casti y Castro junto a su grupo de corredores me han dedicado los dos maratones que han corrido este año, el de Valencia y el de Sevilla; muy emocionante es recibir videomensajes de ánimo de gente conocida a través de amigos, como he recibido de Hugo Salazar, de Yuyu, de Pablo Blanco…. O emocionantes también los ánimos recibidos a través de programas de radio, como los del amigo Rancio -Abierto a las 10- o la entrevista que me hizo Javi Nemo en su programa de Sevilla FC Radio «Aún no es viernes».

Muchas situaciones y muchas emociones vividas…. y las que quedan por vivir, que estoy seguro que serán bastantes más. Ahora mismo estoy en ese momento «harto de cama» y deseando coger fuerza y musculatura en las piernas para poder ser más autónomo, pues ahora soy totalmente dependiente y tengo a mi Merchi -que menos mal que la tengo a ella- siempre pendiente de mí para cambiarme, asearme, etc. Esperemos que pronto podamos cambiar esta situación porque son ya demasiados días de inmovilidad.

Ayer fue un día especialmente emocionante para mí. Por la mañana mi mujer me trae del buzón una carta de Valentín García que incluía varias de sus pulseras #yomecuro -que yo tenía muchas ganas de tener para llevarla en la muñeca junto a la mía- y un escrito precioso de dedicatoria. Me emocionó mucho recibirlo, la verdad.

Y por la tarde-noche se celebraba la gala de entrega de los premios del programa «El público» de Canal Sur, uno de cuyos premios se le entregaba precisamente a Valentín García. Además en dicha gala mi hija Patricia actuaba junto a compañeros y profesores de su Academia de canto haciendo los coros al principio y al final de la gala, por lo que estaba tremendamente emocionada, ya que era la primera vez que podía disfrutar de una actuación así. Mi mujer también estaba por allí y parece que la tomaron como la manager del grupo de chicos.

Me vi la gala completa y me gustó mucho. Y no solo me gustó, sino que me encantó el discurso de Valentín… y ya cuando me nombró fue el no va más, me caían los lagrimones por la cara uno detrás de otro. Mucha clase la de este hombre al que ya considero un buen amigo. En este enlace puedes ver la entrega del premio y el discurso de Valentín.

Todo lo que os he contado hasta ahora ha sido muy emocionante para mí, pero me sigo quedando con los mensajes de ánimo y fuerza para seguir que me llega de tanta y tanta gente que sería imposible nombrarlas aquí una a una, pero que si ha recibido un «Me gusta» en Twitter o un «Me encanta» en Facebook ha de tener en cuenta que su mensaje me llega y me ayuda a seguir tirando p’alante…. Así que sigamos emocionándonos que todavía queda un largo camino por recorrer….

#yomecuro 😊 #SeguimosJuanma

Primeros días en casa

Han pasado varios días desde aquel 14 de febrero que me dieron el alta tras tantos días de ingreso en el hospital y que os conté en la última de las crónicas hospitalarias. Y es mucha la gente que me ha preguntado el porqué no publicaba nada más en este blog. No he publicado nada hasta ahora porque tampoco se trata de escribir por escribir, sino hacerlo cuando haya algo que contar y creo que ahora sí puede ser un buen momento, o al menos a mí me lo parece.

Está claro que eso que se dice de que como en casa de uno no se está en ningún sitio es cierto. Y cuando has estado tanto tiempo fuera y encima ingresado lo aprecias aún más. Aunque yo lo echaba a pelear a tomar unas cervecitas en una terracita en estos mediodías de solito que vienen ahora. Pero esto ya llegará…

Lo mejor de estar en casa es estar con mi familia. ¡Vaya cómo se están portando mi mujer y mis hijas! Debido a estar encamado por mi inmovilidad dependo totalmente de ellas y no me descuidan ni un solo momento. Tengo que agradecer también la ayuda de mis hermanas y de mi Migue que también están cada vez que lo necesito.

Estoy deseando adquirir movilidad en las piernas. Es mi próximo objetivo porque salir de la cama es muy importante para mí. Los músculos de las piernas hay que activarlos porque ahora mismo están dormidos. No tengo fuerza ninguna. En el hospital venía Eva, una fisio, que me ayudaba con los ejercicios de rehabilitación y en teoría en casa tendría que venir un fisio enviado por el centro de salud, aunque por lo visto tarda un tiempo en que lo manden, pero yo cuando lo necesito es ahora. Por eso hemos contratado a un fisioterapeuta que viene varios días a la semana para hacer ejercicios e intentar levantarme de la cama. En esas estamos…

Esta semana he ido un par de veces al hospital de día, según me programaron cuando me dieron el alta. Analítica, limpieza del Pic-cateter, chutes de Bortezomid y consulta con la hematóloga. Ida y vuelta en ambulancia sentado en mi sillita y sin problema alguno. Sigo tomando un montón de pastillas y con un parche de morfina puesto, aunque ya sólo de 25, porque afortunadamente el dolor ha desaparecido de momento por completo.

El jueves 21 tuve cita con Lola, la hematóloga que por lo visto me llevará a partir de ahora y me dijo que era una visita de seguimiento tras el alta porque no había ningún resultado nuevo que comunicar, pues se seguía a la espera de resultados de analíticas y demás. Este día era el cumpleaños de mi padre, hubiera cumplido 83 años. Y curioso: me da cita para la próxima visita para el 14 de marzo, día de pi, pero que para mí desde el año pasado es el día de «la chica del ok», pues fue cuando mi madre nos dejó. Cómo dice mi hermana Chari esto no son casualidades, esto es que ellos están ahí a mi lado empujando también para el #yomecuro.

Y lo mismo que están ellos, está tanta gente de mi familia, de mis amigos, de mis compañeros, de mi gente que conozco de las redes, de los que acabo de conocer a raíz de toda esta historia, de los que no conozco de nada pero se dirigen a mí con tanto cariño y me mandan tantos buenos mensajes y ánimos.

¿Y qué os puedo decir de los detalles y sorpresas que estoy recibiendo? Que estoy totalmente abrumado. Sois muy generosos conmigo y os puedo asegurar que cualquier detalle de éstos me llega al alma y me ayuda a seguir adelante. En posts anteriores ya os dejé muestras de algunos de estos detalles y ahora os dejo algunos más.

Soy aficionado desde hace muchos años al carnaval de Cádiz. Me gusta escuchar coplas, sobre todo de chirigotas y comparsas. Este año estoy viendo el concurso del Falla prácticamente al completo y hasta el momento tengo una sensación agridulce, pues no termina de convencerme lo que estoy viendo, aunque reconozco que hay cosas buenas. Pero lo que yo os quería contar relacionado con el carnaval es que mi primo Adrián es un carnavalero de pro, de los que toca la guitarra y canta en agrupaciones. Y coge el tío y me manda este pito de carnaval personalizado con el #yomecuro y el #SeguimosJuanma. No se puede ser más crack. Como comprenderéis… lagrimones. ¡Mil gracias, Adrián!

Modestia aparte, me da la impresión que no hay evento educativo que se organice en el que no se acuerden de mí, o al menos esa es mi impresión por todo lo que recibo a través de Twitter y las redes sociales. Uno de los últimos ha sido este evento organizado en Mérida por el amigo Pedro Márquez con el apoyo de nuestra comunidad GEG España, en el que se exponen experiencias de integración de la tecnología en el aula, fundamentalmente con ayuda de GSuite para Educación. Y lo de que la solución del Breakout Edu con el que se inauguró el evento fuera la palabra #yomecuro es otro grandísimo detalle.

Pulsa en este enlace para ver el vídeo.

Me he visto en muchas pantallas de proyección con mensajes de cariño y ánimo. Tengo guardadas todas las fotos y vídeos que me han mandado y os prometo que también lo publicaré todo por aquí.

Una de las últimas ha sido en esta formación impartida por mi compañera Natalia del IES Chaves Nogales al profesorado que ha aprobado la última oposición. Muchas gracias, Natalia, me consta todo el trabajo que estás haciendo para seguir visibilizando todo lo que hacemos en nuestro centro, llevando adelante también el programa Escuelas mentoras y el Prodig, con ayuda de otros compis como Paqui, Nacho, Juanma y tantos otros y otras.

El pasado domingo 17 se celebró la maratón de Sevilla. Me consta que muchos amigos la corrieron con su pulsera puesta y me dedicaron su llegada a meta, lo cual a mí me parece toda una hazaña. Se lo agradezco mucho a todos, pero me váis a permitir que me centre en 3 personas: por una parte, mi amigo Javier que ha publicado esto en Facebook:

Y por otra parte mis grandes amigos Casti y Castro que, aunque ya corrieron y terminaron el maratón de Valencia en diciembre, han vuelto a correr y terminar sólo dos meses después un nuevo maratón, esta vez el de Sevilla. Y entran en meta así. ¡Qué grandes sois, amigos!

Aquí seguimos… con vuestro apoyo que no me falta en ningún momento y que os vuelvo a agradecer una vez más. Jamás me cansaré, aunque me ponga muy pesado. Con la incertidumbre de lo que deparará el futuro próximo, de si el tratamiento está haciendo su efecto o no, de si nos estamos cargando esas células malas o no, de sí tardaré mucho de bajarme de la cama o no… En fin, nadie dijo que esto iba a ser fácil, pero yo pienso seguir con la misma actitud, aunque os aseguro que se pasan días muy duros, pero hay que superarlos porque hay que continuar para conseguir el #yomecuro y, como siempre, tú a mi lado empujando y apoyando… #SeguimosJuanma.

Crónicas hospitalarias (X): Alta

Jueves, 14 de febrero, día de San Valentín, día en el que muchas parejas celebrarán que están enamorados y enamoradas, en el que se verán muchas rosas y regalitos y en el que yo no creo mucho. Lo que sí creo de verdad es que quiero con locura a mi Merchi y para decírselo a los cuatro vientos no necesito que sea un día señalado como el de hoy. Mejor hacerlo día a día y con hechos, más que con regalitos. Y más aún en esta situación tan especial que nos está tocando vivir y qué tan a prueba nos está poniendo. Por eso tengo que quererla con locura, por su apoyo incondicional, por su siempre estar ahí, por no tener una mala cara en ningún momento, por hacer de enfermera, de auxiliar, de acompañante, todo a la vez, por llevarse de manera tan extraordinaria con todas las profesionales sanitarias que me han atendido durante todo este tiempo de ingreso… ¿Cómo no voy a quererte, Merchi? Si eres lo mejor que me ha pasado en esta vida y Dios quiera que podamos compartir muchos momentos más para que de alguna forma pueda devolverte todo lo que estás haciendo por mí en este proceso para el #yomecuro que vamos a conseguir juntos.

Con la mejor

Me gustaría también felicitar al amigo Valentín García, que hoy celebra su santo, que es padre y guía de nuestro #yomecuro que tantos seguimos y que el otro día disfrutó tanto en el premio de la Comunicación tan merecido que le entregaron los de la Asociación de la Prensa de Sevilla.

Según me comentó ayer Marta, la doctora, parece que hoy me darán el alta y me iré para casa. Tras dos meses y medio seguidos de ingreso, con el único permiso de este fin de semana pasado en el que pude ir a casa y tan bien me vino, parece que pondremos fin a este ingreso tan prolongado en el tiempo y en el que ha habido de todo, días mejores y peores. Ahora mi máxima preocupación es poder seguir en casa con normalidad con el tratamiento que estoy siguiendo. Me cambiarán la medicación a vía oral y haré las visitas que sean necesarias para los pinchazos de Bortezomid al Hospital de Día según me paute la doctora. Y lo que vaya tocando… Habrá que enterarse de todo bien y llevárselo bien planificado.

El tratamiento de momento no me está sentando mal en cuanto a efectos secundarios, lo que sí considero una prioridad es seguir con los ejercicios de rehabilitación para ganar movilidad en las piernas y poder ponerme de pie lo antes posible, ya que eso sería un avance muy importante y una carga mucho menor para mi gente, por lo que será algo que no descuidaremos. Lo trataremos hoy con la enfermera de enlace para ver cómo lo gestionamos, lo mismo que los traslados al hospital, que intentaremos que, mientras que no tenga movilidad, sea con ambulancias en las que yo pueda ir sentado en mi sillita de ruedas, nada de tumbado en una camilla tras la mala experiencia de la otra vez.

Tengo que agradecerle a mucha gente la atención, el trato y el cariño que me han demostrado durante todo este tiempo de ingreso. Ya he comentado muchos detalles en mis entregas anteriores de estas crónicas hospitalarias, pero quiero insistir en ésta, que por el momento considero que será última crónica durante un tiempo, porque lo considero de justicia.

Cada persona es evidente que tiene su forma de ser y su carácter, pero si te dedicas a esto de la sanidad y el trato con personas se supone que algo de vocación tienes, pero lo que ocurre en esta planta de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío es algo espectacular. Salgo de aquí con una gran cantidad de amigos y amigas nuevos, que no sólo son amigos de Facebook, que también, sino de los de quedar un día para tomarnos una cervecita (yo SIN). ¿Verdad, Carla, Jesús, Reyes, Susi, Reme, Rafaela, Fani, Carmen, Ali, Loli, Mari Carmen, Mercedes, María José, Charo, Esperanza, Inés, Jordi, Pilar, Paco, Aurora, Geles, María, Vero, Sara, Eva, González, Falantes, Eduardo, Juan Luis, Javier, Lola, Marta, Isabel…? Gente que te trae la comida, limpiadoras, celador@s, auxiliares, enfermer@s, fisioterapeuta, medic@s…. del primero al último, de la primera a la última, todos espectaculares. Mil gracias por todo. Aquí tenéis un amigo para siempre y tened seguro que nos seguiremos viendo, pero no sólo por el hospital, que también porque tengo que seguir para el #yomecuro, pero también nos veremos fuera, seguro. ¡Ah, y el día ese que organicemos seguramente en marzo para una cervecita de la gente del #yomecuro os espero a tod@s!

Durante este último mes hemos estado mi mujer y yo en una habitación de aislamiento los dos solos, con sustituciones que le hacía algunos días mi tío Fernando para ella poder ir a casa a darle una vuelta. Agradecimiento especial también para mí tío Fernando que siempre ha estado y sigue estando dispuesto para lo que necesitáramos. En este tiempo hemos hablado todo lo que teníamos que hablar y más aún, porque como ya os he comentado en más de una ocasión las horas aquí valen por tres, pero lo hemos llevado lo mejor posible.

La primera parte del ingreso sí he estado en habitación compartida, tanto en la tercera planta en un par de ocasiones por no haber cama en mi planta, como ya posteriormente en la habitación 123 de la planta de Hematología. Y está claro que también se establecen relaciones con las personas con las que compartes habitación y sus correspondientes familiares. Podemos decir que con todos ellos mantenemos algún tipo de contacto, aunque sea vía llamadas telefónicas o WhatsApp, porque nos vamos preguntando cómo vamos. ¿Verdad, Emilio, Mari, Eli, Miguel, Inma, Fidel, Juan, Chari, José Manuel, Pepi…? ¡Qué pena me dio enterarme de los fallecimientos de Pepe y de Fernando! Estaban muy malitos, pero no me esperaba que nos dejarán tan pronto. Lo sentí mucho, la verdad.

Pero tenemos que seguir, con la misma actitud positiva para conseguir el #yomecuro. Afortunadamente en la actualidad la gente que se cura del cáncer es más de la que no se cura. Yo sé que en mi caso el mieloma múltiple en la actualidad es incurable, pero existen muchos tratamientos distintos que se pueden hacer para que la esperanza de vida sea larga. Y en esas estamos… yo pienso hacer todo lo que me digan los médicos porque quiero seguir viviendo. De esto sí que no me cabe duda.

Y para terminar me gustaría agradecerte tu acompañamiento, tu apoyo, tus mensajes de ánimos, tus ofrecimientos de ayuda… Ya seas de mi familia, amig@, compañer@, conocid@, amig@ virtual de las redes, totalmente desconocid@…. te puedo asegurar que me siento muy acompañado y querido, por lo que cada vez tengo más claro que no vamos a fallar, porque con el empuje de tanta gente es imposible. Os quiero mucho.

Y también seguiremos con la «Operación pulseras» porque me parece muy importante seguir apoyando y aportando todo lo que podamos para que se siga investigando y conseguir nuevos tratamientos para que los porcentajes de curación sigan aumentando. Todo lo recaudado seguirá yendo a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia y otras enfermedades de la sangre, en concreto para el proyecto de «la Fábrica de células imparables«.

Y sigue mandándome las fotitos con la pulsera puesta para seguir con el álbum digital que estamos completando entre todos y que tan chulo está quedando.

Y recuerda que si tienes buena salud y una edad comprendida entre los 18 y 40 años hazte donante de médula. Puedes salvar una vida.

Despedimos estas crónicas hospitalarias por un tiempo con este vídeo de mi Merchi y mío. Muchas gracias por todo. Os queremos.

#yomecuro #SeguimosJuanma

Crónicas hospitalarias (IX): experiencias vitales

Martes, 12 de febrero. Vuelvo a empezar a escribir este post de madrugada porque sigo con insomnio y duermo más bien poco, por lo que escribir unas líneas por aquí es una buena opción para pasar parte de la noche.

Finalmente conseguí irme de fin de semana con permiso a casa, desde la tarde del viernes hasta la primera hora del lunes. ¡Y qué bien me ha sentado! Ya era una necesidad, como os comentaba en el post anterior. Demasiados días seguidos ingresado en el mismo sitio, con aislamiento, sin movilidad… Eso sí, siempre acompañado por mi Merchi.

Lo que si teníamos claro es que el traslado a casa lo haríamos de la forma más segura posible, para no repetir la mala experiencia que tuvimos con el traslado que hicimos en ambulancia y que me obligó a volver con fuertes dolores al hospital. Así que esta vez mi corsé puesto para sujetar bien la espalda, sentado en mi silla de ruedas y llamamos a un taxi de minusválidos donde entro directamente montado en la silla. Todo perfecto.

Llegamos a casa sobre las 6 de la tarde y nada más parar el taxi junto a la Bodega cofrade ya estaban mis amigos Paco y Carri para echar una mano y ayudar para subirme a casa. Sin que nadie los llamara ni les dijera nada, pero cuando uno tiene la suerte de tener amigos y vecinos como éstos pasan estas cosas…. «Juanma, que lo que te haga falta»; «Merchi, a la hora que sea, lo que necesites». Frases como éstas no las hemos escuchado pocas veces… y encima como uno está convencido que las dicen de corazón y encima lo cumplen, los lagrimones que se me caen son de un diámetro considerable porque me siento muy querido por mucha gente y esto hace que me emocione mucho.

Entro en el salón de casa y veo allí una cama articulada como la del hospital que me han traído desde Sanlúcar mis amigos Francesco y Mari, que habían usado antes los abuelos Pasquale y Pepe. Me lo ofrecieron desde el minuto uno y allí estaba. No se puede tener más clase ni ser mejores amigos…. y encima hacen las mejores pizzas de Sanlúcar. Otro motivo de lagrimeo…

Está claro que mi mayor problema era la movilidad, porque dolor no tenía, tampoco tenía mala reacción de la quimio que me puse esa misma mañana, pero sí tenía que decidir si me iba a quedar sentado en la silla de ruedas, o me sentaría en el butacón que era de mi madre o me acostaría en la cama. Estuve un ratito sentado en la silla de ruedas hablando con mis hijas, que ya tenía muchas ganas. Después vinieron mi hermana Chari y mi sobrino Migue y ya estando él no había problema alguno porque con su fuerza me podía manejar perfectamente y, de hecho, fue quien me pasó del carrito a la cama.

¡Qué alegría de ver las paredes de mi casa! ¡Qué alegría de poder hablar con mis hijas, con mi mujer, con mi hermana, con mi Migue…! Hablamos todos los días por teléfono o por WhatsApp estando en el hospital, pero no es lo mismo. Es difícil explicarlo, pero cuando algo se convierte en una necesidad, prácticamente hay que intentar conseguirlo para ponerte contento. Y yo estaba contento, muy contento, aunque decían que no se me notaba porque a la vez me encontraba raro, como desubicado.

Esa noche del viernes dormí estupendamente, como hacía muchos días que no hacía.

El sábado por la mañana se presentó en casa mi hermana Auxi con churros. ¡Qué buenos, por Dios! Después se fue porque tenía que hacer de cicerone con compañeros galeses de su empresa, pero ya vendría el domingo para almorzar.

Durante todo el finde las únicas visitas que he tenido han sido las de la familia cercana, tanto de la mía como de la de mi mujer, lo cual agradezco mucho. No faltó nadie. Mis sobrinos tenían muchas ganas de verme y la verdad es que pudimos compartir unos buenos ratitos. Yo también tenía muchas ganas de estar un ratito con ellos. También vimos el mal partido del Betis, que perdió 3-0 con el Leganés y el agónico empate del Sevilla en otro mal partido.

No quise salir a la calle porque, a pesar de que han hecho buenos días, no quería arriesgar no me fuera a resfriar y no merecía la pena, porque mientras me estoy poniendo el tratamiento las defensas bajan. A pesar de todo no me ha faltado de nada. Ya le había dicho a mi mujer que tenía que comer papas fritas con huevo. Me las hizo el sábado a mediodía, pero tuve mala suerte porque me dio una reacción de la quimio y me quedé sin paladar… Y los huevos fritos no me sabían a nada. ¡Qué coraje me dio! El amigo Carri me trajo de su bar mis tapitas preferidas: atún y jamón. Esto sí que cayó el viernes de cena.

La verdad es que me han mimado mucho, más de la cuenta, diría yo. Mi mujer y mi Patri haciendo de cuidadoras y auxiliares de enfermería, lavándome, cambiándome…. Para esto hay que valer, porque de agradable no tiene nada. ¡Qué suerte tengo, por Dios!

Debido a llevar más de un mes sin poder moverme de la cama es evidente que el aseo personal y el cambio de pañales me lo hacen las auxiliares en el hospital. Y mi mujer siempre está ahí para ayudar a la que le toque. Gracias a la cercanía y el cariño que te demuestran hace que rápidamente te acostumbres a la situación y se olviden las vergüenzas y demás. Se trata de necesidades, que por supuesto fácil no es, pero es lo que hay… Uno ya se entrega.

El domingo llamamos para reservar el taxi para las 7:30 de la mañana del lunes con idea de estar temprano en el hospital, pero se planteaba un problema porque a las 7 había que pasarme de la cama al carrito. Y mi mujer con mis hijas no iban a poder, pero ahí estaba el amigo Carri que se ofreció y fue quien lo hizo. De verdad que me siento muy afortunado de tener amigos como los que tengo.

Un poco después de las 8 de la mañana ya estábamos de nuevo en la misma habitación de aislamiento en la que estábamos antes, pero ya sin el protocolo de aislamiento activado porque ya no lo necesito. Viene Xavi, enfermero que veo por primera vez, me hace analítica y me pone la medicación correspondiente. Xavi es catalán y bético, colabora con la Operación pulseras y pasamos un buen día con él porque hablamos sobre un montón de cosas e incluso nos reímos. Y de auxiliar, mi Ali.

Viene Eva, la fisio, para hacer los ejercicios y la verdad es que el avance es sorprendente. Hacemos unas buenas tandas, consigo mantenerme varios segundos en pie, muchos más que antes, y la verdad es que acabamos muy contentos. Eva asegura que si seguimos así durante toda la semana es muy probable que pronto pueda mantenerme en pie, lo cual sería un avance muy importante para poder irme a casa con muchas más garantías.

Al ratito viene Marta, la doctora, y me dice que en la analítica sale que las plaquetas están un poco bajas, pero que no es algo preocupante y que es debido al tratamiento. Me pincharán el Bortezomid lunes y jueves y seguiremos con los medicamentos que tocan, aunque muchos de ellos pasarán de vía intravenosa a vía oral para que pueda tomarlos en casa cuando en los próximos días me den el alta, como es la idea. Ya que estamos, lo que sí me gustaría es estar aquí por lo menos hasta el viernes para poder aprovechar todas las sesiones posibles de fisioterapia que me van a venir muy bien para recuperar la movilidad de las piernas.

Termino de escribir el post sobre las 11:30 de la mañana. Hoy tengo de enfermera a Esperanza y de auxiliar a mi Carmen, dos cracks. Y de compañía a mi Merchi, como siempre. Ya me asearon, desayunamos -gracias a Carla que hacía varios días que no la veía-, echamos el ratito de charla con Susi -hoy bastante intenso, la verdad- y también ha venido a verme Marta, la doctora, aunque no hay ninguna novedad. Ya sólo esperar que venga Eva para hacer los ejercicios y a dejar que corra el día… otro más camino del #yomecuro…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Para terminar os dejo por aquí el vídeo que puse en Twitter y en Facebook de mi Patri cantándome una canción en casa y que tantas visitas y buenos comentarios está teniendo. ¿Cómo no voy a estar contento con estas cosas, por Dios? Si es para comérsela…

Crónicas hospitalarias (VIII): un respiro necesario

Viernes, 8 de febrero. 4:15 de la madrugada. Insomnio, como tantas y tantas noches. Una más. Empiezo a escribir este post desde el móvil para no molestar a mi Merchi, que está descansando un ratito porque tampoco estaba pasando una buena noche.

Ayer me pusieron un nuevo chute de quimio por vía intravenosa. Según me comentó la doctora Montero, sólo me han quitado un fármaco con respecto a los que me pusieron la última vez, pues puede producir más problemas gastrointestinales que beneficios. Recordemos que de todas formas se trata de un tratamiento cañero de poliquimioterapia, por lo que sus cosillas tendrá el que esa leña entre en mi cuerpo serrano. Yo lo que pido es que se cargue lo que se tenga que cargar y que me haga los menores estropicios posibles, aunque ya se sabe que en muchos casos los efectos secundarios son inevitables.

Ayer le rogué a la doctora que me dejara salir de aquí. Os aseguro que lo necesito. Tengo que ver algo que sea distinto a esta pared morada que llevo viendo tantos días seguidos y encima sin bajarme de la cama, salvo cuando hago los ejercicios con Eva, mi magnífica fisioterapeuta. Es lo que tiene estar encerrado en una habitación de aislamiento.

Es una petición ya a la desesperada. Hoy cumplo 70 días ingresado, que son muchos y donde algunos han sido mejores que otros, evidentemente. Necesito estar aunque sea un par de días en casa, necesito respirar fuera de aquí, necesito abrazar a mi gente, necesito ver la calle, con todas las precauciones posibles: mi corsé puesto, irme a casa en un taxi montado en sillita de ruedas. No me quedan ganas de repetir la experiencia de la ambulancia que tan mal salió la vez anterior…

Yo afortunadamente me encuentro de momento muy bien y la doctora me dijo que veríamos cómo me sentaba esta quimio, cómo estaba la analítica de hoy y si la cosa iba bien podría irme un par de días a casa. No me quiero hacer ilusiones porque si finalmente no me puedo ir el palo será gordo, pero tengo confianza en que sí pueda ser porque estoy seguro que me va a venir muy bien.

Estoy deseando que amanezca, que empiece por aquí un poco el movimiento, que venga Susi a hacer la limpieza de la habitación, que echemos nuestro ratito de charla. Es curioso, mi mujer y yo casi conocemos su vida, a su pareja, a sus cuatro hijos, que se casa el 4 de mayo y ni se acordó que ese día empezaba la Feria de Sevilla y encima era el fin de semana de las motos en Jerez, donde ellos van todos los años pues tienen un negocio de monos de motos. Qué crack es Susi. Es limpiadora, pero tiene una clase, un saber estar y un darte ese ratito de conversación que hace que te comas media horita del día con cosas agradables, como que te enseñe fotos de sus hijas vestidas de flamenca guapísimas y preparadas por su Richard. La calidad humana de las personas que uno se encuentra por aquí está muy por encima de la media de lo que uno se puede encontrar en cualquier otro sitio, os lo aseguro.

¿Y qué os puedo decir de mi Carmen? Carmen Amuedo, de profesión auxiliar de enfermería y creo que se rompió el molde después de nacer ella. No se puede ser más buena persona. Le queda casi un año para jubilarse y creo que no tiene la autoestima demasiado alta. Yo la quiero mucho porque desde el primer momento me ha demostrado su profesionalidad, su cariño y su cercanía.

Pero claro, ¿qué os digo de Alicia? ¿Y de Fani? ¿Y de Loli? ¿Y de Mari Carmen? Si es que son todas… A ver si me encuentro una rancia y os digo quién es, porque hasta ahora no la he encontrado. Y eso que el trabajo que tienen que realizar no es precisamente agradable, pero cuando se tiene vocación y se entiende que el buen trato al paciente es lo primero pasa lo que pasa, que tienen a uno mlmaíto y hace que la estancia sea más agradable de lo que en un principio es.

Harto de desayunar siempre lo mismo. Colacao o manzanilla con un pan sin sal y sin tostar con mantequilla. Pero como te lo trae la simpática de Carla, una trebujenera con mucho arte, parece que hasta me sienta mejor y todo. Aquí parece que está uno todo el día comiendo y la verdad es que en general la comida está buena, unas veces mejor que otras, pero sigo pensando que ponen demasiado de comer, sobretodo para gente que casi no nos movemos ni gastamos energía. Yo estoy casi todo el día sin hambre y me limito a comer lo mínimo en cada comida.

¿Y las enfermeras? Qué buenas son todas las que me atienden, sobre todo en el trato, que es lo que más valoro, aparte de la profesionalidad que demuestran en el día a día. Esperanza, Pilar, Sonia, Sara… ¡qué buenas sois y qué os agradezco vuestra cercanía!

El tema médicos es el que más descolocado me tiene, sobre todo porque creo que no estoy suficientemente informado. Lo que me descoloca mucho es que cada vez viene a verme un médico distinto. He perdido la cuenta del número de ellos que me han visto desde que estoy por aquí a principios de diciembre. Entiendo que será su forma de trabajo, en equipo, pero yo no siento esa coordinación que haga que yo como paciente me sienta completamente informado de los tratamientos que me van a poner, las pruebas que me van a hacer, etc.

Desde que estoy en aislamiento empezó a llevarme Javier. Venía todos los días a verme pero hace más de una semana que no lo veo. Después vino un día el doctor González, pero tampoco vino más. Y parece que quien se ha quedado de titular es la doctora Isabel Montero, al menos es la que últimamente me está viendo a diario. Me gusta esta doctora porque me explica cada día lo que me van a hacer, aunque tengo pendiente con ella una conversación algo más concreta para que me comente la idea que tiene sobre los próximos tratamientos a seguir. Pero hoy me conformaré con que me dé ese permiso para irme a casa un par de días. ¿Podrá ser? Espero que sí. Después os lo cuento…

#yomecuro #SeguimosJuanma

Y para terminar, como hoy me siento bastante optimista y contento, me ha dado por poner en Twitter esto. ¿Tendremos éxito de convocatoria y podremos hacer algo? A mí desde luego me encantaría, porque somos muchos los que estamos liados con el #yomecuro y muchísimos más los que están apoyando. Al menos nos merecemos conocernos y compartir una cervecita, aunque sea SIN.

Crónicas hospitalarias (VII): Cumplimos dos meses de ingreso

Desde ese viernes 11 de enero que me firmaron el alta para irme a casa por la noche, pero que todo quedó en un conato, porque tuve que volver al rato de nuevo en ambulancia y con fuertes dolores en las piernas, podemos decir que en estas tres semanas posteriores han pasado algunas cosas que os he podido contar por aquí y otras que no.

Hoy acabamos el mes de enero -dia de San Juan Bosco, por cierto- y podemos decir que cumplimos dos meses completos ingresado en distintas dependencias de este Hospital Universitario Virgen del Rocío, donde tan bien me están atendiendo, desde ese 1 de diciembre en el que ingresé por primera vez desde Urgencias y en el que tantas cosas han pasado en este tiempo que llevo por aquí.

Desde el viernes 11 que fue cuando volví a ingresar a través de Urgencias -perdí mi cama por esa simple hora que me fui de alta- y el proceso tuvo que comenzar de nuevo: intentar suavizar el dolor en Observación, pruebas complementarias… hasta conseguir tener cama en el sitio que me corresponde, que no es otro que la planta de Hematología. Pues no hay sitio, no hay cama libre y me mantienen en Observación hasta la tarde del domingo 13, momento en el que me trasladan a la planta de Cirugía -3a planta-, se supone que de manera provisional hasta que haya sitio libre donde me corresponde. La provisionalidad se alarga en el tiempo porque al parecer somos varios los enfermos de hematología dispersos por distintas plantas del hospital al no haber camas libres en el sitio que nos pertenece.

De todas formas he estado muy bien atendido en esa tercera planta por todo el personal sanitario y en un primer momento compartí habitación varios días con José Manuel, que se encontraba de postoperatorio para terminar de recuperarse e irse a casa. Cuando le dan el alta a José Manuel, me dejan solo en la habitación con un protocolo de aislamiento porque al parecer en una de las pruebas que me han hecho sale que tengo el virus de la gripe A. Yo hasta ese momento estaba siguiendo el tratamiento de poliquimioterapia que me tocaba y, de manera simultánea, estaba haciendo con Eva, mi fisioterapeuta, los ejercicios necesarios para ir ganando movilidad en piernas, brazos y manos. De hecho, ya tengo un corsé para intentar en los próximos días levantarnos de la cama, según nos comenta Eva, otra magnífica profesional.

Lo del virus de la gripe A trastoca un poco más todos los planes de tratamiento y recuperación que voy siguiendo, por lo que mi mujer -siempre a mi lado- insiste ante las enfermeras de enlace y responsables de planta que necesitamos estar en un sitio de aislamiento debidamente protegidos y siguiendo los protocolos establecidos al efecto. Finalmente lo conseguimos y desde este pasado domingo nos trasladan a una habitación de aislamiento en Hematología donde actualmente nos encontramos. Ya vamos avanzando, pero ha habido que pasar por momentos algo desagradables, como el tener varios días puesta una sonda gastronasal con lo incómoda que es. Afortunadamente me la quitaron hace un par de días y me siento mucho más cómodo.

También he estado varios dias en ayuno completo, aunque desde ayer empecé a volver a tomar líquidos y desde hoy vuelvo a comer algo sólido. Seguimos con el pastilleo y los aerosoles para mejorar la respiración.

Como comprenderéis aquí los días se hacen muy largos. Por muchas distracciones que uno se busque, de todo se aburre uno. Y no digamos ya para el acompañante, en mi caso, mi Merchi que ya lleva aquí metida conmigo en esta habitación más de 5 días de forma consecutiva… y los que parece que quedan. El ser humano es duro, es capaz de aguantar mucho más de lo que a veces nos creemos, pero en situaciones como éstas cuando te demuestran tanto cariño y una compañía tan inquebrantable, no tengo más remedio que agradecer a Dios que haya puesto a mi Merchi en mi camino, porque estoy seguro que mejor compañera de viaje jamás podría haber tenido. Eso sí, que nadie dude que yo intentaría hacer lo mismo por ella en caso de que hubiera sucedido así, aunque estoy seguro que lo hubiera hecho bastante peor.

Sigo recibiendo mucho apoyo de mi familia, de amigos, compañeros, gente desconocida… Me ayudan mucho vuestros mensajes de ánimo. No me da tiempo contestaros a todos, pero os aseguro que leerlos los leo todos e intento darle al «Me encanta» de Facebook o al «Me gusta» de Twitter.

Para terminar el post os dejo unas fotitos ya rasurado por mi hermana Chari y mi mujer para seguir con todo el ánimo adelante, porque ya sabéis que #yomecuro #SeguimosJuanma…

Crónicas hospitalarias (VI): 50 días de hospital

Ya he cumplido 50 días ingresado en el Hospital Virgen del Rocío. Hoy es mi día 51… y es que desde aquel 1 de diciembre que ingresé por urgencias por fuertes dolores en la espalda, son bastantes las cosas que he vivido por aquí y que os he ido contando para haceros partícipes de la evolución de mi enfermedad.

En este post voy a intentar resumir en pequeñas píldoras -usando el símil sanitario- las distintas circunstancias por las que he pasado en todos estos días, en los que evidentemente ha habido cosas mejores, cosas regulares y cosas peores.

Los principios fueron bastante complicados pues, tras la llegada a Urgencias con fuertes dolores de espalda, debido al ataque producido por las células plasmáticas malas en la zona de la columna y en las vértebras, el objetivo principal era intentar remitir ese dolor, o al menos, llevarlo a su mínima expresión, porque cuando venía el dolor, venía de verdad y había que contrarestarlo con morfina por vía intravenosa y a veces con ayuda de calmantes de rescate.

Además de las pruebas que ya me habían hecho, en una resonancia que me hacen -que me costó una barbaridad soportarla pues fueron 45 minutos con dolor fuerte constante metido en esa máquina tubular agobiante a más no poder- se ve que tengo una fractura en la vértebra D8, que deciden los médicos tratarla con una sesión fuerte de radioterapia y parece que el dolor desaparece tras dicha sesión, pero como efecto secundario me produce una inmovilidad en las piernas que hace que no pueda mantenerme en pie y una falta de fuerzas en las manos. Ambas cosas habrá que tratarlas a través de un médico rehabilitador y técnicas de fisioterapia.

Me tocó pasar todas las fechas navideñas en la planta de Hematología, atendido estupendamente por todo el personal sanitario que por allí trabaja; acompañado en todo momento por familiares y amigos, que han hecho que la estancia haya sido esté siendo lo más llevadera posible. Ha habido de todo, aunque desde luego muchos mejores momentos buenos que malos. Ya que hay que estar, se está de la mejor manera posible. Y por eso brindamos en Nochebuena, en Nochevieja, disfrutamos de la visita de los Reyes Magos, mandamos mensajes de felicidad y ánimos para conseguir el #yomecuro. Tuvimos mucha repercusión por las redes, la gente se une a la causa, seguimos con la Operación pulseras… tenemos que seguir peleando, porque esto es una pelea de todos, ya que no me cabe duda que con el empuje de tanta gente podamos fallar.

El viernes 11 me proponen darme el alta e irme a casa, ya que los tratamientos que estoy siguiendo en realidad no necesitan ingreso y pueden ser tratados de manera ambulatoria. Tanto el tratamiento de rehabilitación para la movilidad de las piernas, que aún no había empezado, como el tratamiento de poliquimioterapia cuyo ciclo había empezado esa misma mañana. Yo me encontraba bien y por supuesto con muchas ganas de estar en casa, por lo que acepté de buen agrado el alta. Me recogió un camillero de la habitación un poco después de las 9 de la noche y me trasladó en ambulancia a casa junto a mi mujer. Serían unos 20 minutos de viaje, pero puedo recordarlos como unos de los peores momentos de viaje de mi vida. Muy dolorido todo el tiempo, sobre todo por la zona de las piernas, sin saber cómo ponerme… Una vez en casa preocupando a mi mujer y a mis hijas porque en ningún sitio me encontraba bien. Así que nos tuvimos que volver. Prueba abortada. Y lo peor es que ya no tenía cama. Tuve que entrar por urgencias, estar en observación bastantes horas, muy dolorido, hacerme otra resonancia de urgencia en un centro externo a horas intespestivas, con lo que ello conlleva de susto… En definitiva, un fin de semana bastante complicado que me costará bastante olvidar. En la madrugada del domingo 13 me suben a una habitación de la planta de Cirugía y desde entonces estoy en este mismo sitio, pues sigue sin haber habitación en la planta de hematología. A ver si con esta reorganización de la que se habla en los periódicos conseguimos tener sitio donde me corresponde y seguimos avanzando con el tratamiento…

Echo mucho de menos la compañía de mi mujer, pues lleva 3 días acatarrada y en esas circunstancias no puede estar por aquí. Ella me asegura que ya está mejor y que mañana estará aquí conmigo sí o sí. De todas formas, salvo las noches, siguen sin dejarme solo ni un solo momento: tengo una familia y unos amigos que valen millones. Y las llamadas y los mensajes y comentarios a través de las redes que no faltan, a cual más cariñoso, a cuál más animoso… Son muchos días, sí, pero así la espera se hace mucho más relajada y animosa. Me encanta coger mi móvil, leer lo que me ponéis y darle a «Me encanta».

Esto sigue, es una carrera de fondo, que a veces se convierte en demasiado lenta, hay momentos mejores y peores, uno es humano, uno ríe y llora, porque de todo hay en días tan largos como son los de aquí, pero con vuestra compañía las penas son las menos…. #yomecuro #SeguimosJuanma

Como ejemplo sirvan las fotitos con las visitas recibidas hoy en las que he estado acompañado durante todo el día por mi hermana Auxi y por mi sobrino Migue:

Crónicas hospitalarias (V): de ida y vuelta

Nota inicial: empiezo a escribir este post a las 3:30 de la madrugada desde mi cama de observación el domingo por la noche a través del móvil, pues es el único dispositivo que tengo ahora mismo por aquí.

El pasado viernes me llevé un chasco importante. Llevaba varios días buenos, sin dolor, y los médicos decidieron darme el alta y yo muy contento porque tenía muchas ganas de estar en casa. Pasadas las 21 horas, me recogió una ambulancia y me llevó para casa junto a mi mujer, pero el traqueteo de la ambulancia por la carretera me sentó fatal. Llegué a casa muy dolorido e incluso asusté a mis hijas y a mi mujer, porque el dolor que sentía en las piernas era bastante insoportable. No sabía cómo ni dónde ponerme: ni en el sofá, ni en el butacón, ni en la cama… no conseguíamos calmar el dolor. Menos mal que ellas estaban allí y haciéndose fuerte con la situación que, desde luego, no era fácil. Entonces mi mujer decidió llamar a emergencias sanitarias para que vinieran a casa y me recogieran. Y de vuelta al hospital… y otro camino sufriendo porque el dolor seguía siendo insoportable.

AQUÍ ESCRIBO EN MAYÚSCULAS PARA RECONOCER PÚBLICAMENTE Y CON MÁS FUERZA SI CABE, LA ENTREGA DESINTERESADA Y CARIÑOSA DE TODA MI GENTE. TÚ TAMBIÉN ERES PARTE DE ESTE RECONOCIMIENTO. MIL GRACIAS Y SEGUIMOS…

Continúo el relato de la noche del viernes:

Entramos por Urgencias, paso de una camilla a otra, dolor insistente, valoración previa, intento de relato lo más resumido posible… me pinchan un calmante… y otro… y el dolor fuerte que continuaba, aunque parecía que poco a poco iba menguando. Y, mientras tanto, buscando al hematólogo de guardia para que viniera a verme. Fueron unos minutos complicados, de los de retorcerse de dolores sobre la camilla y morderse los labios para no gritar más de la cuenta y molestar al personal que por allí estaban, que no eran pocos precisamente entre pacientes y familiares.

Al rato llega el hematólogo de guardia, que ya me conoce, y se disculpa por la tardanza porque estaba tratando el tema con el radiólogo de guardia para evaluar el caso y las acciones a realizar, aparte de la administración de calmantes que seguía necesitando para el dolor. Pues bien, han decidido que me hagan una resonancia urgente, pero que habría que hacerla en un centro externo y lo antes posible: a las 6 de la mañana: pues nada, camilla, mantita, ambulancia y más traqueteo. Y a por todas que vamos… Abrimos las calles, el centro médico, la máquina de resonancias y una hora después está la prueba hecha y volvemos al hospital.

Toca descansar un poquito, pero ya son las 8 de la mañana del sábado y ya hay suficiente movimiento en la sala de Observación, que hace bastante complicado conciliar el sueño, aunque al menos puedo descansar y relajarme para que el dolor que traía vaya desapareciendo poco a poco.

Paso todo el sábado en Observación y sólo puedo recibir las dos visitas que están estipuladas para las familias, una por la mañana y otra por la tarde y en las que la médica de guardia habla con nosotros. Seguimos preguntando por la posibilidad de subirnos a planta, pero nos comentan que en esos momentos no hay camas libres ni en mi planta de Hematología ni en otra.

Por fin, a las 4:10 A.M. se me acerca Lola, la auxiliar que estaba de guardia en ese momento en Observación, para decirme que me suben a planta, que no será a mi planta de Hematología, pero al menos estaré en una habitación de la planta de Cirugía. Me pongo contento, claro está, porque la estancia en Observación no es muy cómoda que digamos.

Llego a la habitación y tengo de compañero a José Manuel, que ese mismo día se había operado de colon y estaba en el post-operatorio, que de momento lo lleva bien. Otro amigo más…

Nos instalamos aquí, echamos el domingo fuera siguiendo el tratamiento de Bortezomid y el pastileo correspondiente a este ciclo de poliquimio que hemos empezado. Me comentan que la sesión de radioterapia que tenía el martes se adelantaría al lunes. Y así ha sido: ayer lunes me bajaron -no sin dificultades por el incivismo de la gente que te ocupan los ascensores reservados para camillas-. Por la mañana me hicieron un TAC y a últma hora de la tarde me dieron a sesión de radio. Por lo visto también será una única sesión fuerte dirigida a la zona cercana a la sacra, donde se encuentra la bolsa de células plasmáticas malas que hay que atacar. Terminamos más tarde de las 10 de la noche, estuve acompañado por mi hermana Auxi, el trato de todo el personal fue nuevamente exquisito… no me falta ni Gloria, de verdad.

Cuando termino de escribir esto son las 8:30, ha amanecido un nuevo día, un nuevo día lleno de Esperanza, de Fe, de ganas de seguir luchando, de que sigas a mi lado, de que no te resulte pesado todo lo que te cuento, de seguir recibiedo abrazos virtuales y presenciales (de éstos ya menos, ya sabéis que no nos dejan mucho…)

#yomecuro #SeguimosJuanma

Crónicas hospitalarias (IV): Lección de vida

#yomecuro #SeguimosJuanma

10 de enero. Cumplo hoy 41 días ingresado en el Hospital Virgen del Rocío, aunque parece que ya se va viendo el final de este período de hospitalización, según me comentaron ayer los médicos. No quiero hacerme ilusiones de que pronto estaré en casa, pero ganas tengo muchas, la verdad. A ver si entre hoy y mañana puede ser…

Afortunadamente la razón principal por la que ingresé, que fueron los fuertes dolores de espalda debido a la enfermedad, parece que se ha arreglado, pues el dolor ha desaparecido, aunque arreglar esto ha llevado aparejado una serie de efectos secundarios por los que también seguimos luchando y peleando, sobre todo la falta de fuerzas en las piernas que no me permiten mantenerme en pie para sostener mi cuerpo serrano y andar.

También sigo a la espera del tratamiento a seguir, pues el equipo de hematólogos que me atiende me comenta que falta por conocer los resultados de algunas pruebas que me hicieron y las analíticas de sangre y orina que están viendo en el laboratorio. Sí tengo fijada para el próximo martes 15 una primera sesión de radioterapia -serán varias- sobre la zona de las vértebras que tengo afectada con células plasmáticas de las malas.

Esto sigue. Sabemos que estoy en una carrera de fondo en la que hay altibajos. Por ejemplo, los dos primeros días de esta semana os puedo asegurar que son los peores que he pasado desde que ingresé. Estuve muy nervioso, se me acumularon una serie de cosas negativas que se me hizo muy cuesta arriba tranquilizarme, tanto de día como de noche. Lo sufrí yo, lo sufrió mi mujer -todo el tiempo a mi lado- y lo sufrió el personal sanitario que me estaba atendiendo.

Ya ayer estuve mejor; estuve gran parte del día sentado en un sillón -me ayudaron para abandonar la cama tras 5 días encamado sin moverme para nada-. Y hoy muy bien hasta el momento, esperando que venga el médico para recibir instrucciones.

Difícil resumir todo lo ocurrido durante estos 40 días hospitalizado, aunque he ido contando muchas cosas en este blog: lo bueno -que ha sido la mayoría- y lo malo, afortunadamente algo escaso, pero que también lo ha habido.

Lo mejor: el trato del personal sanitario, sin excepción, desde el primer médico que me ha visto hasta el personal que reparte las comidas, pasando por enfermer@s, auxiliares, limpiadoras… Puedo resultar pesado y cansino porque ya lo he dicho varias veces, pero es lo que siento y tal cual os lo cuento. ¿Y qué decir del apoyo de familia, amigos y desconocidos? Si me cobraran por las llamadas y mensajes recibidos a través de las distintas redes os puedo asegurar que estaría arruinado. Mil gracias a tod@s. Me ayuda muchísimo.

Y de forma paralela seguimos con la Operación pulseras. Mucha gente colaborando y aportando. Afortunadamente en esta vida hay mucha gente buena, mucha gente solidaria, dispuesta a aportar para que se siga investigando y luchando contra esta lacra que nos está tocando vivir. Pero como somos imparables y vamos a por todas, lo vamos a conseguir. Todo lo recaudado irá destinado al proyecto de la fábrica de células imparables de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, de la que soy socio y colaborador.

Y recuerda que si tienes buena salud y una edad comprendida entre los 18 y 40 años hazte donante de médula. Puedes salvar una vida.

Lo peor ya lo he contado: ese par de días malos que me ha costado tanto superar, pero que ya forma parte del pasado.

Mucha gente me dice que estoy dando un ejemplo y, modestia aparte, puede que así sea, pero os aseguro que esa no fue mi intención original. Sí quise tomármelo en plan positivo desde el principio, mi cuerpo me pedía que fuera así, porque no servía de nada estar amargado yo y amargar a todo el que estuviera a mi alrededor. He seguido el modelo creado por el amigo Valentín García con ese #yomecuro y esa aceptación de tener cáncer y luchar contra él con todas las fuerzas posibles. Y Julio, con su madre, la señora Corleone, que nos da otro ejemplo de lucha y superación. Y tantos y tantos más que han optado por seguir el mismo modelo…

Para mí lo que sí está siendo es una auténtica LECCIÓN DE VIDA, me está haciendo valorar en su justa medida el valor que hay que darle a las cosas. Un sencillo gesto diario como es bajarte de la cama, apoyar los pies en el suelo, levantarte y andar, que es algo que todos hacemos todos los días, cuando no lo puedes hacer… te quedas chafado.

Y cuando estoy a punto de darle a publicar a este post, viene la doctora para decirme que mañana empezaremos un nuevo ciclo de poliquimioterapia, por lo que hoy al menos me quedo ingresado y a partir de mañana ya veremos cómo vamos evolucionando. Por tanto, de momento no tendré el alta, pero es algo que acato bien porque me encuentro en buenas condiciones y animado. ¡Pero vosotros seguid ahí, eh! Que necesito vuestro apoyo, vuestra fuerza, vuestros mensajes de ánimo y vuestro acompañamiento.

#yomecuro #SeguimosJuanma