Un día de los difíciles

Empiezo a escribir este post a la 1:40 de la madrugada y no sé a qué hora lo voy a acabar, porque desde luego me pienso explayar. Como me acaba de decir mi sobrino Migue por teléfono: «Da caña, Tete, que a ti te escucha y te sigue mucha gente y no hay derecho a lo que has sufrido hoy… Y nosotros contigo. Haz como haría Juan Carlos, Tete». Él es que es muy fan de Juan Carlos Aragón, el Capitán Veneno. Migue, voy a escribir lo vivido, como siempre hago… y dejaré alguna reflexión y alguna pregunta por si alguien quiere contestar. Por supuesto os invito a participar a través de los comentarios o de las redes sociales, como bastante gente ha hecho ya.

Escribo desde el sillón número 6 de la sala de sillones de Urgencias del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Accedo a mi blog desde el móvil, mientras a la vez se está cargando, pues después de todo el día se había quedado sin batería. Me pongo los auriculares para que suene música aleatoria de la aplicación Tidal y así escribir más relajado y no echo cuenta a tantos pitidos de las distintas máquinas que hay por aquí conectadas a los pacientes. Yo solo tengo una vía con suero y medicación. Y la mascarilla puesta todo el tiempo, por supuesto.

Pero empecemos por el principio, porque para preparar lo que ha sido el día que hemos acabado hace un par de horas teníamos que hacer algunas gestiones el día anterior, el lunes. Ese día hablé por teléfono con Marta, la hematóloga que principalmente me llevaba -junto a Lola- hasta que me fui en octubre a Salamanca para el ensayo clínico. La doctora Mariví Mateos, mi hematóloga de Salamanca ya había informado de todo a Marta y le había mandado los resultados de las distintas pruebas que me había hecho allí durante estos meses. Por tanto, Marta me dice que esté el martes 8 en el Centro de Diagnóstico del hospital para pasar consulta con ella a las 14 horas.

Estupendo, pero surge el problema del desplazamiento porque debido al poco plazo que hay no quiero aventurarme a gestionar un traslado en ambulancia, porque alguna que otra experienca mala he tenido y estaba claro que no podíamos fallar. Pero en un coche normal no podía ir por el dolor de la pierna. Entonces se me ocurrió llamar al amigo Antonio, que tiene un euro-taxi en el que puedo ir montado en mi silla de ruedas y que hemos usado en varias ocasiones. Antonio encantado y nosotros también. Además tuvimos suerte porque le tocaba día de trabajo. Los taxistas ahora en Sevilla están trabajando un día de cada tres.

La noche anterior dormí muy poco, debido al efecto de la medicación para evitar el dolor de la pierna y a los nervios. Tempranito me trajo mi Migue el desayuno de mi club social -què tostadita más buena me prepara mi amigo Carri-. Echamos la mañana en casa de reposo, solo me moví para aseame y vestirme con ayuda de Metchi y Migue y antes de las 13:30 ya nos estaba recogiendo Antonio. El traslado fue bien, aunque los botes y baches de la calzada hacía que sufriera algún dolor puntual, pero poco. Lo pude aguantar.

Entramos en la consulta con Marta poco después de las dos de la tarde, nos alegramos mutuamente de vernos, aunque evidentemente no nos alegramos del resultado fallido del ensayo clïnico de Salamanca y del estado en el que estaba la enfermedad en estos momentos, pues está en progresión, ya que ese ataque a mi rodilla y fémur izquierdo es buena prueba de ello. Me revisó la pierna, vio lo hinchada que estaba, el dolor y la poca movilidad que tenía… Y Marta tenía claro que me tenía que quedar ingresado.. y yo también. Desde luego se lo pensaba pedir porque en casa lo único que estaba haciendo era sufrir, los míos y yo, porque había momentos que no sabíamos qué hacer. Solo reposo, pero así no se iba a arreglar lo de la pierna, está claro. Por tanto, tenemos que hacer frente a dos procesos en paralelo: atacar el mieloma con un tratamiento para que no siga avanzando y, por otra parte, intentar arreglar los destrozos que va dejando y que en esta ocasión le ha tocado a mi pierna izquierda, a la que seguramente habrá que aplicar algunas sesiones de radioterapia.

Me pregunta Marta por la parte izquierda de la cabeza; le digo que creo que ha mejorado bastante, por lo que todo no es malo. Teclea el informe en el ordenador, nos da una copia, hace algunas llamadas para intentar agilizar todo y nos dice que tendremos que ingresar por Urgencias pues no hay ninguna cama libre en la planta de Hematología. Nada más decirnos eso nos miramos mi Merchi y yo y ambos pensamos lo mismo: ¡»Ofú, no nos queda ná»! Marta nos dijo que lamentablemente no había otra forma de hacerlo, pero que estará pendiente los próximos días para empezar con la radio y con el tratamiento de quimio lo antes posible.

Nos dirigimos desde el Centro de Diagnóstico hasta la zona de Urgencias dando un buen rodeo por las obras que hay. Empujó la silla de ruedas Migue y él ya se fue para casa, una vez que Merchi gestionó el ingreso.

De nuevo la pulsera del SAS en mi muñeca

Accedimos pronto al triaje y a la zona de evaluación -lo mío estaba muy claro con el informe de mi hematóloga que llevábamos y que pedía una radiografía de la rodilla izquierda y el ingreso. Un rato en la sala de espera, que estaba bastante saturada. Nos llaman para verme en la consulta 7 el doctor Francisco -muy joven, como todos por allí, médicos residentes que empiezan con muchas guardias en urgencias-. El doctor ve el informe de Marta, me pregunta cómo me encuentro, le digo que estoy bastante dolorido y llama a la enfermera para que me coja una vía y me ponga un primer calmante.

Nos fuimos de nuevo a la sala de espera hasta que nos llamaran para la radiografía. No tardaron mucho, nos fuimos a la zona de Radiología. Lo pasé mal, porque me tuve que tumbar en una camilla al no mantenerme en pie. El paso de la silla de ruedas fue complicado y me dolió bastante, aunque menos mal que me ayudaron la celadora y la auxiliar, muy amables. Me hice las placas pero rabiando porque la postura sobre la camilla era de las que me hacía sentir dolores en la pierna.

De nuevo a la sala de espera y Merchi se acerca a ver al doctor Francisco para que me pongan otro calmante pues yo estaba muy dolorido. Me lo ponen, ya van dos…. y a seguir esperando…

Como siempre mi Merchi conmigo…

Y el tiempo pasa… Y yo estoy allí esperando que me den una habitación en planta o una cama en observación, lo que haya antes. Pues ni una cosa ni otra… toca seguir esperando… y ya vamos por las ocho de la tarde, cinco horas en una sala de espera con bastante gente, con pacientes y acompañantes, con gente que tose, gente de distintas edades y con distinto grado de cumplimiento de normas anti-covid… Y yo, inmunodeprimido, en medio de ese foco solo para… esperar cama..

Me vuelve a doler la pierna y me ponen un tercer calmante. En esta ocasión estaban con Francisco las hematólogas Laura y Silvia, que se acordaron de mí al igual que yo de ellas de tiempos pasados por aquí. Me preguntaron cómo estaba, me confirmaron lo que teníamos previsto, pero todo pasaba por tener cama, claro.

Más sala de espera, hasta las 23:45, más de ocho horas y media de espera para conseguir una cama, que al final no ha sido cama sino sillón. ¿Hay derecho a esto?

Menos mal que al final me llevé una alegría. Estuve tuiteando bastante sobre la situación vivida y también puse algo en Facebook, donde me vio Manoli, que me dijo que entraba como celadora esta noche, que haría por verme y se traería el libro para que se lo dedicara. Dicho y hecho. Conozco a Manoli desde el verano pasado donde estaba ella como celadora en el Servicio de rehabilitación del Hospital Macarena. Y desde entonces somos amigos…

Y aquí estoy en el sillón de la sala de sillones -que por cierto no está llena-, como si estuviera en el sillón de mi casa. ¿Tiene sentido esto? ¿Esto es como una rampa de salida en la que hay que estar para pillar cama el día siguiente? Que alguien me lo explique, por favor.

.Algunas reflexiones y preguntas para terminar.

  • He estado ingresado tres veces en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla accediendo desde Urgencias y las tres veces me han ocurrido situaciones similares a lo que me ha ocurrido hoy.
  • He estado dos veces ingresado en el Hospital de Salamanca accediendo desde Urgencias y en ninguna me ha pasado nada parecido a lo de hoy.
  • Dicen que las comparaciones son odiosas. Por algo será… Son situaciones que no me las ha contado nadie, las hemos vivido en primera persona del plural (mi mujer y yo) .
  • Apoyo absoluto a mis hematólogas y al personal médico y sanitario que estoy seguro que lo sufren tanto como nosotros e igualmente se indignan.
  • Estoy seguro de que se trata de problemas organizativos y de coordinación y además creo que no es difícil solucionarlos. Solo hay que tener intención de hacerlo bien para optimizar recursos.
  • ¿De verdad tiene sentido que yo haya pasado ocho horas y media en una sala de espera compartida como está la cosa ahora para esperar una cama que aún no tengo? ¿Merece la pena asumir este riesgo estando yo inmunodeprimido? ¿No hubiera sido mejor que me hubieran mandado a casa con la medicación y los calmantes puestos y que volviera cuando estuviera la cama? ¿Nadie piensa es? Pensar es gratis…
  • Hora de finalización del post: 6:30, aunque no escrito de forma continua.

35 comentarios en “Un día de los difíciles

  1. Joder pensaba que la organización mala era solo en el virgen macarena. Yo también he vivido varios ingresos por urgencias, pero distintos en el momento que en el triaje sabían que era enfermo de cáncer. A partir de hay separado del resto en otra sala de espera y observación. Siento muchísimo que esté sufriendo estás negligencia organizativas. Los dos hospitales están muy mal gestionados, siendo ambos de gran calidad humana en su personal profesional. Ahota toca pensar en el presente y al lío con esa pierna. Un abrazo Juanma

  2. Yo no me explico esto de verdad….una persona como tú en la situación en que te encuentras y lo que hay ahora y tantas horas allí en esa sala..de verdad que me pongo furiosa al leer todo .
    Que mala organización ..y no sé a quién hay que culpar pero desde luego una se indigna con ésto.
    Pues si no hay cama se manda al enfermo a su casa con el tratamiento para ese dolor(c***)… y no se le hace pasar esa tortura…
    Pero tú como siempre querido Juanma aguantando como un gran luchador.
    Espero que empiecen ya a tratarte que te quiten el dolor y que te hagan lo que te tengan que hacer pues cuánto más pronto se empiece mejor…
    Sigue con esa fuerza, que ya creo que no hace falta ni que se te diga porque bien estás demostrando tu fortaleza.
    Un abrazo fuerte 😘😘💪💪

  3. Lo lamento mucho JuanMa.
    En tu situación, es una locura recibir un trato así.
    Ya sabemos que este gobierno trifachito tiene muy poco interés en invertir en sanidad y educación públicas porque tienden a la privatización de la sanidad y a apoyar más a los centros concertados que a los públicos.
    Haz todo el ruido que puedas allí, en redes sociales y donde haga falta, que ya sabes que estamos contigo.
    Mucha fuerza JuanMa. Y besos para ti y para Merchi.

  4. No paramos de escuchar estos dias que la salud es lo primero pero con estas experiencias que cuentas, y por desgracia muchas más que conocemos , se ve que para algunos no es lo suficientemente importante. Por favor ¡¡¡MAS RECURSOS, MEJOR GESTION!!!
    Mucha fuerza y ánimo. Besos.
    #yomecuro #seguimos juanma

  5. Buenas Juanma, desgraciadamente he vivido en persona recientemente todo lo que has contado de tu experiencia en urgencia para ingresar en observación, al no haber camas en planta. Es así, tal y como lo cuentas, la seguridad social esta cada día peor, los primeros que la padecen son los profesionales que están allí (médicos, ats, celadores, etc) y la responsabilidad son de los políticos, sean del color que sea, porque esto lleva así mucho tiempo. Hay que revelarse de la forma que podamos, yo he puesto varias hojas de reclamaciones, aunque no sirven para nada porque después te responden con una carta tipo, pero algún ruido hará.

    Espero y deseo que estés el menor tiempo ingresado y te recuperes lo más pronto posible. Ayer de hecho estuve en el CDT en el hospital de Día con tratamiento toda la mañana y te hubiera saludado al salir.

    Mucha fuerzas y animos.

  6. Juanma! Buen día desde Berlín,

    Es lamentable esta situación. Efectivamente no tiene sentido que te dejen en un sillón donde el dolor empeorará, y a la vez estarás expuesto a contraer las enfermedades o virus de los otros pacientes que se encuentran en el mismo recinto. Esto va en contra de tus derechos como paciente. Este hospital debe brindarte un servicio profesional, humano-ético, que debe ser coherente con el tipo de enfermedad que padeces. Porque es muy diferente estar en un sillón por una afección respiratoria leve, a estar en un sillón con un dolor tan severo como el que padeces en este momento en la pierna. Este tipo de cosas son indignantes, en mi país de origen que se encuentra en América Latina, estas situaciones son el pan de cada día y es simple entender por qué suceden ( corrupción y falta de organización). No sé si este sea el caso de España.
    Acá en Alemania ese tipo de situaciones no se dan, pero las vivo a distancia cuando mi mamá o hermanas deben recurrir a un hospital o al mínimo servicio de salud en nuestros país.

    Un fuerte abrazo Juanma, mucha fortaleza. Espero que este tipo de baches no debiliten tu buena actitud y capacidad de resiliencia.

  7. Juanma no se que decir despues de leer el episodio que te sucede en urgencias de verdad que da rabia. Solo desearte que sigas adelante que tu tienes no dos pares sino muchos pares ddddd…….y lo conseguirás mucho animo que hay mucha gente a tu lao un abrazo y para tu Merche como tu dices.

  8. Estoy desde anoche con muy mala leche, 💩 esto no hay derecho, tanto protocolo por el covid y la gente como tu inmunodeprimente junto con los de covid bastaaa yaaaaa 😠😠😠😠

  9. Buenos dias Juanma.
    Somos compañeros de enfermedad y te cuento que hace mes y poco he pasado en urgencias la noche completa en una «pecera» teniendo la gente con covid al otro lado del vidrio. Esta claro que ni salí para ir al baño ni comí para no tener que hacerlo.
    A la mañana siguiente me dieron habitación en planta pero no en hematología porque estaba llena.
    Ganas tenia de escaparme, irme a casa y que me llamen cuando tengan habitacion pero parece que es la metodología a seguir para pillar cama. En fin, lo mío fue en Madrid.
    Mucho ánimo compañero! Entiendo todas y cada una de tus palabras y vivencias.
    Un gran abrazo.

  10. Buenos días Juanma.
    Eres un ejemplo para todos. Para una persona tan innovadora como tu, es lógico que te cueste creer que haya cosas que funcionan tan mal y sigan así sin mejorarse.

    Yo propondría que todos los pacientes que pasan por urgencias pudieran valorar el servicio y que la nota media se hiciera pública para todos los centros sanitarios. También propondría que se indicara en una pantalla, en la sala de espera, el tiempo medio de espera para ser atendido o para ingresar, tanto de las últimas 24 horas como el histórico de ese mes. Ojalá alguien capaz de implantarlo no escuche.

    Un abrazo y mucha fuerza. Y siempre innovando!

  11. Parece un país tercermundista cuando tu por todo lo que llevas pasado deberías de estar en una cama desde el. Minuto 1 del ingreso en el hospital. Mira que soy defensor de la sanidad pública pero esto es inadmisible. Un saludo y ánimo Juanma.

  12. Ya era hora hijo que por lo menos estes mas cómodo solo decirte Juanma que pases una buena noche. Que todo vaya bien y puedas estar en casa muy pronto. Arriba el animo!!!

  13. Pues sí, Juanma, llevas toda la razón. Ayer, desgraciadamente tuve que ir con mi padre a urgencias del Virgen del Rocío por indicaciones del 061, por un problema de taquicardias recurrentes, estando operado de dos vávulas del corazón. Nos meten en una sala de espera, que como bien han dicho antes, era una pecera, sin ventilación alguna, sin sitio, sin siquiera poder sentarme, por estar aquello saturado, y debido a las sillas que hay anuladas por lo de la distancia de seguridad, pero allí, distancia, no había ninguna ya que aquello estaba muy aglomerado y eso que eran las 16 horas. No quiero ni imaginar cómo se pondría después. Me acordé de ti, Juanma,y me puse mis cascos porque veías y oías de todo. Incluso tuve que estar un rato de pie porque no tenía dónde sentarme. Qué lamentable que parezca que estemos en un país tercermundista.
    Nos llaman relativamente pronto, eso sí, y la médica que nos atiende nos dice que un electro en el momento y para casa. No sorprendió que no le mandase nada de tratamiento y nos comenta que para eso están los cardiólogos. Le pregunta mi padre que cómo ahí no hay ninguno que pueda atenderlo ya que tiene taquicardias frecuentes, estando operado de dos válvulas, y le dice la médica que ella es endocrina y que no puede hacer nada. Entonces, para qué nos manda el 061? Para qué están las Urgencias? Al final, recomienda que vayamos a insistir a que nos adelanten la cita a cardiología, pero que no sabe si lo harán ni cuánto tardará.
    Y me sigo acordando de Juanma, porque todo es trámite, papeleo, mucha espera y soluciones a muy muy largo plazo.
    Finalmente, la médica le comenta a la enfermera que entró en la consulta que hoy estaba la cosa más tranquila, que vaya cómo había estado aquello últimamente y que ella, después de guardias de 24 horas había veces que no se enteraba de lo que le estaban diciendo algunos pacientes. Y todos jovencitos como dijiste Juanma, residentes que tienen más resistencia en el organismo.
    Desde luego, al final te sientes decepcionada con el sistema de salud, y ya de las medidas de seguridad y prevención ante el virus en las urgencias, mejor no hablamos.
    Mucho ánimo Juanma, que ya tienes tu cama y a minimizar esos dolores. Qué fuertes sois Merchi y tú.

    • Muchas gracias por dejarnos tu testimonio, Consuelo. Creo que la situación que has vivido con tu padre aporta mucho y desgraciadamente creo que se repite en demasiadas ocasiones.
      Creo que el sistema de gestión de urgencias debería ser revisado por parte de la sanidad andaluza, involucrando a los, que mandan, a los políticos y a los que somos pacientes y usuarios, que también tendremos que hacer nuestra parte. El objetivo principal creo que es optimizar recursos pues aunque falten, creo que podríamos funcionar mucho mejor.
      Un abrazo.

  14. Querido Juanma:
    Cómo me duele leer lo que tuviste que pasar!!! Además del miedo que pasamos al entrar en urgencias se une ese dolor tan insoportable y así tuviste que pasar horas, no me lo puedo imaginar.
    Espero que ya estés en planta, hayas empezado el tratamiento y te estén controlando el dolor.
    Ve informándonos y cuando te sientas con ánimo, conéctate y te vemos.
    Os mando un abrazo muy fuerte a Merchi y a ti.
    Isabel

    • Gracias, Isabel. Ahí vamos, como siempre con todas las fuerzas posibles… Ya se va acercando tu momento con las car-t en el que te va a ir tan bien…
      Me intentaré conectar el lunes o el martes al café con ASCOL.
      Un fuerte abrazo.

  15. No nos conocemos personalmente, claro. Solo soy una seguidora de Twitter, pero tu humanidad, tu dolor, tu lucha… me acercan al dolor y a la lucha de tantos otros. Necesitamos buenos profesionales sanitarios pero también gestores que mejoren la optimización de recursos. Porque está en juego la vida de muchos.
    Estamos contigo, Juanma. Y no es una frase hecha.

  16. Conozco bien esas salas de espera y esa llegada a los sillones azules. Para mi padre eran como una pequeña conquista, era como saber que ya quedaba menos para el ingreso o la cama. Triste que tras la lamentable espera tener un sillón azul fuera un logro.

    Mucho ánimo!!

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