Dando visibilidad al mieloma múltiple

El próximo día 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del mieloma múltiple y son varias las actividades que se organizan para dar a conocer esta enfermedad que yo padezco desde hace más de dos años y medio, de la que me estoy tratando y que es bastante desconocida de forma general.

Se trata del segundo cáncer de la sangre con mayor número de pacientes tras el linfoma no Hodgkin, pero podemos decir que sigue siendo una enfermedad no muy conocida. De ahí la importancia de hacerla visible para conseguir cada vez más recursos e investigación y para ello es fundamental la labor de información y difusión que se pueda hacer desde asociaciones y entidades, desde empresas farmacéuticas y desde el personal sanitario. Sin olvidar la ayuda que podamos prestar los que somos pacientes con nuestras propias experiencias y lo vivimos y sufrimos en primera persona..Desde luego yo mi granito de arena lo pongo, pues si te pasas por aquí de forma más o menos habitual habrás podido comprobar que mi aportación queda por aquí escrita y no pocas veces. E incluso he escrito un libro solidario en el que cuento todo el proceso de mi enfermedad, que ha prologado mi hematóloga, la doctora María Victoria Mateos y que me está dando muchas satisfacciones.

Esta tarde precisamente se ha organizado un evento por parte de la empresa farmacéutica Janssen y la Comunidad española de pacientes de mieloma múltiple, presentado por el periodista Pepe Ribagorda y en el que han participado la doctora María Victoria Mateos, la presidenta de la Comunidad Teresa Regueiro y la paciente Monik Blidar, que participó en el proyecto «Lo que no ves». Yo lo he visto en directo y me ha gustado mucho. Aquí os dejo el vídeo enlazado por si os apetece verlo (empieza en el minuto 13:15):

En dicho evento online se presentó también el proyecto «Lo que no ves», una exposición virtual que se puede ver en esta web: https://www.cancerdelasangre.com/loquenoves2020/

Me llamó la atención especialmente la pregunta ¿Se puede hacer visible lo invisible? pues me recordó mucho ese lema que creamos para el EABE12 de Carmona que fue «Hacer visible lo invisible», evento educativo en el que participé muy activamente desde el equipo organizador y del que tan buenos recuerdos tengo.

Otra iniciativa es «El mieloma múltiple toma la calle», donde dos autobuses visitan distintas ciudades españolas -entre ellas Sevilla y Salamanca, mis dos ciudades en las que me estoy tratando mi mieloma-, para explicar qué es, a quién afecta, qué diagnóstico tiene, cómo se podría prevenir y toda la información necesaria sobre el mieloma múltiple. Todas las indicaciones necesarias está en esta web: https://www.elmielomamultipletomalacalle.com/

Toda ayuda es poca, es muy necesaria la difusión y la información para que la sociedad tome conciencia de lo que supone una enfermedad como el mieloma múltiple para los que lo padecemos y queremos curarnos. Así que con toda la humildad del mundo te pido que nos ayudes en la medida de tus posibilidades. Muchas gracias.

9 comentarios en “Dando visibilidad al mieloma múltiple

  1. Pues sí…es muy importante la información y conocer todos los aspectos de ésta enfermedad.
    Pero yo me pregunto Juanma¿ por qué la investigación en todo lo que se refiere a este y todos los tipos de cáncer están tan dejados?
    La salud es lo primero pero se invierte dinero en tantas cosas que ni son importantes ni ayudan en nada.
    Tu desde luego que está claro que aportas tu gran granito… pero siempre es el enfermo el que remueve todo además de la lucha que tenéis con vuestra cura.
    En fin…si digo más creo que me voy a pasar porque esto es indignante.
    Espero que la pierna esté mejor y como siempre te mando un fuerte abrazo.

    • Muy de acuerdo contigo, Encarni. La gente que manda y la que tiene el poderío económico no terminan de ver clara la prioridad de las cosas. Para mí está claro que no hay nada más prioritario que la salud de las personas, lo mismo que creo que piensa la mayoría de la gente. Ahora con esto de la pandemia quizás se están dando cuenta de algo, pero hay que cambiar tantas cosas…
      Los ciudadanos de a pie podemos hacer lo que podemos, pero ya se sabe que las decisiones son de otros. De todas formas no desfallezcamos…. Un abrazo.

      • Los datos indican que su incidencia es de un 1% mundial y forma parte de las llamadas enfermedades raras. Yo llevo 20 años con el mieloma y siempre he participado en estudios. El último lo empecé en este pasado junio. De hecho a quien toque no debería dejar ni a una sola enfermedad sin (al menos) estudiar más, pero desgraciadamente son muy pocos los pacientes que tienen cada una de estas enfermedades «raras», y suerte tenemos nosotros que dentro de esto somos «muchos» quienes estudian con nosotros. Creo que con el estudio que estoy ahora somos 148, lo que desconozco si solo en Europa o también en Estados Unidos. Un abrazo a todos

        • Josep, yo ya he participado en 3 ensayos clínicos, uno en Sevilla y 2 en Salamanca, aunque ninguno de ellos ha dado el resultado esperado de momento. Pero está claro que yo me apunto a todo lo que me proponen. Entiendo que va en mi beneficio y en el de otras personas.
          Muchas gracias por tu comentario.

  2. Pingback: Día del Mieloma múltiple en casa | Blog de Juanma Díaz

  3. Estáis hablando y seguramente con razón, de que quien tiene el poder económico no terminan de ver clara la prioridad de las cosas. Para mí está claro que no hay nada más prioritario que la salud de las personas.
    En este caso supongo que os referís a los Laboratorios/ Farmacéuticas.y claro tenéis razón, pero creo que esta gente está para lo que está, ganar dinero a pesar de invertir muchísimo. I es verdad que en cuando encuentran la solución de uno de los más de 100 tipos «Se forran». Pero pesad que solo el mieloma hay un 1% de la población mundial y que cada uno de nosotros somos diferentes. En el hospital donde me tratan, en Barcelona, me consta que hay muchos estudios abiertos, unos los hacen ellos, otros con algún hospital español y otros europeos o de Estados Unidos. Y España es lo que es. I aún parece que arrastre aquella frase lapidaria de Unamuno «Que inventen ellos». Por otra parte hay tipos de cáncer que ya están curados o bien cronificados. Y el mieloma a pesar de ser un cáncer incurable (y lo sigue siendo) y que cada persona es un mundo se ha avanzado mucho. Por otra parte estos Laboratorios/ Farmacéuticas donde venden para sacar dinero, En Latino América o en África, NO! allí no, aquí o en EE. UU. Madre de Dios, yo pertenezco a una Comunidad Latino americana y hay países que no hay manera humana de conseguir fármacos y los han de comprar en el mercado negro internacional. ¡Qué horror!
    Saludos desde Catalunya.

    • Josep, yo más que pensar en la industria farmacéutica estaba pensando en los políticos y dirigentes que gestionan los presupuestos destinados a Sanidad y la importancia que se le da. Si a esto le sumamos la cantidad de recortes que ha habido en la Sanidad pública, así poco se puede investigar y avanzar. Hacen falta muchos más recursos porque sigo pensando que la salud es lo primero. De ahí que se haga tan necesaria la aportación de la industria farmacéutica y de las fundaciones, asociaciones y entidades que ayudan tanto a los enfermos y a sus familiares.
      Un abrazo.

  4. Juanma, en cuando tenga el blog preparado te lo vamos a enviar, también haremos lo mismo con otros compañeros y con webs del mieloma múltiple. Queremos mi amiga y yo hablar de muchas cosas, no solo de cáncer, sino en que consiste, como se forma… Entre nosotros no hace falta pero queremos que sobre todo llegue a países latinos.
    Muchas gracias por tu atención.
    Un abrazo.

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