La importancia de la movilidad

Después de varios meses vuelvo a tener problemas de movilidad. Lo llevo sufriendo desde hace varias semanas, desde que estaba en Salamanca a finales de julio y principios de agosto para el tratamiento de las células CAR-T, que al final resultó fallido y que hubo que aplazar para darme antes sesiones de radioterapia en la cabeza donde me había salido un plasmocitoma -un bulto cancerígeno- que hacía peligroso el que me infundieran las células en esos momentos.

Ahora estamos esperando que las diez sesiones de radio que me dieron hasta el 11 de agosto hagan su efecto, pues suelen ser de efecto retardado. Hay que esperar al menos tres o cuatro semanas y es por eso que hasta el lunes 31 de agosto no iré para hacerme la resonancia craneal que detecte si dichas sesiones han hecho el efecto deseado y han eliminado el plasmocitoma o, al menos, lo han reducido a la mínima expresión y, por tanto, no es impedimento para poder empezar con el tratamiento previsto la semana siguiente.

No sé todavía el resultado del último PET-TAC que me hice justo antes de ingresar en el TAMO para el tratamiento de las CAR-T. El PET-TAC es nuestro examen, pues es el que nos dice el daño que está haciendo la enfermedad en nuestro cuerpo, fundamentalmente en el tejido óseo. Y está claro que mi mieloma viene fuerte y peleón porque, a falta de confirmación, me da a mí que ahora me está atacando a la rodilla izquierda. Es un dolor fuerte que se refleja también arriba y abajo de la rodilla, por lo que el apoyar la pierna y caminar se hace muy complicado. Puedo andar algo, pero lo mínimo imprescindible: estamos en el campo y lo único que hago es moverme de la cama al sillón del salón, de ahí al porche y a lo mejor me doy algún baño en la piscina porque ahí me duele menos. Y solo salgo para ir a desayunar a Carmona con mi Migue, pero no ando nada, puesto que aparca junto a la mesa de la terraza exterior del bar, desayunamos y nos volvemos para el campo.

Tras estar varios meses durante el año pasado ingresado y después postrado en una cama articulada en el salón de mi casa sin moverme nada, llegó el 1 de mayo de 2019 y empecé a dar mis primeros pasos gracias a Carlos, el fisioterapeuta que venía a casa y que me ayudaba con los ejercicios para ganar movilidad en brazos y piernas, pues estaba prácticamente sin musculatura y había que trabajar duro para recuperarla. Me machaqué de lo lindo, primero con Carlos y después con Bea, la fisio del Servicio de Rehabilitación neurológica del Hospital Macarena que me asignaron. Diez meses de rehabilitación -hasta el 14 de febrero de este año-, en los que íbamos viendo la evolución que iba adquiriendo. De no poder soltar la silla de ruedas a soltarla, hacer bicicleta estática, cinta de andar, caminar por barras paralelas, pasar al andador y posteriormente a los bastones. Últimamente es lo que estoy usando para andar porque lo que me falta por adquirir es el equilibrio y, desde luego, no puedo permitirme el lujo de tener una caída, pues mis huesos están como están. Por eso la seguridad siempre es lo primero.

Yo daba mis paseítos con mis bastones y andaba en torno a una hora diaria en distintos tramos horarios. Lo más habitual es que hiciera dos tramos de 30 minutos o tres tramos de 20 minutos. Pero he tenido que parar, ahora no puedo. Incluso los días que he estado en Sevilla he cogido la silla de ruedas eléctrica. Es un paso atrás y cuesta superarlo, porque me ha costado mucho trabajo llegar donde había llegado, pero ya sabemos cómo es esto… Habrá que llevarlo lo mejor posible, que mi hematóloga me mande medicamentos para que no me duela micho, como viene haciendo hasta ahora y moverme poco y tener mucho reposo.

A mi mieloma múltiple está claro que le gustan mis huesos. Empezó por el húmero derecho -ese dolor de hombro que fue el inicio de todo- para el que hicieron falta 23 sesiones de radioterapia. Después, estando ingresado en el Hospital Virgen del Rocío, apareció el dolor de espalda, de columna, una vértebra fracturada y otra fisurada. Y un dolor insoportable en la espalda que solo se aplacaba con altas dosis de morfina que me ponían, primero con la bomba de perfusión y después con parches en mi cuerpo. Llegué a tenerlos puestos de 200 y posteriormente los fuimos rebajando progresivamente hasta llegar a parches de 25 y finalmente a quitar los parches, pues gracias al tratamiento y a las sesiones de radio que me dieron desapareció el dolor y parece que las lesiones se arreglaron, según confirmó una resonancia magnética que me hice hace unos meses. Si te has leído mi libro te sonarán muchas de estas cosas.

En el cráneo siempre he tenido lesión también. Recuerdo que mi primera hematóloga, al ver el resultado de uno de los PET-TAC, me dijo que tenía el cráneo como un colador, con muchos agujeros. Como comprenderéis no es agradable recibir esta noticia, pero lo peor en esa zona ha venido ahora con ese plasmocitoma que me ha salido y con el que hay que acabar para seguir con lo de las CAR-T. También me ha afectado al lado izquierdo de la cabeza y, por tanto, con el oído izquierdo oigo con dificultad, aparte de que he pasado algunos días con dolores bastante fuertes.

Y lo de la pierna izquierda tendremos que verlo también. Como siempre digo, una cosa es intentar atajar la enfermedad, intentar llegar a la remisión total o casi total de la misma y otra cosa es intentar arreglar todos los desajustes que va dejando en mi cuerpo, fundamentalmente problemas óseos, algunos de los cuales no me permite moverme, como me ocurre ahora.

Así que cuando por la mañana te bajes de la cama, si puedes echar un pie al suelo, luego el otro y puedes empezar a andar para comenzar el día sin ningún tipo de ayuda, siéntete afortunado o afortunada. Algunos no podemos hacerlo.

Los que tenemos algún tipo de discapacidad no tenemos más remedio que acostumbrarnos a vivir con ella, pero yo desde luego no me resigno y seguiré luchando… y volveré a andar… y me voy a curar… y tú lo vas a ver… y lo vas a celebrar conmigo… No lo dudes.

24 comentarios en “La importancia de la movilidad

  1. Muchísimos ánimos Juan Ma, sé lo que es no poder andar bien, estoy segura que lo superarás porque eres un gran luchador!! 💪🏼💪🏼

    • Muchas gracias, amigo Daniel. Ya sabemos que el camino es largo y a veces se empina demasiado, pero afortunadamente pronto viene una bajada y volvemos al llano. Seguimos a por todas.
      Un fuerte abrazo.

  2. Mucho ánimo Juanma, otro obstáculo más que superarás con la fuerza que tienes y la que te aporta tu familia, amigos y conocidos! Tú puedes, lucha y lucha. La Victoria será enorme y la disfrutarás a tope. Seguimos con el #yomecuro#

    • Muchas gracias, Soraya. Es verdad que es muy importante el apoyo y la fuerza que recibo de familia, amigos, compañeros, conocidos y seguidores. Es fundamental para seguir adelante, porque a veces cuesta mucho.
      Un abrazo.

  3. Vamos corazón, se que no es fácil y como dices un pasito atrás, pero seguro que con tu fortaleza y lucha , tomarás un impulso en ese pasito,,,juanma un beso enorme. Te quiero

  4. Mucho ánimo Juanma, saldrás de este bache como siempre. Tu eres un luchador nato y un ejemplo para todos. No bajes la guardia y sigue con ese mismo empeño que te llevará seguro al #yomecuro

  5. Hoy te escribo por aquí…
    Estoy totalmente de acuerdo contigo la persona que se levanta de la cama y mueve su cuerpo sin tener ningún motivo que se lo impida es muy pero que muy afortunado..y yo de eso no te voy a dar lecciones de sobra se lo que tú llevas batallando.
    Personas como tú son un ejemplo a seguir por su manera de afrontar lo que le toca y al que no le toca debe ser agradecido.
    No te desanimes Juanma sigue como hasta ahora con tu lucha ,a veces las batallas son más duras y más largas pero al final la ganarás, estoy segura de ello.
    Hay muchos días que me acuerdo de tí porque aunque no tiene comparación se lo que es querer y no poder y te vuelvo a repetir que no hay comparación por lo que tú luchas y como yo me encuentro.
    El protagonista eres tú qué hago hablando de mí ….
    Ánimo y ve marcando tus pasos aunque sean lentos…que esa enfermedad se entere con quien ha ido a dar..
    Con un IMPARABLE llamado JUANMA
    Muchos besos de alguien que te admira😘😘😘

    • Encarni muchas gracias por tus palabras tan cariñosas que me mandas, como siempre haces. Afortunadamente los días buenos siguen ganando por goleada a los días menos buenos, pero cuando hay dolor se complica todo un poco más. Pero sigo pensando que vamos a poder con ello, con vuestro apoyo, con el de toda la gente que me rodea y con el personal sanitario que me está llevando.
      Un abrazo.

  6. ¡Que pasa Juanma!—Si ya te admiraba antes por tu forma de ser imagínate ahora que sé lo valiente que eres. Se que a pesar de que todos te enviamos nuestros ánimos y nuestra fuerza y cariño tú tendrás tus momentos de decaimientos y de bajonazos, a esos mi escritor de cabecera Javier Iriondo les llama el «ocupa» que llevamos dentro. Es esa vocecita interior que ha veces tiene ganas de bajarnos el ánimo y acabar con nuestra autoestima. Por eso quiero que sepas que…de seguro tú eres la persona en la que muchos de los que te apreciamos, seguimos y queremos, nos miramos cada día y nos decimos…»soy muy afortunada/o y no tengo derecho a quejarme. Doy gracias a la vida por cuanto tengo y por cuanto soy. Eso es así Juanma. Admiro tu fortaleza mental, admiro como lo estás llevando y admiro tu positividad ante la vida. Nunca olvides que la fe mueve montañas, da igual si es a dios a la vida o a ti mismo, lo importante es no perderla nunca. Gracias por enseñarnos tanto. Espero que te mejores pronto y que puedas seguir deleitandonos con tus paseos por el barrio. Abrazo grande de ánimo.🤗💪

  7. Ánimo Juanma. Es complicado dar pasos atrás pero la resignación no hará que mejores.

    Paciencia y esperar que a finales de mes recibas buenas noticias y puedas recuperar de nuevo movilidad.

  8. Hola, amigo:
    No me conoces, llegue a ti por #yomecuro, en un momento en el que me reconfortaba y necesitaba mucho leer historias de otros pacientes… Solo quiero decirte que animo! Que somos muchos los que empujamos contigo y estamos deseando leer buenas noticias!

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.