Hay que seguir, no nos vamos a parar…

Tengo que reconocer que este va a ser el post que más trabajo me va a costar escribir desde hace mucho tiempo… y mira que he escrito veces con un nudo en la garganta después de tantas cosas vividas desde que apareció mi enfermedad… pero lo de hoy ha sido un palo importante, otro más.

Hoy teníamos que recibir por parte del equipo de Hematología que me atiende el resultado de la resonancia craneal que me hice el pasado martes para ver si se había conseguido reducir el plasmocitoma -bulto tumoral- que tenía en la cabeza muy cerca del cráneo y que en su momento impidió la infusión de las células CAR-T. Diez sesiones de radioterapia, esperar el tiempo necesario para que hicieran su efecto -la radio suele hacer efecto a partir de las 3-4 semanas-, hacerme esa prueba tan desagradable de la resonancia craneal y esperar estos resultados. Si todo estaba bien, ingresaría en el hospital la próxima semana para la infusión de las células CAR-T.

Esta pasada noche apenas he podido dormir, pero como me ocurre tantas otras. Entre la medicación que estoy tomando para aliviar el dolor tan fuerte que tengo en la pierna izquierda y los nervios lógicos esperando los resultados, hoy creo que no ha llegado ni a una hora lo que he podido dormir.

Pasamos toda la mañana en el apartamento mi Merchi, mi Migue y servidor esperando esa llamada algo nerviosos, la verdad. Qué malos son los momentos de espera y la incertidumbre… A última hora de la mañana me llama Laura, la coordinadora del ensayo clínico, para decirme que estuviera en el hospital a las 14:30 para pasar consulta con mi hematóloga, la doctora Mariví Mateos. Cuando cuelgo, nos miramos los tres, nos quedamos callados y creo que por nuestras tres cabezas no pasaron muy buenas sensaciones, pero yo me limité a decir: «No adelantemos acontecimientos, a ver que pasa…».

Vino a recogernos nuestro chófer y ya buen amigo Antonio en uno de los coches altos que tiene para facilitarme el acceso al mismo, ya que la movilidad que tengo en la pierna izquierda es prácticamente nula y el tener que doblarla para montarme en el coche es todo un suplicio. Pero entre MIgue y Antonio consiguen montarme sin hacerme daño. ¡Qué buenos son!

Llegamos un poco tarde, eran cerca de las 15:00, y allí estaba mi doctora Mariví para recibirnos y comentarnos todo. Al final no ha podido ser. No hemos conseguido reducir el plasmocitoma lo suficiente para que no suponga un peligro al infundir las células CAR-T y, por tanto, tenemos que dejar el ensayo clínico. Es una decisión dura pero necesaria, porque desde luego lo que debe primar es la seguridad del paciente y en estas condiciones hay unas probabilidades muy altas de tener serios problemas con el tratamiento, por lo que lo más responsable es abandonarlo, al menos de momento y mientras las condiciones sean estas.

Una consulta de casi cuarenta minutos en la que la doctora nos explicó con todo su saber, su profesionalidad, su cercanía y su cariño -sí, su cariño- todo lo que había tras la salida del ensayo clínico: las distintas opciones que tenemos ahora, que ya ha hablado con el equipo de Hematología de Sevilla, donde retomaremos lo que haya que retomar a partir del lunes próximo… -Marta, el lunes ya estamos hablando…-. También nos dijo que esto tenemos que ir viendo cómo va evolucionando y no debemos cerrar la puerta del todo y que ahí está ella para lo que necesitemos en cualquier momento. Crack, no… lo siguiente. ¡Ah, y también escribirá el prólogo de mi segundo libro! Muchas gracias, Mariví, de todo corazón. Es usted una profesional y, sobre todo, una persona excepcional. Demuestra con sus hechos que su prioridad son los pacientes y busca siempre lo mejor para ellos, como le he escuchado varias veces en sus charlas y conferencias.

Pues mañana nos volvemos para Sevilla. Es curioso que ayer publicara este «Si camino Salamanca…» con el vídeo en el que cantamos Migue y yo y mañana toque volver a Sevilla, pero hoy la verdad es que no tenemos muchas ganas de cantar, la verdad. Lo dejaremos para otro momento, pero prometido queda.

No cerramos puertas de forma definitiva en Salamanca, las encajamos nada más, porque vamos a volver, seguro. Y si es ya curado y de turismo, pues mejor todavía, que tenemos muchas cosas que compartir con tantos amigos y amigas que hemos hecho por aquí: el personal sanitario que nos ha atendido con un trato tan exquisito durante todos estos meses -empezamos a finales de octubre del año pasado-, la gente de la Asociación ASCOL -con los que seguiré colaborando-, nuestros chóferes, el amigo Álvaro, los otros pacientes con sus respectivas experiencias, como Luis, Silvia, Isabel, Fernando, Javier…; Maribel y Cristina, de los apartamentos JCH Congresos…. pero ellos y ellas se merecen otro post en exclusiva porque es mucho lo que nos han ayudado pata sentirnos acogidos y acompañados.

¿Y qué decir de mi Merchi y de mi Migue? Que vaya cómo se han portado conmigo este comando sevillano-salmantino estos días en los que no me he podido mover y sigo sin poder moverme. Pendientes de mí las 24 horas del día, con el aseo -algo que ya habíamos olvidado-, con el tener que vestirme, con el tener que pasarme de la silla de ruedas a la cama y viceversa… que menos mal que Migue está fuerte… No me quedará vida para devolverles todo lo que han hecho, están haciendo y estoy seguro que seguirán haciendo por mí.

¿Y qué decir de toda mi familia, mis amigos y toda la gente que me sigue? La cantidad de mensajes de ánimo y apoyo que estoy recibiendo… prometo leerlos todos porque os aseguro que me ayudan mucho. Esta es una de las razones por las que este «momento luto por el que hay que pasar», como yo le llamo después de una mala noticia -esta es la quinta recibida-. 5 líneas de tratamiento fallidas, tres en Sevilla y dos en Salamanca. Pues vamos a por la sexta, -¿de qué me suena a mí esto?-. Y será en Sevilla, en el Hospital Virgen del Rocío. Y debemos empezar cuanto antes. Y, como siempre, os lo contaré por aquí. Y tú me seguirás ayudando… porque #SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro.

Entre los cientos de mensajes que estoy recibiendo a través de las redes sociales pongo como representativo este que me manda el amigo @pacomr73:

46 comentarios en “Hay que seguir, no nos vamos a parar…

  1. Juanma como nuestro lema dice»dicen que nunca se rinde «y nosotros estaremos para animarte y tú para seguir peleando, un abrazo grandisimo para ti y para tu mujer que es una campeona.

  2. Juanma, continúa. Eres un ejemplo de lucha y, sobretodo, de valoración epistolar de la familia, muy especialmente de tu Merche. Pues, con el ánimo que siempre tienes, con la esperanza que no te falta y la confianza absoluta en la Ciencia Médica, vencerás. M

  3. Lo dicho Juanma. Hoy me quedo sin palabras pero te admiro doblemente. Eres un valiente y un ser de otro planeta. Ejemplo de positivismo y de perseverancia. ¡Lo vas a conseguir y nosotros lo vamos a ver!
    Te mando toda mi energía.

  4. Qué decirte que no sepas ya, amigo Juanma. Eres todo un ejemplo de lucha y de constancia para nosotros, que vemos los toros desde la barrera. Mucho ánimo y #seguimosJuanma Un abrazo.

  5. Juanma siento muchísimo que no haya podido ser, estoy convencido que lo conseguiras. Mucho ánimo campeón. Te tengo siempre presenté en mis oraciones. Un fuerte abrazo.

  6. No hay que perder tiempo en lamentar lo que no ha salido, al contrario, hay que girar la cabeza y visualizar el siguiente escalón. Las escaleras hoy pueden ser duras y estar hacia arriba, pero cuando sigues subiendo, soempre encuentras unas que bajan. A seguir con fuerza Juanma. Todo saldra bien.

  7. Venga juanma, va a ser en Sevilla, en Salamanca o en Pernambuco, pero tú nos tienes que dar el notición. Vamos palante, ánimo. Ah! Estarás contento con vuestro nuevo-antiguo fichaje? Si eso te hace feliz, bienvenido sea, pero ojo, que no nos meta ningún gol, vake? 😉

  8. Ay Juanma cuánto lo lamento! Esteréis tristes pero sigues teniendo fuerza para luchar. Insisto, eres mi héroe, la persona a la que me gustaría parecerme si desgraciadamente me vienen momentos duros. qué suerte tienes con tu familia . Un abrazo

  9. Eres muy grande Juanma. Y esto lo vas z conseguir al final. Sera un camino duro pero con ess fé, esperanza e ilusión que lc ponéis es difícil que no salga bien.
    Un abrazo fuerte y muchos animos. Aquí seguimos contigo Juanma

  10. Juanma, a por la siguiente, eres un ejemplo para todos, tu siempre adelante un gran lema que no podemos olvidar.. Un abrazo muy grande para ti y para Merche.💪😘😘😘😘

  11. Claro que sí !lo vas a lograr¡
    Tienes que seguir ….y cuando lo consigas el camino habrá sido largo y duro pero serás siempre un gran luchador,pues así te quiero yo ver ,sin perder la esperanza y con la fuerza que te caracteriza..
    Un fuerte abrazo para ti y los tuyos que te ayudan en tu lucha 😘😘💪💪

  12. Pingback: Día del Mieloma múltiple en casa | Blog de Juanma Díaz

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