Dando visibilidad al mieloma múltiple

El próximo día 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del mieloma múltiple y son varias las actividades que se organizan para dar a conocer esta enfermedad que yo padezco desde hace más de dos años y medio, de la que me estoy tratando y que es bastante desconocida de forma general.

Se trata del segundo cáncer de la sangre con mayor número de pacientes tras el linfoma no Hodgkin, pero podemos decir que sigue siendo una enfermedad no muy conocida. De ahí la importancia de hacerla visible para conseguir cada vez más recursos e investigación y para ello es fundamental la labor de información y difusión que se pueda hacer desde asociaciones y entidades, desde empresas farmacéuticas y desde el personal sanitario. Sin olvidar la ayuda que podamos prestar los que somos pacientes con nuestras propias experiencias y lo vivimos y sufrimos en primera persona..Desde luego yo mi granito de arena lo pongo, pues si te pasas por aquí de forma más o menos habitual habrás podido comprobar que mi aportación queda por aquí escrita y no pocas veces. E incluso he escrito un libro solidario en el que cuento todo el proceso de mi enfermedad, que ha prologado mi hematóloga, la doctora María Victoria Mateos y que me está dando muchas satisfacciones.

Esta tarde precisamente se ha organizado un evento por parte de la empresa farmacéutica Janssen y la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple, presentado por el periodista Pepe Ribagorda y en el que han participado la doctora María Victoria Mateos, la presidenta de la Comunidad Teresa Regueiro y la paciente Monik Blidar, que participó en el proyecto «Lo que no ves». Yo lo he visto en directo y me ha gustado mucho. Aquí os dejo el vídeo enlazado por si os apetece verlo (empieza en el minuto 13:15):

En dicho evento online se presentó también el proyecto «Lo que no ves», una exposición virtual que se puede ver en esta web: https://www.cancerdelasangre.com/loquenoves2020/

Me llamó la atención especialmente la pregunta ¿Se puede hacer visible lo invisible? pues me recordó mucho ese lema que creamos para el EABE12 de Carmona que fue «Hacer visible lo invisible», evento educativo en el que participé muy activamente desde el equipo organizador y del que tan buenos recuerdos tengo.

Otra iniciativa es «El mieloma múltiple toma la calle», donde dos autobuses visitan distintas ciudades españolas -entre ellas Sevilla y Salamanca, mis dos ciudades en las que me estoy tratando mi mieloma-, para explicar qué es, a quién afecta, qué diagnóstico tiene, cómo se podría prevenir y toda la información necesaria sobre el mieloma múltiple. Todas las indicaciones necesarias está en esta web: https://www.elmielomamultipletomalacalle.com/

Toda ayuda es poca, es muy necesaria la difusión y la información para que la sociedad tome conciencia de lo que supone una enfermedad como el mieloma múltiple para los que lo padecemos y queremos curarnos. Así que con toda la humildad del mundo te pido que nos ayudes en la medida de tus posibilidades. Muchas gracias.

3 comentarios en “Dando visibilidad al mieloma múltiple

  1. Pues sí…es muy importante la información y conocer todos los aspectos de ésta enfermedad.
    Pero yo me pregunto Juanma¿ por qué la investigación en todo lo que se refiere a este y todos los tipos de cáncer están tan dejados?
    La salud es lo primero pero se invierte dinero en tantas cosas que ni son importantes ni ayudan en nada.
    Tu desde luego que está claro que aportas tu gran granito… pero siempre es el enfermo el que remueve todo además de la lucha que tenéis con vuestra cura.
    En fin…si digo más creo que me voy a pasar porque esto es indignante.
    Espero que la pierna esté mejor y como siempre te mando un fuerte abrazo.

    • Muy de acuerdo contigo, Encarni. La gente que manda y la que tiene el poderío económico no terminan de ver clara la prioridad de las cosas. Para mí está claro que no hay nada más prioritario que la salud de las personas, lo mismo que creo que piensa la mayoría de la gente. Ahora con esto de la pandemia quizás se están dando cuenta de algo, pero hay que cambiar tantas cosas…
      Los ciudadanos de a pie podemos hacer lo que podemos, pero ya se sabe que las decisiones son de otros. De todas formas no desfallezcamos…. Un abrazo.

  2. Pingback: Día del Mieloma múltiple en casa | Blog de Juanma Díaz

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